mardi 26 septembre 2017

Me revoilà

Bien des jours se sont passés depuis que j'ai fait signe de vie. 
Une certaine lassitude, l'épuisement habituel et mon ralentissement y sont pour quelque chose. 

Aujourd'hui sur une bonne partie de la province, nous vivons dans une canicule-étuve depuis quelques jours. Bon ce n'est pas la première de l'année, mais reste que cette chaleur de près de 40 degrés avec l'humidité est carrément inhabituelle en septembre par ici. Ce matin, têtue comme je suis, j'ai décidé de marcher quand même pour me ravitailler en lectures. Presque aussi dramatique que de manquer de bouffe pour moi !   😉📕. 

J'ai remarqué qu'il y avait peu de gens à l'extérieur créant du coup une drôle d'impression de vide et d'absence dans les rues qui cramaient sous un soleil de plomb. Sensations étranges comme un film américain de far-west où les personnages à l'allure crasseuse se mesure du regard sur fond de tourbillons de sable et de poussière dorée dans le soleil...Ouf, imagination débordante. La chaleur sans doute.

Blague à part, cette chaleur intense est difficilement supportable, et mon sommeil déjà hypothéqué l'est donc encore davantage. Je suis devenue la femme-lapin avec mes yeux rougis par le manque de sommeil. Dire que nous en avons encore comme ça jusqu'à jeudi...🐇


Derniers jours pour porter mes robes de coton...


Ma première prestation de retraite invalidité a été finalement déposée il y a de cela quelques jours. J'en suis ravie bien que pour le moment cette seule source de revenu ne sera pas suffisante pour que je puisse louer un logement digne de ce nom d'ici peu. Je ne trouve pas ça évident, et cela m'a pris quelques jours avant de "digérer" cette donnée, me consoler, rationaliser et tenter de me faire une raison.  La situation est ainsi, et c'est plus "écolo" de l'accepter, ça me demande pas mal moins d'énergie mentale de le prendre de cette façon 😔😏. 

La prochaine étape administrative serait que mon invalidité soit reconnue par Retraite-Québec pour que je puisse ainsi augmenter mes revenus. J'attends leur décision incessamment. La troisième étape serait/sera que l'assureur donne sa partie également, mais pour le moment et ce depuis 2013, l'assureur tarde à régler cette situation juridique tordue. Pas une minute de plus pour ces derniers, je continue ma mise à jour...

J'ai eu la visite de ma grande amie de Québec! Quel bonheur de l'avoir près de moi, et de pouvoir faire quelques activités ensemble. On a réussi à aller dans un centre d'achats pour une heure environ, et je l'ai laissé continuer avant que je ne reparte vers la maison. On a rigolé, pleuré parfois, parlé longuement, fait du ménage, de la popote, aller au restau, fait des courses, organisé un 5 à 7  etc. Ce fut un séjour fort apprécié autant de son côté que du mien :)  


Ma passion du moment....miam :)

Depuis deux à trois semaines, je fais une obsession sur les....pamplemousses. Je ne saurai expliquer le
pourquoi du comment mais j'ai besoin d'en manger un chaque jour. De temps à autre, j'ai ces sortes de "crave" de pamplemousses et là je suis en plein dans cette phase. Je les adore, tout simplement.

Côté santé, j'ai commencé à rencontrer une physiothérapeute en lien avec mes bursites de hanches. J'avoue que j'étais sur mes gardes car j'ai eu de mauvaise expérience avec un autre physio. Contre toute attente, le rendez vous s'est bien déroulé, et nous avons le même objectif: me donner des outils et exercices pour gérer le mal aux hanches et conserver ma mobilité. Rassurant! Comme je n'en suis qu'à l'évaluation, il me restera à voir comment ça se passera pour les prochaines rencontres. Je suis repartie avec de légers exercices car pour le moment l'inflammation est trop élevée: j'applique de la glace quand les douleurs sont trop fortes ou je prends de l'acétaminophène. Je reste vigilante pour bien sentir la fatigue et les douleurs, et gérer le tout du mieux possible avant que ça ne devienne incontrôlable. 

L'AQEM a repris les activités du groupe d'entraide la semaine dernière. Nous étions quelques membres dont 4 nouveaux diagnostics ou en voie d'être diagnostiqués. Ce qui m'a frappé parmi les nouveaux, c'est qu'il y avait entre autre, deux jeunes mamans....Ça me touche, ça me dérange à la fois car je sais ou du moins je crois savoir comment on se sent épuisé ET qu'on a des enfants près de nous dont il faut prendre soin. 

Dur dur. 

Car on veut donner et donner encore aux amours de nos vies, mais comment faire avec un corps qui n'a plus ou très peu d'énergie? Comment expliquer ou dire cela à des enfants? Je ne sais même pas trouver les mots pour dire combien je compatis à leurs situations. Jeunes mamans malades.

La fatigue me gagne alors j'abrège en vous disant que présentement, je trouve ma vie un peu moins lourde financièrement, c'est vrai. Ça soulage, c'est vrai aussi. Mais l'épuisement et son cortège de malaises sont toujours là, qu'il y ait 20$ ou 4 millions de dollars dans mon compte de banque. Et ça, ça frappe comme vérité.


À bientôt 🌺


lundi 11 septembre 2017

Une mauvaise nouvelle déguisée

 🎯



Ce matin, j'ai renouvelé un médicament en ligne dans mon compte internet de la pharmacie.  Normalement, dès que la prescription est approuvée, je reçois un courriel qui m'en informe. Ce matin, je n'ai pas reçu de message comme prévu. 

De toute manière, la douce température m'incitait à prendre un bon bol d'air du jour et me rendre jusque là.  Une fois à la pharmacie, je me rends au comptoir, et le technicien de laboratoire m'informe que la demande n'a pas été acceptée par l'assureur. Je l'ai regardé en souriant. Oui, en souriant. 

Le fait que ma demande ait été refusée veut dire ceci: le changement de régime de médicaments est en cours, ce que j'attendais avec impatience. Je suis donc en train de passer du statut d'employée à celui de retraitée médicale pour ce qui est de mes régimes de soins et de médicaments.

En bref, le refus signifie que l'ouverture de mon dossier administratif pour recevoir -enfin!- mes prestations de retraite médicale est pratiquement terminée. D'où le titre une mauvaise nouvelle déguisée....en bonne nouvelle!😉😊

On m'avait déjà informée que ce changement ferait en sorte que je devrai payer le plein prix de mes médicaments, le temps que le tout se mette en place, soit environ deux mois. Prenant un peu d'avance, j'ai pu discuter une entente directement avec le pharmacien-propriétaire Pharmaprix de mon quartier. Je lui ai expliqué mon contexte ainsi que les enjeux liés aux médicaments coûteux dont je ne peux payer le plein prix faute d'argent suffisant. Pour rappel, je vis de l'aide sociale (derniers recours) depuis 2014, année où j'ai entamé une poursuite juridique contre l'assureur de mon employeur. Si je devais payer le plein prix, j'en ai pour environ 1 000$ par mois. En gros, le pharmacien-proprio conserve les factures, et dès que j'ai la nouvelle officielle du changement de régime, nous enverrons ces factures à l'assureur qui remboursera le pharmacien.

Je pense qu'il faut ouvrir sur ce genre de situation car cela comporte un niveau élevé de stress et d'angoisse: comment arriver à continuer de prendre ses médicaments lorsqu'on n'est pas en mesure financièrement de payer le plein prix du moins pour un certain temps? J'ai vécu des semaines angoissantes avant de finalement me renseigner auprès d'un des pharmaciens qui me connait relativement bien. 

C'est connu, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont beaucoup de difficultés à gérer des situations de ce genre même si ces dernières peuvent paraitre minimes aux yeux de notre entourage. Pour ma part, je ne savais même pas que je pouvais négocier ce genre d'arrangement avec un pharmacien. Heureusement pour moi, j'ai pu ouvrir sur cette inquiétude, et j'ai obtenu les réponses nécessaires pour régler tout ça. 

J'ai donc un signal administratif intéressant entre es mains, et qui donne enfin une petite lueur d'espoir dans le tourbillon de la maladie. L'argent devrait atterrir sous peu....

Dans les prochaines heures, je me mets à la relecture rapide de mon journal afin de repérer les aspects de ma santé qui me posent question. Je vois mon rhumatologue demain matin et je veux être bien préparée  :) 

Bon début de semaine à tous 🌞☀