Mes voeux pour 2020

Voilà plusieurs jours que je réfléchis à mes voeux pour la communauté des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM).  Et si j'étais une fée à la baguette magique, voici les voeux que je m'empresserais d'accorder. 

Tout d'abord, je pense aux PAEM qui pour le moment, sont dans l'obligation de travailler malgré leur état de santé fragile : j'espère sincèrement que vous arriverez à trouver des solutions (ou qu'on vous y aidera), pour arriver à vous extraire du tourbillon du marché du travail, si tel est votre souhait. Je vous souhaite une vie au ralentie, et de pouvoir vous reposer -terme bien relatif j'en conviens-, mais combien prioritaire à notre état de santé invalidant...

Aux PAEM qui se battent présentement contre leur assureur, leur employeur ou le gouvernement afin de faire reconnaitre leurs droits, je vous envoie une dose homéopathique de courage à travers ces lignes, si cela se peut.  Gardez espoir, gardez courage! Collez-vous à ceux qui peuvent et savent vous aider, vous soutenir, et vous accompagner dans le respect de leurs limites et des vôtres. 

Aux PAEM qui vivent de l'incompréhension de la part de leur conjoint, leur famille et amis face à leur maladie, je vous souhaite de trouver enfin une compréhension profonde, de l'empathie et un soutien inconditionnel face aux difficiles réalités physiques et mentales que vous vivez présentement. Sincèrement. Parce que vous le méritez tellement...

À celles qui vivent une profonde solitude difficile à porter jour après jour, je vous souhaite de découvrir de nouvelles avenues pour que cela vous soit plus supportable, et pourquoi pas, faire connaissance avec des personnes qui vous aideront à combler ce besoin important...

À celles qui vivent "en groupe" mais qui ressentent un besoin viscéral d'être seule, je vous souhaite de pouvoir trouver comment faire pour vivre un peu plus selon votre besoin. Vivre dans le calme peut y contribuer sans aucun doute, et s'il vous faut un ermitage ou une montagne solitaire pour ce faire, j'espère que vous les trouverez et que vous y vivrez des heures très douces...

Aux PAEM alitées et qui liront peut être difficilement ces voeux, je vous souhaite une dose d'amour et d'espoir, à l'image de Whitney Dafoe, qui du fond de son lit, nous redit qu'à tout moment, la vie peut prendre un autre tournant, et changer du tout au tout. J'espère de tout coeur que votre entourage est bienveillant envers vous, et que vos besoins essentiels et profonds sont comblés. Gardez courage!

Si on dit que les mots sont importants, j'espère de tout coeur que ces voeux changeront quelque chose dans le coeur des PAEM et ceux de tout ceux qui les entourent. Je vous souhaite de prendre le temps de vivre, le temps de s'écouter respirer malgré et avec le rythme fou par lequel la vie se déroule parfois. 

Aux PAEM qui vivent des heures heureuses avec leurs familles et amis, je vous souhaite de beaux moments de plaisir. Que ce bonheur vous procure amour et joie, mais surtout, un épanouissement profond pour vous et les vôtres. 

Pour toutes les PAEM, je nous souhaite de développer un bon sens de l'humour (ouf, on a en bien besoin parfois), de la patience, et de la persévérance. Je nous souhaite de développer et de compter sur nos propres forces intérieures et nos capacités personnelles pour arriver à vivre au quotidien avec l'EM, et demeurer équilibrés. 

Enfin, je nous souhaite de prendre soin de nous du mieux possible.

Joyeuses Fêtes! 

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Mes indispensables du quotidien

📌  🔍

Aujourd'hui je vous présente mes indispensables du quotidien, ces petites choses qui, mine de rien, nous facilite la vie quand on vit avec des maladies chroniques comme l'encéphalomyélite myalgique ou la fibromyalgie. Tout est -presque- bon à prendre pour s'aider et économiser nos maigres forces physiques. 

Est-ce que vous retrouvez certains de vos indispensables chez vous?

Le fameux banc pour la douche....Quand j'ai compris comment prendre ma douche debout me prenait passablement d'énergie, je me suis équipée avec un banc. Celui-ci est le deuxième que j'ai trouvé pour quelques dollars dans un magasin d'articles usagés, et c'est un véritable banc "médical" dont la hauteur est réglable. Je ne m'en passerais plus! Prendre ma douche assise est devenue maintenant tellement évident et normal que je ne l'envisage plus debout ou en cas de force majeure (et encore). Une option à considérer pour vous, si ce n'est déjà fait, pour sauver de l'énergie et assurer aussi un côté sécuritaire pour ne pas tomber dans la douche.

Assise sur mon banc de douche, j'ai installé à portée de main et à ma hauteur, ce petit truc à ventouse qui s'accroche facilement dans la douche. Pas besoin de me lever, tout juste à étirer le bras pour saisir ce dont j'ai besoin. Bon, je ne peux pas cacher que c'est du Ikea :)   Il y a plusieurs formats disponibles, dont des contenants un peu plus gros. Très pratique, ça dégage la douche d'un paquet de bouteilles souvent accroché autour du pommeau de douche. Et pour moi, pas besoin de me lever, tout est là....

Une épingle à linge....Mais pourquoi donc? Pour bien fermer les rideaux de ma chambre afin qu'elle soit plus noire que la nuit, si cela se peut! J'ai des rideaux foncés mais j'ajoute quand même cette épingle pour ne pas voir ne serait-ce qu'un peu de lumière. Pour moi, c'est un besoin très important: mon sommeil est si difficile, que je mets tout en mon pouvoir pour le faciliter. Associé à cela, mes super bouchons d'oreilles de 32 décibels sont mes armes plus du tout secrètes pour tenter d'obtenir ne serait-ce que quelques heures d'un sommeil....pas du tout réparateur.

Une des difficultés quotidiennes que j'éprouve, c'est d'arriver à ouvrir des contenants ou des pots: j'ai très mal aux mains et en bonus, elles sont sans force. Moi qui avait toute fière, lorsque jeune, j'ouvrais les pots difficiles pour ma mère en un rien de temps! Là, c'est moi qui n'y arrive plus. 

J'utilise des gants de vaisselle: ça donne de la prise, et ça m'aide vraiment à ouvrir ces fameux contenants qui me résistent, grrrrrr. Un autre truc: placer une bande élastique autour du couvercle du pot, et tournez. Ça fait aussi le travail :)  

Je vous ai déjà parlé de ma canne pliante: j'y reviens, car je l'apprécie beaucoup. Elle se plie facilement, comme un poteau de tente de camping, et se remonte aussi facilement. Je ne m'en passerais plus non plus: ça m'aide à assurer mon pas avec mes jambes pas trop solides parfois. L'autre avantage, c'est que ça m'oblige à marcher lentement: on ne peut pas marcher vite avec une cane, oubliez ça. Marcher avec ma canne soutient aussi mes efforts pour ne pas me retrouver en malaise post effort ou "crash". Cette année, une petite innovation sur ma canne: j'ai fait installer un crampon rétractable pour pouvoir continuer à marcher dans la neige ou la glace. C'est plus sécuritaire ainsi, et ça va aider mon pas à être plus solide pendant l'hiver rigoureux que nous vivrons. Je suis allée dans une pharmacie Jean Coutu et une employée l'a installé pour moi. L'installation est gratuite, et le crampon coûte environ dix dollars. Un bon investissement 👍 

Voilà, mon pneu d'hiver est installé :)

Je me suis équipé d'écouteurs sans fil: ils sont confortables, et couvrent toute l'oreille. Je l'utilise pour toutes sortes de choses, mais principalement pour couper les bruits forts autour de la maison, surtout l'été bien entendu, où les réparations des rues font un tapage incroyable. Ils sont pratiques aussi dans les transports en commun quand le bruit est trop élevé: ça coupe les bruits pour vrai. Je ne mets pas de musique pour entendre quand même un peu ce qui se passe et ne pas être totalement coupée de l'environnement. Je l'ai utilisé plusieurs fois dans le métro, et ça m'aide vraiment à contrôler les bruits environnants et ainsi, à m'épuiser moins vite. Mon cerveau est tout content! Comme les autistes, j'ai besoin de réduire les bruits environnants sinon mon coeur se met à battre comme un fou, et là, l'énergie chute royalement. Les écouteurs m'aident à calmer l'adrénaline qui a tendance à monter quand je me retrouve dans la foule du transport en commun.

Un célèbre incontournable: la couverture électrique.....Carrément le bonheur! Je ne m'en passerais plus tellement c'est merveilleux. 

Je ne sais pas pour vous, mais dès que septembre se pointe, j'ai l'impression que mon corps aussi veut entrer en hibernation, et je me retrouve gelée juqu'aux os quasi en tout temps. Les pieds et mains gelés ne sont pas un phénomène spécifique à l'encéphalomyélite myalgique: il y a aussi les personnes souffrant du syndrome de Raynaud qui en souffrent, et fort probablement d'autres maladies.

30 minutes avant le dodo, ma couverture  électrique est à l'oeuvre: j'entre dans des draps tout chauds. Même avec cette chaleur bienfaisante, ça me prend quand même près de 45 minutes pour arriver à réchauffer ce corps frigorifié et détendre les muscles. Pratique aussi: après deux heures, le tout s'éteint tout seul. 

Faites votre demande au Père Noël, ça en vaut vraiment la peine :)  Vous m'en donnerez des nouvelles.

Ce produit est un analgésique en gel à bille: on secoue bien le produit et on l'applique aux endroits douloureux tels que les trapèzes, les bras, les jambes etc.  Le gel donne une sensation de chaud/froid assez étonnant: les premières minutes, rien ne se passe. Ensuite, c'est la montée de l'effet: assez intéressant. Par contre, cela peut s'avérer trop intense pour certaines personnes, alors je vous conseillerais de l'essayer sur une petite surface de votre corps avant de l'appliquer à plus grande échelle. Lorsque les douleurs aux jambes sont trop intenses, ce produit m'aide à mieux gérer. Se vend en pharmacie au coût de 15-20$. J'ai aussi vu le même concept dans une marque différente, à moindre coût.

Mon dernier indispensable, mais plutôt personnel : des plantes, de la verdure en tout temps et en tout lieu :)   Mon environnement est vert, plus que vert, et j'adore. C'est une passion de longue date, et elle n'est pas près de s'éteindre! Je leur parle le matin en me levant, je les chouchoutent et je prends soin de chacune. Je me fais des sessions de jardinage intérieur, j'adore ça. C'est du vivant autour de moi. Que dire d'autre sinon que c'est mon petit paradis?

Et vous, avez-vous de ces indispensables utiles, et dont vous ne vous passeriez pas? 

Si oui, lesquels? 

Au plaisir de vous lire ici ou sur Facebook. 

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Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur

Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)

Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais qu'un membre de ma famille vit avec le  syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise… 

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés. Mais sans plus. 

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours 

« assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois. Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fait en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales et humaines.  

Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec moi.

Imaginons un peu comment un dialogue médecin-patient agréable et pertinent pourrait être...

Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.

De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.

Visite à la clinique de la douleur du CHUM

Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous. Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant d'être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -et certains médecins- -, pour gérer mes douleurs. 

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomment du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment. 

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Une année après le règlement à l'amiable

Il y a un an exactement, moi et mon assureur avons signé un règlement à l'amiable qui mettait fin à une poursuite de près de cinq ans.

Au début de cette lutte en 2014, la haute gestion du syndicat à Ottawa recommandait que je soumette ce dossier dit litigieux auprès du comité national mixte (CNM) de la fonction publique du Canada. Les versements de prestations d'invalidité avaient alors déjà été coupées par l'assureur, et ce pour des raisons farfelues. Selon mon assureur, j'actais mes maladies, et j'étais aussi une comédienne qui s'ignore.

J'apprenais que ce comité en question reçoit les dossiers litigieux dans mon genre, mais sans toutefois avoir un pouvoir exécutif d'aucune sorte. En gros, même si mon assureur aurait été trouvé "coupable" de mal agir envers moi dans le cadre de ce comité, il n'y avait rien qui aurait pu forcer l'assureur à respecter ses engagements et donc à payer ce qu'il me devait. Même si j'étais très mal en point physiquement et mentalement en 2014, j'avais réussi à comprendre que le seul endroit au monde où mon assureur pouvait être forcé de me payer mon dû, c'était devant un juge dans un palais de justice. C'est ainsi que j'en suis venue à démarrer cette fameuse poursuite en 2014. Et aujourd'hui plus que jamais, je reconnais que cette poursuite était nécessaire pour en arriver la où j'en suis, car c'est bel et bien jusqu'à la dernière minute que l'assureur a tiré la couverture de son côté, pour négocier à la dure en plus, à quelques heures seulement avant l'ouverture prévu du procès. Il aura fallu l'épée de Damoclès des dates de procès fixé au-dessus de la tête de cet assureur pour qu'enfin, j'ai pu accéder à ce que à quoi j'ai cotisé pendant des années.

Un an plus tard, où en suis-je?

Les premiers temps après le règlement à l'amiable, j'étais un peu comme dans un état second. Je me sentais embrouillée, la tête dans le coton, fortement épuisée émotivement et physiquement. J'étais "sonnée" par la fin de ce méga tourbillon de cinq années, un peu comme une sorte de grand silence qui s'installe après des bruits trop forts.

Il me fallait revenir souvent à ce fait: la bataille est terminée. Pour vrai...

Même la nuit, je me réveillais et je me répétais cela. 

J'aurais souhaité célébrer avec ma famille et mes amis, avec un service traiteur, des bulles, du plaisir et des rires à profusion au travers de ballons colorés. Trop épuisée pour même envisager l'idée. Alors on a laissé comme ça...

Les mois suivants, les moments de contentement euphorie alternaient avec d'autres, plus sombres, où je me mettais à repenser aux frustrations cumulées, aux délais où nous aurions pu gagner du temps dans cette cause....Comme si je pouvais refaire le passé, le corriger. 

Je ressentais agressivité et colère envers l'assureur qui m'avait démolie, trop pressurisée alors que j'étais déjà si mal en point. Le détail culminant est lorsque j'apercevais de temps à autre le logo de l'assureur sur les immenses panneaux publicitaires de la ville. Là, j'explosais de colère, de rage. 

J'ai senti combien mon corps et mon esprit étaient noués, comme un poing fermé. Trop d'intensité de lutte pendant des années, ça laisse des traces et des blessures, et des lacunes énergétiques encore plus grandes, même si en étant affectée par l'encéphalomyélite myalgique, nous sommes déjà fortement hypothéqués de ce côté.

Je ne sais même pas comment j'ai pu, physiquement et moralement, passer au travers de cette épreuve traumatisante. 

Je suis sur un long et lent chemin pour arriver à me retrouver, et à retrouver le calme intérieur après avoir été autant "brassée". Et c'est loin d'être terminé.  À dire vrai, je n'en suis qu'au début.

Je consacre maintenant passablement de temps à prendre soin de moi, à refaire mes énergies mentales, morales et physiques. Je me fais un devoir de marcher dehors, beau temps mauvais temps. Je m'accorde du temps pour méditer, pour lire, et recevoir la visite de mes filles, petits-enfants et amis, si mon état de santé me le permet, et si je le veux, bien entendu.

Je me sens encore fragile par moments. Souvent même. J'apprends lentement à mieux gérer mes émotions pour arriver à mieux gérer encore mon énergie, une énergie plus précieuse encore que de l'or.

J'apprends aussi à lâcher prise, de plus en plus, et je l'espère, de mieux en mieux.  Et ce même en pensant à cette expérience de règlement à l'amiable.

J'exerce mon esprit aux petits moments de bonheur qui se cachent dans le quotidien: une nouvelle pousse d'une plante longtemps endormie, le sourire de mes petites filles bébés, l'appel surprise d'un ami ou juste le silence de mon appartement. Chaque jour, je vais m'assoir au parc près de chez moi. J'apprends à juste être là, à respirer lentement en regardant ce que la nature m'offre: des écureuils courant partout, des feuilles colorées emportées par le vent.

Même si ce n'est pas encore tout à fait réussi, mon esprit est de plus en plus libre, de plus en plus détendu. Et un esprit plus calme a de meilleures chances d'influencer un corps épuisé par toute une panoplie de symptômes qui ne lâchent pas, de jour comme de nuit. 

Lentement, je sens qu'il y a une reconnexion de chacun des fils qui me composent. Je sais que patience sera de mise, mais j'ai tout mon temps maintenant :)  

J'entrevois même un peu de ciel bleu, à l'horizon.

À ceux qui sont en pleine lutte juridique présentement, je vous dis: accrochez-vous, si vous le pouvez...

Chaque combat est unique, aussi vous êtes le seul juge de votre situation, avec votre avocat.

 « Sachez plier lorsque la résistance est vaine, mais ne rompez pas » -François-Rodolphe Weiss

Pour ceux qui aimeraient relire\obtenir plus de détails sur cet événement survenu en 2018:

https://vivreavecem.blogspot.com/2018/09/le-temps-des-recoltes-partie-1.html 

https://vivreavecem.blogspot.com/2018/10/)

Des blogues francophones sur l'encéphalomyélite myalgique

Il y a 5 ans, je démarrais ce blogue. Mes motivations premières étaient de partager ce que je vivais au quotidien alors que j'étais malade ET au début de ma lutte juridique contre mon assureur. 

Avec le temps bien sûr, mes motivations ont changées. 

Entre autre, parce que je me suis rendue compte qu'il y avait des lecteurs venus lire mes écrits.

J'étais étonnée! Mieux encore, ces derniers réagissaient de leurs commentaires: ils se reconnaissaient dans ce que j'écrivais. 

Et c'est là, un point important pour moi, jusqu'à ce jour.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont parfois besoin de valider ce qu'elles vivent, ce qu'elles ressentent, même si c'est difficile de se reconnaitre dans l'autre. Lire les expériences des autres malades nous aident à comprendre un peu mieux où nous en sommes nous-mêmes face aux réalités de la maladie. Ou à tout le moins, de comprendre aussi qu'on peut vivre les choses différemment, même si nous vivons avec la même maladie. 

La création de ma page facebook a aidé à rejoindre davantage de PAEM à travers le monde. Bien que facebook ait son utilité, ses avantages et ses inconvénients, je reste convaincue que les blogues personnels sont différents, car et ils apportent une valeur ajoutée en terme de réflexions qu'ils peuvent susciter face aux enjeux de vivre au quotidien avec l'encéphalomyélite myalgique. Un blogue, c'est l'espace où on peut prendre le temps de lire, de réfléchir, de se faire une idée. C'est aussi un espace de création en tout genre.

Que ce soit sur le plan personnel, médical ou social, les blogues sur l'EM apportent des perspectives particulières selon le blogueur ou blogueuse qui le nourrit. Et c'est tant mieux! Nous avons besoin de cette diversité. Nous avons beau vivre la même maladie, reste que nous avons aussi notre individualité et nos propres idées sur une foule de sujets...

Voici une liste de blogues EM francophones à explorer. 

Je profite de cette occasion pour saluer mes collègues blogueur ou blogueuses de par le monde :) 

Bonne lecture et bon dimanche !

🌻

https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/
 
https://blog-fatigue-chronique.fr/
 

https://em-sfc-etlavie.jimdo.com/

http://dlafreniere.com/blog/

https://fatigabilite.wordpress.com/

http://chroniquementvotre.over-blog.com/

https://tribulationstdahco.wordpress.com/

https://lafabriqueaglie.wordpress.com/

https://www.em-action.fr/

"L'encéphalomyélite myalgique, une charge incroyable à tous les niveaux": le témoignage de Myriam.

Je suis une femme de 49 ans atteinte de l'encéphalomyélite myalgique diagnostiquée depuis 2010.  

Tout a commencé avec des râlements aux poumons accompagnés de fatigue.  Comme je pensais avoir une pneumonie, je suis allée à la clinique médicale où le médecin m’a envoyé à l’hôpital pour des tests.  Résultat : embolie pulmonaire.  Anticoagulants pour 6 mois et repos 2 semaines, ce qui ne faisait pas du tout mon affaire.  

Durant les jours suivants mon état a empiré, l’hôpital m’a envoyé à Montréal pour investigations.  Résultat : rien, les symptômes que je décrivais étaient impossibles, "reposez-vous et faites des marches madame, c’est de l’anxiété’’.  Durant cette hospitalisation, mon mari m’annonçait qu’il partait travailler à Val D’Or et ne reviendrait que les fins de semaine.  Je reviens donc à  la maison incapable de tout, même la douche est pénible.  J’avais alors 3 adolescentes à la maison dont une qui conduisait, heureusement, pour prendre la relève de l’épicerie et du taxi-maman. Deux ans plus tard, cet homme me quittait du jour au lendemain, sans avertissement.  J’ai fait une dépression majeure avec tentatives de suicide, et ce,  malgré mon amour pour mes trois filles adolescentes dont je m’occupais en permanence.

Avant la maladie, je pratiquais et enseignais l’ostéopathie et j’étais responsable de la recherche dans ce domaine. Je possède également un baccalauréat en ergothérapie.  Je pratiquais le karaté, le ski alpin et je jouais une heure de violoncelle par jour.  La famille est très importante pour moi, et je m’occupais de mes filles du mieux que je pouvais malgré des douleurs chroniques au dos issues d’une septicémie en 2001.  Avec le recul, je me demande si la maladie n’a pas commencé bien plus tôt qu’en 2010 mais j’étais très active malgré tout même en ayant diminué les heures de  travail.

L’encéphalomyélite myalgique apporte avec elle une charge incroyable à tous les niveaux.  Comme beaucoup d’entre nous, j’ai dû me battre contre mes assurances et la première étape était de trouver un diagnostic à mes multiples problèmes.  Heureusement, l’avocate que je consultais m’a référé pour une évaluation privée avec un spécialiste de la fibromyalgie et de l’encéphalomyélite myalgique.  J’ai reçu les deux diagnostics.   

Il m’a fallu des mois avant d’accepter que ces pathologies existent et que j’en souffrais.  C’est en lisant le consensus canadien sur l’EM que je n’ai pu me cacher la vérité puisque j’avais tous les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique….Tout un choc.  Pour moi, cela a pris 3 ans sans salaire et $10000 avant d’être reconnue invalide par les assurances privées qui m’ont ensuite envoyée en réadaptation.  J’ai heureusement mis fin à ce programme grâce à un malheureux événement.  En 2014, ma maison a passé au feu et encore des problèmes avec les assureurs….J’y ai perdu énergie, mon moral et $50000.  

En raison de mes études passées, je connaissais déjà les méthodes de gestion d’énergie et de douleur. J’ai aussi toujours été prévoyante et organisée, ce qui m’aide beaucoup.   Par contre, psychologiquement, il est encore difficile d’accepter la maladie et les limites.  Avec le temps, je suis maintenant en mesure de faire des repas et un peu de musique surtout depuis que les enfants sont partis, ce qui a beaucoup diminué la charge quotidienne.  J’ai eu la chance de rencontrer un nouveau conjoint qui respecte mes limites et qui m’aide beaucoup, car à nous deux nous avons 5 enfants adultes.

Je dois faire une sieste chaque jour et être extrêmement routinière.  Je peux faire de petites sorties avec préparation et récupération.  Je peux même voyager si ma routine ne change pas, donc sieste en milieu de journée et plus d’aide en tout genre (location de fauteuil roulant, taxis etc.) et c’est beaucoup plus dispendieux ! Et ce serait impossible sans mon conjoint, je l’avoue.  J’ai toujours une canne pliante avec moi et j’essaie de mettre mon orgueil de côté et me faire pousser dans un fauteuil roulant au besoin.  Afin de conserver mes facultés mentales, j’ai suivi des cours universitaires par internet à mon rythme mais cela prend trop d’énergie que je préfère garder pour la musique présentement.   De toute façon, pour accéder aux prochain cours je dois travailler…donc finito les études!

La maladie est très difficile, car très stigmatisée, inconnue et incomprise même par mon médecin de famille.  Je ne vais même plus à l’urgence même si je pense avoir une crise cardiaque…J’utilise mon diagnostic de fibromyalgie pour parler aux gens car que je dise syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique, les gens me considère folle ou usurpatrice.  J’ai tout essayé! De la médication aux thérapies alternatives et même guérisseurs et autres miracles sans succès, toute les diètes ou presque.  Beaucoup de temps d’énergie et d’argent pour rien.

Donc ce qui fonctionne pour moi : repos, vivre le moment présent, la méditation, la relaxation, les Fleurs de Bach, mon conjoint actuel qui me dit ‘’calme toi, repose toi’’, la musique, mes animaux, ne plus me soucier de diètes miracles et manger ce que j’ai le goût et que je digère, accepter de prendre des médicaments pour la douleur et l’humeur au besoin, ne pas avoir peur de faire une activité tout en s’attendant à devoir arrêter.   

Tranquillement, je me trouve de nouvelles activités, j’ai mis une mangeoire à oiseaux que je peux toujours voir de la table de cuisine et je me suis inscrite sur un site d’identification d’oiseaux.   La musique est assez demandante cognitivement et physiquement.  J’ai joué du piano jusqu’au Bac et j’ai appris le violoncelle 7 ans avec plusieurs coupures.  J’ai recommencé le violoncelle il y a un an et depuis le début de ma maladie, j’ai aussi commencé le chant classique de chœur.  Je me suis équipée pour de la peinture et du dessin mais sans formation ou cours.  J’ai appris à tricoter par internet ce qui donne des résultats mitigés….

Je suis encore en processus d’acceptation et de quête d’identité. Passer de professionnelle et super maman à la limace de sofa est très difficile pour moi. Je ressens un grand sentiment d’inutilité, moi qui ai toujours aidé tout le monde avec mon rôle de sauveur…J’ai aussi peur du futur.  Après quelques années, mon état s’était amélioré mais tend maintenant à diminuer.  Je pense aux pertes, celles passées, celles présentes et celles futures comme l’incapacité de prendre soin de ma mère ou de mes futurs petits-enfants.   

Sommes-nous ce qu’on est ou ce qu’on fait? Notre société axée sur le faire ne nous aide pas, il faut absolument retourner à la base de qui on est avec nos valeurs, nos qualités, etc. (difficile dans mon cas de femme d’action), mais il faut tendre à notre moi intérieur même si notre vie n’est que ça.

Myriam 

Mon expérience chez Nature Médic, partie 2.

Aujourd'hui je vous parle de mon expérience auprès de Nature Médic, une clinique privée de cannabis médicinal située au Québec. Fondée en Estrie, Nature Médic compte maintenant des points de services un peu partout au Québec. 

J’ai décidé d’écrire sur ce sujet, car avant de démêler comment faire pour arriver à obtenir du cannabis médicinal, j’avais l'impression que ce n'était pas si simple. L’idée de ce billet est donc de vous offrir un peu d'informations via cette expérience pour arriver peut être, à vous faire une idée de ce que cela représente en terme de fonctionnement.

*Avant toute chose, je tiens à préciser que je n’ai obtenue aucune rémunération de qui que ce soit pour diffuser ce billet.


Pourquoi Nature Médic? 

J'ai entendu parler de Nature Médic au début de l'année 2019. Tout de suite, je me suis intéressée à lire le livre de Véronique Lettre, la fondatrice, sur le cannabis. Dans son livre, elle relate son parcours sans oublier d'expliquer sa réticence face au cannabis médicinal, avant de finalement s'y intéresser de près et de l'expérimenter pour elle-même, suite à deux cancers.

Pour moi, une personne qui prend le temps d'écrire son expérience et de la partager, a tout pour me plaire. Et comme elle n'hésite pas non plus, à expliquer dans le détail son cheminement et ce qu'elle a vécu elle-même en consommant du cannabis médicinal, c'est de bonne augure, et cela rejoint mes valeurs.

Comme je l’ai mentionné dans mon dernier billet  j’avais déjà commencé à expérimenter l’utilisation d’huile CBD pour soulager les douleurs et améliorer le sommeil depuis juin dernier. L'huile CBD se consomme par la bouche, sous la langue.

J’ai consommé tellement de médicaments depuis une dizaine d’années et j'ai eu toutes sortes d'effets secondaires, alors je me suis dit qu'explorer cette voie pourrait bien m'aider davantage ou mieux me soulager.

Bien que la clinique la Croix verte m’ait fourni les informations nécessaires entourant la consommation de cannabis médicinal (voir mon dernier billet (https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html), je ressentais le besoin d’un encadrement un peu plus structuré, avec un médecin: c’est ce qui m’a amené à m’inscrire auprès de Nature Médic. 

Dans un premier temps, j’ai fait parvenir le document que mon médecin traitant avait signé. Sur ce document, il avait confirmé le diagnostic de fibromyalgie. Une fois ce document envoyé auprès de Nature Médic, je les ai contacté et nous avons même pu procéder à mon inscription au téléphone. Pour les personnes affectées par l’encéphalomyélite qui éprouve des problèmes cognitifs ou de vision pour internet, il est donc possible d’obtenir de l’aide au téléphone d’un membre de l’équipe.

Quelques semaines plus tard, j’ai obtenu un rendez-vous avec un médecin de Nature Médic. Lors de ce rendez-vous, le médecin avait déjà en main les informations médicales que j’avais pris soin de faire parvenir. J’ai été surprise de voir à quel point ce médecin avait lu en profondeur mon dossier car il a aisément résumé mes problèmes de santé. Nous avons discuté de mon expérience actuelle avec l’huile CBD, et nous avons fait le tour de mes questions, tout en me transmettant des informations sur le cannabis médicinal. Il a ensuite procédé à un examen physique, et il a pu vérifier les points de douleurs bien connus par ceux qui souffrent d’EM et de fibromyalgie. Rapidement, il a constaté que le côté gauche de mon corps est plus douloureux et moins souple que le côté droit, ce que bien des médecins n’ont pas détecté jusqu’à présent. J’ai eu affaire à un médecin ouvert, curieux, professionnel et sympathique: c'est un bonus, sachant combien plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont de la difficulté à être reçus, mais surtout comprises dans cette maladie invalidante.

À la conclusion de ce rendez-vous, le médecin complète un formulaire d’autorisation (ou prescription), qui est envoyé à Nature Médic, qui eux, le font suivre auprès de fournisseurs de cannabis médicinal autorisés par Santé Canada.

Les jours suivants,  j’ai obtenu un rendez-vous téléphonique avec un infirmier de Nature Médic. L’appel visait à réviser les informations déjà obtenues sur le cannabis, et à en préciser d’autres en terme de titrage (dosage), et des étapes à venir. À noter que si la distance n’avait pas été aussi grande à parcourir, j’aurais pu me rendre à St-Jean-sur-Richelieu pour rencontrer l’infirmier. Le téléphone a donc été la meilleure voie pour moi. Lors de cet appel, j’ai appris que l’autorisation signée du médecin a déjà été envoyée auprès des fournisseurs de cannabis médicinal, et que mon inscription était déjà activée auprès de ces fournisseurs.

L’infirmier ou infirmière est le professionnel auquel se référer avec le début de la consommation de cannabis médicinal. Son rôle est de nous guider, de nous conseiller, et de faire aussi le lien entre le médecin et le patient. Nous avons donc parlé de dosage, et réviser les informations entourant une consommation de cannabis médicinale responsable et sécuritaire. L’infirmier s’assure que nous avons bien compris les informations, ce que j’ai apprécié.

À noter que la clinique compte plus de 8 médecins collaborateurs et une équipe de 4 infirmiers (ères).

Les jours suivants, j’ai exploré les sites des fournisseurs avec lesquels Nature Médic fait affaire. J’ai déjà placé une première commande d’huile CBD,  qui est arrivée 48 heures plus tard.

L’emballage est impressionnant. Tout d’abord, pas de marque distinctive du fournisseur sur l’emballage d’express post, ce qui est appréciable : discrétion absolue. Pour avoir lu sur ce sujet, je sais que Santé Canada a des normes assez strictes concernant l’emballage du cannabis médicinal devant être livré à domicile. Une fois l’enveloppe ouverte, une boite avec le logo de la compagnie, et deux bouteilles de verre contenant l’huile CBD sont emballées de papier bulle, puis encore emballées dans une matière douce ressemblant à un essuie tout très épais. Quasi impossible que les bouteilles se brisent. Le paquet comprend toutes les informations très précises sur la consommation du produit ainsi que les instructions, et dans la langue de notre choix. Il y a même un numéro de téléphone sans frais fourni avec les produits pour toute question.

Mon expérience de deux jours avec le cannabis médicinal de ces fournisseurs n’est pas assez longue pour évaluer en profondeur les effets mais je peux déjà dire que les produits semblent plus concentrés que ceux auxquels j’ai pu avoir accès jusqu’à présent. Ce sera à suivre, bien entendu, et je ferai un billet consacré uniquement sur les effets ressentis.

Je suis satisfaite de mon expérience actuelle avec Nature Médic. J'ai été en contact avec près d'une dizaine de membres de l'équipe, et chacun avec qui j’ai pu discuter a fait preuve de professionnalisme, de discrétion, de patience et de courtoisie. J’ai senti aussi que l’équipe est prête à répondre aux questions, quelle qu’elles soient, pour aider les patients/clients.

Si vous êtes intéressé par le cannabis médicinal et que vous n’avez pas de médecin –comme bien des québécois-, ce n’est pas un obstacle : on m’a assuré que chez Nature Médic, on peut vous trouver un médecin pour vous aider à obtenir du cannabis médicinal.

Aussi, si vous songez à essayer le cannabis médicinal mais que vous ne souhaitez pas passer par votre médecin traitant, il est aussi possible d’obtenir de l’aide de Nature Médic. Il s’agit de les contacter, d'expliquer votre situation, et un membre de l'équipe se chargera de vous aider.

On m’a également assuré que le personnel de Nature Médic peut également pré-remplir un formulaire pour vous, et le faire parvenir au médecin de votre choix, pour obtenir du cannabis médicinal. Tout ça est pour dire que, quelle que soit votre situation en terme de suivi médical ou non, il est possible d’obtenir du soutien auprès de Nature Médic pour obtenir du cannabis médicinal.

Le site web donne aussi beaucoup d'informations, c'est à explorer: http://naturemedic.ca/

Ici, vous trouverez toutes les étapes ainsi que les coûts: https://naturemedic.ca/rendez-vous/ 

À noter que Nature Médic s'est aussi associé à SOS CANNABIS, un cabinet d'avocats qui aide les patients à obtenir la reconnaissance et le remboursement des coûts d'achat de cannabis médicinal comme traitement auprès de la CNESSST, la SAAQ, la RAMQ etc. (pour plus d'informations: https://www.soscannabis.com). 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

🌻

Petit billet de fin d'été

Il reste un très petit coin de ciel bleu de ma fenêtre où déjà, le soleil couchant semble vouloir se dissoudre dans l'air frais de Montréal.

Voici quelques constats de fin d'été...

J’ai réussi à me mettre hors de chez moi pour 9 jours consécutifs pour rendre visite à ma grande amie à Québec. Ce fut un voyage agréable. Avec une partie moins plaisante, cependant. Cette année, le voyage annuel m’a vu être plus anxieuse et nerveuse qu’à l’habitude. Je serais bien en peine d'expliquer pourquoi soudain, l'anxiété  a pris autant de place. Cela s'est traduit entre autre, par une grande nervosité pendant le déplacement en autobus, comme en état d'hypervigilance. Une fois arrivée sur place, j'ai pleuré comme une madeleine. Rationnellement, il n'y avait rien comme tel qui pouvait expliquer cette anxiété sinon la sensation étrange de me sentir comme un poisson hors de son aquarium.

Lorsque je circule dans mon propre quartier, je me sens plus ou moins "en contrôle" dans un environnement bruyant, et de nombreuses personnes et voitures qui circulent etc. J’arrive à supporter le tout avec des bouchons dans les oreilles mais non pas sans grincer un peu des dents. Mais pas d'anxiété cependant.

Jusqu'à un certain point, je suis à me demander si l’épuisement n’en est pas en partie responsable de cette situation.

Il y a à peine quelques jours, une recherche a attiré mon attention:

 

"Une équipe de chercheurs de l’Université japonaise de Kyoto a publié une nouvelle étude basée sur une série d’expériences de pointe chez le rat. Cette étude indique que l’inflammation aiguë du cervelet met le "petit cerveau" dans une -état actif et "surexcité" qui a temporairement réduit la motivation et la sociabilité des rongeurs vivant ensemble dans un laboratoire. Selon les chercheurs, ces comportements chez les rats de laboratoire sont analogues aux comportements de type "dépression" chez l'homme. Ces résultats (2019) ont été publiés le 10 septembre dans la revue Cell Report. Le chercheur a ajouté: "une activité immunitaire excessive dans le cerveau peut induire une pathologie comportementale et nous nous attendons à ce qu'elle soit impliquée dans d'autres  troubles mentaux et cognitifs tels que la démence. Mais pour comprendre  quoi que ce soit sur les mécanismes pathologiques, nous devons combiner cela avec des données supplémentaires telles que des facteurs de risque génétiques." (https://www.psychologytoday.com/us/blog/the-athletes-way/201909/connection-between-motivation-and-brain-inflammation).

Je ne crois pas que je peux tout mettre sur le compte de l'encéphalomyélite myalgique, mais il reste que les résultats de cette recherche sont tout de même intrigants. Et cela pourrait expliquer probablement aussi pourquoi les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ne recherchent pas nécessairement la compagnie d'autres personnes: l'inflammation du cerveau y serait-il pour quelque chose?

Je ne peux pas nier aussi que je me sens plus vulnérable psychologiquement. Mon seuil de patience a diminué, et j’ai la « mèche courte ». Je pleure facilement pour ce qui me semble être de petits riens. Ou bien alors c'est l'inverse: ce qui me ferait pleurer en tant normal, me laisse maintenant de marbre. Ce voyage a aussi permis de confirmer ce que je savais, à savoir que la maladie a gagné du terrain depuis quelques mois. Ce que j’arrivais à faire comme activités l’an dernier à Québec n’était pas possible cette année. Je m’épuise plus vite, et de fait, je dois me reposer plus souvent. Ceci étant, je suis plus lente que je ne l’étais, à comprendre ce qu’on me dit ou ce qu’on m’explique.

En juillet dernier, j’ai accueillie mon dixième petit enfant, une mignonne petite fille. Mon plaisir –bien connu dans ma famille-, est de donner un « bain de mamie » au nouveau-né, une sorte de petite tradition que j’ai instaurée. Ainsi j’ai pu donner le bain au bébé, non pas sans remarquer que mes muscles s’étaient affaiblis et avaient perdus de la force.

Moins de forces, moins d’endurance. Une vulnérabilité physique et psychologique un peu plus marquée.

L’écrire à froid devant un écran, ça a l’air bien simple à dire et à vivre. Et pourtant, je sais que ces vulnérabilités me dérangent profondément, car cela signifie moins d’activités, moins d’énergie à consacrer à ce que j’aimerais faire. J’y vois là un « travail » à faire sur moi : accepter d’être malade. Accepter de perdre des forces. Accepter tout ce qui vient avec le fait que la maladie est là pour rester, et qu’elle poursuit son évolution bien malgré moi. 

Le temps frais s’installe, et les plantes du jardin sont déjà rentrées. Il est aussi temps de prendre davantage de pauses, de temps de repos éparpillés dans la journée. Quand je prends ces pauses, je réalise comment je veux encore tout faire –trop bien entendu-, et comment je me mets toute seule de la pression pour « faire » tout ce que je voudrais.  

Quand arrive l’automne, on sent le ralentissement de la nature, mais cela ne signifie pas sa mort pour autant : il y a tant de jolies couleurs à voir, encore de belles photos à croquer dans cette lumière douce et si particulière à cette saison.

Une lumière dorée, qui réchauffe les muscles endoloris, réchauffe mon âme. Après les émotions fortes des dernières semaines (l’anxiété est tellement énergivore!), un certain calme et le silence n’est pas pour me déplaire. Ça m'attire d'autant plus.

J'accueille l'automne avec un petit sourire en coin. Je me fais des corvées de découpe de légumes à congeler pour l'hiver, question de me faire de bonnes soupes bien chaudes. On range les cotons, on sort la flanelle. J'adore cette saison!

Sachant qu'à l'automne, nos corps réagissent parfois fortement aux changements de saisons, j'aimerais vous souhaiter un automne tout en douceur. Si vous le pouvez, emmaillotez-vous dans un chandail confortable et tentez de profiter de cet air frais et vivifiant. Nous avons tellement besoin de cet oxygène  :)

🌻