Avec la permission de Millions Missing France, voici un article bien étoffé sur le malaise post-effort, une des réalités vécues par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalqique. Souvent méconnue parfois, par des médecins.
*Des millions de merci à vous tous en France pour tout le travail titanesque accompli, et pour le soutien des PAEM francophones.
Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.
Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.
Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]
Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.
Les mots pour le dire
La manière dont on nomme les choses a un impact sur la manière de se les représenter, de les imaginer, de les reconnaître.
Toujours pour le Larousse, le mot malaise évoque : «une sensation pénible, mal localisée, d'un trouble physiologique »; «une brusque défaillance des forces physiques pouvant aller jusqu'à l'évanouissement » ; «un état, sentiment de trouble, de gêne, d'inquiétude, de tension ».
L'expression « malaise post-effort » est la plus courante dans la littérature scientifique et le corps médical. Trop souvent, quand les malades l'entendent au début de leur maladie, ils imaginent des évanouissements après une activité intense, ou juste une gêne passagère. Ce qui est loin d'être leur vécu habituel…
«C'est comme si je n'avais plus de cerveau. Il est vide, creux. Je ne comprends rien, j'entends mal, les sons résonnent.
J'ai du mal à articuler et à enchaîner les mots de manière compréhensible, comme si j'avais bu. Ça tourne.
Je me sens vide de toute énergie et mon corps me paraît lourd. Parfois j'ai intensément froid.
La seule solution possible est de m'allonger, de dormir, dans le noir et le silence. »
Seuls les chercheurs, les spécialistes et quelques malades experts utilisent l'expression « épuisement neuro-immunitaire post-effort » (ENPE ou PENE en anglais). Le consensus international [4] en offre une définition précise et élaborée : «une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande, avec des symptômes prédominants principalement neuro-immunitaires». Le consensus précise les critères de ce symptôme obligatoire pour le diagnostic d'EM.
Fatigabilité physique et / ou cognitive marquée et rapide en réponse à un effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales. Elle peut être débilitante et provoquer une rechute.
Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.
L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.
La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.
Affaiblissement du seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraînant une baisse considérable du niveau d'activité antérieure.
« J'ai l'impression d'avoir 80 ans et de peser 150 kilos.
Chaque geste, chaque pas est lourd et douloureux. Parfois, pour atteindre les toilettes ou le canapé, je suis obligée d'avancer à quatre pattes ou en rampant.
Le brouillard cérébral m'empêche de réfléchir, je suis incapable de répondre à des questions simples.
En crash, je me transforme en petit enfant fragile qui ne supporte pas les lumières trop fortes, le bruit, le toucher. Je m'endors pendant les repas, je ne peux plus rien faire par moi-même.
C'est comme si je n'existais plus et en même temps que j'étais trop présente, dérangeante... »
Les malades utilisent largement l'expression imagée de « crash », mot dérivé du verbe anglais «s'écraser ». La métaphore d'un avion écrasé au sol brutalement, dont les morceaux sont éparpillés, qui ne peut plus fonctionner, n'abrite plus de vie, avec des morceaux en flammes décrit au final très bien ce qu'ils vivent.
Pendant un malaise post-effort, l'épuisement est comparable à celui d'un malade du cancer ou du SIDA en fin de vie [4]. Chez certains malades, les symptômes sont tellement forts qu'ils parlent de «l'impression de mourir ». Il arrive que la personne en crash s'effondre sur le sol brutalement, incapable de bouger, de parler, d'ouvrir les yeux, voire de perdre connaissance.
«En crash, j'ai l'impression de mourir. Chaque geste est une torture. Je suis effondrée dans mon lit. Je ne mange pas, je ne bois pas, je ne parle pas. J'ai beau savoir que cela va passer, j'ai toujours peur que, cette fois-ci, je ne puisse pas me relever. »
L'angoisse qui peut accompagner cet état est évidemment légitime, elle est une conséquence, non une cause. Malheureusement, faute de formation médicale, les crash peuvent être considérés par des médecins comme des "attaques de panique" et faire l'objet de prescription massive d'anxiolytiques rarement adaptés, voire néfastes.
«Tous mes symptômes s'aggravent. S'ajoute une sensation d'anxiété inexpliquée mais bien physique. Quelque chose s'active : tachycardie, vertige, épuisement comme dans une grippe mais très sévère. Souvent cela s'accompagne d'une respiration désordonnée superficielle, d'acouphènes etc. Une sensation de mourir ou de me décomposer. »
Un symptôme pernicieux
Autre difficulté pour repérer ce symptôme, il est d'une grande variabilité.
- Dans son temps d'apparition : il peut apparaître immédiatement après son déclencheur, mais aussi être décalé de quelques heures voire de plusieurs jours [5].
- Selon les stimulations également selon le type de stimulations : par exemple il peut être immédiat après une dispute, mais différé de 48 h après un effort physique, ou inversement.
- Selon les malades : certains peuvent supporter une conversation à plusieurs, d'autres crashent après un simple appel téléphonique un peu trop prolongé.
- Selon les moments pour un même malade : un même déclencheur peut être suivi ou pas d'un crash, variable en intensité et en durée.
« J'ai un besoin de m'allonger impératif. Un peu comme si j'avais pris un somnifère puissant. Je me sens très fatigué, comme si je voulais à tout prix dormir, sauf que je ne dors pas et même si je dors, je me réveille dans le même état. C'est comme un jet lag qui ne passe pas. »
« Impression qu'un gros camion m'est passé dessus, avec des courbatures et une faiblesse musculaire marquée aux jambes. Mal de tête étrange, comme si des mains manipulaient mon cerveau. Brouillard cérébral. Impression d'être saoul. Difficulté d'élocution (genre de bégaiement). Le bruit m'insupporte. La mémoire à court terme est nulle».
En état très sévère, les malades peuvent être encore aggravés par un simple bruit ou le fait de se tourner dans leur lit.
En état sévère, se lever pour aller aux toilettes, prendre une douche, avoir une conversation peut déclencher un crash.
En état modéré ou léger, passer l'aspirateur, faire la vaisselle ou les courses, une dispute, une conversation à plusieurs sont des situations à risque.
Tout peut-être déclencheur, selon les personnes et leur état à un moment donné : les températures extérieures (extrêmes ou avec de fortes variations), le bruit, les odeurs, la lumière, le moindre stress, les émotions (positives ou négatives) etc. La vie, quoi…
« C'est comme si on me coulait du plomb et qu'en même temps une grosse seringue aspirait toute mon énergie. Si je ne peux pas aller vite m'allonger, mon cerveau commence à flotter dans mon crâne, les tempes battent, la céphalée monte insidieusement, la lumière devient trop vive, les bruits trop forts, mes mots trébuchent dans la bouche quand le cerveau arrive à les retrouver, les muscles de mes jambes se contractent douloureusement et entravent la marche. Je dois vite rentrer chez moi où je m'affale sur le lit, dans le noir et le silence, sous la couette, frigorifiée même s'il fait 30°. Mon corps se met à trembler comme avec une crise de palu mais sans la fièvre, ma température corporelle chute à 35 ° et là, plus de force du tout. Que j'ai soif ou envie d'aller aux toilettes, impossible de bouger. Je suis en semi conscience, je me rends compte de tout mais suis littéralement vidée. »
Eviter les crash à répétition
La multiplication des crash aggrave la maladie. Repérer les déclencheurs permet d'éviter les situations à risque. Repérer les signaux d'alerte permet de se mettre au repos total sans attendre et peut éviter son déclenchement. Ce document est une précieuse aide pour les malades et leurs proches, dont le rôle de lanceur d'alerte est souvent mis à contribution dans la prévention des crashs
Hors crash, l’envie de faire est tentante, comme c'est facile de dépasser ses limites de sécurité ! C'est d'ailleurs la meilleure preuve que l'immense majorité des malades ne souffre pas d'une phobie de l'effort : ils en font tout de suite trop, trop vite, trop longtemps, tellement ils sont contents de retrouver des forces... Le trop-plein d'activité provoque un nouveau crash et à chaque crash, il est de plus en plus difficile de remonter la pente… C'est le cycle « push and crash » : je tire sur la corde, je m'effondre…
Une des clés pour limiter les crashs, c'est le pacing, ensemble d'outils et de stratégie qui permettent au malade de mieux connaître ses limites et de rester dans son enveloppe d'énergie. Quelques conseils ici. Des articles sont en cours d'écriture pour ce site, à venir…
Malaise post-effort et recherche bio-médicale
Les caractéristiques distinctives du malaise post-effort sont confirmées par des études de plus en plus nombreuses.Chez les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, l'effort induit par exemple des anomalies du fonctionnement cognitif [6,7], de l'activation immunitaire [8], de l'expression des gènes [9,10,11], de l'inhibition de la douleur endogène [12,13,14,15].
« Je me sens comme avec une grippe, le cœur s'emballe, nausée, douleur, maux de tête et au cou, problèmes gastriques et intestinaux.… Je ressens mon corps comme si je m'embourbais dans des sable mouvants. Un corps qui pèse des tonnes. »
«Tu as chaud, tu as froid, tes muscles sont douloureux, l'estomac et la tête tournent. Les conversations résonnent et tu ne comprends rien, la lumière te gêne. Tu tiens à peine sur tes jambes, ton corps n'a aucune force et même respirer te demande un effort, tu te sens comme empoisonné, intoxiqué. »
Plus important encore, le malaise post-effort peut être démontré par une procédure de test d'effort cardio-pulmonaire sur 2 jours [16,17]. Le deuxième jour, les patients atteints d'EM présentent une baisse significative de la VO2 max et de la charge de travail maximale , ce qui n'est pas observé chez les témoins sains ou dans d'autres maladies [18,19,20,21,22]. Des spécificités liées au stress oxydatif, aux cytokines et aux protéines de choc (HSP) ont aussi été mises en évidence [23,24].
Par ailleurs l'équipe française du Dr Ghali a mis à jour des facteurs étroitement liées à la présence, à la gravité et à la durée des malaises post-effort : âge de déclenchement de la maladie supérieur à 32 ans, infections virales récurrentes, déclencheurs infectieux spécifiques [25]
Une revue de la littérature réalisée en 2015 par la National Academy of Medicine a conclu qu'il y avait «des preuves suffisantes que le malaise post effort soit une caractéristique principale qui aide à distinguer l'EM des autres pathologies» [26] .
« Coupure d’alimentation en oxygène ! On me coupe les vannes d’un coup, je me retrouve sans air et alors tout devient extrêmement pénible. Le poids de chacun de mes membres décuple. Lever une jambe ou un bras est un effort considérable. Puis la tête passe en mode état d’ivresse, la vue se trouble, j’ai du mal à parler et également à comprendre ce que me disent les gens. Position allongée requise d’urgence. Le cœur s’emballe. Oh je redoute tellement ces états qui me submergent totalement… La meilleure des volontés ne peut rien pour contrer ces attaques. »
Réadaptation à l'effort ? Attention, danger !
La réadaptation à l'effort ou rééducation fonctionnelle ou encore thérapie par exercices gradués fait courir un danger gravissime pour les malades d'EM. C'est potentiellement un risque dans d'autres pathologies où ce symptôme peut être observé, comme chez certains malades souffrant de séquelles suite à la covid-19.
Mettre en place un programme d'exercices gradués qui ne tient pas compte de l'enveloppe d'énergie peut amener à des rechutes extrêmement graves et peut entraîner une détérioration majeure et durable [27]. L'EM est une des rares maladies où le sport non seulement n'est pas bénéfique, mais au contraire peut être un facteur aggravant. Le principe de précaution voudrait qu'on ne le prescrive pas à des malades ayant des symptômes évoquant le malaise post-effort.
La rééducation fonctionnelle s'est avérée inefficace lors de plusieurs essais cliniques et est à juste titre rejetée par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [28 29]. Le Centre de Contrôle des Maladies aux États-Unis , la Belgique et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ce type de prescription[30,31,34].
La réadaptation à l'effort est encore largement prescrite aux malades en France, tout particulièrement chez de jeunes malades, dont la parole est encore plus négligée que celle des adultes.
Même avertis des risques qu'ils font courir à leurs patients (y compris quand ceux-ci leur décrivent des malaises post-effort), des professionnels de santé parfois reconnus persistent dans cette erreur, et ce malgré les preuves scientifiques qui s'accumulent. Nous recueillons très fréquemment des témoignages de malades chez qui quelques séances d'exercices gradués ou de kinésithérapie ont déclenché un état sévère.
C'est tout simplement inacceptable. Le premier devoir d'un médecin est "de ne pas nuire". Les professionnels de santé qui suivent des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique doivent impérativement se former sur cette maladie. Ils trouveront sur notre site toutes les ressources nécessaires : consensus médicaux et références d'études scientifiques.
L'immense difficulté pour les malades souffrant de malaises post-effort est de limiter au maximum le déconditionnement sans prendre le risque de déclencher un crash.
La méthode du pacing, qui respecte les limites d'énergie du malade, est fortement conseillée à tous ces malades. Son objectif est de limiter la survenue des crash, tout en maintenant autant d'activité qu'il est possible. C'est une clé pour se donner une chance de stabiliser la maladie, voire de la faire reculer.
Aux États-Unis et au Royaume-Uni, le pacing fait désormais partie des recommandations thérapeutiques pour les malades d'EM [32,33]. En France, quelques médecins absolument formidables font l'effort de se former et mettent en place des programmes d'éducation thérapeutique pour leurs patients. Nous les en remercions vivement.
La méthode du pacing est très probablement à privilégier aussi pour les malades Covid longs, quand ils présentent des séquelles avec des malaises post-effort clairement identifiés. C'est un simple principe de précaution.
La méthode du pacing fera l'objet d'articles sur ce site dans les mois à venir .
« Imagine que tout change du jour au lendemain. Que soudain tes jambes ne te tiennent plus, tremblent et se raidissent.
Les tableaux sur les murs se rapprochent les uns des autres puis s'éloignent, se mouchettent, se floutent ou s'obscurcissent.
La lumière du soleil te brûle les yeux et le cerveau. Les sons du quotidien deviennent des claques, des coups de poing et cisaillent tes nerfs. Tu enfiles des bottes de plombs et un scaphandre qui doublent ton poids. Ton cerveau s'enflamme, ta respiration peine, ton cœur s’emballe, tout devient trouble.
Imagine que tu sois conscient mais que ton corps ne réponde plus...
Tout ton environnement devient insoutenable et agressif.
Tu n'es plus capable d'aucun raisonnement et d'aucun geste.
Des douleurs envahissent tes membres et tes organes.
Impuissance. Totale.»
Un immense merci aux personnes qui ont témoigné. Ce sont elles qui parlent le mieux de leur vécu...
Merci à vous, proches et médecins, d'écouter leurs mots et de croire en leurs ressentis.
Sources de l'article
Nous nous sommes largement appuyés sur deux articles de MEPedia, l'un concernant le malaise post-effort et l'autre le scandale de l'étude Pace Trial, malheureusement encore trop plébiscitée en France.
[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.
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[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187 ]
[4] Carruthers B M.; Van de Sande M I.; De Meirleir K.; Klimas N.G.; Broderick G.; Mitchell T.; Staines D.; Powles P; Speight Ni; Vallings R; Bateman L; Baumgarten-Austrheim B; Bell D.; Carlo-Stella N; Chia J; Darragh A; Jo D.; Lewis D.; Light, A.; Marshall-Gradisnik S.; Mena I.; Mikovits J.; Miwa K.; Murovska M.; Pall M.; Stevens S. (Aug 22, 2011). "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria". Journal of Internal Medicine. 270 (4): 327–338. Traduction française
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[8] Nijs, Jo; Nees, Andrea; Paul, Lorna; De Kooning, Margot; Ickmans, Kelly; Meeus, Mira; Van Oosterwijck, Jessica (2014). "Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review". Exercise Immunology Review. 20: 94–116. ISSN 1077-5552. PMID 24974723.
[9] Light, Alan R.; White, Andrea T.; Hughen, Ronald W.; Light, Kathleen C. (Oct 2009). "Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects". The Journal of Pain. 10 (10): 1099–1112. doi:10.1016/j.jpain.2009.06.003. ISSN 1526-5900.
[10] Meyer, Jacob D.; Light, Alan R.; Shukla, Sanjay K.; Clevidence, Derek; Yale, Steven; Stegner, Aaron J.; Cook, Dane B. (Oct 2013). "Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 1 (4): 190–209. doi:10.1080/21641846.2013.838444. ISSN 2164-1846.
[11] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.
[12] Whiteside, Alan; Hansen, Stig; Chaudhuri, Abhijit (Jun 2004). "Exercise lowers pain threshold in chronic fatigue syndrome". Pain. 109 (3): 497–499. doi:10.1016/j.pain.2004.02.029. ISSN 0304-3959.
[13] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.
[14] Meeus, M; Roussel, NA; Truijen, S (2010). "Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: An experimental study". Journal of Rehabilitation Medicine. 42 (9): 884–890. doi:10.2340/16501977-0595. ISSN 1650-1977.
[15] Van Oosterwijck, J.; Nijs, J.; Meeus, M.; Lefever, I.; Huybrechts, L.; Lambrecht, L.; Paul, L. (Mar 3, 2010). "Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: An experimental study". Journal of Internal Medicine. 268 (3): 265–278. doi:10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x. ISSN 0954-6820.
[16] Stevens, Staci; Snell, Chris; Stevens, Jared; Keller, Betsy; VanNess, J. Mark (2018). "Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Frontiers in Pediatrics. 6. doi:10.3389/fped.2018.00242. ISSN 2296-2360.
[17] Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781. ]
[18] Snell, C. R.; Stevens, S. R.; Davenport, T. E.; Van Ness, J. M. (Jun 27, 2013). "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome". Physical Therapy. 93 (11): 1484–1492. doi:10.2522/ptj.20110368. ISSN 0031-9023.
[19] Vermeulen, Ruud CW; Kurk, Ruud M; Visser, Frans C; Sluiter, Wim; Scholte, Hans R (2010). "Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity". Journal of Translational Medicine. 8 (1): 93. doi:10.1186/1479-5876-8-93. ISSN 1479-5876.
[20] Keller, Betsy A.; Pryor, John Luke; Giloteaux, Ludovic (Apr 23, 2014). "Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment". Journal of Translational Medicine. 12: 104. doi:10.1186/1479-5876-12-104. ISSN 1479-5876. PMC 4004422 . PMID 24755065.
[21] Vanness, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R. (Jan 2007). "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 14 (2): 77–85. doi:10.1300/j092v14n02_07. ISSN 1057-3321.
[22] Hodges, L. D.; Nielsen, T.; Baken, D. (Jul 2018). "Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study". Clinical Physiology and Functional Imaging. 38 (4): 639–644. doi:10.1111/cpf.12460. ISSN 1475-097X. PMID 28782878.
[23]Jammes Y., Retornaz F. (2019) Understanding neuromuscular disorders in chronic fatigue syndrome . Faculty Rev-2020. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6883394/
[24] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F. J Intern Med. (2009) Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. Aug;266(2):196-206. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02079.x. Epub 2009 May 19. PMID: 19457057
[25] Ghali A., Richa P., Lacout C., Gury A., Beucher A.-B., Hodeman C., Lavigne C., Urbanski G. (2020) Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Journal of Translational Medicine volume 18, Article number: 246
[26] Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Collection: Reports funded by National Institutes of Health. Washington (DC): National Academies Press (US).
[27] Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology, 24(10), 1318–1333.
[28 Tuller, D. (2018). Trial By Error: Open Letter to The Lancet, version 3.0. Virology blog.
[29]Workwell Foundation (2018). Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS.
[30].Tuller, D. (2017). Trial By Error: The CDC Drops CBT/GET. https://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/
[31] The Health Council of the Netherlands. (2018). Advisory report on ME/CFS. https://www.healthcouncil.nl/documents/advisory-reports/2018/03/19/me-cfs
[ 32] CDC "Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC". www.cdc.gov. May 18, 2018. Retrieved Aug 19, 2018.
[33] National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007.
[34] https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf page 57
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