Cette année, ce sera un petit Noël.
Je crois que je n’ai plus fêté Noël en famille depuis 2015.
En vrai, ce qui me manque, c’est d’être en présence de toutes mes filles, de leurs conjoints et de mes petits-enfants.
Dans les faits, je ne suis plus en mesure de tous les voir en même temps : nous serions autour d’une vingtaine de personnes, autant dire une foule.
Or les « foules » (relatif hein, ça peut être trois personnes et c’est une foule pour moi), je ne suis plus capable physiquement d’y être.
Trop de mouvements, trop de bruits, trop de stimulations pour mon corps (joie, plaisir, déplaisir, ça stimule!), même si c’est ma famille que j’aime. Immanquablement un malaise post-effort monumental s’ensuivrait pour des jours et des jours.
L’encéphalomyélite myalgique se fiche complètement que ce soit la période des Fêtes. Il n’y a pas de répit de maladie. Jamais.
Depuis un rendez-vous médical où j’ai été 4 heures en dehors de chez moi (catastrophe), mon corps est encore dans la récupération, plus d’un mois plus tard.
Ça me questionne...
Mon corps est-il en train d’évoluer vers un autre stade de la maladie? Je ne sais pas.
Je n’ai pas de médecin qui traite l’EM depuis la disparition de mon rhumatologue en 2022.
De tous les médecins rencontrés en 2024, aucun ne connait cette maladie. J’essaie d’être mon propre médecin. Oui, c’est ce que j’essaie de faire.
Revenons à mon petit Noël.
Il sera fait de calme, de silence. De temps à autre, quand l’énergie est ok, un peu de musique, tout bas.
J'ai tout juste accrochée une guirlande de lumière blanche, et c'est tout. Ça me suffit comme décorations.
J’allume des bougies. C’est apaisant, et ça réchauffe le cœur.
Je vivrai Noël seule, c’est ce dont mon corps a besoin.
Je ne serai pas isolée pour autant : mes amis et ma famille ne sont jamais bien loin, que ce soit au bout du fil ou pour une visite-éclair planifiée (pas d'improvisation) ou un court appel vidéo.
Est-ce que je m’ennuie? Pas vraiment. Je ne manque pas de quoi faire, si j’en ai envie...
-Je tricote des cache-cou : c’est tout ce que je sais faire. J’ai oublié les leçons de tricot de ma grand-mère, misère...
-J’écris un deuxième livre… J’en reparlerai prochainement;
-Je texte ma fille présentement en voyage outre-mer;
-Je travaille sur mon arbre généalogique;
-J’essaie de suivre une ou deux séries, mais c’est devenu difficile. Les dialogues sont trop rapides, je ne saisis pas toujours l’intrigue… Bref, pas évident avec un cognitif défectueux.
Mais toutes ces belles choses ne sont possibles que si je me repose.
Beaucoup, souvent.
Mon esprit propose, mais c’est bel et bien mon corps qui dispose. Parce qu’il est affecté par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique invalidante.
Mon énergie est très variable, les symptômes sont divers, forts et imprévisibles. Mes nuits sont loin d’être reposantes, et mes journées ne le sont pas plus.
En 2024, j’ai « travaillé » à créer une nouvelle tendance, une autre façon de vivre. Auparavant, mon esprit turbinait royalement, et mon corps n’avait qu’à suivre. Son avis ne comptait jamais dans la balance. Il vivait sous dictature. J'étais la candidate idéale pour un milieu de travail: j'en donnais beaucoup, et mon ambition d'aller encore plus haut et plus loin était dévorante...Jusqu'à ce que l'encéphalomyélite myalgique débarque dans ma vie. La nouvelle tendance, c'est de prendre soin de moi, et de ra-len-tir.
Cette ancienne époque est désormais révolue. Mon corps malade a maintenant besoin de beaucoup de soins, et de beaucoup de repos. Les rencontres avec mon ergo spécialisée EM me fait plonger encore plus avant dans ce mode de vie nettement mieux adaptée à ma condition.
Se reposer. Se reposer, encore et encore.
Bouger….se reposer.
Une activité courte, allez au repos.
Ais-je dis repos? Oui, RE-POS.
Alors, petit Noël 2024 sera sous ces réflexions, et bien d’autres.
Je me suis déjà offert mon cadeau de Noël, de moi à moi:
j’ai -enfin!- embauché une personne de confiance qui vient faire mon ménage. Je suis très contente de cette décision qui m’aide encore une fois, à soutenir la mince énergie dont je dispose pour vivre.
Petit Noël...
Oh, je ne manquerai pas de me gâter un peu, soyez sans crainte. Dans un petit commerce du quartier, je me suis procuré un panettone al limone pour célébrer. Ça va être trop bon!
Je profite de cet billet pour vous souhaiter une belle période des Fêtes. Qu'elle soit remplie de jolies surprises, de joies et surtout de paix.
Soyez doux avec vous-mêmes, n’attendez pas que ça vienne des autres. Accordez-vous cette douceur que vous aimeriez recevoir et dont vous avez tant besoin!
Au plaisir de vous retrouver bientôt
