Légèreté et espoir

 

Je crois toujours que c'est la légèreté qui nous sauve -Philippe Besson

Il me semble que l’année 2022 a été intense sous plusieurs aspects. 

Ne serait-ce que sur le plan de l’actualité mondiale, nous en avons eu largement l'expérience : guerres, catastrophes naturelles et humaines, etc., ont occupé le devant de la scène, sans compter ce que nous vivons dans notre pays, ville puis notre quartier. Ici, au Québec, nos hôpitaux débordent d’enfants, d’aînés malades et de personnel fortement épuisé. Brassez le tout dans un climat d’inflation élevé tant ici qu'ailleurs dans le monde. 

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi,  je ressens une grande envie de légèreté. Je ne sais pas encore comment cela se traduira, mais c’est ce dont j’ai besoin.

J’aimerais bien être une fée clochette et hop! je mettrais une touche de légèreté ici, une autre par là. 

 

Si je pouvais, je donnerais du silence où il y a trop de bruits, que ce soit des bruits physiques ou ceux plus discrets, de la tête ou du cœur. Question d’avoir une pause. 

 

Si je pouvais, je mettrais des sons très doux pour ceux et celles qui n’en peuvent plus de ce silence trop lourd à porter. Ça pourrait mettre un peu de vie. 

 

Si je pouvais, je déposerais des touches de douceur là où il y a trop de rudesse. Ça aiderait à reprendre son souffle et nourrir le coeur.

 

Si je pouvais, j’injecterais une bonne dose d’espoir dans le cœur de ceux qui en manque. Ça aide à tenir le coup pour avancer demain, même si c'est difficile. 

Si je pouvais, j’aimerais que les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique de par le monde soient entourées de joie, de calme, de douceur et de bons soins pour les soulager, les supporter. Ça donnerait foi en la vie et en ses lendemains. 

 

Comme je n’ai que mes mots, alors j’en profite pour souhaiter aux PAEM de ce monde une période des Fêtes avec de douces surprises et surtout, beaucoup de légèreté. 

Parce que nous n’avons jamais de congé de la maladie, Fêtes ou pas.

Que ces moments soient sous le signe de la lumière, de la joie et de l’espoir. Que la santé de chacun soit une priorité avec des soins et un encadrement professionnel approprié et personnalisé.

 

Après l’espoir, il y a encore de l’espoir. 

 

Pour 2023, je nous souhaite des résultats de recherche sur l’encéphalomyélite myalgique qui seront aussi éclatants et convaincants que notre patience l’est depuis toutes ces années.

Au plaisir de vous retrouver bientôt 

🌻

P.S. Psitttt....ce n'est pas une révolution, mais j'adore allumer des bougies, même le matin :) 

 

 

Quelques changements en 2022

Je me suis amusée à faire un petit bilan non exhaustif de quelques changements survenus ou que j'ai fait en 2022. Je mets la loupe sur des choses ou des personnes qui ont contribué à mon bien-être et amélioré mon quotidien. Certains changements sont de mon fait, d'autres non. 

Si parfois l'idée d'apporter des changements apportent son lot d'anxiété, ça vaut parfois la peine de s'y mettre pour améliorer ne serait-ce qu'un peu sa vie. Et qui sait, d'avoir de belles surprises?

Je trainais la décision depuis deux ans, mais j’étais dû pour changer de dentiste! Situé près de mon ancien lieu de travail (mais vraiment trop loin), m’y rendre me demandait une énergie folle, et c'est sans compter que le dentiste « oubliait » souvent mon hypersensibilité. J’ai finalement changé pour un dentiste dans mon quartier, à quelques rues de chez moi. Le bonheur, rien de moins. Nouveaux professionnels sensibilisés, nouveaux lieux, on aime. Pourtant, même si je souhaitais ce changement, j’étais nerveuse à l’idée de changer. Ce fut un changement positif et payant pour moi. Tellement contente de m'être lancée, finalement...

L'ostéopathe est une nouvelle professionnelle dans mon paysage bien-être depuis avril dernier. Ce n’est pas la première fois que je consulte en ostéopathie, mais celle-ci est une professionnelle particulière. Ça clique vraiment bien entre nous:  elle est très ouverte, attentive et réceptive. Elle ne connaissait pas l’encéphalomyélite myalgique, mais qu’à cela ne tienne, elle a appris assez rapidement. Après lui avoir apporté différents documents tels le consensus, des articles sur l’EM, documents sur le malaise post-effort, etc., mon ostéopathe sait bien maintenant ce qu’est l’EM. À un point que je ne soupçonnais pas lorsqu’elle m’a rappelé, dernièrement, certains déclencheurs de malaise post-effort que j’avais oublié. Impressionnant. Elle est aussi une excellente vulgarisatrice pour expliquer les fonctions du corps, et en toute douceur, elle prend le temps de vraiment répondre à mes questions. Elle m’encourage dans mes ressentis, ce que je trouve positif et encourageant, surtout quand on vit avec des maladies chroniques. Un beau plus dans mon quotidien avec la maladie. L'autre bonus? Mon ostéo est à quelques rues seulement de chez moi :) 

 

Ma thérapie en psychologie se poursuit. J'avoue être très fière du chemin parcouru. Je fais d’étonnantes découvertes sur moi, ma vie, qui me bouleversent et me ravissent à la fois. Il m’arrive souvent de me dire que ces séances sont de véritables cadeaux. Mieux comprendre qui l’on est à travers ses choix et sa vie est une démarche stimulante et positive. Douloureuse aussi parfois. C’est comme si je me donne à moi-même des clés -avec du soutien-, pour ouvrir certaines portes barricadées. J’avais débuté ces séances en présence, mais depuis mars, nous sommes passées au mode virtuel. Ce passage au virtuel m’a aidé à économiser ma précieuse énergie. Je termine une session Zoom avec ma psy et je retourne à ma vie, sans déplacement. Que demander de mieux? C’est un bonheur d’être chez soi et d’avoir accès à une professionnelle pour me soutenir dans mon cheminement personnel. Un bon changement en ma faveur.

Avec mes voisins de cour, nous sommes devenus plus proches au cours de l’année. Entre autres, René offre gentiment et régulièrement des aller-retour à mes rendez-vous médicaux et pour les courses.  C’est généreux, sympathique, toujours dans la bonne humeur et le sourire. Nerveuse avant ces rendez-vous (y en a trop!!), René a le don, par sa seule présence, de m’apaiser avant que je ne saute dans l’hôpital ou la clinique. C’est tout un bonus que je ne tiens pas pour acquis, loin de là. Tous deux retraités, mes voisins sont d’incroyables épicuriens qui ont beaucoup voyagé. Les sujets de discussion ne manquent pas, et je me trouve incroyablement chanceuse de les compter parmi mes amis. Leur présence est rassurante et plaisante. Je sais que je peux compter sur eux tant pour jaser que pour des de l'aide et même en cas d'urgence. 

 

Cette année aussi, l’achat de mon déambulateur aura été une de ces bonnes idées dont je suis particulièrement fière. D’abord un peu craintive, j’avais l’impression d’exposer une certaine vulnérabilité en l'utilisant. Toujours est-il que maintenant, je ne m’en passerais plus : il est devenu essentiel. Quant à ma perception de vulnérabilité, eh bien ça me préoccupe vraiment plus : moi je roule et j’ai du plaisir à prendre l'air dans mon quartier. De toute manière, je ne vais pas très loin.  Très vite, j’ai senti comment mon outil stabilisait ma marche et m’aide aussi à épargner mon énergie. D’autant plus utile dans le contexte de pénurie de personnel dans les commerces actuellement au Québec: dans une file de personnes à la caisse, moi je m’assois dans mon déambulateur et j’attends patiemment mon tour. Mon corps ne s'en porte que mieux! C’est vraiment un grand plus qui m’aide beaucoup au quotidien.

 

 

Une amie a créé un tableau similaire, avec ma photo et mes "heures d'ouverture", c'est à dire les heures de disponibilité pour parler ou une recevoir une visite planifiée. Pour les besoins de la cause, j'en ai créé un ici avec la photo de Barack pour vous donner une idée. Comme si Barack Obama était d'EM....C’est tout simple, mais c’est fort utile. Je m’en sers pour mes amis, ma famille, je l’affiche chez moi, et je l'envoie à ceux qui veulent connaître mon horaire. Ça aide tout le monde à se situer dans cet horaire, et les commentaires positifs confirment son utilité.

Au fil du temps en vivant avec cette maladie, j'ai compris qu'un horaire régulier m'aide à mieux gérer mon énergie.  

Bien sûr, si mon état change, on s’adapte et on reporte. Mine de rien, c'est une très bonne contribution à mon quotidien. Merci encore, Carmen, pour cette idée qui aide à ma gestion énergétique. 

 

Des changements moins "plaisants"… 

 

Ben oui, il y en a toujours! En janvier 2023, je perds mon médecin de famille, comme bien des Québécois. Je suis sur une liste d’attente pour en avoir un autre, mais d’ici là, je devrai compter sur le sans rendez-vous pour être vue, du moins en médecine générale. Au moins, je conserve mon neurologue que je vois depuis 2007. C'est déjà ça.

 

Cet été, je me suis décidée d’être traitée en fasciathérapie. Il y a des années, je me ces séances me faisaient un bien incroyable, je fondais littéralement de détente sur la table de massage. Or ce retour vers la fascia ne s’est pas déroulé comme je l’espérais : au lieu de détendre mon corps, ce fut plutôt en malaise post-effort que je me suis retrouvée. Ce qui me faisait du bien il y a des années a plutôt maintenant pour effet de créer de l’inflammation dans mon corps. Pour en être certaine, j’ai essayé deux séances distancées dans le temps, mais rien à faire : le malaise post-effort apparaît, même avec si la thérapeute y est allée avec le minimum de « force ».  Bref, un essai non concluant...

L'année 2022 fut riche en changements qui ont eu de bons effets et d'autres un peu moins. Mais somme toute, je suis contente de constater comment ces changements ont apporté des bienfaits, même si parfois je pouvais ressentir de la nervosité pour les mettre en oeuvre. Certains changements ont été payants d'autres moins, mais somme toute je suis contente de ce que l'année 2022 a pu apporter.  

Je me sens reconnaissante d'être aussi bien entourée tant sur le plan professionnel de santé que personnel, une chance que je savoure. 

On dit que ça prend tout un village pour faire grandir un enfant, moi, j'aurais tendance à dire que ça prend toute une équipe pour soutenir les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Médicalement et socialement....

Et vous, avez-vous vécu de ces changements qui ont été bénéfiques pour votre bien-être?

🌻

 

 

La force des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique

Plus le corps est faible, plus la pensée agit fortement-Shakespeare

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie invalidante qui touche le système nerveux, endocrinien et immunitaire. 

Jour après jour, les symptômes et les comorbidités de cette maladie se manifestent dans le corps des personnes affectées par cette maladie.

Il faut être fait forts pour souvent avoir à...

reporter, annuler

négocier

re-négocier

se tenir debout

comprendre

expliquer

dire non

mettre son pied à terre

se protéger

arrêter

éteindre

effacer

défaire

refaire

neutraliser

raturer

casser

résilier 

reculer

se plier

se retenir

exposer

parler

convaincre

déménager

changer

valider

invalider

....même se taire parfois, peut quasiment demander de la force.

Il faut être fait forts pour faire face aux propos de médecins exhortant à l'activité physique, voire même de s'entrainer alors que nous savons pertinemment, nous les personnes affectées par l'EM, qu'il ne faut pas suivre ces recommandations sous peine de nous retrouver en malaise post-effort pour des jours/semaines, et certains pour des années.

Il faut être faits forts pour faire face aux retards, aux imprévus, aux reports de rendez-vous de toutes sortes. Ou carrément à l'absence de rendez-vous...et de cliniques pourtant promises par le gouvernement du Québec depuis des années.

Il faut être fait forts pour ne pas se mettre à "hurler" quand on voit comment la covid longue draine l'attention de certains chercheurs et médecins, tout en tassant du revers de la main l'existence de l'encéphalomyélite myalgique qui est pourtant une maladie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis des années*.

Il faut être faits forts pour faire face à l'absence de traitements, de diagnostic clair ou juste obtenir un diagnostic tout court. 

Il faut être faits très forts quand on se retrouve face à des personnes qui ne comprennent pas ce qu'est l'EM ou bien pire, quand elles nient son existence et les impacts si importants sur notre corps.

Il faut être fait forts pour chercher à améliorer et soutenir sa santé en l'absence ou avec peu de soutien médical accessible et approprié ou avec le manque de ressources financières pour le faire.

Nous sommes peut être faibles et malades, et pourtant, nous sommes forts et fortes, chacun et chacune, à notre façon. 

Pourtant, nous sommes encore là, malgré et contre tout.

Nous réfléchissons, nous vivons. 

Notre corps est en constante recherche d'équilibre et cherche à survivre, à vivre au jour le jour. Juste ça, c'est un défi énorme. 

Il nous faut nous accorder le droit de nous sentir faibles, épuisés, découragés. 

Reconnaître ces états est une force sur laquelle nous pouvons nous appuyer.

Pour demain, car il y aura un demain...

*Dans la Classification internationale des maladies (CIM-11 ou, en anglais, ICD-11) entrée en vigueur en 2022, le syndrome de fatigue post-viral (qui est une autre appellation du syndrome de fatigue chronique), porte le numéro 8E49 dans les maladies du système nerveux. Cette classification inclut aussi l’encéphalomyélite myalgique (source:https://aqem.ca/la-maladie/faq/)

Quarante années de maternité

 

En 1982, j’avais 21 ans. J'étais jeune et follement amoureuse. Je débutais mes études universitaires et dans la foulée, j’étais enceinte.

 

Avance rapide : en 1992, je suis maman de cinq filles. 

 

En 2007, à 46 ans, je deviens grand-maman.  Quel merveilleux bonus de vie! On a beau mettre des enfants au monde, rien ne garantit que ces derniers deviendront aussi parents. Je flottais de bonheur. Je pouvais être présente auprès de la jeune famille, à ma façon : sessions de gardiennage, bricolage, popote, jardinage, etc.  

Cette même année, ma santé commençait à donner des signes de problème, mais rien de concret encore.  En 2011, c'est le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. 

En 2022, j’ai 61 ans, je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’espère être moins folle (rires), et je vis maintenant seule.

 

Au fur et à mesure de l’arrivée de mes dix petits-enfants -entre 2007 à 2019-, il est clair que j’ai perdu en capacités, en forces et en résistance. La maladie a évoluée. 

Être présente physiquement auprès de mes filles et petits-enfants est devenue de plus en plus difficile, c'est une évidence. L’épuisement est rapide, l’intolérance aux bruits et aux odeurs est élevée. Le seul déplacement me demande une énergie folle, et les visites à l'extérieur de chez moi sont devenues, lentement, de plus en plus rares. 

 

Je rends rarement visite, c’est plutôt l’inverse : ce sont mes filles, maintenant, qui viennent à moi. Les contacts sont maintenus par téléphone, visites planifiées (une seule personne, c’est parfait) et dieu merci, la technologie offre une multitude d’applications pour s’écrire ou se parler en vidéo. En limitant le temps d'utilisation, comme de raison.

 

Récemment, j’avais un appel vidéo avec ma petite fille de 8 ans. Je lui ai expliqué pourquoi je suis malade. Utilisant l’analogie avec une batterie défectueuse d’une tablette ou d’un cellulaire, par exemple, elle a compris que la batterie de mon corps est défectueuse. La recharge n’est pas normale. Elle a dit : « au moins, tu es en vie », avec un tout petit sourire... Wow, quelle magnifique réponse comme seule peut le faire une enfant.

Fêter mes filles, encore....?

 

J’aime souligner les anniversaires des miens, mais quand on vit avec l’EM, comment faire? 

Ce constat m’a amené à instaurer une nouvelle tradition familiale, à la hauteur de ce que je suis encore capable de faire. Du moins, pour le moment. 

 

À chaque anniversaire, mes filles sont conviées à venir déjeuner chez moi selon nos convenances respectives. Un petit déjeuner intime mère-fille, que demander de mieux? Et l’option de reporter est toujours valide si je ne me sens pas bien. Après tout, on n’en est pas à un jour près pour fêter.

 

La tradition a déjà commencé cette semaine avec mon aînée qui souligne ses 40 ans. 

Ce que j’aime dans ce concept, c’est que je peux voir venir d’avance et planifier selon mon état. Je respecte au mieux mon énergie, meilleure le matin.  

Par étapes, pour ne pas m’épuiser, j’ai emballé de petits présents. Le jour venu, j’ai préparé une omelette, simple et nutritif avec un bon décaféiné. Puis ce fut le moment de savourer le moment présent, en bonne compagnie. 

J’ai tellement aimé ce premier rendez-vous! Cette première officielle est un succès pour moi, et pour ma fille aussi : on a adoré vivre ces moments précieux. C'est comme si on a le pouvoir d’arrêter le temps, ne serait-ce le temps d’un déjeuner, pour discuter,  savourer le moment et célébrer. Et c'est tellement plaisant de discuter avec ses enfants adultes. J'adore les écouter parler de leur vie, de leurs projets et de l'avenir. 

 

L’annonce de cette tradition a été bien accueillie par mes filles. Le prochain rendez-vous est prévu fin décembre alors que ma troisième fille soulignera ses 32 ans. 

 

C’est maintenant que ma propre maternité prend un tout autre sens alors que je peux savourer à plein la vie de mes filles adultes malgré et avec l’encéphalomyélite myalgique en toile de fond. Malgré l'épuisement et tout le topo de la maladie, c'est important pour moi de suivre ma famille et de pouvoir le faire à mon propre rythme et selon mes capacités. 

C’est aussi maintenant que je peux savourer à plein tous les efforts fournis il y a des années. J'ai eu la chance de pouvoir avoir une famille avant d'être malade, et je mesure cette chance à sa pleine valeur.

J'arrive encore à célébrer en respectant mes limites. Bien sûr, il y a des deuils à faire dans tout cela. Bien sûr, j’aimerais célébrer au restaurant, fêter chez mes filles, mais je ne peux plus faire cela. 

 

Avec ma condition, je peux encore m’adapter pour continuer à vivre ma maternité, et voir grandir cette belle marmaille. Sans vouloir être défaitiste, je me dis que c'est le temps d'en profiter. Qui sait ce que me réserve l'avenir? 

 

À 61 ans, même si je suis malade, c’est tout de même très satisfaisant pour moi de voir mes filles et petits-enfants tracer leur chemin. J’admire tout ce que j’ai pu réussir à accomplir depuis toutes ces années, avant l’arrivée de la maladie. Leur présence me manque, je ne peux le nier. L'encéphalomyélite myalgique prend toute mon énergie physique et émotive. 

 

Il y a de quoi être fière, même dans l'épuisement profond sans fin et sans fond du fait de vivre avec cette maladie.  

 

En dormance

 

Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. 

Je suis au ralentie

J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.

 

Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance

J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. 

Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.

L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. 

 

Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment

Je flotte quelque part je ne sais où.

Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit

 

Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses

À chaque automne, pourtant, c'est ainsi

Je suis toujours surprise, malgré les années

Et dire que j'adore cette saison...

 

Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir

Priorité numéro 1 : le confort. La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. 

J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. 

Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. 

 

De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. 

 

Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses.  Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. 

 

Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.

J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. 

 

Pour le reste, je laisse aller...

Je tente de baisser les exigences envers moi-même

J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.

 

Je laisse couler…

La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. 

 

Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance

Plus de repos, plus de soins et de lenteur

Plus de compassion, plus de douceur

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même 

C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance

À lire: 

https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-un-lien-etabli-entre-la-meteo-et-les-douleurs-articulaires-28-10-2019-2343814_2467.php#11

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-10-28/douleur-temperature

https://arthrite.ca/bien-vivre/2021/la-meteo-et-l-arthrite

 

 

C'est la fête du blogue

L'écriture, c'est le coeur qui éclate en silence William H. Gass

Aujourd'hui, je prends le temps de parler de mon blogue. D'ici quelques jours, il célèbrera ses 8 années d’existence. Si quelqu'un m'avait parlé de cette durée, je n'aurais pas cru durer aussi longtemps. 

Le but premier était de me défouler, dire ce que je pensais et surtout, d'écrire sur ce que je vivais, en découvrant jour après jour ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

J’ai démarré ce blogue en 2014 alors que je débutais aussi le combat contre mon assureur. Je ne pouvais pas dévoiler le nom de la compagnie d’assurance ni le mien non plus, raison du choix d’un pseudonyme. 

 

Quand j’ai commencé à être malade, j’ai cherché à lire des témoignages de personnes affectées par l’EM et je n’en trouvais pas ou bien peu. Bien sûr, il y a les groupes d’entraide, mais ce n’est pas ce que je cherchais dans un premier temps. Puis c’est le classique : comme je ne trouvais pas ce que je voulais, il n’y avait qu’un pas pour créer moi-même ce dont j'avais besoin. 

Et je me suis mise à écrire. 

 

Pour moi, l’écriture est une autre façon de rendre l’encéphalomyélite myalgique visible. Je me suis dit que je n’étais certainement pas la seule à vivre des questionnements ou expériences et que d’autres les vivaient également. 

Après quelques temps, quand j’ai constaté que mon blogue était visité, j’étais incrédule. Même si c’était ce que je souhaitais, j’étais quand même étonnée. 

 

Ce blogue en chiffres

 

*362 billets

Les visiteurs

 

États-Unis : 8 308

Canada : 2419

France 1583

Allemagne 125

Suisse 51

 

Pages totales lues : 128, 254

 

11 abonnés

Juste les chiffres, ça étourdit un peu mais on est sur huit années tout de même :)

 

Le premier billet (26 novembre 2014) :

https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html

 

 

Ce que j’ai appris

 

-J’ai appris que même si les expériences sont subjectives, elles n’en demeurent pas moins utiles et semblent rejoindre plusieurs lecteurs. C’est ce que j’en conclue quand je vois le nombre de lecteurs qui augmente depuis quelques années surtout en lien avec le partage d'expériences.

 

-Ce que je jugeais parfois comme étant un billet  plus ou moins intéressant n’était souvent que ma propre perception, souvent contredite par des commentaires positifs des lecteurs. Comme quoi on est parfois mauvais juge...même si c'est mon propre blogue.

 

-J'ai parfois de bonnes intuitions. Lorsque j’ai vécu une des séances avec une experte embauchée par l’assureur, j’ai tout de suite écrit dès la sortie de la salle pour me rappeler de tout. Des années plus tard, après avoir retrouvé ce texte, j’en ai écrit deux billets qui ont été lus par près de 3, 383 personnes (voir les billets du 20 et 22 avril 2022). Il est vrai que les luttes contre les assureurs sont difficiles. J’avais aussi cherché des témoignages de ce genre sans avoir trouvé. Si cela a pu aider, j’en suis vraiment satisfaite. 

-En relisant plusieurs billets, je me rends compte que j'ai fait pas mal de chemin en lien avec les essais de médication au fil des ans. Mine de rien, ce blogue me sert d'aide-mémoire avec mes expériences passées.

Je ne suis pas une activiste, et je n'offre pas mon temps comme bénévole autre que d'écrire sur ce blogue. C'est ma façon à moi de contribuer au monde encore trop invisible de l'encéphalomyélite myalgique. 

L’avenir  du blogue 

 

J’aime écrire, c’est un fait, mais je ne sais pas combien de temps encore je tiendrai ce blogue. Parfois l’inspiration n’est pas trop au rendez-vous, parfois c’est l’inverse : je veux écrire sur une foule de sujets. Mais une chose est certaine, je reste libre, et le jour où l'envie se sera définitivement asséché, ce sera terminé. 

 

Les témoignages de personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique demeurent les plus populaires en termes de nombre de lecteurs sur ce blogue. Ces derniers mois, j’ai fait un appel à témoignages à travers le monde afin de les publier: je remercie encore tous ceux et celles qui ont pu se prêter à cet exercice. Ça ne se dément pas: les témoignages ont la cote encore et toujours. Ils répondent à des besoins, j'en suis convaincue. Ce blogue peut encore en accueillir bien d'autres! En outre, nous manquons cruellement de témoignages d'hommes et d'adolescents vivant avec l'EM. J'aimerais aussi lire les témoignages de personnes vivant avec l'EM qui sont ailleurs dans le monde, je pense à l'Asie, l'Afrique, l'Amérique du Sud. 

 

N’oublions pas que chaque personne qui vit avec l’EM le vit à sa façon, avec son contexte de vie, sa personnalité et sa culture. 

 

Même si les malades de l’EM ont des situations de santé qui se ressemblent, nous sommes tous différents, et c’est ce qui fait que les témoignages des personnes affectées par l’EM de par le monde sont si précieux. On peut s’y retrouver un peu ou pas du tout, mais dans tous les cas, je crois que l’écriture sur ce que nous vivons en tant que personne affectée par l’EM demeure un des outils les plus puissants de connaissance de soi à travers la maladie et a probablement un effet de validation et de reconnaissance dans ce que vit l’autre et pour les autres malades. 

 

Et vous chers lecteurs, qu’est-ce que ce blogue vous apporte ou vous a apporté? Y a-t-il des sujets sur lesquels vous aimeriez lire? Je suis ouverte à vos suggestions. 

Continuons d'écrire sur l'encéphalomyélite myalgique et de partager ce que nous vivons. 

C'est sans bruit, mais c'est écrit.

🌻

P. S. Pour me joindre, n'hésitez à m'écrire sur ma page Facebook ou à mwasikitoko07@gmail.com

Méli-mélo de l'automne

L'automne est un deuxième ressort où chaque feuille est une fleur 

-Albert Camus

Après un été somme toute assez calme et sans trop de grosses chaleurs, me voilà nez à nez avec l’automne. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi, je sens comme si cet été a passé à grande vitesse. Il me semble qu’il y a peu, je m’amusais encore à arroser mes tomates ! Il semble que notre perception du temps serait liée à notre cerveau vieillissant, si l’on en croit cet article: https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1159507/temps-perception-vieillissement-cerveau-traitement-images

 

Soudain, je suis aussi à rentrer les plantes du jardin qui reviennent prendre leur place dans la maison. Il y a tant de choses à faire : ranger d’autres objets, 

« fermer » le jardin. Puis il y a les vêtements d’été à ranger pour sortir ceux plus chauds, pour l’hiver.  J’aime l’automne, que dis-je, je l’adore. C’est le temps de l’air vivifiant et frais, des feuilles colorées qui s’envolent au vent avant de disparaitre. J’ai hâte d’aller me balader avec mon déambulateur et de porter mes polars douillets.

 

 

Sérénité mise à l’épreuve

 

Ces derniers jours ont été rudes. La belle sérénité s'est envolée pour faire place à un stress intense. Depuis quelques mois, il y a présence de rongeurs dans le bloc où j’habite et malgré une méthode artisanale du proprio, le problème a persisté. Dans une mise en demeure, j'ai expliqué à ce dernier les impacts sur ma santé avec un sommeil de 4 heures et l’appétit coupé de stress. Dans la même semaine, 4 rats ont été tués dans des pièges. Le proprio a finalement fait venir un exterminateur qui a pris les choses en main. Me voilà rassurée, du moins en partie. C'est un épisode qui m'a ébranlée, au point de songer sérieusement à déménager, même en sachant ce que cela signifie pour une personne EM, c'est à dire des montagnes d’épuisement et de malaises post-effort et les risques associés. 

Le mal est fait : gros crash.

 

Et la santé, ça va? 

 

Au travers de cette épopée, les rendez-vous médicaux en neurologie et le doc de famille. Depuis deux ans, je souffre de douleurs à la tête. On a cru que c’était la névralgie du trijumeau : il n’en est rien selon trois IRM. Le problème n’est pas dentaire ni neurologique, mais serait du domaine de la chirurgie maxillo-faciale. Je n'en ai donc pas terminé avec cette tête :)  

Toute une addition: rats et stress intense+ 2 rdv médicaux = super crash

 

Si je raconte tout cela, c’est surtout pour partager un constat qui n’a rien de révolutionnaire. Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, la marge de marge de manœuvre énergétique est très très mince que ce soit sur le plan émotif, physique et cognitif. C'est clair, j'ai très peu de marge de manoeuvre.  Tous ces événements ont demandé une grande quantité d’énergie mentale et physique comme je ne l’ai pas ressentie depuis des années. 

 

Gérer ce genre de situation est déjà difficile en soi, et si on y ajoute le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique, ça devient une catastrophe dont personne ne soupçonne l’étendue -sauf ceux qui savent ce que cela signifie. Séances de siestes à répétition avec peu ou pas d’endormissement, fréquence cardiaque instable et élevée, sueurs froides/chaudes, maux de gorge, intolérance à la lumière forte et aux bruits, etc.

 

Certaines personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique connaissent la 

« recette » pour calmer ce corps qui a trop donné : repos, réduction des appels et activités, etc. D’ailleurs, Millions missing France a publié un guide fort bien fait sur ce sujet : https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience. L'AQEM offre aussi une section ressources très fournie et où on peut trouver passablement d'informations sur l'EM: https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf

Je continue à réduire cette montagne d’épuisement, en accordant à mon corps ce dont il a besoin pour reprendre le chemin vers une énergie de base. J'apprend encore à gérer le malaise post-effort même après dix-sept ans à vivre avec l’EM. 

 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup de patience et de résilience. Quand je suis dans un creux de vague comme celui-ci, je m’en rends bien compte…

 

Je nous souhaite à tous un bel automne avec ses magnifiques couleurs. J'ai hâte de reprendre de l'énergie pour en profiter à plein. 

🌻

P.S. Une autre ressource sur le malaise post-effort, mais on le lie aussi à la covid-19: https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2022/01/fiche2_malaise-post-effort_covid-19.pdf

 

 

Un bel été, par Hélène F.

Habituellement, je pars un peu avec ma fille, 22 ans. Nous allons à la montagne, dans des paysages magnifiques que nous aimons tant. Mon fils et sa compagne nous y rejoignent. Nous y faisons de la randonnée, du trail, des promenades à cheval en montagne, des randonnées glaciaires. Nous retrouvons des amis sur place. Nous profitons de la nature pour nous ressourcer et nous retrouver. C’est un moment que nous attendons toute l’année. 

Mais tout est devenu différent. Cette année, ma fille est partie seule rejoindre nos montagnes des Alpes. 

Et moi je suis allongée chez moi. Impossible de faire le moindre trajet, de quitter mon lit, mes aides, mes suivis, mon matériel. Alitée 20 heures par jour quand je vais bien, ma vie est différente avec l’encéphalomyélite myalgique en état sévère.  

 

UN BEL ÉTÉ

Mon été n’est pas coloré d’isolement ou de solitude. Il est habité de multiples voyages intérieurs et de rêveries joyeuses qui me remplissent. Savourer l’instant, savourer le moment, ici.

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, il s’étire à l’infini. 

Les minutes, les heures, les jours ne sont plus tout à fait les mêmes. 

Je reçois les photos de mes enfants : Bayonne et ses festivités, puis les Alpes, les cordées, les randonnées, les glaciers. J’y retrouve mentalement mes amis, leurs chevaux, leur ferme. Mes enfants sont avec moi, nous sommes heureux tous ensemble. Pas de question à se poser, le bonheur est là. 

Je ne suis bien que dans mon havre de paix, sinon tout me bouscule. 

Mes murs m’isolent de la chaleur, des bruits du monde ; ils me protègent des sons qui m’agressent, de la luminosité qui me fait mal. 

J’ai besoin que tout soit égoïstement calé sur mon propre rythme interne, avec mon sommeil décalé, entrecoupé, mes nombreuses siestes au cours de la journée. 

J’aime mon cocon et son organisation rassurante, mon matériel, les passages des auxiliaires, du kiné qui structurent mes journées, ma semaine, et facilitent mon quotidien. 

Avec la veille discrète et délicate de mes proches. 

Entre deux podcasts, sur une carte, je suis la progression du séjour de mes amis voyageurs, je consulte le patrimoine local. Cela suffit à remplir mon imaginaire, pour me rendormir remplie et heureuse. 

Je reçois des photos de mes amis, maintenant l’Espagne : je rêve et visite mentalement la Galice, avec St Jacques de Compostelle, la Corogne, ses jolis ports, de belles plages sauvages, son vent chaud, l’odeur de l’iode. Et je m’évade en souriant. Les conversations à plusieurs, les déplacements à l’extérieur, les mouvements, les changements de rythme, tout m’est alors facile. Mes rêveries s’étirent, mes voyages virtuels respectent les rythmes de mes siestes.

Mon lit et mon canapé sont les paysages de ma maladie. 

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, la vie a pris un tempo différent, hors de l’action, essentiellement dans la réflexion et la contemplation. 

Je reçois des photos des voyages de mes amis, aujourd’hui l’Italie : je rêve et visite mentalement les palais du Lac de Garde. Avec mes lunettes de soleil, je prends le bateau, je visite ses berges et ses palais incroyables. Le soleil me caresse la peau. Puis je file vers Venise ; ses canaux et maisons multicolores m’attendent, le clapotis de la mer sur les pontons.

Depuis mon canapé, le temps s’étire, je suis souvent dans un brouillard cérébral important. 

Une douce torpeur m’envahit, qui met à distance les douleurs. 

Mon nid me réconforte. Je plonge vers un sommeil protecteur. 

Je reçois des photos des voyages de ma famille, les Etats-Unis. Je visite les Grands parcs de l’Ouest, le Colorado avec Brice Canyon, l’Arizona avec Grand Canyon et son paysage si minéral déclinant l’ocre dans toutes les teintes !

Depuis ma fenêtre, je vois défiler les heures, les jours, les semaines. 

Le temps n’a plus la même valeur, il s’étire à l’infini. 

Les minutes, les heures, les jours ne sont plus tout à fait les mêmes.

Depuis mon lit, je vois ma vie qui défile doucement. 

Le temps s’étire à l’infini. L’été déjà bientôt finit…

 

Hélène F.
Massy (France)

 

 

Gratitude

 

Le bonheur n'est pas toujours dans un ciel éternellement bleu, 

mais dans les choses les plus simples de la vie -Confucius 

Il y a cette gratitude qui monte en moi par moments, comme des bulles. 

Subtilement, sans bruit. Une reconnaissance se pointe lorsque je vis de doux moments.

Je ferme alors les yeux et je savoure l'instant. J'imagine alors une jolie couleur qui s'étale sur mon corps et empli aussi mon esprit. Je me fais des provisions de douceur et de bonheur. 

Car oui, il y en a de ces moments doux malgré et avec la maladie. Assise au parc ou dans ma cour, à savourer la douceur du temps. Lire un beau texte. Ou juste me reposer, fermer les yeux et respirer lentement. 

 

Je ne sais pas si c’est l’âge, la thérapie débutée il y a un an, ou la combinaison des deux, mais je me sens bien. 

Je ressens de la gratitude pour toutes sortes de raisons

J’ai un toit sur ma tête

J’ai de quoi vivre

Je suis en sécurité

J’ai une famille. Des amis. C’est déjà beaucoup...

 

Je vis avec plusieurs maladies, soit.

Je vis avec beaucoup de douleurs et d’inconfort, soit. 

Je vois un paquet de médecins et de spécialistes, soit. 

Je ne sais pas toujours où et à quoi ça me mène, soit. 

Les coups durs de la vie ne manqueront jamais de se produire. 

N'empêche, dans le fin fond de ma personne, je me sens bien. 

 

Tout cela est ma vie, mais pas que ça. 

Je suis reconnaissante parce que j’ai le temps et le loisir de réfléchir, de penser.

Ce que plusieurs n'ont pas le luxe de faire. 

Je peux prendre tout le temps voulu pour prendre soin de moi.

J’ai la chance immense de pouvoir — enfin — vivre à mon propre rythme. 

Je peux décider de faire ce que je veux, quand je le veux.

Même s’il y a certaines contraintes, je sais m’en accommoder.

Et si le corps ne suit pas, ce n'est pas grave.

Je ralentis, je lui donne ce dont il a besoin.

J'ai la chance de pourvoir m'attarder davantage sur les petits détails de la vie, sur les très petites choses qui souvent, passent inaperçues tel le sourire d'un commis qui le fait rarement ou quelqu'un qui me tient la porte, gentiment. 

J'observe et analyse les événements du monde avec ma lunette. Je réfléchis à la suite et aux conséquences sur les communautés, les personnes. 

Je m’accorde aussi tout le repos nécessaire. Si je décide de ne rien faire, eh bien ce sera ainsi. Je suis libre, libre et heureuse. 

 

Je suis reconnaissante aussi car j’ai les ressources intérieures pour vivre et faire face aux problèmes. Et si je n’avais pas la ressource qu’il faut, je sais aller chercher de l’aide. C’est une richesse dont je suis reconnaissante. 

 

Je suis aussi reconnaissante, car quoi qu’il advienne de ma santé, j’ai eu le temps d’être mère et grand-mère. J’ai eu la chance d’avoir une vie professionnelle riche, même si elle s’est terminée trop tôt et que j’en voulais encore plus. 

J’ai eu la chance de vivre toutes ces expériences. Ce sont des pépites d'or que rien ni personne ne peut m'enlever, pas même la maladie. 

 

Quoi qu’il advienne de la suite des choses pour moi, je suis reconnaissante de la vie que j'ai. Même en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻