Dodo & Unrest de Jennifer Brea

Tout d"abord un court récit dans lequel peut être, certaines personnes affectées par l'EM se retrouveront.

Au lit hier vers 19:30, je me suis réveillée vers 12:30, ma vessie faisait des siennes. Je me rends à la salle de bain vite fait, et je replonge sous les couvertures. 

Je me réveille à nouveau: vessie pleine. 

Encore? Non mais....

Je jette un coup d'oeil au réveil matin, les yeux sortis de la tête.  😕

Il était 6:00. 

Vous voyez ...? 

Sensation frustrante de manque permanent de sommeil. 

Une affamée de sommeil, en "crave" continu de repos.

Pas une sensation qu'il manque quelques minutes de sommeil, non, mais bien plutôt des heures voire des jours de sommeil qui manquent à notre actif.

Et dire que c'est comme cela à tous les jours....

Pas de la fatigue mais une masse d'épuisement, comme une chaine de montagnes qui s'étend à l'infini.

UNREST

 

Étrangement avec ce récit de sommeil pas réparateur, le titre du film de Jennifer Brea paraît presque ironique ou carrément "en plein dedans", comme on dit souvent au Québec.

J'ai eu la chance de pouvoir le suivre en entier.

J'ai pleuré une bonne partie du film, que j'ai dû écouter par tranches. Je pleurais de me reconnaître, de nous reconnaître.

Ce film a la puissance d'une bombe atomique. Ce documentaire devra et devrait être visionné par le monde médical, entre autre, pour tout ce qu'il apporte sur le plan humain tout d'abord, puis sur le plan social, médical  et je n'oublie certes pas le monde politique. Car oui, l'EM est une maladie qui étend ses racines jusque dans l'univers de la politique, ça ne peut pas faire autrement. Sinon, comment expliquer qu'après toutes ces années où la maladie a été dûment identifiée, nous, les personnes affectées par l'EM ne pouvons toujours pas compter sur des fonds de recherche sérieux qui se penchent sur cette maladie qui affecte des milliers de femmes, d'hommes, de d'enfants, d'adolescents et jeunes adultes dans la fleur de l'âge. Mais laissons la politique pour le moment.

La caméra est braquée sur ce que vit Jennifer Brea, jeune femme brillante à l'avenir radieux auprès de son époux, Omar. Rien n'est épargné ici pour vivre de près la longue quête, le chemin en zig zag de la santé de Jennifer. Elle est debout sur ses jambes, rampe car mal en point. Puis elle sourit, se balade au soleil, va mieux puis replonge.  

La vraie vie avec l'EM, quoi.

Ce film est rude et doux à la fois, car il est....vrai. Si l'on admet que la vie n'est pas un jardin de roses, il nous faut bien admettre que lorsqu'une maladie comme l'EM nous tombe dessus, la vie prend alors de teintes qu'on ne soupçonnaient tellement pas, et c'est ce que Jennifer Brea nous amène à vivre avec elle, à chaque minute de ce documentaire d'une grande profondeur. Je le recommande fortement à tous ceux qui sont malades de l'EM- et d'autres maladies après tout- et à ceux en santé, à plus forte raison.

D'une intelligence fine, ce film réussit tout de même à porter notre attention sur quelque chose que les personnes affectées par l'EM semblent avoir en commun. En effet, malgré la déchéance des nombreux malades d'EM à travers le monde que nous pouvons enfin voir et entendre, on sent combien la vie, même parfois faiblement,  continue malgré tout d'habiter ces êtres gravement malades. Bien sûr, plusieurs en ont décidé autrement et ont mis fin à leur vie. Une autre réalité qui ne nous est pas cachée, loin de là.

Comme personne affectée par l'EM, j'apprécie ce film car il rend visible ce que nous, les PAEM, n'osons souvent pas montrer à nos proches pour toutes sortes de raisons. Par peur d'être incompris, jugé ou traité de fou ou folle, nous masquons nos malaises, nous forçons la note pour ne pas montrer que ça ne va pas, nous forçons nos corps à avancer, produire, ou jouer un rôle quelconque. Alors qu'à l'intérieur, ça crie.  On craint tellement.......avec raison, et parfois peut être pas. Difficile d'être soi-même, d'être un ou une malade. Dur à croire, mais c'est pourtant vrai. On aimerait tellement être "normal' alors on fait tout pour en avoir l'air.

Revenons à UNREST.

Bravo Jennifer pour ce courage titanesque que tu as eu de ne pas avoir épargné les réalités de ce qu'est de vivre chaque jour avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Ça prend un sacré courage pour dire et montrer les vraies chosesééé

Je reviens au concept de "bombe" de ce film: le poids du nombre de personnes affectées par l'EM vient d'augmenter considérablement dans le monde avec ce film. 

Pourquoi? 

Parce qu'avec ce documenaire, Jennifer Brea nous a rendu soudainement,  assurément et durablement très VISIBLES.

Merci à Jennifer et Omar. 

Merci à tous ceux qui ont travaillé pour faire naître ce documentaire magistral.

Merci à toutes les PAEM du monde qui ont accepté de se rendre visibles.

Un film à grande résonance qui fera assurément de grandes vagues.

Dans tous les cas, c'est mon souhait le plus cher.

Nuit non réparatrice

Mon dernier billet parlait de s'accrocher. Je ne pensais pas que ce titre pouvait m'emmener encore plus loin dans ce souhait quotidien.

Je récapitule.  

Hier, les douleurs ne me laissaient pas de répit, et j'ai pensé tout juste comme ça, que ma nuit pourrait être meilleure (drôle hein?). C'est d'ailleurs devenue une sorte de souhait à mots couverts entre personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: on se souhaite un super dodo réparateur :)

Eh bien le souhait ne s'est certes pas réalisé hier, tout le contraire. 

Je suis au lit vers 19:30 environ pour la nuit, après avoir respecté mon rituel dodo: pas de télé, pas de conversation émotive, ralentissement des activités et je devrais partir en orbite non sans avoir avalé mes médocs.

Flanc gauche: ouch, j'ai mal....On change pour le flanc droit.

Pour peu de temps, car les douleurs se font sentir dans l'épaule puis les bras, les mains, les jambes, les mollets, les pieds....

On recommence la tournée: gauche, droite etc.

Règle d'or: surtout, ne pas regarder le cadran lumineux!

Mais hier, je n'ai pas pu tenir: le cadran indique 22:45.

Ça, c'est trop. 

Je me lève, de mauvais poil.

Les chattes sont fort heureuses de me retrouver, mais je ne suis pas d'humeur.

Je me fais chauffer une tasse de lait que je bois lentement. 

Je pense à cette journée passée sous le joug des douleurs incessantes, de l'épuisement.

Je suis pourtant au max de tous les médicaments que je peux prendre. 

Je ne peux rien faire de plus que de constater où j'en suis.
Moi qui croyait que l'océan de larmes se pointerait, mais non.


Je veux juste....dormir.

Dormir. 

Dormir. 

Dormir 

Dormir

Un mot qui sonne comme des promesses que mon corps ne semble plus savoir m'offrir.

Je suis finalement retournée au lit vers 23 heures environ, et j'ai fini par m'endormir non sans avoir fait encore le "rouleau" dans ce lit que j'adore/déteste.

Surprise du jour:  la météo est passé de 1 celcius (froid et très humide) à ....14.

J'ai encore mal, mais c'est moins fort qu'hier. 

J'avoue cependant me sentir plus faible à cause du manque de sommeil.

Avec cette douceur inespérée, j'ai réussis à prendre un mini bol d'air dans ma cour. 

Je me suis émerveillée de ces feuilles d'érable qui s'étalent tel un tapis doré, sous mes pieds.

Dans une autre vie, je me serais précipitée avec énergie pour attraper mon ballet à feuilles, racler le tout pour en faire un bon compost pour mon jardin. 

Mais c'était dans une autre vie.

Celle d'avant où je faisais tout ou presque.

N'importe quand, n'importe où, sans compter. 

Je vivais à crédit, en quelque sorte.

Ma vie d'aujourd'hui est une vie de comptable.

J'ai compris qu'il faut compter, pratiquement tout.

Je dois calculer l'énergie disponible à tout moment. 

Rien que ça :) 

J'apprends à vivre avec "l'argent liquide" qu'est mon énergie.

C'est ainsi lorsqu'on vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Reste que je regarde avec envie ces tonnes de feuilles que j'aurais tellement aimé ramasser....


Mwasi

Creux de vague

Bonjour,

Si votre moral tend vers le bas alors ce n'est pas en lisant mon billet qu'il sera en hausse. Parce que le mien est ordinaire.

Je me suis même amusée à le dessiner, là, dans le creux de la vague, justement. 

Explorer

Il y a diverses raisons qui font que j'ai le moral plat.
Il y a les Fêtes qui s'en viennent.
J'ai beau me "raisonner" -ah ce mot que j'entendais souvent toute petite!- et me dire qu'on n'en est plus à s'offrir des cadeaux.
Reste que j'aurais aimé ne serait-ce qu'offrir un petit quelque chose aux miens.
Bon.
Le budget est petit.
Petit.
Ok, nous ne manquons de rien d'essentiel, je le reconnais.
J'aurais aimé...
Des gâteries qu'on arrivait à s'offrir dans une autre vie.

L'oeuf ou la poule?

Je me sens plus vulnérable qu'à l'habitude.
Je pleure facilement.
Un truc qui devrait m'émouvoir me laisse froide et au contraire, des broutilles me tirent des larmes.  
Je me sens coincée.
C'est le mot qui me vient.
Coincée, un peu de travers, pas "enlignée" comme disait ma grand-mère.


Le sommeil est pire que d'habitude, je l'ai remarqué.
Que se passe-t-il la nuit? C'est la fête dans mon corps, sans qu'on me demande mon avis.
Mal dans les jambes, mollets, les hanches, les bras, épaules, mains.
Les yeux ouverts vers 3:00 ou 4:00.
Je tente de me rendormir.
Je joue à la brochette: tourne sur la gauche, sur la droite et...


J'écoute de loin ce qui se passe au COP21.
Dans mon ancienne vie, j'aurais suivi avec curiosité et beaucoup d'attention tous les débats entourant cette question, qui me tenait tant à coeur.
J'ai peut être vieillie et l'intérêt est tombé.
Mais je sens qu'il y a quelque chose de fatigué, un genre de "fatigué d'être".

Bizarre, mais je viens de mettre le doigt dessus.
Fatiguée d'être.
N'allez pas lire "suicide", ce n'est pas le propos.
Je suis fatiguée d'être fatiguée.
Fatiguée d'être.

Drôle de jeux de mots mais c'est là où je suis.
Je sens une fatigue grosse, énorme comme la planète.
É-pui-sée

J'ai remarqué que c'est la pleine lune demain...
Un lien avec mon état? Je ne sais pas.

Demain je vois mon neurologue.
On parlera du Neupro, des jambes sans repos.
C'est ironique.
C'est tout mon corps qui est sans repos!


Quoiqu'il en soit, je vais aller faire ma sieste sacrée tout te suite.
Et tout ça passera. Comme tout passe dans la vie. 

 «On ne va jamais aussi loin que lorsqu’on ne sait pas où l’on va », a dit Christophe Colomb.
Si j'en crois ce dernier, alors je devrais aller pas mal loin. 


À bientôt,

Mwasi Kitoko

L'EM et le défi du sommeil Zzzzzzzzz

Bonjour,

Ce matin, j'ai téléchargé les données enregistrées dans le bracelet withings pour voir à quoi ressemblait ma nuit avec le graphique.

Avant de vérifier, je savais très bien, à partir des sensations ressenties dans mon corps, que la nuit avait été passablement agitée.

Quand j'ai vu ce graphique, je ne me doutais pas que c'était aussi catastrophique:

Regardez ce sommeil léger, sans compter le temps d'éveil. Ce qui est fort étrange, c'est que je suis allée au lit à l'heure presque habituelle, et j'étais très fatiguée. Je n'avais qu'une hâte, c'est de m'endormir au plus vite! Pourtant, une fois installée, le sommeil se faisait attendre. Tourne, retourne et tourne encore. Je me repasse la journée dans ma tête, toujours à chercher si je n'ai pas exagéré quelque part avec mon niveau d'énergie. Mon examen de la journée ne correspond pas à la difficulté de m'endormir et de surcroît, d'atteindre un sommeil profond en quantité suffisante. Nul besoin de vous dire que je me sens é-pui-sée et que dès que j'ai avalé quelques bouchées du dîner, je me dirigerai résolument vers mon lit.

Sommeil, sommeil

Depuis que je vis avec des maladies chroniques, le sommeil est un sujet proche de l'obsession dans ma tête: ça me préoccupe, au même titre que de savourer un bon repas!  Ce que je trouve difficile à vivre avec le sommeil, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos, c'est qu'il est impossible de prédire comment sera la nuit: agitée et non réparatrice ou bien  calme et reposante?

Regardez maintenant la nuit du 22 octobre dernier:

Vous avez bien vu: 13 heures au lit en tout, dont presque 6 heures de sommeil profond. Ce jour-là, je me rappelle m'être réveillés à 8:30 du matin, et je fixais l'heure sur le radio, n'en croyant pas mes yeux.  Je me sentais bien dans mon corps et j'aurais tout donné pour conserver longtemps cette sensation!  Évidemment, une nuit comme celle-là ne signifie pas que je n'ai pas de douleurs au réveil. Elles sont toujours là, que ce soit une bonne ou une mauvaise nuit.

Et le plus bizarre, c'est que nous sommes incapables de prédire quel genre de nuit nous allons vivre.

L'abrégé du consensus canadien sur l'EM aborde le sujet du sommeil, dont voici un extrait: 

"Troubles du sommeil: Les recherche semblent indiquer que les malades atteints d’EM/SFC présentent des perturbations du rythme circadien, de la difficulté à s’endormir, de la difficulté à maintenir l’état de sommeil ainsi qu’une absence ou un raccourcissement des phases de sommeil profond. L’EEG met en évidence une irruption d’ondes alpha parmi les ondes delta du sommeil non-REM22. L’hypersomnie est courante, surtout au stade aigu de l’EM/SFC. On trouve aussi fréquemment de la difficulté à s’endormir, un sommeil fragmenté, un sommeil non réparateur, un épuisement matinal ainsi que des variations diurnes anormales des rythmes de sommeil et des niveaux d’énergie. Des rêves vifs (vivid dreams) et perturbants peuvent survenir. Les troubles du sommeil sont plus souvent chroniques qu’intermittents. Il y a souvent une augmentation de l’insomnie lorsque le malade a dépassé ses limites. Il peut y avoir un syndrome des jambes sans repos ou des mouvements périodiques nocturnes des membres. Un certain nombre de malades peuvent souffrir d’obstruction des voies aériennes supérieures, d’apnée du sommeil ou d’autres troubles du sommeil susceptibles d’être traités." p.4  (Pour télécharger gratuitement ce document: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf)

Donc voilà, tout s'explique par la présence de plusieurs maladies déjà évoquées, dont l'EM. 

Et vous, éprouvez-vous également des problèmes de sommeil?  

Comment vivez-vous cela?

Je vous laisse sur ces lignes car il me faut manger un morceau et plonger dans mon lit pour reprendre ma nuit ratée.

Zzzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

Dormir, cette merveilleuse "nourriture" du corps

Mardi 15:23

Je me lève de ma sieste sacrée du jour.

Peut être le savez-vous, mais  pour les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie, le sommeil est capital: c'est quasiment un de nos sujets de conversation favori et pour cause. Nous avons un sommeil non réparateur et non reposant pour la plupart.

Récemment, je feuilletais un Garfield (j'adore Garfield) de ma petite fille et je me suis esclaffée en lisant ces deux vignettes:

Crédit: Jim Davis

Crédit: Jim Davis

Et j'ai tellement ri à lire les commentaires de ce Garfield où je me suis reconnue: j'aurais beau dormir 50 ans, peu de risque que je me sente fraîche et dispose, comme il le souligne si bien. Et c'est très dérangeant de ne jamais sentir qu'on est bien reposé, qu'on a suffisamment dormi.

Je vais tenter de vous expliquer avec un exemple plus concret.

Imaginez que vous avez très faim et que vous rêvez de manger une belle grosse assiette de spaghetti ou de lasagnes (comme Garfield). Affamé, vous vous attablez et vous salivez déjà de plaisir, rien qu'à penser au repas qui arrivera sous peu. 

Enfin, on vous amène votre assiette...mais quelle déception! 

Il n'y a que quelques cuillerées de pâtes dans le fond de votre assiette.

Vous êtes déçu et peut être en colère devant le "peu" qu'on vous apporte. 

Mais c'est que vous avez une faim de loup, là! Comment se satisfaire de ces quelques cuillerées qui ne combleront pas votre appétit qui, je vous le rappelle, est pas mal plus grand? Eh bien voilà, c'est exactement ce que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique vivent chaque jour.

Mon sommeil ne me satisfait pas et malgré que j'y consacre entre 10 à 12 heures par jour, il n'est pas réparateur et je me sens plus comblée en la matière. Je ne sais pas quand j'ai pu dire la dernière fois "oh wow, quel dodo!". Je suis en faillite d'un bon sommeil depuis des années. 

Que faire? Je dors le jour et je me couche tôt le soir. Je ménage l'énergie car j'en ai peu. La vie sociale en prend un coup solide! Je ne peux plus me permettre de sortir en fin pm et en soirée, n'en parlons même pas. 

Je me crée un petit rituel dodo bien calme -pas d'internet ou de stimulation magnétique-, je fais attention à l'énergie et je calcule....je prépare mon dodo et je tente de mettre toutes les conditions de mon côté.  

Au lever, les courbatures sont partout, comme si j'ai déménagé la nuit. Mal aux bras, jambes, muscles du dos, trapèzes etc.

Je termine par ici mon petit billet du jour.

Je vous souhaite un super dodo de qualité, cette merveilleuse nourriture première du corps.

Mwasi