"Les bains de forêts" et le bien être des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

"Shinrin Yoku. Les bains de forêt, le secret de santé naturelle des japonais.

Le fascinant pouvoir guérisseur de la forêt"

Aujourd’hui, j’aimerais vous parler du livre « Les bains de forêts » du professeur Yoshifumi Miyazaki publié en 2018. Ce professeur enseigne l’écothérapie, c’est à dire une thérapie en étant en contact avec la nature.

Ce billet n’est pas un résumé du livre, j’ai plutôt choisi de mettre la loupe sur certaines données et de les mettre en lien avec les personnes vivant avec l’encéphalomyélite myalgique. 

Le terme « Shinrin Yoku » est le nom d’un programme qui consiste à marcher lentement dans les bois, sans se dépêcher, pendant une matinée, un après-midi ou une journée entière. Quand le terme « Shinrin Yoku »  a été créé dans les années 80 au Japon, il s’agissait à l’origine d’une opération de marketing visant à attirer les japonais dans les forêts. Depuis, plusieurs chercheurs du monde entier ainsi que le professeur, ont commencé à étudier les effets physiologiques et psychologiques de la nature, en particulier des forêts, sur la santé et le bien être des humains. Ce qui inspirait ces recherches, c’était l’idée que d’une manière ou d’une autre, on se sent mieux quand on se trouve en contact avec la nature.

Selon le professeur, l’urbanisation croissante des sociétés nous coupe de plus en plus de la nature alors que nos fonctions physiologiques seraient toujours adaptées à cette dernière. Entre autre, notre système nerveux sympathique serait hypersollicité et le stress, trop élevé : si on y ajoute un mauvais sommeil (fréquent chez les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique) et l’absence de détente, ces éléments contribuent aussi à aggraver le dérèglement du système nerveux.

Le système nerveux parasympathique, lui, régule le corps et lui permet de se reposer et de digérer. C’est aussi lui qui permet à l’organisme de recouvrer le calme afin d’accomplir son travail de réparation. « Or, quand le corps est soumis à un stress chronique trop important pendant trop longtemps, le système nerveux parasympathique peut s’effondrer », note le professeur Miyazaki.

«La régulation du système nerveux est précisément le domaine dans lequel agissent les écothérapies. Dans un environnement naturel, le stress diminue et on se sent plus détendu, mais aussi revigoré. Ce simple fait d’être en contact avec la nature contribue à réguler le système nerveux et à rétablir l’équilibre entre activation et relaxation, qui est, à mes yeux, un marqueur fondamental du bien-être. Cela permet de prévenir les maladies et d’avoir un mode de vie plus sain". Au Japon, des centres d’écothérapie ont été mis sur pied, et proposent un large éventail d’activités telles que yoga/méditation dans la nature, se détendre au contact d’arbres, s’asseoir près d’un cours d’eau, visiter les montagnes, se reposer dans la forêt, contempler les étoiles, marcher et respirer etc.

Les recherches de Miyazaki

La partie la plus fascinante du livre selon moi, ce sont les données de recherche que le professeur a été en mesure de compiler. Pour mesurer l’effet relaxant de la nature sur l’organisme, il faut mesurer son niveau de stress et de détente à un moment donné de l’expérience. Il y a 4 façons de mesurer les réactions:

-Mesure de l’activité cérébrale-quand la détente augmente, l’activité du cerveau diminue (système parasympathique).

-Mesure de l’activité du système nerveux autonome-quand le stress augmente, l’activité du système nerveux sympathique augmente tandis que celle du système nerveux para sympathique diminue.

-Mesure des marqueurs du stress dans la salive-quand le stress augmente, le taux de ces marqueurs augmente aussi (cortisol).

-Mesure de l’activité du système immunitaire-quand le stress augmente, l’activité des cellules tueuses naturelles (lymphocytes NK) diminue.

Les effets de la nature chez les participants à ce projet sont intéressants : par exemple, chez des sujets qui humaient ou touchaient des morceaux de pin, de chêne ou de cyprès japonais, le professeur a observé un ralentissement de l’activité cérébrale préfrontale, et de l’activité du système nerveux sympathique, et l’augmentation de l’activité du système nerveux parasympathique avec, pour conséquence, une diminution du stress. Respirer le parfum de fleurs et des plantations auraient aussi cet effet, tout comme être en contact avec des bonsaïs ou autres plantes.

 

Échec au béton!

Pour la plupart, nous vivons dans des villes où les environnements verts sont plus ou moins présents ou du moins, l'accès  à la nature est restreint. En clair, on ne dispose pas nécessairement d’une forêt à portée de main pour pouvoir bénéficier des bienfaits de la nature sur notre corps malade et surmené.

La bonne nouvelle, c’est que notre cerveau réagit aussi à d’autres stimulis provenant de la nature, et qu’il est possible d’identifier ce qui nous fait de l’effet ou pas. 

Comment faire pour se connecter à la forêt, à la nature alors que nous vivons en ville, dans des endroits fortement bétonnés?

Et puis, comment savoir ce qui dans la nature, nous fait de l’effet-ou pas?

Selon le professeur et les tests qu’il a été en mesure d’effectuer sur des personnes, il n’est pas trop difficile de savoir ce qui nous convient ou non: par exemple, il a fait entendre les bruits d’un ruisseau tandis que l’activité cérébrale et la tension artérielle d’un sujet étaient mesurées. Chez ceux qui n’éprouvaient rien de particulier, on ne note pas de changement au niveau du cerveau. Mais pour ceux qui l’ont trouvé agréable, on notait un ralentissement de l’activité préfrontale, une réduction de la tension et un effet de détente physiologique. Le même test a été effectué avec une stimulation visuelle (par exemple voir une scène de nature), ou même des odeurs telles que le café fraichement moulu. Les expériences comportant des stimuli naturels ont montré une relation entre les sensations de plaisir/bien être et l’effet de détente physiologique. 

Aussi simple que ça: vous ressentez de la détente et du bien être? Eh bien vous avez trouvé ce qui vous fait du bien.... 

Le professeur conseille de faire ses propres recherches, et de se fier à son intuition pour savoir ce qui nous fait du bien. Par exemple, l’aromathérapie sera efficace chez ceux qui aiment les parfums. « Nos expériences ont prouvé que l’odeur du bois et des aiguilles de pin et de cyprès japonais ralentissait l’activité cérébrale et stimulait le système nerveux parasympathique, plus actif quand on se détend ». 

 En résumé, les effets bénéfiques du contact avec la nature sont :

-Amélioration de l’immunité, augmentation du nombre de cellules tueuses naturelles connues pour lutter contre les tumeurs et les infections.

-Détente physique due à l’augmentation de l’activité du système nerveux parasympathique.

-Diminution du stress physique due à la réduction de l’activité du système nerveux sympathique.

-Diminution de la tension artérielle dès les premiers 15 premières minutes de sylvothérapie.

-impression générale de bien être et de détente

Mieux encore, le professeur Miyazaki a noté une diminution de la tension artérielle après une journée de sylvothérapie, et qui se prolonge jusque pendant 5 jours. Intéressant! 

Les PAEMS 

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique manquent d’énergie, s'épuisent rapidement, et vivent des stress importants de par leur condition de santé. Même le consensus canadien sur l'EM recommande de diminuer les facteurs de stress.  Comme nous ne pouvons souvent pas prévoir notre niveau d’énergie, cela peut nous amener également à vivre du stress et de l’anxiété.

Je suis convaincue que plusieurs d’entre vous avez déjà été en mesure de réaliser combien vivre en contact direct avec la nature fait du bien, et contribue à votre bien être, ne serait-ce que d’être assis dans un parc pendant quelques minutes. Et peut être avez-vous même la chance d'habiter tout près d'une forêt.

Pour ceux d’entre nous qui n’ont pas un accès direct à la nature, et en nous basant sur les résultats de recherche de Miyazaki, il y a moyen de trouver ce qui nous fait du bien, et de se créer un petit jardin chez soi en prenant soin de plantes d’intérieur, par exemple.  N’oubliez pas l’indice pour savoir si c’est bon pour vous : si vous ressentez du plaisir, du contentement, c’est que vous avez trouvé ce qui vous fait du bien, tout simplement. Ce peut être des plantes d’intérieur dont on prend soin, ce peut être même de prendre soin d’un animal de compagnie ou pourquoi pas, d’un poisson :) 

Ce peut être de visiter un jardin l’été ou le jardin botanique de votre secteur en hiver. Ce peut être de s’occuper d’un plant de tomate sur son balcon, si on n’a pas beaucoup d’énergie. Ce peut être de visiter un fleuriste, et s’inspirer de ce qu’on voit.  Ce peut être de peindre la nature, de la dessiner, de toucher des morceaux de bois etc.

Miyazaki rapporte que « nos expériences ont prouvé que l’odeur du bois et des aiguilles de pin et de cyprès japonais ralentissait l’activité cérébrale et stimulait le système nerveux parasympathique, plus actif quand on se détend. »  

Ralentir le système nerveux autonome donne une chance au système nerveux parasympathique de ralentir le corps, de ralentir le rythme cardiaque, en bref d’initier la détente et la relaxation. Et c’est ce dont les personnes affectées par l’EM ont grandement besoin, entre autre : se doter de moyens pour détendre « la machine », ralentir ce corps en lutte constante. 

Qu’en est-il pour vous? Qu’est-ce qui, dans la nature, vous branche sur le réseau « relaxation »? 

🌻

Vacance de cerveau

Moi et mes oiseaux....

Si j’étais rémunérée au nombre de pensées qui passent dans mon cerveau depuis que je suis née, je vous garantis que je ferais partie de la liste des personnes les plus riches au monde.

J’ai un cerveau hyperactif, comme bien des gens. Ce n’est pas d’hier que je cherche plus ou moins intensément des solutions pour ralentir cette partie de mon corps.

J’ai lu un paquet de livres sur la méditation, j’ai écouté plein de gens raconter leur expérience. J’avais beau m’y mettre ensuite, ça se révélait fort difficile pour moi. Mon cerveau ralentissait avec peine, et les douleurs ressenties un peu partout dans mon corps me faisaient un mal de chien. 

Bref, j’ai carrément laissé tomber.

Récemment, j’ai eu la chance de lire Shinrin Yoku: les bains de forêt du professeur Yoshifumi Miyazaki. Je vous en parlerais plus abondamment dans mon prochain billet, mais  j’y apprenais que l’évolution « lente » de l’être humain s’est effectuée sur environ 7 ou 8 millions d’années. Toujours selon ce professeur en sylvothérapie, nos gènes ne se seraient pas encore altérés au point que notre corps ne reconnaisse pas la nature, cette nature dont nous sommes tous issus.

Notre corps « reconnaitrait » donc la nature comme étant son « lieu » de naissance. En bref, comme nous sommes issus de la nature, notre corps aurait donc tendance à réagir à son contact.

Suite à cette lecture, je me suis demandé ce qui me plaisait entre autre dans la nature, et une des premières réponses a été les chants d’oiseaux.

Enfant, j’adorais passer de longues heures dans un champ où les insectes et les oiseaux bourdonnaient sans cesse autour de moi. C’était l’insouciance de l’enfance... Et je suis restée à penser à ces chants d’oiseaux avec un sourire en prime. 

J'ai repensé aux affirmations du professeur, me disant que les oiseaux font partis de la nature, donc oui, ça pouvait faire réagir mon corps. J’ai téléchargé des applications de sons de la nature, ça ne manque pas. Pour ma part, je préfère nettement des sons mais sans musique en fond sonore.

Je m'installe dans mon fauteuil favori, les pieds bien à plats, le dos droit. Je mets mes écouteurs, j’ouvre l’application et ça y est...J’écoute le chant de mes oiseaux (remarquez le sentiment d'appartenance!).

Je ferme mes yeux. Doucement, au fil des secondes, mon cerveau décélère la cadence, ma respiration ralentit. Les pensées sont encore présentes, mais je les laisse passer. Je suis dans les chants de ces oiseaux... Mon esprit se ramène avec beaucoup moins d’efforts. 

Mon corps se détend peu à peu. Il y a des douleurs, je  bouge un peu pour soulager mon corps. Je continue mon focus sur les chants d’oiseaux... Je ne fixe pas de temps, j'y vais avec ce que je ressens. Ça peut durer 10 ou 15 minutes, selon mes besoins et surtout, selon le plaisir et la détente ressenti avec ces merveilleux sons.

Ayant une imagination fertile, pas difficile de m'imaginer assise dans un champ en plein soleil. De petits nuages cotonneux flottent au loin dans un ciel bleu. 

Les sons harmonieux des oiseaux ne demandent plus qu'à être écoutés, savourés....

Je ne suis plus malade, je ne suis plus en hypervigilance, je ne suis plus dans les problèmes à résoudre. 

Je suis avec mes oiseaux...

Voilà maintenant environ deux semaines que je pratique ma «vacance de cerveau » quotidienne. Chaque session me fait un bien fou : je  repose ma tête, mon cœur, mes tripes, mon corps. En bonus, le système nerveux autonome réduit son activité (on adore), et le système nerveux parasympathique augmente (on adore encore plus). 

Ça ne va pas révolutionner la planète mais ma petite planète à moi qu’est ma vie, oui.

Je ne sais pas vous dire si cette expérience quotidienne est de la méditation ou pas, et d’ailleurs ça n’a pas tellement d’importance. Tout ce que je sais, c’est que ça m’aide à ralentir mon cerveau turbulent, et à me détendre physiquement et moralement.

Quand on est malade, chaque petit truc ou astuce peut nous aider à améliorer ne serait-ce qu’un peu, notre qualité de vie.

Je vous invite à trouver le ou les sons qui vous font du bien :)

Venez en discuter sur Facebook si le cœur vous en dit, ou partagez vos idées en m’écrivant à :  mwasikitoko07@gmail.com

 

🌻

Il y a huit ans...

Le 5 janvier 2011, je recevais un diagnostic de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal, hôpital désormais fermé. Ce jour-là, la salle d'attente était bondée de gens dont l'âge semblait bien loin du mien. Moi qui ait souvent des problèmes de mémoire, je me rappelle pourtant m'être passée la réflexion que j'avais quasiment l'air d'une adolescente au travers du groupe. J'avais 50 ans.

Parmi ces patients, j'observais le comportement d'une dame qui m'avait l'air assez agité. Elle pleurait, respirait bruyamment, faisait des allers-retours au bureau pour savoir quand était son tour. Puis elle s'est mise à parler tout haut, disant combien elle était épuisée, qu'elle n'en pouvait plus d'attendre etc. Personne ne la regardait ou faisait mine de ne pas la regarder, disons. J'étais déjà angoissée à l'idée de la rencontre avec le Dr. Favreau alors là, l'angoisse a grimpée d'un cran. J'avais l'impression que la dame était soit folle soit vraiment à bout de nerfs.

Finalement, la salle d'attente s'est vidée de ses occupants un à un, et même la dame agitée était partie. Il semble que j'étais la dernière à voir le Dr. Favreau.

Quelques jours avant ce rendez-vous, j'avais mis la main sur le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique. En tournant les pages, je me reconnaissais quasiment partout. Je gardais quand même mon calme. Puis j'ai vu les images de corps et les points de douleurs, et je me suis mise à dessiner les miens dans mon journal. Je trouvais que mes dessins étaient plus précis.

Dans un premier temps, je me rappelle avoir vu une interne. Je lui ai montré mes dessins, en expliquant où j'avais mal, les moments où c'était pire etc, et je répondais à ses questions. Puis ce fut le tour du Dr. Favreau de nous rejoindre.  J'ai repris mes explications et mes illustrations. Là j'étais en mode intellectuel, et mes tripes n'étaient pas encore arrivées au rendez-vous :)

"Vous avez la fibromyalgie, madame K. Et d'après ce que vous me racontez, vous avez aussi l'encéphalomyélite myalgique. Ils viennent souvent ensemble mais ce n'est pas toujours le cas, mais vous avez les deux. Votre recherche est terminée, car on sait maintenant ce que avez. On va voir ce qu'on peut faire pour vous aider. Alors..............". 

Et moi d'exploser en larmes sur le champ. Je n'entendais plus la suite, le tourbillon avait pris place et mes émotions étaient vives. Dans ces larmes il y avait l'angoisse des derniers jours, l'épuisement (!!), la colère, l'inquiétude, les milliers de question sur ma santé, sur l'avenir. J'étais en choc. Mes tripes étaient bien présentes, je vous jure!

Recevoir un diagnostic est une rude épreuve. Je n'avais pas eu même l'idée de me faire accompagner, habituée à mener mes affaires seule. Après coup, j'ai réalisé qu'être accompagnée aurait été bien avisé. Je vous le recommande chaudement, si cela est possible.

Mes problèmes de santé ont débuté vers 2006 environ. Quand je relis mes journaux, je remarque que l'hypothèse de la fibromyalgie a été soulevée à quelques reprises par des spécialistes que j'ai vu entre 2006 et 2010: clinique du sommeil, le pneumologue, même une neurologue avait émis cette idée. Ma médecin de famille de l'époque n'a rien dit ou fait à ce sujet d'après mes papiers, et le tout est passé dans les craques du plancher, comme on dit au Québec. Toujours est-il qu'il aura fallu des années avant -enfin- qu'un diagnostic soit posé par le Dr. Favreau.

Si je n'avais pas poussé pour une référence en rhumatologie je n'aurais pas eu ce diagnostic. Un diagnostic tardif ce n'est pas bon, pas bon du tout. Car plus on tarde à savoir ce que l'on a, plus on prend du retard pour se soigner, pour prendre des médicaments qui peuvent aider à soutenir notre corps mais pas à le guérir cependant, dans le présent cas.

Il y a toutes sortes de façon de réagir face à sa santé et aux manifestations de maladie. Me concernant, je préfère nettement savoir que de ne pas savoir ce qui se passe dans mon corps. Pour moi le savoir -en l'occurrence ici savoir ce qu'est la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique-, comporte une forme de sagesse et de pouvoir potentiel d'influencer, ne serait-ce qu'un peu, comment vivre avec ces maladies. Bien sûr il y a le choc initial de la nouvelle, et il est important de le vivre, de ne pas l'escamoter, si possible. 

Une fois le choc atténué, il est possible de reprendre pied doucement, de se faire aider ou être soutenue auprès d'organismes communautaires. La tâche de comprendre et d'assimiler ce que signifie vivre avec ces maladies demande un certain temps de "digestion mentale", d'adaptation, d'intégration de toutes les données. De plus, les informations médicales sont variées et nombreuses, et ce n'est pas toujours évident de bien saisir ce avec quoi on vit, et surtout, comment prendre soin de soi au quotidien. Il faut se laisser du temps pour que tout ça se mette en place. Donnez-vous ce temps, vous en aurez besoin...

Quand j'ai relu ce journal de 2010-2011, j'ai fait ces quelques constats:

-Je faisais beaucoup trop de choses dans une journée  😵  Juste à lire ça, et j'étais épuisée.  Je sais bien que ce peut être un biais car je suis invalide. N'empêche, c'était beaucoup. Et j'enchainais encore et encore....

-Entre le retour au travail de 2010 et le 2e congé maladie en 2012, je me suis accrochée à mon travail, et à ma vie, comme j'ai pu, férocement même. Je me disais que je n'ai pas étudié tout ce temps pour me retrouver sur le carreau! Socialement, c'est très bien vu de "forcer" comme ça. On passe pour une sorte de héros, peut être même à ses propres yeux. Parce que c'est ce que tout le monde fait dans ces circonstances. Alors j'ai forcé, forcé. En faisant cela, j'ai creusé encore plus l'épuisement déjà profond de mon corps. Ma santé s'est sérieusement aggravée pour des raisons économiques, mentales, physiques etc. L'année suivante, j'allais faire une super perte de poids involontaire de 70 lbs, et j'allais intenter une poursuite contre mon assureur. Tout ça dans un sale état de santé.

-Augmentation de la médication depuis 2011. Depuis, la gestion de mes douleurs, du sommeil non réparateur et de tout le reste est médicamenté avec un succès mitigé. Eh oui, même après tout ce temps. J'ai essayé tellement de médicaments....pour passer à d'autres, et ça se poursuit aujourd'hui.

-Mes douleurs fortes aux hanches étaient déjà présentes en 2010-2011. Je croyais que ça faisait moins longtemps que j'en souffrais...?

-Plusieurs activités que je faisais sont disparues, telles que: la natation,  le camping, le vélo, de longues randonnées pédestres en ville, les sorties à des spectacles ou au restau, aller danser,  manifester en grand groupe, boire de l'alcool, une journée au centre d'achat, aller au cinéma, peindre un mur etc. Les activités très réduites sont: les visites chez des amis ou la famille, les voyages, marcher autour de chez moi, nettoyer ma maison, cuisiner, jardiner. Au fil des ans, j'ai dû faire un effort d'adaptation pour arriver à continuer certaines activités. Quand je suis en présence de plus de deux personnes, mon énergie chute deux fois plus vite. Je dois impérativement vivre dans le calme, le plus possible. Sinon la facture à payer est très lourde, du genre crash pour 4-5 jours, augmentation des douleurs etc.

Voici ce qui n'a pas changé depuis ces huit années: je suis malade. Je suis incapable de travailler.

J'espère que ce petit bilan vous sera utile comme il a pu l'être pour moi :)

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Aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde entier

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont des personnes vivent à contre courant d'une bonne grosse partie du reste de l'univers. 

Pensez-y!

Nous sommes au ralenti physiquement alors qu'autour de nous, tout bouge très vite. Et si ça ne va pas assez vite, on augmente la vitesse.

Nous sommes obligés de nous reposer souvent car nous ne produisons pas assez d'énergie: nous sommes des vieillards avant même d'être vieux.

Nous recherchons le calme voire même le silence alors que la plupart du temps, nos entourages cherchent le bruit, et s'il n'y en a pas assez, ils en feront.

Nous passons un temps fou étalé sur un divan ou dans un lit pour nous reposer alors que dans nos têtes, on a juste envie d'ouvrir la porte et de courir à toutes jambes dehors (sans se questionner sur les conséquences que cela entrainerait!).  C'est vrai que juste d'y penser, on est déjà crevé!

Le monde du travail cherche et glorifie la performance. La plupart des PAEM ne sont plus en mesure de suivre le rythme effréné de ce monde où la compétition et l'avancement sont des évidences dont personne ne discutent plus.  Exit la performance ou le rendement pour nous.

Bien sûr, chaque PAEM a ses propres défis à vivre, et les scénarios diffèrent d'un individu à l'autre. 

J'aimerais vous dire qu'on est aussi forts que ceux qui travaillent à temps plein et qui mène dix vies à la fois: épouse, mère, prof, conseillère etc. Nous n'avons peut être pas ce type de force et pourtant...

Je crois sincèrement que nous sommes plus forts qu'on ne le pense pour endurer et vivre au quotidien avec tant de douleurs, d'épuisement, et avec toutes sortes de contraintes et de désordres qui viennent avec notre état de santé.

Je me rends compte que notre lenteur physique et cognitive peut obliger à ralentir le rythme et à se mettre en observation de sa vie, et de la vie autour de soi. Si nous sommes vieux avant le temps alors faisons comme les petits vieux: on s'assoit et on regarde ce qui passe, au sens propre comme au sens figuré. Et dieu seul sait tout ce qu'on verra? Et ce que nous ferons aussi de ces précieuses observations!

À toutes les personnes affectées par l'EM de par le monde, j'aimerais vous souhaiter beaucoup de douceur, de tendresse et de chaleur humaine pour vous, et autour de vous.

Que la Vie vous réserve une multitude de doux moments, de jolies surprises, et de câlins tout doux (pas trop fort) de ceux qui vous entourent ou qui sait, peut être venant de purs inconnus qui croiseront votre chemin.

Je nous souhaite une belle abondance de rires, de plaisirs à notre mesure, de l'amour et de l'amitié pour nous soutenir et nous réchauffer le coeur.

Pour 2019, je nous souhaite des découvertes médicales explosives et fructueuses pour l'EM afin que ces souffrances intenses diminuent/cessent, et qu'elles deviennent même un souvenir lointain!

Gardons courage et espoir 💗

Au plaisir de vous retrouver l'an prochain :)

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Crash

Il doit bien exister des centaines de descriptions de crash sur internet faites par des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Certaines particularités d’un crash sont communes aux personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique, et nous en avons une bonne description dans le consensus canadien. Mais une chose est certaine, vivre un crash est particulièrement éprouvant physiquement mais aussi moralement. 

CRASH= MALAISE POST-EFFORT

Ben oui, c'est la même chose.

Je suis en crash depuis hier.

Pour faire court, je vous livre mes observations perso: 

-Premier symptôme « annonciateur » : plus grande difficulté à m’endormir tant pour les siestes du jour que pour la nuit. Au lieu de tourner une heure ou deux, là je fais du zèle et je tourne en double sinon même plus. Des insomnies pires que pires.

-Mon corps se met à « brûler »,  de  l’intérieur. Les jambes, mollets, avant-bras, mains etc.,  la sensibilité habituelle est augmentée puissance 10.  Une belle grande inflammation à la grandeur du corps, avec des sensations mélangées de fièvre.

-La prise additionnelle d’antidouleurs aide bien peu quand je suis dans cet état. On dirait qu’il faut que je laisse le corps « redescendre » de ses grands chevaux. Je prends donc mes médicaments comme d'habitude.

-Douleurs thoraciques plus fortes. Elles partent du devant et traversent jusqu'au dos. Ce sont des douleurs qui coupent le souffle. J'ai cru un temps que j''étais cardiaque!

-Migraines

-Ma voix s'éteint, littéralement.

-L’arythmie est décuplée, et j’ai parfois l’impression que mon cœur va bondir de ma poitrine.  Pendant les tentatives de siestes, ma fréquence cardiaque ne descend presque pas. Comment dormir avec un cœur au galop? Pourtant, le besoin de dormir est bien là...Je reste tranquille au lit, question que mon corps se repose, et que mes organes internes en profite aussi.

-Debout, je tremble sur mes jambes. Je passe d’un fauteuil à mon lit. Puis du lit au fauteuil.

-L’appétit diminue. Je m'organise pour manger nutritif pour avoir quelque chose dans l'estomac malgré tout. Je favorise les protéines, et je m’hydrate correctement.

-L’intolérance à la lumière et aux bruits est plus forte encore que d'habitude. Je réduis les sons le plus possible autour de moi.

-Je limite les appels, question de conserver l’énergie.

-Je pleure pour tout et rien. Même moi je me tape sur les nerfs...

-Je ne suis pas une bombe de joie en général mais en crash, les idées sombres sont très présentes. Maintenant que je sais d'où cela vient, je gère vraiment mieux cette partie  :)

Quoi faire? 

Y a pas de recette miracle pour venir à bout d'un crash. On aimerait ça dans notre univers de vitesse, mais notre corps ne fonctionne pas sur la haute vitesse, lui!

Mot d'ordre: REPOS INTENSE ou aggressive resting. 

Y a pas de blague à faire, il faut se mettre à son propre chevet et se reposer. Bien sûr, cela ne veut pas dire de vivre au lit tout ce temps, quoique pour certaines personnes, cela aide. Le repos peut être de diminuer fortement les stimulis (bruits, lumière, lecture etc.) pour laisser une chance au corps de refaire son énergie à son propre rythme. Ça demande une sacrée discipline, c'est vrai, et il faut en être conscient pour s'aider soi-même.

Important de bien s'alimenter, autant que possible.

Être attentif aux réactions de son corps, ça aide aussi. Que ressentez-vous intuitivement, pendant un crash? Que vous faut-il faire pour vous aider vous-même?

En résumé, il faut favoriser dormir dans un endroit calme, frais et sombre pour aider au sommeil et à la détente. Pensons aussi à consolider les énergies: ne pas se relancer trop rapidement dans l'action. Prendre son temps pour vraiment bien récupérer. Sinon, c'est la rechute vers un autre crash plus profond qui risque de se pointer!

Il est sage de décélérer encore plus ce que l'on fait d'habitude pour que le corps se refasse.

Un crash, c’est une sorte de « tremblement de nerfs » qui implose dans mon corps. À prendre au sérieux. Surtout quand on lit sur le sujet, et qu’on en apprend encore sur les impacts graves qu’entrainent les malaises post-effort. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, je vous invite à visionner ce vidéo éducatif récent du Dr. Lucinda Bateman (en anglais seulement). Elle vulgarise assez bien les impacts d’un crash et fait état de la recherche à ce sujet. http://batemanhornecenter.org/voicesofgratitude/

 L'inscription à ces vidéos est gratuite. Une fois que vous êtes inscrit, recherchez le vidéo 2: Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise

Activity intolerance and PEM are often misunderstood aspects of ME/CFS and FM. Learn why physical and cognitive activities can cause symptoms to worsen and how to identify and improve the “threshold” of relapse. Review the importance of pacing and realistic expectation setting that can minimize and even improve symptoms.

🌻

Une victoire à célébrer, chez moi.

Il y a cinq ans, mon assureur coupait les prestations d’invalidité. Raison de la coupure : "madame n'est pas malade, elle  "acte" ses maladie".

Je ne sais pas comment on peut acter de mal dormir la nuit, d’être cernée, affaiblie, confuse, désorientée, maganée, s'évanouir un peu partout, comme on dit en bon québécois. Vous aurez compris que la raison évoquée n’a rien à voir avec moi. S’il y a un ironie à souligner un point positif en commun chez les assureurs, c'est qu'ils font preuve d’une imagination débordante quand il est temps de donner les raisons de leur refus!

Bref après cinq années de lutte juridique, l’assureur a finit par abdiquer, le mois dernier.

Il devra donc payer le passé, et le futur etc.

Retour case départ où nous étions tous il y a cinq ans.

Une victoire éclatante :) 

Alors, chère compagnie d'assurance, qu'en penses-tu? 

T'as vu comme j'ai la tête dure?

Après cette effervescence stressante, je suis dans une période de « cool down ». Repos mental et physique intense. Dodo, douces balades dehors, retour à la maison. Et on recommence le lendemain...

Je me rends compte comment ma décision de déménager avant la fin de cette histoire juridique était une super bonne idée. Me retrouver dans mon nouveau chez moi à la fin de cette lutte me réconforte, me pacifie, me réconcilie doucement avec la vie. 

Mon nouveau chez moi, c’est le centre de mon univers.

Pour avoir vécu en chambre pendant 18 mois, je peux vous dire que maintenant, j’adore mon logement comme jamais je n’en ai aimé un!  Pour ceux qui ont suivi un peu mon parcours, vous savez que j’ai dû abandonner le logement que j’habitais avec mes filles, faute de revenus suffisants pour l’occuper, causé par l’assureur qui refusait de reconnaitre ses responsabilités face à ma condition de santé.

Bref depuis septembre dernier, j’ai la joie d’occuper un logement coquet, exactement ce que je recherchais. Ma priorité était d’avoir accès à un logement de qualité sans me ruiner, et situé au rez-de-chaussée : l’énergie déficiente et les douleurs aux hanches s’en trouvent soulagés, du moins en partie. Les autres priorités étaient l'accès facile à une bibliothèque, une pharmacie et des épiceries. Mission accomplie : tous ces services sont à portée de marche en moins de 10 minutes. Ainsi, je sauvegarde mes capacités et je maintiens mon autonomie, très important pour moi.

Les premiers jours,  je me promenais de pièce en pièce, en disant à voix haute : « c’est à moi tout ça?! ». Comme si j’en doutais ou bien au contraire, comme si je cherchais à me convaincre jour après jour que oui, tout cela est bien à moi.

L’étape de la vie de chambreuse derrière moi, peut être a–t-il fallu que je passe par là pour apprécier triplement d’avoir mon propre espace de vie?  Après tout, avoir un logement est tout ce qu’il y a de plus banal.  Mais quand on passe par une traversée du désert, introduire une clé pour entrer chez soi devient un geste chargé en émotions, et en reconnaissance. Reconnaissance envers qui envers quoi? Je ne sais pas. Juste de la reconnaissance, c’est tout. Remercier pour ce chez moi, remercier pour le fait de retrouver peu à peu mes marques dans une nouvelle vie qui commence.

Dans les prochains jours, je prépare mes rendez-vous médicaux qui auront lieu d’ici Noël. Je note, je questionne, j’imprime de courts documents sur l’EM pour mes médecins. Je me fais aussi un compte-rendu des derniers mois pour le rhumatologue, question de voir ensemble s’il y a des détails qui évoluent dans ma condition de santé.

Pour le moment, je savoure ma tisane de verveine tout en regardant la neige qui tombe doucement par la fenêtre.

 🌻

Le temps des récoltes, partie 2. (règlement à l'amiable avec l'assureur)

 « Sachez plier lorsque la résistance est vaine, mais ne rompez pas » -François-Rodolphe Weiss

Dans la première partie, j’ai évoqué les étapes de mon parcours EM en lien et celui avec le domaine juridique et l'assurance invalidité. Comme plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, mon assureur ne voulait pas reconnaitre mon état de santé pourtant bien documenté. La poursuite a été intentée en 2014. C’est donc près de cinq années de lutte qui s’achève dans les prochaines semaines.

Comment raconter quatre années de lutte en quelques lignes?

Ce ne sera pas une grande surprise si je vous dis que j’ai vécu passablement de stress à partir du jour où l’assureur m’a informé qu’il coupait mes prestations. Ce fut la plonge. Une vraie plonge.

J’ai fait face à une perte importante de revenus. Sans prestations d’invalidité, je courais à droite et à gauche pour trouver comment faire, comment m’en sortir. Finalement, la seule solution possible a été de demander de l’aide sociale, l’aide de dernier recours. 

L’aide avant la rue, dans les faits.

L’épuisement physique et mental était déjà profond quand mon médecin a signé mon congé maladie. Mais avec cette situation de discorde avec l'assureur, l’épuisement n’a fait que gagner du terrain. Je ne sais même pas comment j'ai réussi à compléter les formulaires tellement j'étais mal en point. Je vivais dans une sorte de brouillard mental et physique, et pourtant, j'avançais à pas de souris dans ce deuxième congé de maladie. Quand on tombe en congé maladie, c'est la grande solitude! 

Personne du milieu de travail ou ailleurs pour nous aider à comprendre ce qu'on lit, et comment compléter tout cela correctement...

ON EST MALADE!

J’ai vécu de la panique, du désespoir, de la colère.

De la tristesse, de la rage, puis de la honte de me retrouver dans cette situation. 

Oui, oui vous avez bien lu....

C’est dire comment parfois on en vient à vivre des sentiments vraiment tordus.

À l’époque, je vivais avec deux de mes filles. Elles occupaient un emploi au travers de leurs études, et dieu merci, elles ont pu prendre en charge des frais, car le montant d’aide sociale ne suffisait pas à combler nos besoins. On s'est serré les coudes, j'ai vidé les comptes, le REER etc.

Une autre pièce du casse-tête financier s'ajoutait au tableau: comment faire face à mes créanciers? Plus de choix, j’ai dû soumettre mon dossier à un syndic de faillite, démarche qui me bouffait encore du fric. Je plie, encore et encore. 

Je brassais tellement de papiers et je me débattais tellement que j'avais l'impression de travailler à temps plein. Ma santé a déclinée encore dans cette période, et j’ai perdu beaucoup de poids en quelques mois, un des symptômes lié à l’encéphalomyélite myalgique. Même ma propre famille peinait à me reconnaitre et j'avais plutôt un look phase terminale.

J’ai fait la file dans les banques alimentaires pour nous approvisionner en nourriture. J’étais si mal en point que je sentais mon cœur battre comme un fou dans ma poitrine. Un épuisement qui ne se voit pas vraiment de l’extérieur, sauf pour ceux qui nous connaissent bien.

J’ai fait la file pour obtenir mon panier de denrées de Noël auprès de la banque alimentaire de mon quartier. Emballée dans mon manteau,  j’observais tous ces gens qui attendaient comme moi, d’avoir un petit butin pour les Fêtes. Nous avions en commun d’être tous pris à la gorge financièrement, sans compter le reste : peut être qu’eux aussi vivaient leur propre drame, qui sait. Le mien, je la gardais pour moi. Mon corps lourd de douleurs et d’épuisement ne m’a pas empêchée d’être reconnaissante de ce qu’on me donnait. À la fois, je vivais aussi beaucoup de tristesse et de colère. Comment ne pas en ressentir quand je savais que cette situation était profondément injuste?

J’ai serré les dents et je continuais d'avancer.

Pour être honnête, j’ai souvent pensé au suicide. Qui ne l'aurait pas fait? Je me demandais comment faire pour ne plus souffrir autant physiquement et moralement. J’ai eu de l’aide de mon entourage, j’ai été suivie par une travailleuse sociale.  J’ai réalisé que la souffrance morale et physique me conduisait à penser et à croire que je ne pouvais plus en prendre, comme on dit souvent. 

Ma cour était plus que pleine, elle débordait.  Je me suis raccrochée comme j’ai pu. Je me suis parlé. Je me suis raccrochée à mes enfants, mes petits enfants, mes amis. J’ai pleuré tout mon saoul, au moins pour les quinze prochaines années à venir.  

J’ai créé ce blogue pour écrire, et décrire ce que je vivais. Ventiler aussi, comme de raison, mais de façon raisonnée. En cours de route, je me suis rendue compte que mes écrits trouvaient écho auprès d’autres personnes vivant avec l’EM comme moi, ici et ailleurs dans le monde.

Retour à ma cause juridique 

Avec ma famille et mes amis, il y a eu mobilisation en organisant une collecte de fonds afin de m'aider à faire face aux frais minimum à payer. L’argent est venu de Rosemère, de Drummondville, de Québec, de l’Outaouais, Valleyfield, de Montréal, et même mes ex collègues de travail ont contribué. Même quelques PAEM qui discrètement, me glissait un dix dollars dans le creux de la main: je connaissais la valeur de ces dollars...Tant de générosité m’a touchée. Les gens voulaient contribuer à ma cause, et j’étais épaulée au travers de ces déboires avec l’assureur.  Nous avons ainsi réussi à amasser quelques milliers de dollars pour ma cause.

J’ai eu de l’aide, du soutien. Je n’étais pas seule même si dans le fond, on est tous un peu seul face à notre propre existence.

Le positif est que j’ai connu des gens que je n’aurais peut être pas connus autrement. J’ai découvert des personnes riches en expériences de vie, et qui ont cru en moi, et dans ce combat face à une compagnie d’assurance.  On m’a encouragé, conseillé et chouchouté aussi. Une amie est même venue chez moi avec son homme de ménage : elle m’offrait une session de nettoyage ménager.  Au delà de la joie incroyable de ce cadeau, je n’avais jamais vu mon appartement aussi propre! C’est un geste fort, vrai et qui parle beaucoup....

Si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique, vous êtes en mesure de savoir comment c’est déjà difficile, éprouvant. Vivre avec un épuisement perpétuel nous contraint à mesurer précieusement chaque goutte de cette énergie vitale qui permet de vivre. 

Être malade de l’EM n’est pas vivre mais sur-vivre.  Ou même sous-vivre, si cela se peut.

Les combats du genre sont une source de stress incroyable, même pour ceux qui sont en santé. Alors imaginez ce que c’est lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, et qu’il faut se battre, se tenir debout alors qu’on tremble de peur,  d’indignation et de colère?

Après tout, j’ai payé chaque sous que cet assureur a en main, et qu'il s'apprête à me verser. L’assureur s’est arrogé le droit de décider de couper mes prestations sur la base de mensonges qu’il a tourné comme il voulait pour justifier la coupure de fonds qui pourtant, sont bel et bien à moi.

Une entente à l’amiable est en cours d’évolution avec l’assureur.  J’aurais souhaité me rendre jusqu’au procès, mais après en avoir longuement discuté avec mon avocat et mon entourage, j’en suis venue à considérer qu’un règlement serait mieux pour moi moralement et physiquement. Il est temps de mettre fin à cette saga qui dure depuis trop longtemps.

Si je n’avais pas lutté, je n’aurais pas même accès à ce règlement.

J’ai fais le maximum que je pouvais faire, je crois bien. Il est temps de penser à moi. Il est temps de me soigner encore mieux, et de reprendre le cours de ma vie.

Comme le disait Hemingway, « Nous devons nous y habituer : aux plus importantes croisées des chemins de notre vie, il n’y a pas de signalisation ».

J’ai bien cherché des panneaux, croyez-moi. Mais je pense que le plus important à considérer dans tout cela, c’est de décider ce qui est le mieux pour moi. Je suis la seule personne à pouvoir décider de la suite des choses.

Alors pour le moment, je laisse la vie dérouler son fil, et je fais face à la courbe qu’emprunte le chemin. C’est le temps des récoltes...

On verra bien pour la suite :)

🌻

Note: Le règlement à l'amiable a bel et bien été négocié et accepté à mon avantage.  À noter que l'assureur s'est décidé à négocier 4 jours avant les dates de procès fixées par le tribunal...Encore une fois, si je n'avais pas déposé cette poursuite contre l'assureur, je n'aurais rien eu de sa part même si j'étais mourante!