lundi 22 octobre 2018

Le temps des récoltes, partie 2.







 « Sachez plier lorsque la résistance est vaine, mais ne rompez pas » -François-Rodolphe Weiss



Dans la première partie de ce billet, j’ai parlé des étapes de mon parcours EM en lien avec le domaine juridique. Comme plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, mon assureur ne voulait pas reconnaitre que j’étais malade. La poursuite a été intentée en 2014. C’est donc près de cinq années de lutte qui s’achève dans les prochaines semaines.

Comment raconter quatre années de lutte en quelques lignes?

Ce ne sera pas une grande surprise si je vous dis que j’ai vécu passablement de stress  à partir du jour où l’assureur m’a informé qu’il coupait mes prestations. Ce fut la plonge. Une vraie plonge.

J’ai fais face à une perte importante de revenus. Sans prestations d’invalidité, je courais à droite et à gauche pour trouver comment faire, comment m’en sortir. Finalement, la seule solution possible a été de demander de l’aide sociale, l’aide de dernier recours. 

L’aide avant la rue, dans les faits.

L’épuisement physique et mental était déjà profond quand mon médecin a signé mon congé maladie. Mais avec cette situation, l’épuisement n’a fait que gagner du terrain. Je ne sais même pas comment j'ai réussi à compléter les formulaires tellement j'étais mal en point. Je vivais dans une sorte de brouillard mental et physique, et pourtant, j'avançais à pas de souris dans ce deuxième congé de maladie. Quand on tombe en congé maladie, c'est la grande solitude! Personne du milieu de travail ou ailleurs pour nous aider à comprendre ce qu'on lit, et comment compléter tout cela correctement...

ON EST MALADE!

J’ai vécu de la panique, du désespoir, de la colère.
De la tristesse, de la rage, puis de la honte de me retrouver dans cette situation. 
Oui, oui vous avez bien lu....
C’est dire comment parfois on en vient à vivre des sentiments vraiment tordus.

À l’époque, je vivais avec deux de mes filles. Elles occupaient un emploi au travers de leurs études, et dieu merci, elles ont pu prendre en charge des frais, car le montant d’aide sociale ne suffisait pas à combler nos besoins. On s'est serré les coudes, j'ai vidé les comptes, le REER etc.

Une autre pièce du casse-tête financier s'ajoutait au tableau: comment faire à mes créanciers? Plus de choix, j’ai dû soumettre mon dossier à un syndic de faillite, démarche qui me bouffait encore du fric. Je plie, encore et encore. Là encore, je n’avais plus vraiment le choix. 

Je brassais tellement de papiers et je me débattais tellement que j'avais l'impression de travailler à temps plein. Ma santé a déclinée encore dans cette période, et j’ai perdu beaucoup de poids en quelques mois, un des symptômes lié à l’encéphalomyélite myalgique. Même ma propre famille peinait à me reconnaitre et j'avais plutôt un look phase terminale.

J’ai fait la file dans les banques alimentaires pour nous approvisionner en nourriture. J’étais si mal en point que je sentais mon cœur battre comme un fou dans ma poitrine. Un épuisement qui ne se voit pas vraiment de l’extérieur, sauf pour ceux qui nous connaissent bien.

J’ai fait la file pour obtenir mon panier de denrées de Noël auprès de la banque alimentaire de mon quartier. Emballée dans mon manteau,  j’observais tous ces gens qui attendaient comme moi, d’avoir un petit butin pour les Fêtes. Nous avions en commun d’être tous pris à la gorge financièrement, sans compter le reste : peut être qu’eux aussi vivaient leur propre drame, qui sait. Le mien, je la gardais pour moi. Mon corps lourd de douleurs et d’épuisement ne m’a pas empêchée d’être reconnaissante de ce qu’on me donnait. À la fois, je vivais aussi beaucoup de tristesse et de colère. Comment ne pas en ressentir quand je savais que cette situation était profondément injuste?

J’ai serré les dents et je continuais d'avancer.

Pour être honnête, j’ai souvent pensé au suicide. Qui ne l'aurait pas fait? Je me demandais comment faire pour ne plus souffrir autant physiquement et moralement. J’ai eu de l’aide de mon entourage, j’ai été suivie par une travailleuse sociale.  J’ai réalisé que la souffrance morale et physique me conduisait à penser et à croire que je ne pouvais plus en prendre, comme on dit souvent. 

Ma cour était plus que pleine, elle débordait.

Je me suis raccrochée comme j’ai pu. Je me suis parlé. Je me suis raccrochée à mes enfants, mes petits enfants, mes amis. J’ai pleuré tout mon saoul, au moins pour les quinze prochaines années à venir.  

J’ai créé ce blogue pour écrire,  et décrire ce que je vivais. En cours de route, je me suis rendue compte que mes écrits trouvaient écho auprès d’autres personnes vivant avec l’EM comme moi, ici et ailleurs dans le monde.

Retour à ma cause juridique. Avec ma famille et mes amis, nous nous sommes mobilisés en organisant une collecte de fonds afin de faire face aux frais à payer. L’argent est venu de la ville de Rosemère, de Drummondville, de Québec, de l’Outaouais, de Valleyfield, et de Montréal, et même mes anciens collègues de travail ont participé. Même quelques PAEM qui discrètement, me glissait un dix dollars dans le creux de la main: je connaissais la valeur de ces dollars...Tant de générosité m’a touchée. Les gens voulaient contribuer à ma cause, et j’étais épaulée au travers de ces déboires avec l’assureur.  Nous avons ainsi réussi à amasser quelques milliers de dollars pour ma cause.

J’ai eu de l’aide, du soutien. Je n’étais pas seule même si dans le fond, on est tous un peu seul face à notre propre existence.

Le positif est que j’ai connu des gens que je n’aurais peut être pas connus autrement. J’ai découvert des personnes riches en expériences de vie, et qui ont cru en moi, et dans ce combat face à une compagnie d’assurance.  On m’a encouragé, conseillé et chouchouté aussi. Une amie est même venue chez moi avec son homme de ménage : elle m’offrait une session de nettoyage ménager.  Au delà de la joie incroyable de ce cadeau, je n’avais jamais vu mon appartement aussi propre! C’est un geste fort, vrai et qui parle beaucoup....

Si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique, vous êtes en mesure de savoir comment c’est déjà difficile, éprouvant. Vivre avec un épuisement perpétuel nous contraint à mesurer précieusement chaque goutte de cette énergie vitale qui permet de vivre

Être malade de l’EM n’est pas vivre mais sur-vivre.  Ou même sous-vivre, si cela se peut.

Les combats du genre sont une source de stress incroyable, même pour ceux qui sont en santé. Alors imaginez ce que c’est lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, et qu’il faut se battre, se tenir debout alors qu’on tremble de peur,  d’indignation et de colère?

Après tout, j’ai payé chaque sous que cet assureur a en main, et qu'il s'apprête à me verser. L’assureur s’est arrogé le droit de décider de couper mes prestations sur la base de mensonges qu’il a tourné comme il voulait pour justifier la coupure de fonds qui pourtant, sont bel et bien à moi.

Une entente à l’amiable est en cours d’évolution avec l’assureur.  J’aurais souhaité me rendre jusqu’au procès, mais après en avoir longuement discuté avec mon avocat et mon entourage, j’en suis venue à considérer qu’un règlement serait mieux pour moi moralement et physiquement. Il est temps de mettre fin à cette saga qui dure depuis trop longtemps.

Si je n’avais pas lutté, je n’aurais pas même accès à ce règlement.

J’ai fais le maximum que je pouvais faire, je crois bien. Il est temps de penser à moi. Il est temps de me soigner encore mieux, et de reprendre le cours de ma vie.

Comme le disait Hemingway, « Nous devons nous y habituer : aux plus importantes croisées des chemins de notre vie, il n’y a pas de signalisation ».

J’ai bien cherché des panneaux, croyez-moi. Mais je pense que le plus important à considérer dans tout cela, c’est de décider ce qui est le mieux pour moi. Je suis la seule personne à pouvoir décider de la suite des choses.

Alors pour le moment, je laisse la vie dérouler son fil, et je fais face à la courbe qu’emprunte le chemin. C’est le temps des récoltes...

On verra bien pour la suite :)

🌻