Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique : Témoignages à travers le monde

Témoignages de personnes affectées par la maladie et autres

(Mise à jour: septembre 2023)

(en anglais):

-L'histoire de ZOE: https://themighty.com/2021/01/reflections-myalgic-encephalomyelitis-changes/?fbclid=IwAR2r9NI0ugzlAM_5k_vUxdh4GPIFnhO_I4Li3g0diaCFqsEFZAAR2Mv26gk https://themighty.com/2021/01/reflections-myalgic-encephalomyelitis-changes/?fbclid=IwAR2r9NI0ugzlAM_5k_vUxdh4GPIFnhO_I4Li3g0diaCFqsEFZAAR2Mv26gk

-L'histoire de James STRAZZA: https://www.northjersey.com/story/news/health/2022/02/06/epstein-barr-chronic-fatigue-syndrome-montclair-nj/9291538002/?fbclid=IwAR2WmJS31RAuQtoThkGJy1r7JVFFsWmGxjh5OuWSnz_5WrsG0edvi6Ph0RU

-Le témoignage de John, aidant naturel auprès de sa conjointe affectée par l'EM:

htt ps://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-temoignage-de-john-mon-experience-en.html

"As a person living with HIV, watching the daily suffering of my partner who has chronic fatigue syndrome, I can tell you without hesitation, chronic fatigue syndrome is much worse than HIV. It's unfathomable that his disease is even named something as belittling and dismissive as chronic fatigue syndrome"

http://www.huffingtonpost.com/dr-franky-dolan/voices-of-strength-franky-dolan_b_7867266.html

Vidéos, documentaires

https://www.arte.tv/fr/videos/096283-000-A/le-syndrome-de-fatigue-chronique

https://www.youtube.com/watch?v=5XEMqDa92RA&fbclid=IwAR3OnwqpJTm2mEmS75fJOLVq210RsuPev8Jd1hXzqYEXraWYxrBbO6a86x8

UNREST, un film documentaire sur l'encphalomyélite myalgique https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco

Écoutez votre patient, il est en train de vous parler de son diagnostic

-William Osler

“Listen to your patient, he is telling you the diagnosis” – William Osler

Read more: Is Lactic Acidosis Behind Many Chronic Fatigue Syndrome / Fibromyalgia Symptoms? http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10/12/lactic-acidosis-causing-cfs-fm-symptoms/

I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have HIV. -Dr. Nancy Klimas

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Dr. Richard Morisset (Montréal, Québec)

"Ce n'est pas parce qu'on ne comprend pas une maladie, ou encore qu'on n'en connait pas la cause, qu'elle n'existe pas. Pourtant, encore aujourd'hui, le corps médical et ses instances continuent bien souvent d'agir ainsi dans le cas du syndrome de fatigue chronique. Cette attitude est une honte. En effet, le CDC des États-Unis, l'OMS et le Collège Royal d'Angleterre ont reconnu cette entité depuis belle lurette. De plus, les grands traités de référence en médecine interne, maladies infectieuses, neurologie et autres spécialités connexes contiennent des chapitres sur cette maladie.

En fait, il faut être ignorant pour continuer d'affirmer que le problème "est dans la tête des malades" comme le font dans de médecins actuellement. Sont-ils responsables? Peut être pas, puisque dans tout leur cursus universitaire, ils n'ont eu aucun cours, ni atelier et, vraisemblablement, aucune information sur cette maladie. Les faciltés de médecine et les organismes responsables de l'enseignement médical continu ont failli lamentablement à leurs responsabilités en ignorant complètement L'EM/SFC qui, selon les études, atteint au Canada entre 125 000 et 375 000 personnes.

Être atteint de cette maladie est un désastre. La patient, en plus d'être très lourdement handicapé de façon temporaire ou permanente, se butera dans la majorité des cas à de l'incompréhension de la part de son médecin traitant, des spécialistes consultés ainsi que de la part de son conjoint, sa famille, ses amis et ses collègues. De plus, il sera en butte au harcèlement et à l'exploitation de sa situation de la part de son employeur, des compagnies d'assurance, des organismes compensateurs qui, grâce à leurs batteries de médecins "experts" et d'expertises, prétendront que, les bilans biologiques étant pratiquement normaux et le patient présentant peu de signes cliniques, "celui-ci n'est pas malade et devrait retourner au travail". Cessons de considérer les personnes atteintes d'EM/SFC comme des "paresseux", des "simulateurs", des "exploiteurs". Elles n'ont rien à gagner de cette situation. Elles souffrent physiquement et moralement de leur état et ont besoin de compréhension, de soins et d'aide.

De plus, c'est une catastrophe économique! Imaginez, au Canada, plus de 1000 000 personnes actives, dynamiques, souvent éduquées et pouvant occuper des postes de direction, qui -soudainement- cessent d'être productives pour une période souvent prolongée, quand ce n'est pas de façon permanente, et dont les revenus devront être compensés par les employeurs, compagnies d'assurance ou agences gouvernementales.

Cette situation doit changer. Il en est grand temps. Ces patients sont en droit de recevoir les meilleurs soins possibles sur la base des recherches les plus avancées, qui doivent se poursuivre jusqu'à ce que l'étiologie de la maladie soit bien cernée. Espérons que cette version française du résumé du Consensus canadien, où beaucoup d'efforts, de temps et de minutie ont été investis bénévolement, permettra aux médecins de mieux comprendre cette terrible maladie et, donc, de mieux assumer et jouer leur rôle auprès de ces malades, tel que le prescrit notre Code de déontologie."