Juste être

 

Ces jours-ci, je suis concentrée sur les sens. 

 

Je me suis installée il y a quelques jours, sur une place publique de mon quartier pour relaxer et profiter du beau temps.  

Assise dans mon déambulateur, je humais différentes odeurs qui venaient chatouiller mon nez. 

Une odeur de gazon coupé, puis de café et de pain frais. Cette odeur me ramène directement à mon enfance, alors que ma famille vivait près d’une boulangerie. Je savoure alors ce souvenir olfactif précieux qui me plonge dans cette période de ma vie....Pains, brioches, gâteaux.

 

Soudain, une odeur de viande grillée mélangée à celle du charbon de bois passe. Ça y est, me voilà de retour à ce voyage en Afrique, il y a de cela quelques années. Je me suis rappelé ce jour où j’avais savouré un délicieux poulet dans un décor si unique. Réunie avec des amis sympathiques, ce repas est un doux souvenir. 

 

Je ferme les yeux et je laisse ces odeurs traverser mon corps. Les souvenirs et les images montent et passent. 

 

Le matin, l’humidité n’est pas encore élevée, alors je profite des quelques rayons pas trop dardants du soleil pour laisser mon corps s’imprégner de ces petits moments consacrés à ne rien faire. 

Juste être...

Juste respirer lentement, être présente à moi-même. 

Même si j’ai l’impression que mon corps est en douleurs quasiment en continu, je m’attarde maintenant à observer ces quelques rares instants où je ne suis pas crispée, mal dans mon corps. 

Je vous l’accorde, ils sont parfois si minuscules ces moments. Mais oui, il y en a. 

Je me concentre alors sur ces courtes sensations bienvenues pour me détendre, les apprécier, et pour les engranger dans ma mémoire, créant ainsi une sorte d’"album" de sensations agréables dans mon cerveau. 

 

Quand je vis des moments plus difficiles, je fais appel à cet album  et me replonge dans ces souvenirs. Je me rappelle les lieux, les sons, etc., je me concentre sur le fait de les revivre. 

Ma respiration se calme et ralentit. Ces doux rappels envoient un message de détente à tout mon corps et même mon esprit.

 

Et j’utilise la même stratégie avec des moments agréables passés en bonne compagnie : je retourne dans cet album, et je me souviens.

 

 

 

Qualité versus quantité 

 

Je suis une personne qui adore se faire des listes de toute sorte! Un outil si pratique. 

 

Je suis le genre de femme qui ADORAIT faire plein de choses, chaque jour. Bien sûr, depuis que je vis avec l’EM, j’ai passablement diminué mes activités.

 

Reste que j’écrivais encore une liste de choses à faire pour la journée. Je me suis rendu compte que c’était encore trop, et que je me mettais inutilement de la pression. 

En voilà une mauvaise idée quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique!

 

Je fais encore une liste, mais pour une semaine. Ainsi, moins de pression, plus de temps...plus de détente aussi.

 

J’utilise des mots-clés pour de petits projets, des rendez-vous à préparer. J’ai aussi une petite partie consignes/conseils: repos APRÈS telle activité, n’achète pas tel produit en rabais, tu en as déjà, n’oublie pas tel document pour la pharmacie, etc. 

ME REPOSER écrit EN GROSSE LETTRE :)

Si des trucs sur ma liste ne sont pas réalisés dans la semaine, c’est reporté la semaine suivante.

 

J’ai changé mon état d’esprit face à cette liste. L’idée n’est plus de tout faire, mais de bien le faire, et à mon rythme. Je crois que j’étais restée accroché à mon ancien univers.

 

Alors mon but est d’en faire beaucoup moins, mais de bien le faire, lentement. De la qualité, madame, pas la quantité! 

 

Le classique : quand je ressens un peu d’énergie, j’ai pour habitude de foncer vers l’avant et tout faire ce que je voulais faire. Je suis comme bien des personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique. Un petit peu d’énergie et on veut tout faire ou presque.

 

Or, on le sait tous, agir ainsi faire est hautement contre-productif physiquement, car ça nous met en malaise post-effort pour des jours, des semaines voire des mois. Il y a un réel bénéfice à ralentir, à vivre des moments de qualité et non en termes de quantité. Bénéfice physique bien entendu, mais aussi émotif et mental. 

Je me laisse de l’espace-temps, de l’espace mental et de physique pour être. C'est un besoin immense à combler.

 

Nous vivons dans un monde où tout va vite, très vite. 

Dans ce contexte, si les personnes en santé arrivent à y fonctionner, rien ne dit que les personnes affectées doivent suivre la cadence, bien au contraire. Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, de par leur condition invalidante d’épuisement en continu, peuvent difficilement se permettre de suivre ce rythme sans en payer lourdement les conséquences.

 

Je n'ai plus envie de vivre dans un état d'esprit marathon....et j'y veille. Dans tous les cas, c’est sur ce à quoi je me concentre ces derniers temps. 

 

Après tout, je ne suis pas ministre! Et d’ailleurs, je suis bien contente de ne pas l’être. Juste assumer la responsabilité de ma propre vie -avec tout ce que cela implique -, est largement suffisant pour moi. 

 

D’ici là, je vous souhaite de bien profiter de l’été pour permettre à vos sens et votre corps de se détendre et qui sait peut être, d’engranger aussi de doux souvenirs à se rappeler, plus tard. 

 

Bon été 

  

 🌻
 

Mes (petits) plaisirs

 

"Ne laisse jamais passer les instants de plaisir pour rassasier ton corps, un rien suffit." -Auteur inconnu 

Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. Ils nous offrent un espace mental et émotif, juste pour soi. 

 

Ce qui nous fait plaisir change avec les années. 

 

Ce qui nous fait plaisir change également lorsque notre état de santé se modifie. 

Et ça se modifie sensiblement lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique. Notre état de santé et l’énergie requise influencent grandement le choix de ces plaisirs. 

 

Pour ne citer qu’un exemple simple, mais éloquent, pratiquer la natation, le vélo et de longues marches faisaient partie des plaisirs que j’appréciais grandement avant d'être malade. Progressivement, j’ai dû les laisser tomber, un après l'autre. Je n’avais plus les capacités physiques, et c’était sans compter sur les malaises post-effort que je vivais ensuite. J’ai même réessayé d’aller à la piscine en toute douceur, sans succès. 

 

Physiquement, il me reste le plaisir de la marche avec mon déambulateur. Comme je le décrivais ici, c’est ma nouvelle liberté. J’aime aussi pratiquer quelques minutes de légers mouvements de stretching, sans forcer. Je sens que c’est bon pour mon corps.

 

 

« Anciens» plaisirs?

 

Heureusement, j’ai gardé certains plaisirs d’avant tel que la lecture. Dès que j’ai su lire, je n’ai cessé de le faire. J’ai parfois diminué lorsque j’avais de jeunes enfants, mais jamais cessé. 

 

Je lis des romans policiers, des biographies, des essais, des livres de neurosciences, etc.

J’ai la chance de pouvoir encore lire. Je dis cela, car je sais que plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique éprouvent de la difficulté à lire. 

 

C’est le cognitif qui déraille. 

Je lis moins longtemps, et moins rapidement aussi. Ma capacité de concentration n’est plus ce qu’elle était. Depuis deux ans, je suis tombée en amour avec ma liseuse Kobo, un cadeau d’anniversaire. Moi qui avais dit que je n’aurais jamais de liseuses! Je ne cessais de dire que l’odeur du livre et la sensation sont essentiels. 

 

De toute évidence, j’ai changé d’idée, et je ne jure que par elle ou presque. 

Les avantages? Je n’ai pas à transporter le poids des livres empruntés à la bibliothèque, par exemple, et vice versa pour le retour. Plus besoin de m’y rendre pour le ravitaillement. Le téléchargement d’un livre numérique est rapide : un clignement d’œil et c’est fini. Une fois l’échéance du livre arrivée, le livre numérique retourne de lui-même à la bibliothèque. Avouez, c’est gagnant quand on surveille cette précieuse énergie quand on vit avec l’EM.  Un autre avantage personnel que j’ai constaté : le petit carré de la liseuse m’aide à me mieux me concentrer sur la lecture. Et un livre numérique de 400 pages ne pèse pas plus que la liseuse elle-même. Ça aussi, ça aide à conserver l’énergie physique. J’achète encore des livres papier, mais de référence seulement. 

Parmi ces anciens plaisirs, un autre reste d'actualité: écrire. J'aime beaucoup écrire. D'ailleurs, je vous parlerai prochainement d'un petit projet d'écriture qui me passionne...

 

Come stai?  

 

Il y a quelques mois, j’ai suivi des cours de langues en ligne. J’ai rafraichi l’espagnol que je connaissais déjà, mais l’italien était tout nouveau. J’ai vraiment adoré suivre ces cours. Pourtant, -à moins d’une guérison miracle à laquelle je ne crois pas-, il n’y a aucune chance que je ne parte à l’aventure en Espagne ou en Italie….N’empêche, ce fut un vrai plaisir. Mine de rien, ça m’a fait voyager sans quitter ma maison, et j’ai adoré les jolies sonorités de ces langues. Je me suis même amusé à faire quelques recherches sur des légendes italiennes. 

 

J’aime continuer à apprendre, à mon rythme. 

 

Les plantes, vous dites? 

Prendre soin de mes plantes fait partie de mes plus grands plaisirs, un plaisir qui s’étire sur quatre générations, et probablement au-delà.  Ma grand-mère avait une grande maison remplie de plantes diverses dont j’ai encore des images en tête. Comme j’étais petite, on aurait dit que je circulais dans une jungle. Ma mère aimait aussi les plantes d’intérieur, j’ai encore grandi avec beaucoup de plantes. Depuis, où que je sois, il y a des plantes chez moi. Je leur parle, je les bichonne. Je les observe de près, je les déplace aussi de temps à autre, et les regroupe. Toutes mes filles adorent les plantes et le jardinage urbain. Une d'elle est même horticultrice, elle en a fait sa carrière. 

 

Les plantes -que j'ai en abondance- sont une forme de vie discrète dont je m’accommode fort bien : aucun bruit, pas de litière, pas de vétérinaire... La seule responsabilité de prendre soin de mes plantes est suffisante pour moi, et ça m’apporte du plaisir au quotidien. 

Cette année, j'ai encore ma petite cour et ses plantes. Un peu moins nombreuses que l'an dernier, n'empêche. C'est mon petit havre de paix dont je m'occupe lentement. 

 

Les plaisirs à (re) découvrir...

 

-Jeune, je dessinais passablement. J’aimerais m’y remettre, et explorer plus sérieusement ce médium. 

 

-De temps à autre, je sors ma machine à coudre pour me faire un pantalon de coton. Là aussi, j’aimerais coudre plus souvent, et j’ai un petit projet en tête. Je veux coudre de petites pochettes de coton avec des retailles de tissu. Ça peut faire de jolis cadeaux, et je m’amuse en même temps. 

-J'aime écrire et pourtant...je ne le fais pas suffisamment. À explorer, ici aussi. 

 

J’aime me lancer de petits défis tels justement, découvrir de nouveaux plaisirs. Je garde l’œil ouvert pour en découvrir d’autres qui respectent ma condition de santé et mon niveau d’énergie. 

 

Les prochains projets seront de m’essayer à l’aquarelle, la peinture à doigt, etc. Les tutoriels ne manquent pas à cet effet, et je m’y mettrai quand je sentirai d’attaque. 

 

Je ne cherche pas la perfection, juste à m’amuser, à avoir un peu de plaisir. 

 

Si je suis assez en forme à l’automne, j’aimerais aussi suivre un cours en ligne d’herboristerie sur les plantes médicinales. J’ai déjà une attirance pour ce domaine, et j'aimerais explorer plus à fond. 

Un plaisir à explorer plus à fond dès maintenant: débranchement virtuel total et silence pour toute la journée, à ne rien faire. Oui, oui, à ne rien faire...

 

Les petits plaisirs sont les carburants de la vie. De ma vie, oui. 

Une vie plus petite, et où les plaisirs ont encore de la place. 

Et je vais leur en faire, de la place, il n'en tient qu'à moi. 

Ces moments de plaisir, même brefs, m'aident à me centrer sur autre chose que la maladie, et sont comme de mini vacance. C'est comme si je disais à mon cerveau, "tiens, regarde un peu ce qui se passe par ici"...y a du plaisir. 

Je vous souhaite un bel été, avec bien des petits plaisirs pas trop énergivores.

🌻