J'adore le temps doux et gris qu'il fait sur la ville aujourd'hui.
Il n'y a pas si longtemps que j'ai réalisé que j'aime beaucoup ce type de température.
Tout d'abord, le soleil étant caché, je me sens moins incommodé par la forte clarté quand je suis à l'extérieur. Et puis le temps gris est apaisant, en quelque sorte.
La semaine dernière, j'ai vu mon neurologue, spécialiste du syndrome des jambes sans repos. Ça me fait un peu sourire, car dans ma tête j'ai une image de mon corps en pièces détachées, comme des lego. Un spécialiste traite quelques morceaux, un autre en traite d'autres...
Je ne peux pas vous dire que ce fut un déplacement utile. On a fait le tour de ma santé: résultats de polysomnographie, médocs actuels et nouveau etc. Le neurologue lit les notes numérisées des autres spécialistes, mais à l'évidence, nous sommes en bout de piste pour traiter ce syndrome, du moins avec ce médecin.
J'ai déjà essayé toute une foule de médocs pour traiter ce syndrome mais tous ont eu des effets secondaires néfastes. Le neurologue suggère qu'on les reprennent depuis le début....ouf. Pas envie du tout de refaire ce chemin. En plus, il m'expliquait qu'il faudrait sevrer les autres médicaments pour faire cela. Ah non!
Mais ce qui m'a dérangé davantage, ce sont plutôt certaines parties de ses propos, des lieux communs horripilants qu'il me ressort à chaque rendez-vous.
Propos de médecins: ça vous dit quelque chose?
"Comment vous changez-vous les idées?" Tricot, couture, internet, lecture, marche etc. Ok, mais la nuit quand j'ai mal, suis-je supposée me changer les idées pour me divertir de ces douleurs? C'est ça le point?
"Il faut retarder le sommeil, suivre un certain rituel....". Oui. Déjà tout essayé ça depuis belle lurette. Seulement je n'y arrive pas, mon coeur veut sortir de ma poitrine tellement je suis épuisée, je dois absolument me coucher tôt :( De toute manière, ça ne donne strictement rien, sinon que je suis encore plus épuisée.
"Vous savez, vous n'êtes pas la seule à souffrir, les gens qui ont le Parkinson etc. souffrent aussi....". Ce propos ne passe pas du tout. J'ai horreur qu'on essaie de me "noyer" dans une foule de personnes souffrantes, soit en utilisant une technique de distraction ou une technique de "culpabilisation", ça me met hors de moi. Pas que je me prends pour quelqu'un de spécial, non.
Je ne suis pas la foule quand je suis dans un bureau avec un médecin.
Je suis une patiente qui a des problèmes de santé.
J'ai compris depuis longtemps que je ne suis pas le centre de l'univers. Par contre, lancer un truc pareil, c'est franchement bas. Je me suis demandé dans quelle mesure ce médecin ne ressent pas carrément de l'impuissance ou une paralysie de la compassion du coeur à l'égard de ses patients?
Je suis ressortie de là épuisée pour rentrer en vitesse manger une bouchée et me reposer.
Je ne crois pas que je le reverrai dans quelques semaines, comme il l'a recommandé. Pour me dire quoi, de toute manière? Comme une amie me le faisait remarquer, j'ai obtenu plus de compréhension et de compassion de la part de mon pneumologue que de mon neurologue...
Hors de chez soi
Il y a quelques jours, j'ai eu la chance de passer d'agréables moments chez ma fille où elle vit avec son conjoint et mes trois petits loups d'amour. Comme ils vivent en dehors de la ville, j'ai eu droit à une véritable bain de verdure car la nature est omniprésente dans ce secteur.
J'ai réussis à décrocher de Montréal. Rapidement. Efficacement, aussi.
Vivre le quotidien d'une famille est dense et intéressant pour une mamie comme moi.
Ainsi, nous avons eu droit à quelques doux moments mère-fille, avec des discussions stimulantes et riches.
Énergétiquement, le lendemain de mon arrivée a été rude: vraiment à plat, pas beaucoup de jus. J'ai dû augmenter les périodes de repos, trop crevée. Quand les enfants rentrent, c'est la tornade de joie, de collations dévorées, de devoirs, de dictées auxquelles j'ai eu le plaisir de participer.
À un certain moment, les décibels augmentent: il est temps de porter mes bouchons pour "diminuer les bruits pour mon cerveau", comme j'expliquais à ma petite fille, intriguée. Elle a voulu essayer: elle a trouvé ça drôle :)
Je ne vous apprends rien si je vous dis combien la nature, et l'amour des miens ont eu des effets positifs et apaisants sur mon esprit et un peu sur mon corps. Je me sens un peu plus calme, sereine, apaisée en quelque sorte.
J'adore cet effet, et si je pouvais en mettre en bouteille, je le ferais, et j'en distribuerais aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique afin qu'elles puissent aussi avoir accès à ces effets bienfaiteurs. Je rêve qu'un centre pour les PAEM s'ouvre en pleine nature et qu'elles puissent y séjourner pour refaire les énergies, vivre dans le calme...Pas si fou comme rêve!
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| Plants de fraises s'étalant avec bonheur :) |
L'automne a beau être là, la nature continue à pousser et à produire. J'ai visité un aménagement particulier, avec ces plants de fraises bien implantés: il me faudra revenir l'été prochain pour goûter ces fruits et suivre la progression de cet aménagement que j'ai beaucoup aimé.
Ah si je pouvais faire pousser tout un espace avec des fraises!
Le retour à la maison s'est bien passé, mais un peu moins bon pour les impacts: grosses insomnies deux nuits consécutives, et impossibilité de dormir aussi de jour. Douleurs augmentées. Le corps réagit. Ouf. Je n'aime pas quand je suis ainsi, incapable de "partir en orbite". Nerfs étirés qui s'étirent encore davantage si je n'arrive pas à débrancher de la planète terre, et à dormir à poings fermés. Voilà un mois que je prends du silenor, mais je ne peux pas affirmer que ça m'aide beaucoup.
Je fais mon possible mais dormir est un manque important chez moi.
J'entends quasiment le neurologue me dire que je ne suis pas la seule...
Ça, je le sais.
Alors à ceux qui vivent avec l'EM et qui ont aussi des problèmes de sommeil, je pense à vous, même si je ne vous connais pas. Pour vrai. Quand l'insomnie se pointe, je pense à tous ceux qui font la même chose que moi aux quatre coins de l'univers.
Si j'avais le choix entre un repas gastronomique dans un restaurant 5 étoiles avec des gens que j'aime OU dormir, quel choix je ferais, pensez-vous?
Je vous laisse deviner Zzzzzzzzzzz
Mwasi
