mercredi 19 octobre 2022

En dormance

 



Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. 

Je suis au ralentie

J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.
 
Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance

J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. 

Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.

L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. 
 
Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment

Je flotte quelque part je ne sais où.

Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit
 
Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses

À chaque automne, pourtant, c'est ainsi

Je suis toujours surprise, malgré les années

Et dire que j'adore cette saison...
 
Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir

Priorité numéro 1 : le confort. La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. 

J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. 

Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. 
 
De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. 
 
Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses.  Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. 
 
Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.

J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. 
 
Pour le reste, je laisse aller...

Je tente de baisser les exigences envers moi-même

J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.
 
Je laisse couler…

La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. 
 
Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance

Plus de repos, plus de soins et de lenteur

Plus de compassion, plus de douceur

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même 

C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance





À lire: 





 
 

vendredi 7 octobre 2022

C'est la fête du blogue




L'écriture, c'est le coeur qui éclate en silence William H. Gass



Aujourd'hui, je prends le temps de parler de mon blogue. D'ici quelques jours, il célèbrera ses 8 années d’existence. Si quelqu'un m'avait parlé de cette durée, je n'aurais pas cru durer aussi longtemps. 


Le but premier était de me défouler, dire ce que je pensais et surtout, d'écrire sur ce que je vivais, en découvrant jour après jour ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 


J’ai démarré ce blogue en 2014 alors que je débutais aussi le combat contre mon assureur. Je ne pouvais pas dévoiler le nom de la compagnie d’assurance ni le mien non plus, raison du choix d’un pseudonyme. 
 
Quand j’ai commencé à être malade, j’ai cherché à lire des témoignages de personnes affectées par l’EM et je n’en trouvais pas ou bien peu. Bien sûr, il y a les groupes d’entraide, mais ce n’est pas ce que je cherchais dans un premier temps. Puis c’est le classique : comme je ne trouvais pas ce que je voulais, il n’y avait qu’un pas pour créer moi-même ce dont j'avais besoin. 

Et je me suis mise à écrire. 
 
Pour moi, l’écriture est une autre façon de rendre l’encéphalomyélite myalgique visible. Je me suis dit que je n’étais certainement pas la seule à vivre des questionnements ou expériences et que d’autres les vivaient également. 

Après quelques temps, quand j’ai constaté que mon blogue était visité, j’étais incrédule. Même si c’était ce que je souhaitais, j’étais quand même étonnée. 
 

Ce blogue en chiffres
 
*362 billets


Les visiteurs
 
États-Unis : 8 308
Canada : 2419
France 1583
Allemagne 125
Suisse 51
 
Pages totales lues : 128, 254
 
11 abonnés

Juste les chiffres, ça étourdit un peu mais on est sur huit années tout de même :)
 
Le premier billet (26 novembre 2014) :
 
 




Ce que j’ai appris
 
-J’ai appris que même si les expériences sont subjectives, elles n’en demeurent pas moins utiles et semblent rejoindre plusieurs lecteurs. C’est ce que j’en conclue quand je vois le nombre de lecteurs qui augmente depuis quelques années surtout en lien avec le partage d'expériences.
 
-Ce que je jugeais parfois comme étant un billet  plus ou moins intéressant n’était souvent que ma propre perception, souvent contredite par des commentaires positifs des lecteurs. Comme quoi on est parfois mauvais juge...même si c'est mon propre blogue.
 
-J'ai parfois de bonnes intuitions. Lorsque j’ai vécu une des séances avec une experte embauchée par l’assureur, j’ai tout de suite écrit dès la sortie de la salle pour me rappeler de tout. Des années plus tard, après avoir retrouvé ce texte, j’en ai écrit deux billets qui ont été lus par près de 3, 383 personnes (voir les billets du 20 et 22 avril 2022). Il est vrai que les luttes contre les assureurs sont difficiles. J’avais aussi cherché des témoignages de ce genre sans avoir trouvé. Si cela a pu aider, j’en suis vraiment satisfaite. 

-En relisant plusieurs billets, je me rends compte que j'ai fait pas mal de chemin en lien avec les essais de médication au fil des ans. Mine de rien, ce blogue me sert d'aide-mémoire avec mes expériences passées.

Je ne suis pas une activiste, et je n'offre pas mon temps comme bénévole autre que d'écrire sur ce blogue. C'est ma façon à moi de contribuer au monde encore trop invisible de l'encéphalomyélite myalgique. 


L’avenir  du blogue 
 
J’aime écrire, c’est un fait, mais je ne sais pas combien de temps encore je tiendrai ce blogue. Parfois l’inspiration n’est pas trop au rendez-vous, parfois c’est l’inverse : je veux écrire sur une foule de sujets. Mais une chose est certaine, je reste libre, et le jour où l'envie se sera définitivement asséché, ce sera terminé. 
 
Les témoignages de personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique demeurent les plus populaires en termes de nombre de lecteurs sur ce blogue. Ces derniers mois, j’ai fait un appel à témoignages à travers le monde afin de les publier: je remercie encore tous ceux et celles qui ont pu se prêter à cet exercice. Ça ne se dément pas: les témoignages ont la cote encore et toujours. Ils répondent à des besoins, j'en suis convaincue. Ce blogue peut encore en accueillir bien d'autres! En outre, nous manquons cruellement de témoignages d'hommes et d'adolescents vivant avec l'EM. J'aimerais aussi lire les témoignages de personnes vivant avec l'EM qui sont ailleurs dans le monde, je pense à l'Asie, l'Afrique, l'Amérique du Sud. 
 
N’oublions pas que chaque personne qui vit avec l’EM le vit à sa façon, avec son contexte de vie, sa personnalité et sa culture. 
 
Même si les malades de l’EM ont des situations de santé qui se ressemblent, nous sommes tous différents, et c’est ce qui fait que les témoignages des personnes affectées par l’EM de par le monde sont si précieux. On peut s’y retrouver un peu ou pas du tout, mais dans tous les cas, je crois que l’écriture sur ce que nous vivons en tant que personne affectée par l’EM demeure un des outils les plus puissants de connaissance de soi à travers la maladie et a probablement un effet de validation et de reconnaissance dans ce que vit l’autre et pour les autres malades. 
 
Et vous chers lecteurs, qu’est-ce que ce blogue vous apporte ou vous a apporté? Y a-t-il des sujets sur lesquels vous aimeriez lire? Je suis ouverte à vos suggestions. 

Continuons d'écrire sur l'encéphalomyélite myalgique et de partager ce que nous vivons. 

C'est sans bruit, mais c'est écrit.


🌻



P. S. Pour me joindre, n'hésitez à m'écrire sur ma page Facebook ou à mwasikitoko07@gmail.com