En perte de vitesse

J’ai pensé que c’était à cause de la saison estivale

Les canicules, les pluies diluviennes, la fumée des feux de forêt, etc.

Je me suis reposée encore un peu plus.

J’ai diminué mes activités...

J’ai lâché prise sur le rangement, sur le degré de propreté de ma maison.

J’ai diminué de cuisiner aussi, sans toutefois sacrifier de bien me nourrir.

Mes petits plats congelés m’ont été fort utiles.

Cet été, je constate que mon endurance a diminué.

L’énergie est plus basse. 

Ma fréquence cardiaque a tendance à s’emballer plus facilement.

Je suis plus irritable, j’ai la mèche courte, comme on dit au Québec.

Je suis aussi plus intolérante encore aux bruits, à la lumière forte.

Une visite d'une seule personne pour pas même une heure me demande une énergie folle.

 

Mes sorties à l’extérieur ont diminué.

Même ma montre intelligente (elle fait bien son boulot) m’indique que je brûle moins de calories, et que ma démarche est faible, même avec mon déambulateur. 

 

Bien entendu, je me pose des questions, celles que presque toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique se posent:

 

Est-ce une situation temporaire ?

Est-ce tout juste l’évolution normale de l’EM ?  

 

Je ne sais pas, seul le temps le dira.

 

C’est aussi ça, vivre avec l’encéphalomyélite myalgique : pas mal de questions, pas souvent de réponses claires ou concluantes.

 

 

Aider pour être aidée?

 

Le 8 juin dernier, j’ai rencontré ma nouvelle médecin de famille, une jeune femme qui a gradué en 2017. J’avoue avoir de la chance : mon ancien médecin avait demandé que je sois prise en charge après son départ, et ça a fonctionné. 

 

J’avais préparé ma liste et imprimé les documents de l’INESSS sur l’EM. À la question de savoir si elle connaissait l’EM, elle a été honnête en avouant que c’est par la pandémie qu’elle en a entendu parler pour la première fois. Petit commentaire ici: cela semble confirmer que le cursus de médecine universitaire au Québec n’étudie ni ne mentionne aucunement l’encéphalomyélite myalgique. Quelle surprise, n'est-ce pas?

 

Elle a pris tous les documents, ajoutant même qu’elle les lirait la fin de semaine. Wow, incroyable. C’est vrai, ils sont rares les médecins qui veulent apprendre ou entendre parler de l’EM. 

 

Que la docteure ait accepté de lire les documents est en soi une bonne chose. Mais j’ose dire que ce n’est pas assez : il nous faut bien plus que ça. Ce n’est quand même pas normal que ce soit le malade qui fasse ce « boulot » de sensibilisation et d’information. 

Mine de rien, c’est tout de même un certain poids qui repose sur les épaules du malade, celui d’expliquer ou de démontrer ce qu’est cette maladie et ses conséquences.  

 

Il faut aider pour se faire aider...

Je le fais parce que j’y crois, et parce que je ne peux pas la fermer…

Reste que c’est incroyable, en 2023, que les malades en soient encore à voir leurs médecins avec des documents sous le bras, -comme des cartes de visite -, pour qu’on soit compris, bien pris en charge médicalement parlant, etc., et le tout avec des résultats plus ou moins au rendez-vous. Les seuls moments où le médecin nous voit, c’est quand nous sommes dans son bureau, bien entendu. Et c'est sans compter sur des réactions parfois à la limite du mépris par certains médecins. 

Mais une fois dans le creux de mon lit -ou de mon divan -, il y a moi… et l’encéphalomyélite myalgique. 

Y a pas de médecin qui pourrait de visu, voir ce que c’est de vivre avec une faible énergie ou d’être en malaise post-effort pour des jours, voire des semaines. 

 

D’ici là, je continue mon circuit divan-lit, lit-divan avec quelques petits détours vers la cuisine ou ma petite cour fleurie. 

J’attends les couleurs d’automne pour si possible, aller en profiter avec mon déambulateur que j’aime plus que jamais. 

Et en espérant que la perte de vitesse de mon état de santé se stabilise.

Bonne fin d'été 

🌻

 

 

 

Légèreté et espoir

 

Je crois toujours que c'est la légèreté qui nous sauve -Philippe Besson

Il me semble que l’année 2022 a été intense sous plusieurs aspects. 

Ne serait-ce que sur le plan de l’actualité mondiale, nous en avons eu largement l'expérience : guerres, catastrophes naturelles et humaines, etc., ont occupé le devant de la scène, sans compter ce que nous vivons dans notre pays, ville puis notre quartier. Ici, au Québec, nos hôpitaux débordent d’enfants, d’aînés malades et de personnel fortement épuisé. Brassez le tout dans un climat d’inflation élevé tant ici qu'ailleurs dans le monde. 

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi,  je ressens une grande envie de légèreté. Je ne sais pas encore comment cela se traduira, mais c’est ce dont j’ai besoin.

J’aimerais bien être une fée clochette et hop! je mettrais une touche de légèreté ici, une autre par là. 

 

Si je pouvais, je donnerais du silence où il y a trop de bruits, que ce soit des bruits physiques ou ceux plus discrets, de la tête ou du cœur. Question d’avoir une pause. 

 

Si je pouvais, je mettrais des sons très doux pour ceux et celles qui n’en peuvent plus de ce silence trop lourd à porter. Ça pourrait mettre un peu de vie. 

 

Si je pouvais, je déposerais des touches de douceur là où il y a trop de rudesse. Ça aiderait à reprendre son souffle et nourrir le coeur.

 

Si je pouvais, j’injecterais une bonne dose d’espoir dans le cœur de ceux qui en manque. Ça aide à tenir le coup pour avancer demain, même si c'est difficile. 

Si je pouvais, j’aimerais que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde soient entourées de joie, de calme, de douceur et de bons soins pour les soulager, les supporter. Ça donnerait foi en la vie et en ses lendemains. 

 

Comme je n’ai que mes mots, alors j’en profite pour souhaiter aux PAEM de ce monde une période des Fêtes avec de douces surprises et surtout, beaucoup de légèreté. 

Parce que nous n’avons jamais de congé de la maladie, Fêtes ou pas.

Que ces moments soient sous le signe de la lumière, de la joie et de l’espoir. Que la santé de chacun soit une priorité avec des soins et un encadrement professionnel approprié et personnalisé.

 

Après l’espoir, il y a encore de l’espoir. 

 

Pour 2023, je nous souhaite des résultats de recherche sur l’encéphalomyélite myalgique qui seront aussi éclatants et convaincants que notre patience l’est depuis toutes ces années.

Au plaisir de vous retrouver bientôt 

🌻

P.S. Psitttt....ce n'est pas une révolution, mais j'adore allumer des bougies, même le matin :) 

 

 

"Cette maladie m'a tout pris": le témoignage de Nathalie

Cette maladie m’a tout pris

Tout ce que j’avais bâti, tout s’est envolé. 

J’avais une vie. J’avais des projets.

Avant que je ne tombe malade, j’étais une femme qui aimait vivre. 

J’aimais le mouvement. J’adorais danser, crapahuter dans les montagnes, voyager, jouer avec mes enfants. Mais aujourd’hui, tout ça, c’est du passé. 

En 2019, je suis tombée malade. 

Tout ce qui raisonnait en moi, tout ce qui me faisait vibrer, tout allait être brisé.

J’allais être terrassée par la fatigue avec en prime, de nombreux symptômes qui s’y ajoutaient. 

Tout devenait difficile. 

S’occuper de mes 2 enfants devenait un exploit de chaque jour. 

Psychomotricienne, je perdais mon cabinet libéral. 

Tous les actes de la vie quotidienne m’étaient quasi impossibles. 

Ma vie est à l’arrêt. 

À cause de cette fatigue inexpliquée, j’ai consulté d’innombrables spécialistes. 

Tous mes résultats médicaux étaient normaux. 

De ce fait, les médecins préconisaient une réadaptation à l’effort. 

En mode combattante, je commençais cette rééducation. 

Je voulais guérir et reprendre le cours de ma vie. 

Du coup, le mot fatigue n'existait plus. 

Je n'avais plus de force, plus d'énergie. 

Je suis restée plus de 10 mois dans ma chambre, dans la pénombre et le silence. 

Pendant tout ce temps, aucun soin ne m’a été apporté. 

Je ne pouvais même plus me lever. Je ne pouvais pas me déplacer. 

Incapable de bouger. Le moindre geste était un défi. 

Tellement léthargique, pas même la force d’aller voir un médecin. 

Seule face à ce qui m’arrivait. 

Il a fallu 3 ans pour que le diagnostic tombe.

Je souffrais d’encéphalomyélite myalgique. 

Depuis ce jour, je survis. 

Cette maladie m’a enfermée, isolée.  

Je ne sors plus. Je reste chez moi depuis maintenant trop longtemps. 

Lorsque j’essaye de faire quelque chose, cela se finit toujours par un malaise post-effort. 

Cette maladie est invisible aux yeux des autres et de la société. 

Personne ne peut se rendre compte de ce que l’on vit. 

Le mot fatigue est loin d’être approprié. 

Il est inconcevable d’imaginer les malaises qui nous envahissent et nous clouent littéralement au lit. 

Les malaises post-effort font partie intégrante de ma vie.

Comment vivre, sans rien pouvoir faire ? Mission très difficile.

J’ai espoir que la recherche avance.

Il ne me reste plus que cette option. Il faut qu’une solution soit trouvée. 

Je vis entre mes 4 murs avec cet espoir.

Une maladie multisystémique, débilitante et toujours pas reconnue en France. 

Victime de trop de psychologisation et de négligence. 

Il faut que tout cela cesse...

Nathalie, France

 

"Vivre avec l’EM, une histoire d’équipe" par Hélène F.

L’encéphalomyélite myalgique m’a pris une part de mon autonomie. J’étais toujours la première à donner un coup de main à mon entourage. Je savais l’importance de travailler avec et pour les autres, en collaboration. Mais il m’est plus facile d’aider que d’accepter d’être aidée. J’étais si fière d’être indépendante, de me débrouiller seule. Quelle illusion ! Il m’était même difficile de faire confiance. Mais j’ai appris à mettre ailleurs ma fierté. 

Je ne sors plus, les autres sont mes pieds, mes yeux, mes mains à l’extérieur. Ils sont aussi parfois mon cerveau quand je suis trop engluée. Je ne suis plus non plus capable de prendre soin de moi toute seule. Mais il faut continuer, avancer. 

Des auxiliaires de vie m’accompagnent au quotidien : elles m’aident pour la toilette, la cuisine, les courses, l’entretien du linge et de la maison. C’est très aidant, mais ce n’est pas suffisant, il y a tellement d’autres choses à faire : j’ai besoin d’aide pour des courses imprévues, pour du jardinage, pour des démarches bancaires, pour la poste, pour acheter des cadeaux pour mon entourage, pour m’accompagner à la dernière minute chez le médecin, pour aller en catastrophe à la pharmacie, pour m’acheter des vêtements, pour des conseils administratifs, pour m’aider à comparer des mutuelles quand je suis engluée…

Alors mes amis me sont essentiels. Ils complètent mes auxiliaires de vie, mais aussi ma fille, mon fils, mes voisins, mes proches. Leur regard soutenant m’a porté. Et il faut alléger la charge de ma fille avec laquelle je vis, l’aider à prendre son envol sans qu’elle ait peur de me laisser. La voir partir vivre sa vie sera ma fierté, tout comme son frère il y a quelques années. 

Moi qui ne savais pas solliciter de l’aide, j’ai appris à doucement demander. C’est peut-être finalement une preuve de maturité. La maladie m’a fait progressivement changer.  Et mes amis se sont mobilisés. Si certains se sont envolés, de simples connaissances se sont révélées des soutiens précieux et solides, et mes fidèles amis ont répondu présents. Tous sont aux petits soins !

Chacun a su doucement en toute simplicité trouver sa place, au rythme de mon aggravation, selon son temps, ses compétences, ses centres d’intérêt et sa disponibilité. Avec des personnalités variées : J’ai Dominique ou Roland qui m’accompagnent à des RV médicaux, parfois jusqu’à Angers. J’ai Fatima pour aller à la pharmacie en urgence. J’ai Fabienne qui me retire de l’argent au distributeur pour que mes auxiliaires puissent faire mes courses. J’ai la petite Zoé et ses parents qui me rapportent du bon pain bio de régime. J’ai Valérie ma fournisseuse attitrée de madeleines, mes petites gourmandises. J’ai Anita et Véronique pour des conseils douleurs ou d’ergothérapie si importants. J’ai Pédro qui vient jardiner. J’ai Claire et Philippe, mes spécialistes du bricolage. J’ai Jeanne pour ses conseils pour mon licenciement. J’ai ma cousine Anne-Dominique pour des avis financiers. Et je ne peux tous les citer. Partager la tâche pour alléger mon fardeau.

Ils ont su trouver une juste distance entre respect de mon intimité et de mon autonomie, et soutien précieux et aidant. Ils sont constants et biens présents. Je peux les appeler pour une aide matérielle ou juste pour échanger. Ils partagent mon intimité sans jamais rien révéler. 

Grâce à eux j’ai un jardin agréable, des courses nécessaires, des vêtements à ma taille, des conseils autour de la parentalité…J’évite de solliciter toujours les mêmes, j’essaie de faire tourner la nécessité de venir m’aider. Pour préserver et ne pas épuiser. Pour que toujours venir me voir reste un plaisir avec un lien d’amitié partagé. 

Cela a apaisé mes enfants et me rassure tellement. La présence fiable discrète de mes amis est un trésor si précieux ! Et ce ne sont pas seulement des aidants, ils sont bien plus que cela : Ce sont d’abord des Amis. Ils sont mes liens, ils sont ma liberté. Ils apportent l’extérieur à la maison. Ils sont ma bouffée d’oxygène. Ils me racontent leurs histoires, tout m’intéresse. Nous échangeons et ces liens me sont aussi précieux que leurs soins. Ils forment une équipe fidèle aux valeurs d’entraide, de solidarité, d’humanité que j’ai essayé de porter toute ma vie. 

Cette belle équipe s’organise, communique, et à mon grand étonnement les amis se coordonnent parfois même entre eux pour alléger ma tâche quand l’épuisement m’écrase, quand simplement parler m’est difficile, ou quand la charge émotionnelle devient trop lourde pour moi seule. Parfois ils se répartissent des tâches. L’équipe vit autour de moi, mais aussi sans moi, pour moi. C’est une chance infinie.

J’essaie d’entretenir l’amitié, de bien penser aux anniversaires, aux temps forts importants pour chacun. Toujours s’émerveiller et partager. Mes réflexions, mes lectures audios, mes contemplations, mes rêves. Surtout toujours remercier. Mais avec en tête que ce n’est pas totalement à sens unique. Je pense aussi leur apporter, d’une autre façon. Je me sens moins fragile à travers eux. Ils pallient ma vulnérabilité. Nous grandissons ensemble.

Cette équipe m’émerveille. Je voulais vous remercier.  Vivre l’EM est difficile, mais vous me l’allégez tellement ! Au fur et à mesure que la maladie m’atteignait, vous avez transformé ma vie. Je peux dire en tant qu’ancienne athlète que ma vie est devenue un sport d’équipe. Le sens de mes valeurs a changé. Mes amis, vous êtes de belles personnes. Vous m’avez fait grandir et je vous remercie.  C’est à vous et à mes enfants que je dédie ce texte. 

Je vous aime. 

Hélène F.

Massy, France

 

Le malaise post-effort, par Millions Missing France.

Avec la permission de Millions Missing France, voici un article bien étoffé sur le malaise post-effort, une des réalités vécues par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalqique. Souvent méconnue parfois, par des médecins. 

*Des millions de merci à vous tous en France pour tout le travail titanesque accompli, et pour le soutien des PAEM francophones.

Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

Les mots pour le dire

La manière dont on nomme les choses a un impact sur la manière de se les représenter, de les imaginer, de les reconnaître.

Pour le Larousse, un effort est une « mobilisation volontaire de forces physiques, intellectuelles, morales en vue de résister ou pour vaincre une résistance ». Dans l'expression post-effort liée à l'EM, l'effort désigne simplement une stimulation trop importante par rapport aux capacités du malade à un moment donné. Le piège, c'est qu'il s'agit souvent d'une activité normale de la vie courante (prendre une douche, préparer un repas…) : bien souvent, au moment où la personne réalise cet « effort », elle se sent capable d'agir et n'a pas forcément conscience de tirer sur la corde

Toujours pour le Larousse, le mot malaise évoque : «une sensation pénible, mal localisée, d'un trouble physiologique »; «une brusque défaillance des forces physiques pouvant aller jusqu'à l'évanouissement » ; «un état, sentiment de trouble, de gêne, d'inquiétude, de tension ».

L'expression « malaise post-effort » est la plus courante dans la littérature scientifique et le corps médical. Trop souvent, quand les malades l'entendent au début de leur maladie, ils imaginent des évanouissements après une activité intense, ou juste une gêne passagère. Ce qui est loin d'être leur vécu habituel…

«C'est comme si je n'avais plus de cerveau. Il est vide, creux. Je ne comprends rien, j'entends mal, les sons résonnent. 

J'ai du mal à articuler et à enchaîner les mots de manière compréhensible, comme si j'avais bu. Ça tourne.

Je me sens vide de toute énergie et mon corps me paraît lourd. Parfois j'ai intensément froid. 

La seule solution possible est de m'allonger, de dormir, dans le noir et le silence. » 

 

Seuls les chercheurs, les spécialistes et quelques malades experts utilisent l'expression « épuisement neuro-immunitaire post-effort » (ENPE ou PENE en anglais). Le consensus international [4] en offre une définition précise et élaborée : «une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande, avec des symptômes prédominants principalement neuro-immunitaires».  Le consensus précise les critères de ce symptôme obligatoire pour le diagnostic d'EM.

• Fatigabilité physique et / ou cognitive marquée et rapide en réponse à un effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales. Elle peut être débilitante et provoquer une rechute.

• Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.

• L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.

• La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.

• Affaiblissement du seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraînant une baisse considérable du niveau d'activité antérieure.

 

« J'ai l'impression d'avoir 80 ans et de peser 150 kilos. 

Chaque geste, chaque pas est lourd et douloureux. Parfois, pour atteindre les toilettes ou le canapé, je suis obligée d'avancer à quatre pattes ou en rampant. 

Le brouillard cérébral m'empêche de réfléchir, je suis incapable de répondre à des questions simples. 

En crash, je me transforme en petit enfant fragile qui ne supporte pas les lumières trop fortes, le bruit, le toucher. Je m'endors pendant les repas, je ne peux plus rien faire par moi-même. 

C'est comme si je n'existais plus et en même temps que j'étais trop présente, dérangeante... » 

 

Les malades utilisent largement l'expression imagée de « crash », mot dérivé du verbe anglais «s'écraser ». La métaphore d'un avion écrasé au sol brutalement, dont les morceaux sont éparpillés, qui ne peut plus fonctionner, n'abrite plus de vie, avec des morceaux en flammes décrit au final très bien ce qu'ils vivent.

Pendant un malaise post-effort, l'épuisement est comparable à celui d'un malade du cancer ou du SIDA en fin de vie [4]. Chez certains malades, les symptômes sont tellement forts qu'ils parlent de  «l'impression de mourir ». Il arrive que la personne en crash s'effondre sur le sol brutalement, incapable de bouger, de parler, d'ouvrir les yeux, voire de perdre connaissance.

 «En crash, j'ai l'impression de mourir. Chaque geste est une torture. Je suis effondrée dans mon lit. Je ne mange pas, je ne bois pas, je ne parle pas. J'ai beau savoir que cela va passer, j'ai toujours peur que, cette fois-ci, je ne puisse pas me relever. » 

 

L'angoisse qui peut accompagner cet état est évidemment légitime, elle est une conséquence, non une cause. Malheureusement, faute de formation médicale, les crash peuvent être considérés par des médecins comme des "attaques de panique" et faire l'objet de prescription massive d'anxiolytiques rarement adaptés, voire néfastes.

«Tous mes symptômes s'aggravent. S'ajoute une sensation d'anxiété inexpliquée mais bien physique. Quelque chose s'active : tachycardie, vertige, épuisement comme dans une grippe mais très sévère. Souvent cela s'accompagne d'une respiration désordonnée superficielle, d'acouphènes etc. Une sensation de mourir ou de me décomposer. »

Un symptôme pernicieux

Autre difficulté pour repérer ce symptôme, il est d'une grande variabilité.

• Dans son temps d'apparition : il peut apparaître immédiatement après son déclencheur, mais aussi être décalé de quelques heures voire de plusieurs jours [5].
• Selon les stimulations également selon le type de stimulations : par exemple il peut être immédiat après une dispute, mais différé de 48 h après un effort physique, ou inversement.
• Selon les malades : certains peuvent supporter une conversation à plusieurs, d'autres crashent après un simple appel téléphonique un peu trop prolongé.
• Selon les moments pour un même malade : un même déclencheur peut être suivi ou pas d'un crash, variable en intensité et en durée.

 « J'ai un besoin de m'allonger impératif. Un peu comme si j'avais pris un somnifère puissant. Je me sens très fatigué, comme si je voulais à tout prix dormir, sauf que je ne dors pas et même si je dors, je me réveille dans le même état. C'est comme un jet lag qui ne passe pas. »

 

« Impression qu'un gros camion m'est passé dessus, avec des courbatures et une faiblesse musculaire marquée aux jambes. Mal de tête étrange, comme si des mains manipulaient mon cerveau. Brouillard cérébral. Impression d'être saoul. Difficulté d'élocution (genre de bégaiement). Le bruit m'insupporte. La mémoire à court terme est nulle».

 

 

En état très sévère, les malades peuvent être encore aggravés par un simple bruit ou le fait de se tourner dans leur lit.

En état sévère, se lever pour aller aux toilettes, prendre une douche, avoir une conversation peut déclencher un crash.

En état modéré ou léger, passer l'aspirateur, faire la vaisselle ou les courses, une dispute, une conversation à plusieurs sont des situations à risque.

Tout peut-être déclencheur, selon les personnes et leur état à un moment donné : les températures extérieures (extrêmes ou avec de fortes variations), le bruit, les odeurs, la lumière, le moindre stress, les émotions (positives ou négatives) etc. La vie, quoi…

« C'est comme si on me coulait du plomb et qu'en même temps une grosse seringue aspirait toute mon énergie. Si je ne peux pas aller vite m'allonger, mon cerveau commence à flotter dans mon crâne, les tempes battent, la céphalée monte insidieusement, la lumière devient trop vive, les bruits trop forts, mes mots trébuchent dans la bouche quand le cerveau arrive à les retrouver, les muscles de mes jambes se contractent douloureusement et entravent la marche. Je dois vite rentrer chez moi où je m'affale sur le lit, dans le noir et le silence, sous la couette, frigorifiée même s'il fait 30°. Mon corps se met à trembler comme avec une crise de palu mais sans la fièvre, ma température corporelle chute à 35 ° et là, plus de force du tout. Que j'ai soif ou envie d'aller aux toilettes, impossible de bouger. Je suis en semi conscience, je me rends compte de tout mais suis littéralement vidée. » 

Eviter les crash à répétition

La multiplication des crash aggrave la maladie. Repérer les déclencheurs permet d'éviter les situations à risque. Repérer les signaux d'alerte permet de se mettre au repos total sans attendre et peut éviter son déclenchement. Ce document est une précieuse aide pour les malades et leurs proches, dont le rôle de lanceur d'alerte est souvent mis à contribution dans la prévention des crashs

Hors crash, l’envie de faire est tentante, comme c'est facile de dépasser ses limites de sécurité ! C'est d'ailleurs la meilleure preuve que l'immense majorité des malades ne souffre pas d'une phobie de l'effort : ils en font tout de suite trop, trop vite, trop longtemps, tellement ils sont contents de retrouver des forces... Le trop-plein d'activité provoque un nouveau crash et à chaque crash, il est de plus en plus difficile de remonter la pente… C'est le cycle « push and crash » : je tire sur la corde, je m'effondre…

Une des clés pour limiter les crashs, c'est le pacing, ensemble d'outils et de stratégie qui permettent au malade de mieux connaître ses limites et de rester dans son enveloppe d'énergie. Quelques conseils ici. Des articles sont en cours d'écriture pour ce site, à venir…

Malaise post-effort et recherche bio-médicale

Les caractéristiques distinctives du malaise post-effort sont confirmées par des études de plus en plus nombreuses.Chez les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, l'effort induit par exemple des anomalies du fonctionnement cognitif [6,7], de l'activation immunitaire [8], de l'expression des gènes [9,10,11], de l'inhibition de la douleur endogène [12,13,14,15].

 

« Je me sens comme avec une grippe, le cœur s'emballe, nausée, douleur, maux de tête et au cou, problèmes gastriques et intestinaux.… Je ressens mon corps comme si je m'embourbais dans des sable mouvants. Un corps qui pèse des tonnes. »

«Tu as chaud, tu as froid, tes muscles sont douloureux, l'estomac et la tête tournent. Les conversations résonnent et tu ne comprends rien, la lumière te gêne. Tu tiens à peine sur tes jambes, ton corps n'a aucune force et même respirer te demande un effort, tu te sens comme empoisonné, intoxiqué. » 

 

Plus important encore, le malaise post-effort peut être démontré par une procédure de test d'effort cardio-pulmonaire sur 2 jours [16,17]. Le deuxième jour, les patients atteints d'EM présentent une baisse significative de la VO2 max et de la charge de travail maximale , ce qui n'est pas observé chez les témoins sains ou dans d'autres maladies [18,19,20,21,22]. Des spécificités liées au stress oxydatif, aux cytokines et aux protéines de choc (HSP) ont aussi été mises en évidence [23,24].

Par ailleurs l'équipe française du Dr Ghali a mis à jour des facteurs étroitement liées à la présence, à la gravité et à la durée des malaises post-effort : âge de déclenchement de la maladie supérieur à 32 ans, infections virales récurrentes, déclencheurs infectieux spécifiques [25]

Une revue de la littérature réalisée en 2015 par la National Academy of Medicine a conclu qu'il y avait «des preuves suffisantes que le malaise post effort soit une caractéristique principale qui aide à distinguer l'EM des autres pathologies» [26] .

 

« Coupure d’alimentation en oxygène ! On me coupe les vannes d’un coup, je me retrouve sans air et alors tout devient extrêmement pénible. Le poids de chacun de mes membres décuple. Lever une jambe ou un bras est un effort considérable. Puis la tête passe en mode état d’ivresse, la vue se trouble, j’ai du mal à parler et également à comprendre ce que me disent les gens. Position allongée requise d’urgence. Le cœur s’emballe. Oh je redoute tellement ces états qui me submergent totalement… La meilleure des volontés ne peut rien pour contrer ces attaques. »

Réadaptation à l'effort ? Attention, danger !

La réadaptation à l'effort ou rééducation fonctionnelle ou encore thérapie par exercices gradués fait courir un danger gravissime pour les malades d'EM. C'est potentiellement un risque dans d'autres pathologies où ce symptôme peut être observé, comme chez certains malades souffrant de séquelles suite à la covid-19.

Mettre en place un programme d'exercices gradués qui ne tient pas compte de l'enveloppe d'énergie peut amener à des rechutes extrêmement graves et peut entraîner une détérioration majeure et durable [27]. L'EM est une des rares maladies où le sport non seulement n'est pas bénéfique, mais au contraire peut être un facteur aggravant. Le principe de précaution voudrait qu'on ne le prescrive pas à des malades ayant des symptômes évoquant le malaise post-effort.

La rééducation fonctionnelle s'est avérée inefficace lors de plusieurs essais cliniques et est à juste titre rejetée par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [28 29]. Le Centre de Contrôle des Maladies aux États-Unis , la Belgique et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ce type de prescription[30,31,34].

La réadaptation à l'effort est encore largement prescrite aux malades en France, tout particulièrement chez de jeunes malades, dont la parole est encore plus négligée que celle des adultes.

Même avertis des risques qu'ils font courir à leurs patients (y compris quand ceux-ci leur décrivent des malaises post-effort), des professionnels de santé parfois reconnus persistent dans cette erreur, et ce malgré les preuves scientifiques qui s'accumulent. Nous recueillons très fréquemment des témoignages de malades chez qui quelques séances d'exercices gradués ou de kinésithérapie ont déclenché un état sévère.

C'est tout simplement inacceptable. Le premier devoir d'un médecin est "de ne pas nuire". Les professionnels de santé qui suivent des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique doivent impérativement se former sur cette maladie. Ils trouveront sur notre site toutes les ressources nécessaires : consensus médicaux et références d'études scientifiques.

L'immense difficulté pour les malades souffrant de malaises post-effort est de limiter au maximum le déconditionnement sans prendre le risque de déclencher un crash.

La méthode du pacing, qui respecte les limites d'énergie du malade, est fortement conseillée à tous ces malades. Son objectif est de limiter la survenue des crash, tout en maintenant autant d'activité qu'il est possible. C'est une clé pour se donner une chance de stabiliser la maladie, voire de la faire reculer.

Aux États-Unis et au Royaume-Uni, le pacing fait désormais partie des recommandations thérapeutiques pour les malades d'EM [32,33]. En France, quelques médecins absolument formidables font l'effort de se former et mettent en place des programmes d'éducation thérapeutique pour leurs patients. Nous les en remercions vivement.

La méthode du pacing est très probablement à privilégier aussi pour les malades Covid longs, quand ils présentent des séquelles avec des malaises post-effort clairement identifiés. C'est un simple principe de précaution.

La méthode du pacing fera l'objet d'articles sur ce site dans les mois à venir .

 

« Imagine que tout change du jour au lendemain. Que soudain tes jambes ne te tiennent plus, tremblent et se raidissent. 

Les tableaux sur les murs se rapprochent les uns des autres puis s'éloignent, se mouchettent, se floutent ou s'obscurcissent. 

La lumière du soleil te brûle les yeux et le cerveau. Les sons du quotidien deviennent des claques, des coups de poing et cisaillent tes nerfs. Tu enfiles des bottes de plombs et un scaphandre qui doublent ton poids. Ton cerveau s'enflamme, ta respiration peine, ton cœur s’emballe, tout devient trouble. 

Imagine que tu sois conscient mais que ton corps ne réponde plus...

Tout ton environnement devient insoutenable et agressif. 

Tu n'es plus capable d'aucun raisonnement et d'aucun geste. 

Des douleurs envahissent tes membres et tes organes. 

Impuissance. Totale.»

 

Un immense merci aux personnes qui ont témoigné. Ce sont elles qui parlent le mieux de leur vécu...

Merci à vous, proches et médecins, d'écouter leurs mots et de croire en leurs ressentis.

 

Sources de l'article

Nous nous sommes largement appuyés sur deux articles de MEPedia, l'un concernant le malaise post-effort et l'autre le scandale de l'étude Pace Trial, malheureusement encore trop plébiscitée en France. 

[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R. et al. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol 6, 6 (2018). https://doi.org/10.1186/s40359-018-0218-3

[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187 ]

[4] Carruthers B M.; Van de Sande M I.; De Meirleir K.; Klimas N.G.; Broderick G.; Mitchell T.; Staines D.; Powles P; Speight Ni; Vallings R; Bateman L; Baumgarten-Austrheim B; Bell D.; Carlo-Stella N; Chia J; Darragh A; Jo D.; Lewis D.; Light, A.; Marshall-Gradisnik S.; Mena I.; Mikovits J.; Miwa K.; Murovska M.; Pall M.; Stevens S. (Aug 22, 2011). "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria". Journal of Internal Medicine. 270 (4): 327–338. Traduction française 

[5] Arroll, Megan A.; Attree, Elizabeth A.; O'Leary, John M.; Dancey, Christine P. (Apr 3, 2014). "The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2 (2): 57–63. doi:10.1080/21641846.2014.892755. ISSN 2164-1846

[6 Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781.

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[8] Nijs, Jo; Nees, Andrea; Paul, Lorna; De Kooning, Margot; Ickmans, Kelly; Meeus, Mira; Van Oosterwijck, Jessica (2014). "Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review". Exercise Immunology Review. 20: 94–116. ISSN 1077-5552. PMID 24974723. 

[9] Light, Alan R.; White, Andrea T.; Hughen, Ronald W.; Light, Kathleen C. (Oct 2009). "Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects". The Journal of Pain. 10 (10): 1099–1112. doi:10.1016/j.jpain.2009.06.003. ISSN 1526-5900. 

[10] Meyer, Jacob D.; Light, Alan R.; Shukla, Sanjay K.; Clevidence, Derek; Yale, Steven; Stegner, Aaron J.; Cook, Dane B. (Oct 2013). "Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 1 (4): 190–209. doi:10.1080/21641846.2013.838444. ISSN 2164-1846.

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[13] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

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[15] Van Oosterwijck, J.; Nijs, J.; Meeus, M.; Lefever, I.; Huybrechts, L.; Lambrecht, L.; Paul, L. (Mar 3, 2010). "Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: An experimental study". Journal of Internal Medicine. 268 (3): 265–278. doi:10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x. ISSN 0954-6820.

[16] Stevens, Staci; Snell, Chris; Stevens, Jared; Keller, Betsy; VanNess, J. Mark (2018). "Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Frontiers in Pediatrics. 6. doi:10.3389/fped.2018.00242. ISSN 2296-2360. 

[17] Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781. ] 

[18] Snell, C. R.; Stevens, S. R.; Davenport, T. E.; Van Ness, J. M. (Jun 27, 2013). "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome". Physical Therapy. 93 (11): 1484–1492. doi:10.2522/ptj.20110368. ISSN 0031-9023. 

[19] Vermeulen, Ruud CW; Kurk, Ruud M; Visser, Frans C; Sluiter, Wim; Scholte, Hans R (2010). "Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity". Journal of Translational Medicine. 8 (1): 93. doi:10.1186/1479-5876-8-93. ISSN 1479-5876. 

[20] Keller, Betsy A.; Pryor, John Luke; Giloteaux, Ludovic (Apr 23, 2014). "Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment". Journal of Translational Medicine. 12: 104. doi:10.1186/1479-5876-12-104. ISSN 1479-5876. PMC 4004422 . PMID 24755065. 

[21] Vanness, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R. (Jan 2007). "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 14 (2): 77–85. doi:10.1300/j092v14n02_07. ISSN 1057-3321. 

[22] Hodges, L. D.; Nielsen, T.; Baken, D. (Jul 2018). "Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study". Clinical Physiology and Functional Imaging. 38 (4): 639–644. doi:10.1111/cpf.12460. ISSN 1475-097X. PMID 28782878.

[23]Jammes Y., Retornaz F. (2019) Understanding neuromuscular disorders in chronic fatigue syndrome . Faculty Rev-2020. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6883394/

[24] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F. J Intern Med. (2009) Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. Aug;266(2):196-206. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02079.x. Epub 2009 May 19. PMID: 19457057 

[25] Ghali A., Richa P., Lacout C., Gury A., Beucher A.-B., Hodeman C., Lavigne C., Urbanski G. (2020) Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Journal of Translational Medicine volume 18, Article number: 246 

[26] Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Collection: Reports funded by National Institutes of Health. Washington (DC): National Academies Press (US). 

[27] Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology, 24(10), 1318–1333.

[28 Tuller, D. (2018). Trial By Error: Open Letter to The Lancet, version 3.0. Virology blog. 

[29]Workwell Foundation (2018). Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS.

[30].Tuller, D. (2017). Trial By Error: The CDC Drops CBT/GET. https://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/

[31] The Health Council of the Netherlands. (2018). Advisory report on ME/CFS. https://www.healthcouncil.nl/documents/advisory-reports/2018/03/19/me-cfs

[ 32] CDC "Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC". www.cdc.gov. May 18, 2018. Retrieved Aug 19, 2018. 

[33] National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007.

[34] https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf page 57

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