Je crois que c’est tout à fait normal que ça se passe ainsi, en fait.
Les symptômes sont plus élevés que d’habitude. Et l’occurrence des malaises post-effort est aussi plus élevée.
Mes observations
-Je m’épuise plus vite. La station debout est devenue encore plus difficile à tenir. Je ressens souvent le besoin pressant de m’asseoir ou de m’allonger, plus souvent.
Et ça, ce n’est pas moi. La grouillante que je suis…eh bien elle grouille pas mal moins.
-Logiquement, ma résistance a diminué. Je sors moins souvent, moins longtemps. Je me repose plus souvent, plus longtemps.
-L’intolérance aux odeurs a fait un bond surprenant : des parfums et autres odeurs
-même sur la rue quand j’entre dans un nuage de parfum d’un piéton-, m’égorgent.
Les odeurs de cuisson, et même certains produits de soins corporels que j’utilisais jusqu’à tout récemment, m’étouffent et provoquent maux de tête et nausées. Je me suis équipé d’un purificateur d’air, ça aide.
-Le retour de choc vagal. Entre 2005 et 2014, j’ai vécu plusieurs événements, mais qui n’ont jamais été investigué par les médecins, même en ayant été hospitalisée à l’urgence.
C’est déstabilisant, car il n’y a pas de déclencheurs comme tels, d’après ce que j’observe. Après en avoir discuté récemment avec mon ostéopathe, on retient l’hypothèse que ce pourrait être l’intolérance orthostatique qui causerait ces chocs vagaux. Ce sujet figure en tête de liste lors de ma prochaine rencontre avec ma médecin de famille.
Mes voisins proches ont été mis au courant de ces possibles chocs. On a établi un mini plan de secours si j’ai besoin d’aide : texto, appels, alarme personnelle que je ferai entendre.
Tant mieux si ça ne revient pas, mais je préfère être préparée à toutes éventualités.
-Ma médecin de famille revient de congé maternité sous peu, avec une surprise : elle change de clinique. La future clinique est située plus loin, ce qui veut dire plus de temps sur les routes où ma batterie énergétique sera mise un peu plus à l’épreuve. Plus de malaises post-effort à venir.
Les rendez-vous téléphoniques seront privilégiés. Reste qu’il faudra bien me rendre à la clinique de temps à autre quand ce sera nécessaire.
Et l'émotif dans tout ça...? Il y a deux parties en moi qui réagissent à ces changements.
Il y a une partie calme. C’est celle qui comprend ce qui est en train de se passer. Elle sait aussi quoi faire pour prendre soin de moi ou aller chercher de l’aide si besoin.
Il y a aussi une partie plus inquiète, plus nerveuse. Cette partie a tendance à s’inquiéter de tout et de rien, et de ce qui se passe dans mon corps. Quand elle prend plus de place, j’essaie de la laisser aller pour voir ou comprendre exactement ce qui est anxiogène pour elle.
Parfois je trouve assez vite, parfois je trouve plus tard.
Dans mon esprit, je fais parler ces deux parties. Elles ont toutes les deux une chose en commun : elles se soucient de mon bien-être et de ma survie. C’est seulement qu’elles ne procèdent pas de la même façon, du moins en apparence.
Quand la partie inquiète prend plus de place, je m’occupe de petites choses telles que prendre soin de mes plantes intérieures ou de mon jardinet sur la rue, etc.
Je ralentis encore davantage pour me mettre à son écoute tout en ne focalisant pas entièrement sur elle. C’est comme si je reconnais sa présence, mais sans lui laisser prendre tout l’espace...
Cette année, ma fille est venue m’aider à planter mes annuelles, mes fines herbes et légumes. C’est la première fois que je n’arrive pas à m’occuper autant de mon petit jardin.
Qu’à cela ne tienne, j’en fais un tout petit peu quand je m’en sens la force. J’arrive parfois à désherber, assise sur mon déambulateur. Le plus grand souci est l’arrosage: je n’ai pas accès à un boyau, malheureusement.
J’ai beau implorer le dieu de la pluie, je dois alors remplir l’arrosoir pour hydrater mes plantes à un certain moment...
Mon été
Dans une autre vie, j’ai cofondé un site web culturel consacré aux artistes africains vivant au Canada. Pendant mes étés, je me transformais en reporter amateur, et je courais les nombreux festivals de la ville.
J’ai fait un paquet d’entrevues avec des artistes, et j’adorais assister à tous les spectacles possibles auxquels j'avais accès grâce à ma carte de journaliste.
Est-ce utile de mentionner que ce bénévolat n'existe plus depuis plusieurs années?
Dans les faits, aujourd'hui, je ne serais pas même capable d'assister à de tels événements publics ou même en salles, même à titre de spectatrice. Le niveau de bruits et les foules sont extrêmement énergivores pour la pauvre petite batterie de mon corps.
Mon ancien bénévolat me manque beaucoup, et je le comble d’une autre façon. Je comble ma soif culturelle sur internet.
Je suis les artistes que j'aime, je suis leur carrière.
Je viens, entre autres, de re-découvrir les tambours brésiliens.
Je me fais mon propre mini festival d’été, à la maison, sans me fatiguer. À petite dose sur internet, je trouve ces merveilleux tambours que j’écoute.
Ça me comble de joie, tout simplement.
Je mets le tout sur grand écran, et je savoure ces petits moments de festival sur mesure.
Juste pour moi...et pour vous.
Je vous souhaite à tous un bel été,
🌻