Le déambulateur: ma nouvelle liberté?

 

"Toute marche est une marche spirituelle" -Sagesse Celte

La marche a toujours tenue une grande place dans ma vie. 

Adolescente, je marchais tous les jours vers l'école secondaire du quartier. Je refusais de prendre l'autobus scolaire, préférant mille fois marcher, beau temps mauvais temps. La marche me servait d'exutoire, de discussions joyeuses avec mes amis ou juste une balade à savourer, seule, avec mes pensées.

Une fois adulte, la marche continuait de faire partie de ma vie. En 2011, je marchais environ douze kilomètres par semaine pour me rendre au Complexe Guy-Favreau, mon lieu de travail. Le vent dans les cheveux, mon sac à dos de ville bien installé, la musique aux oreilles, je marchais sans même m'en rendre compte. C'était MON moment de la semaine que je chérissais. 

Depuis que l'encéphalomyélite myalgique gagne du terrain, lentement, ma capacité de marche a elle aussi, diminuée. Mon périmètre de marche se rétrécit avec les années, mine de rien.

Depuis quelques mois, je me suis rendue compte que marcher lentement avec ma canne pendant à peine dix minutes fait grimper ma fréquence cardiaque à 160 battements par minute (BPM). C'est beaucoup trop, considérant que mon seuil anaréobique est d'environ 98 BPM, une seule balade me mettait en crash, et bien entendu, l'épuisement est plus élevé.

Pendant ces balades aussi, je ne cessais de chercher des bancs publics des yeux pour pouvoir me reposer, mais il n'y en a pas suffisamment. De toute façon, ces bancs sont si rares pour les personnes à mobilité réduite. 

La solution du déambulateur s'est donc présentée naturellement à mon esprit. Dans mon contexte de vie, en venir à considérer cet achat n'a pas été facile. Au vu de l'introduction, je pense que vous comprenez le pourquoi du comment. 

Je fais le deuil de ma capacité de marche. Pour moi, je prends le temps de vivre mes émotions et de me laisser le temps de m'adapter. J'apprivoise un nouveau mode de déplacement... 

S'il y a une perte de capacité de marche, avec le déambulateur, eh bien je dois admettre qu'il y a des gains. Le déambulateur va me permettre de continuer à aller dehors, c'est vital pour moi. Je continuerai ainsi à continuer de prendre l'air, voir la nature à mon rythme. Je peux encore me déplacer, mais différemment. Je continue à protéger mon autonomie et une certaine indépendance. Vital, ça aussi. 

Que demander de mieux? Finie la course au trésor dans mon quartier pour trouver un banc public pour me reposer. Il y aura moins d'épuisement, et une fréquence cardiaque plus stable et meilleure pour moi.

Avant d'acheter, j'ai fait une recherche approfondie sur internet pour trouver le modèle dont j'aurais besoin. J'ai visité beaucoup de sites américains où on peut commander en ligne. Je n'ai pas retenu cette option, je tenais à acheter au Québec, et surtout, je voulais compter sur un service à la clientèle fiable pour des ajustements ou réparations si nécessaire, ici au Canada. Ce déambulateur est fabriqué au Québec par la compagnie amylior, basée à Vaudreuil-Dorion. 

Pour l'achat, mon choix s'est arrêté sur le commerce la Maison André Viger (à noter: je ne suis pas commandité). 

Ce déambulateur est un 2 dans 1: il peut aussi se transformer en chaise roulante. Très pratique, là encore, pour qu'on me déplace au niveau des grandes surfaces ou même juste une balade dans le quartier. 

En images, voici de quoi il a l'air: 

Déambulateur plié très pratique, surtout en appartement. 

Une fois fermé, c'est étroit.

Vue de côté. 

On voit que les "pattes" des roues sont pliées et rangées.

Facile à déplier au besoin. 

Déambulateur ouvert. 

Ici on voit bien où on peut poser les pieds 

une fois le déambulateur transformé en chaise roulante.

En dessous, un petit sac de transport max. 10 lbs

J'ai manipulé mon nouvel outil, question de me familiariser et d'être plus à l'aise avec les fonctions. Je l'ai même essayé chez moi. 

Il y a certains points à prendre en considération pour cet achat: le prix est élevé, on parle ici de 500$. Il faut aussi retenir qu'il y a plein d'autres compagnies qui offrent aussi toute une gamme de déambulateurs à des coûts moins élevés. 

Le deuxième point, c'est le poids du déambulateur. Il pèse 17.5 lbs. Pour moi, ce sera un défi de le soulever, mais j'ai déjà une solution: un ami installera une petite rampe qui me permettra de le faire rouler et de ne pas le soulever ou le moins possible. 

Ma première sortie officielle dehors n'est pas encore faite, mais ça ne saurait tarder...

Ma nouvelle liberté va commencer sous peu. 

J'espère que ce billet vous sera utile. J'ai cherché sur le web la description d'expériences avec un déambulateur, sans succès. 

Je vous souhaite un beau et bon printemps

🌻

Courte revue de presse sur la covid longue et l'encéphalomyélite myalgique

La pandémie de covid-19 a débuté fin 2019, début 2020. Deux années plus tard, si le monde médical et de la recherche ont pu récolter des données sur ce virus, reste que c'est peu de temps pour l'étudier à fond et surtout, d'en comprendre les impacts à long terme sur la santé humaine. 

Entre-temps, de nombreux témoignages de personnes lourdement affectées des suites d'une infection à ce virus, affluent d'un peu partout dans le monde. 

Au Canada, des femmes, des hommes, des enfants et des adolescents témoignent des impacts majeurs de la covid sur leur santé, des impacts et symptômes qui demeurent pendant de longs mois suite à l'infection. Plusieurs d'entre eux n'arrivent pas à reprendre une vie normale ou à retourner sur les bancs d'école. Ils sont trop faibles et malades. 

Ils sont affectés par la covid longue. Certains d'entre eux ont obtenu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. D'autres, non. Ou pas encore. Ou rien n'est envisagé comme explication. Pour le moment, du moins.

Et pourtant...

En lisant les témoignages des personnes frappées par la covid-longue, il est difficile de ne pas faire de lien avec les descriptions des symptômes des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Je ne suis pas médecin ni experte en la matière, reste qu'en lisant les articles, je me reconnais dans ces descriptions, et je ne suis pas la seule: plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) s'y reconnaissent également. 

Des adultes, des enfants et des adolescents sont affectés par la covid-longue. Des recherches s'organisent un peu partout dans le monde. Reste à savoir quand nous obtiendrons des résultats probants.

Voici une courte revue de presse non exhaustive sur la covid-longue. Sans surprise, plusieurs articles ne font pas le lien avec l'encéphalomyélite myalgique. Il sera intéressant de voir, avec les années, ce que les recherches obtiendront comme résultats. Et surtout, si les personnes affectées par la covid-longue arrivent enfin à obtenir un diagnostic, une des pierres angulaires pour prendre soin de sa santé.

Bonne lecture

2020-2021: 

https://www.quebecscience.qc.ca/sante/syndrome-post-covid-sequelles/

Trois articles publiés dans LE DEVOIR: 

https://www.ledevoir.com/societe/sante/607035/sante-une-maladie-ignoree-mise-en-lumiere-par-la-covid-longue-duree?utm_source=recirculation&utm_medium=hyperlien&utm_campaign=corps_texte

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1824019/covid-19-long-terme-ontario-rapport?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1833917/collectif-stop-covid-longue-malade-quebec-pandemie-soins?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1811587/cusm-etudie-covid-longue-pfizer?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-06-13/covid-longue/la-pandemie-n-acheve-pas-pour-tout-le-monde.php

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-05-10/le-long-combat-contre-la-covid-longue.php

https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/en-direct/segments/entrevue/358164/covid-isabelle-dumais-fatigue-recherches-diagnostic-trois-rivieres-artiste

https://www.journaldemontreal.com/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid

https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid-1

2022

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1862174/syndrome-post-covid-longue-symptomes-traitement-etudes-em?fbclid=IwAR2teJEyZcJIg2DR9zmD6MH2KUNYOAMmbsWW1Tudnzzs54tO9ynPLEvDC_k

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858502/syndrome-post-covid-longue-pandemie-bhereur-decary-piche?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1861663/effets-long-terme-coronavirus-projet-patient?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858161/melanie-couturier-covid-longue-soins-nouveau-brunswick?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2022-02-15/la-covid-sans-fin.php

https://lactualite.com/sante-et-science/covid-longue-un-calvaire-sans-fin/?fbclid=IwAR0Ro1PVfL-pNu_TE_uZOGXg7hLLB5ezSDZ6tkmXyPYS0LBsMkcHDL1nfQQ

Enfants et adolescents

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-09-30/covid-longue/il-n-est-jamais-redevenu-l-enfant-qu-il-etait.php

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1860955/enfants-jeunes-longue-covid-syndrome-symptomes?depuisRecherche=true

En anglais

https://www.nytimes.com/interactive/2022/02/19/science/long-covid-causes.html?fbclid=IwAR3LjZ9juRM3MBohcio2tJ508fFsLcOHw2iaLgZ4rDIX2beN3edJ8BCjAjU

Recherches

https://www.omfcanada.ngo/du-syndrome-post-covid-a-lem-sfc/?lang=fr

"Laissez-moi rêver": le témoignage d'Hélène F.

 

Laissez-moi rêver. Il fait beau. Je cours dans la montagne. J’enjambe les pierres, je grimpe puis dévale à toute allure, je cours sur les sentiers. Je respire profondément. Je me sens profondément vivante et heureuse dans cette immensité. Car ma vie est toute autre. Ne me réduisez pas à ma maladie. 
Mais après une grosse intervention chirurgicale, les anesthésiants ont réveillé ce qui sommeillait en moi : le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (plus connu sous le nom de POTS), le syndrome d'activation mastocytaires (SAMA), et l’encéphalomyélite myalgique.

J'ai toujours été hyper active, ultra sportive, militante dans de nombreuses associations. Je travaillais dans le secteur social. Mon métier était de défendre les plus fragiles. Je faisais régulièrement des marathons, des trails en montagne. 

Tout s’est intriqué, tout s’est déréglé. Mon EM, comme je l’appelle, ne se guérit pas, mais on s’apprivoise. Elle devient une compagne de voyage.

Mes enfants grandissent, leur horizon s'est élargi. Je suis heureuse pour eux. Le mien s'est progressivement rétréci, à ma ville, mon quartier, ma résidence, mon appartement, mon lit. 

 

Désormais l’épuisement me broie. Le terme de "fatigue" ne peut être approprié. C’est bien plus que cela. C’est un écrasement. Jamais de récupération. 

Il interdit d’abord toute vie professionnelle, puis associative, puis sociale, puis familiale. Tout est trop. Tout épuise. Tout limiter, tout fractionner, différer. Ne plus sortir. Réduire les visites. Ne pas trop téléphoner. S’exclure un peu plus chaque jour, se sentir aller vers une disparition sociale, pourtant actuellement une question de survie. C’est un long et permanent renoncement à la vie d’avant. 

Maintenant une petite vie, à petit feu avec la faiblesse musculaire, les vertiges, les nausées, la tachycardie, les douleurs chroniques, le brouillard cérébral. S’endormir avec, se réveiller en les retrouvant. Les tenir à distance. Se sentir engluée mentalement. 

 

J’étais marathonienne. L’effort, l'endurance, le mental, c'était ma spécialité. Maintenant mon marathon c’est juste parfois un transfert entre le lit et le fauteuil électrique où je dois tenir assise quelques minutes. Mon marathon, c’est parfois juste une douche assise par mon auxiliaire de vie. 

 

Mon marathon, c’est parfois juste le plaisir émotionnel de voir ceux que j’aime pendant deux heures, et le payer ensuite pendant des jours. Le plus difficile, ce sont les "malaises post-effort". Une visite animée ou un appel téléphonique un peu long, et c’est le Trop. Pas vraiment des malaises, j’appelle ça mes "crashs". 

Quelques heures après un effort dérisoire mais trop important pour moi, brutalement mon corps m'abandonne : ne plus pouvoir lever le bras, tenir sa tête, se mouvoir, parler. Je ne panique pas. 

J’ai mes bouteilles d’eau près du lit, mon seau pour mes besoins. Il suffit d’attendre pendant quelques heures jours semaines dans une semi-torpeur. Tout est flou, le jour, la nuit, je ne sais plus trop où j’en suis. 

Ne pas chercher à comprendre pour préserver ses forces. Juste lâcher, vivre le moment et attendre. Alors je me sens redevenir animal. Boire, uriner, prendre mes médicaments. Tout le reste est dérisoire. Plus besoin de manger, de se laver, de changer de dessous, il faut uniquement survivre en attendant le mieux. 

Je dois toujours être prête à l'abandon brutal de mon corps, mes bouteilles d’eau remplies et le seau contre mon lit, les rideaux prêts à être baissés.

 

La lumière, le bruit m'agressent. J'ai mal partout. Les douleurs sont terrifiantes. L’impression que ma tête va exploser. Mes muscles flétris que j’avais autrefois savamment sculptés me font si mal. La tête, les articulations, les os, les décharges électriques. Les fourmillements et picotements permanents. Les brûlures de mes plantes de pieds et de mes paumes. 

Et le brouillard cérébral qui rend flou toute réflexion structurée. L’obscurité m’est alors douceur. Puisse le sommeil m’épargner un peu les douleurs. 

 

Mes anciennes médailles sont rangées. Les performances n’ont plus aucun sens. Toute ma vie se réécrit patiemment. Accepter, cheminer, vivre avec cette nouvelle compagne qu'est l'EM. Ne pas inquiéter. Protéger son entourage. Et puis parfois, pleurer dans les bras réconfortants d’un proche ou de mes enfants. Le contact physique de leurs bras me soulage. Il me rend ma dignité et mon humanité dans des moments où je me sens si vulnérable. 

La vie est là, alors, je tente d’anticiper, de m’organiser. Mais comment? De quoi sera fait demain? Dans quel état serai-je ? Que prévoir de plus ? J’ai déjà mis en place la téléalarme, une planche de bain, un déambulateur, un fauteuil roulant électrique, des auxiliaires de vie. J’ai accepté de montrer ma nudité pour être lavée par d’autres. 

 

Et quand il y a un léger mieux, je me sens revivre, c'est une joie indescriptible, tout à coup une énergie dévorante. Mais c'est le piège. Surtout ne pas faire plus que d’habitude : se contraindre à ne rien faire de plus : ne pas ranger un peu mon linge, ne pas rester un peu trop assise, sinon ce sera un nouveau crash assuré, et une violente coupure de courant s’abattra sur moi et m’interdira à nouveau brutalement de bouger, de parler. 

 

Désormais il me faut éviter coûte que coûte les crash, je perds à chaque fois un peu plus d’énergie. Ma batterie ne récupère jamais suffisamment avant la rechute suivante. Maintenant je les redoute: me sentir prisonnière et abandonnée de mon corps, perdre mes compétences cognitives, ne plus parvenir à faire des tâches complexes. Devoir demander à d’autres ce que je savais faire si facilement. Me voir de plus en plus limitée. Mes crash entraînent et accompagnent pour l'instant lentement mon déclin. 

Ma vie n’est plus qu’attente. Le temps file, les heures, jours, mois, les années passent. Car je sais qu'avec beaucoup de précautions, de renoncements, de limitation, je peux progressivement me stabiliser et récupérer un peu de capacités. 

Alors j’attends du meilleur, une stabilisation, un traitement. Pour demain, ou après-demain. Espérer sans trop s’épuiser. Juste y croire. 

Juste savourer chaque moment partagé avec mes enfants, chaque message de mes proches, le ciel bleu que j’aperçois depuis mon lit, les chants des oiseaux par la fenêtre entrouverte, les clapotis de la pluie. Ça me remplit de bonheur. Et je suis sûre que je vais aller mieux, que bientôt je retournerai dans la montagne. 

Alors en attendant je ferme les yeux et je cours heureuse sur les sentiers escarpés…

Hélène F.

Massy, France

 

Le témoignage de Marie-France: "À trente ans, ma vie a basculé"

Une histoire de résilience... 

C’est le titre du livre que j’ai écrit après quelques années à vivre avec l’encéphalomyélite myalgique. Vingt-deux ans se sont écoulés depuis que la maladie m’a frappée, du jour au lendemain, sans crier gare. 

Une atteinte très sévère, écrasante, où j’ai dû rester alitée pendant les trois premières années, presque 24 heures sur 24, subissant une quinzaine de symptômes différents tels que perte de mémoire, maux de tête d’un genre nouveau, étourdissements, faiblesses musculaires d’où l’utilisation d’une canne, incapacité à lire, à me distraire, douleurs, évanouissements plusieurs fois par jour, problèmes digestifs, essoufflements inexpliqués, fatigue EXTRÊME. 

C’est impensable à 30 ans. À plusieurs points de vue, c’est comme si j’avais 85 ans. Un médecin me l’a même dit! On tente 100 fois de se relever, de tenter une remise en forme, mais on se fait remettre au tapis. Physiquement. Car moralement, j’ai toujours tenu le coup. Je le tiens encore. Comment? Je n’en sais rien, peut-être parce que j’ai décidé d’accepter, que j’ai tout remis entre les mains de plus grand que moi. 

Aussi, il y a tous les changements que j’ai dû apporter pour diminuer les symptômes : changement d’alimentation, changement dans la façon de bouger en prenant des pauses très fréquentes, éviter plein de choses qui peuvent aggraver les symptômes comme le stress, l’effort physique ou cognitif que je dois maintenant faire de façon très segmentée. Aussi changer ma façon de penser, c’est-à-dire ne plus me réaliser en tant que personne par l’action et le «faire», mais plutôt dans «l’être , ne plus me battre contre mais accepter et vivre avec cette maladie. 

On n’a pas le choix, vu la manière dont cette maladie opère. Je vais mieux maintenant, et je peux voir les fruits qu’ont apportés une certaine discipline et l’acceptation. 

Mon livre a été une façon de donner un sens à cette immense souffrance afin de la transcender et d’aider d’autres personnes à mieux vivre malgré une maladie chronique. Ce chemin de souffrance n’est pas une terre aussi hostile qu’on pourrait le croire. Des gens sont mis sur notre route, des partages avec d’autres malades nous édifient, l’espoir est permis avec la recherche. Je suis de tout cœur avec les malades mais aussi avec les personnes qui gravitent autour d’elles et qui cherchent à mieux comprendre, à mieux aider. 

Bon courage à tous! 

Marie-France Barry 
(Québec, Canada)

*Pour ceux et celles qui seraient intéressées par mon livre, vous pouvez communiquer directement avec moi par courriel et je vous posterai un exemplaire, ou encore acheter mon livre en ligne.

On peut me joindre à: mariefrancebarry@hotmail.com  OU me contacter via Facebook.

OU ENCORE, achat en ligne : 

https://distribulivre.com/boutique/fr/marie-france-barry/A-30-ans-ma-vie-a-bascule-marie-france-barry-p981/?search=marie-france%20barry&category_id=0

"Stop au nom de fatigue chronique!" par Millions Missing France

Place à Millions Missing France avec cet article d'intérêt pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Il s'agit de la France, mais le débat entourant l'appellation de l'EM versus le syndrome de fatigue chronique nous concerne partout dans le monde. 

Bonne lecture !

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Stop au nom de fatigue chronique!

👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms"  évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.

👉 Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression SFC. Nous le regrettons. 

📣 Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.

Des faits objectifs

Toute la communauté, y compris Millions Missing France, s'accorde sur le fait que la dénomination d'encéphalomyélite myalgique est critiquable. Seule l'avancée des recherches et l'explication de la physiopathologie de cette maladie permettra enfin de lui attribuer une appellation qui fera consensus.

Mais, bien que critiquable, l'appellation encéphalomyélite myalgique:

✅ est la dénomination historique de la maladie depuis 1959

✅ est reconnue sous ce nom par l'Organisation Mondiale de la Santé en maladie neurologique depuis 1969 jusqu'à nos jours

✅ est l'appellation recommandée par le plus récent consensus médical international de 2011

✅ est codifiée dans la classification officielle utilisée en France comme maladie neurologique (ATIH, CIM10-FR code G93.3), avec le syndrome de fatigue post virale, conformément à la classification de l'Organisation Mondiale de la Santé. Le SFC n'est PAS codifié en tant que tel dans la CIM10-FR.

Ce sont des faits objectifs.

Le SFC en France

Donner un diagnostic de SFC ou d'EM/SFC en France a des implications dans la prise en charge des malades.  En France, un contexte politique et médical bien particulier engage fortement à suivre la recommandation du consensus de 2011. Pour rappel :

⛔️ Les critères de diagnostic du SFC (Fukuda essentiellement) sont peu spécifiques. Le critère de malaise post-effort (MPE) n'est pas obligatoire. Il faut attendre 6 mois de fatigue chronique avant que le diagnostic puisse être posé.

⛔️ En France, le SFC est enseigné en faculté de médecine comme un trouble somatique fonctionnel ayant des causes psychologiques, en lien avec un profil psychologique particulier d'hyperactivité, de perfectionnisme etc...  Aucune étude scientifique digne de ce nom n'a montré de corrélation entre un profil psychologique donné et le déclenchement d'un "SFC" et encore moins de l'EM. 

⛔️ Les principales recommandations de traitement enseignées aux professionnels de santé français pour le SFC sont : réadaptation à l'effort, thérapies comportementales et cognitives (TCC), limiter les explorations pour "ne pas entretenir les malades dans leurs croyances" (sous entendu "d'avoir une maladie d'origine physiologique"). 

Recommandations officielles pour le SFC : danger !

Les dangers pour les malades d'avoir un diagnostic SFC ou EM/SFC en lieu et place d'un diagnostic d'EM sont évidents dès lors qu’ils croisent la route de professionnels de santé ne connaissant pas l’EM :

😠 Un risque important d'erreurs diagnostiques, du à la recommandation de limiter les examens, alors même que les critères de diagnostic sont peu spécifiques. Le diagnostic SFC est une catégorie vague qui recouvre des états de fatigue chronique dues à des causes diverses qui doivent être explorées. Des dizaines de personnes en témoignent auprès de notre association, après que nous les ayons orientés vers de bons spécialistes en leur recommandant de ne pas parler de leur diagnostic "SFC". Liste des examens et explorations à faire en première intention (en fonction des symptômes)

😠 Un risque d'aggravation majeure, lié à la prescription recommandée de réadaptation à l'effort. Cette recommandation a d'ailleurs été retirée des lignes directrices du NICE aux Royaume-Uni, des CDC aux USA et dans bien d'autres pays, au profit du "pacing" ou gestion du rythme d'activité. Le pacing est totalement inconnu en France et nié par nos autorités sanitaires, donc aucun praticien n'est formé à cette approche thérapeutique, pourtant décisive pour des centaines de milliers de malades atteints d'EM en France et pour les dizaines de millIers de malades Covid Long qui les rejoignent.

😠 Plusieurs études ont clairement démontré que les TCC (thérapie cognitive-comportementale) ne sont pas un traitement pour l'EM (celle-ci n'étant pas un trouble somatoforme, cela n'a rien d'étonnant...) Si un soutien psychologique peut être nécessaire, comme dans toute maladie chronique invalidante, les TCC sont dénoncées par de nombreux spécialistes, car elles peuvent encourager le malade à ne plus écouter les signaux d'alerte de son corps et de ce fait, favoriser des MPE. Nous recueillons effectivement des témoignages dans ce sens.

😠 L'attente de 6 mois avant de poser le diagnostic retarde la prise en charge. Si le malade a réellement des malaises post effort, c'est 6 mois pendant lesquels le malade s'aggrave. Le dernier consensus médical de 2011 ne donne pas de délais d'attente : à partir du moment où les diagnostics différentiels ont été exclus, où les critères sont remplis (avec malaise post effort obligatoire), alors le diagnostic d'EM peut être posé et la prise en charge par le pacing doit être mise en place.

Un enjeu de prise en charge majeur

📢 Cette question de l'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades. Un patient avec un diagnostic de SFC qui consulte un médecin non informé est classé de fait comme un malade ayant un trouble somatique fonctionnel. Parce que c'est ce qu'a appris le médecin sur les bancs de la faculté, et c'est ce qu'il va trouver en France dans les documents des autorités sanitaires françaises. C'est encore plus vrai dans de nombreux services de médecine interne. Le médecin fait ce qu'on lui a appris : TCC, réadaptation à l'effort, peu d'examens. Prise en charge délétères, erreurs diagnostiques et mal traitance à la clé. 

⚠️ De nombreux malades "covid long" font face aux mêmes défauts de prise en charge que ceux souffrant d'EM.

Nous participons depuis décembre 2020 au groupe de travail de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des malades CovidLong.  Malgré notre insistance :

😠 Le symptôme de malaise post effort est minimisé, alors même qu'il engage des directives de prise en charge et qu'il est largement documenté scientifiquement. De nombreux malades Covid long ont ce symptôme, c'est documenté par des études. Il est reconnu par l'OMS sous le nom "exacerbation des symptômes post-effort"

😠 Le questionnaire DePaul, simple, qui permet d'évaluer rapidement le symptôme de MPE, n'est pas validé par les autorités sanitaires. Il n'est toujours pas envisagé de le faire.

😠 La prescription de réadaptation à l'effort est généralisée. Des centaines de milliers de malades covid long ont des aggravations majeures suite aux séances de réadaptation, faute d'évaluation du MPE

😠 Le "pacing",  gestion du rythme d'activité, est recommandé au Canada, aux USA, au Royaume-Uni, en Australie. En France, cette stratégie thérapeutique est inconnue. Aucun programme de formation n'est envisagé.

😠  Nous voyons de plus en plus se profiler pour les malades Covid Long un classement en trouble somatique fonctionnel, voire en "SFC", surtout pour les enfants et adolescents, malgré des preuves qui s'accumulent en faveur d'atteintes neurologiques et physiologiques. C’est inacceptable.

Nous le répétons : cette question d'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades en France. Ce n'est pas une posture militante dégagée du réel. Nous nous appuyons sur les réalités du vécu et de l'expérience de centaines de malades. Nous suivons la recommandation des cliniciens et des chercheurs internationaux les plus compétents sur cette pathologie. Cet enjeu est d'autant plus important que les défenseurs des troubles somatiques fonctionnels disposent de réseaux d'influence puissants.

L'intérêt des malades doit être prioritaire !

Le consensus médical de 2011 recommande d'abandonner les critères de diagnostic de Fukuda et les appellations de SFC ou d'EM/SFC. Un consensus, en sciences, c'est le plus haut niveau de preuves. Celui de 2011 est le plus récent. Issu d’un processus utilisant la méthode reconnue dite « Delphi », il s'appuie à la fois sur la pratique clinique et sur les recherches scientifiques. C'est le seul de ce type depuis 1969.

Dans l’intérêt des malades, qui doit primer sur tout, nous demandons aux médecins, aux chercheurs et à tous les acteurs français engagés dans la reconnaissance et la prise en charge des malades atteints d'EM

👉 de respecter la recommandation du consensus international de 2011, notamment lors de leurs interventions médiatiques : utilisons tous l'appellation encéphalomyélite myalgique uniquement

👉 de se positionner clairement auprès des autorités sanitaires et du Collège de Médecine interne contre l’enseignement du SFC comme trouble somatoforme.

👉 pour les chercheurs, d'utiliser les critères du consensus international 2011 qui permet une bonne stratification et sélection des cohortes

👉 pour les médecins, d'utiliser le consensus médical international de 2011 et de donner le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique aux malades qui répondent à ses critères, dont le malaise post-effort qui est symptôme obligatoire. L'immense majorité des malades qui ont un diagnostic SFC avec des malaises post effort répondent de fait aux critères de ce consensus. Pour les autres, il y a risque majeur d'erreurs de diagnostic : d'autres explorations doivent être faites.

Il y a URGENCE : nous sommes des centaines de milliers en France et des centaines de milliers de malades covid longs nous rejoignent ! Chaque malade a le droit d’avoir un diagnostic sûr.  Leur prise en charge doit se baser sur des connaissances scientifiques solides, non sur des enseignements dépassés, des croyances ou des a priori !

 https://millionsmissing.fr/article22/stop-sfc-lettre-ouverte

Parlons bouffe :)

 

La gastronomie est l'art d'utiliser nourriture pour créer le bonheur-Theodore Zeldin

Lorsqu'on vit avec une maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique, les plaisirs de la vie sont différents, et moins nombreux. S'alimenter peut relever du défi, selon l'énergie disponible. Dans mon cas, me popoter des recettes que j'aime -et les déguster-, est un des petits plaisirs de la vie qui me reste. 

Ce ne sera certes pas de la gastronomie à proprement parler, mais parlons bouffe. 

Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir eu une marmaille nombreuse et d'avoir cuisiné des marmites géantes de repas, mais j'ai conservé de l'intérêt pour la cuisine, même en étant malade. Avec la pandémie et la flambée des prix des denrées, cuisiner soi-même peut faire une bonne différence pour son budget. Bien sûr, le respect de ses forces et de son énergie sont aussi des éléments à prendre en considération. Entre autres aussi, le web regorge de recettes toutes plus merveilleuses les unes que les autres. 

Mes recettes favorites

Impossible de vous partager toutes mes recettes favorites, mais au moins quelques-unes. Je ne suis pas une femme qui aime les petits plats dans les grands, loin de là. J'aime plutôt une cuisine simple avec le moins d'étapes possibles. Quand il y en a trop, je décroche. 

Dans la famille où j'ai grandie, nous avons été nourris à la soupe, omniprésente aux repas. Pas étonnant que nous soyons tous encore de bons mangeurs de soupe! Je m'en concocte à partir de recettes trouvées ou bien j'en crée à partir de ce que j'ai au frigo. Le soir, je mange léger avec une soupe, c'est parfait pour moi. Surtout l'hiver, comme de raison, pour me réchauffer et bien manger. L'été, ce sont les salades qui prennent le relais. J'accompagne mes soupes (ou salades) au gré de mes envies avec un bout de pain, un craquelin et un morceau de fromage. Depuis que je fonctionne ainsi, mes problèmes de digestion sont disparus. Mine de rien, ce détail additionné aux autres fait une différence quand il est temps de dormir. 

Par exemple, dans cette recette de soupe, on peut très bien y ajouter une poignée de lentilles oranges, quelques minutes avant la fin de la cuisson, ce qui ajoute des protéines. J'ajoute aussi parfois du curcuma pendant la cuisson de ces légumes. Avouez, la couleur de cette soupe est inspirante. Je l'appelle la soupe soleil :)

Le plaisir de manger commence avec des couleurs attirantes pour les yeux, n'est-ce pas? 

1)Potage de patates douces, carottes etc. https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/recettes/entrees-et-soupes/creme-de-carottes-patates-douces-et-gingembre/

2) J'aime beaucoup cuisiner des pains aux bananes (réputation mondiale, paraît-il). Dans cette recette de base que j'utilise, je troque la farine d'épeautre pour la farine blanche non-blanchie. J'ajoute des graines de lin, des noix etc. Et une bonne rasade de cannelle aussi, j'adore. Se congèle facilement. Savoureux en déjeuner, comme dessert ou collation santé. 

https://joseefiset.premieremoisson.com/fr/p/pain-aux-bananes-a-la-farine-depeautre-et-aux-graines-de-lin

3) Une autre favorite est celle-ci. Succulente, nutritive et facile à faire. Se congèle facilement: Courgettes et noix https://www.ricardocuisine.com/recettes/5150-pain-aux-courgettes-et-aux-dattes

4) Que serait la vie sans les muffins santé à savourer? Ce sont des incontournables qui se cuisinent facilement et qui se congèle tout autant bien: https://www.ricardocuisine.com/recettes/5346-muffins-aux-bleuets

5) J'ai découvert le plaisir de faire mon propre granola maison, dont voici la recette de base. Je la "pimpe" avec de la noix de coco, des noix de Grenoble, des graines de lin, du quinoa soufflé, des morceaux de dattes, etc. L'avantage de faire son granola maison, c'est que je contrôle les ingrédients, comme de raison. Pas de conservateur, pas trop de sucre. C'est aussi plus économique de faire sa propre recette, surtout qu'avec la pandémie, les prix des aliments sont en forte hausse. Regardez le prix des boîtes de céréales, c'est cher...Faire son propre granola ne requiert pas un équipement spécial non plus. Une plaque de cuisson au four, un bon gros bol pour mélanger et le tour est joué. À consommer avec du lait ou sur un yogourt nature. Vous m'en donnerez des nouvelles! 

Granola maison: https://ricardocuisine.com/recettes/5045-granola-

Frais de ce matin, le granola. 

Ajout de canneberge séchées, raisins et de cardamome. 

6) L'été, mes recettes favorites sont: des salades de couscous, salade de légumes frais, salade de pâtes variées etc. Du léger, surtout en temps de canicule, n'est-ce pas? Et les recettes de soupes reviennent dans le décor, à l'automne...

Approvisionnement, conservation, équipement 

Faire ses courses est parfois un exploit pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Pensez-y: c'est comme un marathon pour des personnes qui s'épuisent facilement comme nous. Les éclairages, marcher le long des allées (interminables), faire le pied de grue aux caisses, le transport des sacs etc.,  juste les énumérer, et je suis déjà épuisée.  D'autant que nos conditions de santé et le niveau d'énergie changent au fil des jours. Par exemple, il y a à peine quelques mois, je pouvais encore transporter un sac de lait de 4 litres sur l'épaule. Maintenant, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en malaise post-effort.

Dans mon cas, pour l'approvisionnement, j'avoue que j'ai de la chance. Un ami m'appelle régulièrement pour savoir si j'ai besoin de quoi que ce soit. Voilà une source. Ma deuxième source, ce sont mes filles. Membres de magasins à grandes surfaces, mes filles ne manquent jamais de me demander ce dont j'ai besoin. J'en profite pour me faire acheter de bonnes quantités de produits, par exemple des sacs de farine bio, des dattes, du chia, des canneberge séchées, des légumineuses sèches etc. Je me fais acheter des sac de riz, des pommes de terre, les trucs bien trop lourds pour moi. J'achète aussi des sacs de légumes ou fruits congelés, un excellent investissement. Pas envie d'éplucher des légumes? Opter pour opter pour du congelé, c'est parfait. Je complète mes courses dans mon quartier avec l'achat de fruits/légumes, mais je pourrais très bien le demander à mon réseau. Je veux conserver une partie d'achats pour me tenir au courant des prix et des tendances du marché. 

Je me suis équipée d'un chariot pour le transport de mes denrées, si besoin. Et à la maison, je me suis fait un espace de rangement où je peux entreposer mes achats. Quand la pandémie a sonnée, je n'étais pas en peine d'approvisionnement, au contraire. J'avais tout ce qu'il me fallait, ou presque. 

Quand j'ai assez d'énergie pour cuisiner, j'essaie autant que possible de faire une recette double et congeler. En périodes où je suis plus fatiguée ou en crash, je décongèle mes trésors, un pur plaisir. Si l'énergie n'est pas suffisante, je cuisine alors en étapes. Une étape le matin, la suivante après le repos mi-journée. 

Avec un ami, on se fait aussi parfois des trocs de bouffe: sa sauce tomates-tofu maison contre mon potage de brocolis, par exemple. Ainsi, on savoure des saveurs différentes et je trouve ça stimulant d'essayer autre chose. 

J'utilise aussi beaucoup la méthode de conservation avec les pots Mason. C'est presque une religion chez moi: mes pots Mason sont sacrés :) Je mets mes soupes ou sauces en pots et ça se conserve très bien et longtemps. 

Voici un gadget, fort utile selon mon expérience. J'ai longtemps lu les bancs d'essai sur les friteuses à air chaud, et j'en ai finalement acheté une. Pour moi, c'est un bon achat. C'est en fait un petit four qu'on peut utiliser sur le comptoir de cuisine, fort pratique, et qui fonctionne avec de l'air très chaud. Je l'utilise presque à chaque jour pour faire cuire une ou deux cuisses de poulet, réchauffer mon pain, déshydrater des fruits, faire des muffins etc. C'est plus rapide que ma cuisinière, moins énergivore aussi. Le hic: le bruit. C'est bruyant, il faut bien l'admettre. Je fais avec, comme on dit. Si votre budget ne vous le permet pas, je vous suggère de vous le faire offrir en cadeau...C'est un outil de cuisine qui me facilite grandement la vie.

Comme équipement, j'utilise aussi passablement le pied mélangeur. Je l'utilise directement dans le chaudron pour mes soupes, par exemple. Ainsi, je soulève moins mes bras comme je le ferais pour un mélangeur. Ça aide à économiser les mouvements et de trans vider encore la soupe du chaudron. Encore là, ma suggestion: demandez-le en cadeau, si vous pouvez. J'utilise aussi un vieux robot culinaire que j'ai depuis maintenant dix années. Il est increvable.  

Autant que possible, je cuisine assise ou je m'organise pour que ça me coûte le moins d'énergie possible. Par exemple, je prépare mes légumes assise à ma table. Ça semble une évidence, pourtant je n'y ai pas pensé pendant longtemps. Les vieilles habitudes ont la vie dure, parfois. 

Je suis consciente que dans l'avenir, mon énergie risque d'être moindre, du moins si je me fie à la façon dont l'encéphalomyélite myalgique évolue chez moi. J'espère de tout coeur pouvoir continuer à cuisiner comme je le fais. Non seulement se nourrir est vital, mais je m'amuse aussi en créant ou ajoutant mes idées aux recettes. 

Pendant que je cuisine, je ne pense pas à mes soucis. Je suis dans le moment présent, totalement. C'est encore une source de plaisirs pour moi, et que je voulais vous partager. 

Et vous, quelles sont vos recettes préférées ? 

Comment fonctionnez-vous avec votre alimentation?

🌻