jeudi 26 janvier 2017

Un cadeau inestimable




Dimanche dernier, mon amie Aline m'écrivait et me proposait de me rendre visite hier, mercredi.

Toutes les deux affectées par l'EM, nous nous sommes fixés comme règle de nous appeler avant de se déplacer, question de vérifier nos niveaux d'énergie. Après son appel, je la retrouve à ma porte quelques minutes plus tard. Avec elle, un homme se tient là que je ne connais pas. 

Aline est venue accompagné d'un ami, et qui est aussi son homme de ménage. Comme mon amie savait que je n'en menais pas large physiquement depuis ces dernières semaines, elle a donc pensé m'offrir un ménage de deux heures pour nettoyer ma maison.

Un cadeau vraiment inestimable dans ma condition. Imaginez......

Elle m'a vraiment prise par surprise: pas de négociation ou d'annonce avant qu'elle ne soit chez moi.

Je manque de mots pour dire combien ce cadeau m'a étonnée, car bien sûr je ne m'y attendais pas du tout. Mais plus que tout, c'est la délicatesse,  la générosité et la délicate attention de mon amie qui m'a profondément touchée, remuée :)

Il est vrai qu'il y a à peine quelques mois, j'arrivais encore à faire un peu de nettoyage (j'adore mais....), mais plus récemment, le seul nettoyage de ma petite salle de bain m'a mise sur les genoux pour 3 jours. Là, j'avoue que je n'ai pas trop apprécié de constater cette différence dans mon état de santé. Pourtant, elle est bien réelle.

Le temps que je jase avec Aline en sirotant une tisane, je regardais cet homme nettoyer en profondeur la salle de bain, balayer les planchers (haro l'aspi, trop bruyant pour moi), laver les planchers le tout avec bonne humeur et minutie. Ce qui m'a aussi impressionné, c'est qu'il faisait tout cela avec plaisir. Eh oui, ça se peut.

Je trouve ce cadeau inestimable car je réalise combien mon amie est sensible à ce que je vis, à mes petites misères, donc celle d'essayer de faire le ménage tant bien que mal.  Nous avons développé un lien amical particulier malgré et avec nos conditions pas toujours évidentes à gérer et à vivre. 

On partage nos quotidiens pas toujours roses, et le fait de pouvoir discuter librement, c'est déjà beaucoup. Ce geste concret d'aide à mon égard m'a fait non seulement plaisir, mais m'a aussi fait prendre conscience combien je suis choyée d'avoir une amie aussi généreuse et attentive. 

Merci à toi chère Aline :)



En terminant, si vous connaissez une personne malade de l'EM ou autre et que vous cherchez à l'aider ou tout simplement à lui faire plaisir, je vous invite également à lire le billet "quels cadeaux faire à un malade SFC-EM?", publié sur Chroniquement vôtre, par la sympathique Anna.

Ce billet fort intéressant pourra certainement vous inspirer quelques idées simples mais géniales, et qui font une véritable différence dans le quotidien d'une personne malade.

Avant de clore ce billet, je regarde autour de moi. C'est propre. Beau. Ça sent encore bon le nettoyage. Lorsque mon dossier juridique sera terminé -je croise les doigts-, j'espère être en mesure d'embaucher quelqu'un pour m'aider à nettoyer ma maison. Je pense que je n'ai plus trop le choix...

En attendant, je savoure encore ce cadeau :)


Mwasi

mardi 24 janvier 2017

Le poids des choses

Dans mon cerveau où foisonne des milliers d'idées de sujets, j'ai pensé écrire sur le poids des choses que l'on utilise au quotidien lorsqu'on vit, entre autre, avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre précieuse énergie qui est soit rare ou se perd facilement, fait en sorte que nous devenons peu à peu des "comptables" de l'invisible...

C'est fou quand on y pense: notre énergie est quelque chose d'invisible mais qui existe, indéniablement.

Ce n'est que récemment que j'ai vraiment pris conscience que le critère du "poids" fait partie intégrante de ma façon de choisir d'acheter ou d'adopter un objet dont j'ai besoin. Un peu comme si mon cerveau, lui, savait déjà tenir compte de cela avant même que je n'en prenne pleinement conscience. 

On apprend chaque jour à vivre avec les maladies que nous avons.
Et à trouver des petites astuces pour se faciliter la vie :)



Bref, voici donc la chose: un séchoir à cheveux! 

Le vieux séchoir que j'avais a rendu l'âme, et c'est en regardant les rabais que j'ai découvert ce petit séchoir de voyage: il est petit, se plie en deux facilement, et ne pèse pratiquement rien :) 

Plusieurs autres séchoirs sont faits de céramide, un matériel qui alourdit passablement le poids du séchoir à cheveux.

Imaginez maintenant que votre main saisit ce séchoir pesant, qu'il vous faut relever le bras pour atteindre vos cheveux!!! Terrible......Le coeur se met à battre comme un fou car le poids du séchoir qu'il faut ensuite soulever, tenir la position pour se sécher les cheveux pendant quoi, 5-7 minutes?!!!!!

OUF...................................................................
Ça parle de soi-même.

Et tout cela n'est possible que si vous arrivez encore à relever les bras jusqu'à votre tête. Plusieurs personnes affectées par l'EM ne sont plus/pas capables de faire ce simple geste.

Quant à mon look, c'est la simplicité volontaire. Cheveux courts, coupés à chaque 2 mois, ce qui me facilite la vie: je passe le séchoir 2 minutes, juste pour dire que mes cheveux ne sont plus mouillés sur mon crâne.

Compact, se plie et se range facilement, avec un jet d'air chaud puissant malgré sa petitesse. Inconvénient: le bruit trop fort que je dois endurer, le temps de sécher. 


Si on y pense, il est facile d'appliquer ce critère de poids à une foule de choses. 

Par exemple, j'ai des poêles en fonte dont je vais me débarrasser sous peu, trop lourdes pour moi et très énergivores.

Mine de rien, je choisis également des vêtements qui sont plus légers: j'adore les gilets tricotés en vrai laine, mais que c'est lourd sur mon corps :(   Alors je choisis du polar, des mélanges de laines, du coton, lin ou chanvre quand c'est possible. 

L'an dernier, même ma monture de lunettes a été choisie en fonction de son poids. J'ai choisi une belle monture bien entendu, mais légère: une plume sur mon nez comparée à d'autres montures. 

Choix de chaussures et de bottes : je jauge là encore le poids de ces choses. Séchoir à cheveux, vêtements, chaussures, monture de lunettes, bijoux etc, toutes ces choses ont un poids sur mon corps qui peine déjà à tenir debout, avec une énergie rare et précieuse, que je me dois de gérer et de calculer.

Toutes ces choses du quotidien ont un poids pour mon corps alors je fais ce que je peux pour lui alléger la vie....

Et vous, y a-t-il des critères "autres" qui vous font choisir certains objets, et qui sont liés à votre état de santé? 

Au plaisir de vous lire,

Mwasi

 

mardi 17 janvier 2017

S'accueillir

Il m'en aura fallu du temps pour revenir vers l'écriture.

Petit retour sur les dernières semaines...

Tout d'abord, les Fêtes.

Suite à l'épuisement profond de novembre-décembre, j'ai pris la décision de demeurer chez moi pour Noël et le nouvel an.  Pour la première fois depuis que je suis maman, je n'ai pas pu me joindre à mes filles, gendres et petits enfants pour célébrer.

Étrangement, ce ne fut pas une décision si difficile. J'ai visualisé tout ce qu'impliquait le déplacement, "fêter", etc., et j'ai aussi compris surtout l'état d'épuisement profond dans lequel j'étais. J'ai saisis que le seul endroit au monde qui pouvait convenir à mon état, c'était chez moi.Et ce fut une des meilleures décisions que j'ai pu prendre jusqu'à ce jour.

J'ai regardé la neige tomber par les fenêtres. Pendant les Fêtes, mon quartier devient étrangement calme: moins de gens sur les trottoirs, dans les commerces et moins de circulation aussi. La neige absorbe les bruits, fait scintiller la nature. J'ai pris un bon paquet de bols d'air de balcon: je m'emmitoufle dans plusieurs couches d'habits, et je m'assois sur une chaise de jardin. J'observe les passants, les écureuils qui sautent partout dans la cour. Je respire lentement l'air frais.

Pour "ranger" le dossier juridique dans ma tête, j'ai suivie des séries québécoises et des films sur le web. Quand j'en avais assez, je passais à la lecture ou au silence. 

J'ai tricoté aussi. J'ai des petits enfants en route: j'aime tricoter de petites couvertures aux tons pastels, faites de douce laine. 

Janvier s'avère difficile. Le découragement m'est tombée dessus quand j'ai regardé en face les conséquences de ma situation. Je vis encore avec de très faibles revenus, une situation bloquée. 

Ce qui m'est aussi tombé dessus, c'est le fait de démarrer une nouvelle année dans un piteux état physique et mental. Faible comme un petit pou. Pas ou peu d'énergie physique, idem pour le mental.

Alors j'ai pleuré, pleuré et pleuré encore.
Le mal à l'âme ou au coeur ne sont pas affaire de logique ou de rationalité. 
Ni de a+b= x

Alors je vis, je laisse sortir, je laisse couler.
Si facile d'accueillir les autres, mais pas si facile de s'accueillir soi-même. 
Surtout quand ces vagues d'océan salées ne cessent de battre le rivage....

J'ai un moral aplati. Et un corps qui pour le moment, ne semble pas recouvrer son état antérieur avant l'épuisement profond évoqué dans mon dernier billet.  

J'ai coupé -encore- dans les activités,  de toute manière il n'y a plus de "gras" à couper dans ce rayon.
Je suis souvent plusieurs jours d'affilée sans sortir, trop épuisée. J'arrive tout juste d'un bol d'air de balcon de 20 minutes, ma bulle du jour. J'écourte les conversations.


Sommes-nous obligés d'être heureux?

 

J'ai écouté un documentaire fort intéressant de la journaliste Marie-Claude Élie Morin, au titre très évocateur: "la dictature du bonheur"  http://www.telequebec.tv/documentaire/la-dictature-du-bonheur/.

Documentaire qui commande une réflexion personnelle et sociale sur notre façon d'être, sur l'image que l'on souhaite offrir au monde. Et pourquoi, surtout...





Pendant que j'explore comment m'accueillir dans ces moments plus difficiles, je vous présente ce cyclamen qui n'en finit plus de m'étonner par sa beauté. 

C'est la première fois que je réussis à récupérer un cyclamen qui a grandi au soleil de ma cour l'été dernier. Je n'étais pas parvenue à faire résister cette jolie plante jusqu'à ce jour. 

Comme quoi il y a aussi des "premières" surprenantes :) 


À bientôt,

Mwasi