mardi 28 février 2023

En attendant le printemps, de tout et de rien.



En attendant le printemps, voici quelques pensées sur mon air du temps. Ce n’est pas qu’il y a tant à dire, tout juste une somme de petites choses du quotidien.
 
Au moment d’écrire ces lignes, une délicieuse odeur de muffins à l’orange et aux dattes flotte dans ma maison. Je rêvais d’en cuisiner depuis le mois de janvier, ce qui ne me ressemble pas. Parce que j’ai pour habitude d’en cuisiner de 2 à 3 fois par mois. Pourtant jusqu’à ce jour, les muffins étaient pour moi une de mes recettes idéales, car elle comporte peu d’étapes et se mélange de façon grossière. L’énergie manque, et l’envie aussi. Comme si mon "ressort" habituel, ce qui me fait bondir par en avant,  ne rebondit justement pas. 
 
Autre sujet. Pour l’été qui vient, j’ai décidé de ne pas démarrer de semis, une première depuis des années. Là aussi, le ressort-semis ne rebondit pas. Pourtant, j’adore lancer cette aventure chaque année.  J’achèterai les fines herbes déjà bien fournies, et ce sera OK comme ça.  

Dans tous les cas, j’observe ce phénomène de non-rebondissement. Et j’ai décidé de le suivre sans trop me poser de questions.  Je ne force pas, je laisse aller, je laisse vivre. Je pense devoir respecter et honorer cet état, et je me sens bien avec ça.
 



 
Tournée médicale

J'ai débuté la tournée de mes spécialistes. La semaine dernière, j’ai vu le cardiologue, et la semaine prochaine, le neurologue est prévu à l’horaire. 
 
Je me suis fait un petit cahier de notes divisé en section par spécialistes. Rassembler ainsi mes notes m’aide passablement. Par exemple, si je ressens des symptômes particuliers, je vais les noter dans la section à cet effet. Si entre temps, j’ai obtenu des rendez-vous qui impliquent d’autres spécialistes, alors je peux facilement y référer et lire les notes prises lors des rendez-vous. Ça m’aide à mieux gérer mes rendez-vous médicaux et à conserver les notes de ce qui a été dit. Mes rendez-vous sont souvent en après-midi, période très difficile sur le plan énergétique et cognitif. Le brouillard de cerveau me tombe dessus, difficile de rester "présente". 

Je ne me casse pas trop la tête avec la prise de notes : je mets des mots-clés, et me connaissant, je sais que ça m’aidera à me rappeler de quoi il était question, ou presque. En somme, j’essaie un peu d’être mon propre médecin de famille en centralisant les informations. 
 
Mais ce que je trouve difficile à vivre, c’est de ne pas avoir de spécialiste pour l’encéphalomyélite myalgique. Certes, j’aurai un nouveau médecin de famille cet été, et c’est beaucoup déjà, je l’admets. Je n’ai aucune idée de ce que seront ses connaissances sur l’EM. Quoiqu’il en soit, pour le moment, comme bien d’autres personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, je ne saurais vers qui me tourner si je devais consulter sur ma situation de santé. 




En attendant le printemps, je visionne ma magnifique collection de photos de fleurs de l’été dernier. Dans mon petit cocon de chaleur, je m’occupe de mes plantes d’intérieur, et je pense à la nature endormie sous la neige qui ne manquera pas de s’éveiller dans peu de temps encore. 
 
Si je pouvais être un bourgeon, soyez-en certain, je m’éclaterai avec joie à ce merveilleux soleil tout chaud de printemps à venir :)

 
Finalement, mes muffins sont prêts. Je vous en offre un? 
 
 
 

 

J'ai remplacé le beurre par de l'huile, j'ai ajouté des graines de chia et des amandes moulues. Très bon, pas trop sucré. 
 

mercredi 8 février 2023

"Ma maison" par Hélène F.

 


J’aimerais vous parler de mon havre. 

C’est un bel endroit à mon image, avec mes photos, mes pots de fleurs, mon jardin que j’aperçois depuis mon lit. J’ai tant de chance ! 

On m’ouvre les fenêtres et la porte du jardin, je laisse l’air du dehors me caresser le visage et remplir ma maison. Je sens l’humidité, la pluie, la chaleur, le bruit de la ville, mais aussi l’herbe coupée, le vent, et les pétales de fleurs des cerisiers venir jusqu’à moi grâce à une brise légère. 

Il y règne une douceur rassurante.

Rassurantes comme mes auxiliaires de vie, mon matériel, mes adaptations. Rassurant comme la répétition de mes aides et des gestes du quotidien qui ponctuent mes journées sans surprise dans ce havre. 

Ce havre, c’est ma protection qui me sauve littéralement des sollicitations de la vie normale, des conversations, des bruits, des sons, des mouvements, de la lumière qui me feraient me dégrader encore plus. C’est un rempart contre l’agitation du monde et de la vie ordinaire, même si les bonheurs et les soucis parviennent évidemment à pénétrer ma bulle. 

Dans ma bulle, je choisis par toutes petites touches, mes agitations : radio, ouverture sur le monde et ses débats, interactions sociales. Pour vivre juste l’essentiel avec mes tout proches. Pour éviter l’enfermement qui coupe et sépare. Sans m’aggraver, juste pour espérer. 

Parfois découragée et triste, je me dis que mon havre est surtout une prison qui m’isole, avec mes murs, mes fenêtres d’où j’entre aperçois les voisins, les bruits. Bref, la vie ordinaire qui passe sans moi, au fur et à mesure que les années passent. 

Si ma santé se stabilise puis s’améliore enfin, au moins un peu, comment pourrais-je un jour, sans peur de me redégrader, ressortir doucement et retrouver la ville et un semblant de vie ordinaire ? De toute façon, cette interrogation n’est pas d’actualité. 

Alors je regarde mes fleurs, m’émerveille de leur beauté et je reprends espoir. 
L’espoir qu’avec le temps et le repos, mon état s’améliore. 

L’espoir qu’un traitement à l’EM arrive. Pour petit à petit, retrouver un périmètre de vie élargi, puis grand comme le vaste monde qu’il me reste à découvrir. 

Je suis encore si jeune, j’ai tant de rêves !


Hélène F.
Massy, France