J’ai pensé que c’était à cause de la saison estivale
Les canicules, les pluies diluviennes, la fumée des feux de forêt, etc.
Je me suis reposée encore un peu plus.
J’ai diminué mes activités...
J’ai lâché prise sur le rangement, sur le degré de propreté de ma maison.
J’ai diminué de cuisiner aussi, sans toutefois sacrifier de bien me nourrir.
Mes petits plats congelés m’ont été fort utiles.
Cet été, je constate que mon endurance a diminué.
L’énergie est plus basse.
Ma fréquence cardiaque a tendance à s’emballer plus facilement.
Je suis plus irritable, j’ai la mèche courte, comme on dit au Québec.
Je suis aussi plus intolérante encore aux bruits, à la lumière forte.
Une visite d'une seule personne pour pas même une heure me demande une énergie folle.
Mes sorties à l’extérieur ont diminué.
Même ma montre intelligente (elle fait bien son boulot) m’indique que je brûle moins de calories, et que ma démarche est faible, même avec mon déambulateur.
Bien entendu, je me pose des questions, celles que presque toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique se posent:
Est-ce une situation temporaire ?
Est-ce tout juste l’évolution normale de l’EM ?
Je ne sais pas, seul le temps le dira.
C’est aussi ça, vivre avec l’encéphalomyélite myalgique : pas mal de questions, pas souvent de réponses claires ou concluantes.
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Aider pour être aidée?
Le 8 juin dernier, j’ai rencontré ma nouvelle médecin de famille, une jeune femme qui a gradué en 2017. J’avoue avoir de la chance : mon ancien médecin avait demandé que je sois prise en charge après son départ, et ça a fonctionné.
J’avais préparé ma liste et imprimé les documents de l’INESSS sur l’EM. À la question de savoir si elle connaissait l’EM, elle a été honnête en avouant que c’est par la pandémie qu’elle en a entendu parler pour la première fois. Petit commentaire ici: cela semble confirmer que le cursus de médecine universitaire au Québec n’étudie ni ne mentionne aucunement l’encéphalomyélite myalgique. Quelle surprise, n'est-ce pas?
Elle a pris tous les documents, ajoutant même qu’elle les lirait la fin de semaine. Wow, incroyable. C’est vrai, ils sont rares les médecins qui veulent apprendre ou entendre parler de l’EM.
Que la docteure ait accepté de lire les documents est en soi une bonne chose. Mais j’ose dire que ce n’est pas assez : il nous faut bien plus que ça. Ce n’est quand même pas normal que ce soit le malade qui fasse ce « boulot » de sensibilisation et d’information.
Mine de rien, c’est tout de même un certain poids qui repose sur les épaules du malade, celui d’expliquer ou de démontrer ce qu’est cette maladie et ses conséquences.
Il faut aider pour se faire aider...
Je le fais parce que j’y crois, et parce que je ne peux pas la fermer…
Reste que c’est incroyable, en 2023, que les malades en soient encore à voir leurs médecins avec des documents sous le bras, -comme des cartes de visite -, pour qu’on soit compris, bien pris en charge médicalement parlant, etc., et le tout avec des résultats plus ou moins au rendez-vous. Les seuls moments où le médecin nous voit, c’est quand nous sommes dans son bureau, bien entendu. Et c'est sans compter sur des réactions parfois à la limite du mépris par certains médecins.
Mais une fois dans le creux de mon lit -ou de mon divan -, il y a moi… et l’encéphalomyélite myalgique.
Y a pas de médecin qui pourrait de visu, voir ce que c’est de vivre avec une faible énergie ou d’être en malaise post-effort pour des jours, voire des semaines.
D’ici là, je continue mon circuit divan-lit, lit-divan avec quelques petits détours vers la cuisine ou ma petite cour fleurie.
J’attends les couleurs d’automne pour si possible, aller en profiter avec mon déambulateur que j’aime plus que jamais.
Et en espérant que la perte de vitesse de mon état de santé se stabilise.
Bonne fin d'été
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