Molécules d'énergie

 

Il faut faire les petites choses comme si elles étaient grandes -François Truffaut

Depuis juillet, j’ai débuté des rencontres avec une ergothérapeute. 

En toute franchise et en toute humilité, j’en apprends encore beaucoup, même si ça fait au-delà de vingt années que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique (EM). 

J’apprends sur les différents moyens de m’aider à préserver ma précieuse énergie. 

Et cela va jusqu’à pointer ne serait-ce que de petites molécules d’énergie à aller chercher. Le cumul de ces petites molécules aide vraiment. 

Bien sûr, je ne pars pas de zéro pour ce qui est de faire attention à mes activités et à l’organisation de ma maison en fonction de mes besoins. 

J'avais bien besoin de me rafraîchir sur tout ce qui entoure la gestion de l'énergie avec l'EM.

Ce qui m’étonne, c’est comment il est possible d’aller chercher ne serait-ce qu’un très petit peu de répit pour aider à dégager de l’espace dans mon enveloppe énergétique mince. 

Un exemple ? Je n’ai jamais pensé que de me brosser les dents en étant assise pouvait m'aider dans la préservation d'énergie. J’ai beau utiliser un banc de douche depuis plus de dix années-préservation d’énergie en tête -, je n’aurais pas pensé à ce détail de m’asseoir pour le brossage de dents. 

Évidemment, l’idée est d’appliquer cette petite économie dans d’autres situations…Quelle autre activité mériterait les mêmes égards? 

Une autre économie d’énergie qui m’a frappée, c’est celle d’allonger ou de surélever  les jambes pendant une rencontre internet, voire même d’être inclinée ou couchée. Il y a là aussi une surprenante économie d’énergie pour l’avoir constaté moi-même. Mon cerveau rame nettement moins avec cette position.

Je ne vais pas bouleverser le monde de l’encéphalomyélite myalgique avec ces propos et ma courte expérience en ergothérapie, mais je tenais à en parler quand même. On peut aller chercher du bonus en se faisant aider par des professionnels qui connaissent bien la maladie, ça en vaut vraiment la peine. 

J’aimerais souligner que le fait de parler avec une professionnelle qui connait la maladie est d’un tel bonheur. Comment dire ? Avant même d’aller bien loin dans la matière à couvrir, j’ai senti comment mon corps se détendait. Nul besoin de chercher si la personne sait ce qu'est l'EM et comment cela affecte ma vie. 

Et ça m’a fait réaliser que lorsque je suis en présence de professionnels de la santé qui ne connaissent pas l’EM, mon corps se crispe. Il se crispe d'anticipation à l'idée qu'on ne me comprendra pas, si on ne connait pas la maladie. Comme s’il y avait une menace, tiens. En prendre conscience est déjà un premier pas. 

Comment me détendre dans ce contexte ? Je ne sais pas. 

Bref, j’aime beaucoup mes rencontres en ergothérapie, même si des crash s’ensuivent.  

Il est clair pour moi que j’ai du pain sur la planche pour mieux cerner et respecter mes limites, même si rester à l’intérieur de ces limites relève quasiment d’une discipline athlétique rigoureuse. 

Je m'y mets, lentement, doucement. Une minute à la fois, "j'économise".

Je sens déjà que cela me demandera de mettre en place une nouvelle façon de vivre avec l’EM et les limites importantes qu'elle impose. Le mot qui me vient est 

« rénovations ».  Tiens, c’est ça : je suis en état de « rénovation » en revisitant ce que je sais, et en y ajoutant de nouvelles façons de faire et d’être, aussi. 

Rénover tout en habitant la maison, mon corps. Sacré défi.

Chaque molécule d’énergie que je peux acquérir vaut son pesant d’or. 

Chaque minute de repos cumulée aide et soutien mon corps à récupérer, à se réparer. 

Maintenant, je ne peux plus brosser mes dents sans penser à la suggestion de l’ergo. Alors je m'assois. Une nouvelle habitude, des changements à implanter en toute douceur. 

Dans mon esprit rêveur, j’imagine ces molécules d’énergie dans le compte-

épargne de mon corps, pour ses besoins énergétiques, au sens figuré et au sens propre du terme. 

Il n’y a rien qui presse, rien n’est urgent. Et même si ça l’est, je prends mon temps, tout mon temps. 

C'est une autre façon de vivre avec la maladie, en expérimentation. Je suis convaincue que ma route prendra une toute autre allure avec ces changements.

🌻