Accommodements

Mon premier signe de vie de 2025 sera de vous partager la lettre que mon ergothérapeute a rédigée pour moi à l’intention des professionnels de la santé et du personnel des cliniques que je visite tout au long de l'année.

Ces accommodements sont devenus nécessaires pour soutenir mon corps lorsque je dois consulter. Je suis de plus en plus souvent en crash, et plus longtemps aussi. 

Avant même d’obtenir cette lettre, je m’étais mise en tête de privilégier les rendez-vous médicaux téléphoniques le plus possible pour éviter de me retrouver systématiquement en état de malaise post-effort. 

Bien sûr, je suis consciente que ce ne sera pas toujours possible au vu des examens physiques qui s’imposent parfois. 

Comme c’est tout récent, je n’ai pas encore testé une approche dans une clinique avec cette lettre. Aucune idée comment ce sera reçu, mais je ne perds rien à la présenter et demander à voir ce qu’il est possible de nettement faire pour me soutenir. Les déplacements pour ces rendez-vous sont devenus trop énergivores pour ma condition.

Depuis plus d'une année, je tombe facilement en crash. Je constate qu’une seule petite balade en déambulateur au coin de la rue fait monter ma fréquence entre  125 et 135  battements minute (BPM).  C’est beaucoup trop! Mon ergo a déterminé que mon seuil anaérobique est de 73 BPM. Je sais qu’il est difficile de demeurer à l’intérieur de ce seuil. Je dois tout de même me surveiller et faire de mon mieux pour diminuer ma fréquence. 

L’utilisation du fauteuil roulant électrique dans la neige est difficile, j’ai dû laisser tomber. Je me rabats sur le déambulateur, ce qui n’est certes pas l’idéal dans la neige. Dès qu’un peu de neige est présente sur les trottoirs, je peine à le pousser, et les articulations de mon corps se rappellent à mon bon souvenir le lendemain...Misère. 

Tout cela pour dire, aussi, que j’ai hâte au printemps pour ressortir ma chaise quickie : elle me manque. À moi les balades sans crash - ou presque -, à moi les petites tournées dans le quartier! D’ici là, j'en rêve...

Voici la lettre en question. J'espère qu'elle pourra inspirer des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui en ont aussi besoin. 

Si nous ne demandons pas ce dont nous avons besoin comme malade, je crois qu'il ne faut pas trop compter sur les autres pour deviner quels sont nos besoins. 

Si jamais vous auriez des questions au sujet de cette lettre, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com