Une petite histoire générationnelle
Le quotidien d'une femme vivant avec des maladies chroniques. Parce que le chemin se construit en marchant.
jeudi 9 novembre 2023
Ma relation au repos
Une petite histoire générationnelle
dimanche 22 octobre 2023
Ce qui me réussit le mieux
lundi 11 septembre 2023
Témoignage: "Bonjour à chacun. Vous me manquez" par Laetitia Kerlo.
mercredi 6 septembre 2023
Témoignage: "J'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence", par Bear Lawrence.
Qui suis-je, ou plutôt qui suis-je, et qu'est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM)?
Je m'appelle Dr Bear Lawrence et j'ai eu une vie intéressante. J'ai été chauffeur-livreur en Norvège, pilote d'hélicoptère dans les Caraïbes et instructeur de vol dans l'Oregon. Au Royaume-Uni, j'ai été vendeur, jardinier, propriétaire, ingénieur biomédical et inventeur primé. J'ai même eu la chance de piloter des motos, des karts et des yachts.
Souffrant de stress en tant que professeur d'université surchargé, j'ai attrapé une infection virale et je suis restée au lit pendant sept semaines. Par la suite, j'ai constaté que j'étais extrêmement fatigué en permanence. Des tâches ordinaires comme passer l'aspirateur ou tondre la pelouse me laissaient complètement épuisé, mes membres tremblaient de fatigue au point qu'il m'était difficile de boire et de manger. J'ai pensé que c'était peut-être dû au fait d'être resté si longtemps au lit, alors j'ai persévéré.
Cinq mois plus tard, je n'allais pas mieux et mon médecin généraliste a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique (EM). L'EM est également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou d'EM/SFC. Il existe probablement depuis l'aube de l'humanité, Florence Nightingale en était atteinte, mais il est relativement peu connu de la plupart des gens et n'est pas bien compris.
Bien qu'elle puisse présenter de nombreux symptômes, le principal d'entre eux est la fatigue. Elle peut toucher n'importe qui, y compris les enfants, bien qu'elle soit beaucoup plus fréquente chez les femmes et les personnes âgées de 20 à 40 ans. Si certaines personnes s'en remettent, la plupart d'entre elles en souffrent à des degrés divers à long terme, et certaines sont clouées au lit et dépendantes des soins d'autrui. L'exercice physique est bon pour la santé et le rétablissement des personnes en bonne santé, des malades et même des personnes souffrant de maladies chroniques. C'est tout le contraire pour les personnes atteintes d'EM/SFC. Celles-ci peuvent connaître une aggravation significative de leurs symptômes, un à trois jours après une activité physique, mentale ou émotionnelle. Il s'agit d'un symptôme caractéristique de l'EM/SFC, appelé malaise post-exercice (MPE).
La récupération après une activité chez les personnes atteintes d'EM/SFC est prolongée, variant d'un individu à l'autre, et dure des jours, des semaines, voire des mois. Ces périodes sont communément appelées "crash" ou malaise post-effort. La plupart des personnes développent l'EM/SFC après une infection bactérienne ou virale, un traumatisme ou un stress, et plus particulièrement une combinaison de ces facteurs. Les symptômes peuvent être très variés et varier d'une personne à l'autre, d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.
Outre la fatigue, je souffre de douleurs musculaires et articulaires, de raideurs articulaires, de nausées, de maux de tête, du syndrome de l'intestin irritable, de maux de gorge et de troubles du sommeil, pour ne citer que quelques symptômes. Un symptôme très courant est le "brouillard cérébral". La combinaison de la fatigue et des difficultés cognitives peut être débilitante et extrêmement déprimante. Oui, comme on peut s'y attendre, les problèmes de santé mentale sont fréquents chez les personnes atteintes d'EM/SFC.
Les emplois que j'ai occupés exigeaient que je m'exprime clairement, que je sois intelligent, que je sois endurant, que je sois capable d'effectuer plusieurs tâches à la fois et que j'aie une excellente perception de l'espace. Aujourd'hui, certains jours, j'ai du mal à parler, à lire, à écrire ou à compter. Ma capacité de concentration peut être minuscule, ma mémoire à court terme et ma mémoire à long terme peuvent être médiocres.
Un autre jour, je peux écrire un article comme celui-ci. Si vous me voyez promener mon chien Rosie, j'ai probablement l'air en bonne santé et bien portant. Mais je suis handicapé, et certains handicaps ne sont pas visibles. Si nous devions nous arrêter pour parler, je ne me souviendrais peut-être pas de votre nom, ni même de qui vous êtes, même si nous nous sommes rencontrés de nombreuses fois. Je ne me fais plus confiance pour cuisiner lorsque je suis seul à la maison, de peur de déclencher un incendie, ou pour ouvrir les robinets au cas où je provoquerais une inondation, ce qui s'est déjà produit.
Il n'existe pas de test spécifique pour l'EM/SFC, qui est diagnostiqué à partir des symptômes et de l'exclusion d'autres pathologies. Il n'existe pas de traitement pour l'EM/SFC. Il suffit de jeter un coup d'œil sur YouTube ou sur les réseaux sociaux pour s'en convaincre. De nombreuses personnes suggèrent une pléthore de potions et de pratiques. Jus de grenade, suppléments de potassium, pilates, acupuncture avec des piquants de porc-épic, se rouler dans les excréments d'un alpaga ou des préparations à base de pangolin. Humour puéril mis à part, certaines de ces méthodes peuvent fonctionner pour certaines personnes, et il est peu probable que le maintien d'une alimentation et d'un régime sains soit préjudiciable.
Ce qui m'a frappé dans ma recherche d'aide, c'est que tant de personnes comme moi cherchent à mettre fin à la douleur et à la souffrance. Et beaucoup y parviennent. La cause de décès la plus fréquente chez les personnes atteintes d'EM/SFC est le suicide.
Bien qu'il n'existe pas de remède miracle, certains symptômes peuvent être traités ou gérés. Pour la plupart des gens, l'outil le plus efficace consiste à gérer leur propre niveau d'énergie en s'imposant un rythme. Je décris mon propre EM/SFC comme "cinq et deux". Disons qu'une semaine de travail normale se compose de cinq journées de 8 heures, plus deux jours de repos et de détente. Ma maladie est telle que pour deux jours d'activité légère ou modérée, j'ai besoin de cinq jours de récupération, allongé au lit ou sur le canapé, ce qui n'est pas la même chose que de se détendre. Pour replacer les choses dans leur contexte, si je promène Rosie deux fois par jour, soit un peu plus d'une demi-heure au total, cela représente quatre heures sur une semaine, soit un quart de mon énergie disponible sur une semaine. Chaque jour, je dois prendre des décisions sur ce que je vais faire, ou ne pas faire, pour me ménager. Si j'en fais trop, je m'écroule, cloué au lit jusqu'à ce que je me rétablisse. Si vous me lisez encore, je vous remercie. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public à l'EM/SFC et à l'invisibilité du handicap. Je n'ai pas l'énergie nécessaire pour être un activiste, mais pour être une sensibilisateur.
Si vous souhaitez vous aussi être un sensibilisateur, partagez mon histoire. Je vous remercie. Soyez bienveillants envers vous-même et envers les autres. Une date à noter dans votre agenda : le 12 mai est la Journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC.
Portez du bleu, soyez sensibilisé et parlez de l'EM/SFC à au moins une personne.
Bear Lawrence sensibilisateur et auteur de "Bear with ME".
mardi 22 août 2023
Témoignage: L'encéphalomyélite myalgique très sévère par Hélène F.
Il fait noir ou plutôt j’ai les yeux fermés, j’ai du mal à supporter la lumière ; je suis trop fatiguée pour soulever les paupières. Je crois qu’on est en début d’après-midi, mais je ne sais plus vraiment si mes auxiliaires sont déjà venues, et si elles m’ont déjà donné ou non mon petit déjeuner. Je ne sais plus trop ; mais si, il me semble qu’elles m’ont déjà fait ma toilette au lit. Je ne sais plus. Je me rendors à moitié.
Je suis trop fatiguée, je pense à une seule chose : limiter tous mes mouvements. Mon corps est à la fois endolori et mes cuisses me font mal. J’ai soif, j’ai ma bouteille d’eau tout contre moi, mais je m’interdis de boire. Ma grande question est: comment vais-je arriver à aller sur ma chaise percée contre mon lit ? J’ai besoin d’aller aux toilettes. Réfléchir est trop fatigant. J’attends, je peux toujours attendre, on verra plus tard. Je me rendors.
Il faut que je boive, j’ai vraiment trop soif. C’est difficile de bouger les bras, d’attraper ma bouteille pourtant contre moi, d’ouvrir le bouchon, de la soulever un peu, elle pèse des tonnes. Heureusement, je sais maintenant boire allongée sans bouger, quelle que soit ma position. Je referme ma bouteille, me recroqueville. Il faut maintenant que je récupère. Je me rendors.
J’aimerais écouter un podcast pour m’évader un petit peu, autrement que dans mes rêveries. Mon téléphone est contre moi, avec tous mes podcasts. J’en choisis un au hasard, tous m’intéressent. Cela fait maintenant 30 secondes que l’émission a commencé, mais je n’ai rien suivi. Je suis trop fatiguée. J’éteins mon téléphone et me rendors.
J’ai besoin d’aller aux toilettes, je ne vais plus pouvoir me retenir longtemps. Je ne sais pas comment font les malades qui ne peuvent plus du tout bouger. Il faut que je me retourne dans mon lit pour pouvoir ensuite me relever. Mon corps est si lourd à déplacer juste de quelques centimètres. J’utilise la télécommande de mon lit médicalisé. Il relève mon buste. Grâce au kiné, je sais comment basculer mes jambes et me hisser en utilisant le moins d’énergie possible. Ces mouvements me sont précieux. Je suis maintenant assise contre sur mon lit. Ma chaise percée est quasiment contre moi. Il va falloir que je me soulève un peu en tournant pour me transférer dessus. Je dois auparavant récupérer un peu, mais en même temps je ne peux pas rester longtemps assise, c’est trop dur. Je prends mon élan et retombe un peu brutalement sur ma chaise percée. Il faut encore que j’arrive à enlever ma culotte. Encore un effort et j’y suis presque. Ça y est, je peux enfin uriner. Je remonte ma culotte en restant assise, j’y arrive avec cette chaise percée. Je reprends mon élan pour repasser assise sur mon lit, mais m’écroule directement allongée. Il faut encore que je me tracte pour me réinstaller bien, la tête contre mon oreiller, c’est là où je suis le mieux. Je me rendors.
Je ne sais plus quelle heure il est, j’ai oublié de regarder sur mon téléphone. Tant pis je le reprendrai plus tard, tout peut attendre de toute façon. Je suis trop fatiguée. Mes membres sont lourds, tout m’écrase, je suis écrasée par l’apesanteur et l’épuisement. Je me rendors.
J’aimerais pouvoir me mouvoir, mais tout mon corps me fait trop mal. Il a comme été broyé. Je cherche une position la moins douloureuse et inconfortable, me recale. Ma torpeur est salutaire. Je retourne dans mes rêveries sans fin.
Je rêve de montagnes, de fleurs, de papillons. Je rêve de torrents, de sentiers. Je rêve de marcher, de courir, de voler. J’y retournerai, mais plus tard. Pour l’instant, je voyage dans ma tête.
Ce qui me semblait encore un peu possible avant l’été, c’était aller parfois dans mon jardin m’allonger sur ma chaise longue. J’ai réussi seulement 3 fois en deux mois. Trois fois un petit quart d’heure début juillet. Trois fois en un an et demi. Mais ces dernières semaines, tout est devenu trop dur, je n’arrive plus à me mouvoir. Je reste dans mon lit, j’y suis bien, c’est là que je vis, c’est mon nid douillet.
Je laisse le temps glisser sur moi, je ne me soucie plus du quotidien pour vider ma chaise percée, pour me donner à manger. Je suis confiante, mes auxiliaires viendront le moment venu. Je me rendors.
Le temps glisse. Demain ou après-demain sera un jour meilleur. Et je profiterai de l’été sur ma chaise longue l’année prochaine, ou l’année d’après. Puis de mes montagnes tant aimées. Ce n’est pas grave, l’important c’est d’abord de me reposer et de me réécrouler pour dormir. Pour me restaurer. Pour survivre.
Ce qui reste essentiel alors pour les PAEM en état très sévère, à mon avis :
lundi 14 août 2023
En perte de vitesse
🌻
jeudi 29 juin 2023
Juste être
🌻
mardi 6 juin 2023
Mes (petits) plaisirs
"Ne laisse jamais passer les instants de plaisir pour rassasier ton corps, un rien suffit." -Auteur inconnu
Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. Ils nous offrent un espace mental et émotif, juste pour soi.
Ce qui nous fait plaisir change avec les années.
Ce qui nous fait plaisir change également lorsque notre état de santé se modifie.
Et ça se modifie sensiblement lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique. Notre état de santé et l’énergie requise influencent grandement le choix de ces plaisirs.
Pour ne citer qu’un exemple simple, mais éloquent, pratiquer la natation, le vélo et de longues marches faisaient partie des plaisirs que j’appréciais grandement avant d'être malade. Progressivement, j’ai dû les laisser tomber, un après l'autre. Je n’avais plus les capacités physiques, et c’était sans compter sur les malaises post-effort que je vivais ensuite. J’ai même réessayé d’aller à la piscine en toute douceur, sans succès.
Physiquement, il me reste le plaisir de la marche avec mon déambulateur. Comme je le décrivais ici, c’est ma nouvelle liberté. J’aime aussi pratiquer quelques minutes de légers mouvements de stretching, sans forcer. Je sens que c’est bon pour mon corps.
« Anciens» plaisirs?
Heureusement, j’ai gardé certains plaisirs d’avant tel que la lecture. Dès que j’ai su lire, je n’ai cessé de le faire. J’ai parfois diminué lorsque j’avais de jeunes enfants, mais jamais cessé.
Je lis des romans policiers, des biographies, des essais, des livres de neurosciences, etc.
J’ai la chance de pouvoir encore lire. Je dis cela, car je sais que plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique éprouvent de la difficulté à lire.
C’est le cognitif qui déraille.
Je lis moins longtemps, et moins rapidement aussi. Ma capacité de concentration n’est plus ce qu’elle était. Depuis deux ans, je suis tombée en amour avec ma liseuse Kobo, un cadeau d’anniversaire. Moi qui avais dit que je n’aurais jamais de liseuses! Je ne cessais de dire que l’odeur du livre et la sensation sont essentiels.
De toute évidence, j’ai changé d’idée, et je ne jure que par elle ou presque.
Les avantages? Je n’ai pas à transporter le poids des livres empruntés à la bibliothèque, par exemple, et vice versa pour le retour. Plus besoin de m’y rendre pour le ravitaillement. Le téléchargement d’un livre numérique est rapide : un clignement d’œil et c’est fini. Une fois l’échéance du livre arrivée, le livre numérique retourne de lui-même à la bibliothèque. Avouez, c’est gagnant quand on surveille cette précieuse énergie quand on vit avec l’EM. Un autre avantage personnel que j’ai constaté : le petit carré de la liseuse m’aide à me mieux me concentrer sur la lecture. Et un livre numérique de 400 pages ne pèse pas plus que la liseuse elle-même. Ça aussi, ça aide à conserver l’énergie physique. J’achète encore des livres papier, mais de référence seulement.
Parmi ces anciens plaisirs, un autre reste d'actualité: écrire. J'aime beaucoup écrire. D'ailleurs, je vous parlerai prochainement d'un petit projet d'écriture qui me passionne...
Come stai?
Il y a quelques mois, j’ai suivi des cours de langues en ligne. J’ai rafraichi l’espagnol que je connaissais déjà, mais l’italien était tout nouveau. J’ai vraiment adoré suivre ces cours. Pourtant, -à moins d’une guérison miracle à laquelle je ne crois pas-, il n’y a aucune chance que je ne parte à l’aventure en Espagne ou en Italie….N’empêche, ce fut un vrai plaisir. Mine de rien, ça m’a fait voyager sans quitter ma maison, et j’ai adoré les jolies sonorités de ces langues. Je me suis même amusé à faire quelques recherches sur des légendes italiennes.
J’aime continuer à apprendre, à mon rythme.
Les plantes, vous dites?
Prendre soin de mes plantes fait partie de mes plus grands plaisirs, un plaisir qui s’étire sur quatre générations, et probablement au-delà. Ma grand-mère avait une grande maison remplie de plantes diverses dont j’ai encore des images en tête. Comme j’étais petite, on aurait dit que je circulais dans une jungle. Ma mère aimait aussi les plantes d’intérieur, j’ai encore grandi avec beaucoup de plantes. Depuis, où que je sois, il y a des plantes chez moi. Je leur parle, je les bichonne. Je les observe de près, je les déplace aussi de temps à autre, et les regroupe. Toutes mes filles adorent les plantes et le jardinage urbain. Une d'elle est même horticultrice, elle en a fait sa carrière.
Les plantes -que j'ai en abondance- sont une forme de vie discrète dont je m’accommode fort bien : aucun bruit, pas de litière, pas de vétérinaire... La seule responsabilité de prendre soin de mes plantes est suffisante pour moi, et ça m’apporte du plaisir au quotidien.
Cette année, j'ai encore ma petite cour et ses plantes. Un peu moins nombreuses que l'an dernier, n'empêche. C'est mon petit havre de paix dont je m'occupe lentement.
Les plaisirs à (re) découvrir...
-Jeune, je dessinais passablement. J’aimerais m’y remettre, et explorer plus sérieusement ce médium.
-De temps à autre, je sors ma machine à coudre pour me faire un pantalon de coton. Là aussi, j’aimerais coudre plus souvent, et j’ai un petit projet en tête. Je veux coudre de petites pochettes de coton avec des retailles de tissu. Ça peut faire de jolis cadeaux, et je m’amuse en même temps.
-J'aime écrire et pourtant...je ne le fais pas suffisamment. À explorer, ici aussi.
J’aime me lancer de petits défis tels justement, découvrir de nouveaux plaisirs. Je garde l’œil ouvert pour en découvrir d’autres qui respectent ma condition de santé et mon niveau d’énergie.
Les prochains projets seront de m’essayer à l’aquarelle, la peinture à doigt, etc. Les tutoriels ne manquent pas à cet effet, et je m’y mettrai quand je sentirai d’attaque.
Je ne cherche pas la perfection, juste à m’amuser, à avoir un peu de plaisir.
Si je suis assez en forme à l’automne, j’aimerais aussi suivre un cours en ligne d’herboristerie sur les plantes médicinales. J’ai déjà une attirance pour ce domaine, et j'aimerais explorer plus à fond.
Un plaisir à explorer plus à fond dès maintenant: débranchement virtuel total et silence pour toute la journée, à ne rien faire. Oui, oui, à ne rien faire...
Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. De ma vie, oui.
Une vie plus petite, et où les plaisirs ont encore de la place.
Et je vais leur en faire, de la place, il n'en tient qu'à moi.
Ces moments de plaisir, même brefs, m'aident à me centrer sur autre chose que la maladie, et sont comme de mini vacance. C'est comme si je disais à mon cerveau, "tiens, regarde un peu ce qui se passe par ici"...y a du plaisir.
Je vous souhaite un bel été, avec bien des petits plaisirs pas trop énergivores.