jeudi 12 novembre 2020

Avancée scientifique majeure: un test diagnostic prometteur pour l'encéphalomyélite myalgique.

 


La nouvelle est majeure: un test diagnostic prometteur pour détecter l'encéphalomyélite myalgique existe maintenant. Enfin, un carré de ciel bleu pour les personnes affectées par cette terrible maladie. 

Le Dr. Alain Moreau qui conduit des recherches sur l'encéphalomyélite myalgique, était en entrevue ce matin à Radio-Canada pour révéler cette nouvelle (pour suivre cette entrevue: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/episodes/492940/rattrapage-du-jeudi-12-novembre-2020 allez à 6:14 a.m.). 

En tant que personne atteinte de cette maladie et participante à cette recherche, je me réjouis de cette grande nouvelle. Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique souffrent depuis trop longtemps d'un manque de reconnaissance médicale et scientifique. 

Les recherches du Dr. Moreau démontrent entre autres, une réaction anormale à l'effort, LE symptôme si débilitant et propre à cette maladie. Et un de ceux avec lequel on se bat pratiquement chaque jour. 



Les personnes affectées par cette maladie souffrent en silence et dans le noir de leur chambre, pour celles qui sont alitées et incapables de sortir même de la maison. Et en silence aussi, car à force de chercher à se soulager et à obtenir des soins médicaux appropriés à leur état de santé, plusieurs abandonnent la partie. 
Qui pourrait leur reprocher? Ça demande une énergie folle. 

Ce test sera très important pour plusieurs aspects de cette maladie invalidante. À chaud, je crois que sur un plan juridique en lien avec les compagnies d'assurance qui pour certaines, continuent de nier l'état de santé grave de ces malades, ce test pourrait changer sérieusement la donne. 

Reste à voir comment tout cela va s'articuler dans l'avenir, mais je me répète, l'espoir est enfin permis!

Y a de quoi sérieusement se réjouir, et j'accueille de cette grande nouvelle avec optimisme et sérénité.

Pour lire l'article de presse de Radio-Canada (en français) 



L'article scientifique publié sur NATURE (en anglais) 



En terminant, j'aimerais en profiter pour remercier chaleureusement chaque personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique qui ont participé et participent encore aux autres phases de cette recherche. Merci mille fois de votre participation et de votre énergie. Sans chacun de vous, nous n'en serions pas là! Chaque PAEM a apporté sa précieuse contribution et voilà, le fruit de nos efforts à tous est bien là. 

Je suis fière de nous tous :) 

Alors, comment allez-vous célébrer cette bonne nouvelle? 
Pour ma part, je suis allée prendre un bon gros bol d'air...

🌻


P.S. Voici la revue de presse de l'AQEM sur cette méga-nouvelle: 


jeudi 5 novembre 2020

Suite de "ma vie au présent "

 



Suite à mon dernier billet où j'exprimais un ras-le-bol de la maladie, il y a eu un peu de développement. Et un petit peu de mieux, aussi.

En fait, je comprends un peu mieux ce qui m'arrive. J'ai obtenu des résultats de prélèvements sanguins récents qui révèlent que ma réserve de fer est basse. En dessous du minimum pour mon âge.

Et je me suis souvenue d'une histoire vécue lorsque j'avais 22 ou 23 ans et que j'étais jeune maman et étudiante. 

J'avais consulté ma médecin, car je me sentais très faible, avec les jambes qui tremblent. Dans son bureau, un peu désemparée, je me suis mise à pleurer en lui expliquant mes symptômes. 

Comme je pleurais, je pense que directement, elle a cru que je faisais probablement une dépression. Un diagnostic que je refusais, lui expliquant que je ne me sentais pas dépressive du tout. J'ai alors demandé que l'on vérifie mon sang, par prudence. Bingo! il s'est avéré que ma réserve de fer était à plat. Ma médecin a reconnue que j'avais raison, et j'ai suivi le traitement recommandé.

En fait, j'ai manqué de fer toute ma vie. 

Et je ne sais pas pourquoi, mais une réserve de fer dans cet état provoque chez moi une humeur de déprime, dépressive. Ça m'attaque le moral et le corps, on dirait. 

Bref, je ne peux pas nier que les maladies avec lesquelles je vis sont lourdes, reste qu'un gros manque de fer dans mon corps n'aide certes pas la production d'énergie déjà déficiente avec l'encéphalomyélite myalgique en toile de fond. Le fer est le transporteur de l'oxygène dans le sang, et ce manque a des impacts directs sur ma santé. 

Je comprends mieux également, pourquoi je ressens un intense besoin d'air frais quotidien. Et je comprends aussi désormais ma difficulté à marcher autant que je le voudrais, m'épuisant plus vite. Le point positif est qu'au moins je sais ce que j'ai: il me reste à "remonter" cette réserve, un bon douze mois et plus pour y arriver.

Patience, patience...






Je me suis inspirée de ce message sur mon pyjama pour m'occuper de moi encore mieux, de mon moral et de mon corps épuisé. 

Je m'occupe de ralentir la cadence, de planifier moins, de me pousser moins aussi. 

J'ai commencé par remercier mon corps, après l'avoir tant grondé d'être faible et malade. Je suis trop rude avec lui. 

Avec ce corps épuisé, la douceur a certainement bien meilleur goût..

Je me suis penché sur les choses que j'arrive encore à faire, même lentement.
Ou par tranches, tiens. 
Parfois bien petites, mais elles sont pourtant bien là.
Je me suis mise aussi à réfléchir précisément, et de façon réaliste, sur ce que je peux faire et ne pas faire dans mon état de santé actuel. 

J'ai ralenti le rythme. 
Oui, ralentir encore pour mieux me préserver. 

Si j'avais prévu de faire trois ou quatre choses dans ma journée, eh bien alors je n'en fais qu'une ou deux. Je diminue mes attentes sur ce que je peux vraiment faire, et je m'en garde pour le lendemain. 

Et pour le moment, ça fait le travail. 
Je me sens moins sous pression.
Je mets la loupe sur mes limites pour mieux les cerner, et mieux les respecter. 

Il y a deux jours, un ami m'a texté pour me demander s'il pouvait m'appeler. 
Je lui ai répondu que j'étais trop épuisée, mais que je lui parlerais le lendemain matin avec plaisir. Il a répondu: "merci de te respecter comme ça mon amie. C'est comme ça que je t'aime". Ça m'a tellement émue... 

Ils sont rares les amis qui nous comprennent avec autant de compassion et d'affection, alors cet ami-là croyez-moi je vais en prendre grand soin. Comme tous les autres amis dont je vous parlerai un de ces jours. 

Alors voilà où j'en suis pour le moment. 

Et comme nous avons un bonus météo très doux sur Montréal actuellement, je vais profiter au maximum de cet air tiède et inespéré, qui nous est gracieusement offert par Dame Nature. 

Je vais aller lire au parc.
Observer les écureuils qui font leur réserve d'hiver.
Regarder les petits des garderies qui viennent s'éclater dans les jeux...
Ralentir, ça fait du bien...


Je vous souhaite à tous un bel automne et de profiter du doux air :) 

🌻 



dimanche 18 octobre 2020

Ma vie au conditionnel et au présent.





Sieste difficile aujourd'hui. 
Trop de pensées. 
Trop de battements cardiaques, trop d'épuisement.
Me sens dans le brouillard en fait. 
Brouillard mental et physique. 


Parfois, c'est ainsi. 
Comme une sorte de pas de côté.
De ce que je sens, de ce que je pense de ma vie avec des maladies chroniques. 
Sans façon, c'est ce que je ressens.
Pour le moment.  





J'aimerais ravoir ma vie.
Celle "d'avant" l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique.  
Comment fait-on pour ne plus penser à cette ancienne vie?
Comment fait-on pour ne plus s'y référer quand on est malade à vie? 

J'aimerais, j'aimerais....j'aimerais tant de choses.

J'aimerais qu'on me redonne la carrière que j'ai quittée, et celle vers laquelle je me dirigeais avec bonheur. Et tant d'enthousiasme.

J'aimerais marcher mes douze kilomètres semaine, sac au dos, cheveux au vent. 

J'aimerais me réserver un voyage de dernière minute, sauter dans un avion et m'envoler quelque part.

J'aimerais ravoir cette belle énergie physique qui me permettait de repeindre un meuble sans trop de fatigue ou bien alors de siroter une eau pétillante dans un bar de la ville.

J'aimerais ravoir ce corps d'avant pour m'entrainer, grimper des montagnes ou juste faire une randonnée pédestre dans les forêts des environs. 

J'aimerais faire du vélo dans les rues de mon quartier en passant par ses magnifiques ruelles. 

J'aimerais me louer une voiture et me promener sur les routes, voir du pays même en octobre. 

J'aimerais voir mes quatre filles, leurs conjoints et mes dix petit-enfants, tous ensemble. J'aimerais être vraiment plus présente pour les aider dans leur quotidien, donner un coup de main en gardant les enfants ou en leur cuisinant des petits plats. 

J'aimerais, j'aimerais...

J'aimerais accepter mieux et pleinement ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Pourtant, je sais bien que mon présent ne peut plus être ce conditionnel que je viens d'évoquer. Je ne l'ignore pourtant pas....

Dix ans de vie avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Est-ce un coup de blues, comme un d'oeil au dessus de mon épaule, avant d'avancer vers une nouvelle étape de vie? Je ne sais pas. J'ose l'espérer dans tous les cas. 

Je vis au présent avec un corps dont l'énergie est imprévisible, et qui peut changer d'avis en quelques minutes seulement. Une activité planifiée peut s'annuler soudainement: l'énergie s'est enfuie ailleurs. Mais où? 

Nul ne le sait. 

Ce que je pouvais faire il y a quelques semaines sans problème d'énergie (et de crash), peut avoir changé quelques jours plus tard. C'est ainsi, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Variations, changements au menu....

Le niveau d'énergie et les douleurs apparaissent de façon imprévisible, même quand on se sentait pourtant pas si mal au départ. 






Parfois, j'ai l'impression que mon corps est une sorte de nourrisson très exigeant dont j'essaie de suivre les besoins ou de décoder les pleurs, symptômes, etc. Parfois, j'arrive à le suivre, mais parfois, c'est comme s'il devenait tellement pointilleux. Ce que je croyais avoir compris de son fonctionnement ne semble plus tenir.  

Alors j'aurais bien envie de passer le bébé à quelqu'un...
Mais voilà, je ne peux pas. 
Vais devoir me pencher plus avant sur son cas, et comprendre. 

Lasse je suis. 
Ras le bol je suis. 
Moral en berne je suis...
Y a-t-il un docteur dans la salle? 

Que faire? 

Vivre au présent. 
Pour le moment, c'est ainsi. 

J'accepte de ne pas accepter. 
Voilà, j'ai tout dit. 

🌻



vendredi 9 octobre 2020

"Mon expérience avec l'encéphalomyélite myalgique" par Nancy K.W., première partie.

Nancy K.W. est une femme originaire des Etats-Unis qui vit avec l'encéphalomyélite myalgique depuis près de trente ans. Dans cette première partie, Nancy nous parle de cette maladie invalidante et de ses réflexions sur le fait de vieillir en étant malade de façon chronique. 

Merci pour ta générosité Nancy. 


Nancy en 2008


Mon voyage vers l’encéphalomyélite myalgique a débuté ainsi: je me suis d'abord rendu compte que je me sentais trop fatiguée lorsque j'étais enceinte et, plus tard, lorsque j'ai allaité mon troisième enfant. Je me suis sentie plus mal pendant ma troisième grossesse que pendant les deux premières. On s'attend à se sentir fatiguée lorsqu'on s'occupe d'un bébé, et ce fut pire pendant mes deux premières grossesses. 

 

À l'époque, ma vie était très stressante. Lorsque l'épuisement, l'incapacité de penser et les douleurs ne sont pas partis, j'ai consulté trois médecins avant que l'un d'entre eux ne me diagnostique un syndrome de dysfonctionnement immunitaire dû à la fatigue chronique. Il était oncologue et il avait engagé 3 infirmières atteintes du syndrome. Il leur a permis de partager un poste à plein temps, car aucune d'entre elles ne pouvait travailler 40 heures par semaine. C'est pour cette raison qu'il a commencé à faire des recherches sur l’encéphalomyélite myalgique. J'ai alors soupçonné que c'était ce que j'avais, alors j'ai pris rendez-vous avec lui. Malheureusement, il a pris sa retraite il y a longtemps.

 

Lorsqu'il a pris sa retraite, il m'a fallu deux ans pour trouver un médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Ensuite, ce médecin a pris sa retraite et il nous a fallu deux ans pour trouver un autre médecin ouvert d'esprit qui était prêt à se renseigner sur l'EM/SFC. Donc, j'ai eu un médecin différent à chacune des trois décennies où j'ai été atteint d'EM. Puis, juste au moment où la pandémie a frappé, ce troisième médecin a quitté son cabinet. Il a dit qu'il avait l'intention de s'installer dans un autre cabinet en ville, mais la pandémie a rendu cela difficile et nous n'avons pas eu de nouvelles de lui, alors nous cherchons un autre médecin ouvert d'esprit qui soit prêt à se renseigner sur l'EM/SFC.

 

 

Vieillir avec l'encéphalomyélite myalgique

 

 

Ma maladie évolue au fur et à mesure que je vieillis : je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis maintenant trois décennies.

 




Première décennie : "Je pense que je peux, je pense que je peux, je pense que je peux." Je n'avais pas vraiment de choix, car je suis une mère célibataire et je DOIS être là pour mes enfants. Je leur donne des cours à domicile (depuis que j'ai dû prendre ma retraite de l'enseignement), car c'est plus facile - à la fois parce que c'est plus judicieux en termes d'horaires et parce que l'enseignement me vient tout naturellement. Je suis reconnaissante de pouvoir conserver cette petite partie de mon identité, car j'ai dû renoncer à travailler pour un employeur et à tout travail bénévole - et cela a été douloureux.


 

Deuxième décennie : C'est la meilleure chose que j'ai jamais ressentie en vivant avec l’EM. Mes enfants étaient grands. Je pouvais maintenant suivre le rythme et ne faire que ce qui était nécessaire, seulement quand je me sentais à la hauteur. Je prends mes repas sur mon temps libre. Une affaire de handicap gagnée et des programmes d'aide financière mis en place, j’ai donc moins de paperasses à traiter et je vis avec moins de peurs. 

 


Troisième décennie : Le vieillissement signifie que mes parents ont maintenant besoin de mon aide. L'un vit avec nous, l'autre à l'autre bout de la ville. J'aimerais les aider davantage, mais le peu d'aide que je peux leur offrir est extrêmement difficile pour moi. Maintenant, j'ai des petits-enfants auprès de qui j'aimerais enseigner. Je fais de mon mieux pour passer du temps avec eux, mais le malaise post-effort est là. Il semble que j'aie encore moins d'énergie et de fonctions cognitives même avec les mécanismes d'adaptation en place après des décennies d'expérience avec l’encéphalomyélite myalgique


S'agit-il de "seulement" vieillir, ou de perdre un peu de contrôle sur ma capacité à suivre le rythme ou à ne faire les choses que lorsque je me sens à la hauteur, maintenant que les besoins de tant d'autres personnes sollicitent mon temps et mon énergie ?

 

Ce qui me manque le plus, c'est ma capacité (qui s'effrite lentement) à faire face avec grâce.

 

Je ne peux pas prendre ma retraite de cet état de maladie chroniqueMes amis prennent leur retraite. Ils partent en voyage et ils offrent leur aide pour s'occuper de leurs petits-enfants. Je ne suis pas jalouse, je suis heureuse pour eux. 

 

Mais je me retrouve à pleurer : "Et moi, alors ? Je veux juste un peu de répit !" 


Je ne me suis jamais ennuyée de ma vie. Ce ne sont pas les aventures que je souhaite, c'est la rupture avec tout ça. 




Je rêve...Des vacances seraient un soulagement - je serais même heureuse avec un week-end de congé de temps en temps.  Que ferais-je de mon week-end de congé ? Rien!  Je ne prendrais pas des poignées de suppléments. Je ne me battrais pas pour trouver, préparer et cuisiner des aliments sains qui ne provoquent pas de réactions à retardement. Je ne me battrais pas pour passer un coup de fil. Je ne regarderais même pas les listes interminables de choses à faire, ni les piles de courrier, de linge ou de vaisselle qui attendent mon attention et mon énergie. Je ne me sentirais pas mal de ne pas pouvoir contribuer à ma communauté, à ma famille ou même pour la recherche et le soutien des personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique.


Ce serait calme, pas trop ensoleillé, et aucun front météorologique ne passerait. La nourriture qui est saine pour moi apparaîtrait comme par magie devant moi. Personne ne me demanderait mon aide (bien que j'aime aider les autres quand je me sens en état de le faire). Je serais capable de lire un paragraphe une fois et d'en comprendre tout le contenu . 


Je viens de réaliser qu'après trois décennies avec l’EM, j'ai oublié de souhaiter avoir la force de me promener dans les bois, de faire du kayak sur plusieurs kilomètres dans un ruisseau paresseux, ou de courir et de jouer avec mes petits-enfants.



Nancy K. W.

 

  

🌻

vendredi 25 septembre 2020

Lourdeur et couleurs d'automne



En 1979, j'étais étudiante au Collège de Sainte-Foy, et je m'étais inscrite à un cours de plongée sous marine. On nous apprenait à utiliser le matériel de plongée, à nous balader sous l'eau, à faire toutes sortes d'activités, et même à jouer au hockey dans le fond de la piscine. 

Mais voilà qu'il y avait un petit pépin dans mon cas: j'avais beau me démener, nager et tout faire, je n'arrivais pas à rester au fond de la piscine. Invariablement, quoi que j'ai pu faire ou ne pas faire, mon corps ne cessait de remonter à la surface de l'eau. Je flottais, et royalement si je peux dire. 

Il y avait qu'une solution: me faire porter une ceinture de plomb pour m'alourdir. À tout l'équipement déjà présent sur moi tel que les palmes, masque, bonbonne au dos, on ajoutait cette ceinture de plomb. 

Je marchais comme un crabe sur le bord du bassin avec tout cet attirail, et je me dépêchais de sauter dans l'eau. C'était lourd, très lourd à porter. Enfin, je pouvais demeurer au fond de la piscine et jouer au hockey avec les autres. 

C'est dernièrement que m'est revenu ce souvenir physique de la ceinture de plomb.

Cette sensation de lourdeur de ceinture de plomb, c'est exactement ce que je ressens plus fortement dans mon corps ces dernières semaines. Un corps plus lourd, plus lent. Lorsque je me mets en position debout, j'ai l'impression que tout mon corps me pèse, comme s'il est fait de ciment, de plomb. Mon coeur bat comme il peut, comme par à coups. Comme si soudain, mon corps était devenu un éléphant qui marche lourdement. 

Je prends quand même mes marches matinales, mais elles sont moins longues qu'à l'habitude. Je me concentre sur chaque pas, lentement, pour arriver à destination. Et parfois, la destination n'est que de quelques minutes, mais j'y tiens: mon besoin d'air frais est réel et je tente de le combler du mieux possible au quotidien. Si je m'aventure un peu plus loin, il est inévitable de faire des arrêts pour me reposer en cours de route. Les bancs sont mes amis...et mes relais. Chaque pas est pesant, lourd. J'avance plus lentement, mais j'avance. Mordicus. 

Ne pas perdre ma mobilité est trop important pour moi. 

Je l'avoue, cette lenteur a tendance à m'exaspérer, et je manque parfois de patience. J'essaie d'adapter mes activités en fonction de cette donne plus présente. Je planifie ce que je veux faire, mais surtout, je garde en tête de ne pas trop m'attacher au résultat attendu, question de me laisser une marge de manoeuvre si je n'y arrive pas (ce qui est souvent le cas).

Quand je sens l'impatience monter, je redirige plutôt mes pensées sur  l'apprivoisement de cette lenteur. J'essaie de l'observer avec curiosité, si cela se peut. Dans les faits, il vaut mieux m'en faire une amie, plutôt qu'une ennemie.

Et pour finir sur ce sujet, toujours ces questions qu'une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique ne peut manquer de se poser: est-ce l'EM qui gagne du terrain? Possible. Est-ce temporaire? Possible aussi....Tout se peut, en somme, mais c'est le temps qui le dira. 


Couleurs 


Nous venons d'entrer dans LA saison en passe de devenir ma préférée (après le printemps): l'automne et ses merveilleuses couleurs. Parfois, je me dis que ça ressemble un peu à ma vie. Je suis rendue là. 

"Les feuilles sèches préparent la tisane de l'automne" -Ramon Gomez de la Serna

J'avoue être un amatrice de tisanes. J'ai réussi, malgré un coin peu propice à la culture, à mettre la main sur du tilleul cueilli dans l'arbre des mes voisins, avec leur aimable permission il va sans dire. J'ai aussi réussi à faire pousser aussi de la mélisse, bonne en tout temps. C'est de mes petits plaisirs d'automne pas si secret que ça: ma bouilloire électrique reprend su service avec la venue de l'automne. 

Je continue à faire une large provision de belles photos à croquer lors de mes marches même si elles sont parfois écourtées. L'important, c'est de bouger, ne serait-ce qu'un peu :). Et profiter de cet air frais si délicieux! 

Voici ma sélection toute fraîche de ce matin...


Des vivaces offerts par ma fille...💜




Couleurs quasi hypnotisantes :) 



Jolies capucines et leurs robes safran 


Comment ne pas s'extasier devant ces beautés éphémères qui, pour notre plus grand plaisir, nous offrent ces couleurs si magnifiques? 

En terminant ce petit billet d'automne, je vous encourage à aller marcher, vous oxygéner, si cela est possible pour vous. Faites-le pour votre bien être mental et physique...Si vous le pouvez, favorisez un contact avec la nature, même minime, pour vous soutenir moralement. Il y a tant de bienfaits à être dehors, bien habillé, à se balader dans son quartier ou dans un parc. 

Même en temps de pandémie, marcher ou prendre l'air est à notre portée, et on peut le faire en toute sécurité. 

Je vous souhaite un automne tout en douceur...et en couleurs. 

Prenez soin de vous :) 

🌻


mardi 15 septembre 2020

Le malaise post-effort, par Millions Missing France.

Avec la permission de Millions Missing France, voici un article bien étoffé sur le malaise post-effort, une des réalités vécues par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalqique. Souvent méconnue parfois, par des médecins. 

*Des millions de merci à vous tous en France pour tout le travail titanesque accompli, et pour le soutien des PAEM francophones.


crashavionsol jplenio pixabay

Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

Les mots pour le dire

La manière dont on nomme les choses a un impact sur la manière de se les représenter, de les imaginer, de les reconnaître.

Pour le Larousse, un effort est une « mobilisation volontaire de forces physiques, intellectuelles, morales en vue de résister ou pour vaincre une résistance ». Dans l'expression post-effort liée à l'EM, l'effort désigne simplement une stimulation trop importante par rapport aux capacités du malade à un moment donné. Le piège, c'est qu'il s'agit souvent d'une activité normale de la vie courante (prendre une douche, préparer un repas…) : bien souvent, au moment où la personne réalise cet « effort », elle se sent capable d'agir et n'a pas forcément conscience de tirer sur la corde


Toujours pour le Larousse, le mot malaise évoque : «une sensation pénible, mal localisée, d'un trouble physiologique »; «une brusque défaillance des forces physiques pouvant aller jusqu'à l'évanouissement » ; «un état, sentiment de trouble, de gêne, d'inquiétude, de tension ».

L'expression « malaise post-effort » est la plus courante dans la littérature scientifique et le corps médical. Trop souvent, quand les malades l'entendent au début de leur maladie, ils imaginent des évanouissements après une activité intense, ou juste une gêne passagère. Ce qui est loin d'être leur vécu habituel…


«C'est comme si je n'avais plus de cerveau. Il est vide, creux. Je ne comprends rien, j'entends mal, les sons résonnent. 

J'ai du mal à articuler et à enchaîner les mots de manière compréhensible, comme si j'avais bu. Ça tourne.

Je me sens vide de toute énergie et mon corps me paraît lourd. Parfois j'ai intensément froid. 

La seule solution possible est de m'allonger, de dormir, dans le noir et le silence. » 

 

Seuls les chercheurs, les spécialistes et quelques malades experts utilisent l'expression « épuisement neuro-immunitaire post-effort » (ENPE ou PENE en anglais). Le consensus international [4] en offre une définition précise et élaborée : «une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande, avec des symptômes prédominants principalement neuro-immunitaires».  Le consensus précise les critères de ce symptôme obligatoire pour le diagnostic d'EM.

  • Fatigabilité physique et / ou cognitive marquée et rapide en réponse à un effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales. Elle peut être débilitante et provoquer une rechute.

  • Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.

  • L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.

  • La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.

  • Affaiblissement du seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraînant une baisse considérable du niveau d'activité antérieure.

 

« J'ai l'impression d'avoir 80 ans et de peser 150 kilos. 

Chaque geste, chaque pas est lourd et douloureux. Parfois, pour atteindre les toilettes ou le canapé, je suis obligée d'avancer à quatre pattes ou en rampant. 

Le brouillard cérébral m'empêche de réfléchir, je suis incapable de répondre à des questions simples. 

En crash, je me transforme en petit enfant fragile qui ne supporte pas les lumières trop fortes, le bruit, le toucher. Je m'endors pendant les repas, je ne peux plus rien faire par moi-même. 

C'est comme si je n'existais plus et en même temps que j'étais trop présente, dérangeante... » 

 

Les malades utilisent largement l'expression imagée de « crash », mot dérivé du verbe anglais «s'écraser ». La métaphore d'un avion écrasé au sol brutalement, dont les morceaux sont éparpillés, qui ne peut plus fonctionner, n'abrite plus de vie, avec des morceaux en flammes décrit au final très bien ce qu'ils vivent.


Pendant un malaise post-effort, l'épuisement est comparable à celui d'un malade du cancer ou du SIDA en fin de vie [4]. Chez certains malades, les symptômes sont tellement forts qu'ils parlent de  «l'impression de mourir ». Il arrive que la personne en crash s'effondre sur le sol brutalement, incapable de bouger, de parler, d'ouvrir les yeux, voire de perdre connaissance.

 «En crash, j'ai l'impression de mourir. Chaque geste est une torture. Je suis effondrée dans mon lit. Je ne mange pas, je ne bois pas, je ne parle pas. J'ai beau savoir que cela va passer, j'ai toujours peur que, cette fois-ci, je ne puisse pas me relever. » 

 

L'angoisse qui peut accompagner cet état est évidemment légitime, elle est une conséquence, non une cause. Malheureusement, faute de formation médicale, les crash peuvent être considérés par des médecins comme des "attaques de panique" et faire l'objet de prescription massive d'anxiolytiques rarement adaptés, voire néfastes.


«Tous mes symptômes s'aggravent. S'ajoute une sensation d'anxiété inexpliquée mais bien physique. Quelque chose s'active : tachycardie, vertige, épuisement comme dans une grippe mais très sévère. Souvent cela s'accompagne d'une respiration désordonnée superficielle, d'acouphènes etc. Une sensation de mourir ou de me décomposer. »


Un symptôme pernicieux

Autre difficulté pour repérer ce symptôme, il est d'une grande variabilité.


  • Dans son temps d'apparition : il peut apparaître immédiatement après son déclencheur, mais aussi être décalé de quelques heures voire de plusieurs jours [5].
  • Selon les stimulations également selon le type de stimulations : par exemple il peut être immédiat après une dispute, mais différé de 48 h après un effort physique, ou inversement.
  • Selon les malades : certains peuvent supporter une conversation à plusieurs, d'autres crashent après un simple appel téléphonique un peu trop prolongé.
  • Selon les moments pour un même malade : un même déclencheur peut être suivi ou pas d'un crash, variable en intensité et en durée.

 « J'ai un besoin de m'allonger impératif. Un peu comme si j'avais pris un somnifère puissant. Je me sens très fatigué, comme si je voulais à tout prix dormir, sauf que je ne dors pas et même si je dors, je me réveille dans le même état. C'est comme un jet lag qui ne passe pas. »

 

« Impression qu'un gros camion m'est passé dessus, avec des courbatures et une faiblesse musculaire marquée aux jambes. Mal de tête étrange, comme si des mains manipulaient mon cerveau. Brouillard cérébral. Impression d'être saoul. Difficulté d'élocution (genre de bégaiement). Le bruit m'insupporte. La mémoire à court terme est nulle».

 

 

En état très sévère, les malades peuvent être encore aggravés par un simple bruit ou le fait de se tourner dans leur lit.

En état sévère, se lever pour aller aux toilettes, prendre une douche, avoir une conversation peut déclencher un crash.

En état modéré ou léger, passer l'aspirateur, faire la vaisselle ou les courses, une dispute, une conversation à plusieurs sont des situations à risque.

Tout peut-être déclencheur, selon les personnes et leur état à un moment donné : les températures extérieures (extrêmes ou avec de fortes variations), le bruit, les odeurs, la lumière, le moindre stress, les émotions (positives ou négatives) etc. La vie, quoi…


« C'est comme si on me coulait du plomb et qu'en même temps une grosse seringue aspirait toute mon énergie. Si je ne peux pas aller vite m'allonger, mon cerveau commence à flotter dans mon crâne, les tempes battent, la céphalée monte insidieusement, la lumière devient trop vive, les bruits trop forts, mes mots trébuchent dans la bouche quand le cerveau arrive à les retrouver, les muscles de mes jambes se contractent douloureusement et entravent la marche. Je dois vite rentrer chez moi où je m'affale sur le lit, dans le noir et le silence, sous la couette, frigorifiée même s'il fait 30°. Mon corps se met à trembler comme avec une crise de palu mais sans la fièvre, ma température corporelle chute à 35 ° et là, plus de force du tout. Que j'ai soif ou envie d'aller aux toilettes, impossible de bouger. Je suis en semi conscience, je me rends compte de tout mais suis littéralement vidée. » 

Eviter les crash à répétition


La multiplication des crash aggrave la maladie. Repérer les déclencheurs permet d'éviter les situations à risque. Repérer les signaux d'alerte permet de se mettre au repos total sans attendre et peut éviter son déclenchement. Ce document est une précieuse aide pour les malades et leurs proches, dont le rôle de lanceur d'alerte est souvent mis à contribution dans la prévention des crashs

Hors crash, l’envie de faire est tentante, comme c'est facile de dépasser ses limites de sécurité ! C'est d'ailleurs la meilleure preuve que l'immense majorité des malades ne souffre pas d'une phobie de l'effort : ils en font tout de suite trop, trop vite, trop longtemps, tellement ils sont contents de retrouver des forces... Le trop-plein d'activité provoque un nouveau crash et à chaque crash, il est de plus en plus difficile de remonter la pente… C'est le cycle « push and crash » : je tire sur la corde, je m'effondre…

Une des clés pour limiter les crashs, c'est le pacing, ensemble d'outils et de stratégie qui permettent au malade de mieux connaître ses limites et de rester dans son enveloppe d'énergie. Quelques conseils ici. Des articles sont en cours d'écriture pour ce site, à venir…

Malaise post-effort et recherche bio-médicale

Les caractéristiques distinctives du malaise post-effort sont confirmées par des études de plus en plus nombreuses.Chez les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, l'effort induit par exemple des anomalies du fonctionnement cognitif [6,7], de l'activation immunitaire [8], de l'expression des gènes [9,10,11], de l'inhibition de la douleur endogène [12,13,14,15].

 

« Je me sens comme avec une grippe, le cœur s'emballe, nausée, douleur, maux de tête et au cou, problèmes gastriques et intestinaux.… Je ressens mon corps comme si je m'embourbais dans des sable mouvants. Un corps qui pèse des tonnes. »

«Tu as chaud, tu as froid, tes muscles sont douloureux, l'estomac et la tête tournent. Les conversations résonnent et tu ne comprends rien, la lumière te gêne. Tu tiens à peine sur tes jambes, ton corps n'a aucune force et même respirer te demande un effort, tu te sens comme empoisonné, intoxiqué. » 

 

Plus important encore, le malaise post-effort peut être démontré par une procédure de test d'effort cardio-pulmonaire sur 2 jours [16,17]. Le deuxième jour, les patients atteints d'EM présentent une baisse significative de la VO2 max et de la charge de travail maximale , ce qui n'est pas observé chez les témoins sains ou dans d'autres maladies [18,19,20,21,22]. Des spécificités liées au stress oxydatif, aux cytokines et aux protéines de choc (HSP) ont aussi été mises en évidence [23,24].

Par ailleurs l'équipe française du Dr Ghali a mis à jour des facteurs étroitement liées à la présence, à la gravité et à la durée des malaises post-effort : âge de déclenchement de la maladie supérieur à 32 ans, infections virales récurrentes, déclencheurs infectieux spécifiques [25]

Une revue de la littérature réalisée en 2015 par la National Academy of Medicine a conclu qu'il y avait «des preuves suffisantes que le malaise post effort soit une caractéristique principale qui aide à distinguer l'EM des autres pathologies» [26] .

 

« Coupure d’alimentation en oxygène ! On me coupe les vannes d’un coup, je me retrouve sans air et alors tout devient extrêmement pénible. Le poids de chacun de mes membres décuple. Lever une jambe ou un bras est un effort considérable. Puis la tête passe en mode état d’ivresse, la vue se trouble, j’ai du mal à parler et également à comprendre ce que me disent les gens. Position allongée requise d’urgence. Le cœur s’emballe. Oh je redoute tellement ces états qui me submergent totalement… La meilleure des volontés ne peut rien pour contrer ces attaques. »

Réadaptation à l'effort ? Attention, danger !

La réadaptation à l'effort ou rééducation fonctionnelle ou encore thérapie par exercices gradués fait courir un danger gravissime pour les malades d'EM. C'est potentiellement un risque dans d'autres pathologies où ce symptôme peut être observé, comme chez certains malades souffrant de séquelles suite à la covid-19.

Mettre en place un programme d'exercices gradués qui ne tient pas compte de l'enveloppe d'énergie peut amener à des rechutes extrêmement graves et peut entraîner une détérioration majeure et durable [27]. L'EM est une des rares maladies où le sport non seulement n'est pas bénéfique, mais au contraire peut être un facteur aggravant. Le principe de précaution voudrait qu'on ne le prescrive pas à des malades ayant des symptômes évoquant le malaise post-effort.

La rééducation fonctionnelle s'est avérée inefficace lors de plusieurs essais cliniques et est à juste titre rejetée par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [28 29]. Le Centre de Contrôle des Maladies aux États-Unis , la Belgique et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ce type de prescription[30,31,34].

La réadaptation à l'effort est encore largement prescrite aux malades en France, tout particulièrement chez de jeunes malades, dont la parole est encore plus négligée que celle des adultes.

Même avertis des risques qu'ils font courir à leurs patients (y compris quand ceux-ci leur décrivent des malaises post-effort), des professionnels de santé parfois reconnus persistent dans cette erreur, et ce malgré les preuves scientifiques qui s'accumulent. Nous recueillons très fréquemment des témoignages de malades chez qui quelques séances d'exercices gradués ou de kinésithérapie ont déclenché un état sévère.

C'est tout simplement inacceptable. Le premier devoir d'un médecin est "de ne pas nuire". Les professionnels de santé qui suivent des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique doivent impérativement se former sur cette maladie. Ils trouveront sur notre site toutes les ressources nécessaires : consensus médicaux et références d'études scientifiques.

L'immense difficulté pour les malades souffrant de malaises post-effort est de limiter au maximum le déconditionnement sans prendre le risque de déclencher un crash.

La méthode du pacing, qui respecte les limites d'énergie du malade, est fortement conseillée à tous ces malades. Son objectif est de limiter la survenue des crash, tout en maintenant autant d'activité qu'il est possible. C'est une clé pour se donner une chance de stabiliser la maladie, voire de la faire reculer.

Aux États-Unis et au Royaume-Uni, le pacing fait désormais partie des recommandations thérapeutiques pour les malades d'EM [32,33]. En France, quelques médecins absolument formidables font l'effort de se former et mettent en place des programmes d'éducation thérapeutique pour leurs patients. Nous les en remercions vivement.

La méthode du pacing est très probablement à privilégier aussi pour les malades Covid longs, quand ils présentent des séquelles avec des malaises post-effort clairement identifiés. C'est un simple principe de précaution.

La méthode du pacing fera l'objet d'articles sur ce site dans les mois à venir .

 

« Imagine que tout change du jour au lendemain. Que soudain tes jambes ne te tiennent plus, tremblent et se raidissent. 

Les tableaux sur les murs se rapprochent les uns des autres puis s'éloignent, se mouchettent, se floutent ou s'obscurcissent. 

La lumière du soleil te brûle les yeux et le cerveau. Les sons du quotidien deviennent des claques, des coups de poing et cisaillent tes nerfs. Tu enfiles des bottes de plombs et un scaphandre qui doublent ton poids. Ton cerveau s'enflamme, ta respiration peine, ton cœur s’emballe, tout devient trouble. 

Imagine que tu sois conscient mais que ton corps ne réponde plus...

Tout ton environnement devient insoutenable et agressif. 

Tu n'es plus capable d'aucun raisonnement et d'aucun geste. 

Des douleurs envahissent tes membres et tes organes. 

Impuissance. Totale.»

 

Un immense merci aux personnes qui ont témoigné. Ce sont elles qui parlent le mieux de leur vécu...

Merci à vous, proches et médecins, d'écouter leurs mots et de croire en leurs ressentis.

 

Sources de l'article

Nous nous sommes largement appuyés sur deux articles de MEPedia, l'un concernant le malaise post-effort et l'autre le scandale de l'étude Pace Trial, malheureusement encore trop plébiscitée en France. 


[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R. et al. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol 6, 6 (2018). https://doi.org/10.1186/s40359-018-0218-3

[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187 ]

[4] Carruthers B M.; Van de Sande M I.; De Meirleir K.; Klimas N.G.; Broderick G.; Mitchell T.; Staines D.; Powles P; Speight Ni; Vallings R; Bateman L; Baumgarten-Austrheim B; Bell D.; Carlo-Stella N; Chia J; Darragh A; Jo D.; Lewis D.; Light, A.; Marshall-Gradisnik S.; Mena I.; Mikovits J.; Miwa K.; Murovska M.; Pall M.; Stevens S. (Aug 22, 2011). "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria". Journal of Internal Medicine. 270 (4): 327–338. Traduction française 

[5] Arroll, Megan A.; Attree, Elizabeth A.; O'Leary, John M.; Dancey, Christine P. (Apr 3, 2014). "The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2 (2): 57–63. doi:10.1080/21641846.2014.892755. ISSN 2164-1846

[6 Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781.

[7] D.-B.,Alan R., Light A.R.,,Light K.C.,Broderick G, Shields M.R., Dougherty R.J., D.Meyer J.D., VanRiper S.,Aaron J.Stegner A.J., Laura D.Ellingson L.D.,ernon S.D."Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Brain, Behavior, and Immunity. 62: 87–99. May 1, 2017. doi:10.1016/j.bbi.2017.02.009. ISSN 0889-1591. 

[8] Nijs, Jo; Nees, Andrea; Paul, Lorna; De Kooning, Margot; Ickmans, Kelly; Meeus, Mira; Van Oosterwijck, Jessica (2014). "Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review". Exercise Immunology Review. 20: 94–116. ISSN 1077-5552. PMID 24974723. 

[9] Light, Alan R.; White, Andrea T.; Hughen, Ronald W.; Light, Kathleen C. (Oct 2009). "Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects". The Journal of Pain. 10 (10): 1099–1112. doi:10.1016/j.jpain.2009.06.003. ISSN 1526-5900. 

[10] Meyer, Jacob D.; Light, Alan R.; Shukla, Sanjay K.; Clevidence, Derek; Yale, Steven; Stegner, Aaron J.; Cook, Dane B. (Oct 2013). "Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 1 (4): 190–209. doi:10.1080/21641846.2013.838444. ISSN 2164-1846.

[11] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[12] Whiteside, Alan; Hansen, Stig; Chaudhuri, Abhijit (Jun 2004). "Exercise lowers pain threshold in chronic fatigue syndrome". Pain. 109 (3): 497–499. doi:10.1016/j.pain.2004.02.029. ISSN 0304-3959. 

[13] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[14] Meeus, M; Roussel, NA; Truijen, S (2010). "Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: An experimental study". Journal of Rehabilitation Medicine. 42 (9): 884–890. doi:10.2340/16501977-0595. ISSN 1650-1977. 

[15] Van Oosterwijck, J.; Nijs, J.; Meeus, M.; Lefever, I.; Huybrechts, L.; Lambrecht, L.; Paul, L. (Mar 3, 2010). "Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: An experimental study". Journal of Internal Medicine. 268 (3): 265–278. doi:10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x. ISSN 0954-6820.

[16] Stevens, Staci; Snell, Chris; Stevens, Jared; Keller, Betsy; VanNess, J. Mark (2018). "Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Frontiers in Pediatrics. 6. doi:10.3389/fped.2018.00242. ISSN 2296-2360. 

[17] Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781. ] 

[18] Snell, C. R.; Stevens, S. R.; Davenport, T. E.; Van Ness, J. M. (Jun 27, 2013). "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome". Physical Therapy. 93 (11): 1484–1492. doi:10.2522/ptj.20110368. ISSN 0031-9023. 

[19] Vermeulen, Ruud CW; Kurk, Ruud M; Visser, Frans C; Sluiter, Wim; Scholte, Hans R (2010). "Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity". Journal of Translational Medicine. 8 (1): 93. doi:10.1186/1479-5876-8-93. ISSN 1479-5876. 

[20] Keller, Betsy A.; Pryor, John Luke; Giloteaux, Ludovic (Apr 23, 2014). "Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment". Journal of Translational Medicine. 12: 104. doi:10.1186/1479-5876-12-104. ISSN 1479-5876. PMC 4004422 . PMID 24755065. 

[21] Vanness, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R. (Jan 2007). "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 14 (2): 77–85. doi:10.1300/j092v14n02_07. ISSN 1057-3321. 

[22] Hodges, L. D.; Nielsen, T.; Baken, D. (Jul 2018). "Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study". Clinical Physiology and Functional Imaging. 38 (4): 639–644. doi:10.1111/cpf.12460. ISSN 1475-097X. PMID 28782878.

[23]Jammes Y., Retornaz F. (2019) Understanding neuromuscular disorders in chronic fatigue syndrome . Faculty Rev-2020. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6883394/

[24] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F. J Intern Med. (2009) Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. Aug;266(2):196-206. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02079.x. Epub 2009 May 19. PMID: 19457057 

[25] Ghali A., Richa P., Lacout C., Gury A., Beucher A.-B., Hodeman C., Lavigne C., Urbanski G. (2020) Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Journal of Translational Medicine volume 18, Article number: 246 

[26] Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Collection: Reports funded by National Institutes of Health. Washington (DC): National Academies Press (US). 

[27] Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology, 24(10), 1318–1333.

[28 Tuller, D. (2018). Trial By Error: Open Letter to The Lancet, version 3.0. Virology blog. 

[29]Workwell Foundation (2018). Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS.

[30].Tuller, D. (2017). Trial By Error: The CDC Drops CBT/GET. https://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/

[31] The Health Council of the Netherlands. (2018). Advisory report on ME/CFS. https://www.healthcouncil.nl/documents/advisory-reports/2018/03/19/me-cfs

[ 32] CDC "Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC". www.cdc.gov. May 18, 2018. Retrieved Aug 19, 2018. 

[33] National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007.

[34] https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf page 57