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mardi 19 mars 2024

Cet espace en moi


J'ai rêvé de grands espaces pour m'éveiller, mais j'ai compris que l'être humain peut faire de grands rêves sur un petit oreiller -Nicolas Dussuyer 


J’avais 13 ans lorsque ma famille et moi sommes allés en vacances dans le chalet d’une tante à Ste-Rose-du-Nord, au Saguenay. Ce lieu me ravissait, car la nature était omniprésente, et impressionnante pour une fillette de la ville. 

Devant ce chalet, il y avait un grand lac et un petit quai flottant. On pouvait s’y asseoir et observer les têtards près de la rive. L’eau était transparente, sans pollution.

J’avais obtenu la permission d’emprunter la chaloupe et de me promener seule sur ce lac calme. Je profitais de ce magnifique environnement en déclinaison de teintes vertes, et si paisible, tous mes sens étaient en éveil. 

Installée dans la chaloupe écaillée, je plongeais lentement les rames dans l’eau claire tout en observant arbres et montagnes. L’air était chaud, chargé d’odeurs de pin et de terre humide. Les rayons de soleil du matin n’étaient pas encore trop brûlants, et m’offraient une sensation de bien-être. Il y avait tout plein d’oiseaux qui chantaient, et même des truites qui sautaient hors de l’eau! C'était un véritable paradis à mes yeux...




Cette histoire est vraie, et elle me sert encore aujourd’hui, même après 49 ans.
Dans les faits, elle aurait pu tout aussi bien être inventée, modelée à ce que je souhaite visualiser.

Je visualise ce genre de souvenirs pour me faire du bien, et apaiser mon corps qui en a tellement besoin. Dans les moments de calme, je me repasse ce souvenir en tête, et je peaufine même les détails : la couleur de l’eau, les nuages dans le ciel, etc. Je sais que ce souvenir a laissé des traces de bien-être, de douceur dans mon corps, et j’en savoure les bienfaits. 

De mon point de vue, se remémorer et visualiser des souvenirs ou images agréables peut aider notre esprit et notre corps à se détendre voire même à stimuler le fameux nerf vague. Lorsque je suis dans ma petite chaloupe verte, ma respiration se calme, mes muscles se détendent peu à peu...

Lorsque je suis en malaise post-effort ou que je ne vais pas bien, je ramène doucement ce scénario en moi, pour m’aider. Par expérience, vaut mieux les avoir développés en esprit avant, quand je ne suis pas en crash. Si je suis trop en douleurs, cela devient difficile de plonger dans ces images si je ne les aient pas visualisés auparavant.

Je crois que c’est un peu ça, l’idée: se créer et "décorer" cet espace en soi, pour se retrouver au calme. Un espace où se connecter avec des images,  des bouts de films ou un scénario qui nous font vraiment du bien, nous font nous sentir sereins, libres. Cet espace en moi est rempli de couleurs, de verdure et de fleurs. C'est un lieu sécuritaire où j'aime me retrouver. C'est un lieu sans maladie, sans inquiétude...C'est un espace vital et essentiel à ma vie. Il est exactement comme je le veux. 

Qu’elles soient inventées ou non, ces séquences d’images ou de films peuvent jouer un rôle dans l’apaisement de nos corps en état d'inflammation et en constante recherche d’équilibre les nombreux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique. 

Lorsque les journées sont plus difficiles, l’accès à cet espace de calme en moi devient un lieu où je me réfugie pour aider mon corps et mon esprit à se détendre et à amener l'attention sur des moments souvenirs plaisants. Tout est bon à prendre pour s'équilibrer...et favoriser son bien-être. 

Et vous, vous servez-vous de souvenirs ou d'images pour apaiser votre corps/esprit? 


🌻



samedi 2 mars 2024

Des mots pour le dire



Je suis épuisée...et crevée, brûlée, lasse, affaiblie, rouée, fanée, abattue, avachie, accablée, affaiblie, surmenée, éreintée, cabossée! 

Lessivée-Diminuée-Éteinte-Délavée-Saturée-écrasée, énervée-Claquée-Vidée-Courbaturée-enquiquinée-Broyée exaspérée-Faible-Souffrante-Vaseuse-Raplapla-Patraque- Ramollo-Vannée- Esquinté-Flagada-Flapie-Incommodée-Meurtrie 
Assommée-Dérangée-Fourbue-Délavée- Courbatue- Défraichie-Usée-Écrasée-Abimée-Brisée-Moulue Dérangée- Recrue-Éteinte- Fanée-Fourbue-Malade-Déformée-Élimée-Écoeurée-Éraillée-Déprimée-Anéantie-Délabrée-Rendue-Accablée-Finie -Anémié-lézardéeLimée-Râpée-Éculée-Ennuyée-Cassée-Battue-Cernée-Abrutie 

Étourdie-Incommodée-Rebattue
Vieille-Saturée-Limée-Vermoulue 
Étourdie de douleurs
Râpée-Crispée-Pompée-Excédée...


Voilà.
C'est un peu tout ça vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻

 
 

lundi 11 septembre 2023

Témoignage: "Bonjour à chacun. Vous me manquez" par Laetitia Kerlo.




Bonjour à chacun. Vous me manquez.

J'aimerais tellement vous voir, chacun, en vrai,  près de moi, dans cette chambre où je suis prisonnière.

Je continue les arts créatifs, seules activités qui me font oublier ma situation que je vis et qui me procurent  du plaisir.  

Voici les photos de mes dernières créations. Il faut savoir que je ne tiens que 30 minutes maximum en position assise. Et que pour réussir, je dois rester allongée 1h avant . Je dois rester allongée 1h après également pour récupérer de l'énergie.   





J'ai fait, la semaine dernière, une tentative de sortie en fauteuil roulant manuel,  dehors.

Je tiens 10 min maximum dans ce fauteuil. Et il me faut ensuite l'après midi entière pour récupérer.   

Je peux vous dire que je les ai savourées ces 10 minutes à l'extérieur... 

Bonne reprise du rythme du mois de septembre. Je pense à vous souvent...


Bisous,

Laëtitia KERLO-FURIC 
France













dimanche 29 janvier 2023

Le mode conditionnel et la réalité


Si on ne peut avoir la réalité, un rêve vaut tout autant. -Ray Bradbury



J’aimerais faire tant de choses!

Je rêve...

J’aimerais partir en randonnée dans le bois et faire de la raquette dans la belle neige poudreuse. La réalité, c'est qu'après seulement quelques minutes de marche, je dois m’asseoir sur mon déambulateur, les jambes tremblantes. Je n'ai pas de "jus" (énergie), comme on dit au Québec.


J’aimerais sauter dans une piscine et nager tout mon saoul comme je le faisais «avant» l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique. La dernière expérience de quelques minutes a résulté en un malaise post-effort, même sans avoir vraiment nagé. Je rêve de re-tenter l'expérience...un de ces jours.


J’aimerais aller danser et rentrer tard. S'il m’arrive de faire quelques pas de danse chez moi (rares, il faut le dire), je ne peux plus boire d’alcool (crash garanti), ni me coucher « tard ». Tard pour moi étant maintenant de s’endormir à 20 :00. 





J’aimerais accompagner un ami dans sa maison de campagne sur le top d’une montagne. Pour y arriver, il faut dix heures de route. Après une sortie d’une heure dans mon quartier, je suis épuisée et je rentre. Comment faire toute cette route sans tomber dans un malaise post-effort "dont les coûts physiques et émotifs sont élevés? 


J’aimerais louer une voiture et partir à l’aventure dans la magnifique région de Charlevoix. J’en rêve depuis des années déjà. Je n’ai pas conduit depuis maintenant cinq années, et le voyage est long, encore une fois.  Je m’épuise trop rapidement.


J’aimerais remplir ma valise et voyager en Europe, Amérique du Sud, etc. 
C’est à peu près l’équivalent de vouloir aller sur la lune en terme énergétique. Pourtant actuellement, il m’est difficile de visiter mes filles dans ma propre ville.


J’aimerais être en train de train de travailler dans mon ancien bureau et retrouver mes collègues. Impossible, juste impossible. Je me tiens près de chez moi, près du lit et du divan. C'est mon circuit de sécurité physique en tout temps avec un épuisement élevé et les changements rapides qui surviennent. 


Parfois, juste vivre le quotidien demande beaucoup d'énergie. Souvent, il ne reste pas grand chose pour....autre chose! 

 
Je me suis faite une liste de petits projets à réaliser. Et j'ai vraiment envie de les faire. Pourtant, rien ne rebondit pour me mettre à l'action. Ce n'est pas que cet état me plaît, mais ne rien forcer reste la meilleure solution, pour le moment. 


Un rêve, en particulier, ne me lâche pas depuis des années. C'est celui de pouvoir mettre mes pieds dans un océan, n'importe lequel. 

Faute d'énergie et de faisabilité, j'écoute alors le son des vagues et me laisse emporter vers un ailleurs. Quand je prends ma douche assise le matin, je pense souvent à ce rêve d'océan. Je me console en me disant que j'ai la chance d'avoir accès à de l'eau courante, ce qui n'est pas le cas pour tous sur la planète...

La réalité est aussi simple que cela. J'ai le temps, l'argent mais je n'ai plus la santé pour ces rêves...

Il me reste internet. J'adore suivre les pages de ceux qui vivent en pleine nature, comme la page de Jonna Jinton qui sans forêt suédoise, rejoint 4 millions de personnes:  https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4







mercredi 14 décembre 2022

Quelques changements en 2022



Je me suis amusée à faire un petit bilan non exhaustif de quelques changements survenus ou que j'ai fait en 2022. Je mets la loupe sur des choses ou des personnes qui ont contribué à mon bien-être et amélioré mon quotidien. Certains changements sont de mon fait, d'autres non. 

Si parfois l'idée d'apporter des changements apportent son lot d'anxiété, ça vaut parfois la peine de s'y mettre pour améliorer ne serait-ce qu'un peu sa vie. Et qui sait, d'avoir de belles surprises?

Je trainais la décision depuis deux ans, mais j’étais dû pour changer de dentiste! Situé près de mon ancien lieu de travail (mais vraiment trop loin), m’y rendre me demandait une énergie folle, et c'est sans compter que le dentiste « oubliait » souvent mon hypersensibilité. J’ai finalement changé pour un dentiste dans mon quartier, à quelques rues de chez moi. Le bonheur, rien de moins. Nouveaux professionnels sensibilisés, nouveaux lieux, on aime. Pourtant, même si je souhaitais ce changement, j’étais nerveuse à l’idée de changer. Ce fut un changement positif et payant pour moi. Tellement contente de m'être lancée, finalement...






L'ostéopathe est une nouvelle professionnelle dans mon paysage bien-être depuis avril dernier. Ce n’est pas la première fois que je consulte en ostéopathie, mais celle-ci est une professionnelle particulière. Ça clique vraiment bien entre nous:  elle est très ouverte, attentive et réceptive. Elle ne connaissait pas l’encéphalomyélite myalgique, mais qu’à cela ne tienne, elle a appris assez rapidement. Après lui avoir apporté différents documents tels le consensus, des articles sur l’EM, documents sur le malaise post-effort, etc., mon ostéopathe sait bien maintenant ce qu’est l’EM. À un point que je ne soupçonnais pas lorsqu’elle m’a rappelé, dernièrement, certains déclencheurs de malaise post-effort que j’avais oublié. Impressionnant. Elle est aussi une excellente vulgarisatrice pour expliquer les fonctions du corps, et en toute douceur, elle prend le temps de vraiment répondre à mes questions. Elle m’encourage dans mes ressentis, ce que je trouve positif et encourageant, surtout quand on vit avec des maladies chroniques. Un beau plus dans mon quotidien avec la maladie. L'autre bonus? Mon ostéo est à quelques rues seulement de chez moi :) 
 

Ma thérapie en psychologie se poursuit. J'avoue être très fière du chemin parcouru. Je fais d’étonnantes découvertes sur moi, ma vie, qui me bouleversent et me ravissent à la fois. Il m’arrive souvent de me dire que ces séances sont de véritables cadeaux. Mieux comprendre qui l’on est à travers ses choix et sa vie est une démarche stimulante et positive. Douloureuse aussi parfois. C’est comme si je me donne à moi-même des clés -avec du soutien-, pour ouvrir certaines portes barricadées. J’avais débuté ces séances en présence, mais depuis mars, nous sommes passées au mode virtuel. Ce passage au virtuel m’a aidé à économiser ma précieuse énergie. Je termine une session Zoom avec ma psy et je retourne à ma vie, sans déplacement. Que demander de mieux? C’est un bonheur d’être chez soi et d’avoir accès à une professionnelle pour me soutenir dans mon cheminement personnel. Un bon changement en ma faveur.




Avec mes voisins de cour, nous sommes devenus plus proches au cours de l’année. Entre autres, René offre gentiment et régulièrement des aller-retour à mes rendez-vous médicaux et pour les courses.  C’est généreux, sympathique, toujours dans la bonne humeur et le sourire. Nerveuse avant ces rendez-vous (y en a trop!!), René a le don, par sa seule présence, de m’apaiser avant que je ne saute dans l’hôpital ou la clinique. C’est tout un bonus que je ne tiens pas pour acquis, loin de là. Tous deux retraités, mes voisins sont d’incroyables épicuriens qui ont beaucoup voyagé. Les sujets de discussion ne manquent pas, et je me trouve incroyablement chanceuse de les compter parmi mes amis. Leur présence est rassurante et plaisante. Je sais que je peux compter sur eux tant pour jaser que pour des de l'aide et même en cas d'urgence. 

 
Cette année aussi, l’achat de mon déambulateur aura été une de ces bonnes idées dont je suis particulièrement fière. D’abord un peu craintive, j’avais l’impression d’exposer une certaine vulnérabilité en l'utilisant. Toujours est-il que maintenant, je ne m’en passerais plus : il est devenu essentiel. Quant à ma perception de vulnérabilité, eh bien ça me préoccupe vraiment plus : moi je roule et j’ai du plaisir à prendre l'air dans mon quartier. De toute manière, je ne vais pas très loin.  Très vite, j’ai senti comment mon outil stabilisait ma marche et m’aide aussi à épargner mon énergie. D’autant plus utile dans le contexte de pénurie de personnel dans les commerces actuellement au Québec: dans une file de personnes à la caisse, moi je m’assois dans mon déambulateur et j’attends patiemment mon tour. Mon corps ne s'en porte que mieux! C’est vraiment un grand plus qui m’aide beaucoup au quotidien.


 
 

Une amie a créé un tableau similaire, avec ma photo et mes "heures d'ouverture", c'est à dire les heures de disponibilité pour parler ou une recevoir une visite planifiée. Pour les besoins de la cause, j'en ai créé un ici avec la photo de Barack pour vous donner une idée. Comme si Barack Obama était d'EM....C’est tout simple, mais c’est fort utile. Je m’en sers pour mes amis, ma famille, je l’affiche chez moi, et je l'envoie à ceux qui veulent connaître mon horaire. Ça aide tout le monde à se situer dans cet horaire, et les commentaires positifs confirment son utilité.

Au fil du temps en vivant avec cette maladie, j'ai compris qu'un horaire régulier m'aide à mieux gérer mon énergie.  

Bien sûr, si mon état change, on s’adapte et on reporte. Mine de rien, c'est une très bonne contribution à mon quotidien. Merci encore, Carmen, pour cette idée qui aide à ma gestion énergétique. 

 
Des changements moins "plaisants"… 
 
Ben oui, il y en a toujours! En janvier 2023, je perds mon médecin de famille, comme bien des Québécois. Je suis sur une liste d’attente pour en avoir un autre, mais d’ici là, je devrai compter sur le sans rendez-vous pour être vue, du moins en médecine générale. Au moins, je conserve mon neurologue que je vois depuis 2007. C'est déjà ça.
 
Cet été, je me suis décidée d’être traitée en fasciathérapie. Il y a des années, je me ces séances me faisaient un bien incroyable, je fondais littéralement de détente sur la table de massage. Or ce retour vers la fascia ne s’est pas déroulé comme je l’espérais : au lieu de détendre mon corps, ce fut plutôt en malaise post-effort que je me suis retrouvée. Ce qui me faisait du bien il y a des années a plutôt maintenant pour effet de créer de l’inflammation dans mon corps. Pour en être certaine, j’ai essayé deux séances distancées dans le temps, mais rien à faire : le malaise post-effort apparaît, même avec si la thérapeute y est allée avec le minimum de « force ».  Bref, un essai non concluant...

L'année 2022 fut riche en changements qui ont eu de bons effets et d'autres un peu moins. Mais somme toute, je suis contente de constater comment ces changements ont apporté des bienfaits, même si parfois je pouvais ressentir de la nervosité pour les mettre en oeuvre. Certains changements ont été payants d'autres moins, mais somme toute je suis contente de ce que l'année 2022 a pu apporter.  

Je me sens reconnaissante d'être aussi bien entourée tant sur le plan professionnel de santé que personnel, une chance que je savoure. 

On dit que ça prend tout un village pour faire grandir un enfant, moi, j'aurais tendance à dire que ça prend toute une équipe pour soutenir les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Médicalement et socialement....


Et vous, avez-vous vécu de ces changements qui ont été bénéfiques pour votre bien-être?

🌻

 
 

mercredi 19 octobre 2022

En dormance

 



Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. 

Je suis au ralentie

J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.
 
Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance

J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. 

Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.

L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. 
 
Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment

Je flotte quelque part je ne sais où.

Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit
 
Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses

À chaque automne, pourtant, c'est ainsi

Je suis toujours surprise, malgré les années

Et dire que j'adore cette saison...
 
Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir

Priorité numéro 1 : le confort. La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. 

J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. 

Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. 
 
De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. 
 
Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses.  Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. 
 
Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.

J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. 
 
Pour le reste, je laisse aller...

Je tente de baisser les exigences envers moi-même

J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.
 
Je laisse couler…

La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. 
 
Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance

Plus de repos, plus de soins et de lenteur

Plus de compassion, plus de douceur

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même 

C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance





À lire: 





 
 

jeudi 18 août 2022

Gratitude

 


Le bonheur n'est pas toujours dans un ciel éternellement bleu, 
mais dans les choses les plus simples de la vie -Confucius 


Il y a cette gratitude qui monte en moi par moments, comme des bulles. 
Subtilement, sans bruit. Une reconnaissance se pointe lorsque je vis de doux moments.

Je ferme alors les yeux et je savoure l'instant. J'imagine alors une jolie couleur qui s'étale sur mon corps et empli aussi mon esprit. Je me fais des provisions de douceur et de bonheur. 

Car oui, il y en a de ces moments doux malgré et avec la maladie. Assise au parc ou dans ma cour, à savourer la douceur du temps. Lire un beau texte. Ou juste me reposer, fermer les yeux et respirer lentement. 
 
Je ne sais pas si c’est l’âge, la thérapie débutée il y a un an, ou la combinaison des deux, mais je me sens bien. 

Je ressens de la gratitude pour toutes sortes de raisons
J’ai un toit sur ma tête
J’ai de quoi vivre
Je suis en sécurité
J’ai une famille. Des amis. C’est déjà beaucoup...
 
Je vis avec plusieurs maladies, soit.
Je vis avec beaucoup de douleurs et d’inconfort, soit. 
Je vois un paquet de médecins et de spécialistes, soit. 
Je ne sais pas toujours où et à quoi ça me mène, soit. 
Les coups durs de la vie ne manqueront jamais de se produire. 
N'empêche, dans le fin fond de ma personne, je me sens bien. 
 
Tout cela est ma vie, mais pas que ça. 
Je suis reconnaissante parce que j’ai le temps et le loisir de réfléchir, de penser.
Ce que plusieurs n'ont pas le luxe de faire. 
Je peux prendre tout le temps voulu pour prendre soin de moi.
J’ai la chance immense de pouvoir — enfin — vivre à mon propre rythme. 
Je peux décider de faire ce que je veux, quand je le veux.
Même s’il y a certaines contraintes, je sais m’en accommoder.
Et si le corps ne suit pas, ce n'est pas grave.
Je ralentis, je lui donne ce dont il a besoin.

J'ai la chance de pourvoir m'attarder davantage sur les petits détails de la vie, sur les très petites choses qui souvent, passent inaperçues tel le sourire d'un commis qui le fait rarement ou quelqu'un qui me tient la porte, gentiment. 

J'observe et analyse les événements du monde avec ma lunette. Je réfléchis à la suite et aux conséquences sur les communautés, les personnes. 

Je m’accorde aussi tout le repos nécessaire. Si je décide de ne rien faire, eh bien ce sera ainsi. Je suis libre, libre et heureuse. 
 
Je suis reconnaissante aussi car j’ai les ressources intérieures pour vivre et faire face aux problèmes. Et si je n’avais pas la ressource qu’il faut, je sais aller chercher de l’aide. C’est une richesse dont je suis reconnaissante. 
 
Je suis aussi reconnaissante, car quoi qu’il advienne de ma santé, j’ai eu le temps d’être mère et grand-mère. J’ai eu la chance d’avoir une vie professionnelle riche, même si elle s’est terminée trop tôt et que j’en voulais encore plus. 

J’ai eu la chance de vivre toutes ces expériences. Ce sont des pépites d'or que rien ni personne ne peut m'enlever, pas même la maladie. 
 
Quoi qu’il advienne de la suite des choses pour moi, je suis reconnaissante de la vie que j'ai. Même en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻


dimanche 31 juillet 2022

Vivre avec un déambulateur: la suite.

 


En mars dernier, je publiais un billet sur l’achat de mon déambulateur. Voici la suite et où j'en suis avec mon expérience. 

Petit rappel: j'utilise une canne depuis quelques années pour me déplacer. Depuis la fin de 2021, je ressens de plus en plus de difficulté à rester debout sans bouger. Aussi, je suis en perte de vitesse avec l'énergie également d'où le choix du déambulateur pour m'aider. Ça reste à être confirmé avec mon neurologue bientôt, mais je soupçonne faire de l'hypotension orthostatique.

Tout doucement, je m'adapte à l'utilisation de mon déambulateur. Pour être honnête, j'avoue avoir sous-estimé le temps d’adaptation physique et émotionnel que cela demande de se promener avec, et de se sentir vraiment à l'aise. 
 
Tout d’abord, j’ai commencé par l’utiliser un jour ou deux semaine, en alternance avec la canne. Depuis, j'ai augmenté son utilisation pratiquement à chaque jour.  Mais avant d’être vraiment confortable, je me suis rendue compte que je poussais mon déambulateur comme si c’était une poussette. Je le tenais à bout de bras, forçant ainsi beaucoup trop mon corps, comme si j'avais encore ce réflexe de pousser un enfant. Bien entendu, j’étais plus fatiguée à cause de la posture étrange  adoptée sans vraiment m’en rendre compte. Une fois que j’en ai pris conscience, je marche en rapprochant plutôt le déambulateur vers moi, et non l'inverse. Depuis, ça va nettement mieux ainsi. 
 
La joie de se promener en déambulateur, c’est comment dire? 
 
...c’est le plaisir de tenir les deux poignées, de pouvoir lever les yeux et de regarder attentivement tout autour de moi, sans surveiller constamment le trottoir pour savoir où je mets les pieds, et surtout, sans crainte de tomber. C'est aussi moins demandant en énergie, car je marche droit et non pas en zigzag ou en crabe. 
 
...c’est aussi le plaisir de marcher encore, à mon rythme, et de m’asseoir quand j’en ai besoin. Que ce soit au niveau du trottoir ou ailleurs, j'applique les freins et je m’assois. Avec une canne, je cherchais constamment où se trouvaient les bancs publics pour m’y asseoir et prendre une pause. Avec le déambulateur, la recherche de bancs terminée!
 
...c’est aussi le bonheur de ne plus faire la file debout, ce qui est passablement difficile quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique. Hier par exemple, j’attendais qu’un commis d’épicerie renfloue le comptoir de viandes en rabais. Je me suis assise sur mon déambulateur pendant vingt minutes, au frais, sans soucis. Que demander de mieux? Attendre assise: une grosse économie d’énergie à mon actif.
 
Un autre bonheur que je reproduis à souhait : je roule jusqu’au petit parc près de chez moi. Avec un livre, ma bouteille d’eau, des fruits, le vent dans mes cheveux, il y a tout plein d'écureuils et d'oiseaux autour de moi. J’admire le tout en prenant de bonnes respirations : c’est le moment d’être entièrement présente et de savourer. Pas si mal la vie, finalement, avec ce déambulateur...
 
Pour le moment, je n’ai pas encore essayé la deuxième fonction du déambulateur, soit la transformation en fauteuil roulant. Mais d’ici l’automne, je compte bien l’essayer. Encore faut-il que quelqu’un me pousse!
 
Je ne peux ignorer que se mouvoir en déambulateur comporte des défis. Comme nous le savons, bien des commerces n’ont pas de portes automatiques, et je me retourne pour pousser la porte avec les fesses! Pas pratique du tout. Parfois, une âme charitable ouvre la porte pour moi, mais je ne peux pas toujours compter là-dessus.
 
L’autre hic, c'est l'absence de rampe d’accès à plusieurs endroits. Les escaliers sont un défi auquel je ne peux pas m'attaquer pour le moment.  Je n’ai pas encore tenté non plus les transports en commun avec mon déambulateur, un défi passablement plus élevé. On sait par exemple, que le métro de Montréal comporte bien peu d'ascenseurs pour les personnes à mobilité réduite. Aucune idée si je tenterai un jour l'expérience ou pas, mais je ne suis pas très tentée pour le moment, à vrai dire.
 
Une petite anecdote. Alors que je roulais avec mon engin, j’ai croisé une maman avec sa fille dans sa poussette. La petite s’est mise à dire : « regarde maman, une poussette ». La maman et moi avons bien ri. J’ai expliqué à la petite que c’est une sorte de poussette pour les grand-mamans. 
 
En terminant, j’ai songé qu’il y a à peine quelques années, je marchais mes nombreux kilomètres par semaine pour me rendre au travail. J'étais en santé, et rien n'aurait pu me convaincre du contraire.  

Je suis bien loin de cette époque.La différence cette fois, c'est que cette pensée ne m'a pas pincé le coeur comme il y a quelques temps. Je suis plutôt restée avec un léger sourire et un sentiment de sérénité. 

Après tout, j'ai marché et vécu ces kilomètres dans une toute autre vie...

🌻
 
 

lundi 4 juillet 2022

Ô Nature



"Va prendre tes leçons dans la nature." -Léonard de Vinci


J'ai la chance de vivre dans un quartier et un environnement relativement vert. Mes voisins verdissent et fleurissent également, ce qui rajoute à mon bonheur. Au fil des jours, je croque les photos de ces fleurs croisées au hasard de mes petites balades. Certains parterres sont remplis de fleurs, d'herbes et d'insectes divers qui bourdonnent: c'est rempli de vie, de couleurs et de mouvements. Je ne me lasse pas de prendre des images de ces beautés qui me ravissent, pratiquement au pied de ma porte ou pas très loin. 

Une des leçon de la nature à laquelle je pense, c'est que rien ne dure. Tout passe, que j'y pense ou pas. La preuve, ces étonnantes beautés colorées étaient enfouies sous le neige, il y a si peu de temps. Qui aurait pu soupçonner leur présence et leur étonnante évolution ensuite? Et pourtant, elles partiront comme elles sont venues. 

Même leçon pour les insectes. Une vie enfouie, une vie au soleil et hop, elles disparaitront. Pourtant, ça grouille, ça pullule et sous peu, la fin. Tout ce grouillement est intense et ne se pose certes pas de question sur la météo, le taux de change etc. Non, ça vit dans le moment présent. Point. Alors, autant profiter amplement de toutes ces belles créations et créatures de la saison estivale. 

Et vous, quelle-s leçon-s en tirez-vous?

J'espère que ces images vous inspireront autant qu'elles le font pour moi. Je vous souhaite un bel été en douceur et en couleurs. 










Pois mange-tout semés dans des boites à fleurs, sur la rue. 







Le tilleul du voisin, juste au-dessus de ma petite cour.
Une odeur merveilleuse et sucrée s'en dégage.






mardi 28 juin 2022

"Renoncer", par Hélène F.




RENONCER pour éviter absolument le malaise Post-Effort. Comprendre le mécanisme de ma maladie, l'encéphalomyélite myalgique. Accepter une vie lisse, tranquille, sans plus sortir de chez moi. 

Ne rester présente que pour mon entourage immédiat. 

Oublier la vie sociale à l'extérieur. Organiser mon intérieur. J'ai beaucoup d'aides, ouf. 

RENONCER pour faire du repos forcé. S'allonger pour des pauses de plus en plus longues entre de si faibles activités. Différer tout à nettement plus tard. Accepter de dîner avec mes enfants, allongée sur le canapé. Modifier mes priorités. 

RENONCER ENCORE PLUS malgré le pacing déjà omniprésent depuis des mois. Limiter aussi les efforts de concentration, les émotions. Tenter de stopper cette lente et irrémédiable aggravation. 

PLONGER vers toujours plus de dépendance. Être totalement alitée des semaines entières. Se sentir digne et belle malgré les toilettes faites au lit. Ma tête engluée est là, mais mon corps m'échappe. 

RENONCER pour ne pas glisser encore. Je coule vers l'état très sévère. Ne plus tenir assise longtemps. Je ne suis bien que allongée au calme. Ma tête me fait si mal. 

RENONCER TOUJOURS PLUS pour ne pas m'aggraver. Mes amis rentrent désormais directement chez moi. Ils s'assoient près de mon lit, m'aident, ne restent pas longtemps pour me préserver. Oubliés les goûters dans mon jardin! 

RENONCER. 

Et pourtant, je coule. 
J'ai peur. 
JE NE VEUX PAS PLONGER. 



Hélène F.
Massy, France 


lundi 13 juin 2022

Un été de lenteur

"Je vais élever des escargots, leur lenteur m'apaise" -Patrick Gauvin


L'été sera sous le signe de la lenteur. C'est le rythme dont j'ai besoin pour vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. La lenteur prend de l'ampleur depuis quelques mois: me déplacer, penser, rassembler mes idées, cuisiner etc. Même revenir d'un malaise post-effort est plus lent. 

Bienvenue lenteur

J'observe de près mes boîtes à fleurs, mon petit jardin. 
Ma routine quotidienne, encore et toujours, se révèle être une alliée précieuse pour conserver l'énergie. 
Je savoure même de ne rien faire...
Oui, ne rien faire
Je regarde les molécules d’oxygène circuler
J’apprécie le calme, le silence, la lenteur

Je me parle avec plus de douceur
Je me conseille même parfois à voix haute
Ne suis-je pas la personne la mieux placée pour comprendre ce dont j'ai besoin pour mon bien-être?  

Je ne sais pas si c’est l’âge ou si le fait de vivre avec l’encéphalomyélite myalgique me fait vieillir prématurément, mais j’ai l’impression de vivre dans un univers où tout ou presque est « trop ».  Trop de rendez-vous médicaux, de suivis, de consignes. Trop d’actualités difficiles à suivre etc.

Trop de trop 

Récemment, j'ai subi une IRM d'une trentaine de minutes. Ce qui m'a frappée, c'est combien je me fatigue plus vite quand je suis hors de chez moi. Me retrouver dans un hôpital ou une clinique pour un test est extrêmement énergivore. Les bruits environnants élevés de ces lieux, les consignes rapides des employés (on fait répéter), les discussions avec les clients, la manière rapide et parfois un peu brusque d'agir du personnel, tout cela me laisse sur le carreau comme si je sortais d'une tornade. Et c'est sans compter ce que représente passer un IRM: sons et lumières décuplées, stress, douleurs pendant l'examen etc.

Même si ces tests et examens sont nécessaires, j'en ressors si épuisée que je les sens comme des agressions sur mon corps. Je ne me plains pas de recevoir des services de santé, loin de là, je suis même privilégiée. Mais les impacts de ces sorties médicales ont un poids que je ne peux en aucun cas ignorer. J'ai beau me dire que j'ai de la chance d'être bien suivie,  ces rendez-vous demeurent difficiles à vivre et à "survivre" quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Immanquablement, le malaise post-effort s'ensuit. Et je ne suis pas en mesure de dire combien de temps sera nécessaire pour que mon corps revienne à un état "normal". 




Après ces incursions médicales, je retrouve mon petit cocon de calme et de silence avec bonheur. J'ai réussi, avec de l'aide, à aménager ma petite cour. J'alterne alors lit-divan-cour quand je suis capable. 

C'est mon lieu privé où je me régénère. La cour a beau être petite, on y trouve plantes et fines herbes. Au-dessus de ma tête, l’immense tilleul du voisin, planté trente ans plus tôt, étend ses branches chargées de fleurs. Je vis dans un petit écrin de verdure. Je savoure cette chance inouïe qui m’est donnée. Énergie faible? Je m'oxygène dans mon royaume, ne serait-ce que quelques minutes. 




Cet été de lenteur me fait aussi vivre une certaine forme de gratitude, de reconnaissance en quelque sorte. 

Ma vie est loin d'être parfaite, mais je l'aime.  J'ai la chance de pouvoir encore écrire et lire à mon propre rythme dans un bel environnement qui convient à mon état de santé. Si j'ai un problème urgent, j'ai des  personnes autour de moi qui peuvent réagir rapidement pour me venir en aide. J'ai des amis, j'ai de la famille qui m'entoure, c'est une chance inouïe. Pour tout cela et même plus, je dis merci. 

Je vous souhaite de savourer votre été où que vous soyez. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, j'espère de tout coeur que la saison estivale vous offrira un peu de répit et que vous pourrez refaire un peu vos forces

Un bel été à tous

🌻