Ma relation au repos

Le repos est la base de toute activité. 

Le calme est la base de tout dynamisme -Sadhguru

Le dernier épisode de Glie Factory sur le pacing https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU m’a inspiré d’écrire ce billet sur ma relation au repos. 

Cette relation a évolué au fil du temps, et surtout depuis que j'ai eu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Mais avant toute chose, je trace ici à gros traits les influences sur cette relation... 

Une petite histoire générationnelle

*Ma grand-mère maternelle est née en 1901. Elle s'est mariée à l’âge de 16 ans, et elle a eu 16 enfants, dont 13 vivants. Parait-il qu'elle menait la maisonnée comme un général d'armée. Entre autres, on m’a raconté que ses filles (dont ma mère) avaient toujours beaucoup de tâches de maison à accomplir pour satisfaire ma grand-mère. Si l’une d’elles avait le malheur d’être retrouvée assise sur le balcon à se reposer et à ne rien faire, elle était houspillée rapidement par ma grand-mère:  pas question de rêvasser, et de suite, elle trouvait des tâches demandant à être accomplies sur le champ tel que de la broderie, du repassage, lavage etc.

Rappelons-nous qu'à cette époque, l’église catholique avait une influence considérable sur la société québécoise. Entre autres, les curés prétendaient que de rester à ne rien faire était un réel danger : c’était dans ces moments que venaient les « mauvaises pensées » ! L'église a-t-elle forgé des hyperactifs, c'est à se demander...

*Ma mère a eu quatre enfants dont je suis l’aînée. Du plus loin que je puisse me rappeler, ma mère a toujours fait aussi beaucoup de choses à la maison. De ma perception, elle semblait être incapable de s’arrêter ou de se détendre : il y avait toujours quelque chose à organiser, à faire, à ranger, à cuisiner etc. Je me rappelle même que mon père lui disait souvent « viens donc t’asseoir, relaxe ». La voir assise sans rien faire tenait quasiment du miracle tellement elle s’activait constamment. Chaque minute semblait être occupée à quelque chose d’essentiel à faire. 

J’ai grandi dans une famille avec ces modèles de femmes fort occupées ou s’organisant pour être occupées. Qu'on le veuille ou non, nous subissons tous plus ou moins ces influences. Dans mon cas, j'ai eu la chance d'examiner le tout de près en thérapie: c'est fort instructif et intéressant de plonger dans ce sujet.

*Maman solo avec cinq enfants, je faisais mon maximum pour abattre le boulot à faire, comme une course à obstacles. Bien sûr, je vous accorde que s’occuper de 5 enfants, c’était du lourd, et il y avait beaucoup à faire. Il reste que même lorsque mes enfants ont grandi et sont parties, je ne pouvais ignorer que ma propension au repos était difficile. J’avais gardé dans mon corps et dans ma tête le mode "occupation maximale" comme ma grand-mère -excluant l’influence religieuse catholique-, et ma mère semblaient l'avoir fait, en étant pratiquement incapable de se reposer. Faire le maximum, tout le temps, c’était pas mal mon mode de vie. Pas le temps de me reposer, moi.

Ça, c’était avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique. 

En 2011, c'est le diagnostic.

Au début, j’étais incapable de comprendre ce qu’est exactement la maladie, et encore moins ce qu'était le malaise post-effort.

Physiquement et intellectuellement, je ne comprenais pas de quoi il s’agissait.

Une fois que j'ai commencé à saisir un peu de quoi il était question, je me suis mise à nier, en quelque sorte.

Alors je vivais encore en mode « faire le max » au début de la maladie.

Se reposer? Oui, oui, mais après que j’ai fini de faire ceci ou cela… 

Comme de raison, je me suis souvent retrouvée en crash. 

Je pousse, je suis en crash= douleurs, pleurs pour des jours et des jours.

Et on recommence, une fois que je revenais presque à la normale.

Je vivais alors à crédit ….et ma carte de crédit était pleine.

Jusque dans quelle mesure je prenais le repos au sérieux? Très peu. 

C’était une notion sur papier. Point.

Quelques années après le diagnostic, je commençais à mieux saisir de quoi il s’agissait. Mais ça m'a pris du temps, j'avoue.

J’ai réalisé que me reposer n’était plus une option, mais bien une obligation pour protéger mon corps épuisé. Il fallait me donner une chance, comme on dit au Québec. Lui donner ce repos, sous peine que mon corps ne plonge dans des abimes de douleurs et de symptômes de malaise post-effort pour des jours. Et avec le risque d'y rester coincée. 

Un des pièges que j’ai identifié chez moi, c’est la fameuse tendance à enchaîner sur ce que j’ai à faire. C’était logique : en voulant rentabiliser mon temps, j’enchainais les activités pour arriver à mon but, et me sentir satisfaite. 

Maintenant, c'est comment?

Plutôt que de mettre l’accent sur ce que je n’ai pas pu accomplir comme je le voulais, j’ai découvert que l’autocompassion est un outil fort précieux pour m'aider à travailler ma relation au repos. 

Faire preuve de compassion envers moi-même m’a vraiment aidée à avancer et à comprendre que c’est nettement mieux pour mon corps et mon esprit de m’accorder du repos, et ce dès que j’en ressens le besoin. Je ménage ma monture, dirait peut être ma grand-mère aujourd'hui, si elle vivait encore. 

 

Je me traite aussi moins durement. Je vois nettement comment j’exigeais beaucoup trop de moi, alors que mon corps avait un besoin irrépressible de détente et de repos. J'ai révisé mes exigences à la baisse....ouf, ça fait du bien. J’ai aussi réduit mes attentes face à moi-même. J’étais -et encore parfois- très exigeante envers moi-même, dépassant mes forces. 

« J’ai fait une petite partie de ce que je veux, maintenant je me repose. »

Depuis quelques mois maintenant, j’ai commencé à me parler à voix haute, seule chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi, mais je sens que de me parler ainsi contribue à mon bien-être et aide mon cerveau. Pour nourrir le repos et l'autocompassion en moi, je me traite avec plus de douceur...

Mes petites phrases clés : 

"c’est assez pour aujourd’hui…tu en as assez fait."

"je suis contente (fière, heureuse, etc. ) de ce que j’ai pu accomplir. Le reste attendra" 

"je m’en garde pour demain ou après-demain"

"je reprends ça une autre fois"

"wow tu es bonne, tu t'es arrêtée à temps pour te reposer"

"hey body, comment ça se passe pour toi? As-tu besoin d’une petite pause? "

Comme je suis grand-mère, j’utilise même mon titre pour me parler : 

"ok mamie, là on s’arrête un peu"

"hey mamie, as-tu besoin d’une petite collation?"

"mamie a besoin de repos, là tout de suite"

etc....

Mes constats:  

-il y aura toujours quelque chose à faire, à ranger, nettoyer, etc. Ça ne manquera JAMAIS. Alors, j’arrête. Là, maintenant. 

-Parfois, j'ai un mental hyperactif, et un corps qui « processe » les douleurs et inconforts dus à la maladie. Que se passe-t-il dans ton corps aujourd’hui? Ok, aujourd'hui, on ne fait rien. Je me chouchoute, en toute douceur.

-j’ai encore des réactions de type enchainement, qui m’emmène loin des besoins de mon corps. À surveiller 

-Rester branchée sur ce qui se passe dans mon corps: je suis à son service, et non pas l'inverse. 

Ma relation avec le repos est plus apaisée maintenant. Reste que je surveille les  enchainements, surtout lorsque le plaisir est au rendez-vous. Elle est loin d'être parfaite, et j'y travaille chaque jour. J'approfondie actuellement l'autocompassion par des lectures dont je vous parlerai plus avant prochainement. 

Et vous, comment est votre relation face au repos? 

🌻

Une nuit à l'urgence

Vivre une nuit à l’urgence quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), équivaut-il à envoyer une personne de 80 ans danser dans un rave toute une nuit? Ou grimper une énorme montagne pendant des heures sans aucun entrainement physique préalable?  

Je ne sais pas. Bien malgré moi, je cherche des exemples plus ou moins farfelus pour faire comprendre autour de moi comment ce type d’évènement est très rude physiquement et mentalement pour les personnes affectées par l'EM (PAEM).

Vivre une nuit dans une urgence est une expérience assez difficile à vivre pour le citoyen ordinaire. On le sait, l’urgence d’un hôpital n’est pas un lieu de tout repos, tant s’en faut. Le niveau de stimulus de toutes sortes est très élevé. Mais pour une personne affectée par l’EM, c’est une expérience qui relève du cauchemar et qui nous affecte très durement. 

Et que dire des impacts, quelques jours plus tard? 

***

 
« Allo René? Peux-tu m’accompagner à l’urgence, je ne me sens pas bien. »
 
J’appelle mon voisin et hop, nous voilà partis vers l'urgence de de l’institut de cardiologie de Montréal.  Quelques minutes plus tard, on me passe déjà un ECG puis on me branche à un moniteur cardiaque. Une de mes filles vient me rejoindre. Un visage connue et aimé, ça fait du bien. 
 
Même si selon elle, il n’y a rien d’inquiétant, la cardiologue du triage recommande que je reste en observation pour une nuit. J’accepte. On m’installe sur ma civière…ça bouge dans tout sens à l’urgence, comme dans toutes les urgences. Pour ajouter au chaos ambiant, on m’informe que l’urgence déménage dans quelques heures dans de nouveaux locaux. Une sorte de journée historique à venir pour tout le personnel (1).

18 :00 une fois dûment branchée à un super écran qui détaille tout, une infirmière vient me voir pour des prises de sang et le test covid. 
 
Je mange une pomme que j’avais apporté au hasard. Je ne demande pas de repas, je suis déjà trop épuisée. Tout ce que je veux, c’est m’allonger et dormir, même si je me doute bien que ce sera un sacré défi. 

Nous le savons tous, de simples rideaux de coton ne peuvent bloquer ni bruits ni lumières. Même avec mes bouchons performants, impossible de m’endormir. J’écoute tout, j’entends tout.  Les conversations, les bruits des appareils, les chariots qui roulent etc. Je fixe le plafond de mon petit espace, rêvant de ma chambre et de mon lit. Je respire doucement, essayant de faire le vide... je sais bien que les prochaines heures seront difficiles à vivre. 
 

21 :30 : Un cardiologue vient me voir. Je lui décris les sensations, lui montre mes valeurs cardiaques. Il m’ausculte…Est-ce un mauvais timing de ma part ou...? Dans tous les cas, je montre au cardiologue un document sur l’EM et lui dit: se pourrait-il qu’il y ait un lien avec cette maladie? 

Il jette tout au plus un œil et dit: « Moi madame, je traite le cœur. C’est ça que je connais. Je ne connais pas cette maladie. Je vais donc me concentrer sur ce que je connais, le cœur . » Il me redonne le document et il quitte. 

À ce point de la soirée, j’en viens même à douter de la pertinence d’être venue à l’urgence. N’étais-je pas mieux de remballer mes affaires et de rentrer chez moi? La réaction du cardiologue m'a dérangée, j'avoue. Je suis convaincue que mon état d’épuisement avancé et un sacré brouillard de cerveau me faisaient douter. Le bon sens l’a emporté : que l’encéphalomyélite myalgique soit connue ou pas des cardiologues de l’urgence, et que ce soit la cause ou non de mes malaises, il faut que mon cœur soit examiné de près. 

 
11 :30 incapable de m’assoupir. Est-ce parce que j’ai faim sans le ressentir? Dans tous les cas, je mange un muffin que j’avais pu emporter, assise sur ma civière. Je m'allonge à nouveau et j’essaie de respirer lentement et de me laisser aller…
 
3 :00  un grand bruit, deux civières plus loin. Une patiente, en voulant se lever, a fait tomber sa chaise d’aisance et tout son contenu… Je vous laisse imaginer le branle-bas de combat de bruits et de manœuvres en pleine nuit pour nettoyer les dégâts. 

 
Je me lève plusieurs fois pour aller aux toilettes, aveuglée par les lumières. Tant pis, je retourne m’allonger. Peu de sommeil dans le corps. Si je me fie à ma montre intelligente, il semble que j’aurais dormi environ 1 :30 cette nuit-là.
 
7 :00 sans surprise, j’ai des maux de tête, les yeux rouges comme un lapin, mais on s’en fiche. Tout ce que je veux, c’est VOIR LE CARDIOLOGUE et qu’on me dise ce qui se passe. 
 
8 :00 c’est la distribution du petit-déjeuner. Du pain, au départ rôti, est maintenant tout mou sous la cloche de plastique. On s’en fout. J’ai faim, je suis au-delà de l’épuisement. Quel est le mot plus fort que celui-ci, ensuite? 
 
Une infirmière m’avertit que le déménagement de l’urgence commence dans moins d’une heure. Sur ma civière, je déménage comme les autres patients vers la nouvelle urgence avant d’être vue par le cardiologue et d’obtenir mon congé. 
 
9 :00  on déménage. Une infirmière attrape mes effets et on se dirige vers la nouvelle urgence. Je serai la première patiente qui a utilisé la chambre 21 de l'institut. 

So what? Si les nouvelles urgences des hôpitaux du Québec sont comme celles-ci, alors nous sommes devant une évolution vraiment positive. Le poste des infirmières est entouré de chambres non plus séparés de rideaux, mais bien des chambres avec de grandes portes vitrées coulissantes. Ces portes coupent les bruits de façon vraiment notable. Une fois dans cette chambre et avec de meilleures conditions, c’est là où j’aurais probablement pu m’endormir. D’ailleurs, j’ai pu réussir à m’assoupir quelques minutes avant de voir le cardiologue. 
 
Finalement, le cardiologue a ajusté ma médication, effectués certains tests avant la sortie et prescrits d’autres tests plus poussés à faire dans les prochaines semaines.

 
12 :30 un dernier test signe ma sortie.  J’appelle un ami qui vient me chercher. Je n’attends même pas qu’il soit arrivé : je m’installe dehors assise dans mon déambulateur. Je respire à pleins poumons l’air frais qui me manquait tant depuis hier. J'ai tellement hâte d'arriver chez moi.

 

Retour à la maison

Abasourdie et crevée, je prends une douche et saute directement dans mon lit. Le lendemain, ma fille aînée est venue me visiter pour une heure. J'étais encore sous le coup de l'adrénaline des dernières heures et j'ai pu discuter un peu avec elle. Ça m'a fait un bien fou de la voir et de la serrer dans mes bras.
 
Les deux premiers soirs, j’ai dormi "presque normalement", c’est-à-dire 8 heures d’un sommeil de mauvaise qualité, celui auquel je suis habituée depuis tant d'années!

3 jours plus tard, ça y est : c’est le malaise posteffort et ses effets dévastateurs.

C’est là où personne ne nous voit ramer, du moins pour ceux qui vivent seuls comme moi.
 
-les muscles du corps qui brûlent
-appétit disparu 
-concentration et attention difficile
-maux de tête
-jambes qui tremblent

-forte intolérance aux bruits, lumières
-forte sensation de faiblesse, comme si j’allais mourir. Je répète: comme si j'allais mourir. 

-les yeux grands ouverts, JE VEUX DORMIR. J'y arrive difficilement: je suis électrique, survoltée

-difficulté à parler

-Brouillard cognitif fort 

-Intolérance plus élevée aux odeurs et parfums

Bien sûr, ce n’est pas la première fois que je vis un malaise post-effort de cette ampleur, aussi puissant. Mais c’est toujours une fois de trop, on s’entend. 

Une difficulté nouvelle s’est ajoutée, celle de parler. J’avais encore ma voix, mais parler me demandait un tel effort, comme si je manquais d’air pour arriver à la faire sortir. Je crois plutôt que c’était dû au malaise post-effort élevé. Je ne suis pas médecin ni scientifique, mais je soupçonne que ce problème pourrait être relié au nerf vague. 

En malaise post-effort, le corps est dans un état d’inflammation encore plus aiguë, et le nerf vague est certainement mis à très rude épreuve dans ces cas-là. Il essaie bien de remettre les choses en place dans ce corps malmené, mais le défi reste de taille. 
 
Comme un ordinateur, j’ai « fermé des fenêtres ». Réduction de lumière, de bruits, de télé, de stimulations. Pour quelques jours, pas d’appel, peu de texto, de télé, question de donner une chance à mon corps de récupérer. Dans ma petite cour remplie de neige, je me suis assise sur un petit banc pour faire un peu de cohérence cardiaque, question de m’oxygéner en même temps. De l'air frais pour mon système immunitaire et ma santé mentale. J'ai aussi usé le circuit divan-lit, lit-divan à gogo, même si dormir relevait du défi. S'étaler, c'est déjà ça.
 
Avec le recul, je sais que cette nuit à l’urgence m’a coûté très cher. Trois jours avant, j’avais eu un rendez-vous médical dont je n’avais pas encore récupéré, un épuisement qui s’est ajouté à ce qui allait venir. 

Je suis prise dans une sorte de malaise post-effort multicouches dans mon corps.
 
C’est maintenant devenu systématique pour moi, comme pour beaucoup de personnes affectées par l’EM : un rendez-vous médical égale un malaise post-effort à tout coup. S’il est vrai que c’est déjà difficile à vivre et à « aplatir » avec le pacing, il reste que des extra, comme cette nuit à l’urgence, viennent encore compliquer les choses pour les malades de l’EM. Ces extra coûtent chers et comportent aussi des risques : celui de rester « coincé » dans une phase aiguë, en bref, de rempirer la situation de santé déjà hypothéquée. 

La santé peut-elle s’hypothéquer davantage avec ces malaises post-effort à répétition? La réponse est oui.  (2) 

Je ne suis pas en état sévère, mais le risque est pourtant bien réel de s'y retrouver si je ne fais pas attention à ma précieuse énergie. L'idée n'est pas de vivre dans la peur (quoi que...), mais plutôt d'en être conscient et d'appliquer le pacing (3) le plus possible. Je ne vois pas d'autres manières de conserver le peu d'énergie physique. 

À elle seule, l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup d’énergie au quotidien, ne serait-ce que de composer avec les symptômes imprévisibles et une énergie sur laquelle on peut difficilement compter, car incertaine et instable. D’autres problématiques de santé s’ajoutent, alourdissant encore davantage la situation de santé. Je pense ici aux personnes affectées qui sont passées à travers un ou des cancers et bien d’autres maladies. 

Je relève lentement et péniblement de cette nuit. Je recommence à peine à reprendre le cours normal de ma vie. C'est fragile pour tout vous dire. 

Au moment de terminer ce billet, on vient de m'appeler pour me donner un rendez-vous à l'institut dans les prochains jours, un des tests à effectuer.  

J’espère au moins ne pas revivre une telle nuit de si tôt. Les coûts physiques et émotifs sont éminemment élevés. Je n’ai pas le moyen de vivre de tels coûts sans conséquences importantes sur ma vie. 

Je mise sur l'arrivée du printemps et de la douceur du temps pour me remettre encore mieux sur pied, si cela se peut.

🌻

 
 
(1)    https://estmediamontreal.com/demenagement-urgence-institut-de-cardiologie-de-montreal/

(2) https://cloud.millionsmissing.fr/s/BQbLdXKbjM7xfA4

(3) https://millionsmissing.fr/article21/pacing-2-introduction-simplifiee 

https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience

Méli-mélo de l'automne

L'automne est un deuxième ressort où chaque feuille est une fleur 

-Albert Camus

Après un été somme toute assez calme et sans trop de grosses chaleurs, me voilà nez à nez avec l’automne. Je ne sais pas pour vous, mais pour moi, je sens comme si cet été a passé à grande vitesse. Il me semble qu’il y a peu, je m’amusais encore à arroser mes tomates ! Il semble que notre perception du temps serait liée à notre cerveau vieillissant, si l’on en croit cet article: https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1159507/temps-perception-vieillissement-cerveau-traitement-images

 

Soudain, je suis aussi à rentrer les plantes du jardin qui reviennent prendre leur place dans la maison. Il y a tant de choses à faire : ranger d’autres objets, 

« fermer » le jardin. Puis il y a les vêtements d’été à ranger pour sortir ceux plus chauds, pour l’hiver.  J’aime l’automne, que dis-je, je l’adore. C’est le temps de l’air vivifiant et frais, des feuilles colorées qui s’envolent au vent avant de disparaitre. J’ai hâte d’aller me balader avec mon déambulateur et de porter mes polars douillets.

 

 

Sérénité mise à l’épreuve

 

Ces derniers jours ont été rudes. La belle sérénité s'est envolée pour faire place à un stress intense. Depuis quelques mois, il y a présence de rongeurs dans le bloc où j’habite et malgré une méthode artisanale du proprio, le problème a persisté. Dans une mise en demeure, j'ai expliqué à ce dernier les impacts sur ma santé avec un sommeil de 4 heures et l’appétit coupé de stress. Dans la même semaine, 4 rats ont été tués dans des pièges. Le proprio a finalement fait venir un exterminateur qui a pris les choses en main. Me voilà rassurée, du moins en partie. C'est un épisode qui m'a ébranlée, au point de songer sérieusement à déménager, même en sachant ce que cela signifie pour une personne EM, c'est à dire des montagnes d’épuisement et de malaises post-effort et les risques associés. 

Le mal est fait : gros crash.

 

Et la santé, ça va? 

 

Au travers de cette épopée, les rendez-vous médicaux en neurologie et le doc de famille. Depuis deux ans, je souffre de douleurs à la tête. On a cru que c’était la névralgie du trijumeau : il n’en est rien selon trois IRM. Le problème n’est pas dentaire ni neurologique, mais serait du domaine de la chirurgie maxillo-faciale. Je n'en ai donc pas terminé avec cette tête :)  

Toute une addition: rats et stress intense+ 2 rdv médicaux = super crash

 

Si je raconte tout cela, c’est surtout pour partager un constat qui n’a rien de révolutionnaire. Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, la marge de marge de manœuvre énergétique est très très mince que ce soit sur le plan émotif, physique et cognitif. C'est clair, j'ai très peu de marge de manoeuvre.  Tous ces événements ont demandé une grande quantité d’énergie mentale et physique comme je ne l’ai pas ressentie depuis des années. 

 

Gérer ce genre de situation est déjà difficile en soi, et si on y ajoute le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique, ça devient une catastrophe dont personne ne soupçonne l’étendue -sauf ceux qui savent ce que cela signifie. Séances de siestes à répétition avec peu ou pas d’endormissement, fréquence cardiaque instable et élevée, sueurs froides/chaudes, maux de gorge, intolérance à la lumière forte et aux bruits, etc.

 

Certaines personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique connaissent la 

« recette » pour calmer ce corps qui a trop donné : repos, réduction des appels et activités, etc. D’ailleurs, Millions missing France a publié un guide fort bien fait sur ce sujet : https://millionsmissing.fr/article9/pacing-1-partage-d-experience. L'AQEM offre aussi une section ressources très fournie et où on peut trouver passablement d'informations sur l'EM: https://aqem.ca/wp-content/uploads/2022/05/La-boite-a-outils-pour-eviter-les-malaises-post-effort.pdf

Je continue à réduire cette montagne d’épuisement, en accordant à mon corps ce dont il a besoin pour reprendre le chemin vers une énergie de base. J'apprend encore à gérer le malaise post-effort même après dix-sept ans à vivre avec l’EM. 

 

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique demande beaucoup de patience et de résilience. Quand je suis dans un creux de vague comme celui-ci, je m’en rends bien compte…

 

Je nous souhaite à tous un bel automne avec ses magnifiques couleurs. J'ai hâte de reprendre de l'énergie pour en profiter à plein. 

🌻

P.S. Une autre ressource sur le malaise post-effort, mais on le lie aussi à la covid-19: https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2022/01/fiche2_malaise-post-effort_covid-19.pdf

 

 

Une expérience avec mon corps

 

L'idée trottait dans ma tête depuis au moins deux années. Je peaufinais les détails de ce que je ferais, quand, comment et toutes les étapes à suivre. 

Mon sac était prêt, n'attendant que ma décision. 

Avant le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique, j'allais régulièrement nager mes 30 longueurs de piscine hebdomadaire. 

J'adorais nager et j'étais satisfaite de ma performance. 

En bonus, je sautais sur mon vélo pour revenir à la maison. 

J'ai peu à peu cessé d'aller nager, une fois que j'ai compris ce qu'était le malaise post effort que je ressentais de plus en plus fort. 

Mais l'idée de retourner dans l'eau ne m'a jamais quitté, à vrai dire.

Je me disais que c'était possible....si je faisais vraiment attention. 

L'expérience

Il y a de cela quelques temps, je suis allée dans une piscine près de chez moi. Comme nous sommes en pandémie, j'ai porté un masque pour entrer, et nous devons le conserver jusqu'au moment d'entrer dans l'eau. 

Assise sur le bord de la piscine, j'ai regardé l'heure: 10:39. 

Et je me suis imposée de sortir de là dans 10 minutes exactement. 

C'est le temps que je m'étais fixé pour ne pas que mon corps ne soit trop sollicité.

Je suis entrée dans l'eau.....oh le bonheur....!

La mémoire de mon corps a réagit rapidement: mes bras voulaient s'étirer pour nager, pour tenter un mouvement de brasse...

Mais je n'ai pas nagé. Non.

J'ai flotté lentement, en toute douceur.

J'ai souri aux lumières du plafond, trop heureuse de ce moment béni des dieux. 

Je n'avais pas à supporter le poids de mon corps...

Sensation merveilleuse que je tentais d'emmagasiner. 

Je voulais retenir le souvenir de ce moment de plaisir dans mon corps épuisé.

Le seul luxe que je me suis payé, c'est de marcher d'un bord à l'autre de la piscine, en maintenant mon corps dans l'eau pour ne pas avoir froid. 

Un seul petit aller-retour en fait, et très lent.

10:49 allez, on sort de là, que ça me plaise ou non.

Je saisis la rampe pour m'extirper de l'eau, oups....

Je n'avais pas prévu que ce serait aussi difficile pour moi d'en sortir, mais j'y suis arrivé. 

Mes bras sont sans force.

Une fois sortie, je prends mes affaires et je m'habille lentement. 

Comme nous n'avons pas accès aux douches, je me remballe et je refais le chemin du retour, soit une dizaine de minutes de marche. 

Une fois sortie dehors, je sentais comment les muscles de mon corps étaient tièdes et détendus, une sensation vraiment rarissime éprouvé chez moi. 

Je savourais ces sensations merveilleuses. Nous étions le matin.

C'est une fois au lit le soir, que le malaise post effort a commencé à se faire sentir. Mon corps s'est mis à brûler un peu partout, la fréquence cardiaque s'est élevée, et je sentais qu'à mes nerfs survoltés -je vous le donne dans le mille-, l'endormissement serait plus lent et difficile que d'habitude. 

J'ai dû m'endormir vers minuit si ma mémoire est bonne, moi qui m'endort généralement vers 19:00.

Comment ces sensations de bien être vécues dans cette expérience-piscine ont-elles pu se transformer en malaise post-effort? 

Ce n'est rien de le dire, mais l'effort a été fort probablement trop intense pour mon corps même si j'ai fait très attention à ne pas nager, et que j'ai même limité le temps. 

Il me faut revoir l'expérience en entier.

Réévaluer.

Découper chaque action pour y insérer davantage de pacing. 

Outre le temps limité dans la piscine, il semble que je n'ai pas prévu assez de temps de repos entre les actions, fort probablement. 

Aussi, il y a les facteurs aggravants dont je n'ai pas tenu compte tels que les bruits ambiants, les odeurs de chlore, le manque d'accès aux douches, le temps de marche pour me rendre, etc.

La piscine peut accueillir un maximum de 20 baigneurs, et ce jour-là, il y avait quelques enfants joyeux, mais bruyants pour moi. 

Peut être que cet élément a contribué, c'est à voir également.

Comme vous pouvez l'imaginer, les effets du crash ont continué les jours suivants. 

Je m'attendais à ce que mon corps réagisse, mais pas avec autant d'amplitude. 

Est-ce que je vais réitérer l'expérience-piscine? 

Oui, je vais le faire. 

Mais pas dans l'immédiat. 

Mon sac est toujours prêt, il n'attend que moi.

La prochaine fois cependant, je vais peut être esquiver la marche aller-retour vers la piscine, question de me donner une chance. 

Et prévoir plus de pacing, c'est clair. 

Je veux flotter encore...

Et sourire encore aux lumières du plafond de cette piscine :) 

🌻

Anti-athlète

La première fois que j'ai entendu parler du malaise post-effort, c'était avec mon rhumatologue. Mon diagnostic était assez récent, et je ne connaissais pas grand chose sur l'EM.


Moi:  J'aime beaucoup nager, docteur. Mais j'ai remarqué que dernièrement,  lorsque je vais nager, 24 heures et parfois 48 heures plus tard, je me retrouve si épuisée, j'arrive pas à fonctionner. Pas bien du tout dans mon corps.

Docteur: Madame, c'est l'encéphalomyélite myalgique qui fait ça.

Moi: Hein, 48 heures plus tard?!! Mais je fais comment pour continuer à nager?

Docteur: Eh oui, c'est comme ça. Il vous faut réduire votre activité physique et faire attention à vos limites maintenant...

😳😨😞😟😱

Dans le monde médical, il y a de nombreux courants de pensée sur ce que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) devraient faire ou ne pas faire en terme d'activités physiques.

Les uns se font conseiller de bouger, de faire du sport pour ne pas perdre leurs capacités. Certains  médecins s’y mettent aussi sinon souvent, en encourageant les efforts physiques des personnes affectées par l’EM. 

Dans les faits, bouger au quotidien se révèle être important pour les muscles, pour l’oxygénation, et dans l’ensemble pour maintenir la forme. Pour une personne en santé, du moins.

Dans le cas des PAEM cependant, il est impératif de faire vraiment attention à ne pas dépasser ses limites.

Ce n’est pas par paresse ou par fantaisie que cette mise en garde existe, soit celle d’être vigilant et de ne pas dépasser ses limites quand on vit avec l'EM. Ainsi pour certaines personnes affectées,  le seul fait de se lever et de brosser ses dents constitue un effort intense qui peut les plonger dans une période de malaise post-effort des plus intense, et qui peut augmenter l’épuisement de telle sorte que la personne ne sera plus capable de faire quoi que ce soit pendant des jours.  Ce sont des cas extrêmes, c'est vrai, mais ils existent. Dans les faits, plusieurs d'entre nous vivent ces situations, et sont carrément invisibles. On ne les entend pas, on ne les voient pas et pourtant elles existent, péniblement.

Les PAEM ne sont pas en mesure de produire une énergie comme les autres personnes: cette anomalie est à prendre au sérieux, car elle conduit rapidement les personnes à s'épuiser et se retrouver ainsi en malaise post-effort profond pouvant durer des jours, des semaines voire des mois pour certains. Ces limites varient inévitablement d'une personne à l'autre, raison pour laquelle en tant que personne malade, nous devons être très attentif à ce qui se passe dans nos corps. 

Qu'est-ce que ça fait d'être aussi épuisé, d'être en malaise post-effort?  

Pour ma part, mon corps brûle de la tête au pied, comme une sorte d'inflammation généralisée. J'arrive difficilement à dormir, et les douleurs sont fortes, encore là de la tête aux pieds. À cela s'ajoute des pensées sombres qui s'accompagnent de sentiments très forts d'inutilité, et de confusion. Saupoudrez à tout cela une intolérance plus forte face aux bruits environnants, à la lumière, à la vie quoi, et vous aurez un tableau assez complet de mon allure.

La Fondation Workwell  

Sans tambours ni trompette, la fondation Workwell a publiée une lettre importante s’adressant aux médecins spécifiquement à ce sujet.

Basée en Californie, la fondation Workwell se consacre à l'EM, et a pour mission de se concentrer sur la recherche concernant les aspects fonctionnels de l'encéphalomyélite myalgique. La fondation vise à faciliter la compréhension des bases biologiques de la fatigue et de fournir des interventions thérapeutiques objectivement déterminées qui amélioreront la qualité de vie des PAEM.  Leur contribution unique consiste à éduquer les patients en collaboration avec des professionnels de la santé et du conditionnement physique.

En outre, on y retrouve Staci Stevens, une spécialiste en médecine sportive qui a développé toute une expertise en lien avec l’encéphalomyélite myalgique et l’exercice physique.

Pour revenir à cette lettre que je qualifie de majeure, les experts de cette fondation se prononcent résolument contre la promotion de la thérapie de l’exercice auprès des personnes affectées par l’EM, et explique succinctement les raisons de leur prise de position. La position de cette fondation rejoint aussi celle du Center disease d’Atlanta qui l’an dernier, discrètement, s’est aligné aussi sur cette même position.

Ces petites voix discordantes dans tout le lot de personnes qui poussent les PAEM vers l’activité physique sont importantes.  Les PAEM sont les personnes les mieux placées dans nos corps épuisés sans fin pour exprimer ce refus de suivre ces conseils pour le moins dangereux pour notre santé. Nous habitons ce corps depuis des années après tout...

Cependant, on ne peut se cacher que de vivre avec l’EM ET respecter à la fois ses limites physiques -et même les limites mentales-, constitue un sacré défi, et ce presqu’à chaque jour pour la plupart d’entre nous. Je crois même que c'est le défi de toute une vie.

Je vous encourage à imprimer cette lettre et à la faire lire à votre médecin ou au personnel médical: la position professionnelle de cette fondation est solidement ancrée dans une expérience de plus de 20 ans auprès des personnes affectées par l’EM.

Résistez aux conseils qui vous poussent à vous dépasser physiquement: c’est un réel danger pour notre santé. Nous sommes plutôt des anti-athlètes...

Récemment, il y a aussi eu un article médical qui appuie également cette position: dépasser ses limites physiques et se retrouver en crash ou malaise port effort causerait des dommages cérébraux: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051. 

Voici la lettre de la fondation Workwell (traduction google). Pour la version originale anglaise (cliquez sur letter to health care providers) :  http://www.workwellfoundation.org/research-and-latest-news/. Tout juste à côté, il y a aussi un document intéressant sur le malaise post-effort.

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Mai 2018


Opposition à la thérapie par l'exercice graduel (TEG) pour l'EM/ CFS.


Chers fournisseurs de soins de santé,

Nous sommes très préoccupés par la promotion de la thérapie par l'exercice graduel (TEG) en tant qu'intervention pour l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/ SFC) [1]. Nos expériences de travail avec des patients EM/ CFS montrent qu'un exercice graduel visant à entraîner le système énergétique aérobie ne parvient pas seulement à améliorer le fonctionnement mais nuit à la santé des patients et ne devrait pas être recommandé.

La thérapie par l'exercice graduel suppose à tort que la fatigue et l'incapacité dues à l'EM / SFC résultent de l'inactivité et du déconditionnement [2]. Toutefois, l'exercice en tant que traitement semble contre-intuitif lorsque la caractéristique de ME / SFC est un malaise post-effort ou malaise post-effort distinctif, où même un effort physique ou mental minimal entraîne une exacerbation des symptômes et une diminution des fonctions [3]. ME / CFS ne déconditionne pas et ses symptômes ne sont pas expliqués par l'inactivité. C'est une maladie multisystémique complexe impliquant des altérations neurologiques, immunologiques, autonomes et du métabolisme énergétique [4]. La débilité dans ME / CFS est beaucoup plus grande que celle observée avec le déconditionnement [5].

Des études scientifiques ont démontré que même un exercice léger peut provoquer des symptômes d'EM / SFC [6]. Cette faible tolérance à l'activité physique est caractérisée par une transition anormalement précoce vers le métabolisme anaérobie [7]. Dans ME / CFS, le système énergétique aérobie ne fonctionne pas normalement. L'effort physique suscite une réaction si distincte que de nombreux chercheurs, y compris l'étude ME / CFS Intramural de l'Institut national de la santé [8] et le Centre de recherche ME / CFS de Cornell [9], utilisent l'exercice, non pas comme thérapie, mais comme moyen de aggraver la maladie pour qu'elle puisse être étudiée.

Les indications de dysfonctionnement métabolique de l’EM/CFS suggèrent que limiter l'activité soutenue chaque fois que possible est une approche thérapeutique plus raisonnable. Cela minimise le risque de rechute. Nous soutenons que l'écoute des patients fournit un soutien fondé sur des preuves pour les interventions qui aident plutôt que de nuire. Les programmes de gestion pour les patients ME / CFS doivent d'abord viser à réduire et à stabiliser les symptômes avant d'augmenter les niveaux d'activité. Nous pensons que cela est mieux réalisé grâce à une stimulation qui utilise des techniques de conservation de l'énergie qui tiennent compte des limites de fréquence cardiaque. Alors seulement, on peut entamer un entraînement minutieux du système énergétique anaérobie (c.-à-d. Améliorer la tolérance et la capacité du corps à éliminer le lactate tout en augmentant l'ATP dans le muscle au repos) [10].

Cette lettre est motivée par des inquiétudes concernant le danger potentiel pour les patients EM/CFS du GET. Les opinions exprimées ici reflètent les expériences de nombreux patients atteints de ME / SFC, que nous pensons bien soutenus par la littérature scientifique.

J. Mark VanNess, Ph.D. 

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Department of Health and Exercise Science Department of Physical Therapy
University of the Pacific University of the Pacific

Christopher R. Snell, PhD

Staci Stevens, MA
Scientific Director Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation Workwell Foundation


References

1. Dannaway J, New CC, New CH, Maher CG. Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis). Br J Sports Med Published Online First: 05 October 2017. http://bjsm.bmj.com/content/52/8/542.

2. Burgess M, Chalder T. PACE Manual for Therapists. Cognitive Behavioral Therapy for CFS/ME. MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. http://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/3.cbt-therapist-manual.pdf.

3. Bavinton J, Darbishire L, White PD. “PACE Manual for Therapists. Graded Exercise Therapy for CFS/ME.” MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/5.get-therapist-manual.pdf.

4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Page 86.

5. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Pages 83, 86, 100-106, 119, 148-152.

6. Tucker, M. IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition. Medscape. February 10, 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/839532 Page 86.

7. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. “Post-exertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.” J Women’s Health (Larchmt) February 2010; 19(2): 239-44. http://dx.doi.org/10.1089/jwh.2009.1507.

8. Snell C, Stevens S, Davenport T, Van Ness M. “Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome.” Physical Therapy November 2013; 93(11): 1484-1492. http://dx.doi.org/10.2522/ptj.20110368.

9. NIH Intramural Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health. https://mecfs.ctss.nih.gov/.

10. Ramanujan, K. $9.4M NIH grant funds chronic fatigue syndrome center. Cornell Chronicle. September 27, 2017. http://news.cornell.edu/stories/2017/09/94m-nih-grant-funds-chronic-fatigue-syndrome-center.

11. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047.

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 Pour approfondir ce sujet, voici quelques suggestions de lecture:

https://howtogeton.wordpress.com/2017/09/14/why-do-some-people-think-exercise-is-dangerous-for-people-with-me-and-cfs/


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22181560

http://www.cfidsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope