Se nourrir quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique

 

Se nourrir est une nécessité, mais c'est aussi un plaisir de la vie qui fait parfois défaut quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), et que l'énergie manque. Quand l'épuisement nous tombe dessus, manger sainement et suffisamment devient un vrai défi. Dans ces cas malheureusement, on mange peut être n'importe quoi...Moi la première, mais j'essaie de faire attention.

Je me suis rendue compte que les longues recettes fastidieuses comportant de multiples étapes ne sont plus possibles pour moi: je n'y arrive tout simplement plus, ça demande une énergie pharaonique. Depuis que je vis avec l'EM, mon alimentation a quelque peu changé, et j'ai adapté mes recettes de façon à passer le moins de temps possible en position debout pour éviter les problèmes liés à l'intolérance orthostatique (OI). Ces derniers temps, l'OI est plus forte, et je fais plus attention encore qu'à l'habitude. 

Dans ce billet, j'ai pensé vous partager quelques trucs du quotidien en lien avec l'alimentation, et quelques recettes que j'aime me concocter de temps à autre. 

À vous de voir si vous pouvez vous en inspirer ou bien créer les vôtres. 

Quoi manger et quand? 

C'est la question qui revient souvent dans une journée n'est-ce pas? 

Je ne suis pas nutritionniste, mais j'ai à peu près toujours eu en tête le guide alimentaire canadien quand il est question de bien m'alimenter, et je m'y réfère encore régulièrement, question de garder le cap. 

Pour préparer mon repas, je pense d'abord et avant tout à une protéine animale ou végétale, et à partir de ce choix, j'ajoute des légumes. Par exemple, si je fais griller des cuisses de poulet, je vais dîner en y ajoutant une salade ou des légumes verts crus ou cuits. J'ai découvert qu'avec cette combinaison, ma digestion se fait plus librement que si j'avais ajouté des pâtes ou du riz à mon repas, entre autres. 

Je mange des protéines animales telles que du boeuf, veau, agneau, mais que pour le repas du midi seulement. Je ne mange pas de protéine animale le soir, sous peine de ne pas dormir jusque tard dans la nuit, expériences à l'appui. Mon corps "travaille" comme un fou pour digérer, c'est ce dont je me suis rendue compte avec le temps. Depuis, j'ai adopté un routine de repas léger le soir tel que du quinoa rôti à la poêle avec des légumes, une salade ou un potage de légumes.

Manger léger pour le dernier repas de la journée me convient mieux. Ça peut être un potage de légumes avec des craquelins et un petit morceau de fromage ou un des courgettes cuites à la poêle avec un peu de pois chiches, par exemple. Depuis que j'ai adopté ce régime alimentaire, ma digestion se fait plus aisément et ma santé intestinale est meilleure.  Aussi, je me suis rendue compte qu'il est mieux pour mon corps de manger peu, mais plus souvent. 

Côté pratique, je cuisine le plus possible assise quand c'est possible. J'épluche mes légumes assise, et je prends tout mon temps. Quand je peux, je cuisine en quantité double pour en congeler une partie, utile pour plus tard ou en panne d'énergie. Par exemple, je me fais une recette double ou parfois triple de muffins au gruau et j'en congèle une partie. 

Pour ce qui est des collations, je grignote des barres granola de temps à autre, mais je suis en train d'explorer d'en faire moi-même. Je viens justement de découvrir une recette trop facile,  ce qui m'aide à gérer la quantité de sucres ingérée. Je vous la recommande, car elle est très facile à réaliser (et surtout pas énergivore): https://www.pranasnacks.com/fr_ca/recettes/barre-de-cereale-au-quinoa-souffle-amande-et-canneberge

Mes petites recettes favorites

*Désolée pour les quantités qui ne sont pas indiquées, je cuisine "au pif" ! 

1) Ma "salade-survie": quand je suis trop épuisée, c'est ma salade préférée, mais souvent l'été car c'est frais comme repas. Simple à réaliser: une boite de haricots rouges bien rincés, on ajoute des poivrons de couleur, du persil, des oignons et du céleri haché, un peu de vinaigre de vin blanc, de l'huile d'avocat, sel, poivre et le tour est joué. Bon appétit! Le repas parfait pour le moment où l'énergie est basse. Une salade qui se conserve plusieurs jours au frigo. 

2) J'ai inventé cette recette cet été. Une compote de petits fruits au chia, tout simplement.

Je fais cuire deux sacs de petits fruits congelés à feux doux en y ajoutant un petit peu d'eau. Une fois que les fruits sont cuits, j'ajoute une peu de sirop d'érable pour couper l'acidité, et j'ajoute des graines de chia noires ou blanches entières en brassant le tout pour former une bouillie homogène. Je laisse reposer, puis je range dans plat hermétique au frigo. Chaud, c'est délicieux, et les petits grains de chia sont craquants et pleins de saveur, car ils ont absorbé une partie du liquide. Froid, c'est tout aussi bon et vous avez là un petit dessert bourré de fibres et en nutriments de toutes sortes. Très bon! Essayez-le, vous m'en donnerez des nouvelles. Ça peut aussi très bien servir de confiture.

3) Mon "faux pâté au saumon". Je n'ai pas de photo pour cette recette, mais je vous explique. Je dis "faux" car le vrai pâté au saumon du Québec a habituellement deux abaisses, une au fond et une sur le dessus du pâté. Comme je ne roule plus de pâte (trop énergivore), je fais cuire des pommes de terre, et une fois cuites, je les transforme en purée avec du beurre, du lait, sel et poivre. À ce mélange, j'ajoute de fines tranches d'oignons rouges ou des queues d'échalotes ciselées, puis j'ajoute des morceaux de saumon en boite ou des restants de saumon déjà cuits. On peut accompagner avec une salade verte si désiré. Possible aussi d'utiliser du thon en boite en remplacement du saumon, une alternative moins couteuse. Quand je fais ce repas, je m'organise pour pouvoir réchauffer à deux ou trois reprises dans la semaine. Un de mes repas préféré surtout l'hiver! Un genre de "confort food" :) 

4) Mon pain maison....miam! 

J'ai quasiment l'impression de sentir son odeur....hummm. J'ai eu vent de cette recette par un ami proche, et depuis, je ne cesse de faire du pain tellement c'est facile et satisfaisant. Et en bonus, moins cher que le pain du commerce...et son odeur est divine. Depuis 3 semaines, j'ai commencé à faire mon propre pain, une recette de pain maison sans pétrissage, parfait pour les PAEM qui manquent de force et d'énergie. À l'étape 4 par exemple, on met la boule de pain sur un peu de farine, on plie deux ou trois fois sans forcer, et le tour est joué.

Voici la recette 

Ingrédients 

- 3 1/2 tasse de farine tout usage (option de remplacer 1/2 tasse pas une autre farine) 

- 1 1/2 c.à thé de sel - 3/4 c. À thé de levure rapide - 450 ml d’eau (ou de lait vache ou soja) 

Préparation 

- Étape 1 : mélanger les ingrédients secs ensemble 

-Étape 2 : verser le liquide et mélanger avec un cuillère pour obtenir une pâte molle et collante 

- Étape 3 : couvrir et laisser reposer sur le comptoir entre 8h00 et 12h00 

- Étape 4 : fariner une surface et sortir la pâte et la replier quelques fois pour retirer l’air fariner un peu le dessus de la pâte avant de retirer du bol (évite de trop coller) 

- Étape 5 : déposer sur un papier parchemin et laisser gonfler environ 45 minutes 

Cuisson 

- Préchauffer le four environ 10 minutes à l’avance à 420 °F et y placer la cocotte avec le couvercle 

- Déposer la pâte (avec le papier parchemin dans la cocotte pré-chauffée) et cuire avec le couvercle pendant 30 minutes - 

- retirer le couvercle et réduire la chaleur à 400 °F. - Cuire un autre 20 minutes 

Pas besoin de se compliquer la vie, utilisez un plat ce que vous avez certainement à la maison. Par exemple, j'avais un plat de pyrex mais sans couvercle: j'ai utilisé un couvercle de chaudron, ça fait très bien l'affaire. 

On peut aussi varier la recette de ce pain en y ajoutant des raisins et un peu de cannelle: ça donne un pain succulent, et avec une odeur des plus merveilleuse :) 

*****

L'automne est déjà à nos portes, et avec lui, une multitude de légumes et fruits frais à emmagasiner, et cuisiner pour pas trop cher. Possible de se faire des muffins santé avec des carottes et des zucchini, des potages et soupes délicieuses à consommer maintenant ou plus tard en les congelant. 

Pour continuer sur le thème de l'alimentation, voici deux billets publiés il y a quelques années où vous trouverez d'autres recettes délicieuses recettes pour les PAEM.

https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=recette

https://vivreavecem.blogspot.com/2015/11/nutritif-et-reconfortant.html

Si vous avez envie de renouveler vos recettes ou pour en explorer de nouvelles, voici mes sites de recette favoris: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/

Et vous, avez-vous des recettes que vous aimeriez nous partager? 

Bon appétit :) 

🌻

P.S. Une petite suggestion: si votre anniversaire approche ou si une personne de votre entourage veut vous faire plaisir, pourquoi ne pas suggérer qu'elle vous offre un repas qu'elle aura cuisiné? Ainsi tout le monde est gagnant: celle qui veut vous aider sers contente, et pour vous, un bon repas à vous mettre sous la dent. 

Invisibles parmi les invisibles

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) pourront vous le dire elles-mêmes : personne n’est épargné par cette maladie invalidante et silencieusement dévastatrice. Nos vies sont fragilisées physiquement, psychologiquement. À tort, on a pensé que c’était une maladie des « vieux » ou bien dans la tête des gens ou bien la maladie des gens trop performants (yuppie). Femmes scientifiques, hommes médecins, représentants de commerce, parents, chefs d’entreprise jusqu’aux jeunes enfants et adolescents peuvent être atteints de l'EM. 

Dans la communauté des PAEM, il est rare qu'on entende parler du fait que les membres des communautés ethniques seraient plus atteints par l'encéphalomyélite myalgique (EM) que les blancs ou caucasiens. À tort, l'EM a souvent été décrite comme une maladie touchant surtout les femmes blanches, par exemple. Or, il semble que les membres des communautés ethniques soient plus atteints encore par cette maladie. Étrangement, quelques très rares études se sont penchées sur le sujet de l'EM et de l'appartenance ethnique (voir la fin du billet). 

Pourquoi les personnes affectées par l'EM provenant de communautés ethniques semblent moins représentées parmi les membres de la communauté des PAEM?

S'agit-il...

-d'un problème d'accès aux soins de santé? 

-d'un problème d'accès à un diagnostic médical juste? 

-problème de sensibilisation et d'éducation du personnel médical par rapport à l'EM ET à l'appartenance ethnique? 

-d'un problème d'identification des membres des communautés ethniques qui ne se reconnaissent pas dans les modèles de PAEM, et sur-utilisées pour la sensibilisation et l'éducation du public? 

Comment se sentir interpellés dans ce cas, si on est malade, et que la personne malade ne se reconnait pas dans les représentations de PAEM Blanches, hommes ou femmes? 

Ça n'a rien de scientifique, mais quand j'ai pu assister aux rencontres du groupe d'entraide de l'AQEM, j'avais remarqué qu'à l'occasion il y avait quelques participants provenant de communautés ethniques. J'avais remarqué que ces personnes parlaient très peu, ne revenaient pas, du moins dans les années où j'ai pu y assister. Et je me rappelle m'être demandé comment ces personnes se sentaient au sein du groupe, et si elles y trouvaient du support, si elles vivaient avec l'EM et comment ça se passaient pour elles. 

Récemment, une dame d'origine arabe m'a écrit, me racontant comment sa vie avec l'EM n'est pas facile au sein de sa communauté où la maladie est complètement inconnue, en décrivant son immense épuisement, l'incompréhension de son entourage, etc. Que dire?

Les PAEM membres de communautés ethniques sont les plus invisibles encore parmi les invisibles que sont les PAEM de la planète. Les PAEM sont invisibles, globalement, car nous sommes dans nos maisons, à tenter de cuver cet épuisement infini et le cortège de symptômes qui viennent avec. En ce sens, nous sommes invisibles, incapables de manifester bruyamment comme peuvent le faire d'autres personnes. 

Pour les membres de communautés ethniques, l'enjeu d'invisibilité est encore pire que celle vécu par les "autres", pour toutes sortes de raison. C'est une triste réalité, mais pourtant, elle est bien là. Il faut que nos chercheurs de tout domaine se penchent sur ces communautés qui souffrent énormément, faute de soins, de diagnostics, de soutien psychologique adapté, etc. 

Y a-t-il des chercheurs dans la salle, mesdames et messieurs? 

La communauté EM de la planète doit relever ses manches, faire de la place à tous ces membres atteints de plein fouet par l'EM. Il faut absolument  interpeller les PAEM afro-américains, celles de l'Amérique latine, de l'Afrique et de l'Asie: il nous faut les écouter, les impliquer et travailler de concert avec tous, malades et le monde de la médecine. Il en va de toute notre survie médicale de la communauté, car les membres des communautés ethniques ont certainement une partie des réponses que nous nous posons sur cette maladie étrange. On ne peut pas continuer à les ignorer, ils font aussi partie des solutions qu'il faut trouver aux recherches sur l'EM.

En tant que PAEM bien suivie médicalement et dûment diagnostiquée, je trouve difficile de penser que d'autres personnes malades et qui souffrent de l'EM n'ont toujours pas de diagnostic à cause de leur appartenance ethnique, entre autres. Personne ne devrait être laissé pour compte devant la maladie, quelle que soit notre origine ethnique.

Si vous êtes une PAEM membre d'une communauté ethnique, n'hésitez pas à commenter ici ou sur Facebook. Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de savoir ce que vous vivez. Nous avons besoin de ce que vous vivez pour faire entendre toutes nos voix, ensemble. 

Dans tous les cas, pour contribuer à notre réflexion sur ce sujet, je reproduis ici cette entrevue fort intéressante avec Wilhelmina Jenkins, une femme afro-américiane qui nous livre sa pensée sur le sujet sur le site américain de ME ACTION. (https://www.meaction.net/2019/10/14/race-ethnicity-and-m-e-why-we-need-to-build-a-more-inclusive-movement-and-why-it-matters/)

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#MEAction s'entretient avec  Wilhelmina Jenkins  sur la perception historique de l'encéphalomyélite myalgique (EM) comme une maladie des femmes blanches riches, comment cette stigmatisation a rendu plus difficile le diagnostic et le traitement des communautés de couleur pour l'EM, et l'importance de créer un mouvement qui est représentatif de l'ensemble de la population ME.

Si la recherche montre que l'EM affecte des personnes de toutes races et ethnies, pourquoi la culture populaire l'a-t-elle décrite comme une «maladie des femmes blanches»?

Ici, aux États-Unis, la représentation erronée de cette maladie remonte à sa première description erronée par ceux des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme une condition triviale qui était une forme de dépression ressentie presque exclusivement par les Blancs, principalement les femmes. Cette fausse impression a été renforcée par le nom banalisant donné à cette maladie dans ce pays - le syndrome de fatigue chronique. 

À la fin des années 80, de nombreux articles ont été écrits sur cette maladie, motivés en grande partie par la crainte que cela puisse être «un autre sida». Chacun de ces articles était accompagné d'une femme blanche jeune ou d'âge moyen, fatiguée. Ces images sont devenues le visage de cette maladie. Les responsables gouvernementaux et certains chercheurs ont renforcé cette fausse image lorsqu'ils ont donné des entretiens sur cette maladie, spéculant même sur les raisons pour lesquelles seuls les Blancs étaient touchés. Ceci, bien sûr, était totalement faux.

Certaines organisations de patients étaient conscientes de l'écart entre les images présentées et la réalité des personnes touchées et ont fait des efforts pour s'assurer que les Afro-Américains étaient inclus dans toutes les publications et présentations concernant cette maladie, mais, à l'époque pré-Internet, c'était difficile de contrer les images dans les plus grands médias.

Le Dr Leonard Jason, dans ses études communautaires à la fin des années 90, a montré de manière concluante que la prévalence de cette maladie était au moins aussi élevée chez les Afro-Américains et les Latinos que chez les Blancs. À ce stade, le CDC a reconnu les statistiques correctes, mais n'a rien fait pour garantir que les informations correctes parviennent aux cliniciens desservant diverses populations. 

Comment cette perception de la maladie affecte-t-elle les personnes de couleur atteintes d'EM? 

De nombreuses personnes de couleur et les médecins de soins primaires qui les soignent ignorent que cette maladie affecte tous les groupes raciaux et ethniques et peut être encore plus dévastatrice que les maladies les plus fréquemment diagnostiquées. En conséquence, les personnes de couleur reçoivent un diagnostic d'EM / SFC à des chiffres bien inférieurs à ce que leur pourcentage de la population indiquerait. 

Vivre avec l'EM / SFC est extrêmement difficile dans toutes les conditions, mais vivre avec cette maladie non diagnostiquée est un cauchemar. Bien qu'il n'existe toujours pas de traitements universellement acceptés pour cette maladie, des médecins compétents peuvent aider à gérer l'éventail complexe de symptômes. En outre, ceux qui sont conscients que cette maladie est la raison pour laquelle ils sont si très malades peuvent demander le soutien et l'affirmation des autres vivant avec la maladie.   

Si les personnes de couleur ne voient pas d'images de personnes de leur propre race et ethnie atteintes de cette maladie, il est peu probable qu'elles considèrent l'EM / SFC comme la source de leur souffrance. Si les médecins surchargés de travail qui s'occupent des communautés mal desservies ne sont pas informés de la gravité de cette maladie et de la manière dont ils peuvent la reconnaître dans leurs populations de patients, ces patients devront lutter seuls. Lorsque la médecine ne peut pas fournir de réponses, les personnes touchées sont susceptibles de recourir à l'auto-blâme, à l'automédication ou même au suicide. Les résultats peuvent être désastreux.

Quels sont certains des obstacles au diagnostic et au traitement spécifiques aux communautés de couleur que la communauté ME devrait aborder? 

À mon avis, l'un des plus grands obstacles est le manque d'informations fournies aux professionnels de la santé qui s'occupent des populations mal desservies. De nombreux Afro-Américains, quel que soit leur niveau socio-économique, préfèrent voir des médecins de leur propre ethnie ou qui ont une population de patients diversifiée. Il en va probablement de même pour les autres ethnies mal desservies. Souvent, ces professionnels de la santé sont surchargés de travail et ont moins de temps à consacrer à chaque patient. Ils sont souvent situés dans des zones à forte densité de population et desservent une clientèle vivant avec un nombre plus élevé que la moyenne de maladies chroniques. À moins qu'une autorité comme le CDC ne les alerte sur la gravité de cette maladie et que ce ne sera pas rare parmi les personnes qu'ils traitent, ils ne considéreront pas un diagnostic d'EM / SFC.

Un autre obstacle est le manque de confiance dans la communauté médicale qui est observé dans de nombreux groupes ethniques. Ce manque de foi a des racines historiques profondes. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic d'EM / SFC reçoivent ce diagnostic après avoir consulté un certain nombre de médecins. De nombreux membres des communautés afro-américaines et d'autres communautés ethniques suivront les conseils d'un médecin de famille en qui ils avaient confiance et ne demanderont pas d'avis supplémentaires.

Pour les Latinx, la langue peut être un obstacle majeur. Il existe peu de documents en espagnol sur l'EM / SFC et les médecins qui connaissent cette maladie peuvent ne pas parler suffisamment couramment l'espagnol pour bien communiquer avec leurs patients.

Il existe une barrière socio-économique qui affecte les personnes de toutes les ethnies qui n'ont pas les ressources nécessaires pour consulter des spécialistes de l'EM / SFC qui souvent n'acceptent pas d'assurance, en particulier Medicare et Medicaid. En outre, les personnes afro-américaines et latino-américaines atteintes d'EM / SFC peuvent être plus réticentes à utiliser les précieuses ressources familiales jusqu'à ce qu'un remède, ou du moins de bons traitements, soient disponibles et abordables.

Pourquoi est-il important de créer un mouvement représentatif de l'ensemble de la population ME?

À mon avis, tout mouvement de base doit être représentatif de la population touchée. Sans un nombre représentatif de personnes de tous les groupes affectés par l'EM / SFC - y compris tous les sexes, ethnies, âges et groupes socio-économiques - nous n'aurons pas une image complète et précise de cette maladie. Les chercheurs qui n'incluent pas une population diversifiée dans leurs cohortes peuvent manquer des indices importants lorsqu'ils tentent de comprendre cette maladie. Les groupes de défense seront plus riches en incluant les perspectives et les expériences d'une diversité de groupes ethniques.

En outre, il existe des alliés en bonne santé qui peuvent aider dans cette lutte s'ils comprennent l'étendue de la communauté touchée. Les groupes de défense de la santé des femmes noires, les groupes de défense de la santé Latinx et même les groupes sociaux afro-américains et latino-américains peuvent être prêts à nous soutenir. Le Congressional Black Caucus et le Congressional Hispanic Caucus peuvent soutenir les efforts législatifs pour l'EM / CFS. 

Dans le travail de plaidoyer de ME, qu'avez-vous vu bien faire pour atteindre l'objectif de créer une communauté plus inclusive sur les plans racial et ethnique ? Quels sont certains des domaines sur lesquels nous devons travailler? 

Deux des outils les plus efficaces que j'ai vus pour sensibiliser une population diversifiée ont été le film Unrest et le discours TED de Jen Brea. Parce que Jen est biraciale, de nombreuses personnes qui n'avaient jamais été liées à la communauté ME / CFS se sont vues en elle et ont tendu la main. 

Ce que j'espère que #MEAction pourra faire, c'est faire un effort concerté pour organiser et soutenir les personnes de couleur avec ME / CFS avec lesquelles nous sommes maintenant connectés. Ces efforts ont commencé, mais ils doivent être renforcés. J'ai trouvé que #MEAction était une communauté très solidaire et encourageante, mais s'il y en a d'autres qui pensent que leurs voix sont rejetées ou ignorées, tout doit être fait pour leur assurer que cette communauté accueille et soutient diverses voix.

#MEAction a fait un bon effort pour inclure diverses images et histoires dans ses articles et publications médiatiques. J'aimerais voir cet effort renforcé et plus d'histoires mises en lumière. Nos histoires sont puissantes et plus elles peuvent être diversifiées, mieux c'est. Les images présentées doivent être de vraies personnes de toutes les ethnies qui vivent avec cette maladie.

De plus, j'aimerais voir #MEAction faire un effort plus fort pour pousser les agences gouvernementales à créer un effort de sensibilisation sérieux auprès des médecins des communautés mal desservies. Je ne crois pas que ces médecins prendront cette maladie aussi sérieusement que le diabète ou les maladies cardiaques à moins  que les agences gouvernementales américaines ne le poussent. 

Chaque agence gouvernementale de santé a un département qui s'occupe des disparités en matière de santé. Par exemple, le NIH a le National Institute on Minority Health and Health Disparities qui est représenté au sein du groupe de travail Trans-NIH ME / CFS. CDC a un bureau de la santé des minorités et de l'équité en santé. J'aimerais voir des rencontres #MEAction avec ces groupes pour utiliser leur expérience dans la lutte contre les disparités en matière de santé. Mon opinion est que le gouvernement américain a joué un rôle important dans la création de fausses images sur cette maladie et il a la responsabilité sérieuse de les démolir.

En ce qui concerne la communauté afro-américaine en particulier, j'aimerais voir une sensibilisation conjointe de #MEAction et des agences gouvernementales auprès des organisations médicales et des écoles de médecine historiquement noires. Il existe trois écoles de médecine historiquement noires, dont deux sont respectivement proches du CDC et du NIH. Nous devons établir un dialogue avec ces écoles afin que leurs diplômés soient bien préparés à diagnostiquer et à soigner leurs patients atteints d'EM / SFC, et que leurs chercheurs envisagent de demander des subventions de recherche pour étudier cette maladie dans leurs populations de patients.

Enfin, j'aimerais voir plus de diversité à tous les niveaux de #MEAction, du conseil d'administration aux modérateurs de groupe en passant par les bénévoles. Je comprends que ce n'est pas facile; de faibles taux de diagnostic signifient une communauté moins diversifiée dans laquelle le leadership peut être choisi. Mais un engagement envers la diversité doit venir du sommet. Il y a des gens de couleur avec ME / CFS qui seraient un atout précieux pour le leadership de # MEAction. J'espère qu'à mesure qu'ils émergeront, ils seront encouragés autant que possible.

A propos de l'auteur: 

Wilhelmina Jenkins terminait son doctorat en physique et attendait avec impatience une longue et heureuse carrière dans la science lorsqu'elle a été frappée et complètement handicapée par ME en 1983. Depuis, elle milite pour un changement pour ME - recherche et soins cliniques. Wilhelmina est actuellement une militante avec #MEAction, bénévole en tant qu'organisatrice clé avec  #MEAction Georgia , avec le comité CDC de # MEAction et avec  People of Color de # MEAction avec ME Group .

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Sur le même sujet: 

https://www.sciencedaily.com/releases/2011/03/110321093655.htm

https://academic.oup.com/ije/article/38/6/1554/668115

https://www.researchgate.net/publication/236907159_Diagnosis_and_management_of_chronic_fatigue_syndromemyalgic_encephalitis_in_black_and_minority_ethnic_people_a_qualitative_study

https://www.insidesources.com/horrific-disease-ignored-unreported-in-minority-communities/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3229491/

Le syndrome de mal de débarquement, vous connaissez?

Ce billet vise à vous sensibiliser sur une maladie peu connue voire même méconnue par plusieurs médecins. C'est le syndrome de mal de débarquement, un trouble neurologique qui peut être vraiment invalidant, et dont la force des symptômes varie d'une personne à l'autre.

Contexte

Il y a environ deux ans, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres lorsque j'étais en voiture ou un autobus en mouvement. Quand le véhicule bouge, c’est comme si mon cerveau a de la difficulté à analyser la vitesse ou les objets que je voyais, causant ainsi une sorte de malaise. Parfois, il y avait des nausées et de l'anxiété qui s'ajoutait au tableau. 

Fin 2019, ce sont plutôt des mouvements de tangages comme si je suis sur un voilier ou un bateau, et qui ont commencé à faire leur apparition sans même que je sois dans un véhicule en mouvement, bref sans déclencheur. Je dis bien tangage, et non pas un vertige comme tel où là ça tourne. 

Ces mouvements se produisent parfois quand je suis assise ou même couchée. 

Malheureusement, je suis encore tombée dans le panneau d'hésiter d'en parler  à mon médecin de famille, me disant que c’était peut être dans ma tête...Oui, vous avez bien lu. Incroyable mais pourtant vrai. 

C’est tout récemment que j’ai enfin découvert ce que c’est le syndrome du mal de débarquement. Après avoir compris que je ne rêvais pas, j'en ai discuté avec mon neurologue, qui a confirmé ce que j'avais trouvé.

« Le syndrome de mal de débarquement (MdDS mal de débarquement syndrom en anglais) est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre. Le syndrome apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle. Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années. Une fois qu'elles ont quitté l’appareil, les personnes atteintes ressentent une impression de mouvement d’oscillation ou d’ondulation, comme si elles étaient encore à bord (Yoon-Hee Cha, neurologue). » 

« Les mouvements de vague ou de tangage sont généralement déclenchés par le mouvement de voitures, trains, avions, bateaux et même des ascenseurs rapides, selon la Fondation du syndrome du mal de débarquement. En moyenne, une personne qui vit avec le syndrome du mal de débarquement (mdds) voit plus de 20 médecins avant d'obtenir un diagnostic. Plusieurs souffrent de MdDS et ne savent pas qu'ils l'ont. Ils ne sont pas diagnostiqués. » 

Dans mon cas cependant, pas de déclencheurs suite à un vol en avion (le dernier remonte à 2012), et encore moins de promenade en bateau : il semble que certaines personnes peuvent ressentir ces mouvements sans pour autant avoir de déclencheurs provenant de moyens de transport, comme le démontre l'image ci-dessous.

https://mddsfoundation.org 

Le diagnostic a été confirmé par mon neurologue récemment.

Pour ma part, les sensations sont des mouvements de tangage comme si je vis sur un bateau, et aussi des mouvements d’oscillation d’avant vers l’arrière ou de gauche à droite, de côté. Les mouvements ne sont pas continuels et peuvent être présents par période. Cependant j’ai observé qu’en fin de journée,  ils sont plus forts et parfois même difficiles à tolérer pour arriver à m’endormir, par exemple. Cependant, il faut savoir que les mouvements varient en intensité et de par leur forme, selon les personnes. 

Pour avoir une petite idée de ce que signifie vivre avec le mdds, voici un petit vidéo :  

https://www.youtube.com/watch?time_continue=30&v=yuKE4wdhkT8&feature=emb_logo

« Le syndrome de Mal du Débarquement (MdDS) est un trouble neurologique qui donne aux patients le sentiment de basculer et de se balancer. Parfois appelé syndrome de débarquement, le MdDS se développe le plus souvent après une croisière ou après tout autre voyage en bateau. Des cas de MdDS ont également été rapportés après des voyages en avion, en train ou en voiture, et moins fréquemment après une utilisation répétée d’ascenseurs, d’escalators, d’équipements de réalité virtuelle ou n’importe quelle expérience de mouvement. Tandis que le MdDS se présente le plus souvent après le voyage, pour certains, il semble que cela puisse être spontané ou sans lien avec un mouvement. » (tiré du dépliant de https://mddsfoundation.org)

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1089061/symptomes-mal-mer-dure-apres-voyage-mal-debarquement

Les symptômes peuvent varier en intensité et dans leurs formes selon les individus. Dans le tableau plus haut, on y fait la distinction des symptômes associés ou non au Mdds.

Pour ma part, j'ai parfois l'impression de marcher comme sur un nuage, ce n'est pas évident à expliquer. La plus forte sensation est au coucher, car c'est comme si mon corps va basculer vers l'arrière. Lorsque je change de la position assise à debout, j'y vais lentement pour laisser le temps à mon corps et mon cerveau de s'ajuster au changement. 

Mon neurologue recommande des consultations auprès d'un expert en rééducation vestibulaire pour le moment. Ma première réaction a été de me sentir soulagée une fois le diagnostic confirmé. Bon, ok ce n'est pas dans ma tête.  Ensuite? Je sais que mon cerveau est déjà malade. 

Pour moi, c'est comme si on a juste ajouté un autre trouble par les autres...Il y a un temps de "digestion" qui doit se faire, mais je dirais que je suis plutôt en train de chercher des astuces pour m'adapter d'ici à ce que je puisse voir le spécialiste. Le repos demeure une des clé aussi, pour diminuer les inconforts causés. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, la Fondation sur le syndrome de mal de débarquement fourmille d'informations sur les recherches, les traitements, l'éducation des médecins et du personnel soignant, et même des listes de médecins spécialisés dans le syndrome du mal de débarquement. J'ai été étonnée de constater que l'appellation francophone de ce syndrome a été conservée en anglais sauf pour le mot syndrome à la fin de l'expression. 

Il existe quelques pages Facebook d'Association ou organismes du syndrome de mal de débarquement en anglais ou dans la francophonie dans le monde. 

En terminant, la question à laquelle plusieurs PAEM pourraient se poser face à ce syndrome, et que je me pose aussi bien entendu: y a-t-il un lien à faire avec l'encéphalomyélite myalgique? C'est une bonne question que je songe à demander bientôt à mon rhumatologue...Le lien n'est peut pas évident directement, mais on sait que le cerveau erst en cause dans les deux cas. 



Bonne lecture :) 

🌻

En français: 

https://www.revmed.ch/RMS/2019/RMS-N-665/Syndrome-du-mal-de-debarquement

En anglais:

https://mddsfoundation.org

Littérature biomédicale: https://mddsfoundation.org/fr/biomedical-literature/

Carte de référence rapide (médecins): https://mddsfoundation.org/wp-content/uploads/2018/11/MdDS-Card.pdf

https://rarediseases.org/rare-diseases/mal-de-debarquement/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31986543/

Mon été édition 2020

Comme vous j'imagine, mon été sera bien calme dans mon quartier.

La pandémie en est la cause, pour une bonne partie du moins.
Pas de déplacement en vue: ma valise restera sagement rangée. 

Pour le moment. 

Je suis mon petit rituel quotidien le plus possible, c'est ce qui me réussit le mieux. Marche matinale, dîner, repos puis je m'occupe de mes plantes, je fais de la couture ou je ne fais rien du tout. Ou bien je lave les masques que j'ai utilisés pour aller dans les commerces. 

Il faut absolument continuer de se protéger!

Cette année, une petite innovation: j'ai installé mon jardinet sous un arbre de ma ville, un premier essai. Je suis vraiment folle: jardiner sous un arbre alors que tout le monde peut piger dans les plantations!

Eh bien que le monde pige, je fais le pari pour voir ce que ça donnera. Dans tous les cas, c'est un bon moyen de parler avec mes concitoyens, qui ne manquent pas de me saluer quand j'arrose.

Il y a une petite jungle de vie dans ce jardinet en rectangle: trois plants de tomate, fleurs diverses, de l'ail (chuuut, le monde a pas l'air de savoir que c'est de l'ail!), des pois qui grimpent etc. Le tout s'organise relativement seul: moi mon boulot, c'est d'arroser tranquillement, à mon rythme. 

Quand ce n'est pas en temps de canicule, j'aime marcher et croquer les images de belle verdure qui me font vibrer, mes réserves de jolies beautés à regarder pendant l'hiver!

Fleurs et feuilles de tilleul...ma réserve de tisane!

Mon voisin a planté un tilleul il y a de cela 30 ans dans sa cour. Je suis la première personne à avoir cueillir les fleurs et feuilles de cet arbre pour les faire sécher et les déguster en tisane. 

Heureusement, mon voisin m'a permis de couper deux grosses branches, j'ai donc pu cueillir le tout sans m'épuiser 😊. J'adore ce genre d'expérience. Hâte de voir si cela aidera à mon dodo! 



Ma santé 

Les canicules ont démarré au quart de tour ici au Canada, et avant même le printemps, nous étions en train de suffoquer littéralement. On en attend une dans quelques heures, la troisième en peu de temps.

Comme je compile mes données de sommeil chaque jour, je suis en mesure de voir assez facilement que la canicule a des impacts importants sur mon sommeil, donc sur tout en quelque sorte. 

Pour résumer les choses un peu bizarrement, je dirais que mon sommeil habituel est pourri, mais avec la canicule, il devient alors extra-méga-pourri. Un pourri amplifié, si je peux dire ça comme ça. Avec ma montre polar qui mesure mon dodo, la cotation du sommeil est de 1 à 5, 5 étant le sommeil top du top. La moyenne de mon sommeil en temps normal est de 2.5, et en temps de canicule, il baisse à 1.2. 

Autant dire que j'ai fait acte de présence à l'horizontale, c'est tout....🌙

Et un manque de sommeil, ça ne peut que se répercuter sur la journée, c'est évident. 

Peu d'énergie, car le sommeil manque, puis les douleurs sont augmentées (jambes, mollets, hanches, mains etc), et la sensation de faiblesse généralisée encore plus élevée que d'habitude. Je crash plus facilement que d'habitude, une autre observation à noter. 

Je me vois aussi très irritable: j'ai la mèche courte et je m'emporte assez facilement ou bien je pleure pour des broutilles, à vous de choisir. Bref, la canicule est mon cauchemar je dirais. Définitivement, si j'ai le choix entre l'hiver et l'été, je choisis l'hiver! 

Pourtant, je suis encore là à écrire, lire, suivre la télé et séries pour faire passer le temps...

Somme toute, pas trop à me plaindre alors que je sais que bien des gens triment dur et travaillent parfois dans des conditions souvent difficiles. 

Je m'organise alors pour occuper mon temps du mieux possible, et je semble y arriver assez bien malgré tout. 

Et vous, comment se passe votre été? 

Prenez-vous des vacances en dehors de la maison? 

Au plaisir de vous lire :) 

Je vous souhaite un bel été

🌻

Encépha....quoi??

Voici ma petite histoire de la fête des mères.  Je me suis blessée à l'index gauche en voulant couper en deux une brochette de bambou, un accident bête.  C'est la brochette qui a gagné 1-0 :) Après avoir essayé de faire cesser le flot de sang (pas tellement réussi), j'ai emballé l'index coupé dans un linge froid, me disant que ça ferait l'affaire pour arrêter le flot et que tout rentrerait dans l'ordre. 

Après quelques minutes, je me rends compte que la coupure est trop profonde pour NE PAS aller à l'hôpital 😑...Avec le covid pourtant....

Pas le choix: j'appelle un fidèle ami à ma rescousse, et il me dépose à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame. Au pré-triage dehors, on me dirige ensuite vers le triage où je suis reçue rapidement. Tout le monde est masqué, comme de raison. 

Au triage, je réponds aux questions sur l'accident, et j'en profite pour mentionner que je ne peux pas recevoir d'injection contenant de l'épinéphrine, un composé contre indiqué pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. L'infirmier note, puis on me dirige vers la salle d'attente. 

J'attends moins de trente minutes, et on m'amène dans une salle où, -oh bonheur!-, je peux m'étaler....ouf. Pour les personnes EM, s'étaler est prioritaire: nous avons peu d'énergie et encore moins quand on a un accident comme celui-ci. 

J'attends. Je reprends mon souffle. Une résidente entre dans la salle et se présente.  

Elle m'explique qu'elle va s'occuper de mon index lacéré et le recoudre. 

Voici notre dialogue:

Résidente (R): Est-ce que vous avez des maladies, madame? 

Moi (M) : Oui, je vis avec l'encéphalomyélite myalgique.

R: Euh.....encépha....quoi?? 

M: L'encéphalomyélite myalgique. 

R: Ah. C'est une nouvelle maladie? 

M: Non. C'est une maladie neurologique qui a été classifiée en 1969 par l'Organisation mondiale de la santé.

R: Ah ok..... (silence) 

M: C'est une maladie inflammatoire qui affecte les système nerveux, immunitaire et endocrinien. 

R: Je n'ai pas entendu parler de ça...

M: Le syndrome de fatigue chronique, peut être que ça vous dit quelque chose?  (on se rabat sur ce qu'on peut, en désespoir de cause....)

R: Euh non.....(silence)...........Avez-vous d'autres maladies? 

M: oui fibromyalgie etc. 

R: Ah ok. Blablabla.....(elle avait l'air soulagé...ou j'interprétais?)

Et la conversation s'est passée ainsi, vers d'autres sujets pendant que mon index gauche se faisait recoudre (sans épinéphrine, merci). Après les soins et un vaccin de tétanos, je suis repartie avoir passé environ deux heures à l'urgence. 

Je n'ai pas la force mentale pour m'indigner, hurler et arracher ma chemise, mais il reste que je trouve passablement inquiétant qu'une jeune résidente (fraichement sortie des cours de médecine ou en voie de les terminer), ne sache pas ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique....en 2020. Pire encore, elle est train de terminer son diplôme...Pire encore, ses collègues en médecine sortent aussi de l'université sans savoir ce qu'est cette maladie. 

Comment serons-nous diagnostiqués et traités? Comment les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique peuvent être correctement prises en charge par un système de santé ayant à son bord un personnel non formé ou informé ne serait-ce que minimalement, de l'existence de cette maladie invalidante?

C'est d'autant plus inquiétant, considérant que l'actuelle pandémie de covid-19 risque de laisser dans son sillage des personnes qui pourraient probablement être affectées par l'EM: 

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1701011/covid-19-autres-maladies-soins-intensifs-sante-coronavirus?fromApp=appInfoIos&partageApp=appInfoiOS&accesVia=partage

Le Dr. Alain Moreau, chercheur et directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique, explique: 

"Il n’y a pas une journée qui passe où je n’ai pas des appels de cliniciens, de patients et même d’organisations qui nous demandent d’aller investiguer cette situation-là parce que plusieurs anticipent le risque de développer l’encéphalomyélite myalgique." 

Faudrait-t-il que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui se présentent dans les urgences, cliniques ou autres, se promènent sous le bras avec le Manuel du Consensus international à l'usage des médecins?  Pour en avoir parlé avec plusieurs PAEM, ce n'est souvent pas la solution, car le personnel médical semble souvent rechigner à y jeter ne serait-ce qu'un oeil. Quelles que soient les raisons, ça passe rarement et le document n'est pas accepté. Même mon propre médecin de famille dit que j'ai une encéphalite...Pourtant, ce n'est pas du tout la même maladie. Cette dernière se guérit, contrairement à l'EM. 

À la veille du 12 mai, journée Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, j'avoue que mon constat n'est pas reluisant, et vous savez déjà ce que je peux en dire: les personnes affectées par l'EM ont encore bien du boulot à faire pour éduquer, sensibiliser, expliquer la maladie avec laquelle on vit. Bien sûr, on peut choisir ses batailles, et ne pas s'éparpiller et s'épuiser. 

Pour ma part, je tape moins du pied (pas de force les amis), mais du moins, je suis vigilante sur ce qu'on me propose pour m'occuper de ma santé, et faire attention aux recommandations et résultats de recherches sur l'EM. Mes médecins ne savent pas ce qu'est l'EM ou comment me soigner? Il me revient d'être au courant, malgré moi d'une certaine façon, car je dois protéger ma santé du mieux possible.

Ainsi, la contre-indication concernant l'épinéphrine par exemple, est un élément de vigilance important pour moi, ayant eu à expérimenter les effets sur mon corps. Ça, c'était avant que je n'ai eu vent de ses effets. *D'ailleurs à ce sujet, vous trouverez deux articles sur ce sujet en bas de page pour votre information. 

En terminant, un petit mot pour vous dire que je vais bien malgré un gros épuisement dont je vais me remettre en une semaine. Cet événement m'a fait réaliser, une fois de plus, que j'ai bien peu de réserve émotive et physique devant ce genre de "petit événement" somme toute banal pour monsieur et madame tout-le-monde, mais pas pour une personne vivant avec l'EM.

Quoiqu'il en soit, j'ai réintégré ma maison avec soulagement, et je savoure d'autant plus le calme et le silence qui m'entoure  :)  

🌻

*Un article sur l'anesthésie et l'EM: 

Voir la traduction en français plus bas. Voici le lien original en anglais: https://www.hfme.org/topicanaesthesia.htm

Anesthésie et Syndrome de fatigue chronique/Encéphalomyélite Myalgique

Source de la traduction : 

Anaesthesia_and_ME.pdf de The Hummingbirds'Foundation for ME

Chirurgie pour les personnes affectées par l'EM 

 

Pour le patients EM, lachirurgie devrait être évitée le plus possible

• Les patients EM doivent avertir leur médecin des problèmes qu'ils ont face à l'anesthésie (et du fait que leur corps ne réagit pas normalement à l’anesthésie) pour que le médecin soit préparé (et informé à ce sujet).

• Les patients devraient aussi informer leurs médecins au sujet de leurs problèmes orthostatiques pour que les médecins évitent des les placer dans des positions qui vont affecter leur tension artérielle ou leur pouls pendant et après l’intervention

• Les patients EM doivent s’hydrater avant l'intervention et une solution saline administrée si besoin.

• Moins de produits d'anesthésie sera nécessaire pour les patients EM. Les médecins devraient commencer par la dose la plus petite que la normale et ensuite en rajouter seulement si nécessaire.

• Il faut faire attention aux relaxants musculaires avec les patients EM.

• Les patients EM peuvent avoir besoin de doses plus importantes de médicaments contre la douleur. 

• Certains médicaments seront peut être à éviter par les patients EM (par exemple, médicaments qui libèrent de l'histamine, l'adrénaline dans les injections dentaires).

• Certains médicaments communs peuvent être remplacés par d'autres plus adaptés. Par exemple, des anesthésiants dentaires contenant de l'adrénaline peuvent être remplacés par Prilocaine HCLs sans adrénaline et sans conservateur . Les fonctions respiratoires des patients EM sont à surveiller pendant l'intervention, en plus de la fonction cardiaque (ceux-ci sont les plus problématiques chez ces patients).

• Des suppléments de magnésium et de potassium peuvent être nécessaires avant l'intervention, ainsi que des suppléments à haute dose de vitamine C peuvent être utiles avant et après l'intervention (à noter que la vitamine C devrait être évitée le jour même).

• Une récupération plus longue doit être planifiée pour les patients EM car une rechute causée par l'intervention ou l'anesthésie peut être courante.