Le syndrome de mal de débarquement, vous connaissez?

Ce billet vise à vous sensibiliser sur une maladie peu connue voire même méconnue par plusieurs médecins. C'est le syndrome de mal de débarquement, un trouble neurologique qui peut être vraiment invalidant, et dont la force des symptômes varie d'une personne à l'autre.

Contexte

Il y a environ deux ans, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres lorsque j'étais en voiture ou un autobus en mouvement. Quand le véhicule bouge, c’est comme si mon cerveau a de la difficulté à analyser la vitesse ou les objets que je voyais, causant ainsi une sorte de malaise. Parfois, il y avait des nausées et de l'anxiété qui s'ajoutait au tableau. 

Fin 2019, ce sont plutôt des mouvements de tangages comme si je suis sur un voilier ou un bateau, et qui ont commencé à faire leur apparition sans même que je sois dans un véhicule en mouvement, bref sans déclencheur. Je dis bien tangage, et non pas un vertige comme tel où là ça tourne. 

Ces mouvements se produisent parfois quand je suis assise ou même couchée. 

Malheureusement, je suis encore tombée dans le panneau d'hésiter d'en parler  à mon médecin de famille, me disant que c’était peut être dans ma tête...Oui, vous avez bien lu. Incroyable mais pourtant vrai. 

C’est tout récemment que j’ai enfin découvert ce que c’est le syndrome du mal de débarquement. Après avoir compris que je ne rêvais pas, j'en ai discuté avec mon neurologue, qui a confirmé ce que j'avais trouvé.

« Le syndrome de mal de débarquement (MdDS mal de débarquement syndrom en anglais) est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre. Le syndrome apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle. Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années. Une fois qu'elles ont quitté l’appareil, les personnes atteintes ressentent une impression de mouvement d’oscillation ou d’ondulation, comme si elles étaient encore à bord (Yoon-Hee Cha, neurologue). » 

« Les mouvements de vague ou de tangage sont généralement déclenchés par le mouvement de voitures, trains, avions, bateaux et même des ascenseurs rapides, selon la Fondation du syndrome du mal de débarquement. En moyenne, une personne qui vit avec le syndrome du mal de débarquement (mdds) voit plus de 20 médecins avant d'obtenir un diagnostic. Plusieurs souffrent de MdDS et ne savent pas qu'ils l'ont. Ils ne sont pas diagnostiqués. » 

Dans mon cas cependant, pas de déclencheurs suite à un vol en avion (le dernier remonte à 2012), et encore moins de promenade en bateau : il semble que certaines personnes peuvent ressentir ces mouvements sans pour autant avoir de déclencheurs provenant de moyens de transport, comme le démontre l'image ci-dessous.

https://mddsfoundation.org 

Le diagnostic a été confirmé par mon neurologue récemment.

Pour ma part, les sensations sont des mouvements de tangage comme si je vis sur un bateau, et aussi des mouvements d’oscillation d’avant vers l’arrière ou de gauche à droite, de côté. Les mouvements ne sont pas continuels et peuvent être présents par période. Cependant j’ai observé qu’en fin de journée,  ils sont plus forts et parfois même difficiles à tolérer pour arriver à m’endormir, par exemple. Cependant, il faut savoir que les mouvements varient en intensité et de par leur forme, selon les personnes. 

Pour avoir une petite idée de ce que signifie vivre avec le mdds, voici un petit vidéo :  

https://www.youtube.com/watch?time_continue=30&v=yuKE4wdhkT8&feature=emb_logo

« Le syndrome de Mal du Débarquement (MdDS) est un trouble neurologique qui donne aux patients le sentiment de basculer et de se balancer. Parfois appelé syndrome de débarquement, le MdDS se développe le plus souvent après une croisière ou après tout autre voyage en bateau. Des cas de MdDS ont également été rapportés après des voyages en avion, en train ou en voiture, et moins fréquemment après une utilisation répétée d’ascenseurs, d’escalators, d’équipements de réalité virtuelle ou n’importe quelle expérience de mouvement. Tandis que le MdDS se présente le plus souvent après le voyage, pour certains, il semble que cela puisse être spontané ou sans lien avec un mouvement. » (tiré du dépliant de https://mddsfoundation.org)

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1089061/symptomes-mal-mer-dure-apres-voyage-mal-debarquement

Les symptômes peuvent varier en intensité et dans leurs formes selon les individus. Dans le tableau plus haut, on y fait la distinction des symptômes associés ou non au Mdds.

Pour ma part, j'ai parfois l'impression de marcher comme sur un nuage, ce n'est pas évident à expliquer. La plus forte sensation est au coucher, car c'est comme si mon corps va basculer vers l'arrière. Lorsque je change de la position assise à debout, j'y vais lentement pour laisser le temps à mon corps et mon cerveau de s'ajuster au changement. 

Mon neurologue recommande des consultations auprès d'un expert en rééducation vestibulaire pour le moment. Ma première réaction a été de me sentir soulagée une fois le diagnostic confirmé. Bon, ok ce n'est pas dans ma tête.  Ensuite? Je sais que mon cerveau est déjà malade. 

Pour moi, c'est comme si on a juste ajouté un autre trouble par les autres...Il y a un temps de "digestion" qui doit se faire, mais je dirais que je suis plutôt en train de chercher des astuces pour m'adapter d'ici à ce que je puisse voir le spécialiste. Le repos demeure une des clé aussi, pour diminuer les inconforts causés. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, la Fondation sur le syndrome de mal de débarquement fourmille d'informations sur les recherches, les traitements, l'éducation des médecins et du personnel soignant, et même des listes de médecins spécialisés dans le syndrome du mal de débarquement. J'ai été étonnée de constater que l'appellation francophone de ce syndrome a été conservée en anglais sauf pour le mot syndrome à la fin de l'expression. 

Il existe quelques pages Facebook d'Association ou organismes du syndrome de mal de débarquement en anglais ou dans la francophonie dans le monde. 

En terminant, la question à laquelle plusieurs PAEM pourraient se poser face à ce syndrome, et que je me pose aussi bien entendu: y a-t-il un lien à faire avec l'encéphalomyélite myalgique? C'est une bonne question que je songe à demander bientôt à mon rhumatologue...Le lien n'est peut pas évident directement, mais on sait que le cerveau erst en cause dans les deux cas. 



Bonne lecture :) 

🌻

En français: 

https://www.revmed.ch/RMS/2019/RMS-N-665/Syndrome-du-mal-de-debarquement

En anglais:

https://mddsfoundation.org

Littérature biomédicale: https://mddsfoundation.org/fr/biomedical-literature/

Carte de référence rapide (médecins): https://mddsfoundation.org/wp-content/uploads/2018/11/MdDS-Card.pdf

https://rarediseases.org/rare-diseases/mal-de-debarquement/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31986543/

Mon été édition 2020

Comme vous j'imagine, mon été sera bien calme dans mon quartier.

La pandémie en est la cause, pour une bonne partie du moins.
Pas de déplacement en vue: ma valise restera sagement rangée. 

Pour le moment. 

Je suis mon petit rituel quotidien le plus possible, c'est ce qui me réussit le mieux. Marche matinale, dîner, repos puis je m'occupe de mes plantes, je fais de la couture ou je ne fais rien du tout. Ou bien je lave les masques que j'ai utilisés pour aller dans les commerces. 

Il faut absolument continuer de se protéger!

Cette année, une petite innovation: j'ai installé mon jardinet sous un arbre de ma ville, un premier essai. Je suis vraiment folle: jardiner sous un arbre alors que tout le monde peut piger dans les plantations!

Eh bien que le monde pige, je fais le pari pour voir ce que ça donnera. Dans tous les cas, c'est un bon moyen de parler avec mes concitoyens, qui ne manquent pas de me saluer quand j'arrose.

Il y a une petite jungle de vie dans ce jardinet en rectangle: trois plants de tomate, fleurs diverses, de l'ail (chuuut, le monde a pas l'air de savoir que c'est de l'ail!), des pois qui grimpent etc. Le tout s'organise relativement seul: moi mon boulot, c'est d'arroser tranquillement, à mon rythme. 

Quand ce n'est pas en temps de canicule, j'aime marcher et croquer les images de belle verdure qui me font vibrer, mes réserves de jolies beautés à regarder pendant l'hiver!

Fleurs et feuilles de tilleul...ma réserve de tisane!

Mon voisin a planté un tilleul il y a de cela 30 ans dans sa cour. Je suis la première personne à avoir cueillir les fleurs et feuilles de cet arbre pour les faire sécher et les déguster en tisane. 

Heureusement, mon voisin m'a permis de couper deux grosses branches, j'ai donc pu cueillir le tout sans m'épuiser 😊. J'adore ce genre d'expérience. Hâte de voir si cela aidera à mon dodo! 



Ma santé 

Les canicules ont démarré au quart de tour ici au Canada, et avant même le printemps, nous étions en train de suffoquer littéralement. On en attend une dans quelques heures, la troisième en peu de temps.

Comme je compile mes données de sommeil chaque jour, je suis en mesure de voir assez facilement que la canicule a des impacts importants sur mon sommeil, donc sur tout en quelque sorte. 

Pour résumer les choses un peu bizarrement, je dirais que mon sommeil habituel est pourri, mais avec la canicule, il devient alors extra-méga-pourri. Un pourri amplifié, si je peux dire ça comme ça. Avec ma montre polar qui mesure mon dodo, la cotation du sommeil est de 1 à 5, 5 étant le sommeil top du top. La moyenne de mon sommeil en temps normal est de 2.5, et en temps de canicule, il baisse à 1.2. 

Autant dire que j'ai fait acte de présence à l'horizontale, c'est tout....🌙

Et un manque de sommeil, ça ne peut que se répercuter sur la journée, c'est évident. 

Peu d'énergie, car le sommeil manque, puis les douleurs sont augmentées (jambes, mollets, hanches, mains etc), et la sensation de faiblesse généralisée encore plus élevée que d'habitude. Je crash plus facilement que d'habitude, une autre observation à noter. 

Je me vois aussi très irritable: j'ai la mèche courte et je m'emporte assez facilement ou bien je pleure pour des broutilles, à vous de choisir. Bref, la canicule est mon cauchemar je dirais. Définitivement, si j'ai le choix entre l'hiver et l'été, je choisis l'hiver! 

Pourtant, je suis encore là à écrire, lire, suivre la télé et séries pour faire passer le temps...

Somme toute, pas trop à me plaindre alors que je sais que bien des gens triment dur et travaillent parfois dans des conditions souvent difficiles. 

Je m'organise alors pour occuper mon temps du mieux possible, et je semble y arriver assez bien malgré tout. 

Et vous, comment se passe votre été? 

Prenez-vous des vacances en dehors de la maison? 

Au plaisir de vous lire :) 

Je vous souhaite un bel été

🌻

Encépha....quoi??

Voici ma petite histoire de la fête des mères.  Je me suis blessée à l'index gauche en voulant couper en deux une brochette de bambou, un accident bête.  C'est la brochette qui a gagné 1-0 :) Après avoir essayé de faire cesser le flot de sang (pas tellement réussi), j'ai emballé l'index coupé dans un linge froid, me disant que ça ferait l'affaire pour arrêter le flot et que tout rentrerait dans l'ordre. 

Après quelques minutes, je me rends compte que la coupure est trop profonde pour NE PAS aller à l'hôpital 😑...Avec le covid pourtant....

Pas le choix: j'appelle un fidèle ami à ma rescousse, et il me dépose à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame. Au pré-triage dehors, on me dirige ensuite vers le triage où je suis reçue rapidement. Tout le monde est masqué, comme de raison. 

Au triage, je réponds aux questions sur l'accident, et j'en profite pour mentionner que je ne peux pas recevoir d'injection contenant de l'épinéphrine, un composé contre indiqué pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. L'infirmier note, puis on me dirige vers la salle d'attente. 

J'attends moins de trente minutes, et on m'amène dans une salle où, -oh bonheur!-, je peux m'étaler....ouf. Pour les personnes EM, s'étaler est prioritaire: nous avons peu d'énergie et encore moins quand on a un accident comme celui-ci. 

J'attends. Je reprends mon souffle. Une résidente entre dans la salle et se présente.  

Elle m'explique qu'elle va s'occuper de mon index lacéré et le recoudre. 

Voici notre dialogue:

Résidente (R): Est-ce que vous avez des maladies, madame? 

Moi (M) : Oui, je vis avec l'encéphalomyélite myalgique.

R: Euh.....encépha....quoi?? 

M: L'encéphalomyélite myalgique. 

R: Ah. C'est une nouvelle maladie? 

M: Non. C'est une maladie neurologique qui a été classifiée en 1969 par l'Organisation mondiale de la santé.

R: Ah ok..... (silence) 

M: C'est une maladie inflammatoire qui affecte les système nerveux, immunitaire et endocrinien. 

R: Je n'ai pas entendu parler de ça...

M: Le syndrome de fatigue chronique, peut être que ça vous dit quelque chose?  (on se rabat sur ce qu'on peut, en désespoir de cause....)

R: Euh non.....(silence)...........Avez-vous d'autres maladies? 

M: oui fibromyalgie etc. 

R: Ah ok. Blablabla.....(elle avait l'air soulagé...ou j'interprétais?)

Et la conversation s'est passée ainsi, vers d'autres sujets pendant que mon index gauche se faisait recoudre (sans épinéphrine, merci). Après les soins et un vaccin de tétanos, je suis repartie avoir passé environ deux heures à l'urgence. 

Je n'ai pas la force mentale pour m'indigner, hurler et arracher ma chemise, mais il reste que je trouve passablement inquiétant qu'une jeune résidente (fraichement sortie des cours de médecine ou en voie de les terminer), ne sache pas ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique....en 2020. Pire encore, elle est train de terminer son diplôme...Pire encore, ses collègues en médecine sortent aussi de l'université sans savoir ce qu'est cette maladie. 

Comment serons-nous diagnostiqués et traités? Comment les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique peuvent être correctement prises en charge par un système de santé ayant à son bord un personnel non formé ou informé ne serait-ce que minimalement, de l'existence de cette maladie invalidante?

C'est d'autant plus inquiétant, considérant que l'actuelle pandémie de covid-19 risque de laisser dans son sillage des personnes qui pourraient probablement être affectées par l'EM: 

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1701011/covid-19-autres-maladies-soins-intensifs-sante-coronavirus?fromApp=appInfoIos&partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

Le Dr. Alain Moreau, chercheur et directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique, explique: 

"Il n’y a pas une journée qui passe où je n’ai pas des appels de cliniciens, de patients et même d’organisations qui nous demandent d’aller investiguer cette situation-là parce que plusieurs anticipent le risque de développer l’encéphalomyélite myalgique." 

Faudrait-t-il que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui se présentent dans les urgences, cliniques ou autres, se promènent sous le bras avec le Manuel du Consensus international à l'usage des médecins?  Pour en avoir parlé avec plusieurs PAEM, ce n'est souvent pas la solution, car le personnel médical semble souvent rechigner à y jeter ne serait-ce qu'un oeil. Quelles que soient les raisons, ça passe rarement et le document n'est pas accepté. Même mon propre médecin de famille dit que j'ai une encéphalite...Pourtant, ce n'est pas du tout la même maladie. Cette dernière se guérit, contrairement à l'EM. 

À la veille du 12 mai, journée Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, j'avoue que mon constat n'est pas reluisant, et vous savez déjà ce que je peux en dire: les personnes affectées par l'EM ont encore bien du boulot à faire pour éduquer, sensibiliser, expliquer la maladie avec laquelle on vit. Bien sûr, on peut choisir ses batailles, et ne pas s'éparpiller et s'épuiser. 

Pour ma part, je tape moins du pied (pas de force les amis), mais du moins, je suis vigilante sur ce qu'on me propose pour m'occuper de ma santé, et faire attention aux recommandations et résultats de recherches sur l'EM. Mes médecins ne savent pas ce qu'est l'EM ou comment me soigner? Il me revient d'être au courant, malgré moi d'une certaine façon, car je dois protéger ma santé du mieux possible.

Ainsi, la contre-indication concernant l'épinéphrine par exemple, est un élément de vigilance important pour moi, ayant eu à expérimenter les effets sur mon corps. Ça, c'était avant que je n'ai eu vent de ses effets. *D'ailleurs à ce sujet, vous trouverez deux articles sur ce sujet en bas de page pour votre information. 

En terminant, un petit mot pour vous dire que je vais bien malgré un gros épuisement dont je vais me remettre en une semaine. Cet événement m'a fait réaliser, une fois de plus, que j'ai bien peu de réserve émotive et physique devant ce genre de "petit événement" somme toute banal pour monsieur et madame tout-le-monde, mais pas pour une personne vivant avec l'EM.

Quoiqu'il en soit, j'ai réintégré ma maison avec soulagement, et je savoure d'autant plus le calme et le silence qui m'entoure  :)  

🌻

*Un article sur l'anesthésie et l'EM: 

Voir la traduction en français plus bas. Voici le lien original en anglais: https://www.hfme.org/topicanaesthesia.htm

Anesthésie et Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite Myalgique

Source de la traduction : 

Anaesthesia_and_ME.pdf de The Hummingbirds'Foundation for ME

Chirurgie pour les personnes affectées par l'EM 

 

Pour le patients EM, lachirurgie devrait être évitée le plus possible

• Les patients EM doivent avertir leur médecin des problèmes qu'ils ont face à l'anesthésie (et du fait que leur corps ne réagit pas normalement à l’anesthésie) pour que le médecin soit préparé (et informé à ce sujet).

• Les patients devraient aussi informer leurs médecins au sujet de leurs problèmes orthostatiques pour que les médecins évitent des les placer dans des positions qui vont affecter leur tension artérielle ou leur pouls pendant et après l’intervention

• Les patients EM doivent s’hydrater avant l'intervention et une solution saline administrée si besoin.

• Moins de produits d'anesthésie sera nécessaire pour les patients EM. Les médecins devraient commencer par la dose la plus petite que la normale et ensuite en rajouter seulement si nécessaire.

• Il faut faire attention aux relaxants musculaires avec les patients EM.

• Les patients EM peuvent avoir besoin de doses plus importantes de médicaments contre la douleur. 

• Certains médicaments seront peut être à éviter par les patients EM (par exemple, médicaments qui libèrent de l'histamine, l'adrénaline dans les injections dentaires).

• Certains médicaments communs peuvent être remplacés par d'autres plus adaptés. Par exemple, des anesthésiants dentaires contenant de l'adrénaline peuvent être remplacés par Prilocaine HCLs sans adrénaline et sans conservateur . Les fonctions respiratoires des patients EM sont à surveiller pendant l'intervention, en plus de la fonction cardiaque (ceux-ci sont les plus problématiques chez ces patients).

• Des suppléments de magnésium et de potassium peuvent être nécessaires avant l'intervention, ainsi que des suppléments à haute dose de vitamine C peuvent être utiles avant et après l'intervention (à noter que la vitamine C devrait être évitée le jour même).

• Une récupération plus longue doit être planifiée pour les patients EM car une rechute causée par l'intervention ou l'anesthésie peut être courante.

Marcher

Parmi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai la chance d'avoir encore la capacité de marcher une certaine distance. Il est vrai que je marche beaucoup moins loin qu'il y a quelques années, mais j'y arrive encore. 

Je marche par plaisir. Et chaque jour, autant que possible. 

À Montréal, nous avons des milliers de parcs où nous balader, quel que soit l'arrondissement où nous habitons. Je me fais un petit circuit de marche chaque jour en tenant compte de l'énergie disponible. Parfois, je ne marche que dix ou quinze minutes et parfois, un peu plus.

Pandémie ou pas, la marche est essentielle pour moi. Je marche pour oxygéner mon corps, mon cerveau. Même mon mental s'oxygène aussi 💜...

À force de vivre dans ma tête -confinement de pandémie ou non-, faire bouger mon corps devient alors thérapeutique, et ça me fait beaucoup de bien.

En marchant, mes organes internes "travaillent" aussi: un jour, un infirmier m'avait expliqué que la marche a pour effet que les organes "se massent entre eux".  J'ai retenue l'info, et ça m'aide même à me motiver parfois. 

Autre raison pour marcher? La marche aide à réduire l'inflammation dans mes hanches causée par les bursites avec lesquelles je vis. 

Un exercice en soi, et il y a tout un paquet de bienfaits, même la marche lente.  L'idée n'est pas de se transformer en athlète, mais juste de marcher un peu, chaque jour si possible, pour obtenir son comptant de petits bonheurs, ici et là.

Mais il n'y a pas que l'exercice qui compte...

En marchant, j'observe tout et rien à la fois: un voisin qui répare sa clôture, de nouvelles pousses de printemps apparues dans les parterres ou une nouvelle construction dans le quartier. Marcher me permet aussi de réfléchir d'une autre façon, ou même de méditer.  

La marche me permet de me connecter aussi à la vie de mon quartier, et voire même de découvrir des endroits que je connaissais pas. 

À deux sauts de puces de chez moi, j'ai découvert une ruelle verte que je connaissais pas encore (pour en savoir plus sur les ruelles vertes: https://habitermontreal.com/la-ruelle-verte-a-montreal-un-oasis-et-un-terrain-de-jeux-dans-la-ville). 

Les ruelles vertes de Montréal sont de véritables milieux où foisonnent la vie, les jeux des enfants et des jardins urbains des plus merveilleux. 

Dans cette ruelle, j'ai découvert la présence d'un hôtel à insectes. Je ne connaissais pas ça, et je me suis arrêté pour lire et comprendre ce que c'est.

Chaque petits casiers de l'hôtel est rempli de matériaux qui attirent des insectes spécifiques

C'est quoi, un hôtel à insectes?

"C'est un endroit où les insectes peuvent s'installer confortablement pour y passer le jour et la nuit, se protéger du mauvais temps, s'abriter pendant la longue période d'hiver et se reproduire au printemps. Certains insectes sont souhaités dans un écosystème où la biodiversité et la pollinisation sont recherchées (potager, verger etc.) Certains insectes permettent de lutter contre les parasites des plantes. L'hôtel permet aussi de sensibiliser les gens et surtout les enfants à la richesse de la faune sauvage" (texte tiré de l'affiche).

Cet hôtel à insectes est conçu pour attirer les carabes, guêpes solitaires, osmies, coccinelles, perce-oreilles et chrysope.  Et pourquoi une brique dans cet hôtel? C'est pour la chaleur! Imaginez, les insectes ont même leur chauffage central...  :). Bien pensé! 

Je reviens justement d'une marche en ce samedi: le temps est froid, et j'ai dû ajouter des couches d'habits pour être au chaud. J'ai marché avec la belle musique d'Ibrahim Ferrer...La chaleur cubaine à mes oreilles!

Pause au parc du quartier. Je vois au loin les gens qui font la file devant les différents commerces, distanciation oblige.

Partie il y a presque une heure, le retour à la maison s'est fait tout en douceur....

Mes muscles ont bien travaillé, et je me sens -presque- bien dans mon corps, à tout le moins bien oxygénée pour la suite de la journée  :)   

Je souhaite un beau et bon printemps à chacun de vous 

🌻

*Pour en apprendre davantage sur les bienfaits de la marche: 

https://www.cchst.ca/oshanswers/psychosocial/walking.html

Le confinement dans mon coin de pays

Source: pixabay

Dans mon petit coin de pays, je vis le confinement covid-19 comme je peux. 

Un jour à la fois, comme chacun d'entre nous j'imagine...

Pensez-y un peu: il y a à peine quelques temps, les mots comme covid-19, confinement, distanciation sociale, décès de masse, ne faisaient tout simplement pas partie de nos univers et encore moins de nos propos. La vie a soudainement tournée sur un "dix cents", comme on dit au Québec.  

Comme quoi la vie est faite parfois de changements si radicaux que la banalité du quotidien d'avant la pandémie me semble quasiment avoir un caractère "merveilleux". Une pandémie planétaire fulgurante, du jamais vue. Exit le quotidien normal. La normalité maintenant, c'est de suivre les points de presse quotidiens du premier ministre du Canada et de celui du premier ministre du Québec. En réalité j'en suis un sur deux, car celui de Legault tombe dans ma période de repos. De toute manière, les chaînes fiables telle que Radio Canada ou la Presse reprennent les informations importantes à retenir. Impossible de tout suivre, et en plus pour moi, ce n'est pas souhaitable: il faut préserver sa santé mentale en cette période de stress social intense. 

Au moment d'écrire ces lignes, le Québec en est à 2840 personnes infectées par le virus, et 22 décès. Nous sommes vraiment en pleine guerre, et Montréal remporte la palme des cas élevés de covid-19 dans toute la province.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont sensibles aux émotions, et pire encore lorsqu'elles sont intenses. Pour ma part, les émotions -qu'elles soient positives ou négatives-, me demandent énormément d'énergie. C'est simple, ma batterie corporelle baisse très rapidement et je me retrouve en très mauvaise posture, au point parfois, de me retrouver en crash pour quelques jours. 

La tension sociale vive qui règne présentement n'est pas facile à vivre pour tous -même ceux en santé-, mais pour les PAEM, c'est une situation hautement sensible qui nous demande d'être vigilant pour soi-même en cette période difficile. Attention à l'adrénaline suite aux mauvaises nouvelles, elle est difficile à vivre moralement et physiquement pour les PAEM. L'adrénaline est utile, mais pour les PAEM, c'est dommageable pour notre corps qui a peu d'énergie. L'adrénaline ouvre grande les portes du peu d'énergie qu'on a et on se retrouve vidé pour plusieurs jours. 

Pour ma part inutile de le nier, je suis plus nerveuse et plus fébrile qu'en temps normal. Je réajuste le tir à chaque jour, et je révise mes propres mesures d'équilibre quotidien pour vérifier qu'elles sont toujours au point, question de garder l'énergie mentale et physique à un bon niveau. 

Va prendre ton bol d'air ma chérie...

C'est ainsi que je me parle ces derniers temps! Ben oui, pourquoi ne pas être affectueux en se parlant? 

Tôt hier matin, j'ai marché dans mon quartier à peu près désert. Marcher tôt se révèle moins complexe pour "calculer" un distance approx de deux mètres à respecter entre les citoyens-marcheurs. J'ai pris de longues et profondes respirations de cet air frais, comme si je pouvais emmagasiner tout ça dans mes poumons et en rapporter à la maison. Avec ma vision qui portait au loin sur les trottoirs, je pouvais voir venir d'autres piétons et voir s'ils respectaient ou non la consigne: s'ils ne bougent pas, c'est moi qui le fait.

Voilà ma pause mi-balade. Je m'assois sur un bloc de marbre dans une petite place publique du coin. J'adore observer les gens, la circulation.

Les gens marchent avec de jeunes enfants, et il y a aussi des aînés qui boitillent avec leur canne, tout comme moi. Les itinérants connus du quartier souffrent, ça se voit: la tête penchée vers le sol, ils cherchent des tops de cigarettes jetés là en temps normal en bonne quantité. Mais voilà, rien n'est normal présentement avec cette pandémie: ils sont plusieurs, des hommes et des femmes à tourner er chercher leur pitance quotidienne de tabac qui n'est plus au rendez-vous. Les fumeurs sont en confinement chez eux.  

Je respire à fond, toujours assise. Un petit soleil tout maigre se fait voir entre les nuages échevelés d'un ciel pâle. Je me demande comment, quand et surtout dans quel état nous arriverons collectivement à se sortir de cette crise sanitaire incroyable. Beaucoup d'inconnus, de peurs, d'incertitudes et de on-ne-sait-pas. 

Le froid a gagné mes muscles, il est temps de partir. Mon corps répond  lentement, et je me mets en train vers la maison. J'ai quand même réussi à être en dehors de chez moi pour une heure, tout un exploit compte tenu du contexte! J'y tenais tellement, on annonce trois jours de pluie. Prendre l'air était une absolue nécessité, et ça le restera pour des années à venir. Marcher? Un must quotidien pour moi, même avec une canne...

On popote?

Comme bien des gens de mon entourage, je popote. Je ne manque de rien chez moi, je suis un écureuil avec mes réserves de nourriture. Je me reproche souvent mon côté écureuil, mais étrangement, ces jours-ci, je ne me blâme tellement pas: il m'est assez utile dans le contexte actuel, car je n'ai pas besoin de me déplacer vers les épiceries ou c'est exceptionnel. Quand l'énergie est au rendez-vous, je me cuisine des petits plats, des soupes de légumes, des muffins santé. Je fouille mes livres de recette ou bien je visite mes sites de popote favoris, que je vous partage: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.kpourkatrine.com/fr/recettes/

Relaxation....et verdure!

Ma dose quotidienne de relaxation se fait avec quelques moyens que vous connaissez déjà: la méditation, la musique et....le silence. Ben oui, le silence! Surtout qu'avec les bulletins de nouvelles fréquents, j'en arrive à oublier que le silence est important de temps à autre, ça aide vraiment à calmer mon système nerveux. Je limite maintenant l'écoute des bulletins.

La méditation quotidienne demeure un outil important pour gérer mon stress mais aussi pour continuer à entraîner mon corps et mon esprit à ses bienfaits. Ces jours-ci, les méditations guidées me conviennent moins, alors je vais plutôt du côté des sons de la nature tels que le vent, l'eau, les oiseaux. Si la concentration est difficile, je raccourcis le temps de méditation mais j'augmente la fréquence dans la journée. J'ai remarqué qu'un peu de méditation avant le sommeil m'aide à obtenir un effet plus rapide de détente. 

Et bien sûr, la verdure est au rendez-vous, toujours :)  

Mes semis de tomates, petits poivrons, piments fort et de lavande sont sous surveillance étroite: chaque matin c'est un plaisir de juger de leur croissance. Bien sur, on est loin d'un sandwich aux tomates!  Mais je suis assez fière de ma petite production personnelle. 

Covid ou pas, le printemps va arriver. Covid ou pas, j'aime jardiner chez moi et dans ma petite cour. Dans quelques jours, je mettrai en terre des semences d'épinards qui eux, aiment le temps frais de printemps que nous avons présentement sur Montréal. Juste à y penser, ça me met déjà en joie! Et bien sûr, ma grande famille de plantes intérieures a toute mon attention en ces temps de confinement...

Aux PAEM de ce monde, faites attention à vous autant que possible! Bien que nous n'ayons pas d'indications précises sur les PAEM et le covid, nous savons quand même que notre système immunitaire n'est pas au point: il faut donc être très vigilant et surtout, ne pas prendre de risque. Ian Lipkin, bien connu dans le monde de la neurologie et de l'épidémiologie aux États-Unis a affirmé "c'est le virus le plus transmissible que j'ai jamais rencontré", lui-même atteint de la covid-19.

Pour ceux qui aimeraient en savoir plus à ce sujet, voici le dernier article de Cort Jonhson: 

https://www.healthrising.org/blog/2020/03/29/coronavirus-v-lipkin-bateman-and-klimas-talk-plus-treatment-updates/

Et vous, comment vivez-vous le confinement dans votre secteur ou dans votre pays? 

Qu'est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment, et que faites-vous pour y remédier? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur ma page Facebook 

Prenez soin de vous

🌻

P.S. Au moment de conclure ce billet, j'ai décidé d'aller marcher sous la pluie, ne serait-ce que quinze minutes. Un bol d'air frais -même mouillé-, ça ne refuse pas, n'est-ce pas?  :)