samedi 26 décembre 2020

Réflexions de fin d'année



En cette fin d'année, je n'ai pas envie de focuser sur la pandémie directement. Je crois que nous sommes tous déjà sursaturés sur tout ce qui se passe en la matière. 

J'ai plutôt envie de mettre la loupe sur des gestes qui parfois font une différence insoupçonnée dans la vie de quelqu'un. 

En buvant mon premier café du jour, j'ai suivie une entrevue à la radio
entre un journaliste et une employée qui travaille en résidence pour personnes âgées à Montréal. Elle racontait qu'elle voyait les résidents dépérir moralement, tous affectés par l'isolement causée par la pandémie, et le fait de ne pas pouvoir célébrer les Fêtes avec leurs familles. 

Elle a eu l'idée de lancer un appel à tous afin de récolter au moins cent cartes de Noël pour ses résidents, question de leur remonter le moral.  L'afflux de cartes de Noël a été tel, que c'est plutôt un raz-de-marée de 55 000 qui ont été reçues. 

Oui, vous avez bien lu, 55 000 cartes de Noël. 
Une générosité incroyable, mais ce n'est pas tout. 

Chaque jour, les résidents s'installaient près du bureau afin de surveiller l'arrivée des nouvelles cartes de Noël. Et de les lire au plus vite! Ce rendez-vous quotidien a vu naître un paquet de sourires, d'exclamations joyeuses, et une attente fébrile de la part des résidents, qui ont avoués eux-mêmes se sentir "comme des enfants". Des résidents choyés par cette vague d'amour postale, au point d'anticiper et de surveiller chaque jour l'arrivée de ce courier unique. 

Cette employée aurait-elle pu prévoir que ce simple appel à tous aurait eu un effet aussi intense et abondant? Et pourtant...Des effets positifs à la clé pour les résidents, et sans nul doute, pour le personnel aussi. 




 
Ces derniers jours dans mon quartier, j'ai vu plusieurs gestes généreux: distribution de nourriture, de vêtements chauds, de matériel utilitaire à donner pour la maison. 

Les mains se sont levées pour accueillir cette manne. 

Suite à un incendie, une collecte de fonds citoyenne a été démarrée pour cette famille jetée à la rue. Ici, même chose: une grande générosité, des dons sont venus d'un peu partout pour permettre à cette famille de recommencer leur vie à zéro.

Juste avant le reconfinement, des restaurateurs du quartier ont aussi donné leur denrée aux citoyens: une large distribution de fruits, légumes, viandes, pains. 
Pleins de familles en ont profité, ainsi que des personnes seules. 

Il y a aussi de simples citoyens du quartier qui ont offert et offrent encore des repas préparés à de purs inconnus dans le besoin. Un autre geste qui parle, qui aide, qui dit quelque chose. 




Ma coiffeuse me racontait qu'un de ses clients était dépressif et mal en point. Elle ne savait pas trop comment se comporter, mais elle l'a écouté, longuement, simplement. Cet homme s'est confié, et en sortant de son rendez-vous, il l'a chaleureusement remercié pour son écoute. Il a quitté avec le sourire. Et pourtant, ma coiffeuse disait avoir fait bien peu...

Ce n'est pas que tout s'était réglé en un claquement de doigt pour lui. Seul cet homme peut dire les effets qu'on eu l'écoute et l'espace accordé pour parler, sur sa vie. Mais on peut penser que ce fut positif, et peut être, que cela lui a donné un peu de répit. Comme une pause pour respirer.  


En tant que personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai beaucoup de volonté d'agir, mais peu d'énergie mentale et physique pour le faire. Souvent, j'aimerais faire de grandes choses, être une super activiste internationale qui brasse les choses pour l'EM, qui interpelle nos dirigeants, médecins ou même qui peut soutenir plusieurs autres causes qui me tiennent aussi à coeur. 

Je peux bien me plaindre de mes limites, c'est vrai. Mais l'essentiel est de me pencher sur ce que je peux faire. Sur ce qui est à me portée en fait. Il y a moyen d'agir à ma mesure, comme toutes les autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Clarissa Pinkola Estes a dit, "votre tâche n'est pas de résoudre tous les maux du monde en un claquement de doigts, mais d'essayer de raccommoder la partie qui est à notre portée"

Un bon rappel sur mon rayon d'influence :)

Je garde à l'esprit que souvent, de petits gestes peuvent vraiment faire un différence dans la vie des autres. Tout en respectant mes limites. 


Pour le mot de la fin, laissons Martin Luther King nous rappeler que "si je ne peux faire de grandes choses, je peux faire de petites choses de manière grandiose"

Alors quelles sont ou seront les petites choses grandioses à votre portée, et que vous pouvez faire comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique? 


Je vous souhaite une belle période des Fêtes. 
Qu'elle soit sous le signe du calme, du repos, du plaisir et de sérénité. 

Au plaisir de vous retrouver en 2021 


🌻

lundi 14 décembre 2020

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique à 16 ans.

Avec la permission de Millions missing France (MMF), voici le témoignage de Nathan, un adolescent de 16 ans atteint d'encéphalomyélite myalgique. *Merci à MMF et surtout à Nathan et ses parents pour la production de ce vidéo.


Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir. La lecture et réalisation de la vidéo ont été faits par Nathan et ses parents.

La simple lecture de son texte lors de l’enregistrement a provoqué chez Nathan un malaise post effort. Il a fallu espacer l’enregistrement et le tournage de plusieurs semaines… Nathan savait que ce témoignage allait empirer son état, malgré cela il a voulu contribuer à sa façon à rendre visible la réalité de tous les enfants et adolescents atteints d’EM/SFC.

Il compte sur vous pour partager et sensibiliser !



Bonjour, je m'appelle Nathan, j'ai 16 ans, je suis atteint d’encéphalomyélite myalgique depuis plus de 3 ans, en stade sévère depuis un an. 
 
Mon quotidien est rythmé par un épuisement extrême qui ne connaît aucun répit, si intense que j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Ce qui est terrible, c'est que mes envies et mes rêves, sont ceux d'un adolescent, je suis donc constamment écartelé entre ma volonté de faire et mon corps usé et douloureux qui ne suit pas. 
 
Je ne peux plus aller au lycée. Mais comme les études sont importantes pour moi, j’essaie de suivre les cours par correspondance et je m'accroche de toutes mes forces pour construire mon avenir... 
 
Je suis actuellement alité 22 heures sur 24, la moindre petite activité du quotidien doit être fractionnée, anticipée, suivie d'un temps de récupération dans le noir, sans bruit, pour reposer totalement mon corps et mon cerveau. 
 
Ma maladie est tellement invalidante que je ne peux plus faire aucune activité physique, et les activités du quotidien s'apparentent pour moi à faire du sport de haut niveau : prendre une douche c'est faire l'ascension de l'Everest, me brosser les dents, c'est faire le marathon de New-York, aller marcher dans le jardin est un exploit qui donne les larmes aux yeux à mes parents. Je suis comme une Ferrari qui en a sous le capot mais dont le réservoir dispose au mieux de 20 % de carburant pour parcourir la distance de ma journée. 
 
Et comme si cela ne suffisait pas, pendant la nuit, mon réservoir ne se remplit plus, mon corps a perdu cette capacité. Mon sommeil n'est plus réparateur, mon métabolisme ne produit plus correctement l'énergie et ne la stocke plus. 
 
J'ai décidé de témoigner pour que vous mesuriez ce que recouvre ma maladie et que vous compreniez la nécessité de nous soutenir, nous les malades, car nous sommes nombreux à vivre dans l'ombre, au fond de notre lit, dans la confidence de nos chambres, sans visibilité, sans intérêt du corps médical, sans être compris, entendus, soutenus. Et cela m'est insupportable. 
 
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie vraiment à part, c'est une maladie chronique invisible, complexe, méconnue, fortement invalidante au niveau physique et cognitif. Son impact est dévastateur sur le plan social, psychologique et émotionnel, en réalité absolument aucune sphère n'est épargnée. 
 
Mon parcours de diagnostic n'a pas été facile. Pourtant il y a dans cette pathologie un symptôme très spécifique : c'est le malaise post effort. C'est un symptôme d'une violence inouïe qui peut durer plusieurs jours / semaines / mois, il s'accompagne d'un éventail très large de symptômes, d'une intensité parfois insoutenable, qui me clouent au lit dans un état cauchemardesque. Je dois donc apprendre à gérer ces malaises, à les anticiper, à les apprivoiser, à éviter au possible de les déclencher en gérant de façon drastique le peu d'énergie que je possède. 
 
Je suis lucide sur la réalité de ma pathologie tant qu'aucun traitement curatif n'aura été trouvé... mais mon moral est d'acier et je garde espoir ! 
 
Merci de votre écoute et de votre aide. 

********************** 
 
Pour en savoir plus : - sur l’encéphalomyélite myalgique (plus connu en France sous l'appellation peu adéquate de syndrome de fatigue chronique), retrouvez-nous sur notre site web : https://millionsmissing.fr 


- sur le Malaise Post Effort : https://millionsmissing.fr/article8/m... 


- sur notre Partenaire 501 st French Garrison : https://fr-fr.facebook.com/501stFrenc... et aussi https://501stfrenchgarrison.wixsite.c... 

Soutenez Millions Missing France ! https://www.helloasso.com/association...
 


mardi 1 décembre 2020

Une expérience avec mon corps

 


L'idée trottait dans ma tête depuis au moins deux années. Je peaufinais les détails de ce que je ferais, quand, comment et toutes les étapes à suivre. 

Mon sac était prêt, n'attendant que ma décision. 

Avant le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique, j'allais régulièrement nager mes 30 longueurs de piscine hebdomadaire. 
J'adorais nager et j'étais satisfaite de ma performance. 
En bonus, je sautais sur mon vélo pour revenir à la maison. 
J'ai peu à peu cessé d'aller nager, une fois que j'ai compris ce qu'était le malaise post effort que je ressentais de plus en plus fort. 

Mais l'idée de retourner dans l'eau ne m'a jamais quitté, à vrai dire.
Je me disais que c'était possible....si je faisais vraiment attention. 


L'expérience


Il y a de cela quelques temps, je suis allée dans une piscine près de chez moi. Comme nous sommes en pandémie, j'ai porté un masque pour entrer, et nous devons le conserver jusqu'au moment d'entrer dans l'eau. 

Assise sur le bord de la piscine, j'ai regardé l'heure: 10:39. 
Et je me suis imposée de sortir de là dans 10 minutes exactement. 
C'est le temps que je m'étais fixé pour ne pas que mon corps ne soit trop sollicité.





Je suis entrée dans l'eau.....oh le bonheur....!
La mémoire de mon corps a réagit rapidement: mes bras voulaient s'étirer pour nager, pour tenter un mouvement de brasse...

Mais je n'ai pas nagé. Non.
J'ai flotté lentement, en toute douceur.
J'ai souri aux lumières du plafond, trop heureuse de ce moment béni des dieux. 
Je n'avais pas à supporter le poids de mon corps...
Sensation merveilleuse que je tentais d'emmagasiner. 
Je voulais retenir le souvenir de ce moment de plaisir dans mon corps épuisé.

Le seul luxe que je me suis payé, c'est de marcher d'un bord à l'autre de la piscine, en maintenant mon corps dans l'eau pour ne pas avoir froid. 
Un seul petit aller-retour en fait, et très lent.

10:49 allez, on sort de là, que ça me plaise ou non.

Je saisis la rampe pour m'extirper de l'eau, oups....

Je n'avais pas prévu que ce serait aussi difficile pour moi d'en sortir, mais j'y suis arrivé. 

Mes bras sont sans force.

Une fois sortie, je prends mes affaires et je m'habille lentement. 

Comme nous n'avons pas accès aux douches, je me remballe et je refais le chemin du retour, soit une dizaine de minutes de marche. 

Une fois sortie dehors, je sentais comment les muscles de mon corps étaient tièdes et détendus, une sensation vraiment rarissime éprouvé chez moi. 

Je savourais ces sensations merveilleuses. Nous étions le matin.

C'est une fois au lit le soir, que le malaise post effort a commencé à se faire sentir. Mon corps s'est mis à brûler un peu partout, la fréquence cardiaque s'est élevée, et je sentais qu'à mes nerfs survoltés -je vous le donne dans le mille-, l'endormissement serait plus lent et difficile que d'habitude. 

J'ai dû m'endormir vers minuit si ma mémoire est bonne, moi qui m'endort généralement vers 19:00.

Comment ces sensations de bien être vécues dans cette expérience-piscine ont-elles pu se transformer en malaise post-effort? 

Ce n'est rien de le dire, mais l'effort a été fort probablement trop intense pour mon corps même si j'ai fait très attention à ne pas nager, et que j'ai même limité le temps. 

Il me faut revoir l'expérience en entier.
Réévaluer.
Découper chaque action pour y insérer davantage de pacing. 
Outre le temps limité dans la piscine, il semble que je n'ai pas prévu assez de temps de repos entre les actions, fort probablement. 

Aussi, il y a les facteurs aggravants dont je n'ai pas tenu compte tels que les bruits ambiants, les odeurs de chlore, le manque d'accès aux douches, le temps de marche pour me rendre, etc.

La piscine peut accueillir un maximum de 20 baigneurs, et ce jour-là, il y avait quelques enfants joyeux, mais bruyants pour moi. 

Peut être que cet élément a contribué, c'est à voir également.

Comme vous pouvez l'imaginer, les effets du crash ont continué les jours suivants. 
Je m'attendais à ce que mon corps réagisse, mais pas avec autant d'amplitude. 

Est-ce que je vais réitérer l'expérience-piscine? 
Oui, je vais le faire. 
Mais pas dans l'immédiat. 
Mon sac est toujours prêt, il n'attend que moi.

La prochaine fois cependant, je vais peut être esquiver la marche aller-retour vers la piscine, question de me donner une chance. 

Et prévoir plus de pacing, c'est clair. 

Je veux flotter encore...
Et sourire encore aux lumières du plafond de cette piscine :) 

🌻