10 ans plus tard...

Les plus belles fêtes sont celles qui ont lieu à l'intérieur de nous

-Frédéric Beigbeder

Ce blogue fête ses dix années d'existence et ses 391 billets. Vous êtes de plus en plus nombreux à lire ces courtes publications. 

Merci à vous, chers lecteurs et lectrices! En 2014, je démarrais ce blogue, malade et frustrée d'être coincée à la maison. Une fois la poursuite juridique lancée, je me suis mise à chercher des témoignages de personnes affectées par l’EM. 

J'en trouvais peu ou en anglais. Où étaient donc les personnes affectées par l’EM issue de la francophonie ?

Alors j’ai démarré ce que je voulais lire, en commençant par partager moi-même ce que je vivais. J’ai publié mon premier billet le 26 novembre 2014 : https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html

Il est vrai que la plate-forme blogger offre peu de souplesse et d’alternatives en termes de look, mais je crois que ça peut aller. 

Aussi, je fais en sorte d’écrire seulement lorsque j’ai en vraiment le goût de le faire ou lorsque je me sens inspirée. Je me dis que l’EM est une maladie qui apporte tant de contraintes, pourquoi me mettre la pression ? Être libre d'écrire, c’est important. 

Voici un top onze des billets du blogue le plus lus entre 2014-2024 

1.Le témoignage de Maka :

https://vivreavecem.blogspot.com/2021/01/le-temoignage-de-maka-pensez-vous-quun.html

2. Vivre avec l’EM à 16 ans 

:https://vivreavecem.blogspot.com/2020/12/vivre-avec-lenephalomyelite-myalgique.html

3. L’EM et moi : 

https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/lem-et-moi-un-temoignage-de-julie.html

4.   Témoignage : l’EM très sévère

https://vivreavecem.blogspot.com/2023/08/temoignage-encephalomyelite-myalgique.html

5.   Le témoignage de Laetitia :

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/le-temoignage-de-laetitia-mes-envies.html

6.Cette maladie m’a tout pris: :https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/cette-maladie-ma-tout-pris-le.html

7.      Ma relation au repos:

 https://vivreavecem.blogspot.com/2023/11/ma-relation-au-repos.html

8. Le témoignage de John: https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-temoignage-de-john-mon-experience-en.html

9. Une amitié de 40 ans : https://vivreavecem.blogspot.com/2021/06/une-amitie-de-quarante-ansqui-resiste.html

10. Le déambulateur,ma nouvelle liberté? 

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-deambulateur-ma-nouvelle-liberte.html

11. De la vue des Champs Élysées aux ruelles de Montréal  https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/de-la-vue-sur-les-champs-elysees-aux.html

Au fil des ans, j'avoue m'être questionné souvent sur l'utilité et la pertinence d'écrire ces billets. N'avais-je pas tout dit ce que je pensais de l'EM ou de ce que je ressens de vivre avec cette maladie? 

Franchement, il semblerait que non. Je sens que j'ai encore de quoi écrire, entres autres sur mes découvertes, au fur et à mesure que j'avance. J'ai encore des choses à dire, et surtout, des expériences à partager. 

Le top 11 semble démontrer que les témoignages de personnes affectées par l'EM (PAEM) remporte encore haut la main les records de lecture. Ça ne m'étonne pas: les gens veulent savoir comment les autres vivent avec cette maladie, qu'ils soient en santé ou pas. C'est humain, c'est normal.

Je suis encore étonnée, même après dix ans, de voir s’afficher le nombre de lecteurs. Dans mon quartier de Montréal où je vis tranquillement, je me demande qui lit ces billets, ce qu’ils en pensent, ce qu’ils ressentent…Du bout de mon clavier, j'essaie de vous imaginer, ici au Québec ou aux États-Unis, sans oublier l'Europe. 

Ces billets ont leur propre vie, indépendamment de moi. Un blogue, c'est un peu comme une sorte de maison où on se pose, et où est accueilli. On prend le temps de lire, et de réfléchir...Si ces billets vous inspirent, j’en suis ravie. 

N'est-ce pas ainsi qu'on avance chacun sur son chemin? 

On regarde à gauche et à droite comment les autres vivent.

Puis on fait encore un bout de chemin...

Je lève ma tasse de tisane à votre santé ainsi qu'à la mienne, cheers!

 

Merci

🌻

 

Deux nouveaux outils pour mon quotidien

Vivre avec des maladies chroniques implique souvent de chercher des outils pour nous aider à vivre avec les handicaps auxquels nous faisons face. Dans ce billet, je vous parle de deux nouveaux outils fort utiles dans ma vie quotidienne avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma chaise zéro gravité 

J’ai longtemps pensé que les bienfaits de la chaise zéro gravité relevaient de la légende urbaine. J’entendais dire une foule de choses, mais sans m’y intéresser sérieusement. 

Récemment, je me suis décidé à revoir de près ce qu’était cette fameuse chaise. Comme de fait, ma perception n’a plus été la même, à partir du moment où je me suis assise dans une de ces chaises. Chaise que j'ai finalement achetée.  

Les bienfaits de la chaise zéro gravité sont réels, du moins pour moi. En fait, c’est un véritable coup de cœur que j’éprouve pour cet outil incroyable. 

D'où ça vient? 

La chaise zéro gravité vient de découvertes et de recherche de la NASA, en fait. La NASA effectue une multitude de recherches et de tests avec ses équipes de santé humaine sur les différents facteurs impactant la santé et la productivité des astronautes, incluant l’analyse de la posture corporelle. 

"La posture corporelle neutre est le terme utilisé pour désigner la position détendue qu'un corps humain assume naturellement en apesanteur. Sur Terre, les sièges qui imitent la posture peuvent faciliter la circulation et soulager le stress sur les articulations. Voici la gamme de telles postures trouvées chez les astronautes à bord d'une mission de navette spatiale de 1993 qui a étudié le phénomène. "[1]

Image tirée du site de la NASA

Les effets sur mon corps

Quand je m’allonge dans ma chaise, je sens rapidement mon cœur décélérer. Cela est probablement dû au fait que les jambes sont légèrement surélevées comparativement à la position du cœur. Moi qui n'arrive plus à aller nager sous peine de malaise post-effort, me voilà en tout confort chez moi comme si je suis dans l'eau. Je me sens légère, en apesanteur. 

Cette sensation unique que je n’ai plus ressentie depuis longtemps est vraiment plaisante et je sens comment mon corps se détend, et se laisse aller aisément. En quelques minutes à peine, je peux m'y assoupir. Étrangement, c’est même mieux que si j’étais allongée dans mon lit. Mes muscles et articulations endoloris bénéficient aussi de cette posture.

Depuis l’achat de cette chaise, je m’y allonge chaque jour, et je suis à chaque fois surprise des effets positifs sur mon corps. Je me sens plus légère, plus connectée à mon corps. Mon seul regret est de ne pas l’avoir acheté il y a de cela des années...J'aurais pu en bénéficier depuis tout ce temps.

Dernier détail concernant les chaises zéro gravité au Québec. Il y en a pour tous les goûts et tous les prix. Pour ma part, je voulais m’assurer d’avoir un produit durable et de qualité. 

Je vous recommande la compagnie Lafuma qui offre une garantie de 5 années sur ses produits (Note : je ne suis pas payée par la compagnie).

https://www.lebalconier.com/fr/categorie/lafuma/page/2/

Pour aller plus loin : https://www.humantouch.com/blog/how-do-zero-gravity-chairs-work.html

Photo: JKR

Mon fauteuil roulant électrique

En juillet dernier, j’ai demandé à ma médecin de famille si elle pouvait me prescrire l’achat d’un fauteuil roulant. Elle m’a répondu que j’avais l’air de bien fonctionner avec mon déambulateur…Bien sûr, la médecin n’est pas avec moi tous les jours pour savoir que souvent, je n’ai pas même de forces d'utiliser le déambulateur. 

Bref, je me suis procuré un fauteuil après plusieurs recherches sur le web. 

Finalement j’ai opté pour celu-ci: https://www.sunrisemedical.ca/power-wheelchairs/quickie/folding-power-wheelchairs/q50-r-carbon

Une fois que je me suis familiarisé avec mon fauteuil chez moi, j’étais plus à l’aise de l’utiliser à l'extérieur. Je m’en sers à l’occasion quand je n’ai pas assez d’énergie pour utiliser mon déambulateur ou pour aller plus loin dans mon quartier. En fait, la chaise me donne une autre option de transport, tout simplement. Les bénéfices sont pratiquement immédiats : mon cœur ne monte plus jusqu’à 145 battements. Aussi, je sens comment le fauteuil m’aide à conserver de l’énergie, et de ne pas me "vider" rapidement. Un beau plus que j'apprécie vraiment beaucoup. 

Je me suis aussi procuré une veste fluo, question d'être visible dans le flot de circulation, car je dois parfois traverser des intersections achalandées. Je l'installe sur le dossier du fauteuil à chaque sortie. 

Les bémols...

1) Le poids du fauteuil. Sa manipulation en termes de poids n’est pas facile pour moi: il y a des jours où je n’ai pas la force de sortir. sortir avec mon fauteuil. Le fauteuil pèse environ 32 lb.  Sous peu, j’aurai une rampe légère pour m’aider à monter et descendre mon petit palier de logement. 

2) L'accessibilité universelle....ouf. Plusieurs portes de commerces de mon quartier ne sont pas automatisées. Je me retrouve parfois à devoir cogner dans la porte pour demander à entrer. En gros, je comprends mieux maintenant le combat de certaines personnes quant à l'accessibilité universelle: plusieurs endroits ne sont pas équipés pour les fauteuils roulants. Comme si nous sommes tous sur nos deux jambes, voyons donc...

Photo: CR-M

Le regard des autres...

Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique ou des maladies chroniques, le regard des autres peut parfois nous peser. 

Pour ma part, je me dis que mon fauteuil roulant électrique est un outil pour vivre au quotidien. C’est tout. Et ce n'est pas la fin du monde. Après tout, le regard des autres n’est pas là quand mon énergie est très basse ou que les douleurs sont trop intenses dans mon corps. Ou quand je ne peux pas sortir prendre l’air pendant des jours, car trop faible et sans énergie.

Ma chaise zéro gravité et mon fauteuil sont des aides au même titre qu’une paire de lunettes, que des bas de compression ou un dentier, etc. Après tout, ce ne sont que des outils. Mais des outils fort utiles qui contribuent concrètement à ma santé physique et mentale. 

Le plus important, je crois, c’est mon propre regard sur moi, sur ma vie. Je veux pouvoir me déplacer et avoir des options pour vivre une vie la plus normale possible. 

La préservation de la rare et précieuse énergie de mon corps méritent d'être soutenue et respectée, avec les meilleurs outils possibles. 

Il en va de mon bien-être quotidien. 

 
🌻

 

 

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[1] https://spinoff.nasa.gov/Spinoff2020/cg_5.html

Molécules d'énergie

 

Il faut faire les petites choses comme si elles étaient grandes -François Truffaut

Depuis juillet, j’ai débuté des rencontres avec une ergothérapeute. 

En toute franchise et en toute humilité, j’en apprends encore beaucoup, même si ça fait au-delà de vingt années que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique (EM). 

J’apprends sur les différents moyens de m’aider à préserver ma précieuse énergie. 

Et cela va jusqu’à pointer ne serait-ce que de petites molécules d’énergie à aller chercher. Le cumul de ces petites molécules aide vraiment. 

Bien sûr, je ne pars pas de zéro pour ce qui est de faire attention à mes activités et à l’organisation de ma maison en fonction de mes besoins. 

J'avais bien besoin de me rafraîchir sur tout ce qui entoure la gestion de l'énergie avec l'EM.

Ce qui m’étonne, c’est comment il est possible d’aller chercher ne serait-ce qu’un très petit peu de répit pour aider à dégager de l’espace dans mon enveloppe énergétique mince. 

Un exemple ? Je n’ai jamais pensé que de me brosser les dents en étant assise pouvait m'aider dans la préservation d'énergie. J’ai beau utiliser un banc de douche depuis plus de dix années-préservation d’énergie en tête -, je n’aurais pas pensé à ce détail de m’asseoir pour le brossage de dents. 

Évidemment, l’idée est d’appliquer cette petite économie dans d’autres situations…Quelle autre activité mériterait les mêmes égards? 

Une autre économie d’énergie qui m’a frappée, c’est celle d’allonger ou de surélever  les jambes pendant une rencontre internet, voire même d’être inclinée ou couchée. Il y a là aussi une surprenante économie d’énergie pour l’avoir constaté moi-même. Mon cerveau rame nettement moins avec cette position.

Je ne vais pas bouleverser le monde de l’encéphalomyélite myalgique avec ces propos et ma courte expérience en ergothérapie, mais je tenais à en parler quand même. On peut aller chercher du bonus en se faisant aider par des professionnels qui connaissent bien la maladie, ça en vaut vraiment la peine. 

J’aimerais souligner que le fait de parler avec une professionnelle qui connait la maladie est d’un tel bonheur. Comment dire ? Avant même d’aller bien loin dans la matière à couvrir, j’ai senti comment mon corps se détendait. Nul besoin de chercher si la personne sait ce qu'est l'EM et comment cela affecte ma vie. 

Et ça m’a fait réaliser que lorsque je suis en présence de professionnels de la santé qui ne connaissent pas l’EM, mon corps se crispe. Il se crispe d'anticipation à l'idée qu'on ne me comprendra pas, si on ne connait pas la maladie. Comme s’il y avait une menace, tiens. En prendre conscience est déjà un premier pas. 

Comment me détendre dans ce contexte ? Je ne sais pas. 

Bref, j’aime beaucoup mes rencontres en ergothérapie, même si des crash s’ensuivent.  

Il est clair pour moi que j’ai du pain sur la planche pour mieux cerner et respecter mes limites, même si rester à l’intérieur de ces limites relève quasiment d’une discipline athlétique rigoureuse. 

Je m'y mets, lentement, doucement. Une minute à la fois, "j'économise".

Je sens déjà que cela me demandera de mettre en place une nouvelle façon de vivre avec l’EM et les limites importantes qu'elle impose. Le mot qui me vient est 

« rénovations ».  Tiens, c’est ça : je suis en état de « rénovation » en revisitant ce que je sais, et en y ajoutant de nouvelles façons de faire et d’être, aussi. 

Rénover tout en habitant la maison, mon corps. Sacré défi.

Chaque molécule d’énergie que je peux acquérir vaut son pesant d’or. 

Chaque minute de repos cumulée aide et soutien mon corps à récupérer, à se réparer. 

Maintenant, je ne peux plus brosser mes dents sans penser à la suggestion de l’ergo. Alors je m'assois. Une nouvelle habitude, des changements à implanter en toute douceur. 

Dans mon esprit rêveur, j’imagine ces molécules d’énergie dans le compte-

épargne de mon corps, pour ses besoins énergétiques, au sens figuré et au sens propre du terme. 

Il n’y a rien qui presse, rien n’est urgent. Et même si ça l’est, je prends mon temps, tout mon temps. 

C'est une autre façon de vivre avec la maladie, en expérimentation. Je suis convaincue que ma route prendra une toute autre allure avec ces changements.

🌻

 

 

Escapade intergénérationnelle en forêt

 

"La nature n'est pas un endroit à visiter. C'est chez-vous"  -Gary Sneider

S’il y a une chose qui manque énormément à ma vie, c’est un plus grand accès à la nature, à la forêt. Parfois, j’ai l’impression de vivre à Montréal et la poussière de ville depuis mille ans. 

Il y a moins d’une semaine, j’ai eu la chance de vivre un magnifique séjour en Estrie, avec ma fille et ma petite-fille âgée de deux mois. Une belle escapade intergénérationnelle de 5 jours dans la forêt.

Le centre de villégiature où nous sommes allées est situé à 1 h 30 de Montréal. Ce fut un peu difficile en terme de fatigue pour moi, il a fallu récupérer. 

La citadine que je suis s’est émerveillée devant autant de sapins, de feuillus, des cèdres, pins et j’en passe. Comment dire ? Je me pinçais presque dans ce décor de rêve et de camaïeu de verts. 

Les chemins de terre et de gravier me permettaient de me déplacer avec mon déambulateur. C’est même lors de ce séjour que j’ai pu l’apprécier encore davantage : ma démarche était plus solide et assurée sur les sentiers à parcourir. Je ne me serais pas vu circuler en canne, ça aurait été difficile. 

Et ce calme bienfaiteur… Wow. Que le son du vent et les chants d’oiseaux dans mes oreilles. Les voitures sont interdites sur le site, ce que j’ai beaucoup apprécié.

Et puis ce fut la belle vie : pas de bouffe à préparer…imaginez! Nous n’avions qu’à nous déplacer vers le chalet principal où étaient servis les repas. Confortablement installées avec bébé dans sa poussette, nous n’avions qu’à nous servir et déguster notre repas en toute tranquillité. 

Nous avons marché dans les différents sentiers du site avec bébé, et nous avons eu de belles discussions avec ma fille. Ce genre de coeur à coeur est si rare précieux! La vie va très vite, et ensemble, nous avons pu arrêter le temps pour ces courtes vacances. 

Nous avons même joué au scrabble avec un bon feu de foyer, moi qui n’avais pas joué à ce jeu depuis des années. 

En regardant par les fenêtres du chalet, que voit-on? Que du vert, et encore du vert. Une forêt omniprésente, quel bonheur... 

Je suis de retour dans mon logement urbain. Je me sens un peu perdue, comme si mon corps et mon esprit cherchent la forêt disparue. Je ne savais pas jusque dans quelle mesure j’avais besoin de ce séjour. Je suis un peu plus au ralenti, et c’est tant mieux. Même s’il y a la fatigue du voyage, je sens que mon corps a profité des bienfaits de cette immersion dans la nature. Je n’ai qu’une envie, c’est d’y retourner dès que possible. Qui sait, peut-être cet été ? 

Ce n’est pas une question de pessimisme, mais je ne guérirai probablement pas de l’EM. À près de 63 ans, je ne verrai probablement pas de solutions ou de traitements effectifs pour en guérir. Je m’attèle plutôt à apprendre à mieux m’accueillir avec la maladie, et à respecter davantage cet état d’inflammation. 

J’ai beau habiter ma tête pour éviter de sentir inconsciemment et maladroitement les douleurs et symptômes, mon corps lui, continue de faire ce qu’il peut. S'accueillir coûte "moins cher" que de lutter en cherchant à gauche et à droite un traitement xy. Du moins pour moi, c'est ainsi que je le vis. 

Les deux extrêmes de la vie: poussette et un déambulateur...

Près de 63 années de vie me séparent de ma petite-fille :) 

Cette immersion dans la nature m’a fait réaliser encore une fois, combien l’environnement où l’on vit a des impacts sur nous, sur nos corps et nos esprits, que l'on soit malade ou en bonne santé.

Je me sens vraiment reconnaissante d’avoir pu vivre ces vacances printanières. Et je me fais la promesse de m’offrir d’autres séjours du genre, pour me faire du bien, pour me soigner avec et dans la nature. Parce que j’en ai besoin. Parce que c'est bon pour moi, un point c'est tout.

Et parce que je mérite le meilleur pour me soigner, les immersions du genre dans la nature sont nécessaires à mon équilibre, et à mon bien-être.  D’une manière ou d’une autre, je veux vivre davantage de ces moments calmes et bienfaisants pour mon corps malade. 

Il n’en tient qu’à moi d’en planifier bien d'autres, de ne pas attendre, et de provoquer le destin s’il le faut. 

🌻

 

*Depuis les années 1980, le Japon prescrit des bains de forêt à ses citoyens. Ils ont compris depuis longtemps les bienfaits entourant la fréquentation de forêts et de la nature (https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/les-eclaireurs/segments/chronique/34915/shinrin-yoku-foret-marque-pratique-therapeutique-stress-japon-sante)

 

 

Cet espace en moi

J'ai rêvé de grands espaces pour m'éveiller, mais j'ai compris que l'être humain peut faire de grands rêves sur un petit oreiller -Nicolas Dussuyer 

J’avais 13 ans lorsque ma famille et moi sommes allés en vacances dans le chalet d’une tante à Ste-Rose-du-Nord, au Saguenay. Ce lieu me ravissait, car la nature était omniprésente, et impressionnante pour une fillette de la ville. 

Devant ce chalet, il y avait un grand lac et un petit quai flottant. On pouvait s’y asseoir et observer les têtards près de la rive. L’eau était transparente, sans pollution.

J’avais obtenu la permission d’emprunter la chaloupe et de me promener seule sur ce lac calme. Je profitais de ce magnifique environnement en déclinaison de teintes vertes, et si paisible, tous mes sens étaient en éveil. 

Installée dans la chaloupe écaillée, je plongeais lentement les rames dans l’eau claire tout en observant arbres et montagnes. L’air était chaud, chargé d’odeurs de pin et de terre humide. Les rayons de soleil du matin n’étaient pas encore trop brûlants, et m’offraient une sensation de bien-être. Il y avait tout plein d’oiseaux qui chantaient, et même des truites qui sautaient hors de l’eau! C'était un véritable paradis à mes yeux...

Cette histoire est vraie, et elle me sert encore aujourd’hui, même après 49 ans.

Dans les faits, elle aurait pu tout aussi bien être inventée, modelée à ce que je souhaite visualiser.

Je visualise ce genre de souvenirs pour me faire du bien, et apaiser mon corps qui en a tellement besoin. Dans les moments de calme, je me repasse ce souvenir en tête, et je peaufine même les détails : la couleur de l’eau, les nuages dans le ciel, etc. Je sais que ce souvenir a laissé des traces de bien-être, de douceur dans mon corps, et j’en savoure les bienfaits. 

De mon point de vue, se remémorer et visualiser des souvenirs ou images agréables peut aider notre esprit et notre corps à se détendre voire même à stimuler le fameux nerf vague. Lorsque je suis dans ma petite chaloupe verte, ma respiration se calme, mes muscles se détendent peu à peu...

Lorsque je suis en malaise post-effort ou que je ne vais pas bien, je ramène doucement ce scénario en moi, pour m’aider. Par expérience, vaut mieux les avoir développés en esprit avant, quand je ne suis pas en crash. Si je suis trop en douleurs, cela devient difficile de plonger dans ces images si je ne les aient pas visualisés auparavant.

Je crois que c’est un peu ça, l’idée: se créer et "décorer" cet espace en soi, pour se retrouver au calme. Un espace où se connecter avec des images,  des bouts de films ou un scénario qui nous font vraiment du bien, nous font nous sentir sereins, libres. Cet espace en moi est rempli de couleurs, de verdure et de fleurs. C'est un lieu sécuritaire où j'aime me retrouver. C'est un lieu sans maladie, sans inquiétude...C'est un espace vital et essentiel à ma vie. Il est exactement comme je le veux. 

Qu’elles soient inventées ou non, ces séquences d’images ou de films peuvent jouer un rôle dans l’apaisement de nos corps en état d'inflammation et en constante recherche d’équilibre les nombreux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique. 

Lorsque les journées sont plus difficiles, l’accès à cet espace de calme en moi devient un lieu où je me réfugie pour aider mon corps et mon esprit à se détendre et à amener l'attention sur des moments souvenirs plaisants. Tout est bon à prendre pour s'équilibrer...et favoriser son bien-être. 

Et vous, vous servez-vous de souvenirs ou d'images pour apaiser votre corps/esprit? 

🌻

Des mots pour le dire

Je suis épuisée...et crevée, brûlée, lasse, affaiblie, rouée, fanée, abattue, avachie, accablée, affaiblie, surmenée, éreintée, cabossée! 

Lessivée-Diminuée-Éteinte-Délavée-Saturée-écrasée, énervée-Claquée-Vidée-Courbaturée-enquiquinée-Broyée exaspérée-Faible-Souffrante-Vaseuse-Raplapla-Patraque- Ramollo-Vannée- Esquinté-Flagada-Flapie-Incommodée-Meurtrie 

Assommée-Dérangée-Fourbue-Délavée- Courbatue- Défraichie-Usée-Écrasée-Abimée-Brisée-Moulue Dérangée- Recrue-Éteinte- Fanée-Fourbue-Malade-Déformée-Élimée-Écoeurée-Éraillée-Déprimée-Anéantie-Délabrée-Rendue-Accablée-Finie -Anémié-lézardée- Limée-Râpée-Éculée-Ennuyée-Cassée-Battue-Cernée-Abrutie 

Étourdie-Incommodée-Rebattue

Vieille-Saturée-Limée-Vermoulue 

Étourdie de douleurs

Râpée-Crispée-Pompée-Excédée...

Voilà.

C'est un peu tout ça vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻

 
 

Témoignage: "Bonjour à chacun. Vous me manquez" par Laetitia Kerlo.

Bonjour à chacun. Vous me manquez.

J'aimerais tellement vous voir, chacun, en vrai,  près de moi, dans cette chambre où je suis prisonnière.

Je continue les arts créatifs, seules activités qui me font oublier ma situation que je vis et qui me procurent  du plaisir.  

Voici les photos de mes dernières créations. Il faut savoir que je ne tiens que 30 minutes maximum en position assise. Et que pour réussir, je dois rester allongée 1h avant . Je dois rester allongée 1h après également pour récupérer de l'énergie.   

J'ai fait, la semaine dernière, une tentative de sortie en fauteuil roulant manuel,  dehors.

Je tiens 10 min maximum dans ce fauteuil. Et il me faut ensuite l'après midi entière pour récupérer.   

Je peux vous dire que je les ai savourées ces 10 minutes à l'extérieur... 

Bonne reprise du rythme du mois de septembre. Je pense à vous souvent...

Bisous,

Laëtitia KERLO-FURIC 

France

Le mode conditionnel et la réalité

Si on ne peut avoir la réalité, un rêve vaut tout autant. -Ray Bradbury

J’aimerais faire tant de choses!

Je rêve...

J’aimerais partir en randonnée dans le bois et faire de la raquette dans la belle neige poudreuse. La réalité, c'est qu'après seulement quelques minutes de marche, je dois m’asseoir sur mon déambulateur, les jambes tremblantes. Je n'ai pas de "jus" (énergie), comme on dit au Québec.

J’aimerais sauter dans une piscine et nager tout mon saoul comme je le faisais «avant» l'arrivée de l'encéphalomyélite myalgique. La dernière expérience de quelques minutes a résulté en un malaise post-effort, même sans avoir vraiment nagé. Je rêve de re-tenter l'expérience...un de ces jours.

J’aimerais aller danser et rentrer tard. S'il m’arrive de faire quelques pas de danse chez moi (rares, il faut le dire), je ne peux plus boire d’alcool (crash garanti), ni me coucher « tard ». Tard pour moi étant maintenant de s’endormir à 20 :00. 

J’aimerais accompagner un ami dans sa maison de campagne sur le top d’une montagne. Pour y arriver, il faut dix heures de route. Après une sortie d’une heure dans mon quartier, je suis épuisée et je rentre. Comment faire toute cette route sans tomber dans un malaise post-effort "dont les coûts physiques et émotifs sont élevés? 

J’aimerais louer une voiture et partir à l’aventure dans la magnifique région de Charlevoix. J’en rêve depuis des années déjà. Je n’ai pas conduit depuis maintenant cinq années, et le voyage est long, encore une fois.  Je m’épuise trop rapidement.

J’aimerais remplir ma valise et voyager en Europe, Amérique du Sud, etc. 

C’est à peu près l’équivalent de vouloir aller sur la lune en terme énergétique. Pourtant actuellement, il m’est difficile de visiter mes filles dans ma propre ville.

J’aimerais être en train de train de travailler dans mon ancien bureau et retrouver mes collègues. Impossible, juste impossible. Je me tiens près de chez moi, près du lit et du divan. C'est mon circuit de sécurité physique en tout temps avec un épuisement élevé et les changements rapides qui surviennent. 

Parfois, juste vivre le quotidien demande beaucoup d'énergie. Souvent, il ne reste pas grand chose pour....autre chose! 

 

Je me suis faite une liste de petits projets à réaliser. Et j'ai vraiment envie de les faire. Pourtant, rien ne rebondit pour me mettre à l'action. Ce n'est pas que cet état me plaît, mais ne rien forcer reste la meilleure solution, pour le moment. 

Un rêve, en particulier, ne me lâche pas depuis des années. C'est celui de pouvoir mettre mes pieds dans un océan, n'importe lequel. 

Faute d'énergie et de faisabilité, j'écoute alors le son des vagues et me laisse emporter vers un ailleurs. Quand je prends ma douche assise le matin, je pense souvent à ce rêve d'océan. Je me console en me disant que j'ai la chance d'avoir accès à de l'eau courante, ce qui n'est pas le cas pour tous sur la planète...

La réalité est aussi simple que cela. J'ai le temps, l'argent mais je n'ai plus la santé pour ces rêves...

Il me reste internet. J'adore suivre les pages de ceux qui vivent en pleine nature, comme la page de Jonna Jinton qui sans forêt suédoise, rejoint 4 millions de personnes:  https://www.youtube.com/watch?v=HsKWoCJ3eq4