Qui suis-je et pourquoi ce blogue





Je suis une femme de 58 ans, et je vis à Montréal. Je suis maman de cinq adultes, et grand-maman de dix petits enfants, tous pétants de santé. 

En 2011, ma vie a basculée. Je recevais un diagnostic de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique. Ma santé a commencée à envoyer ses signaux de détresse quelques années plus tôt, et on m'a diagnostiqué le syndrome des jambes sans repos puis l'apnée du sommeil. Mais je n'étais pas au bout des diagnostics, car j'ai appris que je vis aussi avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Depuis, je suis dans un parcours médical, physique, psychosocial et juridique que je n'aurais jamais pu prévoir. Je suis en congé-maladie pour la deuxième fois de mon existence, et je ne travaille plus depuis six ans. En 2017, mon employeur me déclarait invalide à vie. En 2018, Retraite-Québec m'a finalement déclarée invalide à vie après près de quatre années après le dépôt de mon dossier. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM) comporte tant de défis et d'aspects quotidiens que l'on ne pourrait soupçonner, à moins de le vivre soi-même ou de vivre au quotidien avec une personne affectée par l'EM (PAEM).

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique étaient des personnes socialement et physiquement actives. Nous étions des employés, des chefs d'entreprise, des bénévoles en pleine course, en train de croquer la vie à belles dents. 

Avant l'EM, j'étais une femme remplie d'énergie, avec une liste de milles projets futurs à réaliser, après avoir élevé mes enfants. Rien ne pouvait m'arrêter: repeindre la cuisine le même jour, retourner la terre du jardin, marcher 10 km, magasiner pendant des heures, sortir avec des amis tard le soir, voyager etc., Pratiquement aucune limite. Je façonnais tranquillement ma deuxième vie, l'envisageant avec optimisme.  J'avais encore tant de choses encore à accomplir, moi la femme super grouillante!


BANG 💣......!



Depuis l'arrivée de l'EM, je ne suis plus la même, et ma vie a beaucoup changée. La fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ont gagné du terrain, et mon corps ne suit vraiment pas la liste de rêves et de projets qui s'allongeait dans ma tête. Je vis avec ces maladies. Avec des douleurs quotidiennes et l'épuisement continuel. J'ai beau dormir des heures ou multiplier les siestes, je me réveille épuisée comme si j'ai dansé toute la nuit. Un sommeil non réparateur auquel s'ajoute de fortes douleurs musculaires et articulaires au réveil, comme si j'ai soulevé des cartons pendant des heures. Et je n'en vois pas la fin. Les jours s'enchainent les uns après les autres dans ce même état d'épuisement profond.  

Chaque jour est un défi physique et psychologique. 

Chaque jour, j'apprends à calculer et à gérer les niveaux de douleurs et d'épuisement. Je suis devenue une sorte de "comptable de l'invisible". Je suis incapable de prévoir l'énergie du jour, car elle est imprévisible et varie d'heure en heure. Même chose pour les douleurs: je tente de les gérer au mieux. J'ai beaucoup perdue en force, en endurance, en capacités physiques et cognitives.



Pourquoi ce blogue?

Ce blogue se veut un espace où je partage mon expérience quotidienne de la maladie, des maladies

J'aborde des thèmes liés à la vie avec l'encéphalomyélite myalgique. Humblement, j'aimerais ajouter ma contribution en partageant ce que je vis, ce que je découvre, et surtout, ce qui m'interpelle en terme de mieux vivre, de traitements, de recherches et de données médicales.  Vivre avec l'EM comporte beaucoup d'aspects à comprendre, à appréhender, à vivre et à accepter. 

Écrire m'aide donc à y voir un peu plus clair, et à mieux comprendre ce que je vis, jour après jour.

Accepter de vivre avec cette maladie relève d'un défi olympique psychologique: un jour nous "acceptons", le jour suivant, on n'accepte plus du tout!  L'acceptation de cet état de santé et tout ce qui en découle ne se fait pas de façon linéaire et définitive, loin de là. Cela demande de la patience, du temps et surtout, passablement de persévérance.

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie méconnue: ceux qui vivent avec cette maladie le savent et en sont les tristes témoins au quotidien. Ceux qui ne connaissent pas l'EM ont intérêt à se pencher sur ce sujet, car plusieurs d'entre nous sommes atteints: des femmes, des hommes. Des enfants et des adolescents, souvent mal ou pas diagnostiqués.

Les PAEM sont en quelque sorte "invisibles" socialement. C'est aussi une maladie cachée, qui n'a pas bonne presse: on ne peut pas "voir" comment nous sommes parfois si mal en point, et plusieurs vivent même des situations de détresse. Et osons aborder le sujet: il y a beaucoup de suicides qui passent inaperçus. Il faut dénoncer cela!

Vous constaterez que j'ai choisi d'utiliser un pseudonyme pour ce blogue. Je le fais pour protéger mon identité et celle de ma famille.

Je vous souhaite une bonne lecture.

Si vous souhaitez communiquez avec moi, n'hésitez pas à m'écrire à: 
mwasikitoko07@gmail.com


Mwasi Kitoko 🌻
octobre 2019

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