Dossier média sur la fibromyalgie, la maladie de la double souffrance.

Bonjour,

Il y a de cela quelques jours, j'ai découvert que Radio-Canada avait un dossier média fort intéressant et pertinent sur la fibromyalgie et la douleur, avec le Dr. Serge Marchand, et des témoignages percutants:

http://ici.radio-canada.ca/premiere/premiereplus/sante/68842/fibromyalgie-la-maladie-de-la-double-souffrance

"Quand on souffre, c’est épouvantable. Quand personne ne nous croit, c’est pire », explique le Dr Serge Marchand, spécialiste en douleur chronique. Ce dernier se bat pour faire connaître la maladie pour laquelle des patients ont encore du mal à obtenir un diagnostic. Selon lui, quand un médecin ne croit pas une patiente qui se plaint de douleur chronique, c’est qu’il vient d’atteindre son niveau d'incompétence".

En terminant, j'aimerais vous souhaiter un bon long congé de Pâques, quelles que soient vos croyances ou appartenance à une religion. 

L'actualité mondiale se charge de nous rappeler que nous avons besoin de paix, de calme et d'harmonie. Nous avons aussi tous besoin d'être mieux à l'écoute, pour nous comprendre et amorcer un réel dialogue entre les communautés du monde entier.  

Je vous retrouve bientôt :)


Mwasi Kitoko

Une histoire vraie

L'histoire que je vais vous raconter aujourd'hui date de l'été 2009 ou 2010. Cette histoire est revenue à ma mémoire alors que je parlais au téléphone avec ma grande copine de la ville voisine.

Que de chemin parcouru depuis ce temps!

Mais quand tout cela est arrivé, je n'ai pas ri du tout. Loin de là....

Nous étions donc au salon avec ma copine venue nous visiter pour quelques jours, et mes jeunes filles. L'ambiance était à la fête, comme toujours lorsqu'elle séjourne à Montréal, et mes filles s'amusaient avec leur "tante".

Ma copine quant à elle, s'est mise à chanter, probablement de plaisir et de joie.  

De mon côté, le bruit et le joyeux grabuge de plaisir de tout ce beau monde m'est soudainement monté à la tête. Je n'en pouvais tout simplement plus de tout ce bruits. Sans plus d'avertissement, j'ai crié "ta gueule" sur tout le monde.  

Oh mon dieu....! 

Silence immédiat. Malaise immédiat, aussi.

Tout le monde s'est tu, bien entendu.

Et je regardais ma copine qui tout aussi brutalement, s'était arrêtée de chanter.
Elle me regardait, interdite, blême.

Quant à moi, je fus saisis par mon propre cri. Tout d'abord, je crie rarement sinon voire jamais. Mais ce qui me torturait, c'est que je n'ai rien vu venir: ce cri est parti tout seul en quelque sorte. J'avais honte et je me suis excusée tout de go, tellement malade de ce que je venais de faire.

Diplomate, mon amie ne m'en a pas tenue rigueur et a accepté mes excuses.

Mais je suis restée avec un certain malaise.
Je me suis demandée si je n'étais pas en train de perdre les pédales. 

Sérieusement.

Je ne me reconnaissais pas du tout.
Étais-je en train de devenir folle?

Cette explosion pas très cool m'indiquait que quelque chose n'allait pas. Cependant, ça m'aura pris des années avant de comprendre ce qui m'arrivait.  

À cette époque, je ne savais pas que je vivais avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. J'étais fortement dérangée par les niveaux de bruits élevés déjà à ce moment, mais sans savoir pourquoi.

Nous avons reparlé de cette histoire ces derniers jours. Bien sûr on en rigole aujourd'hui, et on s'amuse même en se lançant des "ta g........" , et en grognant en supplément, pour caricaturer encore davantage. 

On en rajoute un peu quoi :)

 

Si je vous raconte cette histoire, c'est pour souligner que lorsqu'on n'a pas toutes les informations sur notre santé, il nous manque alors des éléments de compréhension, et cela change beaucoup la vision qu'on peut en avoir.  Et il peut y avoir des conséquences fâcheuses. Dont celle d'ignorer par exemple, que les bruits peuvent nous déranger à cause de notre cerveau, incapable de supporter ce type de stimulations.

Et moi qui croyait que j'étais en train de devenir folle :(
Eh non. Comme le dit si bien mon amie, "c'est ta maladie qui criait, pas toi". 

C'est une façon de voir les choses....

J'ai beaucoup de chance, dans le fond, car cette amie tient beaucoup à moi. Malade ou pas, elle m'aime comme je suis. D'où la chance énorme de connaître cette amie.

Cette précieuse amie en sait TELLEMENT sur mes maladies, c'est incroyable. En bonus, elle a une mémoire phénoménale et se rappelle un foule de détails sur ma santé, que j'ai bien souvent perdus de vue. Elle m'écoute, même si je répète inlassablement les mêmes histoires. Elle me comprend, elle est une sorte d'âme soeur spirituelle. On rit, et on est aussi sérieuses. On se dit exactement ce qu'on pense, sur une foule de sujets.

J'ai eu beau lui dire ces mots méchants, elle est encore et toujours là. En fait, nous sommes là l'une pour l'autre et cela compte beaucoup pour nous, au quotidien.

Mon amie sait même observer les gens, et elles voient "ceux qui me ressemblent" (look fatigué, yeux creusés, visage étiré etc.), et elle les "reconnaît": ce sont parfois d'autres personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique. Elle a même aidé un collègue qui en souffre à son travail.

Je vous souhaite d'avoir autant de chance que j'en ai avec vos amis et votre entourage. Car l'amitié et l'amour de ceux qui nous aime sont essentiels à notre vie rapetissée par la maladie et les douleurs. Notre espace social devient minuscule avec le temps. Et cette affection nous permet de nous épanouir même en étant malades ou diminués. 

Bonne fin de journée,


Mwasi Kitoko

Partie 2: ce qui me fait plaisir :)

Parmi les nombreux retours que je fais vers mon enfance, j'ai redécouvert le plaisir de dessiner. Je me suis trouvé un gros carnet, et je m'amuse à y dessiner plein de choses. Je crée des visages, des personnages, comme celui-ci, que je trouve assez cool.

Tout récemment, j'ai découvert le bédéiste Michel Rabagliati: c'est bizarre car je le découvre tout juste alors qu'il dessine depuis fort longtemps. Ça, c'est tout moi. Ce n'est pas l'engouement des gens qui me guide, de toute évidence. Depuis, je cherche à lire tout ce qu'il a publié.

À lire ses bd, je me suis rendue compte que ça me stimulait à dessiner, à essayer d'autres formes de personnages. J'adore le lire! Et ses dessins sont fabuleux, très simples, mais beaux et touchants car détaillés.

Je dessine donc à nouveau pour m'amuser. Et lorsque je dessine, "j'entre" complètement dans ce que je fais: pas de maladie, pas trop de douleurs qui me taraudent. Je dessine et je m'y consacre entièrement, corps et âme, si je puis dire.

Un autre élément qui contribue à me faire plaisir, c'est la présence de notre chatte depuis décembre dernier. 

D'abord plus ou moins chaude à l'idée d'avoir un chat à la maison, j'ai dit oui à ma fille, mais j'ai été prise au piège :) 

Je ne savais pas que je me prendrais d'un amour aussi fort pour cette petite féline qui nous en fait voir de toutes les couleurs à la maison.  

Elle ne se gêne pas pour réclamer de l'affection, et sa concentration exemplaire à dormir enfouie sous des couvertures sont remarquables. Elle m'inspire le calme, et sa douce chaleur me fait du bien: quand je la caresse, mes douleurs semblent s'atténuer, et ses ronronnements me ravissent. Il n'y a que ses griffes et griffures -le fait qu'elle dévore certaines plantes de la maison-, mais y a moyen de s'arranger. L'important est que le plaisir dépasse tout. C'est une belle petite boule d'amour qui vit dans notre univers familial.

Sacré, la lecture

Je parlais de l'enfance, et je garde un filon important datant de cette période, c'est à dire le goût de la lecture.  Sans lecture.....Ah je n'ose imaginer ma vie sans elle! Bien que je lise plus lentement, reste que j'arrive encore à lire, et à y trouver encore plus de plaisir qu'autrefois. Je ne peux pas NE PAS LIRE. 

Il y a de cela quelques semaines, j'ai réussi à mettre la main sur le dernier livre d'Henning Mankell, "Sable mouvant". Mankell a appris en 2014 qu'il avait un cancer: cette nouvelle l'a plongé dans un état psychologique difficile, d'où le titre de son ouvrage. 

Voici un extrait parmi bien d'autres, qui m'a touché:

"Quand j’ai réussi, au bout de trois semaines, à me hisser hors du sable mouvant et à commencer la résistance, mon principal outil a été tout trouvé : les livres. Dans les moments difficiles, prendre un livre et m’y perdre, disparaitre dans le texte, a toujours été ma façon à moi d’obtenir soulagement, consolation ou, du moins, un peu de répit. Quand une histoire d’amour se terminait, je prenais un livre. Après un échec au théâtre, ou un texte impossible à finir, j’ai toujours pu compter sur eux. Ils sont pour moi un réconfort, et aussi un instrument qui me permet de diriger mes pensées dans une direction et de rassembler mes forces ."

Dans cet extrait, je me reconnais dans son goût innommable pour la lecture, et ce en toutes circonstances. J'ajoute même que les livres m'ont toujours "sauvée": heureuse ou pas, les livres ont toujours été présents dans ma vie. Si vivre avec l'encéphalomyélite myalgique n'est pas une partie de plaisir, du moins il est encore possible de vivre des petits, moyens et gros plaisirs. Ils sont même essentiels à notre équilibre, et il faut les mettre de l'avant.

Le tricot, la couture

Quand j'ai le goût, le tricot et la couture sont des passe-temps que j'adore.


Pour le moment, mes tricots se limitent à peu de choses car il me faudrait suivre un petit cours d'appoint. Adolescente, je tricotais beaucoup plus car j'avais ma grand-mère à portée de main pour me montrer différents sortes de tricot. Il y a bien longtemps que ma grand-mère n'est plus, et ma mémoire a besoin d'être dérouillée. Mais quand je m'y mets, je fais des cache-cou colorés, à grosses mailles et que j'ai plaisir à enfiler, moi qui est perpétuellement congelée!

Quant à la couture, j'ai moins perdu ce que ma grand-mère a pu m'enseigner: les souvenirs sont plus vivants, et je me couds quelques pièces dans des tissus africains bien colorés. L'été dernier, j'ai même créé un petit top léger pour les jours très chauds, un succès dont je suis fière. Là encore, même phénomène: quand je couds ou que je tricote, je suis concentrée et  le temps passe à une vitesse incroyable. Les douleurs passent pour la plupart, en deuxième plan.

Et que dire de la fierté et de la satisfaction ressentie ensuite? Très plaisant  :)

Je me rends compte que la description de ce qui me fait plaisir n'est pas complète, et que je peux aisément développer d'autres plaisirs encore. Je vais garder l'oeil ouvert pour découvrir d'autres plaisirs qui ne me sont pas encore connus.  Et pourquoi pas?

Ce qui nous fait plaisir est essentiel et important, et surtout quand on vit avec des maladies telles que l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. Tant que nous pouvons bouger et réfléchir, il y a toujours moyen de trouver quelque chose à faire qui nous offre du plaisir et de la détente. Pendant que nous sommes concentrés sur quelque chose de plaisant à voir et à vivre, nous offrons une sorte de répit à notre esprit et à notre corps. 

Nous tenons ainsi temporairement à distance ce qui prend tant de place dans nos existences secouées par l'EM.

Ces plaisirs contribuent concrètement à notre bonheur, et à maintenir notre équilibre.  Il en va de la volonté de chacun de découvrir et de nourrir ces plaisirs de la vie, et si notre état de santé nous le permet.


Je vous souhaite une agréable journée remplie de plaisir :)


Mwasi Kitoko

Ce qui me fait du bien :) partie 1

À 5:23 ce matin, mes yeux se sont brusquement ouverts: une douleur lancinante à l'épaule gauche était là, bien présente. Forte. Comme si quelqu'un venait tout juste de me frapper d'un grand coup de poing. Ouch.....J'ai mis ma main droite sur mon épaule, un réflexe que nous avons probablement tous quand une partie de notre corps fait mal. 

Cette drôle de douleur s'est peu à peu calmée, mais je n'ai pas pu me rendormir malgré l'envie de replonger dans le sommeil. Pas facile de se faire réveiller et de vivre avec la douleur. J'ai souvent l'impression que son emprise ne me lâche presque jamais, comme si la douleur est en quelque sorte en arrière scène continuel dans la trame de ma vie.

Et ça, ce n'est pas nécessairement facile ni à vivre, ni à accepter.
Mais ce n'est pas le sujet du jour.

J'aimerais vous parler de ce qui me fait du bien au quotidien. 

De manière générale, je me suis rendue compte que je gagne à ralentir physiquement: j'ai réalisé que j'en fais encore "trop". Pas mal trop. 

Pourquoi? Je pense qu'il y a plusieurs raisons à cela:

-j'étais/je suis de nature enjouée et enthousiaste, en général. Réalistement, je ne crois pas que l'on change vraiment le fond notre nature, même quand on est malade: mon élan naturel est encore présent. Sauf qu'il me faut coordonner ma nature avec le corps que j'ai. Les deux doivent se parler impérativement :) 

-J'ai pris conscience que je vis dans la peur. Oui, j'ai peur! J'ai peur de perdre mes capacités, j'ai peur de ne plus être en mesure de bouger comme je bouge, de marcher comme je marche, de faire ce que je peux faire actuellement. Et cette peur de devenir de plus en plus faible, voire même d'être clouée au lit me taraude, m'obnubile. La peur est une mauvaise conseillère dans ce cas-ci. Car si c'est la peur qui me motive, le risque est élevée de dépasser mes limites physiques. Ce que je fais, bien entendu.

-Une deuxième peur m'a montrée son visage: j'ai peur de dépendre de mon entourage pour faire un paquet de choses telles que les courses, le ménage, les rdv et que sais-je. Pourtant dans les faits, j'ai besoin d'aide, et jusqu'à un certain point, je dépends de mon entourage pour plusieurs choses. Je me demande aussi jusque dans quelle mesure le fait d'avoir vécue de nombreuses années comme chef de famille ne joue pas aussi dans cet élément: je me suis toujours débrouillée toute seule. Et l'habitude n'est pas facile à changer.  J'ai besoin de l'aide de mon entourage, mais pour être honnête, je n'y ai pas suffisamment recours. À cause de cette peur. Y a du boulot, ici.

Dans mon journal que j'ai relu, j'ai constaté que ralentir physiquement a un impact sur mon moral (nettement meilleur), ce qui m'amène à un autre élément important: je gagne à ralentir moralement/mentalement.

Les personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie etc., vivent souvent de l'angoisse, du stress etc, je crois que nous avons une fragilité particulière dans ce domaine. J'ai réalisé que cet état d'angoisse flottant n'est pas très loin, comme en arrière-plan de mes pensées quotidiennes.  De temps à autre, je médite. Et ces derniers temps, je m'y suis remise de façon un peu plus sérieuse. Il y a tant d'écrits, de textes, de recherches, de livres et de sites web qui traitent de la méditation! J'ai beaucoup lu sur le sujet, et à un certain moment, je me suis dit qu'il était temps de mettre en pratique tout cela. 

Je me suis rendue compte que la méditation, c'est une affaire bien personnelle quant au style, le comment faire et surtout, le comment être. Pour moi, méditer ne relève pas du livre de recettes dont on suit fidèlement les étapes. La façon dont je vois la méditation, c'est plutôt du genre, médite comme tu le sens. Pour ma part, la méditation est un outil qui me permet de me centrer sur la partie divine en moi, mais qui ne relève pas d'une religion quelconque mais plutôt du monde spirituel. 

Dans mon corps malade se trouve aussi un esprit. Un esprit qui lui aussi, a besoin d'attention, d'être nourri, protégé, chouchouté, "entretenu". On accorde tant de place à notre corps: pourquoi ne pas accorder aussi de la place à notre esprit?

 

Méditer, c'est me poser dans ce lieu sacré qui est en moi. C'est un lieu, un espace où il y a du calme, un paysage magnifique que moi seule peut voir et vivre. Je visite cet espace, je m'y refais. Il y a la paix, le contentement, la satisfaction de respirer lentement, calmement. Et quand les douleurs corporelles se faisaient sentir, j'avais tendance à décrocher de cet état de calme que me procurait la méditation. 

Récemment, j'ai compris qu'il me fallait non pas cesser de méditer à cause des douleurs, mais plutôt de chercher à les inclure à la méditation: s'il faut bouger un peu, me lever pour me dégourdir les jambes ou les bras, alors je le fais. Je garde ma concentration sur la méditation, et sur l'état de calme intérieur. Je parle à ces douleurs en leur disant: "oui, je sais que vous êtes là. Continuons ensemble la présence ou visite de cet espace paisible". En reconnaissant leur existence, je les incluent ainsi dans la méditation, et je décroche moins.  Je crois qu'il nous fait inventer des façons de faire pour ce qui est de la méditation -ou de ce qui nous fait du bien-, lorsque nous sommes malades, si on le peut. 

Ces séances de méditation ou de calme intérieur ont des effets positifs à deux niveaux: je me sens plus reposée et posée moralement/mentalement. Le rythme des pensées diminuent, l'angoisse diminue également. Et ce n'est pas tout, car je sens aussi des effets bénéfiques sur mon corps: mon rythme cardiaque diminue, mes organes internes et tout mon corps ont eu du temps de qualité pour ralentir le rythme. Ra-len-tir

J'ai révisé aussi mes idées à propos de la méditation, et j'ai vu que j'en faisais une affaire de performance, je me mettais la barre trop haut. Finalement, je médite à mon propre rythme, quand je le veux et comme je le peux, en y apportant tout ce que je suis. Et s'il faut danser ou bouger, eh bien je danse :) 

Pieds de céleri qui repoussent :)

Les contacts avec le vivant, et la nature sont essentiels à ma vie. Que ce soit de prendre ma marche quotidienne -même si c'est en pleine ville-, d'enfoncer mes mains dans la terre, d'écouter les chants des oiseaux sur mon balcon, tout cela contribue à me faire du bien.

J'adore faire des expériences maison, et je suis fière de vous partager celle-ci: j'ai découpé les bases de 3 pieds de céleri que j'ai déposé dans un contenant en vitre avec un peu d'eau. En moins d'une semaine, les 3 ont repoussés facilement, que j'ai plantés en terre. Et les pousses sont magnifiques! Très drues, elles s'élèvent du sol presqu'à vue d'oeil. On dirait quasiment des arbres :)

Je suis un peu comme un enfant qui revient de l'école avec son petit plant qu'il a fait pousser. Bien que ça demande un peu de force et d'énergie, j'adore faire pousser ce genre de trucs pour voir les résultats, et bien sûr, m'en régaler par la suite. Au Québec, notre porte-feuille pour la saison froide a bien souffert des prix élevés du céleri :)   Ça a titillé mon imagination, je crois.

Si je résume, ce qui me fait du bien au quotidien sont: ralentir physiquement, ralentir moralement/mentalement, et le contact avec le vivant/la nature.

J'aurai certainement d'autres éléments à ajouter à ce qui me fait du bien.

Et vous, y a-t-il quelque chose qui vous réussit particulièrement, qui vous fait vraiment du bien?


Mwasi Kitoko

L'arrivée du printemps

L'hiver 2015-2016 au Québec aura été marqué par les changements climatiques: un hiver plus doux, peu de neige, et peu de froid intense. Tant mieux! Qui va s'en plaindre? Certainement pas moi, car bien que j'aime l'hiver, je n'apprécie certes pas ses effets néfastes sur mon corps. 

C'est bien connu, ceux qui souffrent de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique tolèrent mal le froid.

En buvant mon café, j'écoutais la radio et j'ai appris que les oies blanches sont de retour, et elles ont été vues en train de se ravitailler vers la région de Sorel. C'est réjouissant. Car même si les températures sont plus douces qu"à l'habitude, reste que la neige peut bien encore tomber, nous gardant en réserve, peut être, une dernière tempête? Ce ne serait pas la première fois....Pourtant, cette nouvelle des oies blanches déjà arrivées semble indiquer que le printemps est bel et bien en train de prendre place, avec ses odeurs merveilleuses, ses rayons de soleil tout doux et sa verdure stimulante.

Tournée d'hôpitaux

Cette semaine, j'ai vu mon rhumatologue et mon neurologue, qui sont dans deux hôpitaux différents de la ville. Sachant que mon énergie est meilleure le matin, j'ai eu la chance d'obtenir ces rendez-vous en matinée. 

Il y a peu à dire sur ces rendez-vous finalement, je m'en rends compte. Je relis mes journaux, je relève les nouveautés ou les questions sur ma santé. Une préparation digne d'un dossier de ministre, je le vois bien! Je prends tout cela bien au sérieux, et je me rends compte qu'une fois dans le bureau du médecin, le tout se déroule très vite, et j'arrive même à oublier de parler de certains détails! Tout va vite pour moi. Ce que je constate, c'est que même bien préparée, il m'arrive quand même de m'emmêler les pinceaux avec mes feuilles de notes. Un mélange de stress avec un cognitif déconcentré et embrumé. 

Pas grave. J'arrive à dire l'essentiel. 

En rhumatologie, j'ai expliqué comment mes nuits sont difficiles, trop de réveils causés par les douleurs. On augmente un des deux antidouleurs, à l'essai. Selon mon médecin, inutile d'ajouter quoi que ce soit, car j'ai un sommeil fracturé quoique je fasse ou quoique je prenne comme médicaments. 

Un sommeil fracturé. Ok. Comment le défracturer? À suivre.

Le rendez-vous avec le neurologue visait à faire le point sur le sevrage d'un benzodiazépine que je prends depuis plusieurs années. Douleurs, réveils la nuit, même chanson avec le 2e médecin. 

Les réveils et douleurs actuels ne seraient pas liés au sevrage, selon lui. Nous devrons nous revoir, une fois que j'aurai subi la polysomnographie, et les résultats de cette nuit d'observation nous donnerons un portrait de ce qui se passe dans ma vie nocturne de chauves-souris :)

  

Tout s'emmêle: la fibromyalgie (douleurs et +), l'encéphalomyélite myalgique (douleurs et +), syndrome des jambes sans repos ou Eckbom (douleurs et +). C'est comme une sorte de tresse à 3 brins dans mon corps.

Alors voilà où j'en suis en ce samedi, où on nous annonce une douzaine de degrés.  Par ma fenêtre, je vois que la neige a pratiquement disparue des parterres, et il y a même de petites plaques de verdure qui osent poindre ici et là. 

Mon état d'esprit? Calme. Et je ne peux que me rappeler qu'il y a à peine quelques jours, le froid nous saisissait encore de sa poigne de fer. Soudainement, il relâche son étreinte. 

Un peu comme les différents événements de la vie, finalement.

Gousse d'ail endormie sous la neige. Prometteur.

Bien sûr, c'est la ronde des saisons qui fait cela. Aussi à la fois, cela me rappelle que la vie EST changement. Constamment. Et que sous les apparences de mort, de silence, ou d'inactivité, bien des mouvements et des changements sont là, et arriveront. 

C'est une question de temps, de patience même quand les signes ne semblent pas être au rendez-vous. Comme les gousses d'ail que j'ai planté dans ma cour: elles ont passé l'hiver sous la neige, endormies. Bientôt, elles sortiront de leur sommeil pour se mettre à pousser (peut être même est-ce déjà commencé? :), et nous offrir leur chair merveilleuse et savoureuse. J'en salive déjà!

Il est 8:22 sur Montréal. Le soleil éclatant m'appelle.

 

Vous ne m'en voudrez pas si je vous laisse par ici, c'est trop tentant :)

Bonne journée de printemps,

Mwasi Kitoko

Relais avec le billet de Toni Bernhard

Force tranquille de la nature: un symbole qui m'inspire.

Au moment où j'écris ce court billet, je me prépare pour me rendre à l'hôpital pour rencontrer mon rhumatologue. J'ai l'air d'en faire tout un plat, et c'est un peu le cas dans un sens: je ne le vois qu'aux 6 mois, j'ai donc tout intérêt à bien me préparer et surtout, de faire le tour de ma santé et d'en oublier le moins possible. Même si je me prépare, il m'arrive d'en "échapper" comme on dit si bien.

Je ne sais pas si vous avez lu le dernier billet de Toni Bernhard où elle relate comment s'en sortir quand, en tant que personne vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, on doit parfois composer avec des situations imprévues à gérer émotivement/physiquement. 

Si ce n'est pas le cas, je vous encourage à le lire, car c'est très inspirant (en anglais): https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201603/secret-surviving-rough-day.

Les conseils de Toni sont et seront éclairants pour les prochaines semaines à venir. 

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Tranche de bonheur

Aujourd'hui, je vous livre en images une belle grosse tranche de bonheur vécue hier avec presque toute ma famille. Un de mes filles a lancée l'idée d'une rencontre familiale au jardin botanique de Montréal où se tient l'évènement annuel papillons en liberté.

Ma dernière visite remontait à six années déjà, alors ce fut un moment quasi historique de mon point de vue. Bien préparée, aller visiter les papillons et les serres du jardin est possible pour les personnes vivant avec l'EM: j'ai utilisé des bouchons pour les oreilles (le niveau de bruit peut être dérangeant) et il y a possibilité d'emprunter une chaise roulante pour circuler, et différents endroits aménagés pour s'asseoir au gré de notre visite. J'ai marché lentement pendant un temps, et j'ai également utilisé une chaise roulante, ce qui s'est avéré très précieux quand l'énergie est devenue plus basse. J'en ai pour des semaines à me rincer les yeux de toute cette belle tranche de bonheur  :)

Mes petits enfants étaient sous le charme, et j'ai remarqué combien presque toutes les personnes se "détendaient" lentement dans l'ambiance humide et chargée de parfums des serres chaudes remplies d'arbres et de plantes tropicales dès plus incroyables. 

Un des pavillons est spécialement aménagé pour accueillir spécifiquement des papillons merveilleux, grands voyageurs car ils sont en quelque sorte "importés" pour cet évènement dont on ne se lasse jamais à Montréal, car très...beau. Tout simplement.  Les papillons volaient un peu partout, tout légers. On aurait dit des petits mouchoirs colorés et bien vivants qui au gré de leurs mouvements, se posaient sur les arbres, sur les gens etc.

Les odeurs et la chaleur des serres m'ont enveloppé et j'ai vécu une sorte de mini-printemps savoureux pour le coeur et le corps.  Et que dire d'avoir presque tout mon petit monde avec moi :) 

Voici quelques photos croquées au jardin botanique et ses merveilleux papillons, très beaux et si majestueux avec différentes couleurs toutes plus vivantes les unes que les autres. 

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko 

Entourés de beautés et d'odeurs paradisiaques du jardin botanique

Beauté bleue calmement posée sur le feuillage

  

Le restaurant des papillons. Fascinant!

Papillons nacrés: on voit même au travers des ailes :)

Un pamplemousse. Vu car j'étais en chaise roulante :)

Préparation aux rendez-vous médicaux

Journal où je consigne mes notes...

Depuis la semaine dernière, j'ai passé plus de temps à la maison que d'habitude.

Il y a le fait que le cercle "douleurs/épuisement/douleurs" est présent et plus fort. J'ai pu aller prendre un peu d'air, limité à mon balcon, mais j'ai quand même pu le faire. Forcée de ralentir un peu plus.

Pourtant il y a deux jours, on m'a prêté une voiture et j'ai donc pu aller faire quelques achats alimentaires avec une de mes filles. Mais quand j'ai quand même constaté que la conduite a quelques petits défis: tourner la tête pour visionner ce qui m'entoure fait MAL aux trapèzes, au dos. Attraper la ceinture de sécurité du conducteur pour s'attacher? Je dois replier le bras sur moi-même puis le pousser vers le haut...ouch.......

J'ai tellement apprécié qu'elle soit là, je n'arrêtais pas de la remercier! Mes étudiantes sont en semaine de relâche, elles sont donc davantage présentes à la maison, ce qui peut s'avérer avantageux pour obtenir de l'aide. Tiens, justement, elles en ont profité lundi, pour faire une super "tornade blanche" dans la maison, et elles ont nettoyé des endroits que l'on nettoient rarement. Par exemple, dégager un garde-robe trop rempli, nettoyer le sol en profondeur (impossible pour moi) etc. 

Je ne sais pas ce que je ferais sans elles....en tout cas du moins ces jours-ci.  Et ça me pose question sur le comment-je-ferai-ça-une-fois-seule, c'est inévitable. On verra "dans le temps comme dans le temps", disaient les vieux au Québec.

Je suis à relire mon journal où je consigne mes réflexions/observations sur ma vie, ma santé: j'ai quelques rendez-vous médicaux à venir en mars.  Probablement que je me répète, mais l'écriture de ce journal au jour le jour, me permet de me relire et d'avoir une vue d'ensemble des dernières semaines, et de voir les constantes qui s'en dégagent. Comme vous pouvez le constater, j'achète un cahier bien ordinaire pour écrire.

Ainsi, j'ai pu constater que les douleurs qui se produisent la nuit, me réveillent et me causent de plus en plus de difficulté: c'est un point majeur, je fais beaucoup d'insomnies. Diminution du rythme sur le plan physique, et plus spécifiquement cognitif: le traitement de l'information est plus lent qu'avant. Ainsi, si on me donne des consignes à suivre, je dois souvent faire répéter la personne, et prendre aussi des notes.  

Un passage en particulier, m'a frappé. "Je me demande ce que je dois faire de moi, de ma vie. Comme si je suis encore dans un élan, dans une lancée, et que j'ai perdu l'inspiration en m'envolant? Je ne sais pas. C'est long, lent, calme, silencieux, et c'est fort probablement ce dont j'ai besoin pour vivre maintenant."

Je suis restée à relire ce petit passage. J'y sens l'expression d'un deuil de ma vie "d'avant", vie dans laquelle je bougeais beaucoup, où j'avais des tonnes d'idées, de projets et des montagnes d'énergie vitale pour TOUT faire. Ou presque. Le constat comme quoi ma vie se déroule plutôt sur un petit sentier bien calme est un constat frileux, fragile. Mais il me plaît, ce constat. Je sens pointer une forme d'acceptation de ce nouveau rythme imposé mais que je finirai bien par embrasser, finalement. Je sens aussi un certain lâcher prise....

Il me faut du temps. Encore et encore du temps.

Bien que je sois en arrêt de travail depuis presque 4 années, je suis encore à apprivoiser et à actualiser ce nouveau rythme de vie,  qui n'a pas l'air d'être temporaire. Je crois bien que ce rythme sera LE rythme "normal" de ma vie présente et future. 

Tout ça grâce à ce journal où je griffonne quelques mots au passage, passant un ou 2 jours, pas plus. Même télégraphique, ces notes -j'y reviens toujours-, sont importantes à tenir. En outre, j'ai de gros problèmes de mémoire. Une vraie blague....Alors ces notes sont le reflet de ce que je vis, de ce qui se passe dans ma tête et dans mon corps. 

Chaque fois que j'ai l'occasion de relire mes notes, je suis impressionnée par ce qu'elles me révèlent sur moi-même: mes angoisses, les nuits blanches, des douleurs fortes, des humeurs joyeuses/irritables, des pensées plaisantes tout autant que frappantes par leur lucidité, des bons coups, de bonnes idées, des bravo etc. 

Je n'ai pas encore terminé de relire mes notes -je remonte à septembre 2015 jusqu'à maintenant-, mais déjà, j'ai deux pages de notes manuscrite et écrites à gros traits. Bons sujets de discussions avec mes médecins dans les prochains jours. 

Je vous laisse sur ces quelques lignes chers lecteurs.

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko