En dormance

 

Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. 

Je suis au ralentie

J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.

 

Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance

J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. 

Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.

L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. 

 

Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment

Je flotte quelque part je ne sais où.

Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit

 

Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses

À chaque automne, pourtant, c'est ainsi

Je suis toujours surprise, malgré les années

Et dire que j'adore cette saison...

 

Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir

Priorité numéro 1 : le confort. La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. 

J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. 

Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. 

 

De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. 

 

Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses.  Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. 

 

Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.

J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. 

 

Pour le reste, je laisse aller...

Je tente de baisser les exigences envers moi-même

J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.

 

Je laisse couler…

La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. 

 

Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance

Plus de repos, plus de soins et de lenteur

Plus de compassion, plus de douceur

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même 

C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance

À lire: 

https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-un-lien-etabli-entre-la-meteo-et-les-douleurs-articulaires-28-10-2019-2343814_2467.php#11

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-10-28/douleur-temperature

https://arthrite.ca/bien-vivre/2021/la-meteo-et-l-arthrite

 

 

Aimer l'hiver :)

 

Montréal est sous un froid glaciaire aujourd'hui. Mais ça ne m'a pas empêché d'aller dehors pour environ quarante minutes.

Un bol d'air glacial me ravie de bonheur, même si ça n'a pas toujours été le cas.

En fait, ma relation avec l'hiver a évolué au cours de ma vie. 

Enfant, on voulait m'apprendre à patiner: qu'y-a-t'il d'agréable à avoir les pieds surgelés et enserrés? Brrrrr...Par contre, j'adorais les tempêtes de neige que j'observais par la fenêtre.

Adolescente, j'ai découvert le plaisir de la luge puis la pratique du ski de fond. Faut dire que mes pairs y étaient aussi pour quelque chose :)  

Une fois adulte et maman, j'habillais chaudement mes enfants pour les sorties d'hiver, question qu'ils prennent tous de l'air bien frais pour leur santé. Pour ma part, l'hiver n'était qu'une saison à travers laquelle il fallait passer pour arriver enfin au printemps.

C'est surtout une fois que mes filles ont grandi que j'ai commencé à apprivoiser un peu plus la saison froide. Et à l'aimer. J'ai découvert qu'avec un bon équipement, l'hiver est vraiment une saison agréable à vivre. Pour aimer l'hiver, il faut le regarder dans le blanc des yeux, sur son terrain. Et être confortable, au chaud...C'est ça le secret.

C'est simple: les bons outils pour vivre l'hiver offrent quasiment une garantie si ce n'est de l'aimer, du moins d'apprécier et d'apprivoiser l'hiver. 

S'il est vrai que s'équiper le moindrement coûte un minimum d'argent, reste que l'investissement en vaut vraiment la peine: la saison froide revient chaque année comme on le sait tous, alors pourquoi ne pas s'équiper de vêtements bien chauds et performants dans le froid. Par exemple, j'ai découvert le bonheur de vêtement en polar, mérinos, laine etc. Ce sont des matières qui respirent et donnent une bonne chaleur. Même chose pour les bottes: mettre un peu plus d'argent pour s'équiper en bottes chaudes en vaut vraiment la peine, et on retrouve son investissement à chaque année. S'équiper aussi de crampons pour les bottes est un essentiel au Québec. Manque de cash? Possible de s'équiper en achetant de l'usager, les sites de revente déborde d'accessoires encore bons. 

 

J'aime l'hiver...parce que la neige est essentielle: elle éclaire notre décor, elle crée une certaine magie (sauf quand on reste pris dedans avec sa voiture!). Elle est plaisante à dégager, en poussant avec une pelle pour ménager les articulations. Elle craque sous mes pieds, se transforme tour à tour en glace, en eau...Ses formes varient tellement.

S'il tombe une neige "mouillée" qu'on appelle au Québec de la "neige à bonhomme" (pour faire des bonhommes de neige, bien entendu), alors j'ai droit à des spectacles dans les parcs: des bonhommes de neige naissent partout ans les parcs où les enfants sont passés. Une belle magie à observer pendant mes balades.

J'aime aussi l'hiver parce que l'air frais sinon carrément glacial me régènère: je respire à fond, et j'ai l'impression que mon corps avale goulument tout cet air. Un pur délice pour mon coeur, mon sang, mon cerveau qui s'oxygènent tous. 

Lorsqu'il fait froid, la vie est un peu ralentie dehors. J'aime ce ralentissement, qui me ressemble. 

Je me couvre de couches d'habits et hop, je vais dehors. C'est vrai que c'est un exercice de s'habiller chaudement, mais les bénéfices sont bons. 

Qu'il fasse -20 ou -2, je vais dehors pratiquement chaque jour, et j'adapte mon habillement en conséquence ainsi que le circuit de marche.

Très froid, style -15 et plus: 3 couches d'habits, un pantalon de neige pour couper le froid aux jambes, le tout avec un manteau très chaud, tuque, mitaines chaudes, capuchon de manteau, foulard et bottes bien chaudes.

Froid moyen, style -5: manteau un peu plus léger, avec des couches de chandails en dessous, bottes plus légères aussi.

Pas besoin de faire des kilomètres pour sentir les bienfaits de l'air frais. D'ailleurs, je ne saurais pas le faire. Je marche environ 15 minutes puis je dois m'asseoir.  Mon circuit comporte des pauses en route pour me reposer, et les bancs publics de la ville sont parfaits pour ça. Je les connais presque tous, ayant mémorisé où ils sont situés. 

Je suis une des chanceuse vivant avec l'encéphalomyélite myalgique qui arrive encore à prendre des marches à l'extérieur, et j'en suis vraiment reconnaissante. 

Par contre, je suis à l'écoute de mon corps: si l'énergie est trop faible pour aller marcher, alors je me contente de m'habiller chaudement, et tout simplement de m'asseoir dans ma petite cour arrière. Je reste assise dans ma chaise de jardin, et je respire lentement l'air frais qui me fait vraiment du bien, même sans énergie.

 Bouddha dans ma petite cour :)

J'ai conscience que je marche de moins en moins loin, et que ma résistance diminue avec le temps. Mais je me dis que je peux encore le faire, alors j'en profite mais sans forcer autant que possible. 

D'ailleurs, j'ai toujours sur moi mon laisser-passer de transport en commun au cas où je n'arrive plus à retourner chez moi ou bien mon cellulaire pour appeler un taxi le cas échéant. Important de parer eux éventualités si je manque d'énergie ou si j'éprouve un malaise. Et ma canne ne me quitte pas. 

Les bienfaits de l'hiver sont nombreux et ne sont plus à démontrer depuis longtemps. Je suis convaincue que c'est bénéfique pour tous, et encore davantage pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.  

Quand on profite de l'hiver, la saison passe plus rapidement, mine de rien. Et si on ajoute à cela le confinement dans nos maisons à cause de la pandémie de covid-19, c'est une autre très bonne raison de sortir, de marcher dehors et de respirer à fond cet air froid. 

Un bol d'air frais pour vous? 

C'est ce que je vous souhaite de faire, du fond du coeur...

Un bel hiver à chacun de vous :)

🌻

Mon été édition 2020

Comme vous j'imagine, mon été sera bien calme dans mon quartier.

La pandémie en est la cause, pour une bonne partie du moins.
Pas de déplacement en vue: ma valise restera sagement rangée. 

Pour le moment. 

Je suis mon petit rituel quotidien le plus possible, c'est ce qui me réussit le mieux. Marche matinale, dîner, repos puis je m'occupe de mes plantes, je fais de la couture ou je ne fais rien du tout. Ou bien je lave les masques que j'ai utilisés pour aller dans les commerces. 

Il faut absolument continuer de se protéger!

Cette année, une petite innovation: j'ai installé mon jardinet sous un arbre de ma ville, un premier essai. Je suis vraiment folle: jardiner sous un arbre alors que tout le monde peut piger dans les plantations!

Eh bien que le monde pige, je fais le pari pour voir ce que ça donnera. Dans tous les cas, c'est un bon moyen de parler avec mes concitoyens, qui ne manquent pas de me saluer quand j'arrose.

Il y a une petite jungle de vie dans ce jardinet en rectangle: trois plants de tomate, fleurs diverses, de l'ail (chuuut, le monde a pas l'air de savoir que c'est de l'ail!), des pois qui grimpent etc. Le tout s'organise relativement seul: moi mon boulot, c'est d'arroser tranquillement, à mon rythme. 

Quand ce n'est pas en temps de canicule, j'aime marcher et croquer les images de belle verdure qui me font vibrer, mes réserves de jolies beautés à regarder pendant l'hiver!

Fleurs et feuilles de tilleul...ma réserve de tisane!

Mon voisin a planté un tilleul il y a de cela 30 ans dans sa cour. Je suis la première personne à avoir cueillir les fleurs et feuilles de cet arbre pour les faire sécher et les déguster en tisane. 

Heureusement, mon voisin m'a permis de couper deux grosses branches, j'ai donc pu cueillir le tout sans m'épuiser 😊. J'adore ce genre d'expérience. Hâte de voir si cela aidera à mon dodo! 



Ma santé 

Les canicules ont démarré au quart de tour ici au Canada, et avant même le printemps, nous étions en train de suffoquer littéralement. On en attend une dans quelques heures, la troisième en peu de temps.

Comme je compile mes données de sommeil chaque jour, je suis en mesure de voir assez facilement que la canicule a des impacts importants sur mon sommeil, donc sur tout en quelque sorte. 

Pour résumer les choses un peu bizarrement, je dirais que mon sommeil habituel est pourri, mais avec la canicule, il devient alors extra-méga-pourri. Un pourri amplifié, si je peux dire ça comme ça. Avec ma montre polar qui mesure mon dodo, la cotation du sommeil est de 1 à 5, 5 étant le sommeil top du top. La moyenne de mon sommeil en temps normal est de 2.5, et en temps de canicule, il baisse à 1.2. 

Autant dire que j'ai fait acte de présence à l'horizontale, c'est tout....🌙

Et un manque de sommeil, ça ne peut que se répercuter sur la journée, c'est évident. 

Peu d'énergie, car le sommeil manque, puis les douleurs sont augmentées (jambes, mollets, hanches, mains etc), et la sensation de faiblesse généralisée encore plus élevée que d'habitude. Je crash plus facilement que d'habitude, une autre observation à noter. 

Je me vois aussi très irritable: j'ai la mèche courte et je m'emporte assez facilement ou bien je pleure pour des broutilles, à vous de choisir. Bref, la canicule est mon cauchemar je dirais. Définitivement, si j'ai le choix entre l'hiver et l'été, je choisis l'hiver! 

Pourtant, je suis encore là à écrire, lire, suivre la télé et séries pour faire passer le temps...

Somme toute, pas trop à me plaindre alors que je sais que bien des gens triment dur et travaillent parfois dans des conditions souvent difficiles. 

Je m'organise alors pour occuper mon temps du mieux possible, et je semble y arriver assez bien malgré tout. 

Et vous, comment se passe votre été? 

Prenez-vous des vacances en dehors de la maison? 

Au plaisir de vous lire :) 

Je vous souhaite un bel été

🌻

Mes indispensables du quotidien

📌  🔍

Aujourd'hui je vous présente mes indispensables du quotidien, ces petites choses qui, mine de rien, nous facilite la vie quand on vit avec des maladies chroniques comme l'encéphalomyélite myalgique ou la fibromyalgie. Tout est -presque- bon à prendre pour s'aider et économiser nos maigres forces physiques. 

Est-ce que vous retrouvez certains de vos indispensables chez vous?

Le fameux banc pour la douche....Quand j'ai compris comment prendre ma douche debout me prenait passablement d'énergie, je me suis équipée avec un banc. Celui-ci est le deuxième que j'ai trouvé pour quelques dollars dans un magasin d'articles usagés, et c'est un véritable banc "médical" dont la hauteur est réglable. Je ne m'en passerais plus! Prendre ma douche assise est devenue maintenant tellement évident et normal que je ne l'envisage plus debout ou en cas de force majeure (et encore). Une option à considérer pour vous, si ce n'est déjà fait, pour sauver de l'énergie et assurer aussi un côté sécuritaire pour ne pas tomber dans la douche.

Assise sur mon banc de douche, j'ai installé à portée de main et à ma hauteur, ce petit truc à ventouse qui s'accroche facilement dans la douche. Pas besoin de me lever, tout juste à étirer le bras pour saisir ce dont j'ai besoin. Bon, je ne peux pas cacher que c'est du Ikea :)   Il y a plusieurs formats disponibles, dont des contenants un peu plus gros. Très pratique, ça dégage la douche d'un paquet de bouteilles souvent accroché autour du pommeau de douche. Et pour moi, pas besoin de me lever, tout est là....

Une épingle à linge....Mais pourquoi donc? Pour bien fermer les rideaux de ma chambre afin qu'elle soit plus noire que la nuit, si cela se peut! J'ai des rideaux foncés mais j'ajoute quand même cette épingle pour ne pas voir ne serait-ce qu'un peu de lumière. Pour moi, c'est un besoin très important: mon sommeil est si difficile, que je mets tout en mon pouvoir pour le faciliter. Associé à cela, mes super bouchons d'oreilles de 32 décibels sont mes armes plus du tout secrètes pour tenter d'obtenir ne serait-ce que quelques heures d'un sommeil....pas du tout réparateur.

Une des difficultés quotidiennes que j'éprouve, c'est d'arriver à ouvrir des contenants ou des pots: j'ai très mal aux mains et en bonus, elles sont sans force. Moi qui avait toute fière, lorsque jeune, j'ouvrais les pots difficiles pour ma mère en un rien de temps! Là, c'est moi qui n'y arrive plus. 

J'utilise des gants de vaisselle: ça donne de la prise, et ça m'aide vraiment à ouvrir ces fameux contenants qui me résistent, grrrrrr. Un autre truc: placer une bande élastique autour du couvercle du pot, et tournez. Ça fait aussi le travail :)  

Je vous ai déjà parlé de ma canne pliante: j'y reviens, car je l'apprécie beaucoup. Elle se plie facilement, comme un poteau de tente de camping, et se remonte aussi facilement. Je ne m'en passerais plus non plus: ça m'aide à assurer mon pas avec mes jambes pas trop solides parfois. L'autre avantage, c'est que ça m'oblige à marcher lentement: on ne peut pas marcher vite avec une cane, oubliez ça. Marcher avec ma canne soutient aussi mes efforts pour ne pas me retrouver en malaise post effort ou "crash". Cette année, une petite innovation sur ma canne: j'ai fait installer un crampon rétractable pour pouvoir continuer à marcher dans la neige ou la glace. C'est plus sécuritaire ainsi, et ça va aider mon pas à être plus solide pendant l'hiver rigoureux que nous vivrons. Je suis allée dans une pharmacie Jean Coutu et une employée l'a installé pour moi. L'installation est gratuite, et le crampon coûte environ dix dollars. Un bon investissement 👍 

Voilà, mon pneu d'hiver est installé :)

Je me suis équipé d'écouteurs sans fil: ils sont confortables, et couvrent toute l'oreille. Je l'utilise pour toutes sortes de choses, mais principalement pour couper les bruits forts autour de la maison, surtout l'été bien entendu, où les réparations des rues font un tapage incroyable. Ils sont pratiques aussi dans les transports en commun quand le bruit est trop élevé: ça coupe les bruits pour vrai. Je ne mets pas de musique pour entendre quand même un peu ce qui se passe et ne pas être totalement coupée de l'environnement. Je l'ai utilisé plusieurs fois dans le métro, et ça m'aide vraiment à contrôler les bruits environnants et ainsi, à m'épuiser moins vite. Mon cerveau est tout content! Comme les autistes, j'ai besoin de réduire les bruits environnants sinon mon coeur se met à battre comme un fou, et là, l'énergie chute royalement. Les écouteurs m'aident à calmer l'adrénaline qui a tendance à monter quand je me retrouve dans la foule du transport en commun.

Un célèbre incontournable: la couverture électrique.....Carrément le bonheur! Je ne m'en passerais plus tellement c'est merveilleux. 

Je ne sais pas pour vous, mais dès que septembre se pointe, j'ai l'impression que mon corps aussi veut entrer en hibernation, et je me retrouve gelée juqu'aux os quasi en tout temps. Les pieds et mains gelés ne sont pas un phénomène spécifique à l'encéphalomyélite myalgique: il y a aussi les personnes souffrant du syndrome de Raynaud qui en souffrent, et fort probablement d'autres maladies.

30 minutes avant le dodo, ma couverture  électrique est à l'oeuvre: j'entre dans des draps tout chauds. Même avec cette chaleur bienfaisante, ça me prend quand même près de 45 minutes pour arriver à réchauffer ce corps frigorifié et détendre les muscles. Pratique aussi: après deux heures, le tout s'éteint tout seul. 

Faites votre demande au Père Noël, ça en vaut vraiment la peine :)  Vous m'en donnerez des nouvelles.

Ce produit est un analgésique en gel à bille: on secoue bien le produit et on l'applique aux endroits douloureux tels que les trapèzes, les bras, les jambes etc.  Le gel donne une sensation de chaud/froid assez étonnant: les premières minutes, rien ne se passe. Ensuite, c'est la montée de l'effet: assez intéressant. Par contre, cela peut s'avérer trop intense pour certaines personnes, alors je vous conseillerais de l'essayer sur une petite surface de votre corps avant de l'appliquer à plus grande échelle. Lorsque les douleurs aux jambes sont trop intenses, ce produit m'aide à mieux gérer. Se vend en pharmacie au coût de 15-20$. J'ai aussi vu le même concept dans une marque différente, à moindre coût.

Mon dernier indispensable, mais plutôt personnel : des plantes, de la verdure en tout temps et en tout lieu :)   Mon environnement est vert, plus que vert, et j'adore. C'est une passion de longue date, et elle n'est pas près de s'éteindre! Je leur parle le matin en me levant, je les chouchoutent et je prends soin de chacune. Je me fais des sessions de jardinage intérieur, j'adore ça. C'est du vivant autour de moi. Que dire d'autre sinon que c'est mon petit paradis?

Et vous, avez-vous de ces indispensables utiles, et dont vous ne vous passeriez pas? 

Si oui, lesquels? 

Au plaisir de vous lire ici ou sur Facebook. 

🌻

Moment présent

J'ai peu à dire aujourd'hui mais je tenais tout de même à écrire quelques lignes. 

La semaine qui se pointe sera chargée en activités de toute sortes, dont un rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne saurai dire si c'est le fait de vivre un peu plus recluse ces derniers mois, mais je sens comme si ma vie est plus lourde, avec tellement de choses à accomplir mentalement et physiquement. 

Un beau gros 360 degrés qui m'étourdit, me fait peur.

Alors j'ai pensé que parfois, réduire cette vision de mon existence à quelques degrés peut bien se faire. Je tente de me concentrer sur de petites choses à faire dans la maison. 

Pour ce qui est des démarches médicales et administratives, je m'y prends à l'avance, car j'angoisse facilement. 

Réduire la vision 360 à 25 degrés. Quand je me retrouve prise dans la vision élargie et que j'angoisse, je tente alors de détourner mon esprit à du "plus petit", en vision réduite. Puis me concentrer sur le moment présent. Ce sont les deux trucs auxquels je m'accroche présentement. 

-Réduire la vision macroscopique à microscopique. 

-"Rester" dans le présent, sans pour autant se fourrer la tête dans le sable!

Pas toujours facile, j'en conviens :)
Ma tête est un moulin à idées, à pensées des plus diverses.

Hier je suis allée m'acheter un morceau de pizza dans un restau du quartier. 

Pas très santé, je le concède.

Je crois que c'est un des derniers plaisirs qui nous reste quand on est malade.

Et encore faut-il avoir un minimum d'appétit?

En attendant ma commande, j'ai vu une machine à gommes énorme.

Jolies couleurs que ces boules sucrées de mon enfance.

Ça m'a fait pensé à moi, petite fille qui n'avait de cesse de demander à mes parents de m'acheter ces boules aux couleurs irrésistibles, qui somme toute, n'étaient pas si bonnes que ça :)

Ici, la météo continue ses crises de bipolarité.

12 degrés la semaine dernière, -20 et + ces derniers jours.  

Mon corps est douloureux de partout, pas utile de nommer tout ce qui fait mal. Le sommeil est perturbé plus que d'habitude, pas de position de sommeil qui  ne tienne plus de quelques minutes. J'ai aussi les yeux rouges comme un lapin au réveil, puis mes doigts des deux mains sont enflés. Arthrite? Je ne sais pas.

Mes papiers médicaux sont prêts.  Tout comme mes constats à discuter avec mon médecin. 

Ma condition se détériore lentement.

Il y a de cela quelques mois, je marchais au quotidien.

Actuellement, la marche est réduite à 1 ou 2 fois par semaine.

Pas assez d'énergie.

Endurance moins élevée.

Intolérance orthostatique plus forte. Quand j'ai consulté mon pharmacien il y a deux jours, j'ai dû demander d'être assise dans un local fermé pour parler avec lui. C'est d'ailleurs devenue courant que je doive m'asseoir dans les commerces, et ça c'est quand je réussis à y aller.

Pour le moment, voilà où j'en suis. 

Je vous souhaite un agréable dimanche à tous, en attendant le printemps  :)

S'exprimer

Bonjour,

J'ai les joues fraiches car je rentre tout juste d'une marche dehors. J'ai pu admirer les jolies couleurs automnales des quelques feuilles colorées qui restent encore accrochées aux arbres. Et quelle lumière! C'est tout simplement merveilleux de voir de près cette lumière spéciale, si particulière à cette période de l'année. 

Le mois dernier, j'ai eu la chance d'assister au premier groupe d'entraide de la saison de l'AQEM, et je me rappelle dans une sorte de brouillard bien typique, que je voulais revenir sur ce sujet. 

Je veux parler de l'importance de s'exprimer, d'exprimer ce que l'on vit et ce que l'on pense, et tout particulièrement lorsqu'on vit avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Oh bien sûr, cela n'exclut en rien ceux qui sont bien portants.

Les groupes d'entraide sont une des nombreuses possibilités où s'exprimer, si on s'y sent à l'aise et bien accueilli, et surtout, non jugé. Vivre avec des maladies chroniques n'est pas chose facile et souvent, ceux qui souffrent se taisent, n'osent pas exprimer ce qu'ils ressentent et ce qu'ils vivent. La force du groupe réside dans sa capacité d'écoute et de faire en sorte que lorsque les gens s'expriment sur leur vécu, il y a de fortes chances que les autres vivent une situation similaire, l'ont déjà vécu ou bien alors ceux qui écoutent apprendront quelque chose de nouveau.  Les participants peuvent alors se sentir un peu plus "normaux" dans leur vécu et à cause des émotions similaires exprimés par les autres. S'exprimer, partager ses expériences offrent un effet miroir pour les autres et peut se révéler fort instructif, tant pour celui qui s'exprime que pour ceux qui écoutent.

S'exprimer est à mon sens primordial quand on vit avec la fibro et l'EM tout comme si on est en santé.

J'ai écouté le récit d'une personne vivant avec l'EM sur les difficultés vécues qu'elle a rencontré lors de ses vacances estivales: bruits environnants très forts, difficulté d'avoir un espace personnel, douleurs élevées et l'épuisement ont fait de ses vacances un enfer. Après que les participants aient attentivement écouté son histoire, je constatais combien non seulement la personne qui racontait son histoire affichait un air un peu plus détendu et confiant, mais combien aussi les participants semblaient se reconnaître dans son récit, et lui témoignait une qualité d'écoute sans pareil.

La parole libère le coeur et le corps.

Le groupe d'entraide est un outil intéressant, car c'est un espace où l'on peut "être". Le groupe devient une oreille et un témoin de ce que l'on vit, que ce soit positif ou non.

C'est laisser de la place. 

C'est accueillir. 

C'est "laisser" être celui qui s'exprime.

Goethe disait "Parler est un besoin. Écouter est un art". 

Il est vrai que s'exprimer est un besoin instinctif, et il est d'autant plus important de parler de ce que l'on vit, que ce soit dans le cadre d'un groupe, auprès d'un-e ami-e cher-e, d'un professionnel, d'un aidant naturel etc., quand on est malade voire même en santé. Il se passe tant de choses dans notre tête et dans notre corps!

Et si parler, transformer en mots ce que l'on vit n'est pas possible, il existe des milliers de façons de "sortir de soi", d'exprimer par d'autres moyens:  peindre, écrire, dessiner, danser et tant d'autre.  Je me dis que lorsque je vis quelque chose, je peux l'exprimer en le symbolisant aussi avec une image ou un objet, si je n'arrive pas toujours à rendre avec justesse ce que je ressens.  Même en étant le plus mal en point, je crois qu'il est encore possible de s'exprimer: attrapons des crayons feutre et dessinons ce qui se passe.

Pas bon en dessin? On s'en fiche. L'essentiel est que ça sorte et que l'expression se produise: c'est comme mettre l'élément à exprimer devant soi.

Zen

Ces jours-ci, j'ai eu une nouvelle qui m'a un peu assommée, et une autre qui m'a réjouie. 

En temps normal, j'aurais pleuré de découragement mais bizarrement, rien de tout cela ne s'est produit. Mon esprit est resté zen. En outre, il est clair que je n'ai pas de contrôle sur la situation problématique. Peut être est-ce la raison de l'absence de crise?

Toujours est-il que j'ai beau me "tâter l'âme", il n'y a pas de pleurs ni de grincements de dents depuis. 

La bonne nouvelle? J'ai parlé avec mon avocat et surprise! mon dossier sera inscrit sous peu, alors que ça devait se faire en décembre, ce qui veut aussi dire que la date de procès sera fixée plus rapidement. On croise les doigts pour que ma cause soit entendue en 2016....si tout va bien, de rajouter mon avocat. 

Donc voilà où j'en suis côté moral: ça flotte pour le moment. Je me sens bien:)

Côté santé, je suis au ralentie, un peu comme une mouche d'été rattrapée par le froid de l'automne: ça va len-te-ment. Et comme de raison, je suis aussi frigorifiée jusqu'aux os, donc j'ajoute des couches d'habits, je cherche ce qu'il y a de plus chaud à me mettre. Côté douleurs, l'humidité n'arrange rien et les antidouleurs m'aident à tenir le coup, alors que les courbatures fortes se font sentir au niveau du dos, jambes, bras etc. Ces jours-ci, les poignets sont extrêmement douloureux: dès que je les tournent légèrement, ça donne un flash de douleur oooooohhh. Je ne sais pas trop quoi faire avec cela, aussi je vais faire une petite recherche. 

Malgré les douleurs et le ralentissement général que je ressens, ça va. 

Ne me demandez pas la recette, je ne sais pas vraiment pourquoi le moral est bon.

Tout ce que je peux vous dire, c'est qu'à l'intérieur de moi se trouve un espace où il n'y a ni souffrances, ni douleurs, ni revendications, ni crises de fibro.

Je ne suis pas miraculeusement guérie, non. Juste un peu plus zen que d'habitude.

Je pense à cet espace tranquille...et je me sens bien :)

Je vous quitte sur ce petit mot.

Je vous souhaite un beau samedi,

Mwasi Kitoko

P.S. Le prochain groupe d'entraide de l'AQEM est prévu pour le 29 octobre prochain. Le thème sera: "Faire ses deuils et vivre sa nouvelle vie".

C'est reparti pour un autre hiver

Bonjour,

Je crois que j'ai déjà abordé un peu ce sujet, celui du changement de saison.

J'adore l'automne car la température fraîchit et les merveilleuses couleurs dont l'environnement nous abreuve littéralement, me donne chaud au coeur. Feuilles colorées, la superbe lumière du soleil qui donne des reflets particuliers aux objets, est une de mes saisons préférée. 

C'est un peu contradictoire mais c'est pourtant bien ce que je ressens: j'adore l'automne, le temps plus frais, voire même l'hiver. 

Par contre ce qui me pèse, ce sont les effets sur mon corps qui me dérange. En outre, le niveau d'humidité est vraiment difficile à supporter, que ce soit dehors ou même chez moi. Bien sûr, je chauffe mon logement, mais même à ça, je sens cette humidité qui se traduit par une sensation de  froid jusque dans les os.  Oui, jusque dans les os! Comment dire: ce froid s'insinue sous les couches d'habits, traverse les bas de laine et même les pantoufles.  

Il fait frooooiiiidd!

Que faire? 

L'an passé, j'ai mis en place quelques trucs pour me tenir au chaud: 

• j'ai tenté de me réchauffer avec des douches très chaudes (2X par jour). Sortir de la douche devient un défi olympique! J,emporte mes habits dans la salle de bain et je profite ainsi de la chaleur pour m'habiller en vitesse.....ouf!
• j'ai utilisé des petits gadgets électriques pour réchauffer mon lit
• j'ai ajouté une couverture de laine sur mon matelas pour mieux dormir et une couverture de polar
• j'ai réchauffé mes pieds gelés dans un bassine d'eau chaude 
• je lave plus souvent mes mains à l'eau chaude car elles sont gelées
• j'ai porté des couches d'habits, dont une veste en laine d'agneau trouvée à un coût dérisoire dans une friperie (super chaud, en ajoutant un col roulé en dessous)
• je me fais "violence" et je sors quand même prendre l'air: c'est dur car j'ai déjà froid à l'intérieur. Par contre, ça me fait du bien, même si cela me coûte un peu d'énergie que j'adapte à ma capacité de marche. S'oxygéner au moins 10 minutes par jour, ça c'est la prescription de mon médecin. Selon l'énergie disponible, je demeure sur mon balcon ou je marche un peu.

Je sais que l'on taxe souvent les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'EM d'avoir une humeur "catastrophiste" -je vous prêterais bien mon corps et on s'en reparlera-, mais il reste que je vois venir l'hiver avec un peu de négativisme, en pensant aux durs effets du froid sur mon corps, et toutes les manoeuvres à mettre en place pour me tenir au chaud.....:(

J'avoue que ça me décourage. 

Mais ais-je vraiment le choix? Pas tout à fait, disons-le. 

Les points positifs à souligner: je ne manque pas d'habits chauds, je suis bien équipée en vêtements extérieurs pour affronter le froid, j'ai des bottes chaudes également. Pour aujourd'hui, je vais considérer que j'ai déjà beaucoup de chance car oui, il y a bien des personnes qui n'ont pas tout ce matériel pour vivre un hiver au chaud :) 

Et vous, est-ce que l'hiver ou le froid, l'humidité vous incommode? Quels sont vos trucs pour vous garder au chaud? 

Ce matin, un ami m'invite pour un petit déjeuner: je vous laisse par ici car je dois me préparer pour le rejoindre dans quelques minutes. 

Je vous souhaite un bon dimanche :) 

Mwasi Kitoko