mardi 20 décembre 2016

Temps mort





Temps mort.

Je crois que c’est l’expression la plus juste pour illustrer la situation actuelle. Tout ce que je peux dire, c'est que nous sommes dans une zone de temps mort

Je vais me concentrer sur mon état de santé, suite au jour J.  Les dernières semaines, j'ai vécu dans le stress et l’angoisse, ce qui a eu pour effet de brûler mon énergie physique et mentale. Le jour J fut un point culminant, et je m’attendais à des retombées sur ma santé. 

Je suis dans un épuisement post effort comme je n'en ai pas eu depuis quelques mois, et je ressens à fond les efforts importants fournis ce jour-là: effort physique, gestion des douleurs, fatigue mentale poussée en 'efforts de concentration, d'attention etc. 

L'intolérance aux bruits a grimpée à des niveaux plus forts: une petite musique, des conversations joyeuses mais trop "fortes" pour mon état actuel me font grincer des dents, et chercher à m'échapper pour me soustraire aux bruits. Ça m'a rappelé un billet que j'avais écris sur ce sujet. Je sens que je pourrais exploser d'un rien :(

Peu d'énergie disponible. Déplacements restreints autant que possible: une fois dehors, même dans ma cour, mes jambes se mettent à trembler rapidement. Comme si je vais m'écrouler. Trop épuisée.

Écouter la télé, oui, mais ça parle trop vite: j'aimerais avoir une télécommande pour ralentir le débit. J'essaie d'écourter les conversations au téléphone, difficile car c'est mon Facebook à moi :(

Augmentation marquée des douleurs le jour et la nuit. Douleurs thoraciques fortes, des deux côtés du corps. Quand c'est trop, je masse ces deux points avec une pommade mentholée, ça apaise pendant un moment. Je ressens aussi des nausées, une diminution de l'appétit, des maux de tête, une vision plus trouble que d'habitude. Les antidouleurs font moins d'effet que d'habitude: je pense que mon système nerveux est trop "étiré".

Pourtant, je ne me sens pas abattue. Je ressens juste un immense besoin de calme et de silence. Surtout pas envie de forcer quoi que ce soit.


Épuisement immunitaire post effort


J'ai relu ce qu'il en est au sujet de l'épuisement post-effort dans l'abrégé du Consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique, définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins (page 2):


"Épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE) : seuil pathologiquement bas de fatigabilité.

-épuisement et recrudescence des symptômes après un effort. Immédiat ou différé, que le repos ne soulage pas.
-lenteur de la récupération

Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

La physiopathologie sous-jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux (36, 37). Son interaction avec les systèmes immunitaires et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (38). Le système de commande activité-repos dysfonctionnel et la perte d’homéostasie entrainent l’affaiblissement de la production d’énergie aérobie et l’incapacité de produire au moment opportun une quantité d’énergie suffisante (....) Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression ".

Ce tableau résume les différentes réactions physiques des personnes affectées par l'EM suite à l'exercice.



Je m'arrête ici pour le moment, il est grand temps de me reposer.  

Je profite de cette occasion pour vous souhaiter une belle période des Fêtes à tous ou que vous soyez.  On se retrouve en 2017 :)


Meilleures salutations,


Mwasi



mercredi 7 décembre 2016

Toujours là

Depuis mon dernier billet, les peurs sont encore là.  La différence, c'est que je leur parle, parfois même tout haut.

Je leur dis que je les voient bel et bien, un genre d'acte de présence.
Ensuite je m'organise pour occuper mon esprit à une tâche ou autre chose (ça ne manque jamais on dirait). En quelque sorte, je les tassent pour orienter mes pensées vers de toutes petites choses qui me font plaisir.

Telles que de continuer d'ouvrir les enveloppes mystère de mon amie A*  :)
Ou me calmer en ne faisant rien du tout.
Juste respirer lentement.
Voir de jolies images, écouter une émission préférée.

Mieux vaut avoir peur, que d'être trop confiant! C'est ce que je me dis.
En autant que la peur ne me paralyse pas, c'est ok.
En autant aussi que je suis consciente de ce qui se passe, ça va.

Hier, une amie m'a visité. Nous nous étions vues il y a une année. 
Du gros bonheur de midi à 15:00.
Outre que j'ai eu bien du plaisir à être en sa présence, j'ai réalisé que j'en avais perdu depuis l'an dernier au niveau cognitif.
Pour moi, mon amie parlait fort et vite: heureusement qu'il fallait manger de temps à autre :)
Dans les faits, mon amie est probablement égale à elle-même: c'est plutôt moi qui ai changé.

Après son départ, j'étais tellement épuisée.
C'est fou, ça m'a vidé de toute énergie.....
Pourtant nous n'étions que deux.
J'étais au lit à 17:00 pour la nuit.
Pas faim.
Juste é-pui-sée.
Sommeil très difficile, perturbé par les douleurs qui m'ont réveillées.
Il est clair que ce diner a pété mes limites, à nouveau.
Coût trop élevé pour mon corps et mon esprit aussi: je pleure d'un rien.
Il est sérieusement temps que je m'occupe de moi, là maintenant. 


Inspiration


Ceux qui me connaissent savent combien j'adore les citations. Pour moi, ce sont des mini perles de sagesse souvent inspirantes et remplies de sagesse. Voici celles qui me nourrissent ces jours-ci:

«Si tu ne prends pas le temps de créer la vie que tu désires, tu seras forcé de passer beaucoup de temps à vivre une vie dont tu ne veux pas.» 

 

 «Ne laisse jamais personne juger ta vie et tes choix, car personne n’a traversé tes douleurs, tes joies et encore moins tes peines. »


La dernière citation est ultra inspirante, surtout face à un assureur qui refuse de reconnaître que je ne peux plus travailler.
Je suis malade.
Point.
Je ne suis pas une actrice mes amis.
Remarquez que j'aimerais l'être, à la limite.
Ça me ferait une carrière du tonnerre, non?




Les Fêtes approchent aussi à grands pas.

Cette année, je n'ai pas la force ni l'énergie pour installer mon faux sapin de Noël blanc et ses lumières, un petit caprice que je m'étais payée dans une autre vie quand je travaillais et que j'avais un salaire  :)

Je me suis contentée d'installer quelques lumières un peu partout, et l'effet est génial. 
Ça illumine la maison et ça crée une ambiance calme.
Dieu merci, il semble que j'ai gardé quelques morceaux de mon coeur d'enfant!


En terminant, je souhaite à toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde qui lisent ce blogue, de garder espoir malgré les souffrances physiques et morales lourdes avec lesquelles nous vivons presque tous. Que la Vie vous accorde tout ce dont vous avez besoin pour que vous soyez entouré d'amour, et en meilleure santé physique et psychologique. Je crois au pouvoir de ces pensées invisibles qui voyagent et rejoignent les personnes concernées. 

Pendant mes sessions de calme et de réflexions, je penserai à vous...


À très bientôt,


Mwasi


samedi 3 décembre 2016

Où j'en suis

Par une nuit de mars 1991, j'étais dans un vol de nuit qui nous emportaient vers la Belgique, mon amoureux et moi. J'étais étudiante, et c'était mon premier long vol.

Peu de temps après le départ, j'ai commencé à avoir le mal de l'air, et avec mon petit sac de papier, je n'en menais pas large. Ouf....Les malaises se sont finalement estompés, j'étais soulagée. À un moment, le pilote a parlé au microphone pour nous indiquer les aurores boréales dans le ciel. C'était absolument magnifique. Les aurores illuminaient l'horizon avec des mouvements de vagues colorées incroyables.  

À ce moment précis, je me rappelle avoir pensé que je volais au-dessus de l'océan atlantique. Et que quoi qu'il puisse me passer par la tête, je ne pouvais pas revenir au point de départ, ni décider d'ouvrir la porte et de sortir là sur le champ.  La seule voie possible était de me laisser aller, de laisser le pilote faire son boulot et de me laisser emporter. Rien d'autre. 

Je ne pouvais qu'aller de l'avant.


À l'approche de la rencontre de négociation avec mon assureur, je vis des moments montagnes-russes.
Souvent, je me sens angoissée. 
J'ai peur, même si je sais que ma cause est juste et vraie.
J'ai peur...

Je me sens toute petite, comme roulée en boule. 
Vulnérable, et fragile aussi.  
Je pleure ces malaises à tout moment, je laisse couler.
Je tente de faire mes siestes et mon esprit produit mille pensées à la minute.
Difficile de le faire redescendre, de calmer le tout.
Respirations profondes, asmr, douches chaudes font leur effet, mais c'est limité.
Je persiste malgré tout.
Le corps donne des signes d'épuisement plus forts.

Ce voyage de 1991 m'est revenu en tête: je ne peux qu'aller de l'avant, rien d'autre.

Il y a un temps pour pleurer: je le prends!
Il y a un temps pour redresser les épaules et marcher vers le but fixé: je commence doucement.
Là, il est temps de faire face.


Une amie m'a offert un cadeau inestimable: à chaque jour, une enveloppe mystère à ouvrir d'ici le jour J. Avant même de commencer à les ouvrir, j'étais déjà ravie de cette magnifique surprise...




Voici ce que contenait la première enveloppe: un très beau signet fait main avec de délicates fleurs séchées...C'est très joli et ça me fait penser à de la dentelle naturelle.

Mon amie adore les jolies choses et la nature. Quand je l'ai appelé pour la remercier, elle m'a expliqué qu'avant l'événement, l'idée était d'avoir de petits plaisirs à chaque jour. Bien pensé! Ça pousse l'angoisse et les peurs sur le côté de la route, pour que je me concentre sur le paysage qui me conduit vers ce jour.  

Un gros merci à toi, chère amie :) 





La deuxième enveloppe contenant de délicates feuilles séchées: de fragiles beautés, toutes en finesse. J'ai hâte d'ouvrir l'enveloppe du jour 😍.


Lâcher prise.
Res-pi-rer
Accueillir le moment présent


Voilà mes mots d'ordre pour les jours qui viennent. Je me permets de vivre ces moments intenses, même si je me sens un peu perdue dans ces émotions fortes. Je me concentre sur ce que je peux faire chaque jour pour me sentir bien, en paix. 
Tout comme ce vol outre-mer de 1991, je ne peux qu'aller de l'avant. 

Je le ferai comme je le fais depuis toujours: je tremble, je pleure un océan de larmes puis je saute :)  
Je saurais faire face.


Mwasi








vendredi 25 novembre 2016

ASMR.....chuuuuuuut.


 💟👂



Il y a plusieurs semaines une amie qui vit avec l'EM m'avait parlé de l'asmr, un acronyme anglais pour autonomous sensory meridian response. Comme cela m'arrive souvent, j'entends ce dont on me parle, mais j'oublie pendant un bon moment avant d'aller voir ce dont il s'agit.  Bref, je suis allée voir sur youtube. Je vais surtout m'attarder à vous parler de l'expérience que j'en ai fait.  

Au départ un peu sceptique, j'ai écouté le premier asmr qui m'est tombé sous les yeux: https://www.youtube.com/channel/UCikebqFWoT3QC9axUbXCPYw.

L'expérience d'écoute a eu un certain effet sur moi que je n'aurais pas soupçonné.  Écouter la voix de cette jeune femme, ainsi que les différents sons et mouvements lents qu'elle produit dans le microphone a eu pour effet de me sentir plus calme: j'ai pris conscience que presque tout mon corps était vraiment très tendu, et je pense que les douleurs quasi en continue contribuent à cette tension.  Après quelques minutes d'écoute, mon corps s'est détendu pour vrai. Plus tard, j'ai également ressenti de légers frissons au niveau du cou, puis de la colonne. Tout dépendant des bruits produits, les frissons sont plus ou moins forts, un effet agréable que je n'avais pas ressenti depuis très longtemps.

J'ai écouté d'autres artistes asmr sur youtube car il y en a pour tous les goûts et les genres. Pour le moment, je suis cette chaine de temps à autre. J'ai essayé d'autres artistes, mais ils parlent trop vite ou bien les sons ne me rejoignent pas du tout. Ce que je trouve étrange, c'est que ce sont les chuchotements en anglais qui me font le plus d'effet :)  Pourtant francophone, il me semble que c'est le français qui pourrait me faire de l'effet, mais ce n'est pas le cas. 

ASMR: de vrais effets ? 

 

À lire sur le web à ce sujet, les réactions des utilisateurs sont diverses: certains prétendent que c'est de l'arnaque, d'autres diront que l'asmr leur font vraiment du bien.

Alors, de vrais effets ou pas du tout? 

Je crois que ça dépend du corps de chacun. Certaines personnes l'ont essayé et n'ont rien ressenti, peut être un peu déçu. Tandis que d'autres décrivent différents effets positifs.

Pour ma part, j'ai essayé sans me juger.  Je sais maintenant que cette technique de relaxation peut me faire du bien. Après tout, nous avons tous des sons ou des sensations qui nous plaisent ou déplaisent dans la vie de tous les jours, pensez-y. 

La différence avec l'ASMR, c'est qu'une personne a rassemblé des sons, mouvements et chuchotements qui peuvent soit produire des effets sur votre corps, soit ne rien vous faire du tout.  C'est une question de réaction ou d'absence de réaction, rien d'autre: nos corps réagissent différemment.

Rappelez-vous l'expérience auditive déplaisante d'ongles qui gratte un tableau de classe......grrrrrrr! À ce son, notre corps se ratatine et de gros frissons désagréables circulent :(   À l'inverse, pensez à une pluie d'été qui tombe sur le toit de votre maison, et qui a un effet apaisant.

Avec l'ASMR, il y a certains sons plaisants: par exemple, le son de la brosse à cheveux me fait beaucoup d'effet. Étrange hein? car j'ai les cheveux courts...Mais j'ai réfléchi là-dessus, et je me suis rappelé qu'adolescente, j'avais des cheveux longs et soyeux que j'aimais beaucoup brosser. Probablement que ce bruit dans mon cerveau doit probablement connecter avec de doux souvenirs. J'apprécie aussi un léger son de "tapping" sur une boite d'allumettes....J'ai découvert que les sons aigus me dérangent beaucoup: ils ont l'effet inverse de m'énerver.

Après une session d'écoute, je me sens détendue.....calme. Mon cerveau a moins tendance à "spinner" sur lui-même, et le flot de pensées ralenti pour la peine. D'après ce que j'ai lu, il est préférable de ne pas utiliser l'ASMR chaque jour car cela désensibiliserait le corps. De toute manière, je crois que de varier les techniques de relaxation est avantageux pour tous, que l'on vive avec l'EM ou pas.

Je ne suis pas spécialiste ni médecin, mais je crois que l'ASMR sollicite différentes parties du cerveau dont le cortex préfontal lié aux émotions, entre autre, même si plusieurs autres parties du cerveau sont également impliquées. Aussi, probablement que cela sollicite le système para-sympathique, celui qui met notre corps dans un état de calme en vue du repos.

Pour moi, c'est un outil supplémentaire pour m'aider à gérer les douleurs, l'épuisement ou tout simplement pour m'accorder un moment de douceur et de sérénité dans un monde de plus en plus rapide, trop rapide pour moi. Un petit plaisir pas cher, considérant que j'ai juste à m'installer devant un écran et me laisser emporter par cette magnifique jeune voix.

Pour les personnes vivant avec l'EM, cet outil de relaxation peut aider à faire une petite différence.
Faites-en l'essai si ce n'est déjà fait, et laissez-moi savoir ce que vous en pensez :)


Bonne écoute!

Mwasi


P.S. Pour ceux qui aimeraient en savoir un peu plus sur l'asmr, consultez ce site (en anglais seulement): https://asmruniversity.com/

dimanche 20 novembre 2016

Grosse semaine & prise de conscience




La semaine qui vient de s'achever a été une grosse semaine pour moi. Trop, trop de tout. En bonus, j'ai mis le doigt sur une prise de conscience qui m'a un peu troublée, et que j'aimerais vous partager.

En rétrospective, voici la semaine passée:  

Lundi: rien de prévu à l'agenda. Un ami m'appelle pour me rendre visite le lendemain en pm. Il connaît mon état de santé. Nous fixons un rdv pour le lendemain.

Mardi: la visite prévue arrive, et mon ami reste environ une heure. Parfait, pas énergivore pour moi. J'ai pu faire ma sieste habituelle avant la visite.

Mercredi: Rdv avec ma travailleuse sociale au Centre Local de Services Sociaux (CLSC). Je m'y rends en voiture (ouf, que ça fait du bien). Après le rdv, je me rends à l'épicerie et j'achète les essentiels qui manquent,  du lait et des fruits. Je ne ressors pas de la journée, épuisée. En pm, je fais quand même du tri dans les affaires de maison avec ma fille. Au bout de 30 minutes, je n'en peux plus et je la laisse continuer seule.

Jeudi am (là, ça se corse): Rdv à l'hôpital en o.r.l. où je reçois les résultats de différents tests effectués. Mes vertiges ne sont pas causés par un problème mécanique des oreilles (tympan défectueux, osselets etc.). Le médecin m'explique que j'ai des vertiges positionnels. J'avais déjà remarqué que lorsque je me penche sur le côté gauche, les vertiges sont plus forts. Exercices à faire, à revoir dans 6 mois.

Je repars en transport en commun. Arrivée au métro, c'est le chaos: plein de gens sur les quais, ah non! foutue panne. Et ces jours-ci, le métro de Montréal a sa ration quotidienne de pannes de métro.  Je plains les travailleurs et les étudiants...

La grogne parmi les usagers se fait sentir. Les autobus arrivées en renfort, sont bondés de gens dont les visages pratiquement écrasés dans les fenêtres, passent à toute vitesse sur les pieds des usagers ahuris du spectacle. Pendant ce temps, je sens la fatigue me gagner peu à peu, et je me demande comment faire pour rentrer à la maison. J'ai beau tenter de héler les nombreux taxi qui passent, ils ont tous des passagers. J'attends debout, et je bouge légèrement sur place pour essayer de me dégourdir, et je cherche une solution. Le métro finit par reprendre du service. Sortie de l'hôpital à 9:30, je rentre chez moi à 11:00. Épuisée. 

Le hic, c'est qu'il y a le groupe d'entraide pour les personnes affectées par l'EM en pm. Le mois dernier, je n'ai pas pu y aller, trop épuisée. Le mois prochain, je ne pourrai pas m'y rendre non plus. Alors vous connaissez la suite, je pense....?

PM: Malgré l'épuisement de la matinée, je décide d'aller quand même au groupe d'entraide. Je mange un morceau, et me voilà repartie à pied. Arrivée sur place, c'est la joie: je retrouve des personnes que je n'ai pas vues depuis longtemps, dont N*, qui n'est pas venue depuis une année, trop malade. 

Nous sommes une bonne quinzaine de personnes et les discussions vont bon train sur le thème de la gestion du stress quand on vit avec l'EM. Tu parles! Alors chacun y allait de ses trucs: pratiquer la cohérence cardiaque, faire de légers exercices, etc. Une rencontre très intéressante car les échanges étaient nombreux et riches. J'ai utilisé mes bouchons pour la rencontre, car le niveau de bruit était trop élevé. A la fin de la rencontre, je n'étais plus sur la planète terre, trop crevée. Je suis partie comme une flèche sans attendre qui que ce soit. Vite, on rentre à la maison  :(   Je ne sais même pas comment j'ai fais pour rentrer...

Retour vers 15:30: il n'est pas temps de me coucher, trop près du dodo de nuit. J'essaie de me détendre. Je mange un morceau, et à 17:30 je n'en peux plus: je me couche.....argggggggg enfin...
Je mets du temps à m'endormir: je ne regarde pas l'heure mais je sais que ça traine pour partir enfin en orbite.  Système nerveux étiré, trop épuisée.

La nuit, je me réveille. Mon corps est pourtant lourd, épuisé et douloureux de partout. J'ai dû déménager sans m'en rendre compte 😥

Vendredi: Je me réveille courbaturée, défaite en pièces détachées. Mes yeux rouges, chauffent. Crevée en me levant. Après un premier café, je lis mes courriels de la veille. Une amie propose de venir me voir vers 9:30, avec le petit déjeuner sous le bras. Ma première réaction est de refuser, en pensant au bassin de fatigue dans lequel je nage. Finalement, je me dis "pourquoi pas?". Mon amie est finalement venue et après une bonne jasette de filles, elle est repartie. J'étais contente de mon avant-midi :) 

Ce fut une grosse semaine pour moi. Je suis consciente que j'en ai trop pris, trop fait, trop, trop, trop tout. J'ai réfléchi sur les raisons qui m'ont conduite à trop pousser "la machine". En relisant le rapport d'une experte embauchée par mon assureur, il y avait ceci: "madame "acte" (douleurs, maladie etc), sevrez la médication et retournez-la au travail"  😶

Ouf. J'ai tellement mais tellement pleuré quand j'ai relu ce rapport. J'ai négligé les impacts pouvant résulter de la lecture de ce genre de commentaires, surtout lorsqu'on se sent vulnérable, faible. 

Je ne suis pas fière de m'être poussée à bout, mais je sais ce qu'il y avait en dessous de mes choix.


Je vérifiais si j'étais vraiment malade


Pourquoi?  À l'instar des foutus commentaires de l'experte qui tournaient en boucle dans ma tête, j'ai plus ou moins consciemment poussé mon corps pour voir ce qui se passerait....La peur et le doute s'étaient insinués en moi, créant de véritables brèches. J'en étais venue à NE PLUS ME CROIRE moi-même.

Je les voient, ces brèches. Avec compassion.  

J'écris à ce sujet, car je suis convaincue que je ne suis pas la seule personne affectée par l'EM à vivre ce genre de situations. 

La simple phrase d'une amie m'a aidée à déboucher vers cette prise de conscience, en me répétant que les rapports de contre-experts sont souvent faits pour susciter la peur chez les malades, et pour qu'ils abandonnent les poursuites juridiquesCe n'est pas que j'ignorais cela, mais plutôt que je l'avais oublié. 

En tout état de cause, ce qu'on lit et ce qu'on en retient peut s'avérer avoir des impacts inattendus sur notre façon de nous percevoir et d'agir.  S'épuiser de la sorte était insensé, j'en conviens. L'humain n'est pas toujours rationnel dans ce qu'il fait.  Je retiens aussi que lorsque je prends le temps de me poser, j'ai davantage accès à ce qui se passe en moi. Ce n'est pas encore tout à fait au point mais par contre, je sens que je suis sur la bonne voie 💫

Les experts et contre-experts de l'univers peuvent bien dire ou écrire tout ce qu'ils veulent, je vis avec l'EM. 

Et je pense que je n'ai plus besoin de m'auto défier et de grimper l'Everest pour le savoir :) 

Mwasi


lundi 14 novembre 2016

Ouvrir les portes

Je reviens d'une balade dehors où le temps très doux m'a pris par surprise. Le temps si froid et humides des derniers jours s'est transformé en une sorte de redoux qui ressemble étrangement à un été temporaire. Je suis allée remettre des livres à la petite bibliothèque près de chez moi, mon point de chute le plus près. 

Une des difficultés que je rencontre souvent, c'est d'arriver à ouvrir les portes, devenues trop lourdes à ouvrir. Je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et mes muscles sont tout faibles. Résultat: je peine parfois à tirer ou à pousser un paquet de portes des commerces,  institutions ou celles qui me donnent accès au métro. Les portes du transport en commun sont parmi les pires: elles sont si lourdes que même en poussant de toutes mes forces, ça bouge difficilement. Dans ces cas, j'attends qu'une personne entre, et je me faufile doucement à sa suite...



Heureusement, certains édifices ont installé un système d'ouverture facile et automatisé de ces portes: je ne m'en prive pas, et à chaque fois que je m'en sers je bénis celui qui a eu cette idée de génie.

Ces dernières semaines, les douleurs habituelles se font sentir: bras, jambes, dos et les mains. J'ai aussi remarqué que plusieurs articulations m'élancent ou se manifestent comme une sorte de "pulsation", comme si mon coeur bat dans mes articulations. 

C'est cela: les genoux, coudes, poignets et les chevilles "pulsent", je ne sais quel autre terme utiliser. A cette drôle de sensation s'ajoute celle bien connue de la douleur, surtout lorsque je suis couchée: mes genoux et chevilles font mal. Ce que j'ai trouvé de mieux à faire, c'est de glisser un coussin entre genoux et chevilles pour réduire la douleur pendant le sommeil.  À l'oeil nu, pas d'enflure ou de rougeur: c'est déjà ça de gagné. 

Ma petite balade du matin m'a aussi menée jusqu'à mon "pusher légal", c'est à dire la pharmacie :)   Heureusement, les portes magiques m'ont facilité les choses, et je suis entrée sans pousser comme une folle. Sinon, difficile d'y entrer avec ma seule force. 

Malgré que je sais que je vis avec l'EM depuis 2011, je reste encore étonnée de voir comment j'ai perdue de la force pour arriver, entre autre, à ouvrir les portes des édifices. Et dire que je suis sur mes deux jambes! Et bien sûr, j'ai l'air en pleine forme, comme beaucoup de ceux qui vivent avec l'EM.
 
Je vous souhaite un bon début de semaine  :)

Mwasi
 

vendredi 11 novembre 2016

Se poser


Ma vie d'avant: une large autoroute..

Lorsque j'étais plus jeune, j'imaginais que ma vie était une autoroute à 4 voies. C'était grand, beau, large, vite et les projets de vie que je voulais accomplir s'additionnaient dans ma tête au fur et à mesure que mes intérêts et ma carrière se développaient. 

Maintenant, un des défis que je vis en tant que personne affectée par l'EM, c'est d'arriver à me poser, et d'être attentive à ne pas enchainer les activités sans m'être connectée avec l'énergie disponible dans mon corps.

Avec l'EM, je ne vois plus ma vie de la même façon: peu à peu, elle a dû se modeler, comme une sorte de pâte qu'on travaille quotidiennement. Vestige de mon ancienne vie, j'avais tendance à enchaîner les activités les unes après les autres, sans prendre de temps de me poser, et de me reposer. Je me faisais une liste de choses à faire, et tant que je n'étais pas passé au travers, je continuais. 

Cette façon de faire n'est certes plus en phase avec ce que je suis devenue: une personne affectée par l'EM dont l'énergie physique est fortement diminuée. Pour tout vous dire, je ne me reconnais plus avec la personne que j'ai déjà été!



Ma vie tend dorénavant vers le calme et la sérénité :)

Dorénavant, je vois plutôt ma vie comme un petit sentier de terre, où le calme, un rythme lent et le respect de mes limites sont mes marqueurs quotidiens. Ce petit sentier de terre me convient davantage en terme de mode de vie, et me ressemble davantage que l'autoroute à 4 voies. 

Ce chemin, ce lieu est tout en lenteur, ce qui permet de me poser, de mieux respecter ce que je suis devenue comme personne dont l'énergie physique et émotive est limitée.

Me poser, c'est être à l'écoute de mes envies tout en tenant compte de l'énergie disponible. C'est aussi choisir avec soin l'activité du jour et prévoir des périodes de repos quotidiennes. 

Les activités qui m'aident à me poser sont:

-la lecture -un bon vieux livre papier-
-tricoter
-faire des mots cachés
-méditer
-parler au téléphone à être cher
-faire de petits travaux manuels: bricoler, découper, planter etc
-m'étaler et respirer doucement
-dormir
-coudre 
-écrire etc.
-ne rien faire....oui, ça se peut!
-m'asseoir dans un parc, observer les passants et la nature


Me poser, c'est aussi décrocher de l'actualité, d'internet.
Oui, il est important d'être informé, j'en conviens. 
Par contre, je mesure, je dose pour ne pas être avalée sur le plan énergétique et émotif.
Car oui, ça peut nous prendre au coeur tout ce qui se passe dans le monde: l'actualité ne manque jamais de nouvelles qui nous interpellent à tout moment.

Sentez-vous cette pression sociale qui nous pousse à tout savoir, tout le temps, rapidement? 
Je pense que nous sommes plusieurs à le sentir et à le vivre, malades ou pas.

Pour les personnes affectées par l'EM qui ont peu d'énergie, suivre tous ces tourbillons à travers le monde peut causer de l'anxiété, de l'angoisse et creuser davantage l'épuisement.  

Pour ma part, je suis attentive à mesurer et doser ce que je veux savoir de l'extérieur. J'en prends et j'en laisse: l'énergie est rare. Alors non, je n'écoute pas les bulletins de nouvelles à chaque jour, et j'en laisse passer parfois, et même souvent.

Je passe de la parole aux actes et je vous laisse par ici. Il est justement temps pour moi de me poser, de donner ce repos bien mérité à mon corps épuisé.

Bon vendredi à vous,


Mwasi

mardi 8 novembre 2016

Tri thérapeutique





Mon histoire débute comme bien d'autre: c'est à partir d'un petit projet à réaliser d'ici quelques semaines, que ce fameux "tri thérapeutique" a débuté. Un de mes ami fêtera sous peu son anniversaire, et j'ai ouvert le grand coffre de métal contenant les précieuses photos de famille pour dénicher de vielles images. 

Installée sur mon petit siège pliant de camping, me voilà à regarder chaque photo. J'ai fais du classement dans des albums. Je me suis extasiée devant de vieilles reliques, tout autant que j'en ai jetées plusieurs qui m'apparaissaient soudainement sans intérêt, après tant d'années. Des photos datant de 15 ou 20 ans peuvent se révéler étranges et on n'en voit plus la pertinence. 

Ce ménage de photos a eu plusieurs effets sur moi. 
Tout d'abord, j'ai ressenti de la nostalgie. J'ai revu l'arrivée de chaque enfant,  me remémorant de doux moments qui m'ont ramené bien des années en arrière.

Ensuite j'ai trouvé un album de photos prises lors de nombreux voyages pour le travail à travers le pays.  J'ai feuilleté cet album, me remémorant mes anciens collègues que j'ai apprécié, d'autres moins.  J'ai refermé l'album, le sourire aux lèvres. Je me sentais satisfaite, et contente d'avoir vécu toutes ces années, d'avoir ou relevé des défis professionnels que j'ai adoré. Ce sourire prenait sa source dans le fait d'avoir eu une carrière appréciable, mais que j'ai dû quitter à cause de mon état de santé. Un autre effet inespéré de ce tri-photos: le deuil relié à mon emploi est bel et bien une chose réglée, ce que j'ignorais jusqu'à présent. Pas de regret, de larmes, rien.

Je n'ai pas terminé de faire le tour des albums, clés USB et ordinateurs pour dégoter les photos recherchées, mais je continue à mon rythme. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est apprendre à vivre avec ce que nous avons. C'est apprendre aussi que l'énergie dont nous disposons n'est pas infinie, et qu'elle est loin d'être un réservoir sans fond dans lequel on peut plonger sa louche tant qu'on veut! 

C'est ce que nous avons de plus précieux, à surveiller jalousement. Je dis cela, car d'avoir pu faire ce tri que je qualifie de "thérapeutique" m'a vraiment fait du bien moralement. J'ai revue ma vie, et j'ai gardé ce qui me fait encore du bien. J'ai jeté ou donné ce qui n'avait plus de sens pour moi.

Et dire que ce n'est pas terminé...

Effet d'entrainement?  Probablement.
Je me suis lancée dans un autre tri: les bouquins.
J'ai pris chaque livre, me posant des questions sur sa potentielle utilité.
L'exercice fut encore là bénéfique.
J'ai enlevé un bon paquet de livres, répartis en plusieurs sacs.
J'ai aussi rempli un immense sac de recyclage de papiers à jeter.
J'avais l'habitude de faire des dossiers sur des thématiques sociales qui m'intéressaient. 
Là encore, un tri s'imposait: ces thématiques ne me disent plus rien aujourd'hui.
Allez hop!  au recyclage :) 
Et dire que tout ce stock était dans ma chambre...
Visuellement, c'est déjà mieux car beaucoup moins chargé.
Mon cognitif -et mon moral- s'en trouvent amélioré  :) 

En voiture, je suis allée déposer tous ces livres dans une bibliothèque de ruelle ou souvent aussi appelée croque-livres. 

Les livres peuvent être précieux pour d'autres...
J'ai tout déposé, sans regret.
Je me sens plus légère.
Ma bibliothèque respire.
Et moi aussi :)


Mon état de santé

 

Depuis la semaine dernière, j'ai repris très len-te-ment un petit peu d'énergie. J'ai l'impression d'avoir été prise dans une spirale d'épuisement physique et morale. 

Ma médication n'est pas au maximum cette semaine, ce dont je me réjouis.  J'ai mal un peu partout, mais c'est "vivable", pas comme la semaine dernière. L'humidité par contre, me dérange sérieusement.

Contre toute attente, j'ai décidé de ressortir ma CPAP rangée en août dernier.  Suite à mon rendez-vous avec le pneumologue, les résultats indiquaient que mon apnée du sommeil était moins élevée, et je dormais sans machine depuis ce temps.

Le pneumologue me suggérait d'essayer de dormir sans machine, et voir comment je me sentais.   J'ai remis mon masque pour dormir, le temps de me donner une chance. Je ne sais pas combien de temps je vais utiliser ma CPAP, mais pour le moment je sens que c'est ce que je dois faire pour me donner une chance supplémentaire pour arriver à dormir.  Oui, encore ce mot, DORMIR. 

Que voulez-vous, c'est le nerf de la guerre, le sommeil pour les personnes affectées par l'EM.

Mon énergie est fragile, mince. 
Mis à part ma sortie de ce matin, je ne vais pas bien loin. 
Je suis à la seconde près ce que j'ai envie de faire, et ce que je PEUX faire surtout, sans me casser la tête. 

Hier, j'étais gelée jusqu'aux os. Je suis restée tranquille à la maison, couverte de couches d'habits pour me tenir au chaud. J'ai suivi des émissions sur le web. Mine de rien, j'ai réussi à suivre et à ne pas trop penser à ma santé ou d'autres sujets préoccupants.

Si jamais mon billet vous a donné l'envie de faire aussi un "tri thérapeutique", je vous souhaite bonne chance et de nombreux effets positifs :) 


Mwasi



mercredi 2 novembre 2016

Nuit non réparatrice

Mon dernier billet parlait de s'accrocher. Je ne pensais pas que ce titre pouvait m'emmener encore plus loin dans ce souhait quotidien.

Je récapitule.  

Hier, les douleurs ne me laissaient pas de répit, et j'ai pensé tout juste comme ça, que ma nuit pourrait être meilleure (drôle hein?). C'est d'ailleurs devenue une sorte de souhait à mots couverts entre personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: on se souhaite un super dodo réparateur :)

Eh bien le souhait ne s'est certes pas réalisé hier, tout le contraire. 

Je suis au lit vers 19:30 environ pour la nuit, après avoir respecté mon rituel dodo: pas de télé, pas de conversation émotive, ralentissement des activités et je devrais partir en orbite non sans avoir avalé mes médocs.

Flanc gauche: ouch, j'ai mal....On change pour le flanc droit.
Pour peu de temps, car les douleurs se font sentir dans l'épaule puis les bras, les mains, les jambes, les mollets, les pieds....

On recommence la tournée: gauche, droite etc.

Règle d'or: surtout, ne pas regarder le cadran lumineux!
Mais hier, je n'ai pas pu tenir: le cadran indique 22:45.
Ça, c'est trop. 
Je me lève, de mauvais poil.

Les chattes sont fort heureuses de me retrouver, mais je ne suis pas d'humeur.
Je me fais chauffer une tasse de lait que je bois lentement. 
Je pense à cette journée passée sous le joug des douleurs incessantes, de l'épuisement.
Je suis pourtant au max de tous les médicaments que je peux prendre. 
Je ne peux rien faire de plus que de constater où j'en suis.
Moi qui croyait que l'océan de larmes se pointerait, mais non.


Je veux juste....dormir.

Dormir. 
Dormir. 
Dormir 
Dormir


Un mot qui sonne comme des promesses que mon corps ne semble plus savoir m'offrir.

Je suis finalement retournée au lit vers 23 heures environ, et j'ai fini par m'endormir non sans avoir fait encore le "rouleau" dans ce lit que j'adore/déteste.





Surprise du jour:  la météo est passé de 1 celcius (froid et très humide) à ....14.
J'ai encore mal, mais c'est moins fort qu'hier. 
J'avoue cependant me sentir plus faible à cause du manque de sommeil.

Avec cette douceur inespérée, j'ai réussis à prendre un mini bol d'air dans ma cour. 
Je me suis émerveillée de ces feuilles d'érable qui s'étalent tel un tapis doré, sous mes pieds.

Dans une autre vie, je me serais précipitée avec énergie pour attraper mon ballet à feuilles, racler le tout pour en faire un bon compost pour mon jardin. 

Mais c'était dans une autre vie.
Celle d'avant où je faisais tout ou presque.
N'importe quand, n'importe où, sans compter. 
Je vivais à crédit, en quelque sorte.
Ma vie d'aujourd'hui est une vie de comptable.
J'ai compris qu'il faut compter, pratiquement tout.

Je dois calculer l'énergie disponible à tout moment. 
Rien que ça :) 

J'apprends à vivre avec "l'argent liquide" qu'est mon énergie.

C'est ainsi lorsqu'on vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Reste que je regarde avec envie ces tonnes de feuilles que j'aurais tellement aimé ramasser....


Mwasi


lundi 31 octobre 2016

S'accrocher

Depuis mon dernier billet, les choses se sont peu améliorées. Au topo plus rude des douleurs de froid, du sommeil vraiment pas réparateur et l'épuisement rapide et facile, mon moral a aussi perdu des plumes. 

Il est bien plat ce moral.
Je sens ma vie lourde.
Petite à la fois.
J'ai l'impression d'avoir un tsunami de larmes qui coule un peu à la fois ou bien ça sort à gros bouillons de temps à autre. 

Dans ce "pas de moral" actuel, j'ai pensé vous parler des petites choses qui me font du bien.



Zoothérapie à domicile

Je vous présente les chattes de ma fille. Jusqu'à l'arrivée de ces dames, je pestais contre les animaux dans les maisons et tout ce que ça demande de soins, d'entretien etc. 

Bien mal m'en pris, car maintenant j'ai versé dans la position contraire. Non seulement je les aiment beaucoup, mais en plus j'ai découvert que de leur parler, de prendre soin d'elles et de caresser leur douce fourrure me fait du bien. 

Et elles ne demandent que ça, se faire caresser: pendant ce temps, leur chaleur et ronronnements me calme, me fait oublier -si cela se peut- mes douleurs et l'épuisement. Leur chaleur m'aide aussi, car mes mains gelées en profitent :)  Leur accueil du matin ou quand je rentre de l'extérieur est aussi un petit rayon de soleil dans ma vie.

Je connais plusieurs personnes malades comme moi, et qui ont des animaux de compagnie. Quand je discute avec eux, nous avons tous les mêmes constats: les animaux peuvent contribuer à notre santé psychologique.




Tricoter

Lorsque j'étais adolescente, ma grand-mère m'avait appris à tricoter une foule de choses: des vêtements pour bébés, des bas de laine, des mitaines etc. Avec le temps bien sûr, le tricot n'a plus fait partie de ma vie pendant de nombreuses années et j'ai pratiquement tout perdu de ce savoir. Je ne sais que  tricoter qu'à l'endroit pour le moment. 

Depuis quelques temps j'ai repris le goût de tricoter. Bien dommage que je ne sache plus que tricoter des foulards :(   Je ne désespère pas de me lancer le défi de tricoter autre chose. Je tricote des foulards de toutes sortes de grandeur et de couleurs. Je sais qu'internet regorge de tutoriels de tricot alors quand je serai prête, j'irai choisir quelque chose de simple à faire. 

Je tricote. Je me concentre sur chaque maille. Le mouvement lent et régulier des aiguilles ou crochet me calme, me fait du bien. Je réfléchis ou je vide mon esprit. Thérapeutique quand j'en ai le goût.



Se doucher...assise

Dans une billet datant de 2015, je vous parlais de ce petit banc de toilette que j'avais trouvé dans un bazar pour quelques dollars. Je ne savais pas combien j'aimerais ce banc, et surtout maintenant alors que je me sens souvent plus faible, plus épuisée.

J'ai découvert le plaisir tout simple de me laver en position assise. Je me lave lentement et je laisse l'eau tomber sur moi le temps dont j'ai besoin pour me sentir bien. C'est LE moment de la journée que je préfère entre tous: la douche assise réchauffe mes muscles endoloris, défait certaines tensions au niveau des trapèzes (surtout ceux-là). Aussi, je ne porte pas mon poids ce qui économise ma précieuse énergie limitée. C'est tout un bonheur que je m'offre à peu de frais en tout cas. Je sais que dans plusieurs pays du Sud, les gens se lavent assis. Quel bonheur de se laver en étant assise :)



Lire

La lecture reste la meilleure distraction et de plaisir à portée de main. Il est vrai que parfois rien ne me tente, mais je finis toujours par trouver quelque chose à lire. 

Parlant de cette couverture de livre, je vous le recommande chaudement. C'est l'histoire vraie d'une jeune new yorkaise qui doit s'occuper de ses parents vieillissants au travers de sa propre vie de famille, en bande dessinée. 

C'est un livre rempli de questions, de douces vérités et d'autres plus troublantes mais qui demeurent toujours authentiques et actuelles.

Sacré courage qu'elle a eu de raconter son histoire en images. Très bon. Je me demande juste pourquoi Gallimard place ce livre dans la collection Jeunesse, car le sujet est loin de s'adresser à des enfants. 




Je m'accroche à ces petites choses du quotidien. 
C'est ce qui m'aide à avancer. 
Juste vivre. 
Passer cette période.
S'accrocher.
Demain sera peut être un petit peu mieux qu'aujourd'hui. 


Alors je croise les doigts.
Et j'espère...


Mwasi


jeudi 27 octobre 2016

Mauvais calcul

Je sirote une tisane de gingembre. Je me lève de ma sieste sacrée. Le décompte de mon état n'est pas bien réjouissant aujourd'hui, et pour cause: j'ai royalement pété mes limites. Je me sens en mille miettes. 

Lundi, je devais me rendre dans un organisme communautaire de mon quartier pour m'inscrire sur la liste de distribution de denrées de Noël du quartier. En principe, j'aurais dû avoir une voiture prêtée, mais ce ne fut pas le cas. Alors je me suis dit que je pouvais me rendre à pied question de ménager le budget serré, mais qu'au retour, je prendrai l'autobus et ne pas trop m'épuiser. 

Je me rends jusqu'à l'organisme et tout se déroule bien.  Je repars et une fois sur la rue principale au lieu de prendre le dit autobus, je me dis que je pourrais acheter des brocolis pour me cuisiner un potage.

Et c'est là que le problème débute....

Dans mon plan initial de déplacement, ce léger détour à l'épicerie n'était pas prévu. J'improvisais. Pendant que j'attendais mon tour pour payer, je me suis rappelée brièvement l'autobus. Une fois dehors, j'ai glissé les courroies de mon sac sur l'épaule, et je suis mise à marcher tranquillement sur le chemin habituel vers la maison. Ce n'est que quelques minutes plus tard que je me suis rendue compte que j'avais oublié de prendre l'autobus! 

Vraiment oublié.
Je me suis arrêtée. 
Que faire? 
Je prends le bus ou pas?
La maison était proche, et je ne voulais pas utiliser ma précieuse carte d'autobus alors que j'étais si près. En principe du moins. 

J'ai finalement continué de marcher.
Allez, tu peux le faire...
Je ne sais pas comment je suis arrivée jusqu'à la maison. 
Mon corps me semblait fait de plomb, de ciment ou de je ne sais quel autre matériau lourd. 

Chaque pas demandait une énergie folle.
J'avais l'impression de reculer et non d'avancer. 
J'ai fini par arriver à la maison, quel soulagement..... arrrrrrg!


Moi et mon cerveau embrumé...me reconnaissez-vous?


J'ai toutes les raisons de monde de m'en vouloir, croyez-moi. 
Surtout avec cet épuisement que je sens dans mon corps.   
Mais j'ai décidé que ce n'était pas utile.

Très faible
Coeur qui bat comme un fou
Difficulté accrue pour m'endormir
Douleurs au top (et les médocs aussi)
Faible comme un petit pou 
Pas d'humeur
Envie de rien  
Me sens en mille miettes

Un bon gros malaise post-effort comme je n'en ai pas eu depuis longtemps.
J'ai trop marché, trop forcé.
J'ai pété mes limites lundi.
Et jeudi, je suis encore en mille miettes bien "scrap"
Ça fait un bon bout de temps que je n'ai pas vécu cela mais cette fois, c'est fort.

Où est mon cerveau? 
Comment se fait-il qu'à l'épicerie, j'ai pensé à l'autobus mais qu'une fois sortie, l'idée s'est carrément évaporée? 
Je sais que les personnes affectées par l'EM ont de sérieux problèmes de mémoire.
Je place cette histoire dans ce même rayon, mais je suis intriguée par le fait que je n'ai plus pensé à l'autobus alors que je sentais bien comment la fatigue me gagnait.

Je me suis aussi demandée si ce n'étaient pas mes circuits neuronaux -dont Rick Hanson parle souvent- qui font que nous accomplissons des actions de façon automatique, qui ont tout simplement pris le relais, sans que je n'en prenne vraiment conscience. 

Bien sûr, on peut travailler ces circuits et en créer de nouveaux.

Sans en faire tout un plat, reste que cet épisode m'a préoccupée, questionnée. 
Je veux trouver des astuces pour ne plus me retrouver dans ce genre de situation.
Faut-il que je m'écrive un message avant de partir, et que je le relise pendant mon trajet? 
Peut être est-il temps de penser à instaurer un chrono quand je sors sur mon cellulaire, car je risque d'oublier ce que j'avais prévu? 

Quoi d'autre.....? 


J'aimais improviser "avant" que l'EM ne fasse partie de ma vie, mais ce n'est plus vraiment quelque chose de possible: il y a un risque élevé de me retrouver à court d'énergie, sans compter les effets néfastes sur mon état les jours suivants. 

Ce fut un mauvais calcul de ma part, en y ajoutant toutes les autres considérations.
Je ne perds pas espoir de trouver des trucs pour ne plus me retrouver dans ces situations. 

Emballée dans mes vêtements de laine, je me prépare à suivre un peu de télé de fin de journée. 
Une petite gâterie qui me permet de ne pas trop penser à la lourdeur de mon corps.

Et à mon moral, en forme aplatie ces jours-ci.

À bientôt,

Mwasi


P.S. Faites lire cette histoire à une personne qui ne connait pas l'EM. Il n'y verra que du feu, et se demandera comment on peut se retrouver aussi "scrap" JUSTE après avoir un peu trop marché. C'est fou quand même...

mercredi 19 octobre 2016

Plaisir secret

Je m'amuse souvent à faire des listes, toutes sortes de listes. Ça doit être un ancien réflexe d'administration, car j'en ai tout plein.  Une que j'affectionne particulièrement, c'est la liste des petites choses qui me font plaisir :)  Je fais cela, car je me suis rendue compte que souvent, je manque d'inspiration ou bien j'en oublie carrément.





 Il y a de cela quelques semaines, je savoure un petit plaisir secret lorsque je suis seule à la maison.

Ais-je piqué votre curiosité?

Alors voilà....je chante. 
Eh oui, je chante.
En fait, je me suis fabriqué un cartable où j'ai cumulé les paroles de mes chansons favorites. 
Je choisis la chanson que j'aime, je la fais jouer et je chante. 

Une sorte de karaoké bizarre.
Je chante avec le chanteur ou la chanteuse. 
Et j'adore ça. 
Ça me fait du bien :) 
Comme mes chansons sont sélectionnées selon mes goûts, je choisis celles qui cadrent avec mon humeur du jour, et je chante une ou deux chansons. 

Aussi simple que ça. 
Ce n'est pas une révélation planétaire qui va révolutionner le monde.

Mais ça révolutionne le mien, mon petit monde à moi. 

Le temps que je chante, mes douleurs sont mises de côté quelques minutes.
Je sens quelque chose qui s'ouvre au niveau de mon thorax lorsque je chante.
Je ne sais pas ce qui s'y passe, mais je sais que c'est bon.

Vraiment.

Je n'ai pas fait de recherches sur le web sur les bénéfices entourant le fait de chanter, mais je suis convaincue qu'il y en tout un paquet qui démontrent que chanter est thérapeutique. 

Pour le moment, ce plaisir secret me fait vraiment du bien. 
Pourquoi s'en priver? 
Je chante le temps que je peux et je tiens compte de l'énergie disponible.
Après tout, pas besoin de m'égosiller, juste chanter. 

Si on est en manque d'inspiration, on peut y aller avec de petites chansons d'enfant qu'on se rappelle, ça donne certainement un bon effet, j'en suis certaine.

Alors voilà, vous connaissez mon petit plaisir secret du moment.....:) 


À bientôt,


Mwasi

lundi 17 octobre 2016

L'EM fait-il mourir avant le temps?



On pourrait croire que je fais dans les sujets peu réjouissants ces jours-ci. Sujets peu réjouissants mais réalistes, et certainement de ceux qui font que la vie est ainsi faite.  

Quand j'ai lu le titre du billet "étude de la mortalité des patients atteints d'EM/SFC" publié par la Communauté francophone des malades de l'EM, je n'étais pas surprise. Ce n'est pas la première fois que j'entends parler du fait que les personnes affectées par l'EM meurent plus tôt, ayant un corps qui s'est usé trop vite.

Pas étonnant. Je reprends directement ce qui a été publié: 

"Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux États-Unis a analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus. Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans), par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans) comparé à la totalité de la population des États-Unis [ M = 73,5 (toutes causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].

Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont significativement différentes de la population totale."  

Pour consulter l'étude en question (en anglais):  


Pour moi, cela fait sens. Les personnes affectées par l'EM vivent avec des niveaux de douleurs, de symptômes et d'épuisement variables selon le degré d'atteinte de la maladie, et tout cela pour de nombreuses années. C'est très rude. Notre corps est malmené par une foule de malaises tous plus invalidants les uns que les autres. 

 Il n'est donc pas étonnant que l'usure de notre corps soit en quelque sorte accélérée. 

Je n'ai que 55 ans mais je me surprends plutôt à me sentir plutôt comme si j'en avais 75. J'ai beau être grand-mère, je me sens plutôt comme une arrière-grand-mère en réalité. Je sens bien cette usure de mon corps, ce costume qui a subit tant de changements et de problèmes de santé.

Avec ma fille aînée, nous sommes de plus en plus à l'aise de parler de ma mort, sujet pas très facile. Dernièrement, j'ai demandé si elle pouvait veiller à ce qu'une autopsie soit pratiquée sur mon corps -même si je crois, c'est la norme- afin de déterminer les causes exactes du décès, et de déterminer si c'est l'EM ou non qui en sera l'origine. 

Je sais, ça fait un peu glauque. Mais j'y tiens mordicus, car je sais qu'au Québec, il y a un manque de statistiques pour ce qui est des décès causés par cette foutue maladie qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

Autrement dit, l'EM passe dans les craques du plancher du système de santé pour ce qui est des causes de décès. Voilà pourquoi j'aimerais qu'à ma mort ce petit détail ne se perde pas, et qu'elle serve à ces statistiques et que ce soit bel et bien enregistrée quelque part. Il nous faut des chiffres, des faits, des études pour les prochaines générations, et les malades de l'EM. 

Eh bien en attendant ma mort (rires), j'ai profité de cette belle journée pour rendre visite à ma fille et ses deux belles petites filles. Un avant-midi joyeux fait de bisous-câlins, de soleil, de collations et de petits doigts collés....que du bonheur.

La vie est trop belle dans ces moments remplis de tendresse :) 



À bientôt,

 
Mwasi