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dimanche 25 octobre 2015

L'EM et le défi du sommeil Zzzzzzzzz

Bonjour,

Ce matin, j'ai téléchargé les données enregistrées dans le bracelet withings pour voir à quoi ressemblait ma nuit avec le graphique.

Avant de vérifier, je savais très bien, à partir des sensations ressenties dans mon corps, que la nuit avait été passablement agitée.

Quand j'ai vu ce graphique, je ne me doutais pas que c'était aussi catastrophique:



Regardez ce sommeil léger, sans compter le temps d'éveil. Ce qui est fort étrange, c'est que je suis allée au lit à l'heure presque habituelle, et j'étais très fatiguée. Je n'avais qu'une hâte, c'est de m'endormir au plus vite! Pourtant, une fois installée, le sommeil se faisait attendre. Tourne, retourne et tourne encore. Je me repasse la journée dans ma tête, toujours à chercher si je n'ai pas exagéré quelque part avec mon niveau d'énergie. Mon examen de la journée ne correspond pas à la difficulté de m'endormir et de surcroît, d'atteindre un sommeil profond en quantité suffisante. Nul besoin de vous dire que je me sens é-pui-sée et que dès que j'ai avalé quelques bouchées du dîner, je me dirigerai résolument vers mon lit.


Sommeil, sommeil



Depuis que je vis avec des maladies chroniques, le sommeil est un sujet proche de l'obsession dans ma tête: ça me préoccupe, au même titre que de savourer un bon repas!  Ce que je trouve difficile à vivre avec le sommeil, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos, c'est qu'il est impossible de prédire comment sera la nuit: agitée et non réparatrice ou bien  calme et reposante?

Regardez maintenant la nuit du 22 octobre dernier:



Vous avez bien vu: 13 heures au lit en tout, dont presque 6 heures de sommeil profond. Ce jour-là, je me rappelle m'être réveillés à 8:30 du matin, et je fixais l'heure sur le radio, n'en croyant pas mes yeux.  Je me sentais bien dans mon corps et j'aurais tout donné pour conserver longtemps cette sensation!  Évidemment, une nuit comme celle-là ne signifie pas que je n'ai pas de douleurs au réveil. Elles sont toujours là, que ce soit une bonne ou une mauvaise nuit.

Et le plus bizarre, c'est que nous sommes incapables de prédire quel genre de nuit nous allons vivre.
L'abrégé du consensus canadien sur l'EM aborde le sujet du sommeil, dont voici un extrait: 

"Troubles du sommeil: Les recherche semblent indiquer que les malades atteints d’EM/SFC présentent des perturbations du rythme circadien, de la difficulté à s’endormir, de la difficulté à maintenir l’état de sommeil ainsi qu’une absence ou un raccourcissement des phases de sommeil profond. L’EEG met en évidence une irruption d’ondes alpha parmi les ondes delta du sommeil non-REM22. L’hypersomnie est courante, surtout au stade aigu de l’EM/SFC. On trouve aussi fréquemment de la difficulté à s’endormir, un sommeil fragmenté, un sommeil non réparateur, un épuisement matinal ainsi que des variations diurnes anormales des rythmes de sommeil et des niveaux d’énergie. Des rêves vifs (vivid dreams) et perturbants peuvent survenir. Les troubles du sommeil sont plus souvent chroniques qu’intermittents. Il y a souvent une augmentation de l’insomnie lorsque le malade a dépassé ses limites. Il peut y avoir un syndrome des jambes sans repos ou des mouvements périodiques nocturnes des membres. Un certain nombre de malades peuvent souffrir d’obstruction des voies aériennes supérieures, d’apnée du sommeil ou d’autres troubles du sommeil susceptibles d’être traités." p.4  (Pour télécharger gratuitement ce document: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf)

Donc voilà, tout s'explique par la présence de plusieurs maladies déjà évoquées, dont l'EM. 

Et vous, éprouvez-vous également des problèmes de sommeil?  
Comment vivez-vous cela?


Je vous laisse sur ces lignes car il me faut manger un morceau et plonger dans mon lit pour reprendre ma nuit ratée.

Zzzzzzzzzz


Mwasi Kitoko