Le témoignage de Carine: "Je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait."

Je suis atteinte d’EM depuis plusieurs années. Ma petite histoire avec cette maladie sournoise commence d’abord par la dissimulation.

 Cachée, elle se manifestait d’abord par "à coups" : des maux de tête, les maux de ventre, les muscles contractés au réveil. Aussi, le besoin de s’allonger en cachette dans le noir après le repas au travail pour récupérer de la matinée qui m’avait déjà pris l’essentiel de mon énergie. C’est aussi la limitation physique indépassable sous peine de violents maux de tête à l’effort malgré mes précautions : il m'a fallu renoncer à la randonnée et à la natation que j’aimais tant.

Il y a un point de bascule en 2018, à la conjonction d’un surmenage professionnel et d’un vaccin, une fatigue implacable se manifeste alors tant sur le plan physique que cognitif. Au début, je pensais récupérer rapidement, je limitais mes activités, je me reposais, mais rien n’y faisait.  La vie ne sera plus comme avant dès lors.

Cette fatigue c’est le fardeau d’un corps lourd et rouillé qu’il faut sortir du lit tous les matins avec un brouillard cérébral au réveil qui dure plusieurs heures.

 

Je ne peux plus disposer de mon corps ni de mon esprit à ma guise : il faut simplifier, éliminer, réorganiser les tâches les plus essentielles sur la journée, sur la semaine, juste pour essayer de rester autonome (faire les courses, se faire à manger, se laver, faire un minimum de ménage). J’arrête de parler de fatigue au bout de quelques mois : je vis un épuisement permanent, qui ne me laisse aucun jour de répit. Je ne sors plus de chez moi que 2 à 3 fois par semaine. 

 

Mes parents, qui ont plus de 80 ans, sont plus actifs et toniques que moi.

Pourtant, j’ai un super médecin spécialiste, mais il n’y a pas de traitements et les guérisons sont de l’ordre de 5 %.

Pourtant, je ne travaille plus et je pratique le pacing, mais je n’arrive pas à retrouver mon autonomie perdue.

Pourtant, je suis aidée, aimée, entourée, je vis à la campagne, mais cela ne me donne pas plus d’énergie de faire les choses.

Pourtant, je fais de mon mieux pour progresser et j’espère que mon corps, très lentement, pourra fabriquer de nouveau l’énergie perdue, je ne sais comment. Mais il y a toujours un plafond de verre que je n’arrive pas à dépasser.

J’ai dû quitter ma ville, ma maison, mon travail (et 2/3 de mes revenus), mes amis, et retourner vivre chez mes parents.

Je veux retrouver ma vie d’avant : mes centres d’intérêt, mes loisirs, mes plaisirs, un métier, un chez moi, des projets.

 

Aujourd’hui, je témoigne pour que cette maladie soit prise au sérieux et reconnue par les institutions, enseignée aux médecins, financée par la recherche bio médicale. Nous sommes 300 000 en France, fantômes de nous-mêmes, à espérer un avenir meilleur.

L’EM c’est bien plus que de la fatigue. Sans traitements,  on n’y arrivera pas.

Carine, France 

 

 

Avez-vous "oublié" ou "ignoré" l'encéphalomyélite myalgique, monsieur le ministre Dubé?

Le 19 mai 2022, le ministre de la santé du Québec monsieur Christian Dubé annonçait la mise sur pied d'une quinzaine de cliniques visant à prendre en charge les personnes affectées par la covid-longue et la maladie de Lyme. Dans cette annonce, aucune mention de l'existence de l'encéphalomyélite myalgique ni de ceux qui en souffrent. Pourtant, cette maladie invalidante aurait dû être également prise en charge par le ministère de la santé du Québec, et ce, depuis des années. 

C'est choquant, frustrant. Pourquoi, encore une fois, l'encéphalomyélite myalgique est-elle tassée du revers de la main par le gouvernement du Québec? Est-ce une "regrettable erreur", un "oubli" ? Quoiqu'il en soit, il faut dénoncer cette situation.  

Même si le ministre Dubé ne sait pas ce qu'est l'EM, ses fonctionnaires, eux, doivent le savoir, et ils ont le devoir professionnel de pointer ce dossier comme étant prioritaire. Les données sont là....Alors pourquoi ce lourd dossier ne semble toujours pas être prioritaire dans les hautes instances du ministère de la santé du Québec? POURQUOI? En vertu de quoi? Qui bloque l'EM?

Au Québec, la communauté des personnes affectées par cette maladie est en manque criant de soins adéquats voire souvent inexistants dans le système de santé actuel, et ce depuis longtemps. Je me répète: ces cliniques, promises depuis des années déjà, auraient dû être instaurées depuis des décennies déjà. Plusieurs PAEM n'ont pas de suivi médical, ou si elles en ont un, il est inadéquat. 

C'est urgent: les malades doivent réellement être pris en charge de façon humaine et sérieuse dans le système de santé québécois, avec des professionnels aguerris, bien formés, capables d'offrir un suivi médical pertinent et à la fine pointe des dernières données sur l'EM. Les dernières données de recherche doivent être mises entre les mains de professionnels compétents pour traiter l'EM et ses symptômes. Où sont ces cliniques et ces professionnels dont nous avons besoin, monsieur le ministre? Quand ouvrent-elles leurs portes? Nous avons besoin de soins. C'est urgent.

Vous êtes simple citoyen, et vous aimeriez nous soutenir? Vous pouvez le faire en contactant votre député élu. Faites-lui part de vos préoccupations face à  la non reconnaissance de cette maladie invalidante dans notre système de santé du Québec. Pour identifier votre député, consultez: http://www.assnat.qc.ca/fr/deputes/index.html?utm_source=All&utm_campaign=Info-AQEM+septembr+2015&utm_medium=email

Il est à souhaiter que la communauté des PAEM obtienne une "vraie" réponse à ces questions, suite à cette lettre ouverte publiée par l'AQEM. 

Montréal, jeudi 19 mai 2022

LETTRE OUVERTE 

Adressée à M. Christian Dubé Ministre de la Santé et des Services sociaux Oubliée ou écartée par le ministère de la Santé dans son nouveau projet de cliniques ? La communauté de l’encéphalomyélite myalgique est à bout de patience ! Monsieur le ministre,

Nous avons pris connaissance de l’annonce qui a été faite aujourd’hui au sujet des cliniques qui seront déployées pour la prise en charge des symptômes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Nous devons avouer que nous sommes surpris, voire choqués, de constater que l’encéphalomyélite myalgique (EM) n’y est pas incluse comme convenu. Depuis le début de la pandémie, la similitude entre cette dernière et la forme longue de la COVID a été soulevée à de nombreuses reprises par l’ensemble de la communauté scientifique. Ce sont d’ailleurs les connaissances durement acquises par les personnes atteintes d’EM au fil de toutes ces longues années de stigmatisation et de rejet de la part du milieu médical que vous avez été en mesure de partir avec une longueur d’avance sur la compréhension de la portion des patients atteints de la COVID longue qui présentent des symptômes similaires à l’EM. Nous avons servi de cobayes très longtemps (pensons ici à la thérapie par l’exercice gradué, extrêmement dommageable, qui leur a été prescrite) sans avoir une réelle prise en charge. Malheureusement, encore une fois, les patients faisant partie de la communauté de l’encéphalomyélite myalgique seront tassés du revers de la main, dans un projet qui devait à la base, être pour eux. Rappelons-nous que le ministère de la Santé a lui-même mandaté, en 2010, l’AETMIS

(aujourd’hui l’INESSS) pour dresser un portrait de la situation et de l’état des connaissances sur l’encéphalomyélite myalgique (appelé syndrome de fatigue chronique à l’époque). Dans les recommandations émises dans ce rapport, il était clairement indiqué qu’il faudrait :

De former des équipes médicales interdisciplinaires de consultants capables d’établir le diagnostic de cette maladie ; De créer des ententes avec les milieux de la réadaptation communautaires interdisciplinaire ; De participer à la formation des professionnels, tant dans le cadre universitaire que dans

celui de la formation continue, en organisant par exemple des colloques, des ateliers et des conférences sur le SFC ;

• De promouvoir et de soutenir la recherche sur l’épidémiologie, l’étiologie, la physiopathologie et la prise en charge de cette maladie » -Tiré du rapport émis par l’AETMIS, juin 2010, p.77

Le syndrome de fatigue chronique : État des connaissances et évaluation des modes d’intervention au Québec

Qu’avez-vous fait de ces recommandations depuis plus d’une décennie ? Nous nous sommes fait promettre, à plusieurs reprises, la venue de cette fameuse clinique, sans résultat concret. Nous pensions que notre patience serait enfin récompensée, mais noussommes déçus de voir que ce n’est pas le cas, encore une fois.

« La COVID longue, tout comme la maladie de Lyme dans sa forme persistante, sont des maladies qui ne sont pas encore bien comprises, tant au Québec qu’ailleurs dans le monde. Nous souhaitons nous assurer que les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies reçoivent les services dont elles ont besoin, comme tout autre patient. Les avancées

scientifiques que permettront ces cliniques nous seront aussi d’une grande utilité pour mieux diagnostiquer et traiter les personnes atteintes et, ainsi, leur permettre d’avoir une meilleure qualité de vie. » Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux Dans le communiqué émis ce jeudi 19 mai 2022

Vous parlez de l’importance que « les personnes qui sont atteintes des conséquences de ces maladies (COVID longue et maladie de Lyme) reçoivent les services dont elles ont besoin », mais qu’en est-il des 70 000 Québécois et Québécoises atteints d’EM qui souffrent depuis bien longtemps desdites mêmes conséquences ? Faites-vous preuve de stigmatisation envers le diagnostic d’EM comme le font encore beaucoup trop de gens issus du domaine médical ? Est-ce pour cette raison que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas annoncée dans votre projet de cliniques, tel que prévu ?

La communauté de l’EM se sent, encore une fois, délaissée et abandonnée par notre ministère de la santé. Nous demandons donc que notre patience soit, pour une fois, récompensée et que nous ayons accès à ce qui nous est promis depuis plusieurs années :

Avoir accès à une clinique spécialisée qui sera en mesure de nous offrir une

prise en charge adéquate et des soins de qualité.

Nous vous rappelons que l’encéphalomyélite myalgique est, elle aussi, une maladie méconnue (lire ici ignorée), aux symptômes persistants et qu’elle exige une prise en charge plus complexe. Le besoin est réel et majeur... Tout autant que pour les personnes atteintes de la COVID longue et de la maladie de Lyme. Alors... Est-ce que les patients atteints d’EM auront une place dans cette clinique ? Ou devrons-nous encore attendre une décennie ? L’équipe de l’AQEM

Au nom des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique qui se sentent invisibles

Une collecte de fonds pour faire connaître l'EM: le groupe "J'EM créer" offre le fruit de sa créativité au grand public.

Marie-Claude, Saint-Jean-sur-Richelieu.
Atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis 2018

Une collecte de fonds pour faire connaître l’encéphalomyélite myalgique

Une maladie multi-systémique grave, invalidante et méconnue qui touche des millions de personnes dans le monde.

Québec, le 12 mai 2022 - Peu de gens savent ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique. Pourtant, des millions de personnes en sont atteintes dans le monde.

C’est pour combler ce manque d’informations que des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) se sont mobilisées pour faire connaître cette maladie multi-systémique grave, invalidante et méconnue qui touche plus de 70 000 au Québec. Elles ont formé un groupe virtuel sur Facebook « J’EM créer » et réalisé des œuvres originales pouvant être imprimées sur plusieurs produits mis en vente : t-shirt, sac réutilisable, coussin, tasse, cartes, etc. L’acheteur peut sélectionner son œuvre préférée et la faire imprimer sur l’objet de son choix grâce à Redbubble, un fournisseur d’impression à la demande en ligne qui expédie ses produits partout dans le monde. Les fonds amassés seront remis à l’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique (AQEM) pour promouvoir les activités auprès de ses membres. Le début de cet événement coïncide avec la journée internationale de l’EM que J’EM créersouhaitait souligner aujourd’hui.

À propos de J’EM créer

J’EM créer est un regroupement de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM). Son but est d’encourager ses membres à pratiquer des activités artistiques pour augmenter leur confiance en eux, retrouver le plaisir de faire une activité qui respecte et maintient leurs capacités, épanouir leur créativité et s’exprimer. J’EM créer s’est donné comme mission de mieux faire connaître l'EM en vendant des objets sur lesquels sont imprimées des œuvres réalisées par ses membres

Pour la plupart des personnes ayant créé des œuvres pour ce projet, les activités artistiques telles que le dessin, la peinture, l’écriture et la photographie sont parmi les seules qu’elles peuvent encore pratiquer et à travers lesquelles elles peuvent se réaliser. En effet, l’EM touche tous les systèmes du corps et affecte autant les fonctions physiques que cognitives. En plus de la très grande fatigue, le corps présente une intolérance marquée à l’effort à tous les niveaux. Les manifestations de la maladie touchent notamment les systèmes nerveux, musculo-squelettique, immunitaire, digestif, urinaire, cardiaque, respiratoire et endocrinien. Il n’y a aucun traitement disponible à ce jour et les symptômes persistent au fil des années.  

Le cas de Josée

Voici un exemple, parmi tant d’autres, des manifestations de cette maladie invalidante pour laquelle la recherche d’un traitement n’est qu’à ses débuts.

Depuis maintenant 4 ans, Josée a dû cesser ses activités professionnelles, sportives et sociales. Une fatigue, des faiblesses, des douleurs, des malaises digestifs, une intolérance aux stimuli (bruits, odeurs, lumière), et bien d’autres symptômes l’obligent à restreindre au minimum ses efforts au quotidien. De simples activités de la vie quotidienne, comme se laver les cheveux, lire ou discuter avec un ami, demandent de longues périodes de repos.

Fin vingtaine, alors qu’elle débutait à peine sa carrière et avait la tête pleine de projets, son corps l'a obligée à se mettre au repos complet. Après des années d’investigations médicales, le mystère entourant le mal et la fatigue qui l’infligent a enfin un nom : l’encéphalomyélite myalgique.

Josée cumule dorénavant un lot de deuils. Elle ne conduit plus, ne sort presque plus de la maison, limite ses interactions sociales, a cessé ses activités physiques et limite ses efforts cognitifs, faute de quoi s’ensuit une fatigue et des douleurs intenses qui risquent de la clouer au lit pendant plusieurs jours, semaines ou même mois. La perte de son autonomie est sans doute le deuil le plus difficile à accepter. Lors de périodes de « crash », elle doit demander de l’aide pour se déplacer dans la maison et prendre soin de son hygiène. Elle peine même à s’exprimer convenablement.

Des milliers de personnes vivent avec ces limitations. De surcroît, il y a des cas encore plus sévères pour lesquels les personnes atteintes sont complètement alitées, nourries avec des sondes gastriques et incapables de s’occuper d’elles-mêmes, pendant des années.

Augmentation des cas due à la Covid

Une majorité des personnes atteintes d’EM ont développé la maladie à la suite d’une infection virale telle que la mononucléose. La Covid a pu mettre en lumière cette situation avec ce qui a été baptisé la « Covid longue », qui fait référence aux séquelles laissées par la maladie bien au-delà de la guérison du virus. Dans ce cas, on commence à parler d’EM quand les symptômes persistent plus de six mois suivant l’infection.

Bien que cette maladie ait été négligée par le monde médical, quelques projets de recherche étaient déjà en cours bien avant la Covid. Mais la pandémie a renforcé le besoin de trouver rapidement des solutions tant pour le diagnostic de cette terrible maladie que pour le développement d’un traitement efficace pour contrer les symptômes. 

Pour en savoir davantage sur la collecte et se procurer un des produits offerts, visitez la page Facebook de J’EM créer à facebook.com/groupejemcreer. 

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Source : Pascale et Josée, coordonnatrices du projet, groupejemcreer@gmail.com

Quelques précisions 

Il n'est pas nécessaire d'être abonnée à la page Facebook du groupe. À partir de la page Facebook, cliquez sur facebook.com/groupejemcreer et sur le bouton "Acheter sur le site" ou se rendre directement sur le site du fournisseur:  https://www.redbubble.com/fr/people/JEM-creer/explorepage=1&sortOrder=recent. 

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*Bonne chance et merci à tous ces créateurs et créatrices qui ont à coeur d'amasser des fonds pour la cause de l'EM. Les profits seront versés à l'AQEM.