J'étais sûre de savoir comment je ferais avec mes enfants (ils viennent juste diner le 24 décembre et amènent tout), mais plus j'expliquais à Charlotte ma psychologue comment la soirée allait se passer avec mon pacing, plus je me rendais compte de l'aberration de ce que je lui disais par rapport à mes capacités et à mon pacing. Je le savais, mais je n'avais pas envie de l'entendre ni de faire autrement.
J'ai repensé avec elle ce Noël 2024, avec peu de temps à passer auprès de mes enfants. Un renoncement très douloureux, mais je suis sûre de mon choix.
J'ai travaillé ensuite avec Sandra, ma sophrologue, sur la notion de savoir s'enfermer dans une bulle protectrice au milieu de l'agitation, et de savoir juste savourer la présence de l'autre, même en étant à distance, sans interagir avec.
Quand j'ai été prête, j'ai informé mes enfants (jeunes adultes) en amont par courrier pour que tout soit fluide, qu'ils sachent quand venir me chercher dans ma chambre, quoi me donner pour mon repas, etc, et ils comprennent, évidemment.
Tout ce travail m'aide beaucoup dans mes renoncements, et Noël sera et restera un beau moment partagé avec les miens.
Épilogue: Après avoir reçu mon courrier, ils m'ont ébahi. Aucun d'eux n'avait imaginé Noël autrement, c'est moi qui avait dû travailler sur des renoncements, pas eux, tout cela leur semblait naturel. Ils sont si forts!
Massy, le 20 décembre 2024
Mes chers enfants,
(Je compte Coline ma belle-fille, évidemment!)
Cette lettre pour vous dire tout mon bonheur à être ensemble ce 24, pour un Noël tout simple et atypique comme toujours.
C'est avec émotions que je vous écris. Avec mes forces actuelles, avec l'EM, il va me falloir nous adapter un peu, un peu plus que d'habitude.
Je voulais vous faire parvenir cette lettre un peu comme un mode d'emploi, pour ne pas me fatiguer à vous expliquer le moment venu. J'ai mis du temps à l'écrire, le temps du cheminement.
Ce sera un réveillon peu commun, différent, mais ce sera la maison du bonheur et des chamailleries éventuelles (pas trop j'espère!), juste une maison qui grouille de vie.
Je dois tout anticiper pour le pacing, il faut inventer, parfois renoncer, faire autrement. C'est un chemin parfois douloureux, mais nous serons heureux.
Le 24, laissez-moi circuler avec mon fauteuil électrique, je serai parfois avec vous, parfois dans ma chambre, mais mentalement au milieu de vous. Les liens forts et profonds qui nous unissent nous permettront de vivre très simplement ce moment de partage fort ensemble. Ce qui est essentiel pour moi/pour nous, c'est de sentir votre chaleur et me remplir de votre présence, que je sois dans la même pièce que vous ou depuis ma chambre.
Très concrètement, pour respecter mes limites actuelles, je ne serai avec vous que deux fois de 20 à 30 minutes pendant la soirée. Peut-être un tout petit peu plus, mais pas sûr. C'est un renoncement très difficile pour moi, mais néanmoins important.
Je serai avec vous pour l'apéro/entrée (le saumon). Quand vous serez prêts, venez autour de mon lit pour l'apéro, on s'échangera nos cadeaux.
Je resterai ensuite seule au calme, au lit, dans ma chambre.
Je veux bien s'il vous plait, que vous m'apportiez mon diner et que vous me mettiez mon plateau sur ma tablette de lit:
-3 tranches de pain (haut du congélateur) à faire très grillé (à 7 puis à 4);
-le guacamole de Linda (frigo),
-le bol de petites crevettes (frigo).
-du sel de céleri
-2 tranches de citron,
-et une verre d'eau pour mes médicaments.
Ainsi, je dinerai dans le calme de mon côté, et vous dinerez tous les trois ensemble.
Je compte sur vous pour revenir me chercher quand tout sera prêt pour votre dessert: j'irai dans le lit médicalisé de la salle à manger, avec mon casque antibruit pour être avec vous pendant 30 min max le temps de votre dessert: je mangerai ma salade orange/cannelle au milieu de vous. Puis je me reposerai définitivement dans ma chambre pour la soirée, remplie de votre présence.
Je vis toujours 3 fois les moments heureux, et je les savoure à l'infini: je prépare et me prépare pour une visite, je dois l'anticiper, pacing oblige. Puis je la vis intensément le moment venu. Puis je me la remémore, et elle résonne longtemps encore comme un moment de pur bonheur. Ce sera pareil pour ce 24 décembre partagé avec vous.
Les photos m'aident à prolonger ces moments de bonheur.
Pour que Noël résonne encore plus fort et longtemps, j'ai besoin d'avoir des photos, de vous, mais aussi de nous quatre ensemble.
Si on pouvait y penser, j'en serais très heureuse.
Grâce à vous, je suis sûre que mes limites seront respectées, et que ce moment partagé se transformera en un souvenir fabuleux sans être coûteux.
Je me remplirai de votre énergie, joie, bonne humeur, de vos liens fraternels et de votre amour, tout comme vous vous nourrirez de nos liens mutuels, et de notre affection infinie.
Je vous aime très fort,
Hélène
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