Nuit non réparatrice

Mon dernier billet parlait de s'accrocher. Je ne pensais pas que ce titre pouvait m'emmener encore plus loin dans ce souhait quotidien.

Je récapitule.  

Hier, les douleurs ne me laissaient pas de répit, et j'ai pensé tout juste comme ça, que ma nuit pourrait être meilleure (drôle hein?). C'est d'ailleurs devenue une sorte de souhait à mots couverts entre personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: on se souhaite un super dodo réparateur :)

Eh bien le souhait ne s'est certes pas réalisé hier, tout le contraire. 

Je suis au lit vers 19:30 environ pour la nuit, après avoir respecté mon rituel dodo: pas de télé, pas de conversation émotive, ralentissement des activités et je devrais partir en orbite non sans avoir avalé mes médocs.

Flanc gauche: ouch, j'ai mal....On change pour le flanc droit.

Pour peu de temps, car les douleurs se font sentir dans l'épaule puis les bras, les mains, les jambes, les mollets, les pieds....

On recommence la tournée: gauche, droite etc.

Règle d'or: surtout, ne pas regarder le cadran lumineux!

Mais hier, je n'ai pas pu tenir: le cadran indique 22:45.

Ça, c'est trop. 

Je me lève, de mauvais poil.

Les chattes sont fort heureuses de me retrouver, mais je ne suis pas d'humeur.

Je me fais chauffer une tasse de lait que je bois lentement. 

Je pense à cette journée passée sous le joug des douleurs incessantes, de l'épuisement.

Je suis pourtant au max de tous les médicaments que je peux prendre. 

Je ne peux rien faire de plus que de constater où j'en suis.
Moi qui croyait que l'océan de larmes se pointerait, mais non.


Je veux juste....dormir.

Dormir. 

Dormir. 

Dormir 

Dormir

Un mot qui sonne comme des promesses que mon corps ne semble plus savoir m'offrir.

Je suis finalement retournée au lit vers 23 heures environ, et j'ai fini par m'endormir non sans avoir fait encore le "rouleau" dans ce lit que j'adore/déteste.

Surprise du jour:  la météo est passé de 1 celcius (froid et très humide) à ....14.

J'ai encore mal, mais c'est moins fort qu'hier. 

J'avoue cependant me sentir plus faible à cause du manque de sommeil.

Avec cette douceur inespérée, j'ai réussis à prendre un mini bol d'air dans ma cour. 

Je me suis émerveillée de ces feuilles d'érable qui s'étalent tel un tapis doré, sous mes pieds.

Dans une autre vie, je me serais précipitée avec énergie pour attraper mon ballet à feuilles, racler le tout pour en faire un bon compost pour mon jardin. 

Mais c'était dans une autre vie.

Celle d'avant où je faisais tout ou presque.

N'importe quand, n'importe où, sans compter. 

Je vivais à crédit, en quelque sorte.

Ma vie d'aujourd'hui est une vie de comptable.

J'ai compris qu'il faut compter, pratiquement tout.

Je dois calculer l'énergie disponible à tout moment. 

Rien que ça :) 

J'apprends à vivre avec "l'argent liquide" qu'est mon énergie.

C'est ainsi lorsqu'on vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Reste que je regarde avec envie ces tonnes de feuilles que j'aurais tellement aimé ramasser....


Mwasi

Essai d'un nouveau médicament

Bonjour,

Récemment, j'ai vu mon neurologue, rendez-vous annuel duquel je n'attendais pas grand chose.

Pour rappel, je suis suivie en neurologie depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos (sjsr).

Au fil des ans, j'ai essayé plusieurs médicaments: lyrica, mirapex, requip et tant d'autres dont je ne me rappelle plus les noms. 

J'ai ressenti plusieurs effets secondaires difficiles voire même invivables pour certains, ce qui a fait en sorte que j'étais en bout de piste de traitement du sjsr.  

Lors d'un essai, je me suis même retrouvée inconsciente dans la voiture d'un ami, en pleine conversation. Tout ça pour dire que depuis ce temps, mon neurologue n'avait plus de propositions de traitements et la visite annuelle se résumait à faire un bilan neurologique, point à la ligne.

Je suis donc allée à mon rendez-vous annuel sans attente spécifique. 

Une fois avec mon neurologue, j'ai expliqué de nouveau combien mes jambes bougent tellement la nuit, et combien les micro réveils ont des effets sur le niveau élevé de fatigue du corps et surtout du coeur, qui ne se repose pratiquement jamais: les micro réveils l'obligent à battre et battre encore alors qu'il devrait battre plus légèrement la nuit pour se reposer.

Surprise. 

Mon neurologue m'a proposé un médicament dont je lui avais parlé il y a de cela deux ou trois ans et que j'avais complètement oublié: le neupro. Le neupro est un timbre qui libère lentement un médicament servant à traiter le sjsr ainsi que le Parkinson. Dans le cas du sjsr, il aiderait à réduire les mouvements des jambes.  D'abord utilisé en Europe, le neupro a ensuite été accepté par la FDA aux Etats-Unis et a été finalement été accepté au Canada. 

Je fais donc l'essai de ce médicament que j'ai commencé hier soir. J'ai apposé le timbre sur mon ventre avant de dormir et je le retire le matin: mon principal problème de mal aux jambes est particulièrement fort la nuit et un peu plus bas le jour, sauf en ce qui a trait aux mal au niveau des hanches.

Ma première observation: mes hanches ne sont pas douloureuses ce matin, ouf....

Pourtant, le neupro n'est pas un antidouleur: je présume donc que mes jambes ont probablement moins bougé cette nuit, selon toute logique. J'aurais moins pédalé, peut être? Il faudra avancer dans le traitement pour voir ce que ça donnera. Mais j'avoue que je suis optimiste pour le moment.

JE VEUX DORMIR.

Je veux dormir d'un sommeil de qualité, et cesser de jouer "à la brochette de BBQ" en tournant d'un côté à l'autre toutes les nuits à cause des douleurs et des mouvements des jambes. 

Je fais le constat, encore une fois, que diminuer mes attentes comporte un avantage: on laisse la place aux possibles et aux surprises, comme celle-ci. Évidemment, je ne suis pas en train de dire que ce médicament règlera tout, loin de là. J'estime que s'il pourrait m'aider à améliorer ma qualité de vie sans trop me "maganer" en terme d'effets secondaires, alors c'est bon...

Je vous tiendrai au courant, histoire à suivre.

Comme on nous annonce du temps très chaud et humide (c'est reparti pour un tour), je profite de la fraicheur matinale pour aller marcher un peu. 

Aujourd'hui, l'énergie du matin est à 7/10, ce qui n'est pas si mal.

*En terminant, je profite de cette occasion pour mentionner que ce que j'écris sur les médicaments que j'utilise ne peut en aucun cas être substitué à un avis médical spécialisé. Il est toujours préférable de consulter son médecin en tout état de cause pour obtenir le traitement le plus approprié à votre état de santé.

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Vitalité

L'embarras du choix?

Bonjour,

Aujourd'hui, un sentiment bien connu refait surface dans mes trippes.
La frus-tra-tion
Oui, oui, encore cette foutue frustration.

Pas de vieille audi dans la cour aujourd'hui alors je suis partie à pied acheter fruits et légumes manquants pour la semaine. La même rengaine: je traine mon petit panier roulant jusqu'à la maison.

 

Fatiguée, je change du bras gauche au bras droit, pour répartir la demande à mes muscles et ligaments qui se manifestent sérieusement. Ayaye! Sur le chemin du retour, je fais une pause aux pieds de ces lilas odorants et de couleurs absolument splendides.

Quel régal pour les yeux et le nez! C'est une des floraisons des plus magnifiques à Montréal, avec ces vieux lilas qui bon an mal an, fleurissent et grossissent à vue d'oeil dans le quartier.

Une fois arrivée dans ma cour, ma voisine, assise sur son balcon, m'a gentiment offert de monter mon panier roulant jusqu'à mon appartement: ce n'est pas de refus car c'est vraiment lourd!

Cette année, nous joignons nos énergies pour jardiner ensemble.

Mais pour être honnête, elle a pas mal plus d'énergie que moi, ma voisine!

Bref, elle me demandait si nous avions le temps de jardiner un peu et j'ai accepté....
Pause sur image: c'est là que j'aurais dû dire NON.
Sauf que je ne me suis pas consultée, et j'ai dit oui..........hum.

Nous avons donc semé des pois -plutôt elle, finalement-, et elle a arrangé des cordes dans les boites à fleurs pour permettre aux pois de grimper. Pas même une heure de jardinage et j'étais sur les genoux, plus de jus....:(

Suis tombée -encore- dans le panneau: trop vouloir en faire.
Pas de repos entre les activités non plus.

Le retour avec les denrées m'a demandé une bonne partie de l'énergie disponible.

En réalité, le jardinage était carrément de trop.

Voilà, c'est dit.

Une fois allongée pour ma sieste, c'est ce mot-clé qui m'est venu à l'esprit: VITALITÉ.

Je me demande où elle est passée, cette vitalité qui me définissait, du moins en bonne partie?

Et je me rends compte que dans ma tête, je suis dans un état presque constant d'attente, comme si un jour je vais me réveiller avec une énergie à revendre, avec une vitalité explosive! 

Comme si mon état de santé...guérira, miraculeusement.

Elle est partie. Elle n'est plus là, cette vitalité qui me faisait bondir de joie, m'exclamer, me passionner...Comme si quelque chose en moi, s'est émoussé, usé. 

Je ne peux pas tout mettre sur le dos des douleurs et de l'épuisement, de la fibro, de l'EM, des jambes sans repos et pourtant....je crois bien qu'il y a un lien. Reste à travailler cette idée, à chercher en dessous. Comme un filage de neurones interconnectés, et qui m'indiqueraient certains éléments essentiels dans la compréhension de cette disparition.

Il s'en trouvera pour dire que c'est la vie, que c'est l'âge, peut être.

Peut être est-ce tout à fait "normal"?

Si je pense et je ressens que ma vitalité n'est plus ce qu'elle était, reste que ma tête continue à produire des tonnes de questions sur ce que j'aimerais faire au quotidien. Et ce n'est pas que je manque d'idées, loin de là. 

Mais il y a clairement un manque d'apport énergétique de mon corps pour réaliser ce que je peux faire dans une journée.

Là, je suis vraiment épuisée.

Et oui, je me sens frustrée que mon corps ne veuille pas me "suivre".

C'est moi qui doit suivre mon corps. C'est lui le patron.

Et si j'étais payée pour le nombre d'idées que mon cerveau peut produire, je serais multi milliardaire à l'heure qu'il est...

À bientôt :)

Mwasi Kitoko

Une nouvelle série: mes incontournables du quotidien.

Bonjour,

Pour faire suite au billet d'hier où je parlais de mon épuisement particulièrement fort ces temps-ci, je vous informe que ma dernière nuit a été un peu plus calme. Ainsi, sur 11 heures de sommeil, j'ai eu droit à 5 heures de sommeil profond et 6:00 de sommeil léger. Pas de réveil durant la nuit, cette fois.

Au lever cependant, les douleurs/courbatures sont intenses et je ne sens pas que ma "batterie" énergétique est suffisamment remontée. Je ne sens pas de réserve et les tremblements de fatigue ne sont pas très loin.

Je crois que je suis en plein dans une crise de fibromyalgie car mon niveau d'énergie de remonte pas depuis au moins un mois. Je me sens faible, pas beaucoup de jus. Les ligaments du haut des bras sont très douloureux, mes jambes et mes bras sont aussi hyperdouloureux. 

Je me sens faible, faible. Du moins, la température est un peu plus douce aujourd'hui, ce qui aide au moral et pour le corps également. Je vois même poindre le soleil, tiens il y a si longtemps qu'on l'a vu celui-là!

Mes incontournables du quotidien

J'ai pensé vous parler de quelques objets que j'utilise au quotidien et qui sont très précieux pour moi. 

Ces objets sont devenus des incontournables pour ce qui est d'adoucir ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie ou comportent un côté pratique qui font que je les ai adoptés.

Voici donc le premier objet:

C'est un petit tapis électrique chauffant trouvé dans un bazar pour quelques dollars. La roulette propose différentes forces de chauffage et malgré son âge avancé, il fonctionne encore très bien!

Je vous le concède, ce petit machin chauffant a de l'âge. Il est tout ce qu'il y a de plus vintage car on voit qu'il date probablement des années 50 ou 60 et a été fabriqué par Westinghouse. 

Au moment où j'écris ces lignes, mon petit tapis chauffant est déjà mis en place dans mon lit pour ma sieste à venir dans environ 45 minutes. 

Le bonheur, c'est de s'installer au lit et de sentir la douce chaleur à mes pieds qui sont presque perpétuellement congelés. 

J'installe mes pieds directement où le tapis a chauffé et je "dégèle" pendant que je lis quelques pages avant de tout éteindre pour dormir... 

L'idéal aurait été de trouver une couverture électrique, ce qui m'aurait permis de réchauffer une plus grande surface de mon corps. Neuve, cette couverture coûte quand même assez cher et j'ai beau chercher dans les friperies et bazar, je n'en trouve pas. J'imagine que les gens ne s'en débarrasse pas si facilement!  Je continue à chercher mais pour le moment je me débrouille avec ce petit tapis dont je me passerais plus sous aucune considération.  

Le dîner étant déjà chose du passé pour moi, je termine donc par ici mon billet du jour.

Il me reste un album de Garfield à lire pour ensuite plonger -je l'espère- dans un doux sommeil. 

Zzzzzzz

 

À bientôt,

Mwasi Kitoko

En métro aujourd'hui

Salut!

J'écris un petit mot pour aujourd'hui, car je suis trop fatiguée.

Je reviens d'un rendez-vous avec mon pneumologue que je n'avais pas vu depuis deux ans....

Oups!

Je l'avais perdu de vue celui-là, occupée avec les autres spécialistes.

Je suis suivie en pneumologie car je fais de l'apnée du sommeil depuis plusieurs années. 

C'est même à partir de cette découverte que bien d'autres choses se sont enchainées en terme de diagnostic. Mais j'y reviendrai ultérieurement.

Métro de Montréal

Je veux surtout vous parler de la difficulté à utiliser le transport en commun. 

Et plus le temps passe, moins c'est facile. 

Tout d'abord, ça parait idiot comme détail, mais les portes trèèèèès lourdes à pousser pour accéder au métro me font capoter: j'attends que quelqu'un passe avant moi et s'il n'y a personne, je n'ai pas trop le choix. 

Je cale une épaule contre la porte et j'appuie de toutes mes forces.

Pousser ainsi nécessite mes muscles douloureux, les ligaments qui le sont tout autant et s'y ajoute la faiblesse musculaire. Tout simplement un exercice qui m'épuise et me laisse encore plus faible.

Dès que j'entre, je recherche mes petits bouchons de caoutchouc pour les placer dans mes oreilles car le bruit des voitures de métro est ahurissant. Pour moi, cela résonne si fort, comme si le bruit est mille fois amplifié dans ma tête. Mon coeur bat à toute vitesse et j'essaie de calmer ma respiration.

Défi suivant: trouver une place assise.

Je ne me sens pas solide sur mes jambes qui flageolent et la position assise est aussi la meilleure façon de conserver l'énergie. Tôt ce matin, j'ai réussi par miracle à avoir une place assise, deux stations plus loin....ouf! 

Prochain défi: l'autobus. Je suis un peu comme les personnes âgées: pas solide sur mes pattes, branlante un peu et quand le conducteur de l'autobus décolle, attention! Il faut saisir en vitesse un poteau quelconque au risque de se retrouver par terre. J'ai réussi à m'accrocher, cherchant des yeux une place dans l'autobus bondé: peine perdue. Les places réservées pour les "vieux" et les "handicapés"? Oubliez ça....j'ai pas le look ni de l'un ni de l'autre.  Connaissez-vous les handicaps non visibles? Ben je fais partie de ceux-là. Rien n'indique que je suis "handicapée". Il me restera à résigner et à demander gentiment cette fameuse place réservée. 

Mais je ne suis pas encore rendue là.

J'ai appris récemment que mon rhumatologue peut "prescrire" l'utilisation de taxi pour les rendez-vous médicaux et que les factures sont remboursées par l'aide sociale. J'ai vérifié et oui, c'est vrai. C'est une bonne nouvelle et je m'organiserai pour m'en prévaloir. Le transport en commun, j'adorerais ça si ce n'était de mon état de santé. Chaque particule d'énergie m'est très précieuse et j'essaie de plus en plus d'y faire attention, d'en prendre soin. Dommage que ce soit ainsi, mais le transport en commun actuellement est trop difficile pour moi. Alors je l'utilise peu ou rarement.

Je vous laisse sur ces quelques lignes....je suis claquée.

Mon lit m'appelle, l'entendez-vous? Zzzzzzzzz............

Mwasi Kitoko

Mon corps n'en fait qu'à sa tête

Il fait froid sur Montréal ce matin. Il est tôt et pourtant, mon corps réagit déjà à cet automne-hiver presque bien en place. Je dis "presque" car au sol, toujours pas de trace de neige au moment où j'écris.

Le niveau d'humidité par contre, est très élevé, ce qui augmente les réactions de mon corps: les douleurs sont plus fortes. Ajoutons à cela le fait que la météo joue au yoyo (chaud-froid parfois le même jour), mon corps peine à s'adapter aux caprices de Dame Nature. Ces jours-ci, les antidouleurs sont au rendez-vous pour essayer de gérer l'augmentation des douleurs. 

Depuis septembre 2013, je prends du nucynta. Ayant mal réagi au cymbalta, mon médecin a proposé ce médicament et depuis, le dosage a été légèrement augmenté en 2014 pour suivre l'augmentation des douleurs. Je fais attention au nombre de comprimés pris le jour pour me garder une "marge de manoeuvre" en cas d'augmentation de douleurs. Car il faut se le dire: le corps finit par s'habituer aux antidouleurs...

J'essaie de centrer mon attention sur quelque chose, question de centrer mon esprit sur autre chose que les douleurs. J'y réussis quelques minutes....mais mon corps n'en fait qu'à sa tête!

Je reviens d'une petite promenade en avant-midi dans mon quartier. Marcher un peu est ce qui me fait du bien quand j'ai le niveau d'énergie requis, ce qui n'arrive pas tous les jours. Depuis une année, j'ai remarqué que mon état se dégrade. Je marchais plus longtemps, d'un pas assuré et rapide mais ce n'est plus le cas maintenant. Je ne me sens pas "solide sur mes pattes" comme on dit au Québec! Et ça me désole.

Par contre, je suis gagnante d'une autre façon en ralentissant le pas: j'observe plus et mieux mon entourage, je suis obligée de pren-dre-mon-temps. Voilà, c'est l'aspect positif que j'ai trouvé! Y a pas le feu alors allons-y doucement...

Mwasi Kitoko

Germes de calendula

Voici ce qui me réjouit aujourd'hui: folle de la verdure et du jardinage, j'ai semé quelques graines de calendula il n'y a pas même une semaine...Et voilà que la vie en sort. Que c'est beau et fort!