tag:blogger.com,1999:blog-30013544211916218962024-03-23T08:49:22.245-07:00Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique
Le quotidien d'une femme vivant avec des maladies chroniques.
Parce que le chemin se construit en marchant.
Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.comBlogger384125tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-615254604366312292024-03-19T12:38:00.000-07:002024-03-23T08:48:48.988-07:00Cet espace en moi<div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzzX8uzzBFUp-MmXIHBqjvE6-diOuATih_duMZfl6r2odMfuodXgdedMjgLy7OFOZNtIG2GGkgbUraRYpzs0Tq6u5-Wjd5XK9sF4k1cDpev9QM0BvST-1tocx1pLxvQngIOIjPAP7ToP2OGvYm8DJqeqPdYa2OEsHYb-_uQdwqIESm8vUaiXBz_EnVyu_p/s1280/river-7527304_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="846" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzzX8uzzBFUp-MmXIHBqjvE6-diOuATih_duMZfl6r2odMfuodXgdedMjgLy7OFOZNtIG2GGkgbUraRYpzs0Tq6u5-Wjd5XK9sF4k1cDpev9QM0BvST-1tocx1pLxvQngIOIjPAP7ToP2OGvYm8DJqeqPdYa2OEsHYb-_uQdwqIESm8vUaiXBz_EnVyu_p/w640-h426/river-7527304_1280.jpg" width="640" /></a></div><br /><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><i>J'ai rêvé de grands espaces pour m'éveiller, mais j'ai compris que l'être humain peut faire de grands rêves sur un petit oreiller -Nicolas Dussuyer </i></span></div></div><div><br /></div><div><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’avais 13 ans lorsque ma famille et moi sommes allés en vacances dans le chalet d’une tante à Ste-Rose-du-Nord, au Saguenay. </span><span style="font-family: verdana;">Ce lieu me ravissait, car la nature était omniprésente, et impressionnante pour une fillette de la ville. </span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Devant ce chalet, il y avait un grand lac et un petit quai flottant. On pouvait s’y asseoir et observer les têtards près de la rive. L’eau était transparente, sans pollution.</div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’avais obtenu la permission d’emprunter la chaloupe et de me promener seule sur ce lac calme. Je profitais de ce magnifique environnement en déclinaison de teintes vertes, et si paisible, tous mes sens étaient en éveil. </div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Installée dans la chaloupe écaillée, je plongeais lentement les rames dans l’eau claire tout en observant arbres et montagnes. L’air était chaud, chargé d’odeurs de pin et de terre humide. Les rayons de soleil du matin n’étaient pas encore trop brûlants, et m’offraient une sensation de bien-être. Il y avait tout plein d’oiseaux qui chantaient, et même des truites qui sautaient hors de l’eau! C'était un véritable paradis à mes yeux...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidGF6IhMMLPB6CG2U6iFv2I83OtngmbYAaaA8-Rl_xEweTFyw9CvwnYsgbqoHCy8WOcZxO5JRkjQ1uJtz96pMdd0RGQ_bK07D1ax1FDDnALk6aycCJz-DrZn6_Aok1bnoKMTtOSZqCu99IrhcOxRqNSlPCFsH8yw-ZcpPY1509wcVRuiBBC1uRGE3mirCs/s1280/trees-3294681_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1280" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidGF6IhMMLPB6CG2U6iFv2I83OtngmbYAaaA8-Rl_xEweTFyw9CvwnYsgbqoHCy8WOcZxO5JRkjQ1uJtz96pMdd0RGQ_bK07D1ax1FDDnALk6aycCJz-DrZn6_Aok1bnoKMTtOSZqCu99IrhcOxRqNSlPCFsH8yw-ZcpPY1509wcVRuiBBC1uRGE3mirCs/w640-h360/trees-3294681_1280.jpg" width="640" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Cette histoire est vraie, et elle me sert encore aujourd’hui, même après 49 ans.</div><div style="text-align: justify;"><i>Dans les faits, elle aurait pu tout aussi bien être inventée, modelée à ce que je souhaite visualiser.</i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>Je visualise ce genre de souvenirs pour me faire du bien, et apaiser mon corps qui en a tellement besoin.</i> Dans les moments de calme, je me repasse ce souvenir en tête, et je peaufine même les détails : la couleur de l’eau, les nuages dans le ciel, etc. <i>Je sais que ce souvenir a laissé des traces de bien-être, de douceur dans mon corps, et j’en savoure les bienfaits. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">De mon point de vue, se remémorer et visualiser des souvenirs ou images agréables peut aider notre esprit et notre corps à se détendre voire même à stimuler le fameux nerf vague. Lorsque je suis dans ma petite chaloupe verte, ma respiration se calme, mes muscles se détendent peu à peu...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Lorsque je suis en malaise post-effort ou que je ne vais pas bien, je ramène doucement ce scénario en moi, pour m’aider. Par expérience, vaut mieux les avoir développés en esprit avant, quand je ne suis pas en crash. Si je suis trop en douleurs, cela devient difficile de plonger dans ces images si je ne les aient pas visualisés auparavant.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>Je crois que c’est un peu ça, l’idée: se créer et "décorer" cet espace en soi, pour se retrouver au calme. Un espace où se connecter avec des images, des bouts de films ou un scénario qui nous font vraiment du bien, nous font nous sentir sereins, libres. Cet espace en moi est rempli de couleurs, de verdure et de fleurs. C'est un lieu sécuritaire où j'aime me retrouver. C'est un lieu sans maladie, sans inquiétude...C'est un espace vital et essentiel à ma vie. Il est exactement comme je le veux. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Qu’elles soient inventées ou non, ces séquences d’images ou de films peuvent jouer un rôle dans l’apaisement de nos corps en état d'inflammation et en constante recherche d’équilibre les nombreux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Lorsque les journées sont plus difficiles, l’accès à cet espace de calme en moi devient un lieu où je me réfugie pour aider mon corps et mon esprit à se détendre et à amener l'attention sur des moments souvenirs plaisants. Tout est bon à prendre pour s'équilibrer...et favoriser son bien-être. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et vous, vous servez-vous de souvenirs ou d'images pour apaiser votre corps/esprit? </div><h3 style="text-align: left;"><br />🌻</h3><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: normal; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-41758544252564595372024-03-02T11:23:00.000-08:002024-03-03T15:23:53.960-08:00Des mots pour le dire<div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><br /></span><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghFKnualLMA7Dm6Z4n4AAn_dx29GVCuIEdTDDpVgduMqaEZ8zpiMuY9nxOuUz3W0c7c7WzQTjvz9MZTusMaW2NByFzD5-HiB_Bkz0DjxvB5vFQvIZYJ4ojMgPX7b51EnEzQVRlyES2gLwNUSWh0wu6I3VEj01p1BOxVoni1BzzvFal0WoRiN2bQDAvJrkB/s1280/angel-1502351_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghFKnualLMA7Dm6Z4n4AAn_dx29GVCuIEdTDDpVgduMqaEZ8zpiMuY9nxOuUz3W0c7c7WzQTjvz9MZTusMaW2NByFzD5-HiB_Bkz0DjxvB5vFQvIZYJ4ojMgPX7b51EnEzQVRlyES2gLwNUSWh0wu6I3VEj01p1BOxVoni1BzzvFal0WoRiN2bQDAvJrkB/w640-h426/angel-1502351_1280.jpg" width="640" /></a></div></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: large; text-align: left;">Je suis épuisée...et crevée, b</span><span style="font-size: large; text-align: left;">rûlée, l</span><span style="font-size: large; text-align: left;">asse, a</span><span style="font-size: large; text-align: left;">ffaiblie, r</span><span style="color: #2b00fe; font-size: large; text-align: left;">ouée, fan</span><span style="color: #2b00fe; font-size: large; text-align: left;">ée, </span><span style="color: #2b00fe; font-size: large; text-align: left;">abattue, </span><span style="color: #444444; font-size: large; text-align: left;">a</span><span style="font-size: large; text-align: left;"><span>vachie, </span><span><i>accablée, affaiblie,</i></span></span><i style="text-align: left;"> s</i><i style="text-align: left;">urmenée, é</i><i style="text-align: left;">reintée, cabossée! </i></span></div><h2 style="text-align: left;"><span><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><i>Lessivée-</i></span><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><i>Diminuée-</i></span><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><span>Éteinte-</span></span><span style="font-family: verdana; font-size: large; text-align: left;"><span>Délavée-Saturée-</span></span><span style="font-family: inherit; font-size: xx-large; text-align: left;">é</span><span style="font-size: xx-large; text-align: left;"><span style="font-family: inherit;">crasée, énervée</span><span style="font-family: verdana;">-</span></span><span style="font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Claquée-</span><span style="font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Vidée-</span><span style="font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Courbaturée-e</span><span style="font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">nquiquinée-</span><span style="font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Broyée e</span><span style="color: #800180; font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">xaspérée-</span><span style="color: #800180; font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Faible-</span><span style="color: #800180; font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Souffrante-</span><span style="color: #800180; font-family: verdana; font-size: x-large; text-align: left;">Vaseuse-</span></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;">Raplapla-Patraque- Ramollo-Vannée- </span><i style="font-family: verdana;">Esquinté-</i><i style="font-family: verdana;">Flagada-</i><i style="font-family: verdana;">Flapie-</i><i style="font-family: verdana;">Incommodée-</i><i style="font-family: verdana;">Meurtrie <br /><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana; font-size: medium;"><i>Assommée-</i><i>Dérangée-</i><i>Fourbue-</i><i>Délavée- </i><i>Courbatue- </i><i>Défraichie-</i></span><span style="font-size: large; text-align: center;">Usée-</span><span style="font-size: x-large; text-align: center;">Écrasée-</span><span style="font-size: x-large; text-align: center;">Abimée-</span><span style="font-size: x-large; text-align: center;">Brisée-</span><span style="font-size: x-large; text-align: center;">Moulue </span><span style="font-size: large;">Dérangée- Recrue-</span><i><span style="font-size: large;"><span>Éteinte- </span><span>Fanée-</span><span>Fourbue-</span><span>Malade-</span></span></i><span style="font-weight: normal; text-align: left;"><span style="color: #2b00fe; font-size: large; text-align: center;">Déformée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Élimée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Écoeurée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Éraillée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Déprimée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Anéantie-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Délabrée-</span><span style="color: #2b00fe; font-size: x-large; text-align: center;">Rendue-</span></span><span style="font-family: verdana; font-size: large;"><i>Accablée-</i><i>Finie -</i><span style="font-weight: normal;"><span><i>Anémié-</i></span><i>lézardée</i><i>- </i><i>Limée-</i><i>Râpée-</i><i>Éculée-</i></span></span><span style="font-weight: normal;"><span style="font-size: large;"><i>Ennuyée-C</i></span><span style="font-size: x-large;">assée-</span><span style="font-size: large;">Battue-</span><span style="font-size: large;">Cernée-</span></span><span style="font-size: xx-large; font-weight: normal;">Abrutie </span></div></i></h2></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: large;">Étourdie-</span><span style="font-size: x-large;">Incommodée-</span><span style="font-size: x-large;">Rebattue</span></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: x-large;">Vieille-</span><span style="font-size: x-large;">Saturée-</span><span style="font-size: x-large;">Limée-</span></span><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: large;"><b>Vermoulue </b></span></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana; font-size: xx-large;">Étourdie de douleurs</span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: x-large;">Râpée-</span><span style="font-size: x-large;">Crispée-</span><span style="font-size: x-large;">Pompée-</span><span style="font-size: x-large;">Excédée...</span></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Voilà.</span></div><div><span style="font-family: verdana;">C'est un peu tout ça vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. </span></div><h3 style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana; font-size: x-large;">🌻</span></h3><div><span style="font-family: verdana; font-size: large;"><o:p> <br /></o:p><o:p> </o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Aptos, sans-serif; line-height: 24px; margin: 0cm 0cm 8pt;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-72577333148245901162024-02-25T12:33:00.000-08:002024-02-26T05:09:56.259-08:00Mes données quotidiennes<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSJxiOcVwsTEukutX6iUNbfcCu2nioLkEZBVugw6qFQ3diduHmU6fR2Sm9_SvsTU6o9UGAVn3UM1uPI6yyh78QAHQKUOg-YqF1Tiw95lTHSznEaRnbkMt6IMz6Xc-z_UxF2RBrDcJUN_hw63ss8QUkpWcLy8R0c6G45GrqC2A4DmijkPYCfF-UbIx7Bo6c/s1280/notebook-1939358_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSJxiOcVwsTEukutX6iUNbfcCu2nioLkEZBVugw6qFQ3diduHmU6fR2Sm9_SvsTU6o9UGAVn3UM1uPI6yyh78QAHQKUOg-YqF1Tiw95lTHSznEaRnbkMt6IMz6Xc-z_UxF2RBrDcJUN_hw63ss8QUkpWcLy8R0c6G45GrqC2A4DmijkPYCfF-UbIx7Bo6c/w640-h426/notebook-1939358_1280.jpg" width="640" /></a></div><p></p><p><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">Lorsqu’on apprend que l’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, on se retrouve devant beaucoup de choses à apprendre et à comprendre sur cette maladie. </span></p><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Et lorsqu’on apprend que les gestes posés sont une grande demande énergétique pour notre corps et peuvent nous faire tomber en <b><a href="https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf" target="_blank">malaise post-effort (MPE)</a></b> pour des jours, des semaines voire des mois, on se retrouve face à sa vie de malade et la fameuse gestion de ces précieuses énergies. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Pour y arriver, il nous faut des outils pour nous soutenir nous-mêmes. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’ai appris à compiler un certain nombre de données pour m’aider à suivre mes activités et ce qui en découle comme effets les jours suivants. Bien entendu, chacun peut noter ce qui lui semble important dans son propre contexte de vie. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Noter ces données est un outil très important. Pour ma part, je note le tout à la main dans un cahier, mais rien n'empêche de se faire des tableaux à l'ordinateur si le coeur vous en dit. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>L'essentiel, c'est de noter pour s'aider...si vous le pouvez, cela va de soi. </i></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Dans mon cas, effectuer ces compilations quotidiennes m’apporte des bénéfices non négligeables et je ne m’imagine même pas ne plus le faire. <i>La question qui brûle les lèvres est : est-ce que cela m’empêche d’être en MPE? Eh bien la réponse est non, cela ne m’empêche pas d’être en malaise post-effort. Par contre, si je ne compilais pas ces données, je crois que mon état de santé serait probablement pire qu’il ne l’est actuellement. </i></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Depuis deux années, j’utilise ma montre intelligente Apple watch d’Apple, le modèle de base. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">En gros, voici ce que je note dans un cahier où je trace plusieurs colonnes.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><b>*Date</b></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">*<b>Apnée</b> : J’ai une application sur ma tablette qui me permet de suivre l'apnée. Dans cette colonne, j’indique le nombre d’indices d’apnée par heure (IAH), et le nombre d’heures d’utilisation journalière de l’appareil. *Très utile pour suivre l’apnée et le rendez-vous avec le pneumologue. Le nombre d’heures d’utilisation de la CPAP ne correspond pas au nombre d’heures dormies obtenues avec ma montre intelligente. Il peut m’arriver d’atteindre jusqu’à 14 :30 heures de sommeil (avec utilisation de la CPAP) quand je suis en MPE. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">*<b>Fréquence cardiaque <i>moyenne</i></b>, c’est à dire la fréquence la plus basse et la plus élevée. Cette information m’aide en lien avec mon seuil d’anaérobie à ne pas dépasser, et à vérifier si je n’ai pas dépassé mes capacités. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">*<b>Les phases du sommeil</b></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-Éveil : La montre m’indique le temps d’éveil avant de m’endormir. En crash, il m’arrive de noter plus de trois heures pour arriver à m’assoupir.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-Paradoxal : La phase des rêves. Souvent très courte chez moi, probablement dû à l’EM. </div><div style="text-align: justify;">Fondamental et Profond : je note chacune des phases et le nombre de minutes/heures dans chacune des phases.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-Fondamental et profond. Parfois, j’arrive à dormir jusqu’à 10 :30 la nuit, ce qui est rare. Je note le temps passé dans chaque phase, juste pour moi. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAgOFUfmEsNLpR34G2HuMqLDa8iLHF8FDMcGfuS5a8OSYZZIflZHFIWIoTeX06YnfAOODDkID91K3xAwe7adq-Rz1UQ8ZuZDH7wks9ZGtGhCNUtKlD8YNuoIdJQqUWy1vhRhN40R5c3wmqk8tOoPICTXkfpvFTESgkvtUR5gK_hIqETQev-y81tvtwZAyE/s1280/converse-2747005_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAgOFUfmEsNLpR34G2HuMqLDa8iLHF8FDMcGfuS5a8OSYZZIflZHFIWIoTeX06YnfAOODDkID91K3xAwe7adq-Rz1UQ8ZuZDH7wks9ZGtGhCNUtKlD8YNuoIdJQqUWy1vhRhN40R5c3wmqk8tOoPICTXkfpvFTESgkvtUR5gK_hIqETQev-y81tvtwZAyE/w400-h266/converse-2747005_1280.jpg" width="400" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">*<b>Nombre de pas journaliers</b></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">D’un côté, je garde en tête de marcher afin de préserver mes capacités, mais de l’autre, il me faut aussi surveiller le nombre de pas, sous peine de me retrouver en MPE. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Par exemple, le 18 février dernier, j’ai marché jusqu’à la pharmacie avec mon déambulateur (environ 7 minutes). De retour à la maison, je suis restée tranquille à lire ou suivre la télé. Le soir pourtant, je n’ai pas pu m’endormir avant 23 :00. En temps normal, je m’endors vers 19 :30. Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que <i>j’avais marché environ 9 509 pas le jour précédent</i> : j’ai compris que c’était probablement la source de mon MPE. Depuis, j’ai ajouté cette nouvelle donnée à surveiller. Même si je ne marche que dans mon logement :)</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><i>Toutes ces données ne me sont utiles que dans la mesure où j’y ajoute de brefs commentaires ou des mots-clés pour me repérer. Pas besoin d’écrire un roman, juste quelques mots pour me situer. </i></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Dans la section commentaires, je note en style télégraphique pour ne pas me casser la tête. Après tout, c’est pour moi cet outil. Je note comment a été la nuit, les activités de la journée, la durée, les douleurs, l’endroit, etc. Si je prends un médoc inhabituel, je le note également. Si je change mon dosage de CBD, c’est là aussi que je note mes observations le lendemain. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Ces données m’aident à mieux suivre ce que je fais chaque jour, et à suivre les impacts potentiels les jours suivants, qu’ils soient positifs ou négatifs. Elles me donnent aussi une vision d’ensemble de ce qui se passe dans mon corps. Je ne peux pas me fier à ma mémoire: je me rappelle à peine ce que j'ai mangé la veille! Imaginez alors ce que cela serait si je ne notais pas ce que je fais...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Un autre avantage important: <i>je me sers de ces données pour préparer mes différents rendez-vous médicaux.</i> Par exemple, si j’ai eu des nuits très difficiles à cause de douleurs locales intenses, je note l’endroit du corps affecté dans mon cahier dans la section commentaires, et je peux même attribuer une cote et surligner cet événement. <b>C'est plus facile de remonter dans le temps avec ce cahier, et de voir la récurrence de ces douleurs.</b> Ainsi, je suis davantage en mesure de répondre aux questions des médecins. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Par exemple : j’ai rencontré mon ostéopathe il y a quelques jours. Je suis remonté jusqu’en novembre 2023 (le dernier rdv) pour relire mes notes et identifier les problèmes à aborder avec elle. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Ces compilations de données sont pratiques et soutiennent aussi mon bien-être cognitif : plus besoin de me casser la tête, tout est écrit…et ça ne prend que quelques minutes de mon temps. Une autre avantage à ne pas négliger: la planification de mes activités. Si les données obtenues ne démontrent pas que j'ai l'énergie pour faire quelque chose, vaut mieux se reposer et reporter à plus tard. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">L'Apple watch me fournit plein d'autres informations comme la stabilité et la vitesse de marche etc., que je peux noter si pertinent, pour mes rendez-vous médicaux, mais dont je n'ai pas parlé ici. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Et vous, compilez-vous certaines données pour vous aider ou pas du tout? </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Qu'est-ce qui vous réussit le mieux pour suivre vos activités du quotidien? </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">🌻</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-3450550509889120272024-01-01T12:33:00.000-08:002024-01-03T05:26:13.455-08:00Défi 2024<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6oLrED4XlE96qAUjmB6KJXtt2DU5UDc3bAMadFAkExGiRSRaqWywEclwBLmJ6TonsEbEqnMPchellPhVoXB44-zsyYBiEIW4qAGeYL5F2bXzbCDEPEOTAGewYnzZzwGIvcxyaEOouNHJf3KJh_dc149kuGUEMRDkYBRAAXXAgUTBIPITm7Y3Z1J63edmX/s1280/grass-546794_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6oLrED4XlE96qAUjmB6KJXtt2DU5UDc3bAMadFAkExGiRSRaqWywEclwBLmJ6TonsEbEqnMPchellPhVoXB44-zsyYBiEIW4qAGeYL5F2bXzbCDEPEOTAGewYnzZzwGIvcxyaEOouNHJf3KJh_dc149kuGUEMRDkYBRAAXXAgUTBIPITm7Y3Z1J63edmX/w640-h426/grass-546794_1280.jpg" width="640" /></a></div><br /><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana; text-align: center;"><i><span> </span><span> </span><span> </span>"Il n'y a qu'un vrai succès: être capable de vivre ta vie à ta manière</i>"</span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">-Christopher Morley</span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana; text-align: justify;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana; text-align: justify;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je ne sais pas si ce billet entre dans le domaine des résolutions (ou révolutions?) du nouvel an, mais j'ai pensé vous partager mes réflexions en ce premier jour de 2024.</span></span><span style="font-family: verdana; text-align: justify;"> </span></div><p></p><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Il ne s’agit pas ici de se mettre la pression, juste de se lancer un petit défi pour le plaisir de la chose. Parfois, je pense à tort que je ne peux plus faire grand-chose à cause de mon état de santé. Même malade, il y a moyen de faire quelques gestes. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Pour 2024, deux verbes me serviront de guide pour ce que je souhaite changer dans ma vie. Je prévois imprimer ces deux petites listes pour les mettre bien à ma vue. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe;">RÉDUIRE </span></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">– Les sources de stress</div><div style="text-align: justify;">– Mon empreinte écologique</div><div style="text-align: justify;">– Les dépenses ! </div><div style="text-align: justify;">– Le temps consacré aux écrans (télé, ordinateur etc.)</div><div style="text-align: justify;">– Le jardinage conventionnel en terre</div><div style="text-align: justify;">– Les malaises post-efforts (et comment....!)</div><div style="text-align: justify;">– Les achats de produits neufs (versus produits d’occasion ou recyclés) </div><div style="text-align: justify;">– Consommation de viandes rouges</div><div style="text-align: justify;">– Gaspillage alimentaire</div><div style="text-align: justify;">etc.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><span style="color: #ff00fe;">AUGMENTER</span></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">– Petits plaisirs simples, peu coûteux au niveau énergétique et $$</div><div style="text-align: justify;">– lTemps de repos</div><div style="text-align: justify;">– Estime de soi</div><div style="text-align: justify;">– Contacts avec la nature ++</div><div style="text-align: justify;">– Connaissances sur les changements climatiques et leurs impacts sur la santé</div><div style="text-align: justify;">– Améliorer ma fenêtre de tolérance (trèèèèès lentement)</div><div style="text-align: justify;">– Connaissances sur le jardinage en pots</div><div style="text-align: justify;">– Épargne $$</div><div style="text-align: justify;">– Consommation de repas végétariens</div><div style="text-align: justify;">– Capacité de marche (trèèèèès doucement)</div><div style="text-align: justify;">– Techniques de stimulation du nerf-vague</div><div style="text-align: justify;">– Sessions de bricolages, écriture, couture etc. </div><div style="text-align: justify;">- Mon bien-être (explorer d'autres moyens)</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et vous, faites-vous ce type de réflexions pour la nouvelle année? </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Qu'aimiez-vous changer ou accomplir? Est-ce que ça vous stimule ou ça vous ennuie? </div></o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je profite de ce billet pour souhaiter aux communautés de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde, <i>une année 2024 meilleure que la précédente.</i> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je nous souhaite à tous encore davantage de résilience et de patience face aux recherches sur l'EM et face aux défis médicaux qui nous attendent tous pour la prochaine année. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Souhaitons-nous beaucoup de chance, de la sérénité, des joies plein le coeur et de l'espoir. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bonne année 2024 à tous</div><h4 style="text-align: left;"><br />🌻</h4><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-72302562824505238382023-11-09T15:04:00.005-08:002023-11-15T06:58:22.568-08:00Ma relation au repos<div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgP5zyjZCXgKf3yl3AoKtAqnhu_AcKm4VJ-yuPTV8rSfJ96zACdoZQ3D4bF487jQGmXEHBpgWfolSRDB80T7nOvOey6GgewQjZoSeP-P2EblLYfUuentl8C2RKptaHIpASzNr22bG_FgBmee691Oy65c8otKRRas0vFjcHVBfexFNkM-LzfkvrkknsHUMz/s1280/sleeping-1353562_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="850" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgP5zyjZCXgKf3yl3AoKtAqnhu_AcKm4VJ-yuPTV8rSfJ96zACdoZQ3D4bF487jQGmXEHBpgWfolSRDB80T7nOvOey6GgewQjZoSeP-P2EblLYfUuentl8C2RKptaHIpASzNr22bG_FgBmee691Oy65c8otKRRas0vFjcHVBfexFNkM-LzfkvrkknsHUMz/w640-h426/sleeping-1353562_1280.jpg" width="640" /></a></div><br /><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i>Le repos est la base de toute activité. </i></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i>Le calme est la base de tout dynamisme</i> -Sadhguru</span></div></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Le dernier épisode de Glie Factory sur le pacing </span><span style="font-family: verdana;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU">https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU</a> </span><span style="font-family: verdana;">m’a inspiré d’écrire ce billet sur ma relation au repos. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Cette relation a évolué au fil du temps, et surtout depuis que j'ai eu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Mais avant toute chose, je trace ici à gros traits les influences sur cette relation... </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /><u>Une petite histoire générationnelle</u></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /><div style="text-align: justify;">*<b>Ma grand-mère</b> maternelle est née en 1901. Elle s'est mariée à l’âge de 16 ans, et elle a eu 16 enfants, dont 13 vivants. Parait-il qu'elle menait la maisonnée comme un général d'armée. Entre autres, on m’a raconté que ses filles (dont ma mère) avaient toujours beaucoup de tâches de maison à accomplir pour satisfaire ma grand-mère. Si l’une d’elles avait le malheur d’être retrouvée assise sur le balcon à se reposer et à ne rien faire, elle était houspillée rapidement par ma grand-mère: pas question de rêvasser, et de suite, elle trouvait des tâches demandant à être accomplies sur le champ tel que de la broderie, du repassage, lavage etc.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Rappelons-nous qu'à cette époque, l’église catholique avait une influence considérable sur la société québécoise. Entre autres, les curés prétendaient que de rester à ne rien faire était un réel danger : c’était dans ces moments que venaient les « mauvaises pensées » ! L'église a-t-elle forgé des hyperactifs, c'est à se demander...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">*<b>Ma mère</b> a eu quatre enfants dont je suis l’aînée. Du plus loin que je puisse me rappeler, ma mère a toujours fait aussi beaucoup de choses à la maison. De ma perception, elle semblait être incapable de s’arrêter ou de se détendre : il y avait toujours quelque chose à organiser, à faire, à ranger, à cuisiner etc. Je me rappelle même que mon père lui disait souvent « viens donc t’asseoir, relaxe ». La voir assise sans rien faire tenait quasiment du miracle tellement elle s’activait constamment. Chaque minute semblait être occupée à quelque chose d’essentiel à faire. </div><div style="text-align: justify;"><span style="text-align: left;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="text-align: left;">J’ai grandi dans une famille avec ces modèles de femmes fort occupées ou s’organisant pour être occupées. Qu'on le veuille ou non, nous subissons tous plus ou moins ces influences. Dans mon cas, j'ai eu la chance d'examiner le tout de près en thérapie: c'est fort instructif et intéressant de plonger dans ce sujet.</span></div></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /><div style="text-align: justify;">*<b>Maman</b> solo avec cinq enfants, je faisais mon maximum pour abattre le boulot à faire, comme une course à obstacles. Bien sûr, je vous accorde que s’occuper de 5 enfants, c’était du lourd, et il y avait beaucoup à faire. Il reste que même lorsque mes enfants ont grandi et sont parties, <i>je ne pouvais ignorer que ma propension au repos était difficile.</i> <i>J’avais gardé dans mon corps et dans ma tête le mode "occupation maximale"</i> comme ma grand-mère -excluant l’influence religieuse catholique-, et ma mère semblaient l'avoir fait, en étant pratiquement incapable de se reposer. Faire le maximum, tout le temps, c’était pas mal mon mode de vie. Pas le temps de me reposer, moi.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Ça, c’était avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique. </div></span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">En 2011, c'est le diagnostic.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Au début, j’étais incapable de comprendre ce qu’est exactement la maladie, et encore moins <a href="https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort" target="_blank">ce qu'était le malaise post-effort.</a></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Physiquement et intellectuellement, je ne comprenais pas de quoi il s’agissait.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Une fois que j'ai commencé à saisir un peu de quoi il était question, je me suis mise à nier, en quelque sorte.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Alors je vivais encore en mode « faire le max » au début de la maladie.</div><div style="text-align: justify;"><i>Se reposer? Oui, oui, mais après que j’ai fini de faire ceci ou cela</i>… </div><div style="text-align: justify;">Comme de raison, je me suis souvent retrouvée en crash. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je pousse, je suis en crash= douleurs, pleurs pour des jours et des jours.</div><div style="text-align: justify;">Et on recommence, une fois que je revenais presque à la normale.</div><div style="text-align: justify;">Je vivais alors à crédit ….et ma carte de crédit était pleine.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Jusque dans quelle mesure je prenais le repos au sérieux? Très peu. </div><div style="text-align: justify;">C’était une notion sur papier. Point.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Quelques années après le diagnostic, je commençais à mieux saisir de quoi il s’agissait. Mais ça m'a pris du temps, j'avoue.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>J’ai réalisé que me reposer n’était plus une option, mais bien une obligation pour protéger mon corps épuisé. Il fallait me donner une chance, comme on dit au Québec. Lui donner ce repos, sous peine que mon corps ne plonge dans des abimes de douleurs et de symptômes de malaise post-effort pour des jours. Et avec le risque d'y rester coincée. </i></div><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div><div style="text-align: justify;"><i>Un des pièges que j’ai identifié chez moi, </i>c’est la fameuse tendance à enchaîner sur ce que j’ai à faire. C’était logique : en voulant rentabiliser mon temps, j’enchainais les activités pour arriver à mon but, et me sentir satisfaite. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2MBRt98nWRVV-N1yhnKfa2HHMTpnptmPDCcR4BlpYHTLc68qs1SVM_-wY7CMWbX5Iwg1Le7G0L_X25f9CsImNtXs9dei5WH7HZQBnJ6n1FaSuFxQ2E422SgeC64Xg4cSAGJVWM3Wne6nfu5LeSdx1zuJRYASh8M41B_4KOZhyphenhyphenvkLCGRVbIQxBPYHEqcs_/s1280/feet-1567104_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2MBRt98nWRVV-N1yhnKfa2HHMTpnptmPDCcR4BlpYHTLc68qs1SVM_-wY7CMWbX5Iwg1Le7G0L_X25f9CsImNtXs9dei5WH7HZQBnJ6n1FaSuFxQ2E422SgeC64Xg4cSAGJVWM3Wne6nfu5LeSdx1zuJRYASh8M41B_4KOZhyphenhyphenvkLCGRVbIQxBPYHEqcs_/w400-h266/feet-1567104_1280.jpg" width="400" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>Maintenant, c'est comment?</i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Plutôt que de mettre l’accent sur ce que je n’ai pas pu accomplir comme je le voulais, j’ai découvert que l’autocompassion est un outil fort précieux pour m'aider à travailler ma relation au repos. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>Faire preuve de compassion envers moi-même m’a vraiment aidée à avancer et à comprendre que c’est nettement mieux pour mon corps et mon esprit de m’accorder du repos, et ce dès que j’en ressens le besoin.</i> <i>Je ménage ma monture, dirait peut être ma grand-mère aujourd'hui, si elle vivait encore. </i></div><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Je me traite aussi moins durement. Je vois nettement comment j’exigeais beaucoup trop de moi, alors que mon corps avait un besoin irrépressible de détente et de repos. J'ai révisé mes exigences à la baisse....ouf, ça fait du bien. J’ai aussi réduit mes attentes face à moi-même. J’étais -et encore parfois- très exigeante envers moi-même, dépassant mes forces. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">« J’ai fait une petite partie de ce que je veux, maintenant je me repose. »</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Depuis quelques mois maintenant, j’ai commencé à me parler à voix haute, seule chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi, mais je sens que de me parler ainsi contribue à mon bien-être et aide mon cerveau. Pour nourrir le repos et l'autocompassion en moi, je me traite avec plus de douceur...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><b>Mes petites phrases clés</b> : </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">"c’est assez pour aujourd’hui…tu en as assez fait."</div><div style="text-align: justify;">"je suis contente (fière, heureuse, etc. ) de ce que j’ai pu accomplir. Le reste attendra" </div><div style="text-align: justify;">"je m’en garde pour demain ou après-demain"</div><div style="text-align: justify;">"je reprends ça une autre fois"</div><div style="text-align: justify;">"wow tu es bonne, tu t'es arrêtée à temps pour te reposer"</div><div style="text-align: justify;">"hey body, comment ça se passe pour toi? As-tu besoin d’une petite pause? "</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Comme je suis grand-mère, j’utilise même mon titre pour me parler : </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">"ok mamie, là on s’arrête un peu"</div><div style="text-align: justify;">"hey mamie, as-tu besoin d’une petite collation?"</div><div style="text-align: justify;">"mamie a besoin de repos, là tout de suite"</div><div style="text-align: justify;">etc....</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><b>Mes constats: </b></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">-il y aura toujours quelque chose à faire, à ranger, nettoyer, etc. Ça ne manquera JAMAIS. Alors, j’arrête. Là, maintenant. </div><div style="text-align: justify;">-Parfois, j'ai un mental hyperactif, et un corps qui « processe » les douleurs et inconforts dus à la maladie. Que se passe-t-il dans ton corps aujourd’hui? Ok, aujourd'hui, on ne fait rien. Je me chouchoute, en toute douceur.</div><div style="text-align: justify;">-j’ai encore des réactions de type enchainement, qui m’emmène loin des besoins de mon corps. À surveiller </div><div style="text-align: justify;">-Rester branchée sur ce qui se passe dans mon corps: je suis à son service, et non pas l'inverse. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Ma relation avec le repos est plus apaisée maintenant. Reste que je surveille les enchainements, surtout lorsque le plaisir est au rendez-vous. Elle est loin d'être parfaite, et j'y travaille chaque jour. J'approfondie actuellement l'autocompassion par des lectures dont je vous parlerai plus avant prochainement. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et vous, comment est votre relation face au repos? </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">🌻</div></span></div><p><br /></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-44272966961641141882023-10-22T14:58:00.004-07:002023-10-23T03:54:23.767-07:00Ce qui me réussit le mieux <p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLot6eq2BsENpSirIzKNpFqZCFuyy_gDR-8HFkjJmdeleTjsG9eIFcZ0uqCH7HXSk4braloL4oOk2-i6rpIKa9ljlxEULBfStm0X7OvF2MH05Cs2V8NX0s97TYw6sW3r6m4Uc7VvgUszgRSc7FbYChrm7wM_2S19FLN_f6SgsU1fqO4-cR6AZ4rWr1f01i/s1280/balance-110850_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="1280" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLot6eq2BsENpSirIzKNpFqZCFuyy_gDR-8HFkjJmdeleTjsG9eIFcZ0uqCH7HXSk4braloL4oOk2-i6rpIKa9ljlxEULBfStm0X7OvF2MH05Cs2V8NX0s97TYw6sW3r6m4Uc7VvgUszgRSc7FbYChrm7wM_2S19FLN_f6SgsU1fqO4-cR6AZ4rWr1f01i/w640-h320/balance-110850_1280.jpg" width="640" /></a></div><div><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;"><br /></span></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;">"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps, </span></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;">mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.</span></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;"><br /></span></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;"><br /></span></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;">Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. </span></span><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.</span></div><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens? </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">E<span style="text-align: left;">n vrac voici ce qui m’aide : </span></div><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><u>+Suivre un horaire régulier</u></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:<a href="https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+" style="text-align: left;">https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+</a>), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis. Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><u>+Les gadgets de confort</u>. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><u>+Vêtements et chaussures.</u> Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient <u>trop lourds pour mon corps.</u> <i>Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_8kn0rMSeczIU-j4lPYXO_FI-I0DA_vS5vPBtEun5ZdEwbWDIWGjUORbJYxitiqogMYvfKjoez95jgH9ELrTg9LtdySDv7exLNYwcY3W6WxXagWF0EzUC7W97S_8wgP_RaI2BeMPXqYWCxB9LXLvtF5AmJK-H4uCWgso_vyIGqWh5KkSvwtCbCCj9Zuxb/s1280/soup-570922_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="862" data-original-width="1280" height="270" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_8kn0rMSeczIU-j4lPYXO_FI-I0DA_vS5vPBtEun5ZdEwbWDIWGjUORbJYxitiqogMYvfKjoez95jgH9ELrTg9LtdySDv7exLNYwcY3W6WxXagWF0EzUC7W97S_8wgP_RaI2BeMPXqYWCxB9LXLvtF5AmJK-H4uCWgso_vyIGqWh5KkSvwtCbCCj9Zuxb/w400-h270/soup-570922_1280.jpg" width="400" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><u>+Nourrir mon corps<br /><div style="text-align: justify;"><br /></div></u><div style="text-align: justify;">Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: <a href="https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt" style="color: #954f72;">https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt</a></div><div style="text-align: justify;">laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><u>+Nourrir mon esprit<br /></u><o:p> <br /></o:p>On accorde beaucoup d’importance à ce qui nourrit notre corps, mais peu pour ce qui nourrit notre esprit. Pour ma part, c’est une partie de ma vie qui a pris encore plus d’importance depuis que je suis malade. Je ne me réjouis pas d’être invalide, mais je dois admettre que d’avoir l’espace-temps pour lire ce que j’aime ou suivre quelque chose qui me fait du bien est une véritable joie pour moi. <br /><o:p> <br /></o:p>Comme je manque d’accès à la nature, je me suis rendu compte que je pouvais combler en partie cette lacune en suivant certaines pages YouTube. <br /><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:</div><o:p> <br /></o:p><a href="https://www.youtube.com/@TheCottageFairy" style="color: #954f72;">https://www.youtube.com/@TheCottageFairy<br /></a><o:p> <br /></o:p><a href="https://www.youtube.com/@Talasbuan" style="color: #954f72;">https://www.youtube.com/@Talasbuan<br /></a><o:p> <br /></o:p><a href="https://www.youtube.com/@jonnajinton" style="color: #954f72;">https://www.youtube.com/@jonnajinton<br /></a><o:p> </o:p></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p>-La page de Glie Factory : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU" style="color: #954f72;">https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU<br /><div style="text-align: justify;"> </div></a><div style="text-align: justify;">C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)</div><div style="text-align: justify;"><br /></div>-La page de Fabrice Midal : <a href="https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos" style="color: #954f72;">https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos<br /><div style="text-align: justify;"> </div></a><div style="text-align: justify;">Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à <i>ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc</i>. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : <i>je zappe les séries qui comportent de la violence.</i> Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. <i>Je m’efforce d’être ma propre gardienne. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtgqzELsT8w83lIujtdm3i_YNb7jlOlLNywfPX9X6njgjx9nPSrIZb-wwWpA_nOzOYBgqUXLsBjkEQ9jAohvUfGweUDRPXLHF7z4MmpAthmgNfxF2MxIIqr9nenNNXUDNun6EE3XRsecwN9KFMsVjNd8t_B9Rl3cUuXSzTRPYFB8_u5i1_vSBEcu-5FIBI/s4032/IMG_5011.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4032" data-original-width="3024" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtgqzELsT8w83lIujtdm3i_YNb7jlOlLNywfPX9X6njgjx9nPSrIZb-wwWpA_nOzOYBgqUXLsBjkEQ9jAohvUfGweUDRPXLHF7z4MmpAthmgNfxF2MxIIqr9nenNNXUDNun6EE3XRsecwN9KFMsVjNd8t_B9Rl3cUuXSzTRPYFB8_u5i1_vSBEcu-5FIBI/w300-h400/IMG_5011.jpeg" width="300" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="text-align: left;">+Mon jardin intérieur</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="text-align: left;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="text-align: left;">Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir! </span></div><o:p><div style="text-align: center;"> </div></o:p>Que je vive des moments très plaisants ou très déplaisants a le même effet sur mon corps affecté par l’EM : ça m’épuise plus vite. Vaut mieux surveiller la « jauge à intensité » de ces moments intenses pour ne pas tomber en malaise post-effort. <br /><o:p> <br /></o:p>Tous ces petits riens conjugués au quotidien composent ma vie au jour le jour avec l’encéphalomyélite myalgique.<br /><o:p> <br /></o:p>Et vous, qu'est-ce qui vous réussi le mieux au quotidien? </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">🌻</span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p><o:p> <br /></o:p><o:p> </o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-40110993669197789192023-09-11T12:39:00.002-07:002023-09-11T12:39:42.399-07:00Témoignage: "Bonjour à chacun. Vous me manquez" par Laetitia Kerlo.<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNqJFXMRmiM7yL1SHscVIY8gp-TjVDiHycGjfr25APGJt-N-0tKkt6EyqkyzTNuIrB9tYOHLIH4CXY0QtSvaoKspG7dbIn2Cjkr_3zuDAcU2kQBBbs99m8JOqFXi7kf4lfm64StnVSwxE9Uo7EX3VXobiz3i5olhEUF5_oJ0pBuSWQeZ-NnEq4Essmmo31/s2815/20230909_111013.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2815" data-original-width="2030" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNqJFXMRmiM7yL1SHscVIY8gp-TjVDiHycGjfr25APGJt-N-0tKkt6EyqkyzTNuIrB9tYOHLIH4CXY0QtSvaoKspG7dbIn2Cjkr_3zuDAcU2kQBBbs99m8JOqFXi7kf4lfm64StnVSwxE9Uo7EX3VXobiz3i5olhEUF5_oJ0pBuSWQeZ-NnEq4Essmmo31/w462-h640/20230909_111013.jpg" width="462" /></a></div><br /><div><br /></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">Bonjour à chacun. </span><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">Vous me manquez.</span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J'aimerais tellement vous voir, chacun, en vrai, près de moi, dans cette chambre où je suis prisonnière.</div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je continue les arts créatifs, seules activités qui me font oublier ma situation que je vis et qui me procurent du plaisir. </div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Voici les photos de mes dernières créations. </span>Il faut savoir que je ne tiens que 30 minutes maximum en position assise. Et que pour réussir, je dois rester allongée 1h avant . Je dois rester allongée 1h après également pour récupérer de l'énergie. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGUftEiWRQL2dE02Hmff1mOo0kQlIlrfDNcB7-wncgty8UmD7BPqEEgyIxQaliRMLletxgirvpkMcsvCikpf9EDvS3XPj_fsKWX1KJO-Dzw5vA067y3h165PwCH6ExTGFHv2Qr8qLvV082FMGNqTK7pip_mC898fAQJwAtGjGwA7Pt7FgYOu4v9kLTPeru/s3398/LAETI.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="3398" data-original-width="1702" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGUftEiWRQL2dE02Hmff1mOo0kQlIlrfDNcB7-wncgty8UmD7BPqEEgyIxQaliRMLletxgirvpkMcsvCikpf9EDvS3XPj_fsKWX1KJO-Dzw5vA067y3h165PwCH6ExTGFHv2Qr8qLvV082FMGNqTK7pip_mC898fAQJwAtGjGwA7Pt7FgYOu4v9kLTPeru/w320-h640/LAETI.jpg" width="320" /></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"></td></tr></tbody></table><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div>J'ai fait, la semaine dernière, une tentative de sortie en fauteuil roulant manuel, dehors.</div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je tiens 10 min maximum dans ce fauteuil. Et il me faut ensuite l'après midi entière pour récupérer. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je peux vous dire que je les ai savourées ces 10 minutes à l'extérieur... </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bonne reprise du rythme du mois de septembre. Je pense à vous souvent...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bisous,</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Laëtitia KERLO-FURIC </div><div style="text-align: justify;">France</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKxdoNJv6itMS1_0BoYUKi4xvwNGr9jBuZ1_GWQ8HF1eemYWsr10QH1ecYzJP4-ZJq0Qdf4Z0aks9AFu5vjvSI82SywTQDfYdPu8onioQ7FTLYbuMyjHouDFSc-H1HVoNeVsuEemxnrekOYIVdz0gHusOqlKIYw4Ngkz2HlsVD6ofNLHrV17D4gCUjT9SF/s3230/20230901_091003.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3230" data-original-width="2250" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKxdoNJv6itMS1_0BoYUKi4xvwNGr9jBuZ1_GWQ8HF1eemYWsr10QH1ecYzJP4-ZJq0Qdf4Z0aks9AFu5vjvSI82SywTQDfYdPu8onioQ7FTLYbuMyjHouDFSc-H1HVoNeVsuEemxnrekOYIVdz0gHusOqlKIYw4Ngkz2HlsVD6ofNLHrV17D4gCUjT9SF/w446-h640/20230901_091003.jpg" width="446" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWqegm3FLihJu7Hdflu_sZqeIaAjcht_FvtjcaIYbnrWnvbR3L96w2X2SEHUx2G_UsEyYKAw4Fg8toca4F8WVggLzeQlWoi2gG-n4Ien-CPk9C_TPBUuriJjcyypHrhsdTzhbOho3cQj8QMeHwF3onxKBu1dCqsl4nF0Zcy5sJTfe3fgkAlOWr3cDRpemp/s4000/20230908_103621.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="2250" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWqegm3FLihJu7Hdflu_sZqeIaAjcht_FvtjcaIYbnrWnvbR3L96w2X2SEHUx2G_UsEyYKAw4Fg8toca4F8WVggLzeQlWoi2gG-n4Ien-CPk9C_TPBUuriJjcyypHrhsdTzhbOho3cQj8QMeHwF3onxKBu1dCqsl4nF0Zcy5sJTfe3fgkAlOWr3cDRpemp/w360-h640/20230908_103621.jpg" width="360" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEhJ53N6j5h4SBwcr6Sa4sGFXYt35zhVCO4nLW5id04viSljWVl-PM_fGGJdLPLKqVokTyIUJA1jBeLHCG0gnh2eKD1JMvaRaHSkM2ONrz8bcPQMJPUhNYcvIS6xrmeO_aPr7ea9Q0NLssss6jhsFgbyP6JgJ6jipl4w0DLXWmsokw0rEMVa2BPPGee6C0/s2431/20230906_093656.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2205" data-original-width="2431" height="581" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEhJ53N6j5h4SBwcr6Sa4sGFXYt35zhVCO4nLW5id04viSljWVl-PM_fGGJdLPLKqVokTyIUJA1jBeLHCG0gnh2eKD1JMvaRaHSkM2ONrz8bcPQMJPUhNYcvIS6xrmeO_aPr7ea9Q0NLssss6jhsFgbyP6JgJ6jipl4w0DLXWmsokw0rEMVa2BPPGee6C0/w640-h581/20230906_093656.jpg" width="640" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-19251036449921530842023-09-06T12:19:00.002-07:002023-09-13T05:08:41.772-07:00Témoignage: "J'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence", par Bear Lawrence.<p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJXOPqZAu2VwNoZ9xeiL1xHxcUe1qXgcYi87WNG4Fo4Gic1FFHP3vIncixVbmymf0GhaVJ2m_IoAUUmBxNehcI2SpzhGTTwvgih4BSwfQe6PKs0rIMPz3PIi8SGVa70c1VHDqnx2WMKNd50lOTeSxSAiq8dotRDgth2isl5YaCYM5rqKdJ_HjXV-7VZR1z/s1280/time-6952634_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJXOPqZAu2VwNoZ9xeiL1xHxcUe1qXgcYi87WNG4Fo4Gic1FFHP3vIncixVbmymf0GhaVJ2m_IoAUUmBxNehcI2SpzhGTTwvgih4BSwfQe6PKs0rIMPz3PIi8SGVa70c1VHDqnx2WMKNd50lOTeSxSAiq8dotRDgth2isl5YaCYM5rqKdJ_HjXV-7VZR1z/w640-h426/time-6952634_1280.jpg" width="640" /></a></span></div><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;"><br /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;">Qui suis-je, ou plutôt qui suis-je, et qu'est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM)?<span class="apple-converted-space"> </span></span><br /><br /><span style="font-size: 13.5pt;">Je m'appelle Dr Bear Lawrence et j'ai eu une vie intéressante. J'ai été chauffeur-livreur en Norvège, pilote d'hélicoptère dans les Caraïbes et instructeur de vol dans l'Oregon. Au Royaume-Uni, j'ai été vendeur, jardinier, propriétaire, ingénieur biomédical et inventeur primé. J'ai même eu la chance de piloter des motos, des karts et des yachts.<span class="apple-converted-space"> </span></span><br /><br /><span style="font-size: 13.5pt;">Souffrant de stress en tant que professeur d'université surchargé, j'ai attrapé une infection virale et je suis restée au lit pendant sept semaines. Par la suite, <i>j'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence.</i> Des tâches ordinaires comme passer l'aspirateur ou tondre la pelouse me laissaient complètement épuisé, mes membres tremblaient de fatigue au point qu'il m'était difficile de boire et de manger. J'ai pensé que c'était peut-être dû au fait d'être resté si longtemps au lit, alors j'ai persévéré. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;"><br /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;">Cinq mois plus tard, je n'allais pas mieux et mon médecin généraliste a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique (EM). L'EM est également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou d'EM/SFC. Il existe probablement depuis l'aube de l'humanité, <a href="https://aqem.ca/2021/05/10/lhistoire-de-florence-nightingale-le-lien-entre-lencephalomyelite-myalgique-et-les-soins-infirmiers/" target="_blank">Florence Nightingale en était atteinte</a>, mais il est relativement peu connu de la plupart des gens et n'est pas bien compris.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span class="apple-converted-space"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Bien qu'elle puisse présenter de nombreux symptômes, le principal d'entre eux est la fatigue. Elle peut toucher n'importe qui, y compris les enfants, bien qu'elle soit beaucoup plus fréquente chez les femmes et les personnes âgées de 20 à 40 ans. Si certaines personnes s'en remettent, la plupart d'entre elles en souffrent à des degrés divers à long terme, et certaines sont clouées au lit et dépendantes des soins d'autrui. L'exercice physique est bon pour la santé et le rétablissement des personnes en bonne santé, des malades et même des personnes souffrant de maladies chroniques. C'est tout le contraire pour les personnes atteintes d'EM/SFC. Celles-ci peuvent connaître une aggravation significative de leurs symptômes, un à trois jours après une activité physique, mentale ou émotionnelle. Il s'agit d'un symptôme caractéristique de l'EM/SFC, appelé malaise post-exercice (MPE).<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span class="apple-converted-space"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">La récupération après une activité chez les personnes atteintes d'EM/SFC est prolongée, variant d'un individu à l'autre, et dure des jours, des semaines, voire des mois. Ces périodes sont communément appelées "crash" ou malaise post-effort. La plupart des personnes développent l'EM/SFC après une infection bactérienne ou virale, un traumatisme ou un stress, et plus particulièrement une combinaison de ces facteurs. Les symptômes peuvent être très variés et varier d'une personne à l'autre, d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre. <o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;"><i>Outre la fatigue, je souffre de douleurs musculaires et articulaires, de raideurs articulaires, de nausées, de maux de tête, du syndrome de l'intestin irritable, de maux de gorge et de troubles du sommeil, pour ne citer que quelques symptômes. Un symptôme très courant est le "brouillard cérébral". La combinaison de la fatigue et des difficultés cognitives peut être débilitante et extrêmement déprimante.</i> Oui, comme on peut s'y attendre, les problèmes de santé mentale sont fréquents chez les personnes atteintes d'EM/SFC. </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;"><br /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 13.5pt;">Les emplois que j'ai occupés exigeaient que je m'exprime clairement, que je sois intelligent, que je sois endurant, que je sois capable d'effectuer plusieurs tâches à la fois et que j'aie une excellente perception de l'espace. Aujourd'hui, certains jours, j'ai du mal à parler, à lire, à écrire ou à compter. Ma capacité de concentration peut être minuscule, ma mémoire à court terme et ma mémoire à long terme peuvent être médiocres.<span class="apple-converted-space"> </span></span><br /><br /><span style="font-size: 13.5pt;">Un autre jour, je peux écrire un article comme celui-ci. Si vous me voyez promener mon chien Rosie, j'ai probablement l'air en bonne santé et bien portant. Mais je suis handicapé, et certains handicaps ne sont pas visibles. Si nous devions nous arrêter pour parler, je ne me souviendrais peut-être pas de votre nom, ni même de qui vous êtes, même si nous nous sommes rencontrés de nombreuses fois. Je ne me fais plus confiance pour cuisiner lorsque je suis seul à la maison, de peur de déclencher un incendie, ou pour ouvrir les robinets au cas où je provoquerais une inondation, ce qui s'est déjà produit. <o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Il n'existe pas de test spécifique pour l'EM/SFC, qui est diagnostiqué à partir des symptômes et de l'exclusion d'autres pathologies. Il n'existe pas de traitement pour l'EM/SFC. Il suffit de jeter un coup d'œil sur YouTube ou sur les réseaux sociaux pour s'en convaincre. De nombreuses personnes suggèrent une pléthore de potions et de pratiques. Jus de grenade, suppléments de potassium, pilates, acupuncture avec des piquants de porc-épic, se rouler dans les excréments d'un alpaga ou des préparations à base de pangolin. Humour puéril mis à part, certaines de ces méthodes peuvent fonctionner pour certaines personnes, et il est peu probable que le maintien d'une alimentation et d'un régime sains soit préjudiciable. <o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Ce qui m'a frappé dans ma recherche d'aide, c'est que tant de personnes comme moi cherchent à mettre fin à la douleur et à la souffrance. Et beaucoup y parviennent. La cause de décès la plus fréquente chez les personnes atteintes d'EM/SFC est le suicide.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span class="apple-converted-space"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Bien qu'il n'existe pas de remède miracle, certains symptômes peuvent être traités ou gérés. Pour la plupart des gens, l'outil le plus efficace consiste à gérer leur propre niveau d'énergie en s'imposant un rythme. Je décris mon propre EM/SFC comme "cinq et deux". Disons qu'une semaine de travail normale se compose de cinq journées de 8 heures, plus deux jours de repos et de détente. Ma maladie est telle que pour deux jours d'activité légère ou modérée, j'ai besoin de cinq jours de récupération, allongé au lit ou sur le canapé, ce qui n'est pas la même chose que de se détendre. Pour replacer les choses dans leur contexte, si je promène Rosie deux fois par jour, soit un peu plus d'une demi-heure au total, cela représente quatre heures sur une semaine, soit un quart de mon énergie disponible sur une semaine. Chaque jour, je dois prendre des décisions sur ce que je vais faire, ou ne pas faire, pour me ménager. Si j'en fais trop, je m'écroule, cloué au lit jusqu'à ce que je me rétablisse. Si vous me lisez encore, je vous remercie. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public à l'EM/SFC et à l'invisibilité du handicap. Je n'ai pas l'énergie nécessaire pour être un activiste, mais pour être une sensibilisateur.<o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Si vous souhaitez vous aussi être un sensibilisateur, partagez mon histoire. Je vous remercie. Soyez bienveillants envers vous-même et envers les autres. Une date à noter dans votre agenda : le 12 mai est la Journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC.<o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;">Portez du bleu, soyez sensibilisé et parlez de l'EM/SFC à au moins une personne. <o:p></o:p></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 13.5pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: medium;">Bear Lawrence sensibilisateur et auteur de "<a href="https://www.amazon.ca/Bear-ME-awareness-Fibromyalgia-Awarenessist-ebook/dp/B0BHDYMJD3/ref=sr_1_2?crid=16CCOB2TG1UUF&keywords=book+Bear+Lawrence&qid=1694093001&sprefix=book+bear+lawrence%2Caps%2C89&sr=8-2" target="_blank">Bear with ME</a>". </span></span><div><div><div><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: medium;">Stockton-on-Tees, Angleterre</span></span></div><div><span style="font-family: verdana;"> </span></div></div></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-75623355802354790192023-08-22T11:21:00.004-07:002023-08-23T08:17:34.791-07:00Témoignage: L'encéphalomyélite myalgique très sévère par Hélène F.<div style="text-align: justify;"><span face="Calibri, sans-serif" style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b><i><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF8htuwN-RoAU4bz4NmXQT1YfWZ6LCbv__EkMTbOE8OoRcDHG3uxAGV2IBMSmkOZdP6xdCHiMrUN7VY_XgGyDzeWzK9fEL6ci-7Q8cgIrjcLX59uyGjNlAK8cYL_LCFv_8WkK-l_9ufYycNF994-fjG0Fe9qXIxpqWlpP2w-wsPEtPG65-CU3akHF1bOtT/s296/HeleneF.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="204" data-original-width="296" height="276" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF8htuwN-RoAU4bz4NmXQT1YfWZ6LCbv__EkMTbOE8OoRcDHG3uxAGV2IBMSmkOZdP6xdCHiMrUN7VY_XgGyDzeWzK9fEL6ci-7Q8cgIrjcLX59uyGjNlAK8cYL_LCFv_8WkK-l_9ufYycNF994-fjG0Fe9qXIxpqWlpP2w-wsPEtPG65-CU3akHF1bOtT/w400-h276/HeleneF.jpg" width="400" /></a></div><br /></i></b></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b><i><br /></i></b></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b><i><span style="font-size: 11pt;">Je suis habituellement en état sévère de </span><span style="font-size: 14.666667px;">l'encéphalomyélite myalgique. Une aggravation progressive suite à un malaise post-effort me plonge actuellement dans l'état très sévère. Depuis longtemps, mon lit est déjà devenu mon unique univers, je suis enfermée dans mon corps. L'encéphalomyélite myalgique, c'est ça aussi. </span></i></b></span></div><div style="text-align: justify;"><span><span style="font-family: verdana;"><br /></span></span></div><div style="text-align: justify;"><span><span style="font-family: verdana;">Je suis allongée dans mon lit, un peu recroquevillée, c’est le nid où je vis. Je n’en sors quasiment plus jamais.</span></span></div><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span>Il fait noir ou plutôt j’ai les yeux fermés, j’ai du mal à supporter la lumière ; je suis trop fatiguée pour soulever les paupières. Je crois qu’on est en début d’après-midi, mais je ne sais plus vraiment si mes auxiliaires sont déjà venues, et si elles m’ont déjà donné ou non mon petit déjeuner. Je ne sais plus trop ; mais si, il me semble qu’elles m’ont déjà fait ma toilette au lit. Je ne sais plus. Je me rendors à moitié.</span> </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je suis trop fatiguée, je pense à une seule chose : limiter tous mes mouvements. Mon corps est à la fois endolori et mes cuisses me font mal. J’ai soif, j’ai ma bouteille d’eau tout contre moi, mais je m’interdis de boire. Ma grande question est: comment vais-je arriver à aller sur ma chaise percée contre mon lit ? J’ai besoin d’aller aux toilettes. Réfléchir est trop fatigant. J’attends, je peux toujours attendre, on verra plus tard. Je me rendors.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut que je boive, j’ai vraiment trop soif. C’est difficile de bouger les bras, d’attraper ma bouteille pourtant contre moi, d’ouvrir le bouchon, de la soulever un peu, elle pèse des tonnes. Heureusement, je sais maintenant boire allongée sans bouger, quelle que soit ma position. Je referme ma bouteille, me recroqueville. Il faut maintenant que je récupère. Je me rendors.</span></p><p><span style="font-family: verdana;"></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais écouter un podcast pour m’évader un petit peu, autrement que dans mes rêveries. Mon téléphone est contre moi, avec tous mes podcasts. J’en choisis un au hasard, tous m’intéressent. Cela fait maintenant 30 secondes que l’émission a commencé, mais je n’ai rien suivi. Je suis trop fatiguée. J’éteins mon téléphone et me rendors.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’ai besoin d’aller aux toilettes, je ne vais plus pouvoir me retenir longtemps. Je ne sais pas comment font les malades qui ne peuvent plus du tout bouger. Il faut que je me retourne dans mon lit pour pouvoir ensuite me relever. Mon corps est si lourd à déplacer juste de quelques centimètres. J’utilise la télécommande de mon lit médicalisé. Il relève mon buste. Grâce au kiné, je sais comment basculer mes jambes et me hisser en utilisant le moins d’énergie possible. Ces mouvements me sont précieux. Je suis maintenant assise contre sur mon lit. Ma chaise percée est quasiment contre moi. Il va falloir que je me soulève un peu en tournant pour me transférer dessus. Je dois auparavant récupérer un peu, mais en même temps je ne peux pas rester longtemps assise, c’est trop dur. Je prends mon élan et retombe un peu brutalement sur ma chaise percée. Il faut encore que j’arrive à enlever ma culotte. Encore un effort et j’y suis presque. Ça y est, je peux enfin uriner. Je remonte ma culotte en restant assise, j’y arrive avec cette chaise percée. Je reprends mon élan pour repasser assise sur mon lit, mais m’écroule directement allongée. Il faut encore que je me tracte pour me réinstaller bien, la tête contre mon oreiller, c’est là où je suis le mieux. Je me rendors.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je ne sais plus quelle heure il est, j’ai oublié de regarder sur mon téléphone. Tant pis je le reprendrai plus tard, tout peut attendre de toute façon. Je suis trop fatiguée. Mes membres sont lourds, tout m’écrase, je suis écrasée par l’apesanteur et l’épuisement. Je me rendors.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais pouvoir me mouvoir, mais tout mon corps me fait trop mal. Il a comme été broyé. Je cherche une position la moins douloureuse et inconfortable, me recale. Ma torpeur est salutaire. Je retourne dans mes rêveries sans fin.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je rêve de montagnes, de fleurs, de papillons. Je rêve de torrents, de sentiers. Je rêve de marcher, de courir, de voler. J’y retournerai, mais plus tard. Pour l’instant, je voyage dans ma tête. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ce qui me semblait encore un peu possible avant l’été, c’était aller parfois dans mon jardin m’allonger sur ma chaise longue. J’ai réussi seulement 3 fois en deux mois. Trois fois un petit quart d’heure début juillet. Trois fois en un an et demi. Mais ces dernières semaines, tout est devenu trop dur, je n’arrive plus à me mouvoir. Je reste dans mon lit, j’y suis bien, c’est là que je vis, c’est mon nid douillet. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je laisse le temps glisser sur moi, je ne me soucie plus du quotidien pour vider ma chaise percée, pour me donner à manger. Je suis confiante, mes auxiliaires viendront le moment venu. Je me rendors. </span></p><p><span style="font-family: verdana;"></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Le temps glisse. Demain ou après-demain sera un jour meilleur. Et je profiterai de l’été sur ma chaise longue l’année prochaine, ou l’année d’après. Puis de mes montagnes tant aimées. Ce n’est pas grave, l’important c’est d’abord de me reposer et de me réécrouler pour dormir. Pour me restaurer. Pour survivre. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana; text-align: left;"><br /></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana; text-align: left;">Ce qui reste essentiel alors pour les PAEM en état très sévère, à mon avis : </span></p><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><div>- satisfaire les besoins de 1ère nécessité du malade,</div><div>- donner au malade un sentiment de sécurité qui permet le lâcher-prise</div><div>- abolir toute stimulation pour privilégier le calme absolu,</div><div>- sans oublier d'avoir l'affection indéfectible des proches".</div><div><br /></div><div>Merci pour nous...</div><div><br /></div><div><br /></div><div><div>Hélène F, </div><div>Massy, France</div><div><br /></div></div></span></div><p align="center" class="MsoNormal" style="font-size: 11pt; line-height: 15.693334px; margin: 0cm -14.2pt 8pt; text-align: center;"><br /></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-39532109870324411682023-08-14T12:44:00.008-07:002023-08-14T12:50:39.910-07:00En perte de vitesse <p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh666Paz3-g8GLS8MLz5j-N688s4GUHQDfQqBWvkNj3kdxBC_bW2-uhULh2K1Ve8oJa_pBa2o7xDnZvXFwLjC-SSmHYW40wiEdhJBYZJ9dyMbtgwCjB82nw4WaoR0UGcTPjUBYc01dfAc2SJ2yViMpYxLTb3noSltcIoW8LippIrGR2uKZ-BrUu5RQ0PhSm/s1280/boat-2107247_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="764" data-original-width="1280" height="382" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh666Paz3-g8GLS8MLz5j-N688s4GUHQDfQqBWvkNj3kdxBC_bW2-uhULh2K1Ve8oJa_pBa2o7xDnZvXFwLjC-SSmHYW40wiEdhJBYZJ9dyMbtgwCjB82nw4WaoR0UGcTPjUBYc01dfAc2SJ2yViMpYxLTb3noSltcIoW8LippIrGR2uKZ-BrUu5RQ0PhSm/w640-h382/boat-2107247_1280.jpg" width="640" /></a></div><br /><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><div><div style="text-align: justify;"><span face="Calibri, sans-serif">J</span><span style="font-family: verdana;">’ai pensé que c’était à cause de la saison estivale</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les canicules, les pluies diluviennes, la fumée des feux de forêt, etc.</span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je me suis reposée encore un peu plus.</div><o:p><div style="text-align: justify;">J’ai diminué mes activités...</div></o:p></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’ai lâché prise sur le rangement, sur le degré de propreté de ma maison.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’ai diminué de cuisiner aussi, sans toutefois sacrifier de bien me nourrir.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Mes petits plats congelés m’ont été fort utiles.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Cet été, je constate que mon endurance a diminué.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">L’énergie est plus basse. </div><div style="text-align: justify;">Ma fréquence cardiaque a tendance à s’emballer plus facilement.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je suis plus irritable, j’ai la mèche courte, comme on dit au Québec.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je suis aussi plus intolérante encore aux bruits, à la lumière forte.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Une visite d'une seule personne pour pas même une heure me demande une énergie folle.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Mes sorties à l’extérieur ont diminué.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Même ma montre intelligente (elle fait bien son boulot) m’indique que je brûle moins de calories, et que ma démarche est faible, même avec mon déambulateur. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Bien entendu, je me pose des questions, celles que presque toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique se posent:</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Est-ce une situation temporaire ?</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Est-ce tout juste l’évolution normale de l’EM ? </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je ne sais pas, seul le temps le dira.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">C’est aussi ça, vivre avec l’encéphalomyélite myalgique : pas mal de questions, pas souvent de réponses claires ou concluantes.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpYq7qGW72UFeIjlA84Wp8B8F06qSu7_s4gYPBho90BMplixcJQLQU974XGMkyHLTELQPfceZLidJBg7UoLzxAlGLWNWmeA9isU-VURw00BQQeR6zwzUw3Myl22l6Rj9cFA4Yw-2ck_pXIlIlyLSInfHsXYsPete-_x4_a5mR5ZVHfdsKQn2TJa_pNvq2z/s1280/support-2355701_1280.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="854" data-original-width="1280" height="268" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpYq7qGW72UFeIjlA84Wp8B8F06qSu7_s4gYPBho90BMplixcJQLQU974XGMkyHLTELQPfceZLidJBg7UoLzxAlGLWNWmeA9isU-VURw00BQQeR6zwzUw3Myl22l6Rj9cFA4Yw-2ck_pXIlIlyLSInfHsXYsPete-_x4_a5mR5ZVHfdsKQn2TJa_pNvq2z/w400-h268/support-2355701_1280.jpg" width="400" /></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"></td></tr></tbody></table><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div></o:p><b><div style="text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;">Aider pour être aidée?</span></b></div></b><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Le 8 juin dernier, j’ai rencontré ma nouvelle médecin de famille, une jeune femme qui a gradué en 2017. J’avoue avoir de la chance : mon ancien médecin avait demandé que je sois prise en charge après son départ, et ça a fonctionné. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’avais préparé ma liste et imprimé les <a href="https://aqem.ca/wp-content/uploads/2023/06/2023_EM_Fatigue_chronique_Outil_VF.pdf?utm_medium=email&_hsmi=260875802&_hsenc=p2ANqtz-9_qOOdyZDvS7yI7oQFtSZYNwU2O7IhhvlfFJI3aiMIRw7Armql3gSgPErUQMqM0MD_ZF8n2c24I6xJ2nXJs9YuJuAhow&utm_content=260875802&utm_source=hs_email" target="_blank">documents de l’INESSS sur l’EM</a>. À la question de savoir si elle connaissait l’EM, elle a été honnête en avouant que c’est par la pandémie qu’elle en a entendu parler pour la première fois. <i>Petit commentaire ici: cela semble confirmer que le cursus de médecine universitaire au Québec n’étudie ni ne mentionne aucunement l’encéphalomyélite myalgique. Quelle surprise, n'est-ce pas?</i></div><div style="font-style: italic; text-align: justify;"> </div><o:p><div style="text-align: justify;">Elle a pris tous les documents, ajoutant même qu’elle les lirait la fin de semaine. Wow, incroyable. C’est vrai, ils sont rares les médecins qui veulent apprendre ou entendre parler de l’EM. </div></o:p></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Que la docteure ait accepté de lire les documents est en soi une bonne chose. Mais j’ose dire que ce n’est pas assez : il nous faut bien plus que ça. Ce n’est quand même pas normal que ce soit le malade qui fasse ce « boulot » de sensibilisation et d’information. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Mine de rien, c’est tout de même un certain poids qui repose sur les épaules du malade, celui d’expliquer ou de démontrer ce qu’est cette maladie et ses conséquences. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i>Il faut aider pour se faire aider...</i></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je le fais parce que j’y crois, et parce que je ne peux pas la fermer…</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Reste que c’est incroyable, en 2023, que les malades en soient encore à voir leurs médecins avec des documents sous le bras, -comme des cartes de visite -, pour qu’on soit compris, bien pris en charge médicalement parlant, etc., et le tout avec des résultats plus ou moins au rendez-vous. Les seuls moments où le médecin nous voit, c’est quand nous sommes dans son bureau, bien entendu. Et c'est sans compter sur des réactions parfois à la limite du mépris par certains médecins. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Mais une fois dans le creux de mon lit -ou de mon divan -, il y a moi… et l’encéphalomyélite myalgique. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Y a pas de médecin qui pourrait de visu, voir ce que c’est de vivre avec une faible énergie ou d’être en malaise post-effort pour des jours, voire des semaines. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">D’ici là, je continue mon circuit divan-lit, lit-divan avec quelques petits détours vers la cuisine ou ma petite cour fleurie. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’attends les couleurs d’automne pour si possible, aller en profiter avec mon déambulateur que j’aime plus que jamais. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et en espérant que la perte de vitesse de mon état de santé se stabilise.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bonne fin d'été </div><h2 style="text-align: left;">🌻<br /><br /></h2></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-16392931812481651282023-06-29T12:34:00.004-07:002023-06-30T05:42:20.204-07:00Juste être<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcryhY3yyQD0k2jOqwlFkGprwAUHu0u1Oyzqofd4LIIoz1DNNnTlbZjXVj28k6LNKI_ebML8LAW2lenb-_U31ZDhCkDSatETYnt0BYsSWWuxEySIj3_JMNsqLHYd7UdyBBWn3wEYItm4Lq3aLhV1ZluHr6vgPn4JP_8yVXOukiBZkVnzdmteiRBBQc1Bjx/s4032/IMG_4302.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3024" data-original-width="4032" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcryhY3yyQD0k2jOqwlFkGprwAUHu0u1Oyzqofd4LIIoz1DNNnTlbZjXVj28k6LNKI_ebML8LAW2lenb-_U31ZDhCkDSatETYnt0BYsSWWuxEySIj3_JMNsqLHYd7UdyBBWn3wEYItm4Lq3aLhV1ZluHr6vgPn4JP_8yVXOukiBZkVnzdmteiRBBQc1Bjx/w640-h480/IMG_4302.jpeg" width="640" /></a></div><p><br /></p><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ces jours-ci, je suis concentrée <i>sur les sens</i>.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je me suis installée il y a quelques jours, sur une place publique de mon quartier pour relaxer et profiter du beau temps. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Assise dans mon déambulateur, je humais différentes odeurs qui venaient chatouiller mon nez. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Une odeur de gazon coupé, puis de café et de pain frais. Cette odeur me ramène directement à mon enfance, alors que ma famille vivait près d’une boulangerie. Je savoure alors ce souvenir olfactif précieux qui me plonge dans cette période de ma vie....Pains, brioches, gâteaux.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Soudain, une odeur de viande grillée mélangée à celle du charbon de bois passe. Ça y est, me voilà de retour à ce voyage en Afrique, il y a de cela quelques années. Je me suis rappelé ce jour où j’avais savouré un délicieux poulet dans un décor si unique. Réunie avec des amis sympathiques, ce repas est un doux souvenir. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je ferme les yeux et je laisse ces odeurs traverser mon corps. Les souvenirs et les images montent et passent. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Le matin, l’humidité n’est pas encore élevée, alors je profite des quelques rayons pas trop dardants du soleil pour laisser m<i>on corps s’imprégner de ces petits moments consacrés à ne rien faire. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Juste être...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Juste respirer lentement, être présente à moi-même. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Même si j’ai l’impression que mon corps est en douleurs quasiment en continu, je m’attarde maintenant <i>à observer ces quelques rares instants où je ne suis pas crispée, mal dans mon corps. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je vous l’accorde, ils sont parfois si minuscules ces moments. Mais oui, il y en a. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je me concentre alors sur ces courtes sensations bienvenues pour me détendre, les apprécier, et pour les engranger dans ma mémoire, créant ainsi une sorte d’"album" de sensations agréables dans mon cerveau. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Quand je vis des moments plus difficiles, je fais appel à cet album et me replonge dans ces souvenirs. Je me rappelle les lieux, les sons, etc., je me concentre sur le fait de les revivre. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Ma respiration se calme et ralentit. Ces doux rappels envoient un message de détente à tout mon corps et même mon esprit.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Et j’utilise la même stratégie avec des moments agréables passés en bonne compagnie : <i>je retourne dans cet album, et je me souviens.</i></div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><u>Qualité versus quantité </u></div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je suis une personne qui adore se faire des listes de toute sorte! Un outil si pratique. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je suis le genre de femme qui ADORAIT faire plein de choses, chaque jour. Bien sûr, depuis que je vis avec l’EM, j’ai passablement diminué mes activités.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Reste que j’écrivais encore une liste de choses à faire pour la journée. Je me suis rendu compte que c’était encore trop, et que je me mettais inutilement de la pression. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">En voilà une mauvaise idée quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique!</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je fais encore une liste, mais pour une semaine. Ainsi, moins de pression, plus de temps...plus de détente aussi.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’utilise des mots-clés pour de petits projets, des rendez-vous à préparer. J’ai aussi une petite partie consignes/conseils: repos APRÈS telle activité, n’achète pas tel produit en rabais, tu en as déjà, n’oublie pas tel document pour la pharmacie, etc. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">ME REPOSER écrit EN GROSSE LETTRE :)</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Si des trucs sur ma liste ne sont pas réalisés dans la semaine, c’est reporté la semaine suivante.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’ai changé mon état d’esprit face à cette liste. L’idée n’est plus de tout faire, <i>mais de</i> <i>bien le faire, et à mon rythme. </i><span style="font-style: italic;">Je crois que j’étais restée accroché à mon ancien univers.</span></div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i>Alors mon but est d’en faire beaucoup moins, mais de bien le faire, lentement. De la qualité, madame, pas la quantité! </i></div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Le classique : quand je ressens un peu d’énergie, j’ai pour habitude de foncer vers l’avant et tout faire ce que je voulais faire. Je suis comme bien des personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique. Un petit peu d’énergie et on veut tout faire ou presque.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><i><div style="text-align: justify;"><i><span style="font-family: verdana;">Or, on le sait tous, agir ainsi faire est hautement contre-productif physiquement, car ça nous met en malaise post-effort pour des jours, des semaines voire des mois. </span></i><span style="font-family: verdana;">Il y a un réel bénéfice à ralentir, </span><i style="font-family: verdana;">à vivre des moments de qualité et non en termes de quantité</i><span style="font-family: verdana;">. Bénéfice physique bien entendu, mais aussi émotif et mental. </span></div></i><i><div style="text-align: justify;"><i><span style="font-family: verdana;"><br /></span></i></div><div style="text-align: justify;"><i><span style="font-family: verdana;">Je me laisse de l’espace-temps, de l’espace mental et de physique pour être. C'est un besoin immense à combler.</span></i></div></i><i><div style="text-align: justify;"><i><span style="font-family: verdana;"> </span></i></div></i><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Nous vivons dans un monde où tout va vite, très vite. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Dans ce contexte, si les personnes en santé arrivent à y fonctionner, rien ne dit que les personnes affectées doivent suivre la cadence, bien au contraire. Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, de par leur condition invalidante d’épuisement en continu, peuvent difficilement se permettre de suivre ce rythme sans en payer lourdement les conséquences.</div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i>Je n'ai plus envie de vivre dans un état d'esprit marathon....et j'y veille</i>. Dans tous les cas, c’est sur ce à quoi je me concentre ces derniers temps. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Après tout, je ne suis pas ministre! Et d’ailleurs, je suis bien contente de ne pas l’être. Juste assumer la responsabilité de ma propre vie -avec tout ce que cela implique -, est largement suffisant pour moi. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">D’ici là, je vous souhaite de bien profiter de l’été pour permettre à vos sens et votre corps de se détendre et qui sait peut être, d’engranger aussi de doux souvenirs à se rappeler, plus tard. </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></o:p><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bon été </div></span><o:p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span><span style="font-family: verdana; text-align: left;"> </span></div></o:p><o:p><h2 style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"> 🌻<br /></span><span style="font-family: verdana;"> </span></h2></o:p></div><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm;"><span style="font-family: verdana;"><o:p></o:p></span></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-15163591486103208862023-06-06T12:21:00.008-07:002023-06-08T04:36:32.251-07:00Mes (petits) plaisirs <p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6lO2qhtm_jBPVXcAy_CH0-uKsnTGfDXkqbqUJ-PVk2rricxuw8sU0m988UB8oKH5nBAvzIwp7lyxjyYZv2_LhRTEIAtvtUNNuiUgiWMtI5eJUr6Sz_fxGsLW9Ld5VbfRAsbUEtb6Y08YhePoJDAR-npuPUEx1w35NpT3fFOqPJORcaMe0A0a_-VbHpg/s1280/fountain-gfb173a69d_1280.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6lO2qhtm_jBPVXcAy_CH0-uKsnTGfDXkqbqUJ-PVk2rricxuw8sU0m988UB8oKH5nBAvzIwp7lyxjyYZv2_LhRTEIAtvtUNNuiUgiWMtI5eJUr6Sz_fxGsLW9Ld5VbfRAsbUEtb6Y08YhePoJDAR-npuPUEx1w35NpT3fFOqPJORcaMe0A0a_-VbHpg/w640-h426/fountain-gfb173a69d_1280.jpg" width="640" /></a></div><p style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;">"Ne laisse jamais passer les instants de plaisir pour rassasier ton corps, </span><span style="font-family: verdana;">un rien suffit." -Auteur inconnu </span></p><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. Ils nous offrent un espace mental et émotif, juste pour soi. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-size: 10pt;"><span style="font-family: verdana;"> </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ce qui nous fait plaisir change avec les années. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ce qui nous fait plaisir change également lorsque notre état de santé se modifie. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Et ça se modifie sensiblement lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique. Notre état de santé et l’énergie requise influencent grandement le choix de ces plaisirs. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Pour ne citer qu’un exemple simple, mais éloquent, pratiquer la natation, le vélo et de longues marches faisaient partie des plaisirs que j’appréciais grandement avant d'être malade. Progressivement, j’ai dû les laisser tomber, un après l'autre. Je n’avais plus les capacités physiques, et c’était sans compter sur les malaises post-effort que je vivais ensuite. </span><span style="font-family: verdana;">J’ai même réessayé d’aller à la piscine en toute douceur, sans succès.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Physiquement, il me reste le plaisir de la marche avec mon déambulateur. Comme je le décrivais <a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-deambulateur-ma-nouvelle-liberte.html" target="_blank">ici, c’est ma nouvelle liberté.</a> J’aime aussi pratiquer quelques minutes de légers mouvements de stretching, sans forcer. Je sens que c’est bon pour mon corps.<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b>« Anciens» plaisirs?</b><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Heureusement, j’ai gardé certains plaisirs d’avant tel que la lecture. Dès que j’ai su lire, je n’ai cessé de le faire. J’ai parfois diminué lorsque j’avais de jeunes enfants, mais jamais cessé. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je lis des romans policiers, des biographies, des essais, des livres de neurosciences, etc.<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’ai la chance de pouvoir encore lire. Je dis cela, car je sais que plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique éprouvent de la difficulté à lire. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">C’est le cognitif qui déraille. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je lis moins longtemps, et moins rapidement aussi. Ma capacité de concentration n’est plus ce qu’elle était. Depuis deux ans, je suis tombée en amour avec ma liseuse Kobo, un cadeau d’anniversaire. Moi qui avais dit que je n’aurais jamais de liseuses! Je ne cessais de dire que l’odeur du livre et la sensation sont essentiels. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">De toute évidence, j’ai changé d’idée, et je ne jure que par elle ou presque. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les avantages? Je n’ai pas à transporter le poids des livres empruntés à la bibliothèque, par exemple, et vice versa pour le retour. Plus besoin de m’y rendre pour le ravitaillement. Le téléchargement d’un livre numérique est rapide : un clignement d’œil et c’est fini. Une fois l’échéance du livre arrivée, le livre numérique retourne de lui-même à la bibliothèque. Avouez, c’est gagnant quand on surveille cette précieuse énergie quand on vit avec l’EM. Un autre avantage personnel que j’ai constaté : le petit carré de la liseuse m’aide à me mieux me concentrer sur la lecture. Et un livre numérique de 400 pages ne pèse pas plus que la liseuse elle-même. Ça aussi, ça aide à conserver l’énergie physique. J’achète encore des livres papier, mais de référence seulement. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Parmi ces anciens plaisirs, un autre reste d'actualité: écrire. J'aime beaucoup écrire. D'ailleurs, je vous parlerai prochainement d'un petit projet d'écriture qui me passionne...</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b>Come stai?</b> <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il y a quelques mois, j’ai suivi des cours de langues en ligne. J’ai rafraichi l’espagnol que je connaissais déjà, mais l’italien était tout nouveau. J’ai vraiment adoré suivre ces cours. Pourtant, -à moins d’une guérison miracle à laquelle je ne crois pas-, il n’y a aucune chance que je ne parte à l’aventure en Espagne ou en Italie….N’empêche, ce fut un vrai plaisir. Mine de rien, ça m’a fait voyager sans quitter ma maison, et j’ai adoré les jolies sonorités de ces langues. Je me suis même amusé à faire quelques recherches sur des légendes italiennes. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aime continuer à apprendre, à mon rythme. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><b></b></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><b><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsBrrhnYQJvDGEbsBonXB4W4HaEkMWALxs6N_vLtnVc8atSkQBL-ej3f2VfNBWsAB6rDGbaLyKeu2GcBx1jw2MokygBE7TFzznjHYYYkrIAygrNlIZZtvevnL3xAgLFP2oLmtPgZTMpVvZvXo5W-GIdhR1zICfTcrP_LvA9aw5zGiwjnGjCoEMbQWCDQ/s4032/IMG_4151.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4032" data-original-width="3024" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsBrrhnYQJvDGEbsBonXB4W4HaEkMWALxs6N_vLtnVc8atSkQBL-ej3f2VfNBWsAB6rDGbaLyKeu2GcBx1jw2MokygBE7TFzznjHYYYkrIAygrNlIZZtvevnL3xAgLFP2oLmtPgZTMpVvZvXo5W-GIdhR1zICfTcrP_LvA9aw5zGiwjnGjCoEMbQWCDQ/w300-h400/IMG_4151.jpeg" width="300" /></a></b></div><b><br /></b><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;">Les plantes, vous dites? <o:p></o:p></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><b><span style="font-family: verdana;"><br /></span></b></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Prendre soin de mes plantes fait partie de mes plus grands plaisirs, un plaisir qui s’étire sur quatre générations, et probablement au-delà. Ma grand-mère avait une grande maison remplie de plantes diverses dont j’ai encore des images en tête. Comme j’étais petite, on aurait dit que je circulais dans une jungle. Ma mère aimait aussi les plantes d’intérieur, j’ai encore grandi avec beaucoup de plantes. Depuis, où que je sois, il y a des plantes chez moi. Je leur parle, je les bichonne. Je les observe de près, je les déplace aussi de temps à autre, et les regroupe. Toutes mes filles adorent les plantes et le jardinage urbain. Une d'elle est même </span><span style="font-family: verdana;">horticultrice, elle en a fait sa carrière. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les plantes -que j'ai en abondance- sont une forme de vie discrète dont je m’accommode fort bien : aucun bruit, pas de litière, pas de vétérinaire... La seule responsabilité de prendre soin de mes plantes est suffisante pour moi, et ça m’apporte du plaisir au quotidien. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Cette année, j'ai encore ma petite cour et ses plantes. Un peu moins nombreuses que l'an dernier, n'empêche. C'est mon petit havre de paix dont je m'occupe lentement. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b>Les plaisirs à (re) découvrir...</b><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><b><br /></b></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">-Jeune, je dessinais passablement. J’aimerais m’y remettre, et explorer plus sérieusement ce médium. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">-De temps à autre, je sors ma machine à coudre pour me faire un pantalon de coton. Là aussi, j’aimerais coudre plus souvent, et j’ai un petit projet en tête. Je veux coudre de petites pochettes de coton avec des retailles de tissu. Ça peut faire de jolis cadeaux, et je m’amuse en même temps. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">-J'aime écrire et pourtant...je ne le fais pas suffisamment. À explorer, ici aussi. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aime me lancer de petits défis tels justement, découvrir de nouveaux plaisirs. Je garde l’œil ouvert pour en découvrir d’autres qui respectent ma condition de santé et mon niveau d’énergie. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les prochains projets seront de m’essayer à l’aquarelle, la peinture à doigt, etc. Les tutoriels ne manquent pas à cet effet, et je m’y mettrai quand je sentirai d’attaque. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je ne cherche pas la perfection, juste à m’amuser, à avoir un peu de plaisir. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je suis assez en forme à l’automne, j’aimerais aussi suivre un cours en ligne d’herboristerie sur les plantes médicinales. J’ai déjà une attirance pour ce domaine, et j'aimerais explorer plus à fond. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Un plaisir à explorer plus à fond dès maintenant: <i>débranchement virtuel total et silence pour toute la journée, à ne rien faire. Oui, oui, à ne rien faire...</i></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. </span><span style="font-family: verdana;">De ma vie, oui.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Une vie plus petite, <i>et où les plaisirs ont encore de la place</i>. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Et je vais leur en faire, de la place, i</span><span style="font-family: verdana;">l n'en tient qu'à moi. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ces moments de plaisir, même brefs, m'aident à me centrer sur autre chose que la maladie, et sont comme de mini vacance. C'est comme si je disais à mon cerveau, "<i>tiens, regarde un peu ce qui se passe par ici"</i>...y a du plaisir. </span></p><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je vous souhaite un bel été, avec bien des petits plaisirs pas trop énergivores.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><h3 style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;">🌻</span></h3><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-62738085202252071942023-05-11T12:25:00.014-07:002023-05-19T05:51:21.623-07:0012 mai, journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique <div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi2JYZwsbDRa0iu1bgdGC4dkjbgMbi9s54lAj2_0iRk78WVBa83fbB2gUJggkMGzszDBoCQukq2wys2Kgny-RU2GWi8JGpt8aEjFXlAxJZen5RWhilCLGrVwNm1qslVb1zQWGDmq9TnOZOtZo9dxXnPYiQ2toPZ1f1iVDNosNtYxDPSAtcUegRG4uuvDA" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi2JYZwsbDRa0iu1bgdGC4dkjbgMbi9s54lAj2_0iRk78WVBa83fbB2gUJggkMGzszDBoCQukq2wys2Kgny-RU2GWi8JGpt8aEjFXlAxJZen5RWhilCLGrVwNm1qslVb1zQWGDmq9TnOZOtZo9dxXnPYiQ2toPZ1f1iVDNosNtYxDPSAtcUegRG4uuvDA=w640-h426" width="640" /></a></div><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">En me levant de ma sieste aujourd’hui, je me suis mise à pleurer</span><span style="font-family: verdana;">. </span><span style="font-family: verdana;">Rien ne pouvait arrêter ce flot de larmes. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J'ai laissé couler...</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J'ai laissé aller</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’ai pleuré sur moi, sur cet épuisement qui ne s’arrête pas, pas même après m’être allongée des heures, des jours, des années. Un épuisement profond que rien de repose depuis 2005. </span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’ai pleuré sur tous ces symptômes débilitants reliés à l’<a href="https://aqem.ca/la-maladie/" target="_blank">encéphalomyélite myalgique</a>. Loin de se calmer, ils ont tendance à augmenter. La maladie évolue à son rythme. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">J’ai pleuré parce que je peux rarement voir mes petits-enfants ou recevoir plus d’une personne sans tomber en <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/Affections_post_COVID_Aide_mémoire_patients_Autres_VF.pdf" target="_blank">malaise post-effort </a>pour des jours. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J'ai pleuré sur le fait que je ne peux plus faire de vélo, nager, ou juste marcher tout mon saoul.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">J’ai pleuré sur à peu près tout.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Étrangement, je pleure pour toutes sortes de petites choses qui me touchent, mais rarement à mon sujet. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><div style="font-family: -webkit-standard;"><span style="font-family: verdana;">Aujourd'hui, j'ai 90 ans. </span><span style="font-family: verdana;">Dans les faits, j'en ai 61.</span></div><div><br /></div></div><div style="text-align: justify;">Après cette session de pleurs sur mon divan, je me suis levée, j’ai lavé mon visage.</div><o:p><div style="text-align: justify;">J’ai pensé aux milliers de personnes affectées de par le monde, comme moi, par l’encéphalomyélite myalgique. Dont des cas beaucoup plus sévères que le mien. </div></o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Pour elles, pour moi, pour nous tous malades, je suis sortie 5 minutes pour semer quelques graines de capucines sur le palier de mon logement.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je vais veiller à leur croissance comme je peux.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgRjuZwdGSTMgKiALJtsr9AYStwQBMtBZFGfvrGX126ITq2cUUOf9gyDMcDPU1DseaMsGlYOSGjiG5uCA6OV7541JVivTwCqfMGePWWYNPSrbXrjlgDv5LSNzk7J9i1I_Vqv1mfMvFqY5wzCIA2FEu5ZeO-mpvOHZr3mf6nv5iMe6jSL9Q4EQ3xSNBMnQ" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" data-original-height="960" data-original-width="1280" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgRjuZwdGSTMgKiALJtsr9AYStwQBMtBZFGfvrGX126ITq2cUUOf9gyDMcDPU1DseaMsGlYOSGjiG5uCA6OV7541JVivTwCqfMGePWWYNPSrbXrjlgDv5LSNzk7J9i1I_Vqv1mfMvFqY5wzCIA2FEu5ZeO-mpvOHZr3mf6nv5iMe6jSL9Q4EQ3xSNBMnQ=w400-h300" width="400" /></a></div><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’ai semé pour nous tous qui souffrons dans le silence de nos maisons et de nos chambres sombres. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Pour que ces souffrances cessent, un jour. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Pour que les recherches avancent et multiplient.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Pour que des traitements soient enfin découverts.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et que malgré tout, nous puissions éprouver un petit peu de joie, même en étant si malade.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Espoir</div><div style="text-align: justify;">Résilience</div><div style="text-align: justify;">Force</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Il y a de cela deux jours, j’écrivais ceci à une personne qui vivait une grande peine:</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">« Ta véritable force est d’admettre que parfois, tu ne l’es pas. C’est ça la vraie force. S’avouer à soi-même qu’on n’est pas tout le temps fort est déjà un grand pas. Après tout, on est humains. » </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je ne savais pas que j’écrivais aussi ces mots pour moi, et qui sait, peut être aussi pour vous.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><p style="text-align: left;">🌻</p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-46384949463684278612023-03-29T14:10:00.011-07:002023-04-02T11:28:45.106-07:00Une nuit à l'urgence <div><div style="text-align: justify;"><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitprcwdnfaYJVVfQfm3HBuwK_gSJx60E_IqEa6oxlWXPu4X1y4hsH8FhnS4cLHBkvmqWBd6XdrJt_xb4hTW_r7otWAlI89Trwqwc3zPtzReK8ZnImDJqSO6Wiky4kPYHKJ__oGd1MkNAjMXAnwN-wjkHMVxv3sJICafl3gCKIaOCO0r9-8C6mUpIhLYA/s1920/hospital-g6632e9a33_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1281" data-original-width="1920" height="268" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitprcwdnfaYJVVfQfm3HBuwK_gSJx60E_IqEa6oxlWXPu4X1y4hsH8FhnS4cLHBkvmqWBd6XdrJt_xb4hTW_r7otWAlI89Trwqwc3zPtzReK8ZnImDJqSO6Wiky4kPYHKJ__oGd1MkNAjMXAnwN-wjkHMVxv3sJICafl3gCKIaOCO0r9-8C6mUpIhLYA/w400-h268/hospital-g6632e9a33_1920.jpg" width="400" /></a></div></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><style class="WebKit-mso-list-quirks-style">
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</style><div><span style="font-family: verdana;">Vivre une nuit à l’urgence quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), équivaut-il</span><span style="font-family: verdana;"> à envoyer une personne de 80 ans danser dans un rave toute une nuit? Ou grimper une énorme montagne pendant des heures sans aucun entrainement physique préalable? </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Je ne sais pas. Bien malgré moi, je cherche des exemples plus ou moins farfelus pour faire comprendre autour de moi comment ce type d’évènement est très rude physiquement et mentalement pour les personnes affectées par l'EM (PAEM).</span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Vivre une nuit dans une urgence est une expérience assez difficile à vivre pour le citoyen ordinaire. On le sait, l’urgence d’un hôpital n’est pas un lieu de tout repos, tant s’en faut. <i>Le niveau de stimulus de toutes sortes est très élevé.</i> <i>Mais pour une personne affectée par l’EM, c’est une expérience qui relève du cauchemar et qui nous affecte très durement. </i></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Et que dire des impacts, quelques jours plus tard? </span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: center;">***</div><o:p> <br /></o:p>« Allo René? Peux-tu m’accompagner à l’urgence, je ne me sens pas bien. »<br /><o:p> <br /></o:p>J’appelle mon voisin et hop, nous voilà partis vers l'urgence de de l’institut de cardiologie de Montréal. Quelques minutes plus tard, on me passe déjà un ECG puis on me branche à un moniteur cardiaque. Une de mes filles vient me rejoindre. Un visage connue et aimé, ça fait du bien. <br /><o:p> <br /></o:p>Même si selon elle, il n’y a rien d’inquiétant, la cardiologue du triage recommande que je reste en observation pour une nuit. J’accepte. On m’installe sur ma civière…ça bouge dans tout sens à l’urgence, comme dans toutes les urgences. Pour ajouter au chaos ambiant, on m’informe que l’urgence déménage dans quelques heures dans de nouveaux locaux. Une sorte de journée historique à venir pour tout le personnel (1).</span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;">18 :00 une fois dûment branchée à un super écran qui détaille tout, une infirmière vient me voir pour des prises de sang et le test covid. <br /><o:p> <br /></o:p>Je mange une pomme que j’avais apporté au hasard. Je ne demande pas de repas, je suis déjà trop épuisée. Tout ce que je veux, c’est m’allonger et dormir, même si je me doute bien que ce sera un sacré défi. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br />Nous le savons tous, de simples rideaux de coton ne peuvent bloquer ni bruits ni lumières. Même avec mes bouchons performants, impossible de m’endormir. J’écoute tout, j’entends tout. Les conversations, les bruits des appareils, les chariots qui roulent etc. Je fixe le plafond de mon petit espace, rêvant de ma chambre et de mon lit. Je respire doucement, essayant de faire le vide... je sais bien que les prochaines heures seront difficiles à vivre. <br /><o:p> </o:p></span></div><div><span style="font-family: verdana;">21 :30 : Un cardiologue vient me voir. Je lui décris les sensations, lui montre mes valeurs cardiaques. </span><span style="font-family: verdana;">Il m’ausculte…Est-ce un mauvais timing de ma part ou...? Dans tous les cas, je montre au cardiologue un document sur l’EM et lui dit: se pourrait-il qu’il y ait un lien avec cette maladie? </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br />Il jette tout au plus un œil et dit: « Moi madame, je traite le cœur. C’est ça que je connais. Je ne connais pas cette maladie. Je vais donc me concentrer sur ce que je connais, le cœur . » Il me redonne le document et il quitte. <br /><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">À ce point de la soirée, j’en viens même à douter de la pertinence d’être venue à l’urgence. N’étais-je pas mieux de remballer mes affaires et de rentrer chez moi? La réaction du cardiologue m'a dérangée, j'avoue. </span><span style="font-family: verdana;">Je suis convaincue que mon état d’épuisement avancé et un sacré brouillard de cerveau me faisaient douter. Le bon sens l’a emporté : </span><i style="font-family: verdana;">que l’encéphalomyélite myalgique soit connue ou pas des cardiologues de l’urgence, et que ce soit la cause ou non de mes malaises, il faut que mon cœur soit examiné de près. </i></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p> <br /></o:p>11 :30 incapable de m’assoupir. Est-ce parce que j’ai faim sans le ressentir? Dans tous les cas, je mange un muffin que j’avais pu emporter, assise sur ma civière. Je m'allonge à nouveau et j’essaie de respirer lentement et de me laisser aller…<br /><o:p> <br /></o:p>3 :00 un grand bruit, deux civières plus loin. Une patiente, en voulant se lever, a fait tomber sa chaise d’aisance et tout son contenu… Je vous laisse imaginer le branle-bas de combat de bruits et de manœuvres en pleine nuit pour nettoyer les dégâts. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p> <br /></o:p>Je me lève plusieurs fois pour aller aux toilettes, aveuglée par les lumières. Tant pis, je retourne m’allonger. Peu de sommeil dans le corps. Si je me fie à ma montre intelligente, il semble que j’aurais dormi environ 1 :30 cette nuit-là.<br /><o:p> <br /></o:p>7 :00 sans surprise, j’ai des maux de tête, les yeux rouges comme un lapin, mais on s’en fiche. Tout ce que je veux, c’est VOIR LE CARDIOLOGUE et qu’on me dise ce qui se passe. <br /><o:p> <br /></o:p>8 :00 c’est la distribution du petit-déjeuner. Du pain, au départ rôti, est maintenant tout mou sous la cloche de plastique. On s’en fout. J’ai faim, je suis au-delà de l’épuisement. Quel est le mot plus fort que celui-ci, ensuite? <br /><o:p> <br /></o:p>Une infirmière m’avertit que le déménagement de l’urgence commence dans moins d’une heure. Sur ma civière, je déménage comme les autres patients vers la nouvelle urgence avant d’être vue par le cardiologue et d’obtenir mon congé. <br /><o:p> <br /></o:p>9 :00 on déménage. Une infirmière attrape mes effets et on se dirige vers la nouvelle urgence. Je serai la première patiente qui a utilisé la chambre 21 de l'institut. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">So what? Si les nouvelles urgences des hôpitaux du Québec sont comme celles-ci, alors nous sommes devant une évolution vraiment positive. Le poste des infirmières est entouré de chambres non plus séparés de rideaux, mais bien des chambres avec de grandes portes vitrées coulissantes. <i>Ces portes coupent les bruits de façon vraiment notable</i>. <i>Une fois dans cette chambre et avec de meilleures conditions, c’est là où j’aurais probablement pu m’endormir. D’ailleurs, j’ai pu réussir à m’assoupir quelques minutes avant de voir le cardiologue. </i><br /><o:p> <br /></o:p>Finalement, le cardiologue a ajusté ma médication, effectués certains tests avant la sortie et prescrits d’autres tests plus poussés à faire dans les prochaines semaines.</span></div><div><span style="font-family: verdana;"> <br />12 :30 un dernier test signe ma sortie. J’appelle un ami qui vient me chercher. Je n’attends même pas qu’il soit arrivé : je m’installe dehors assise dans mon déambulateur. Je respire à pleins poumons l’air frais qui me manquait tant depuis hier. J'ai tellement hâte d'arriver chez moi.</span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji13vONGQ0ggnP0LhdBLE8T5Z4u7DhEVpJPgNEp8WmGYW3QNB-RjAnayfj11c6XhIdks0fic0szm0F_QU4hRD_8N2nUFdw34M5vCPjhyTgN1flkfTerMXicpwB6ZwFJBEVANof2mYaZ-yVsqI7PQnip1Y-msgf5q-zzrMy-OBpjbxQ29Yo15viS3AQIw/s1920/cuddly-toys-gf9ef4fc3f_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1440" data-original-width="1920" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEji13vONGQ0ggnP0LhdBLE8T5Z4u7DhEVpJPgNEp8WmGYW3QNB-RjAnayfj11c6XhIdks0fic0szm0F_QU4hRD_8N2nUFdw34M5vCPjhyTgN1flkfTerMXicpwB6ZwFJBEVANof2mYaZ-yVsqI7PQnip1Y-msgf5q-zzrMy-OBpjbxQ29Yo15viS3AQIw/w640-h480/cuddly-toys-gf9ef4fc3f_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /></o:p></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p></span></div><h3><span style="font-family: verdana;">Retour à la maison</span></h3><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;">Abasourdie et crevée, je prends une douche et saute directement dans mon lit. Le lendemain, ma fille aînée est venue me visiter pour une heure. J'étais encore sous le coup de l'adrénaline des dernières heures et j'ai pu discuter un peu avec elle. Ça m'a fait un bien fou de la voir et de la serrer dans mes bras.<br /><o:p> <br /></o:p>Les deux premiers soirs, j’ai dormi "presque normalement", c’est-à-dire 8 heures d’un sommeil de mauvaise qualité, celui auquel je suis habituée depuis tant d'années!</span></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p><i><b>3 jours plus tard, ça y est : c’est le malaise posteffort et ses effets dévastateurs.</b></i></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br />C’est là où personne ne nous voit ramer, du moins pour ceux qui vivent seuls comme moi.<br /><o:p> <br /></o:p>-les muscles du corps qui brûlent<br />-appétit disparu <br />-concentration et attention difficile<br />-maux de tête<br />-jambes qui tremblent</span></div><div><span style="font-family: verdana;">-forte intolérance aux bruits, lumières<br />-forte sensation de faiblesse, comme si j’allais mourir. Je répète: comme si j'allais mourir. </span></div><div><span style="font-family: verdana;">-les yeux grands ouverts, JE VEUX DORMIR. J'y arrive difficilement: je suis électrique, survoltée</span></div><div><span style="font-family: verdana;">-difficulté à parler</span></div><div><span style="font-family: verdana;">-Brouillard cognitif fort </span></div><div><span style="font-family: verdana;">-Intolérance plus élevée aux odeurs et parfums</span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;">Bien sûr, ce n’est pas la première fois que je vis un <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/Fiche_Covid_Fatigue_2022VF.pdf" target="_blank">malaise post-effort </a>de cette ampleur, aussi puissant. Mais c’est toujours une fois de trop, on s’entend. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Une difficulté nouvelle s’est ajoutée, celle de parler. J’avais encore ma voix, mais parler me demandait un tel effort, comme si je manquais d’air pour arriver à la faire sortir. Je crois plutôt que c’était dû au malaise post-effort élevé. Je ne suis pas médecin ni scientifique, mais je soupçonne que ce problème pourrait être relié au nerf vague. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">En <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/Fiche_Covid_Fatigue_2022VF.pdf" target="_blank">malaise post-effort</a>, le corps est dans un état d’inflammation encore plus aiguë, et le nerf vague est certainement mis à très rude épreuve dans ces cas-là. Il essaie bien de remettre les choses en place dans ce corps malmené, mais le défi reste de taille. <br /><o:p> <br /></o:p>Comme un ordinateur, j’ai « fermé des fenêtres ». Réduction de lumière, de bruits, de télé, de stimulations. Pour quelques jours, pas d’appel, peu de texto, de télé, question de donner une chance à mon corps de récupérer. Dans ma petite cour remplie de neige, je me suis assise sur un petit banc pour faire un peu de cohérence cardiaque, question de m’oxygéner en même temps. De l'air frais pour mon système immunitaire et ma santé mentale. J'ai aussi usé le circuit divan-lit, lit-divan à gogo, même si dormir relevait du défi. S'étaler, c'est déjà ça.<br /><o:p> <br /></o:p>Avec le recul, je sais que cette nuit à l’urgence m’a coûté très cher. Trois jours avant, j’avais eu un rendez-vous médical dont je n’avais pas encore récupéré, un épuisement qui s’est ajouté à ce qui allait venir. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Je suis prise dans une sorte de malaise post-effort multicouches dans mon corps.<br /><o:p> <br /></o:p>C’est maintenant devenu systématique pour moi, comme pour beaucoup de personnes affectées par l’EM : un rendez-vous médical égale un malaise post-effort à tout coup. S’il est vrai que c’est déjà difficile à vivre et à « aplatir » avec le pacing, il reste que <i>des extra, comme cette nuit à l’urgence, viennent encore compliquer les choses pour les malades de l’EM. </i></span><span style="font-family: verdana;">Ces extra coûtent chers et comportent aussi des risques : celui de rester « coincé » dans une phase aiguë, en bref, de rempirer la situation de santé déjà hypothéquée.</span><span style="font-family: verdana;"> </span><span style="font-family: verdana;"><o:p><br /></o:p><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">La santé peut-elle s’hypothéquer davantage avec ces malaises post-effort à répétition? <a href="https://cloud.millionsmissing.fr/s/BQbLdXKbjM7xfA4" target="_blank">La réponse est oui. </a> (2) </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Je ne suis pas en état sévère, mais le risque est pourtant bien réel de s'y retrouver si je ne fais pas attention à ma précieuse énergie. L'idée n'est pas de vivre dans la peur (quoi que...), mais plutôt d'en être conscient et d'<a href="https://millionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee" target="_blank">appliquer le pacing </a>(3) le plus possible. Je ne vois pas d'autres manières de conserver le peu d'énergie physique. </span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;">À elle seule, l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup d’énergie au quotidien, ne serait-ce que de composer avec les symptômes imprévisibles et une énergie sur laquelle on peut difficilement compter, car incertaine et instable. D’autres problématiques de santé s’ajoutent, alourdissant encore davantage la situation de santé. Je pense ici aux personnes affectées qui sont passées à travers un ou des cancers et bien d’autres maladies. <br /><o:p><br /></o:p>Je relève lentement et péniblement de cette nuit. Je recommence à peine à reprendre le cours normal de ma vie. C'est fragile pour tout vous dire. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Au moment de terminer ce billet, on vient de m'appeler pour me donner un rendez-vous </span><span style="font-family: verdana;">à l'institut dans les prochains jours, un des tests à effectuer. </span><span style="font-family: verdana;"></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">J’espère au moins ne pas revivre une telle nuit de si tôt. Les coûts physiques et émotifs sont éminemment élevés. Je n’ai pas le moyen de vivre de tels coûts sans conséquences importantes sur ma vie. </span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;">Je mise sur l'arrivée du printemps et de la douceur du temps pour me remettre encore mieux sur pied, si cela se peut.</span></div><div><br /></div><h3><span style="font-family: verdana;">🌻</span></h3><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><o:p> <br /></o:p><o:p> <br /></o:p>(1)<span style="font-size: 7pt; font-stretch: normal; line-height: normal;"> </span><!--[endif]--><o:p> </o:p></span><span style="font-family: verdana;"><a href="https://estmediamontreal.com/demenagement-urgence-institut-de-cardiologie-de-montreal/">https://estmediamontreal.com/demenagement-urgence-institut-de-cardiologie-de-montreal/</a></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div></div><div><span style="font-family: verdana;"><span>(2) </span><a href="https://cloud.millionsmissing.fr/s/BQbLdXKbjM7xfA4" target="_blank">https://cloud.millionsmissing.fr/s/BQbLdXKbjM7xfA4</a></span></div><div><br /></div><div><span style="font-family: verdana;">(3) <o:p><a href="https://millionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee" target="_blank">https://millionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee </a></o:p></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><a href="https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience" target="_blank">https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience</a></span></div><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium; text-align: left;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-size: medium;"><o:p></o:p></p></div></div><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: auto; word-spacing: 0px;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="-webkit-text-size-adjust: auto; -webkit-text-stroke-width: 0px; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: black; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; margin: 0cm; orphans: auto; text-align: justify; text-decoration: none; text-indent: 0px; 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</style></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-20385431879722208832023-02-28T08:53:00.000-08:002023-02-28T08:53:14.393-08:00En attendant le printemps, de tout et de rien.<p><br /></p><p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjONMqWcqI-UdOTHRhflieuidFpYVu1ZkZaWPsTd36QaGTKFEP47wHBACPhlLEYq79wG2uUEbeOeqbCM4lz3TJEXFNaYjU1paPONW0Sg1EGiKu8ELVCt850oXUUijBggPhk5DqJrSHYiGtJIb_IPWxG86r8tF2q-B3SXfnE-_zWabHqcx0lIkF0E4nwbQ/s1920/water-lilies-g74db505de_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1275" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjONMqWcqI-UdOTHRhflieuidFpYVu1ZkZaWPsTd36QaGTKFEP47wHBACPhlLEYq79wG2uUEbeOeqbCM4lz3TJEXFNaYjU1paPONW0Sg1EGiKu8ELVCt850oXUUijBggPhk5DqJrSHYiGtJIb_IPWxG86r8tF2q-B3SXfnE-_zWabHqcx0lIkF0E4nwbQ/w640-h426/water-lilies-g74db505de_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><p></p><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><span style="text-align: justify;">En attendant le printemps, voici quelques pensées sur mon air du temps. </span></span><span style="font-family: verdana;">Ce n’est pas qu’il y a tant à dire, tout juste une somme de petites choses du quotidien.</span></div><div style="text-align: left;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Au moment d’écrire ces lignes, une délicieuse odeur de muffins à l’orange et aux dattes flotte dans ma maison. Je rêvais d’en cuisiner depuis le mois de janvier, ce qui ne me ressemble pas. Parce que j’ai pour habitude d’en cuisiner de 2 à 3 fois par mois. Pourtant jusqu’à ce jour, les muffins étaient pour moi une de mes recettes idéales, car elle comporte peu d’étapes et se mélange de façon grossière. L’énergie manque, et l’envie aussi. Comme si mon "ressort" habituel, ce qui me fait bondir par en avant, ne rebondit justement pas. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Autre sujet. Pour l’été qui vient, j’ai décidé de ne pas démarrer de semis, une première depuis des années. Là aussi, le ressort-semis ne rebondit pas. Pourtant, j’adore lancer cette aventure chaque année. J’achèterai les fines herbes déjà bien fournies, et ce sera OK comme ça. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Dans tous les cas, j’observe ce phénomène de non-rebondissement. Et j’ai décidé de le suivre sans trop me poser de questions. Je ne force pas, je laisse aller, je laisse vivre. Je pense devoir respecter et honorer cet état, et je me sens bien avec ça.</div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLzPC1GzqrMxerk58dh7fUyDdOz98CUKf8xbdT_nbhNib4_Rc-XUQczYaO8h0JOahCOWEmnMqZAhyvUSrXXrELEIy85nkAmXWPHtBEvX9CLqkhksIlxyL8bnIBYZn6OarWgWb0AO8PS0W3WNrSYfK4BsvRhWI14CGE0P3JydVBStNl4O3Q2Hpt89kCCQ/s1920/blood-pressure-g272f6c477_1920.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1440" data-original-width="1920" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLzPC1GzqrMxerk58dh7fUyDdOz98CUKf8xbdT_nbhNib4_Rc-XUQczYaO8h0JOahCOWEmnMqZAhyvUSrXXrELEIy85nkAmXWPHtBEvX9CLqkhksIlxyL8bnIBYZn6OarWgWb0AO8PS0W3WNrSYfK4BsvRhWI14CGE0P3JydVBStNl4O3Q2Hpt89kCCQ/s320/blood-pressure-g272f6c477_1920.jpg" width="320" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: left;"><b>Tournée médicale</b></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J'ai débuté la tournée de mes spécialistes. La semaine dernière, j’ai vu le cardiologue, et la semaine prochaine, le neurologue est prévu à l’horaire. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je me suis fait un petit cahier de notes divisé en section par spécialistes. Rassembler ainsi mes notes m’aide passablement. Par exemple, si je ressens des symptômes particuliers, je vais les noter dans la section à cet effet. Si entre temps, j’ai obtenu des rendez-vous qui impliquent d’autres spécialistes, alors je peux facilement y référer et lire les notes prises lors des rendez-vous. Ça m’aide à mieux gérer mes rendez-vous médicaux et à conserver les notes de ce qui a été dit. Mes rendez-vous sont souvent en après-midi, période très difficile sur le plan énergétique et cognitif. Le brouillard de cerveau me tombe dessus, difficile de rester "présente". </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je ne me casse pas trop la tête avec la prise de notes : je mets des mots-clés, et me connaissant, je sais que ça m’aidera à me rappeler de quoi il était question, ou presque. En somme, j’essaie un peu d’être mon propre médecin de famille en centralisant les informations. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Mais ce que je trouve difficile à vivre, c’est de ne pas avoir de spécialiste pour l’encéphalomyélite myalgique. Certes, j’aurai un nouveau médecin de famille cet été, et c’est beaucoup déjà, je l’admets. Je n’ai aucune idée de ce que seront ses connaissances sur l’EM. Quoiqu’il en soit, pour le moment, comme bien d’autres personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, je ne saurais vers qui me tourner si je devais consulter sur ma situation de santé. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8eNsK8HXCrQR5f3Tkf_LTAEqTEkW7JObmdlMKSVyMXFx-H4b6ravTAdRPgpnYY1AlHh-l-r48oL-Qqq4u66WmyWAkBlSMbd3oqed114cLY3QWjk4l4hNBLa4S9UJ4a5IkQ1vgempbFZA-hcuH29YOYJDhUQ5Rvn0hXMcJrYxDETDSp6RoUew1UtdTzg/s3264/IMG_9475.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3264" data-original-width="2448" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8eNsK8HXCrQR5f3Tkf_LTAEqTEkW7JObmdlMKSVyMXFx-H4b6ravTAdRPgpnYY1AlHh-l-r48oL-Qqq4u66WmyWAkBlSMbd3oqed114cLY3QWjk4l4hNBLa4S9UJ4a5IkQ1vgempbFZA-hcuH29YOYJDhUQ5Rvn0hXMcJrYxDETDSp6RoUew1UtdTzg/w300-h400/IMG_9475.JPG" width="300" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">En attendant le printemps, je visionne ma magnifique collection de photos de fleurs de l’été dernier. Dans mon petit cocon de chaleur, je m’occupe de mes plantes d’intérieur, et je pense à la nature endormie sous la neige qui ne manquera pas de s’éveiller dans peu de temps encore. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Si je pouvais être un bourgeon, soyez-en certain, je m’éclaterai avec joie à ce merveilleux soleil tout chaud de printemps à venir :)</div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Finalement, mes muffins sont prêts. Je vous en offre un? </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1o-GobRv2A9xR8H1bnt4aib7aglL7GkB7SRE47xVRSyohfeCfClOLQhRZCPwqKDHS3F3X6A7Eu9lxA3rn9fLMkJPm_owJOQZqTLKv_eQCAeNzIue-g4IqrIjUNDWuRrnLsaFMAqhprx5CI7b53rB06PRYo5Gk-8npxUZNa3Pxivb8n5mNP98nGnumRg/s4032/IMG_3568.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3024" data-original-width="4032" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1o-GobRv2A9xR8H1bnt4aib7aglL7GkB7SRE47xVRSyohfeCfClOLQhRZCPwqKDHS3F3X6A7Eu9lxA3rn9fLMkJPm_owJOQZqTLKv_eQCAeNzIue-g4IqrIjUNDWuRrnLsaFMAqhprx5CI7b53rB06PRYo5Gk-8npxUZNa3Pxivb8n5mNP98nGnumRg/w400-h300/IMG_3568.jpeg" width="400" /></a></div></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> <a href="https://ici.radio-canada.ca/mordu/recettes/1708/muffins-orange-dattes" style="text-align: left;">https://ici.radio-canada.ca/mordu/recettes/1708/muffins-orange-dattes</a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J'ai remplacé le beurre par de l'huile, j'ai ajouté des graines de chia et des amandes moulues. Très bon, pas trop sucré. </div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-24760927710940213602023-02-08T06:56:00.000-08:002023-02-08T06:56:08.102-08:00"Ma maison" par Hélène F.<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXdsKYxcbv6KQOL0dh7iL1nRDzqXld8ar-0KZbnBsvF4aLWS56rRHd7_JNvsWNOf6bJP-MXrSZ9l5cXoVlDIqjIa77OYuJssHsdnfaeFR5lQ_N0BhvHyxCB8hHr9MI8uTuQPR5l3yCH2j0ajUXMGwn5kwAcQwJ69LX6n35A9KzEgi_BBWozCYrbzep1Q/s4000/HF_IMG_20230207_011445.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="2740" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXdsKYxcbv6KQOL0dh7iL1nRDzqXld8ar-0KZbnBsvF4aLWS56rRHd7_JNvsWNOf6bJP-MXrSZ9l5cXoVlDIqjIa77OYuJssHsdnfaeFR5lQ_N0BhvHyxCB8hHr9MI8uTuQPR5l3yCH2j0ajUXMGwn5kwAcQwJ69LX6n35A9KzEgi_BBWozCYrbzep1Q/w438-h640/HF_IMG_20230207_011445.jpg" width="438" /></a></div><br /><p></p><div><div style="text-align: justify;"><span lang="FR"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais vous parler de mon havre. </span></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">C’est un bel endroit à mon image, avec mes photos, mes pots de fleurs, mon jardin que j’aperçois depuis mon lit. J’ai tant de chance ! </span></div></span></div><div style="text-align: justify;"><span lang="FR"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">On m’ouvre les fenêtres et la porte du jardin, je laisse l’air du dehors me caresser le visage et remplir ma maison. Je sens l’humidité, la pluie, la chaleur, le bruit de la ville, mais aussi l’herbe coupée, le vent, et les pétales de fleurs des cerisiers venir jusqu’à moi grâce à une brise légère. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il y règne une douceur rassurante.</span></div><span lang="FR" style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Rassurantes comme mes auxiliaires de vie, mon matériel, mes adaptations. Rassurant comme la répétition de mes aides et des gestes du quotidien qui ponctuent mes journées sans surprise dans ce havre.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ce havre, c’est ma protection qui me sauve littéralement des sollicitations de la vie normale, des conversations, des bruits, des sons, des mouvements, de la lumière qui me feraient me dégrader encore plus. C’est un rempart contre l’agitation du monde et de la vie ordinaire, même si les bonheurs et les soucis parviennent évidemment à pénétrer ma bulle.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Dans ma bulle, je choisis par toutes petites touches, mes agitations : radio, ouverture sur le monde et ses débats, interactions sociales. Pour vivre juste l’essentiel avec mes tout proches. Pour éviter l’enfermement qui coupe et sépare. Sans m’aggraver, juste pour espérer.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Parfois découragée et triste, je me dis que mon havre est surtout une prison qui m’isole, avec mes murs, mes fenêtres d’où j’entre aperçois les voisins, les bruits. Bref, la vie ordinaire qui passe sans moi, au fur et à mesure que les années passent.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si ma santé se stabilise puis s’améliore enfin, au moins un peu, comment pourrais-je un jour, sans peur de me redégrader, ressortir doucement et retrouver la ville et un semblant de vie ordinaire ? De toute façon, cette interrogation n’est pas d’actualité.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Alors je regarde mes fleurs, m’émerveille de leur beauté et je reprends espoir.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">L’espoir qu’avec le temps et le repos, mon état s’améliore.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">L’espoir qu’un traitement à l’EM arrive. Pour petit à petit, retrouver un périmètre de vie élargi, puis grand comme le vaste monde qu’il me reste à découvrir.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je suis encore si jeune, j’ai tant de rêves !</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Hélène F.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Massy, France </span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></span><span lang="FR"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div></span></div></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ_475hCOE_9tZFJdfpT63Id4OSnVq_mo7oEjQ824EZQzFjmwhiB5rhCVMwEbJDy-z5q1-1yxP1jcLFr4xt8wLD0fDcYeFGfYHS-bcEB28vnFQgOCAsvky6XPAXJ3C62WML-T7R5RJ0foqsVOLIQg3Nq3nPnrjH1G1tZn8KR8Hj1-233SuWFZJ6CdDjw/s1496/HF2_IMG_20230131_221716.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="514" data-original-width="1496" height="220" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ_475hCOE_9tZFJdfpT63Id4OSnVq_mo7oEjQ824EZQzFjmwhiB5rhCVMwEbJDy-z5q1-1yxP1jcLFr4xt8wLD0fDcYeFGfYHS-bcEB28vnFQgOCAsvky6XPAXJ3C62WML-T7R5RJ0foqsVOLIQg3Nq3nPnrjH1G1tZn8KR8Hj1-233SuWFZJ6CdDjw/w640-h220/HF2_IMG_20230131_221716.jpg" width="640" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><br /></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-89962975095894942202023-01-29T12:52:00.004-08:002023-01-29T15:18:47.336-08:00Le mode conditionnel et la réalité<p><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOACGwJBPHRMqI8jbwrVyFBYI3Nfpru81NcuU3hMS6ooDBi1idCgK78g7zR2HWxfFL9tB1o-YJZkvIMuuhN37-FfeX5hMEYhG0qbMMuPpdfyWO_cllTgnxlAD8YC1OOj1SwBfL48knbWyvXoQ7CUIDLEwQs6DAw8hm3bH5T2bqeSH3xvvJqPI3OBc9YQ/s1920/wintry-g953a4a0fc_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1920" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOACGwJBPHRMqI8jbwrVyFBYI3Nfpru81NcuU3hMS6ooDBi1idCgK78g7zR2HWxfFL9tB1o-YJZkvIMuuhN37-FfeX5hMEYhG0qbMMuPpdfyWO_cllTgnxlAD8YC1OOj1SwBfL48knbWyvXoQ7CUIDLEwQs6DAw8hm3bH5T2bqeSH3xvvJqPI3OBc9YQ/w640-h360/wintry-g953a4a0fc_1920.jpg" width="640" /></a></span></div><p></p><div style="text-align: justify;"><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; margin: 0px; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i>Si on ne peut avoir la réalité, un rêve vaut tout autant. -Ray Bradbury</i></span></p><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; margin: 0px; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><div><br /></div></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">J’aimerais faire tant de choses!</span></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana; text-align: justify;"><br /></span><span style="font-family: verdana; text-align: justify;">Je rêve...</span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais partir en randonnée dans le bois et faire de la raquette dans la belle neige poudreuse. <i><span style="color: #2b00fe;">La réalité, c'est qu'a</span></i></span><span style="font-family: verdana;"><i><span style="color: #2b00fe;">près seulement quelques minutes de marche, je dois m’asseoir sur mon déambulateur, les jambes tremblantes. Je n'ai pas de "jus" (énergie), comme on dit au Québec</span>.</i></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><i><br /></i></span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’aimerais sauter dans une piscine et nager tout mon saoul comme je le faisais «avant» l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique. <i><a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2020/12/une-experience-avec-mon-corps.html" target="_blank">La dernière expérience de quelques minutes a résulté en un malaise post-effort, même sans avoir vraiment nagé</a><span style="color: #2b00fe;">. Je rêve de re-tenter l'expérience...un de ces jours.</span></i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais aller danser et rentrer tard. </span><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">S'il m’arrive de faire quelques pas de danse chez moi (rares, il faut le dire), je ne peux plus boire d’alcool (crash garanti), ni me coucher « tard ». Tard pour moi étant maintenant de s’endormir à 20 :00. </i></div><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpu3aeXVTxIb3z4XDHg7bjOOUpdmSiaQF0HDT55SNX2pvmZqhkhge6-WNfQwuzjW4jAz6WVc44JA8X-mXmZX3RK_zcDGjNgIEYUSeqmLHs0dBU5VU0b2SFzAWn0HmyY4i1RhaU3qgb1Pon2cVv7yFuF-cH_LaRH0SK2mPhAKtZMOSeiWMYDq0thMvhqA/s1920/fire-g0753e0978_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpu3aeXVTxIb3z4XDHg7bjOOUpdmSiaQF0HDT55SNX2pvmZqhkhge6-WNfQwuzjW4jAz6WVc44JA8X-mXmZX3RK_zcDGjNgIEYUSeqmLHs0dBU5VU0b2SFzAWn0HmyY4i1RhaU3qgb1Pon2cVv7yFuF-cH_LaRH0SK2mPhAKtZMOSeiWMYDq0thMvhqA/w640-h426/fire-g0753e0978_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’aimerais accompagner un ami dans sa maison de campagne sur le top d’une montagne. Pour y arriver, il faut dix heures de route. <span style="color: #2b00fe;"><i>Après une sortie d’une heure dans mon quartier, je suis épuisée et je rentre. Comment faire toute cette route sans tomber dans un malaise post-effort "dont les coûts physiques et émotifs sont élevés? </i></span></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’aimerais louer une voiture et partir à l’aventure dans la magnifique région de Charlevoix. <i><span style="color: #2b00fe;">J’en rêve depuis des années déjà. Je n’ai pas conduit depuis maintenant cinq années, et le voyage est long, encore une fois. Je m’épuise trop rapidement.</span></i></div><div style="text-align: justify;"><i><span style="color: #2b00fe;"><br /></span></i></div></span><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais remplir ma valise et voyager en Europe, Amérique du Sud, etc. </span></div><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i>C’est à peu près l’équivalent de vouloir aller sur la lune en terme énergétique. Pourtant actuellement, il m’est difficile de visiter mes filles dans ma propre ville.</i></div><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’aimerais être en train de train de travailler dans mon ancien bureau et retrouver mes collègues. <span style="color: #2b00fe;"><i>Impossible, juste impossible. Je me tiens près de chez moi, près du lit et du divan. C'est mon circuit de sécurité physique en tout temps avec un épuisement élevé et </i></span><span style="color: #2b00fe;"><span style="caret-color: rgb(43, 0, 254);"><i>les changements rapides qui surviennent. </i></span></span></div></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Parfois, juste vivre le quotidien demande beaucoup d'énergie. Souvent, il ne reste pas grand chose pour....autre chose! </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"> </span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">Je me suis faite une liste de petits projets à réaliser. Et j'ai vraiment envie de les faire. Pourtant, rien ne rebondit pour me mettre à l'action. <i><span style="color: #2b00fe;">Ce n'est pas que cet état me plaît, mais ne rien forcer reste la meilleure solution, pour le moment. </span></i></div><div style="text-align: justify;"><i><span style="color: #2b00fe;"><br /></span></i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><i>Un rêve, en particulier, ne me lâche pas depuis des années. C'est celui de pouvoir mettre mes pieds dans un océan, n'importe lequel. </i></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><i><br /></i></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><i>Faute d'énergie et de faisabilité, j'écoute alors le son des vagues et me laisse emporter vers un ailleurs. </i></span><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">Quand je prends ma douche assise le matin, je pense souvent à ce rêve d'océan. Je me console en me disant que j'ai la chance d'avoir accès à de l'eau courante, ce qui n'est pas le cas </i><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(43, 0, 254);"><i>pour</i></span></span><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"> tous sur la planète...</i></div><div style="text-align: justify;"><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><br /></i></div><div style="text-align: justify;"><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">La réalité </i><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(43, 0, 254);"><i>est</i></span></span><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"> aussi simple que cela. </i><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">J'ai le temps, l'argent mais je n'ai plus la santé pour ces rêves...</i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">Il me reste internet. J'adore suivre les pages de ceux qui vivent en pleine nature, comme la page </i><i style="color: #2b00fe; font-family: verdana;">de Jonna Jinton qui sans forêt suédoise, rejoint 4 millions de personnes: </i><a href="https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4" style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;">https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4</span></a></div><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana;"><i><br /></i></span></div><div style="text-align: justify;"><p style="font-stretch: normal; line-height: normal; margin: 0px;"><br /></p></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLrmuEXotJuQG07dAKTjixJdoBfiSWn-Fd2cEhQo32fCU5jhKgvlGgTTKfplGhhid7bUqt64dWhtfDDvHhlC9-abIrqZB8F1ZDIDB0-4Qwe9LezqggV8Rgx7JdMSbSgZEYFoLazL8wVQ3cZBp6nihZzP_-80I8PO3S7z-KYppbdfcTPoAh0Ia3wQ3o9g/s1920/beach-g4d814d27f_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1278" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLrmuEXotJuQG07dAKTjixJdoBfiSWn-Fd2cEhQo32fCU5jhKgvlGgTTKfplGhhid7bUqt64dWhtfDDvHhlC9-abIrqZB8F1ZDIDB0-4Qwe9LezqggV8Rgx7JdMSbSgZEYFoLazL8wVQ3cZBp6nihZzP_-80I8PO3S7z-KYppbdfcTPoAh0Ia3wQ3o9g/w640-h426/beach-g4d814d27f_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-83983335166414926622023-01-10T06:19:00.006-08:002023-01-10T12:00:52.061-08:00C'est à mon tour<div> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHh_Ot6BmIvLWjruyyNIggZx9NHYFYhujyiAyP42kM9BnSBZmpYGxA_ALI2Yju-mp_FTTvbcMM6_jGlB8PaHyZjRtqrNfYK7T6i_I2bCbM6ANrflOFsdwBCFCn-oJeT4r8U-RAsnzFuijq0fqs6iREYhh3pWjHrzk0vtTiGU7sSo2YFbCx4oIHJ6jJag/s1920/teddy-gca02d1c6b_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1245" data-original-width="1920" height="260" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHh_Ot6BmIvLWjruyyNIggZx9NHYFYhujyiAyP42kM9BnSBZmpYGxA_ALI2Yju-mp_FTTvbcMM6_jGlB8PaHyZjRtqrNfYK7T6i_I2bCbM6ANrflOFsdwBCFCn-oJeT4r8U-RAsnzFuijq0fqs6iREYhh3pWjHrzk0vtTiGU7sSo2YFbCx4oIHJ6jJag/w400-h260/teddy-gca02d1c6b_1920.jpg" width="400" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">La fin de l’année 2022 n’avait pas encore dit son dernier mot chez moi. </span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Après avoir distribué généreusement de grands câlins à mes visiteurs, -sans masque et sans méfiance aucune, la covid m’est tombée dessus. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Le lendemain, un mal de gorge foudroyant. Et rapidement les maux de tête, nausées, sensation de faiblesse décuplée, perte de l’odorat et du goût ont pris le relais. Je n'ose imaginer ce que cela aurait été sans les cinq vaccins reçus à date. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Famille et amis ont été avertis, et tous n’attendaient qu’un signal de ma part pour débouler avec de la nourriture, des médocs etc. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Deux paires de voisins sont venus me livrer des repas maison, quelle merveille. Le seul hic: je ne goûtais rien. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je me suis un peu forcé à manger, pour me soutenir, mais l'appétit avait disparu. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je remonte de tout cela avec lenteur. Dans tous les cas, je me suis dit que je n’avais pas besoin d’avoir peur de me retrouver en état covid longue, j’ai déjà l’EM. Une certaine ironie que vous comprendrez probablement. </div><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Déjà, ma liberté d’action est limitée en vivant avec l’encéphalomyélite myalqique. Ce retrait chez moi m’a fait vivre de la colère, de la tristesse. Je ne suis pas fière de mon imprudence, avec mes câlins des Fêtes. </div><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Ce temps covid m’a fait réaliser que même en adoptant une discipline de vie, bien d’autres défis de santé peuvent se pointer et ajouter du poids à la situation. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><i>J’ai réalisé, encore une fois, combien ma marge de manœuvre physique est bien mince avec l’encéphalomyélite myalgique en toile de fond, devant des imprévus comme la covid. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’ai vraiment bien peu de résistance physique et émotive pour y faire face. </div><o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;">Ma liberté de mouvement habituelle s’est retrouvée limitée du jour au lendemain. Emmitouflée, j’ai réussi à prendre l’air dans ma petite cour arrière, non sans penser à ceux qui ne peuvent pas même sortir. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Ici, je pense aussi aux personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique qui sont en état sévère ou ceux doivent faire face à d’autres défis de santé. Bien d’autres problèmes de santé et comorbidités peuvent complexifier un tableau déjà lourd.</div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">J’ai fini par vraiment sortir de chez moi, aspirant goulûment l’air frais comme si je sortais de prison. Et pour moi, oui, c’en était une. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Sortir à tout prix, même si j’ai encore un peu les jambes qui flanchent, des jours plus tard. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">J’ai presque retrouvé le niveau de liberté habituelle d’avant la covid. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Ma conclusion est que même si mon niveau de liberté est bien mince en vivant avec l’encéphalomyélite myalgique, <i>il reste que j’y tiens mordicus.</i> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je vais tout faire pour la préserver farouchement.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Exit les câlins :)</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-59700930728759064142022-12-21T06:21:00.003-08:002022-12-25T11:12:16.911-08:00Légèreté et espoir <p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmzX-iKZJphgdQB-0PsTVjLK6ynO1Nemqg423fRKFI1IygvpfXvO-Z-D32_gEFxGFVjQcBOPzX1PA3I99WHjsnolqVnf3JrD3xIFjICzfQFyC6vpSr7DH6hUZT2H9baZ5qKhrfN40CGjaNEw0pQ7b0vIzRyQvYl7j0YcJ8YQICGMB-ajskDX_K7DWqcw/s1920/candlelight-g9fdedb291_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmzX-iKZJphgdQB-0PsTVjLK6ynO1Nemqg423fRKFI1IygvpfXvO-Z-D32_gEFxGFVjQcBOPzX1PA3I99WHjsnolqVnf3JrD3xIFjICzfQFyC6vpSr7DH6hUZT2H9baZ5qKhrfN40CGjaNEw0pQ7b0vIzRyQvYl7j0YcJ8YQICGMB-ajskDX_K7DWqcw/w640-h426/candlelight-g9fdedb291_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><p></p><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i>Je crois toujours que c'est la légèreté qui nous sauve -Philippe Besson</i></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i><br /></i></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il me semble que l’année 2022 a été intense sous plusieurs aspects. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Ne serait-ce que sur le plan de l’actualité mondiale, nous en avons eu largement l'expérience : guerres, catastrophes naturelles et humaines, etc., ont occupé le devant de la scène, sans compter ce que nous vivons dans notre pays, ville puis notre quartier. Ici, au Québec, nos hôpitaux débordent d’enfants, d’aînés malades et de personnel fortement épuisé. Brassez le tout dans un climat d’inflation élevé tant ici qu'ailleurs dans le monde. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je ne sais pas pour vous, mais moi, <i>je ressens une grande envie de légèreté</i>. Je ne sais pas encore comment cela se traduira, mais c’est ce dont j’ai besoin.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’aimerais bien être une fée clochette et hop! je mettrais une touche de légèreté ici, une autre par là. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je pouvais, je donnerais du silence où il y a trop de bruits, que ce soit des bruits physiques ou ceux plus discrets, de la tête ou du cœur. Question d’avoir une pause. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je pouvais, je mettrais des sons très doux pour ceux et celles qui n’en peuvent plus de ce silence trop lourd à porter. Ça pourrait mettre un peu de vie. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je pouvais, je déposerais des touches de douceur là où il y a trop de rudesse. Ça aiderait à reprendre son souffle et nourrir le coeur.<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je pouvais, j’injecterais une bonne dose d’espoir dans le cœur de ceux qui en manque. Ça aide à tenir le coup pour avancer demain, même si c'est difficile. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPOzz-0krY1_ROY2sykcSWQ0HdRUMXOLygZvFmetYHWNxsdq2U9uGK4tfp1qCHmZUAeLpDKaYAO4hz32FRuVci0u8M5PF3LeAPJhG96bndze-XEfhMxyov130cve8AIOXKeYLaqL9x6mah6b1JUAvjZgbIEkz7sSJhXeJTMLD_Gt84iWh5ZCnO3IRZ6Q/s1920/bright-g86d2f9273_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPOzz-0krY1_ROY2sykcSWQ0HdRUMXOLygZvFmetYHWNxsdq2U9uGK4tfp1qCHmZUAeLpDKaYAO4hz32FRuVci0u8M5PF3LeAPJhG96bndze-XEfhMxyov130cve8AIOXKeYLaqL9x6mah6b1JUAvjZgbIEkz7sSJhXeJTMLD_Gt84iWh5ZCnO3IRZ6Q/w640-h426/bright-g86d2f9273_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><span style="font-family: verdana;"><br /></span><p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si je pouvais, j’aimerais que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde soient entourées de joie, de calme, de douceur et de bons soins pour les soulager, les supporter. Ça donnerait foi en la vie et en ses lendemains.</span><span style="font-family: verdana;"> </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><i>Comme je n’ai que mes mots, alors j’en profite pour souhaiter aux PAEM de ce monde une période des Fêtes avec de douces surprises et surtout, beaucoup de légèreté. </i></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Parce que nous n’avons jamais de congé de la maladie, Fêtes ou pas.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Que ces moments soient sous le signe de la lumière, de la joie et de l’espoir. Que la santé de chacun soit une priorité avec des soins et un encadrement professionnel approprié et personnalisé.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Après l’espoir, il y a encore de l’espoir. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="color: #800180; font-family: verdana;">Pour 2023, je nous souhaite <a href="https://www.facebook.com/AQEM.SFC/videos/webinaire-avec-dr-moreau/428431725056955/" target="_blank">des résultats de recherche sur l’encéphalomyélite myalgique</a> qui seront aussi éclatants et convaincants que notre patience l’est depuis toutes ces années.<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(103, 78, 167);">Au plaisir de vous retrouver bientôt </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(103, 78, 167);"><br /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(103, 78, 167);">🌻</span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(103, 78, 167);"><br /></span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="caret-color: rgb(103, 78, 167);">P.S. Psitttt....ce n'est pas une révolution, mais j'adore allumer des bougies, même le matin :) </span></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><o:p><span style="font-family: verdana;"> </span></o:p></p></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-10841400627057754402022-12-14T12:47:00.009-08:002023-01-03T07:28:03.915-08:00Quelques changements en 2022<div style="text-align: left;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPUY-_moaFMpkmOxBjQxXBjO_BmZZnlGAjKOWn-x09n0_G4RJ21vRUqnWrKvVo8bLlHay2a4E9sDpAu5svZ_jxcBXyTNNpXlHQRDUr3xnzcDk9L17HNzkZPJBwu3765xBisnD8PLJ5GUtgyVZsDQGuqty0NPULHAT7PmTJAejqsmaFwH-q2ET0Ol9atw/s1920/change-gc4d4c0d30_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1237" data-original-width="1920" height="413" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPUY-_moaFMpkmOxBjQxXBjO_BmZZnlGAjKOWn-x09n0_G4RJ21vRUqnWrKvVo8bLlHay2a4E9sDpAu5svZ_jxcBXyTNNpXlHQRDUr3xnzcDk9L17HNzkZPJBwu3765xBisnD8PLJ5GUtgyVZsDQGuqty0NPULHAT7PmTJAejqsmaFwH-q2ET0Ol9atw/w640-h413/change-gc4d4c0d30_1920.jpg" width="640" /></a></div><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je me suis amusée à faire un petit bilan non exhaustif de quelques changements survenus ou que j'ai fait en 2022. </span><span style="font-family: verdana;">Je mets la loupe sur des choses ou des personnes qui ont contribué à mon bien-être et amélioré mon quotidien. Certains changements sont de mon fait, d'autres non. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Si parfois l'idée d'apporter des changements apportent son lot d'anxiété, ça vaut parfois la peine de s'y mettre pour améliorer ne serait-ce qu'un peu sa vie. Et qui sait, d'avoir de belles surprises?</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-6OlHYZ309VAypXUBHRJWYgqmuvy1mjfwv8QZXUsmgjnzaKSIXTQQIKZI8yHUG5VslIGXDaJsjsXsIOFIUQN7068a3yIzLcFgBcqiMaL32jEGepbbqtMK5Dfg7xCMYGGy0e1qGv0W7ywSF_3Xyi44kAxDYxd9KGrUyYgk6z2_qupA3fKrdFRKxMCXog/s1920/tooth-g062c539a6_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1920" data-original-width="1920" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-6OlHYZ309VAypXUBHRJWYgqmuvy1mjfwv8QZXUsmgjnzaKSIXTQQIKZI8yHUG5VslIGXDaJsjsXsIOFIUQN7068a3yIzLcFgBcqiMaL32jEGepbbqtMK5Dfg7xCMYGGy0e1qGv0W7ywSF_3Xyi44kAxDYxd9KGrUyYgk6z2_qupA3fKrdFRKxMCXog/s320/tooth-g062c539a6_1920.jpg" width="320" /></a></div><span style="font-family: verdana;">Je trainais la décision depuis deux ans, mais j’étais dû pour changer de </span><b style="font-family: verdana;">dentiste</b><span style="font-family: verdana;">! Situé près de mon ancien lieu de travail (mais vraiment trop loin), m’y rendre me demandait une énergie folle, et c'est </span><i style="font-family: verdana;">sans compter que le dentiste « oubliait » souvent mon hypersensibilité. </i><span style="font-family: verdana;">J’ai finalement changé pour un </span><i style="font-family: verdana;">dentiste dans mon quartier, à quelques rues de chez moi.</i><span style="font-family: verdana;"> Le bonheur, rien de moins. Nouveaux professionnels sensibilisés, nouveaux lieux, on aime. Pourtant, même si je souhaitais ce changement, j’étais nerveuse à l’idée de changer. </span><i style="font-family: verdana;">Ce fut un changement positif et payant pour moi. Tellement contente de m'être lancée, finalement...</i></div><div style="text-align: justify;"><i style="font-family: verdana;"><br /></i></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5bC4rw088nbGECtrAAdF7-U-KmbV72XGZizYD80TNCsuYe6L924oksrfwXQdNHtlspgdPowejX5m-lq8jHHOk6gfTfXAqNZD2gsKrnVYQqxWfeM4AKm6sN2_8NFktXWbeJEiU-KH-t4_MARlfoZqnB8BY5F2iskc0sQH2plmhGLL3l98ajVGfsDTeow/s1920/osteopathy-g45a88d2ec_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1278" data-original-width="1920" height="426" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5bC4rw088nbGECtrAAdF7-U-KmbV72XGZizYD80TNCsuYe6L924oksrfwXQdNHtlspgdPowejX5m-lq8jHHOk6gfTfXAqNZD2gsKrnVYQqxWfeM4AKm6sN2_8NFktXWbeJEiU-KH-t4_MARlfoZqnB8BY5F2iskc0sQH2plmhGLL3l98ajVGfsDTeow/w640-h426/osteopathy-g45a88d2ec_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><b>L'ostéopathe</b> est<b> </b>une nouvelle professionnelle dans mon paysage bien-être depuis avril dernier. Ce n’est pas la première fois que je consulte en ostéopathie, mais celle-ci est une professionnelle particulière. Ça clique vraiment bien entre nous: elle est très ouverte, attentive et réceptive. Elle ne connaissait pas l’encéphalomyélite myalgique, mais qu’à cela ne tienne, elle a appris assez rapidement. Après lui avoir apporté différents documents tels le <a href="https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf" target="_blank">consensus</a>, des articles sur l’EM, <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/COVID-19_INESSS_Outil_prise_en_charge_COVID_longue.pdf" target="_blank">documents sur le malaise post-effort</a>, etc., mon ostéopathe <i>sait bien maintenant ce qu’est l’EM.</i> À un point que je ne soupçonnais pas lorsqu’elle m’a rappelé, dernièrement, certains déclencheurs de malaise post-effort que j’avais oublié. Impressionnant. Elle est aussi une excellente vulgarisatrice pour expliquer les fonctions du corps, et en toute douceur, elle prend le temps de vraiment répondre à mes questions. Elle m’encourage dans mes ressentis, ce que je trouve positif et encourageant, surtout quand on vit avec des maladies chroniques. <i>Un beau plus dans mon quotidien avec la maladie. L'autre bonus? Mon ostéo est à quelques rues seulement de chez moi :) </i></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div></o:p><div style="text-align: justify;">Ma <a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2021/09/ma-vie-comme-une-armoire.html" target="_blank">thérapie</a> en psychologie se poursuit. J'avoue être très fière du chemin parcouru. Je fais d’étonnantes découvertes sur moi, ma vie, qui me bouleversent et me ravissent à la fois. Il m’arrive souvent de me dire que ces séances sont de véritables cadeaux. M<i>ieux comprendre qui l’on est à travers ses choix et sa vie est une démarche stimulante et positive. Douloureuse aussi parfois. C’est comme si je me donne à moi-même des clés -avec du soutien-, pour ouvrir certaines portes barricadées.</i> J’avais débuté ces séances en présence, mais <i>depuis mars, nous sommes passées au mode virtuel</i>. <i>Ce passage au virtuel m’a aidé à économiser ma précieuse énergie. Je termine une session Zoom avec ma psy et je retourne à ma vie, sans déplacement.</i> Que demander de mieux? C’est un bonheur d’être chez soi et d’avoir accès à une professionnelle pour me soutenir dans mon cheminement personnel. <i>Un bon changement en ma faveur.</i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTBnIkyUez5YfsTBdRfDCPS31iRpLlzbYwiawOQyL4gy1smRhQxg6MlbTaGA8G3ObKgsjUNDvRQWzsHrt2nVMTMzn9Bc6zp7t4dwWu99v9UeqXfG3sjZbI5_NnzDXnpSs_s93RoWHuMrehvdJ2GSszmZCiHnJF0TzE5vKeX5CxGNLCCqPBaT3WKCbXeQ/s1920/emergency-room-gc2c9aae96_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTBnIkyUez5YfsTBdRfDCPS31iRpLlzbYwiawOQyL4gy1smRhQxg6MlbTaGA8G3ObKgsjUNDvRQWzsHrt2nVMTMzn9Bc6zp7t4dwWu99v9UeqXfG3sjZbI5_NnzDXnpSs_s93RoWHuMrehvdJ2GSszmZCiHnJF0TzE5vKeX5CxGNLCCqPBaT3WKCbXeQ/w400-h266/emergency-room-gc2c9aae96_1920.jpg" width="400" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;">Avec <i>mes voisins de cour</i>, nous sommes devenus plus proches au cours de l’année. Entre autres, René offre gentiment et régulièrement des aller-retour à mes rendez-vous médicaux et pour les courses. C’est généreux, sympathique, toujours dans la bonne humeur et le sourire. Nerveuse avant ces rendez-vous (y en a trop!!), René a le don, par sa seule présence, de m’apaiser avant que je ne saute dans l’hôpital ou la clinique. C’est tout un bonus que je ne tiens pas pour acquis, loin de là. Tous deux retraités, mes voisins sont d’incroyables épicuriens qui ont beaucoup voyagé. Les sujets de discussion ne manquent pas, et je me trouve incroyablement chanceuse de les compter parmi mes amis. Leur présence est rassurante et plaisante. Je sais que je peux compter sur eux tant pour jaser que pour des de l'aide et même en cas d'urgence. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Cette année aussi, <a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-deambulateur-ma-nouvelle-liberte.html" target="_blank">l’achat de mon déambulateur</a> aura été une de ces bonnes idées dont je suis particulièrement fière. D’abord un peu craintive, j’avais l’impression d’exposer une certaine vulnérabilité en l'utilisant. Toujours est-il que maintenant, je ne m’en passerais plus : il est devenu essentiel. Quant à ma perception de vulnérabilité, eh bien ça me préoccupe vraiment plus : moi je roule et j’ai du plaisir à prendre l'air dans mon quartier. De toute manière, je ne vais pas très loin. Très vite, j’ai senti comment <a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2022/07/vivre-avec-un-deambulateur-la-suite.html" target="_blank">mon outil stabilisait ma marche et m’aide aussi à épargner mon énergie</a>.<b> </b>D’autant plus utile dans le contexte de pénurie de personnel dans les commerces actuellement au Québec: <u>dans une file de personnes à la caisse, moi je m’assois dans mon déambulateur et j’attends patiemment mon tour</u>. <i>Mon corps ne s'en porte que mieux! C’est vraiment un grand plus qui m’aide beaucoup au quotidien.</i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA2eFFsBeiwj0ieKYOOXxOGPW8rXN8xGILDcCVaibFzeOnuMiAnw4t-J_GxhQQnG7uHj0i9q1agCiNt8Ejqj0bpSZ9zVGScL6KEMYnR4uRyykqBsrCHwL0zuDiIKIkOZ54ySONpWuJWqRnC4b0m2S56VcvNQLDpUSZWDJbMtemnFMp5V7DCTIvSI6ESQ/s1527/IMG_0412.JPG" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1527" data-original-width="1080" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA2eFFsBeiwj0ieKYOOXxOGPW8rXN8xGILDcCVaibFzeOnuMiAnw4t-J_GxhQQnG7uHj0i9q1agCiNt8Ejqj0bpSZ9zVGScL6KEMYnR4uRyykqBsrCHwL0zuDiIKIkOZ54ySONpWuJWqRnC4b0m2S56VcvNQLDpUSZWDJbMtemnFMp5V7DCTIvSI6ESQ/w283-h400/IMG_0412.JPG" width="283" /></a></div><br /></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">Une amie a créé un tableau similaire, avec ma photo et mes "heures d'ouverture", c'est à dire les heures de disponibilité pour parler ou une recevoir une visite planifiée. Pour les besoins de la cause, j'en ai créé un ici avec la photo de Barack pour vous donner une idée. Comme si Barack Obama était d'EM....<span style="text-align: justify;">C’est tout simple, mais c’est fort utile. Je m’en sers pour mes amis, ma famille, je l’affiche chez moi, et je l'envoie à ceux qui veulent connaître mon horaire. </span><span style="text-align: justify;">Ça aide tout le monde à se situer dans cet horaire, et l</span><span style="text-align: justify;">es commentaires positifs confirment son utilité.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div></div><div style="text-align: justify;">Au fil du temps en vivant avec cette maladie, <i>j'ai compris qu'un horaire régulier m'aide à mieux gérer mon énergie.</i> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Bien sûr, si mon état change, on s’adapte et on reporte. Mine de rien, c'est une très bonne contribution à mon quotidien. <i>Merci encore, Carmen, pour cette idée qui aide à ma gestion énergétique. </i></div><div style="text-align: justify;"><i><br /></i></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Des changements moins "plaisants"… </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Ben oui, il y en a toujours! En janvier 2023, <i>je perds mon médecin de famille</i>, comme bien des Québécois. Je suis sur une liste d’attente pour en avoir un autre, mais d’ici là, je devrai compter sur le sans rendez-vous pour être vue, du moins en médecine générale. Au moins, je conserve mon neurologue que je vois depuis 2007. C'est déjà ça.</div><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Cet été, je me suis décidée d’être traitée en <a href="https://rmpq.ca/techniques-et-bienfaits-de-la-massotherapie/techniques-reconnues/fasciatherapie/" target="_blank">fasciathérapie</a>. Il y a des années, je me ces séances me faisaient un bien incroyable, je fondais littéralement de détente sur la table de massage. Or ce retour vers la fascia ne s’est pas déroulé comme je l’espérais : au lieu de détendre mon corps, ce fut plutôt en malaise post-effort que je me suis retrouvée. <i>Ce qui me faisait du bien il y a des années a plutôt maintenant pour effet de créer de l’inflammation dans mon corps.</i> Pour en être certaine, j’ai essayé deux séances distancées dans le temps, mais rien à faire : le malaise post-effort apparaît, même avec si la thérapeute y est allée avec le minimum de « force ». Bref, un essai non concluant...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">L'année 2022 fut riche en changements qui ont eu de bons effets et d'autres un peu moins. <i>Mais somme toute, je suis contente de constater comment ces changements ont apporté des bienfaits, même si parfois je pouvais ressentir de la nervosité pour les mettre en oeuvre.</i> Certains changements ont été payants d'autres moins, mais somme toute je suis contente de ce que l'année 2022 a pu apporter. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je me sens reconnaissante d'être aussi bien entourée tant sur le plan professionnel de santé que personnel, une chance que je savoure. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i><span style="color: #2b00fe;">On dit que ça prend tout un village pour faire grandir un enfant, moi, j'aurais tendance à dire que ça prend toute une équipe pour soutenir les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Médicalement et socialement....</span></i></div><div style="text-align: justify;"><i><span style="color: #2b00fe;"><br /></span></i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et vous, avez-vous vécu de ces changements qui ont été bénéfiques pour votre bien-être?</div><h3 style="text-align: left;">🌻</h3><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"> </div></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-56579086073942234362022-12-06T12:31:00.004-08:002022-12-07T12:53:49.902-08:00La force des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique<div style="text-align: left;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOw8Br5Z3wDNQRJfEEEGTLsNlShFoLmmDI4HSMzqeUnwaVpS-oPoXOWGfaFOSt6Fa9Wcll7y5flifmW8WKDz_D5Pm4CBgFZQsB69AvVeL71GWKSPC6AIm5uJ8Ftej2rmNFBy4yy-oHb5kQD8x3J41lg47KufVYinR27i8yWkkxLVgCNsDWDG-kDFqm_A/s1920/flower-gab2804930_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1492" data-original-width="1920" height="498" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOw8Br5Z3wDNQRJfEEEGTLsNlShFoLmmDI4HSMzqeUnwaVpS-oPoXOWGfaFOSt6Fa9Wcll7y5flifmW8WKDz_D5Pm4CBgFZQsB69AvVeL71GWKSPC6AIm5uJ8Ftej2rmNFBy4yy-oHb5kQD8x3J41lg47KufVYinR27i8yWkkxLVgCNsDWDG-kDFqm_A/w640-h498/flower-gab2804930_1920.jpg" width="640" /></a></div></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><i>Plus le corps est faible, plus la pensée agit fortement-Shakespeare</i></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><a href="https://aqem.ca/la-maladie/" target="_blank">L'encéphalomyélite myalgique</a> est une maladie invalidante qui touche le système nerveux, endocrinien et immunitaire. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Jour après jour, les symptômes et les comorbidités de cette maladie se manifestent dans le corps </span><span style="font-family: verdana;">des personnes affectées par cette maladie.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être fait forts pour souvent avoir à...</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">reporter, </span><span style="font-family: verdana;">annuler</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">négocier</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">re-négocier</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">se tenir debout</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">comprendre</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">expliquer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">dire non</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">mettre son pied à terre</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">se protéger</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">arrêter</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">éteindre</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">effacer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">défaire</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">refaire</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">neutraliser</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">raturer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">casser</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">résilier </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">reculer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">se plier</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">se retenir</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">exposer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">parler</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">convaincre</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">déménager</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">changer</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">valider</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">invalider</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">....même se taire parfois, peut quasiment demander de la force.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être fait forts pour faire face aux </span><span style="font-family: verdana;">propos de médecins exhortant à l'activité physique, voire même de s'entrainer alors que nous savons pertinemment, nous les personnes affectées par l'EM, <i>qu'il ne faut pas suivre ces recommandations sous peine de nous retrouver en <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/COVID-19_INESSS_Outil_prise_en_charge_COVID_longue.pdf" target="_blank">malaise post-effort pour des jours/semaines, et certains pour des années.</a></i></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être faits forts pour faire face aux retards, aux imprévus, aux reports de rendez-vous de toutes sortes. Ou carrément à l'absence de rendez-vous...et de cliniques pourtant promises par le gouvernement du Québec depuis des années.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être fait forts pour ne pas se mettre à "hurler" quand on voit comment la covid longue draine l'attention de certains chercheurs et médecins, tout en tassant du revers de la main l'existence de l'encéphalomyélite myalgique qui est pourtant une maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis des années*.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être faits forts pour faire face à l'absence de traitements, de diagnostic clair ou juste obtenir un diagnostic tout court. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être faits très forts quand on se retrouve face à des personnes qui ne comprennent pas ce qu'est l'EM ou bien pire, quand elles nient son existence et les impacts si importants sur notre corps.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il faut être fait forts pour chercher à améliorer et soutenir sa santé en l'absence ou avec peu de soutien médical accessible et approprié ou avec le manque de ressources financières pour le faire.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Nous sommes peut être faibles et malades, et pourtant, n</span><span style="font-family: verdana;">ous sommes forts et fortes, chacun et chacune, à notre façon. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Pourtant, nous sommes encore là, malgré et contre tout.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Nous réfléchissons, nous vivons. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Notre corps est en constante recherche d'équilibre et cherche à survivre, à vivre au jour le jour. Juste ça, c'est un défi énorme. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Il nous faut nous accorder le droit de nous sentir faibles, épuisés, découragés. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Reconnaître ces états est une force sur laquelle nous pouvons nous appuyer.</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Pour demain, car il y aura un demain...</span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: left;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><span style="background-color: white; caret-color: rgb(5, 52, 92); text-align: left;">*Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) entrée en vigueur en 2022, le syndrome de fatigue post-viral (</span><em style="box-sizing: border-box; caret-color: rgb(5, 52, 92); text-align: left;">qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique</em><span style="background-color: white; caret-color: rgb(5, 52, 92); text-align: left;">), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique (source:</span></span><a href="https://aqem.ca/la-maladie/faq/" style="text-align: left;">https://aqem.ca/la-maladie/faq/</a>)</div></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-16158599916252159262022-11-06T12:47:00.009-08:002023-01-21T05:49:27.253-08:00Quarante années de maternité <span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span><span style="font-size: 11pt;"> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjIzPZosd4b8QyLCMc6CrHT3mxO0F9iUb-mENf0a6cOaLrdciia1Km_Io5ZUUg_M155wzTL8pOT8_-HqxsYYn-8z-V4KzMO1ZPCSTl3NU0-uxq8D0bgVA0es-uMqEO1M-AXpdSE71-MqpDNtsw6yeEE4DC1JKIhJezAfqq_uvoJ_ANlpwxDVw04r0BP2g/s4032/IMG_1950.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3024" data-original-width="4032" height="299" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjIzPZosd4b8QyLCMc6CrHT3mxO0F9iUb-mENf0a6cOaLrdciia1Km_Io5ZUUg_M155wzTL8pOT8_-HqxsYYn-8z-V4KzMO1ZPCSTl3NU0-uxq8D0bgVA0es-uMqEO1M-AXpdSE71-MqpDNtsw6yeEE4DC1JKIhJezAfqq_uvoJ_ANlpwxDVw04r0BP2g/w400-h299/IMG_1950.jpeg" width="400" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div></span></span><span style="color: #2b00fe; font-family: verdana; font-size: 11pt; text-align: justify;">En 1982, </span><span style="font-family: verdana; font-size: 11pt; text-align: justify;">j’avais 21 ans. J'étais jeune et follement amoureuse. </span><span style="font-family: verdana; font-size: 14.666667px; text-align: justify;">Je débutais mes études universitaires et dans la foulée, j’étais enceinte.</span><div><span style="font-family: verdana;"><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Avance rapide : <span style="color: #2b00fe;">en </span><span style="color: #2b00fe;">1992,</span><span style="color: #2b00fe;"> je suis maman de cinq filles.</span></span><span style="color: #2b00fe; font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><span style="color: #2b00fe;">En 2007, à 46 ans, je deviens grand-maman</span>. </span><span style="font-size: 11pt;">Quel merveilleux bonus de vie! On a beau mettre des enfants au monde, rien ne garantit que ces derniers deviendront aussi parents. Je flottais de bonheur. </span><i><span style="font-size: 11pt;">Je pouvais être présente auprès de la jeune famille, à ma façon : sessions de gardiennage, bricolage, popote, jardinage, etc.</span><span style="font-size: 11pt;"> </span></i></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Cette même année, ma santé commençait à donner des signes de problème, mais rien de concret encore.<span style="color: #2b00fe;"> </span></span><span style="color: #2b00fe; font-size: 11pt;">En 2011</span><span style="font-size: 11pt;">,<span style="color: #2b00fe;"> c'est le diagnostic d'</span></span><span style="color: #2b00fe; font-size: 11pt;">encéphalomyélite myalgique. </span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="color: #2b00fe;"><span style="font-size: 11pt;">En 2022, j’ai 61 ans, je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’espère être moins folle (rires),</span><span style="font-size: 11pt;"> </span><span style="font-size: 11pt;">et je vis maintenant seule.</span></span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Au fur et à mesure <span style="color: #2b00fe;">de l’arrivée de mes dix petits-enfants -</span><span style="color: #2b00fe;">entre </span><span style="color: #2b00fe;">2007 à 2019</span>-, <span style="color: #2b00fe;">il est clair que j’ai perdu en capacités, en forces et en résistance.</span></span><span style="color: #2b00fe; font-size: 11pt;"> La maladie a évoluée. </span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><i>Être présente physiquement auprès de mes filles et petits-enfants est devenue de plus en plus difficile, c'est une évidence.</i> L’épuisement est rapide, l’intolérance aux bruits et aux odeurs est élevée.</span><span style="font-size: 11pt;"> Le seul déplacement me demande une énergie folle, et l</span><span style="font-size: 11pt;">es visites à l'extérieur de chez moi sont devenues, lentement, de plus en plus rares. </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Je rends rarement visite, c’est plutôt l’inverse : ce sont mes filles, maintenant, qui viennent à moi. Les contacts sont maintenus par téléphone, visites planifiées (une seule personne, c’est parfait) et dieu merci, la technologie offre une multitude d’applications pour s’écrire ou se parler en vidéo. En limitant le temps d'utilisation, comme de raison.</span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><div style="font-size: 11pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Récemment, j’avais un appel vidéo avec ma petite fille de 8 ans. Je lui ai expliqué pourquoi je suis malade. </span><span style="font-size: 11pt;">Utilisant l’analogie avec une batterie défectueuse d’une tablette ou d’un cellulaire, par exemple, elle a compris que la batterie de mon corps est défectueuse. La recharge n’est pas normale. Elle a dit : « au moins, tu es en vie », avec un </span><span style="font-size: 14.666667px;">tout</span><span style="font-size: 11pt;"> petit sourire... </span><span style="font-size: 11pt;">Wow, quelle magnifique réponse comme seule peut le faire une enfant.</span></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTLOwibWj0DRhW12yd5gLgpfqG8wGnN00xM3X_Z7eYTQrnkVmYRyKCW6ANijo2PGRWIRlf262z7MDeBElBqOp66kOr6GgBMDZAa2nPcyMr2KJtWgM6dgoke4rYK22yeExhqMNY63M70EIBmU8NX0XgLCXAEEnjWVdAuCRH4hE6SWtkPyXeufzTNjHOPw/s1920/coffee-g43eb7abb2_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="1920" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTLOwibWj0DRhW12yd5gLgpfqG8wGnN00xM3X_Z7eYTQrnkVmYRyKCW6ANijo2PGRWIRlf262z7MDeBElBqOp66kOr6GgBMDZAa2nPcyMr2KJtWgM6dgoke4rYK22yeExhqMNY63M70EIBmU8NX0XgLCXAEEnjWVdAuCRH4hE6SWtkPyXeufzTNjHOPw/w400-h266/coffee-g43eb7abb2_1920.jpg" width="400" /></a></div></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Fêter mes filles, encore....?</span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">J’aime souligner les anniversaires des miens, mais quand on vit avec l’EM, comment faire? </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Ce constat m’a amené à instaurer une nouvelle tradition familiale, à la hauteur de ce que je suis encore capable de faire. <i>Du moins, pour le moment</i>.</span><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">À chaque anniversaire, mes filles sont conviées à venir déjeuner chez moi selon nos convenances respectives. Un petit déjeuner intime mère-fille, que demander de mieux? Et l’option de reporter est toujours valide si je ne me sens pas bien. </span><span style="font-size: 11pt;">Après tout, on n’en est pas à un jour près pour fêter.</span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">La tradition a déjà commencé cette semaine avec mon aînée qui souligne ses 40 ans. </span><i style="font-size: 11pt; text-align: left;"><div style="display: inline; text-align: justify;"><i><span style="font-size: 11pt;">Ce que j’aime dans ce concept,</span></i><span style="font-size: 11pt;"> <i>c’est que je peux voir venir d’avance et planifier selon mon état</i>. J<i>e respecte au mieux mon énergie, meilleure le matin. </i></span></div></i></div></span><i><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Par étapes, pour ne pas m’épuiser, j’ai emballé de petits présents. </span><span style="font-size: 11pt;">Le jour venu, j’ai préparé une omelette, simple et nutritif avec un bon décaféiné. Puis ce fut le moment de savourer le moment présent, en bonne compagnie. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">J’ai tellement aimé ce premier rendez-vous! </span><span style="font-size: 11pt;">Cette première officielle est un succès pour moi, et pour ma fille aussi : on a adoré vivre ces moments précieux. C'est comme si on a le pouvoir d’arrêter le temps, ne serait-ce le temps d’un déjeuner, pour discuter, savourer le moment et célébrer. Et c'est tellement plaisant de discuter avec ses enfants adultes. J'adore les écouter parler de leur vie, de leurs projets et de l'avenir. </span></div></i><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">L’annonce de cette tradition a été bien accueillie par mes filles. Le prochain rendez-vous est prévu fin décembre alors que ma troisième fille soulignera ses 32 ans.</span><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt; font-style: italic;">C’est</span><span style="font-size: 11pt; font-style: italic;"> </span><span style="font-size: 11pt; font-style: italic;">maintenant </span><span style="font-size: 11pt;"><i>que ma propre maternité prend un tout autre sens alors que je peux savourer à plein la vie de mes filles adultes malgré et avec l’encéphalomyélite myalgique en </i></span><span style="font-size: 14.666667px;"><i>toile</i></span><span><i style="font-size: 11pt;"> de fond. </i><i style="font-size: 11pt;">Malgré l'épuisement et tout le topo de la maladie, c'est important pour moi de suivre ma famille et de pouvoir le faire à mon propre rythme et selon mes capacités. </i></span></div><div style="font-size: 11pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><i>C’est aussi maintenant que je peux savourer à plein tous les efforts fournis il y a des années. J'ai eu la chance de pouvoir avoir une famille avant d'être malade, et je mesure cette chance à sa pleine valeur.</i></span></div><div style="font-size: 11pt; text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"><br /></span></div><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">J'arrive encore à célébrer en respectant mes limites. Bien sûr, il y a des deuils à faire dans tout cela. Bien sûr, j’aimerais célébrer au restaurant, fêter chez mes filles, mais je ne peux plus faire cela. </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">Avec ma condition, je peux encore m’adapter pour continuer à vivre ma maternité, et voir grandir cette belle marmaille. </span><span style="font-size: 14.666667px;">Sans vouloir être défaitiste, je me dis que c'est le temps d'en profiter. Qui sait ce que me réserve l'avenir? </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="color: #2b00fe;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;">À 61 ans, même si je suis malade, </span><span style="font-size: 11pt;">c’est tout de même très satisfaisant pour moi de voir mes filles et petits-enfants tracer leur chemin. </span><span style="font-size: 11pt;">J’admire tout ce que j’ai pu réussir à accomplir depuis toutes ces années, avant l’arrivée de la maladie. Leur présence me manque, je ne peux le nier. L'encéphalomyélite myalgique prend toute mon énergie physique et émotive. </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: 11pt;"> </span></div></span><span style="font-size: 11pt;"><div style="text-align: justify;">Il y a de quoi être fière, même dans l'épuisement profond sans fin et sans fond du fait de vivre avec cette maladie. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></span><span style="font-family: verdana;"><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-76289856731486108892022-10-19T12:15:00.005-07:002022-10-20T13:44:48.168-07:00En dormance <p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEilcEFzgItuV0y4Zt3kMpTO9qCJt25Xl4ov0oqzZ9L3M0CtAnbK_0zzLwV-WjravhRYvWWy6ZYRIDa1GjWnOniZHio3lXJWGRvsaTZNBHKEZgedHJzFJtMU7zhbyf15_xuMe3Ad3WoPbUJ45gbamtI7eNUCt1eukjDIq4VCRtw4MQAL8el_S-_JbGK7UA/s1920/wool-blanket-ge65c51777_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1377" data-original-width="1920" height="461" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEilcEFzgItuV0y4Zt3kMpTO9qCJt25Xl4ov0oqzZ9L3M0CtAnbK_0zzLwV-WjravhRYvWWy6ZYRIDa1GjWnOniZHio3lXJWGRvsaTZNBHKEZgedHJzFJtMU7zhbyf15_xuMe3Ad3WoPbUJ45gbamtI7eNUCt1eukjDIq4VCRtw4MQAL8el_S-_JbGK7UA/w640-h461/wool-blanket-ge65c51777_1920.jpg" width="640" /></a></div><div><br /></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je suis au ralentie</div></span></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance</div></span></div><div style="text-align: left;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;">J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je flotte quelque part je ne sais où.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses</div><div style="text-align: justify;"><br /></div></span></div><div style="text-align: left;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">À chaque automne, pourtant, c'est ainsi</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Je suis toujours surprise, malgré les années</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Et dire que j'adore cette saison...</span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;">Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir</div></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Priorité numéro 1 : le confort. </span><span style="font-family: verdana;">La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. </span></div><div style="text-align: left;"><span style="font-family: verdana;"><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses. Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Pour le reste, je laisse aller...</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je tente de baisser les exigences envers moi-même</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je laisse couler…</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Plus de repos, plus de soins et de lenteur</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Plus de compassion, plus de douceur</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">À lire: </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><a href="https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-un-lien-etabli-entre-la-meteo-et-les-douleurs-articulaires-28-10-2019-2343814_2467.php#11" target="_blank">https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-un-lien-etabli-entre-la-meteo-et-les-douleurs-articulaires-28-10-2019-2343814_2467.php#11</a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><a href="http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-10-28/douleur-temperature" target="_blank">http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-10-28/douleur-temperature</a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><a href="https://arthrite.ca/bien-vivre/2021/la-meteo-et-l-arthrite" target="_blank">https://arthrite.ca/bien-vivre/2021/la-meteo-et-l-arthrite</a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-3000866945025528082022-10-07T16:26:00.002-07:002022-10-10T15:21:06.130-07:00C'est la fête du blogue<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbOKcPdHs3cdbo9GwViL9WxsSPY9FTiUPdsECVzFTt6WfYqf7x7mJ1Aj6pDVj-Q9OGBVLVFf9nQ5bqabiYUdaagif28lth18ko-CLcGW67ufW1DjeZLKS_uIEaF7_E1tc-dCUzvpvDobjoitPge7hASOq1PmtQdSyuR2QWPlf4Y3ePdUymrnbDsMduCg/s1920/happy-birthday-gd94aa5896_1920.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1272" data-original-width="1920" height="424" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbOKcPdHs3cdbo9GwViL9WxsSPY9FTiUPdsECVzFTt6WfYqf7x7mJ1Aj6pDVj-Q9OGBVLVFf9nQ5bqabiYUdaagif28lth18ko-CLcGW67ufW1DjeZLKS_uIEaF7_E1tc-dCUzvpvDobjoitPge7hASOq1PmtQdSyuR2QWPlf4Y3ePdUymrnbDsMduCg/w640-h424/happy-birthday-gd94aa5896_1920.jpg" width="640" /></a></div><br /><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: center;">L'écriture, c'est le coeur qui éclate en silence William H. Gass</p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: center;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm; text-align: justify;"><br /></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Aujourd'hui, je prends le temps de parler de mon blogue. D'ici quelques jours, il célèbrera ses 8 années d’existence. Si quelqu'un m'avait parlé de cette durée, je n'aurais pas cru durer aussi longtemps. </span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p class="MsoNormal" style="margin: 0cm; text-align: justify;"><span style="font-family: verdana;">Le but premier était de me défouler, dire ce que je pensais et surtout, d'écrire sur ce que je vivais, en découvrant jour après jour ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique. </span></p><div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">J’ai démarré ce blogue en 2014 alors que je débutais aussi le combat contre mon assureur. Je ne pouvais pas dévoiler le nom de la compagnie d’assurance ni le mien non plus, raison du choix d’un pseudonyme. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Quand j’ai commencé à être malade, j’ai cherché à lire des témoignages de personnes affectées par l’EM et je n’en trouvais pas ou bien peu. Bien sûr, il y a les groupes d’entraide, mais ce n’est pas ce que je cherchais dans un premier temps. Puis c’est le classique : comme je ne trouvais pas ce que je voulais, il n’y avait qu’un pas pour créer moi-même ce dont j'avais besoin. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Et je me suis mise à écrire. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;"><i style="font-style: italic;">Pour moi, l’écriture est une autre façon de rendre l’encéphalomyélite myalgique visible. </i><i>Je me suis dit que je n’étais certainement pas la seule à vivre des questionnements ou expériences et que d’autres les vivaient également. </i></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Après quelques temps, quand j’ai constaté que mon blogue était visité, j’étais incrédule. Même si c’était ce que je souhaitais, j’étais quand même étonnée. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: left;"><span style="font-weight: normal;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><b>Ce blogue en chiffres</b></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">*362 billets</div><o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Les visiteurs</div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">États-Unis : 8 308</div><div style="text-align: justify;">Canada : 2419</div><div style="text-align: justify;">France 1583</div><div style="text-align: justify;">Allemagne 125</div><div style="text-align: justify;">Suisse 51</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Pages totales lues : 128, 254</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">11 abonnés</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Juste les chiffres, ça étourdit un peu mais on est sur huit années tout de même :)</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Le premier billet (26 novembre 2014) :</div><div style="color: #954f72; text-align: justify;"><a href="https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html" style="color: #954f72;">https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html</a></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1920" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqfUpV01cOCmmFlLwXf2qSLJp_WTtf71Bs1tkKJ8EmBbEiIWDQi8cM3y9bghcT4E-ZzbfQKP1OG4d4CEKqV1SvNgJ2jMvlxjpYl5fY-sI19H7GS7O33xdbE7YJmtuRyB-mvV6lMLJCflJ0Md2RUU9kSGqS3a_bqIiXbO1fRK5Y5Gg27-O2w-5ZyyUzdA/w640-h360/keyboard-g7585b9c1a_1920.jpg" width="640" /></span><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><b>Ce que j’ai appris</b></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-J’ai appris que même si les expériences sont subjectives, elles n’en demeurent pas moins utiles et semblent rejoindre plusieurs lecteurs. C’est ce que j’en conclue quand je vois le nombre de lecteurs qui augmente depuis quelques années surtout en lien avec le partage d'expériences.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-Ce que je jugeais parfois comme étant un billet plus ou moins intéressant n’était souvent que ma propre perception, souvent contredite par des commentaires positifs des lecteurs. Comme quoi on est parfois mauvais juge...même si c'est mon propre blogue.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">-J'ai parfois de bonnes intuitions. Lorsque j’ai vécu une des séances avec une experte embauchée par l’assureur, j’ai tout de suite écrit dès la sortie de la salle pour me rappeler de tout. Des années plus tard, après avoir retrouvé ce texte, j’en ai écrit deux billets qui ont été lus par près de 3, 383 personnes (v<i>oir les billets du 20 et 22 avril 2022</i>). Il est vrai que les luttes contre les assureurs sont difficiles. J’avais aussi cherché des témoignages de ce genre sans avoir trouvé. Si cela a pu aider, j’en suis vraiment satisfaite. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">-En relisant plusieurs billets, je me rends compte que j'ai fait pas mal de chemin en lien avec les essais de médication au fil des ans. Mine de rien, ce blogue me sert d'aide-mémoire avec mes expériences passées.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je ne suis pas une activiste, et je n'offre pas mon temps comme bénévole autre que d'écrire sur ce blogue. C'est ma façon à moi de contribuer au monde encore trop invisible de l'encéphalomyélite myalgique. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><b>L’avenir du blogue </b></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">J’aime écrire, c’est un fait, mais je ne sais pas combien de temps encore je tiendrai ce blogue. Parfois l’inspiration n’est pas trop au rendez-vous, parfois c’est l’inverse : je veux écrire sur une foule de sujets. Mais une chose est certaine, je reste libre, et le jour où l'envie se sera définitivement asséché, ce sera terminé. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Les témoignages de personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique demeurent les plus populaires en termes de nombre de lecteurs sur ce blogue. Ces derniers mois, j’ai fait un appel à témoignages à travers le monde afin de les publier: je remercie encore tous ceux et celles qui ont pu se prêter à cet exercice. Ça ne se dément pas: les témoignages ont la cote encore et toujours. Ils répondent à des besoins, j'en suis convaincue. Ce blogue peut encore en accueillir bien d'autres! En outre, nous manquons cruellement de témoignages d'hommes et d'adolescents vivant avec l'EM. J'aimerais aussi lire les témoignages de personnes vivant avec l'EM qui sont ailleurs dans le monde, je pense à l'Asie, l'Afrique, l'Amérique du Sud. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><b><div style="text-align: center;"><b>N’oublions pas que chaque personne qui vit avec l’EM le vit à sa façon, avec son contexte de vie, sa personnalité et sa culture. </b></div></b><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Même si les malades de l’EM ont des situations de santé qui se ressemblent, nous sommes tous différents, et c’est ce qui fait que les témoignages des personnes affectées par l’EM de par le monde sont si précieux. On peut s’y retrouver un peu ou pas du tout, mais dans tous les cas, je crois que l’écriture sur ce que nous vivons en tant que personne affectée par l’EM demeure un des outils les plus puissants de connaissance de soi à travers la maladie et a probablement un effet de validation et de reconnaissance dans ce que vit l’autre et pour les autres malades. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Et vous chers lecteurs, qu’est-ce que ce blogue vous apporte ou vous a apporté? Y a-t-il des sujets sur lesquels vous aimeriez lire? Je suis ouverte à vos suggestions. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Continuons d'écrire sur l'encéphalomyélite myalgique et de partager ce que nous vivons. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">C'est sans bruit, mais c'est écrit.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">🌻</span></div><o:p><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div></o:p></span></div></div><div><span style="font-family: verdana;">P. S. Pour me joindre, n'hésitez à m'écrire sur ma page Facebook ou à mwasikitoko07@gmail.com</span></div>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3001354421191621896.post-32751824751646438602022-09-18T13:16:00.006-07:002022-09-21T15:46:58.433-07:00Méli-mélo de l'automne<p><br /></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><div style="text-align: left;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxLWZ_XvX_G2kqnx_UNxtGAQZwJSl_U33dIwVmuNbIeO5eXVB85FabCEKumf0aaC8linCzZv6KufyrHQ9CTDrNnTyL7E7jiX8rE7tozCL1HR6kuH0mXUdb2AfgQDfBL7au_IEMYS4sTPWh1XcBfQOOwnsGzRNQnTf_tmwj1IqPfMbBS2SV3lQEAGVrww/s4032/IMG_2537.HEIC" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="3024" data-original-width="4032" height="480" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxLWZ_XvX_G2kqnx_UNxtGAQZwJSl_U33dIwVmuNbIeO5eXVB85FabCEKumf0aaC8linCzZv6KufyrHQ9CTDrNnTyL7E7jiX8rE7tozCL1HR6kuH0mXUdb2AfgQDfBL7au_IEMYS4sTPWh1XcBfQOOwnsGzRNQnTf_tmwj1IqPfMbBS2SV3lQEAGVrww/w640-h480/IMG_2537.HEIC" width="640" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;">L'automne est un deuxième ressort où chaque feuille est une fleur </span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;">-Albert Camus</span></div><span style="font-family: verdana;"><div style="text-align: justify;"><a href="https://citations.ouest-france.fr/citation-albert-camus/automne-deuxieme-ressort-ou-chaque-109758.html" style="box-sizing: border-box; color: #222222; display: block; font-family: "Fira Sans Condensed", "American Typewriter", serif; font-size: 1.6rem; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; overflow-wrap: break-word; text-align: center; text-decoration: none; width: 256px; word-wrap: break-word;"><br /></a></div><div style="text-align: justify;">Après un été somme toute assez calme et sans trop de grosses chaleurs, me voilà nez à nez avec l’automne. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi, je sens comme si cet été a passé à grande vitesse. Il me semble qu’il y a peu, je m’amusais encore à arroser mes tomates ! Il semble que notre perception du temps serait liée à notre cerveau vieillissant, si l’on en croit cet article: <a href="https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1159507/temps-perception-vieillissement-cerveau-traitement-images" target="_blank">https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1159507/temps-perception-vieillissement-cerveau-traitement-images</a></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Soudain, je suis aussi à rentrer les plantes du jardin qui reviennent prendre leur place dans la maison. Il y a tant de choses à faire : ranger d’autres objets, </div><div style="text-align: justify;">« fermer » le jardin. Puis il y a les vêtements d’été à ranger pour sortir ceux plus chauds, pour l’hiver. J’aime l’automne, que dis-je, je l’adore. C’est le temps de l’air vivifiant et frais, des feuilles colorées qui s’envolent au vent avant de disparaitre. J’ai hâte d’aller me balader avec mon déambulateur et de porter mes polars douillets.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Sérénité mise à l’épreuve</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Ces derniers jours ont été rudes. La belle sérénité s'est envolée pour faire place à un stress intense. Depuis quelques mois, il y a présence de rongeurs dans le bloc où j’habite et malgré une méthode artisanale du proprio, le problème a persisté. Dans une mise en demeure, j'ai expliqué à ce dernier les impacts sur ma santé avec un sommeil de 4 heures et l’appétit coupé de stress. Dans la même semaine, 4 rats ont été tués dans des pièges. Le proprio a finalement fait venir un exterminateur qui a pris les choses en main. Me voilà rassurée, du moins en partie. C'est un épisode qui m'a ébranlée, au point de songer sérieusement à déménager, même en sachant ce que cela signifie pour une personne EM, c'est à dire des montagnes d’épuisement et de malaises post-effort et les risques associés. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Le mal est fait : gros crash.</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtifV_yQT3xJrxGx7Uy8irrmTFB4nceJUP71CafuqR3WiYfrwmh0v0XzcK0um1BEQ2KaWT3FoBExYgK4zDC8uiMkIYrGsgVfP4u9u8azn5z5qv1fu_w7J4k-LBKX0ONbCQ4Xf7DqAyOpTF5qn5BqRGYTIsWU58l48euGDuSr-PPnd7OJM6K8As7lmbgg/s1280/exhausted-gd587349f7_1280.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="680" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtifV_yQT3xJrxGx7Uy8irrmTFB4nceJUP71CafuqR3WiYfrwmh0v0XzcK0um1BEQ2KaWT3FoBExYgK4zDC8uiMkIYrGsgVfP4u9u8azn5z5qv1fu_w7J4k-LBKX0ONbCQ4Xf7DqAyOpTF5qn5BqRGYTIsWU58l48euGDuSr-PPnd7OJM6K8As7lmbgg/s320/exhausted-gd587349f7_1280.png" width="170" /></a></div><br /><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><i>Et la santé, ça va? </i></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Au travers de cette épopée, les rendez-vous médicaux en neurologie et le doc de famille. Depuis deux ans, je souffre de douleurs à la tête. On a cru que c’était la névralgie du trijumeau : il n’en est rien selon trois IRM. Le problème n’est pas dentaire ni neurologique, mais serait du domaine de la chirurgie maxillo-faciale. Je n'en ai donc pas terminé avec cette tête :) </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Toute une addition: rats et stress intense+ 2 rdv médicaux = super crash</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Si je raconte tout cela, c’est surtout pour partager un constat qui n’a rien de révolutionnaire. <i>Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, la marge de marge de manœuvre énergétique est très très mince que ce soit sur le plan émotif, physique et cognitif. C'est clair, j'ai très peu de marge de manoeuvre. </i> Tous ces événements ont demandé une grande quantité d’énergie mentale et physique comme je ne l’ai pas ressentie depuis des années. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Gérer ce genre de situation est déjà difficile en soi, et si on y ajoute le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique, ça devient une catastrophe dont personne ne soupçonne l’étendue -sauf ceux qui savent ce que cela signifie. Séances de siestes à répétition avec peu ou pas d’endormissement, fréquence cardiaque instable et élevée, sueurs froides/chaudes, maux de gorge, intolérance à la lumière forte et aux bruits, etc.</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Certaines personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique connaissent la </div><div style="text-align: justify;">« recette » pour calmer ce corps qui a trop donné : repos, réduction des appels et activités, etc. D’ailleurs, Millions missing France a publié un guide fort bien fait sur ce sujet : <a href="https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience">https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience</a>. L'AQEM offre aussi une section ressources très fournie et où on peut trouver passablement d'informations sur l'EM: <a href="https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf">https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf</a></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">Je continue à réduire cette montagne d’épuisement, en accordant à mon corps ce dont il a besoin pour reprendre le chemin vers une énergie de base. J'apprend encore à gérer le malaise post-effort même après dix-sept ans à vivre avec l’EM. </div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup de patience et de résilience. Quand je suis dans un creux de vague comme celui-ci, je m’en rends bien compte…</div><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><div style="text-align: justify;">Je nous souhaite à tous un bel automne avec ses magnifiques couleurs. J'ai hâte de reprendre de l'énergie pour en profiter à plein. </div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;">🌻</div><div style="text-align: justify;"><br /></div><div style="text-align: justify;"><br /></div><o:p><div style="text-align: justify;">P.S. Une autre ressource sur le malaise post-effort, mais on le lie aussi à la covid-19: <a href="https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2022/01/fiche2_malaise-post-effort_covid-19.pdf">https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2022/01/fiche2_malaise-post-effort_covid-19.pdf</a></div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p><o:p><div style="text-align: justify;"> </div></o:p></span></div><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p><p class="MsoNormal" style="font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm;"><o:p></o:p></p>Mwasi Kitokohttp://www.blogger.com/profile/09289339273054174722noreply@blogger.com0