Les rêves et l'espoir

« Suivez vos rêves, ils connaissent le chemin »

 

Lorsque je travaillais en santé publique fédérale, je m’occupais entre 

autres, de superviser les organismes communautaires subventionnés. 

En fin d’année financière, il arrivait parfois que le ministre nous indiquait avoir un surplus budgétaire à accorder rapidement aux organismes. Or quand ce genre d’annonce survenait, je constatais que souvent, les organismes n’y étaient pas préparés, ce qui donnait lieu à des improvisations ou à un manque d’idées et donc pas de subvention supplémentaire.

Je les avais encouragés à « rêver » tout haut en équipe et à échanger sur des idées à développer ou des projets à planifier : ainsi, si et quand un surplus budgétaire ministériel se pointait comme un cheveu sur la soupe, les organismes n’avaient qu’à sortir de leurs cartons les idées ou projets supplémentaires déjà développés et les soumettre au ministre.

Le parallèle est un peu boiteux, mais là où je veux en venir, c’est sur 

l’importance d’avoir encore des rêves, même si on est malade. 

Bien sûr, il n’y aura pas de ministre qui me rendra ma santé avec sa baguette magique, mais on ne connaît connait pas l’avenir. 

Qui si sait, si un jour, mon corps sera moins épuisé, plus résistant, plus solide? 

Sans être une optimiste débranchée de la réalité, je crois que continuer à 

rêver est une bonne chose même si ma santé n'est pas au rendez-vous 

actuellement.

Dans un sens, je crois que ça garde mon esprit ouvert aux possibilités que la vie pourrait offrir, sans que je ne m'y attende.

Qui sait, peut être qu’un jour je pourrai ressortir un de ces rêves en 

réserve, et le réaliser ? 

Dans tous les cas, je garde ma jauge à espoir à un niveau raisonnable : ni 

trop haut, ni trop bas. 

Trop haut: découragement de ne pouvoir les réaliser.

Trop bas: la vie est grise et terne sans les rêves. On se garde un petit 

morceau d'espoir, juste assez gros pour continuer sa route.

Malgré le fait que je sois malade, j’ai dans mon sac invisible des rêves qui refusent de partir. Ils sont là, ils attendent. Ils ne me lâchent pas.

 

Je les écris ici, question de voir ce que donnera la suite de ces quelques lignes.

Voici quelques uns de ces rêves.

-Revoir Charlevoix…Cette région est tout simplement majestueuse de par sa nature à perte de vue. Le fleuve Saint-Laurent n’est pas en reste et il fait honneur à ce lieu magique et historique tout du long et pour certaines portions de route, on le voit au loin. 

Une fois arrivé à Saint-Irénée (mon lieu secret de bonheur), on a enfin accès à ses eaux froides et salées qui battent les sables de la plage. Mon dernier voyage remonte à 1998... À partir de Montréal, c’est environ 5 heures de route. C’est si loin…C’est aussi une des régions où mes ancêtres se sont établis avec leurs descendants, ce qui confère aussi un lien. Je meurs d'envie d'y retourner!

-Voyager au Congo. C’est le pays d’origine paternel de mes enfants. 

Mon dernier voyage remonte en 2005. C’était déjà une chance inouïe que je m’y sois rendue, mais tout de même : j’aimerais bien retenter l’expérience. C’est carrément vouloir aller sur Mars ou Neptune! Tant d’heures de vols à faire pour y arriver....C'est aller sur la lune.

-Voyager en Afrique de l’Ouest. Trois de mes petits enfants y vivent entourés de leurs parents et grands-parents. Je ne compte plus les fois où l’on m’invite à m’y rendre! Ça me fend le cœur à chaque fois de les entendre qu’ils m’attendent. J’aimerais prendre mes petites dans mes bras, les entendre m’appeler mamie et me raconter live leurs anecdotes du jour ou les voir danser. Je me contente de les voir sur snapchat ou whatsapp. M’y rendre serait l’équivalent de me rendre -encore- sur la lune. J’ai beau le vouloir ardemment, je n’ai pas la santé pour faire un tel déplacement.

-Visiter les jardins Kew à Londres…J’ai eu la chance de voir les nombreuses photos que ma fille ainée a pu prendre lors de ses visites. Le site est si grand, qu’on ne peut pas tout voir le même jour : n’empêche, j’aimerais tellement vivre ce lieu! Je n’arrive même pas à aller au Jardin botanique de Montréal, imaginez…quoi qu’il en soit, je savoure les photos qu’on me partage, dont un agrandissement magnifique d’une photo qui trône dans mon salon.

 

-Voyager dans la région de l’Islet, au Québec. Un de mes amis possède ne magnifique maison de campagne qu’il a patiemment rénovée pendant des années. Je m’y suis rendue une seule fois, il y a une quinzaine d’années, et j’avais beaucoup aimé. Pour s’y rendre, c’est 5 heures de route. Mon désir d’y aller est aussi grand que l’épuisement facile qui affecte mon corps. Je me contente des photos ou petits vidéos qu’il m’envoie, même si je garde espoir d’y retourner un jour.

-J’aimerais vivre davantage dans un milieu de nature. Le quartier où j’habite a son quota de verdure, mais j’ai besoin de plus. Le contact avec la nature est essentiel, qu’on soit en santé ou pas. 

J’avancerais même le fait que pour les malades chroniques, vivre dans la nature, que ce soit de façon permanente ou partielle, a des impacts bénéfiques sur la santé. En ce qui concerne l’EM, je suis convaincue que la nature agit sur le système nerveux malade et en état d’hypervigilance. Il y a tant de recherches sur le sujet qui le démontre.

 

-Je rêve aussi de vivre sur le top d’une montagne dans un petit chalet confortable et bien isolé. J’aurais accès au service de santé ou à un médecin, si besoin est, ou à de l’aide des voisins pas trop loin! 

Pour le moment, même si les rêves que j’ai décrits sont relativement inatteignables au vu de ma santé présente, le processus de rêves se poursuit en moi, envers et contre tout. 

Il y a quelque chose en moi qui refuse de lâcher ces rêves...

Dans tous les cas, je vais en réaliser un cet été, et qui me trotte dans la tête depuis quelques années. 

En juillet, nous partirons, ma fille aînée et moi, pour un court séjour dans un chalet en Estrie. J’ai si hâte! Imaginez, je planifie déjà le menu...

Il y a des années que je rêve de vivre cela avec elle. On a tant de choses à se raconter 💜. 

Je me délecte déjà, et j’ai trop hâte d’y être.

 

Et vous, avez-vous de ces rêves qui vivent en vous, même en étant malade? De ceux qui ne vous lâchent pas? 

🌻

 

L’encéphalomyélite myalgique très sévère, un coma éveillé par Hélène F.

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique très sévère, c’est ne plus se souvenir depuis quand on est dans le noir, c’est perdre la notion du temps qui glisse indéfiniment, où tout se ressemble, le jour, la nuit, les semaines, les mois, les années. 

C’est ne faire qu’un avec le temps. Où les années passent trop vite, mais où les jours sont désespérément interminables. 

C’est ne plus être qu’un tas de chairs dans un coin d’obscurité de la chambre. C’est vivre les paupières fermées, bien trop lourdes à maintenir ouvertes.

C’est être réduit à l’état d’animal mourant ne vivant plus que par ses besoins vitaux. 

C’est avoir mis depuis longtemps son apparence de côté, être cheveux rasés, yeux pochés, vêtements pas récents. Juste tenter de peut-être survivre.

C'est quand tout ton univers s’est restreint à la pénombre de tes draps.  

C’est obliger l’ombre des autres à s’inscrire dans ton royaume fait d’obscurité et de silence. 

C’est ne plus se souvenir quand était la dernière fois où des bras t’avaient installé sur une chaise percée contre ton lit. 

C’est uriner sous sa couette, dans l’humiliation chaude de ta protection format grande couche bébé. 

C’est prier pour ne pas que ta couche déborde et mouille ton lit. C’est avoir besoin de quelqu’un pour te changer ta protection et malheureusement, mettre à nu ta dernière intégrité. 

Quelqu’un qui va te laver les parties intimes. 

Quelqu’un qui va te sécher les parties intimes. 

Qui va te talquer l’entrejambe. 

Et refermer cette grande couche avec les scratches sur les côtés, qui t’humilie, qui te tient chaud et qui finalement te rassure.

Quelqu’un qui va te faire tout ce que tu avais pourtant refusé jusqu’ici.

L’état très sévère, c’est exposer son corps le moins possible aux stimulations qui font toutes mal. 

C’est être lavé par une autre main, au gant, toujours dans le fond de ton lit, que très partiellement, et pas tous les jours. 

C’est supporter d’être mal rincé quand la pourtant brève toilette te devient trop longue. C’est avoir le lit humide.  
 
C’est être habillé et déshabillée le moins souvent pour éviter qu’on te manipule dans ton lit et qu’on te remue péniblement. Tout fait mal, même être changée d’appui dans la même position. 

C’est supporter d’avoir faim, d’avoir soif, de ne pas pouvoir pourvoir à ces besoins si simples, mais tellement compliqués dans la solitude de ta pénombre. 

C’est manger totalement allongée à plat dans ton lit, avec une ombre qui te tient un gobelet avec ton bouillon du jour, et une paille métallique. 

Qui te tient la tête légèrement sur le côté du lit pour que tu puisses aspirer quelques brefs instants avant de retomber épuisée. 

C’est avaler de mauvais bouillons tièdes comme tu n’aimes pas car même la température des aliments te violente. 

C’est être ensuite écrasée par la digestion d’un simple bouillon, ton corps n’en pouvant plus. 

C’est avoir tes médicaments qui se mettent en boule dans ta gorge, qui ne descendent plus, restent bloqués et qui font mal pendant parfois plusieurs heures. 

C’est avoir besoin d’antidouleurs, mais n’avoir pas la main pour te les donner. C’est avoir mal, ne pas pouvoir expliquer où. C’est ne plus pouvoir demander. C’est tenter de s’oublier pour oublier la douleur. 

                                  Zentangle imaginé et réalisé par Edwige

 

C’est ne plus avoir de visites, d’appels, de liens avec les autres. 

C’est mourir par cette solitude qui peut-être te restaurera ou te maintiendra juste un peu. 

C’est ne communiquer que par un bref regard ou par un bout de doigt qui se relève péniblement. 

C’est lâcher tout contrôle, laisser-faire pour peut-être laisser vivre. 

C’est l’angoisse de ne plus gérer l’organisation et la peur que ça puisse dérailler n’importe quand. 

Sans toi. Pour toi. Malgré toi.

C’est ne plus pouvoir penser de façon structurée, et s’éviter de penser. 

C’est une forme de coma éveillé qui alterne avec la peur profonde du départ qui approche. 

C’est se préparer à partir n’importe quand.

C’est penser à la mort que tu aurais dû prévoir avant d’en être là. 

C’est ça l’EM très sévère. 

Une demi-mort dans un corps plus tout à fait en vie. 

Hélène F.

Massy, France

Une (autre) exposition artistique initiée par Laure Tillion et appel à participation internationale

Je relaie ici l'annonce de cette deuxième exposition artistique initiée par Laure Tillion, en France. 

C'est un appel à participation artistique internationale. Toutes les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde sont appelées à y participer.

Vous trouverez toutes les informations de contact dans le texte qui suit. 

Après l’exposition « j’ai peur de disparaître » je vais exposer dans le cadre d’un week-end culturel à Reims « ateliers d’artistes » où les artistes ouvrent leur atelier au public.

J'AI BESOIN DE VOUS, MALADES ET AIDANTS. En tant qu’artiste atteinte de d’EM, j’ai décidé de travailler avec vous.

Avant ma maladie je travaillais avec mes proches que je mettais en scène et c’est avec ce même esprit que je vous propose de participer afin de « faire œuvre ensemble » et nous rendre visibles. 

Pour ce premier appel à participation je vous demande de vous prendre en photo :

PORTRAITS de vous, avec des expressions de fatigue, de prise de tête, de colère, d’angoisse de douleur, de doute, de peur et tout autre sentiment avec la maladie. N’hésitez pas à m’envoyer une série, même les photos floues, même hors du cadre.

Vous pouvez également faire des portraits dans le noir. 

Ou vous avez déjà des portraits que vous voulez m’envoyer. 

Par contre à la différence de la dernière fois, il faut juste LE VISAGE SANS MASQUE NI APPAREIL RESPIRATOIRE. Vous pouvez CACHEZ votre visage si vous voulez rester anonyme. 

Pour cette journée culturelle à Reims je vais exposer avec le collectif Les 2 Ateliers. Nous avons décidé de montrer des œuvres en cours pour parler du processus créatif.

Je ferais donc un texte expliquant le PROCESSUS DE CRÉATION en tant qu’artiste invisible en EM, vu que je ne serais pas sur place. Pour le public mais pour vous également.

Merci à vous pour votre participation si précieuse. Avec ces photos, je crée actuellement des masques à sommeil spéciaux et en voyant vos couettes fleuries j’ai commencé à découpé 

« DES FLEURS DE DRAPS» pour accompagner vos photos. 

Un dernier rappel pour dire que les aidants peuvent participer, je tiens à les inclure car ils vivent avec nous le tragique de notre maladie. Merci de me dire les sentiments qui vous inspirent pour faire ses photos. 

ENVOYEZ en MP (insta laure guelle)

(facebook laure tillion)

ou sur laureguelle@9online.fr ou par suiss transfert

 

Comment je vis mon hiver

"Le Canada a deux saisons, l'hiver et le mois de juillet" Robert Hollier.

Si l’été a été longtemps ma saison préférée -avant les changements climatiques -, ce n’est maintenant plus le cas. Maintenant, j’aime l’hiver. 

Je sais, cette affirmation est tout un paradoxe quand on sait que les malades chroniques vivent des impacts importants sur leur santé pendant la saison froide.

J’aime l’hiver, même si je ressens ses effets sur mon corps malade, dont la hausse de douleurs la veille de tempête ou lors de vagues de froid intense.

J’aime l’hiver, même si je porte parfois trois couches de vêtements pour me tenir au chaud. 

Si une tempête nous tombe dessus, je sais que j’en ai pour quelques jours à rester bloqué à la maison. Aucun déambulateur ou fauteuil roulant ne peuvent circuler dans ces cas. 

N’empêche. 

J’aime l’hiver à cause de ses différents types de neige. Tantôt légère comme une plume, tantôt lourde et mouillée, elle recouvre les routes et maisons de mon quartier. Comme je vis dans un logement au rez-de-chaussée, j’aime observer ce qui se passe dans mon environnement emmitouflé de blanc. 

J’observe les enfants qui se rendent à l’école, je vois des adolescents bien peu habillés pour l’hiver, soit. 

Je suis la vie autour de moi, encore plus pendant l'hiver.

D’ailleurs, jusqu’à ce que ma condition de santé me le permette, je demandais à ma voisine si je pouvais déneiger sa voiture! J’ai toujours aimé faire ça.

J’aime l’hiver aussi pour la lenteur qu’elle impose à tous. Par grand froid, les pneus des voitures font un bruit craquant, comme pour ceux qui marchent dans ce froid. Juste tendre l’oreille, et je sais combien il fait froid.

Pour mieux aimer l’hiver, je me bien équipé : des manteaux chauds et confortables, de bonnes paires de bottes, tuques et mitaines efficaces dans le froid. Je me suis aussi procuré des chandails en mérinos, cette couche de base sur mon corps permet de stabiliser ma météo corporelle : un très bon investissement.

Ce n’est pas parce que j’aime l’hiver que je ne ressens pas ses effets sur mon corps.

Dès le mois d’octobre et jusqu’aux premières chaleurs du printemps, j’ai l’impression d’avoir de la glace dans les veines tellement j’ai froid. 

Je persiste et signe: j’aime l’hiver. 

Les canicules fréquentes durant l’été me causent davantage de problèmes que les froids d’hiver. Et cette année, nous sommes bien gâtés en température froide et en quantité de neige au Québec.

 

On mange quoi en hiver?

Pour me réchauffer et bien me nourrir, je me cuisine des potages de légumes racines que j’empote à chaud en pot mason. C’est ma réserve d’or! 

Je les appelent mes potages soleil à cause de leur jolie couleur orangée. 

Je l’appelle aussi e potage des « paresseux » car tout se fait dans une seule casserole. Dans l’eau ou un bouillon de légumes, j’y mets des carottes, de la courge butternut, de l’oignon ou des poireaux, du céleri, et des morceaux de curcuma ou de gingembre à feu élevé, puis doux ensuite. 

45 minutes plus tard, j’ajoute des lentilles corail pour une dizaine de minutes supplémentaires de cuisson. Avec un pied mélangeur, je broie le tout et ça devient crémeux à souhait, pas même besoin de produits laitiers en ajout. 

Une fois empotés à chaud, mes pots de potage sont rangés au réfrigérateur, et ça se conserve pendant des mois. 

En fin de journée, un bol de ces potages et du pain font mon bonheur et me réchauffent très bien. J’ose même y ajouter un peu de piment africain pour relever le tout…succulent!

Je me fais aussi un chili à la viande. 

Pour cette recette, j’ai dû procéder par étapes pour ne pas m’épuiser. 

Étape 1 : Découpage des légumes que je range au frigo. Étape 2: (le lendemain): griller la viande hachée. Troisième étape (quand je suis en forme), j’assemble tous les ingrédients et j’envoie le tout au four dans une rôtissoire : ainsi, c’est moins de surveillance à faire, et ça cuit doucement pendant deux heures environ. 

Ensuite, même concept : j’empote à chaud et le tout se retrouve près de mes pots de potage bien rangés. 

 

Nourrir son esprit 

Cette année, je vais un peu plus loin encore dans mon amour de l’hiver. J’aime beaucoup suivre la jeune femme suédoise, Jonna Jinton. 

J’aime bien suivre ses vidéos sur youtube et voir comment elle vit elle-même son propre hiver en Europe. Je suis aussi la chaine d’une femme qui vit seule en Finlande… Cette dernière parle peu, mais ça me va : elle explique comment elle vit son hiver, elle aussi. 

Quand je suis étalée dans ma chaise zéro gravité, j’écoute aussi parfois les bruits étonnants que font certains lacs1. Jonna Jinton a justement produit un album intitulé The signing Ice of Storsjön. 

Quand j’écoute ces sons étranges, je ne peux que m’émerveiller du fait que la nature, même sous ces froids intenses, continue de vibrer, de vivre. Ces sons en sont la preuve bien vivante. C'est comme si je me relie à la nature par la pensée, avec mon corps en repos.

Je me relie à ces sons, à cette nature qui vibre. Et je réalise que, même si mon corps est parcouru de symptômes difficiles à vivre, je continue mon chemin, tout comme la nature. 

Bien sûr, j’aime le printemps et l’automne. 

Mais l’air vivifiant de l’hiver m’apporte tout juste le bon bol d’air presque quotidien dont j’ai besoin pour bien me sentir dans mon corps et mon esprit. 

Tout comme la nature, je ralentie le rythme, emballée dans mes couvertures par moments.

Un froid de -20 ne m’arrête pas, et si j’en ai envie, je marche dans mon quartier avec mon déambulateur.

 

Et vous, comment vivez-vous votre hiver? 

 

🌻

 

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1 https://www.rts.ch/info/regions/autres-cantons/11002330-le-lac-gele-qui-chante-un-phenomene-naturel-rare-dans-les-grisons.html

Avec ou sans paillettes, encore et toujours le PACING...

 

L’encéphalomyélite myalgique ne prend pas de pause pendant les Fêtes. La pratique du pacing peut vraiment aider à gérer la rare et précieuse énergie. 

 

Avec ou sans paillettes, pratiquons le pacing. Ces temps de récupération rechargent la batterie du corps, même si c’est imparfait! C'est notre "mode" à nous, les personnes affectées par cette maladie.

Pour en savoir plus:

 
https://www.aqem.ca/_files/ugd/b98dbd_a8647e0ee51942ca8e1e080b83f2e71b.pdf

Le plus beau cadeau à s'offrir...

La première personne qui devrait pouvoir bénéficier de notre compassion et notre bienveillance est, d'abord et avant tout, nous-mêmes."  -Carole Laurendeau

Il faudrait habiter sur la lune pour ne pas savoir que nous entrons dans la période des Fêtes. 

Excès d’annonces publicitaires de cadeaux et de bouffe partout : radio, télé, internet, réseaux sociaux, etc., sans oublier les commerces tels que grandes surfaces, épiceries qu’on visite. 

On ne peut pratiquement pas y échapper, même si on est confinés à la maison.

Si cette ambiance -disons-le, plutôt commerciale-, qui se veut festive est plaisante pour certains, elle peut aussi apporter son lot de stress et de tensions pour d'autres, dont les personnes malades.

Ces dernières n'ont pas toute la possibilité de quitter leur demeure pour fêter ou à l'inverse, recevoir des gens chez eux. 

Même si ce sont des décisions prises avec le réalisme de la maladie, il n'empêche que ces dernières peuvent se sentir seules, isolées, tristes...

Dans ce contexte, pratiquer l’autocompassion peut être un outil simple, mais puissant pour se concentrer sur le fait que ce qu’on vit est difficile. C'est un magnifique cadeau à s'offrir et pas besoin de le commander sur Amazon. 

Ça ne règle pas tout, mais ça aide...

Ça se passe comment, l'autocompassion?...

Quand quelque chose fait mal en moi, je m’arrête un instant. 

Je reconnais ce qui est là, sans le minimiser : oui c’est difficile en ce moment. 

Je peux être douce avec moi-même, maintenant. Je respire lentement. Je n’ai rien à régler tout de suite. 

C’est dur… Je suis humaine. Je me fais du bien.

Je me rappelle que je ne suis pas la seule à vivre cela. 

D’autres personnes ressentent la même chose, même si leurs histoires sont différentes. 

Ma souffrance n’est ni étrange ni honteuse : elle est humaine. 

Je m’adresse ensuite à moi avec douceur. Je choisis des mots qui apaisent plutôt que des mots qui blessent. 

Je n’ai rien à prouver, rien à réparer tout de suite. 

Je m’autorise à ressentir ce qui est présent, sans me juger. Je respire, je laisse passer. Je prends soin de moi comme je le ferais pour quelqu’un que j’aime.

Une journée est plus difficile? Aujourd’hui, je choisis de me traiter avec respect et douceur. Je reconnais ce que je ressens, sans me juger. Je me rappelle que je fais de mon mieux avec ce que je vis.

Je m’autorise à avancer à mon rythme. Et, pour aujourd’hui, je me suffis.

L’important, c’est de choisir ses propres mots et de les prononcer tout bas, en soi ou tout haut. 

On peut aussi accompagner ces mots avec un geste corporel, tel que poser la main sur son coeur, sur son ventre, etc., selon ce qui nous fait du bien. 

Je ne suis pas médecin, mais je parierais que cette pratique pourrait avoir un impact positif sur le corps humain. Je pense ici au niveau de cortisol et d'adrénaline dans le sang.  

Quoiqu'il en soit, la pratique de l’autocompassion est un outil à la portée de tous, malade ou non. 

Pour les personnes affectées par l’EM, je crois que cette pratique est d’autant plus importante : les souffrances sont présentes sur le moyen/long terme. 

Pas de pause parce que c’est Noël ou la nouvelle année. 

Nous en avons tous lourd sur les épaules avec cette maladie invalidante. 

Offrons-nous cette auto-douceur, cette compassion dont nous avons tant besoin au quotidien...On le mérite tous très fort.

Je vous souhaite de pratiquer l'autocompassion comme cadeau!

Que la période des Fêtes soit pour vous propice à la douceur et à la tendresse.

🌻

Pour ceux qui aimeraient en savoir davantage sur la pratique de l'autocompassion:

 https://www.youtube.com/watch?v=M0kpTUbOLsc

Oh Dio de Radio-Canada: "Les bienfaits de pratiquer l'autocompassion" Capsule audio (c'est gratuit!) 

https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/la-croisee/segments/entrevue/431895/bien-etre-amour-soi-psychologie

Une bête insatiable

 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), c’est comme vivre avec une bête insatiable. 

Cette maladie invalidante a tout pris : 

o   ma santé physique, mon énergie vitale

o   une carrière prometteuse
o   des amis, des membres de ma famille
o   une vie sociale et culturelle riche
o   plus de sorties : cinéma, bibliothèque, café, etc.
o   plus de voyages ou de vacances nulle part

 
L’EM a pris ma liberté, mon autonomie.

Cette bête insatiable a même pris mes rêves et mes espoirs.

Trop de pertes, de deuils...

La maladie gagne du terrain

D’autres pertes surviendront…c’est inévitable.

Je m’éteins peu à peu, sous mes propres yeux.

Mère et grand-mère, je vois mes filles et mes onze petits-enfants s’épanouir au loin ou sur les réseaux sociaux.

Je les vois rarement en personne, trop éprouvant pour mon corps

L’encéphalomyélite myalgique est une bête insatiable

Elle frappe et te prend tout ce que tu es, et tout ce que tu as

Mais je me suis juré qu’elle ne prendrait pas mon âme

C’est tout ce qui me reste...

https://www.youtube.com/watch?v=23h-avxfVhs&list=RD23h-avxfVhs&start_radio=1