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lundi 5 septembre 2016

Mon été en quelques constats






Je fais un petit retour sur cet été qui s'achève tranquillement. Mon été 2016 se révèle être très différent de l'été dernier. En outre, je n'ai pas voyagé en dehors de Montréal comme j'ai l'habitude de le faire. 


Pas assez d'énergie pour me déplacer, mon corps trop épuisé par les douleurs ressenties de jour comme de nuit. Et le fait de rester sur place a beaucoup joué sur mon moral. Les bruits environnants (Montréal est bardée de cônes oranges!), la circulation plus dense dans mon quartier, et la chaleur infernale....ouf! on étouffe.

Quand je me relis, les problèmes de sommeil remontent à si loin que j'en perds le compte.  Après des mois d'attente, j'ai pu enfin voir mon pneumologue dernièrement, et obtenir certains résultats de la polysomnographie passée en mars dernier. 

J'avais très hâte de voir ce spécialiste, désespérée de mon état d'épuisement profond, et des nuits agitées. Je me suis levée si souvent en pleurant que je me suis sérieusement demandé ce qui allait m'arriver. Je manque de VRAI SOMMEIL. Vous savez? Celui qui vous fait vous étirer de bonheur, et sourire :)

La polysomno a révélée que mon apnée a diminuée. La pression d'air de ma CPAP baissera donc de moitié. Aussi pendant la nuit, mon coeur passe sous la barre des 40 bpm. Pas bon ça. 

Aussi, mon pneumologue a constaté que pendant la nuit, il y avait aussi de longues périodes d'éveils. Ces périodes d'éveils nocturnes sont causées par les douleurs, ce qui venait confirmer et reconfirmer ce que je m'acharnais à dire à tous les médecins et spécialistes que je vois depuis des mois: les douleurs me réveillent la nuit.  

Faites-moi dormir, docteur!!!!!


Voilà ce que j'ai dit au médecin, au travers des larmes qui coulaient et coulaient encore sur mon visage, et je m'en fichais à vrai dire. Quand on n'en peut plus, on n'en peut plus. 

Le pneumologue m'a proposé un médicament pour m'aider à dormir et à contrôler les douleurs. Je suis à faire l'essai de la doxépine (générique silenor). La mise en garde habituelle sur le web est de rigueur, si vous pensez en parler avec votre médecin. Vous savez que ce qui convient à une personne, peut ne pas convenir à une autre, donc prudence. Quand on vit avec l'EM, les effets secondaires et efficacité d'un médicament varient beaucoup d'une personne à l'autre. 

Bon, sérieusement, j'ai commencé à prendre ce médicament à raison de 3mg par soir depuis moins d'une semaine. Voici mes constats pour le moment

*le médicament semble agir rapidement: mes paupières se ferment quelques minutes seulement après l'avoir avalé. 

*je sens un léger mieux dans mon corps, un petit peu plus d'énergie...Attention, un piège me guette: cette sensation déclenche une sorte d'automatisme dans mon corps, et qui le conduit à croire qu'il y a de l'énergie disponible, donc un risque de dépasser mes limites. Je me surveille d'autant que je connais mieux mon corps "d'avant" ainsi que ses réactions: tendance à me lancer par en avant, et de "brûler" l'énergie à fond! Au réveil, les courbatures et douleurs sont encore présentes.

*d'après mes sensations, le syndrome des jambes sans repos est encore et toujours à l'oeuvre: mes jambes font mal. Je dois revoir le neurologue sous peu à ce sujet.

*le pneumo a conseillé la réduction voire l'arrêt du bisoprolol, béta bloquant qui diminuerait trop mes battements cardiaques la nuit, et qui me nuit au lieu de m'aider. Je suis donc à le réduire, mais j'ai besoin de temps pour que mon corps s'adapte à ce changement. Pour le moment, je remarque je m'épuise plus vite. Est-ce l'effet de la réduction du biso? Je ne sais pas encore.

*Un autre constat, mais qui n'est peut être pas lié à tout ce que je viens de raconter. Je sens que je suis davantage en contact avec mon énergie réelle. J'évalue que j'en fais encore trop, que je ne respecte pas suffisamment mon niveau d'énergie. Je m'attarde davantage à étudier la "mécanique" de ma pensée pour identifier pourquoi et surtout "le comment" j'évalue mon énergie.

Je n'ai pas envie de me taper dessus ou de me critiquer, car je sais que lorsque j'emprunte cette voie, je ne fais qu'ancrer davantage le dépassement de mes limites. Je préfère orienter mon discours interne vers la douceur et la compassion envers moi-même. Nettement plus intéressant et positif. Mais c'est parfois un défi, je le reconnais.

Faire preuve de compassion envers moi-même me permet de garder les "voies ouvertes": je me dis que je ne suis pas encore arrivée là où je souhaiterais être, mais que je suis sur le bon chemin pour arriver à vivre en harmonie avec l'énergie disponible, sans forcer.  J'en ai assez de m'assommer et de culpabiliser parce que j'ai dépassé mes limites. Il est grand temps que je me traite mieux, et avec plus de douceur :)


Verdure un jour, verdure toujours

 

Pas de voyage dans l'air, alors j'ai profité de ma cour bien verte. J'ai pris soin de mes plants de tomates, de mes fleurs et herbes médicinales.  J'ai pu faire quelques arrosages en position assise pour ne pas trop m'épuiser. Et quel bienfait que de prendre soin de ses plantes: j'y vais à mon rythme et comme je le veux. Hier par exemple, j'ai fais une belle récolte de bébé tomates, juteuses et sucrées, en position assise, quasiment dans les plants. J'ai pu faire une provision de ces petits bonbons, trop délicieux car gorgés de soleil. Quelle joie de pouvoir récolter cette jolie fraîcheur à quelques pas de chez moi...Je me trouve vraiment très chanceuse, je l'admets.


Un régal pour les yeux et la bouche :)

J'ai commencé à changer autre chose aussi: mes repas sont plus petits, quitte à manger plus souvent. On dirait que cette façon de m'alimenter me convient mieux, et m'épuise moins également. Je n'ai pas très faim, ça c'est une chose. Et j'ai remarqué que manger m'épuise, c'est fou hein? Dans tous les cas, je tente des expériences et j'aime bien voir ce que ça donne. Dans ce cas-ci, je constate que de me nourrir ainsi me convient davantage.

Avant de terminer, et pour faire le lien avec l'étude de Naviaux, le site américain Health Rising a posté un nouveau billet sur ce sujet: le Dr. Maureen Hanson, médecin et généticienne, confirme les résultats du Professeur Naviaux: http://www.healthrising.org/forums/threads/hansons-metabolomics-me-cfs-study-validates-naviauxs-core-finding.4846/, dont j'ai parlé hier. 

C'est à lire :)


Bon dimanche à chacun

Mwasi