J’aimerais vous parler de mon havre.
C’est un bel endroit à mon image, avec mes photos, mes pots de fleurs, mon jardin que j’aperçois depuis mon lit. J’ai tant de chance !
On m’ouvre les fenêtres et la porte du jardin, je laisse l’air du dehors me caresser le visage et remplir ma maison. Je sens l’humidité, la pluie, la chaleur, le bruit de la ville, mais aussi l’herbe coupée, le vent, et les pétales de fleurs des cerisiers venir jusqu’à moi grâce à une brise légère.
Il y règne une douceur rassurante.
Rassurantes comme mes auxiliaires de vie, mon matériel, mes adaptations. Rassurant comme la répétition de mes aides et des gestes du quotidien qui ponctuent mes journées sans surprise dans ce havre.
Ce havre, c’est ma protection qui me sauve littéralement des sollicitations de la vie normale, des conversations, des bruits, des sons, des mouvements, de la lumière qui me feraient me dégrader encore plus. C’est un rempart contre l’agitation du monde et de la vie ordinaire, même si les bonheurs et les soucis parviennent évidemment à pénétrer ma bulle.
Dans ma bulle, je choisis par toutes petites touches, mes agitations : radio, ouverture sur le monde et ses débats, interactions sociales. Pour vivre juste l’essentiel avec mes tout proches. Pour éviter l’enfermement qui coupe et sépare. Sans m’aggraver, juste pour espérer.
Parfois découragée et triste, je me dis que mon havre est surtout une prison qui m’isole, avec mes murs, mes fenêtres d’où j’entre aperçois les voisins, les bruits. Bref, la vie ordinaire qui passe sans moi, au fur et à mesure que les années passent.
Si ma santé se stabilise puis s’améliore enfin, au moins un peu, comment pourrais-je un jour, sans peur de me redégrader, ressortir doucement et retrouver la ville et un semblant de vie ordinaire ? De toute façon, cette interrogation n’est pas d’actualité.
Alors je regarde mes fleurs, m’émerveille de leur beauté et je reprends espoir.
L’espoir qu’avec le temps et le repos, mon état s’améliore.
L’espoir qu’un traitement à l’EM arrive. Pour petit à petit, retrouver un périmètre de vie élargi, puis grand comme le vaste monde qu’il me reste à découvrir.
Je suis encore si jeune, j’ai tant de rêves !
Hélène F.
Massy, France
