"Cette maladie m'a tout pris": le témoignage de Nathalie

Cette maladie m’a tout pris

Tout ce que j’avais bâti, tout s’est envolé. 

J’avais une vie. J’avais des projets.

Avant que je ne tombe malade, j’étais une femme qui aimait vivre. 

J’aimais le mouvement. J’adorais danser, crapahuter dans les montagnes, voyager, jouer avec mes enfants. Mais aujourd’hui, tout ça, c’est du passé. 

En 2019, je suis tombée malade. 

Tout ce qui raisonnait en moi, tout ce qui me faisait vibrer, tout allait être brisé.

J’allais être terrassée par la fatigue avec en prime, de nombreux symptômes qui s’y ajoutaient. 

Tout devenait difficile. 

S’occuper de mes 2 enfants devenait un exploit de chaque jour. 

Psychomotricienne, je perdais mon cabinet libéral. 

Tous les actes de la vie quotidienne m’étaient quasi impossibles. 

Ma vie est à l’arrêt. 

À cause de cette fatigue inexpliquée, j’ai consulté d’innombrables spécialistes. 

Tous mes résultats médicaux étaient normaux. 

De ce fait, les médecins préconisaient une réadaptation à l’effort. 

En mode combattante, je commençais cette rééducation. 

Je voulais guérir et reprendre le cours de ma vie. 

Du coup, le mot fatigue n'existait plus. 

Je n'avais plus de force, plus d'énergie. 

Je suis restée plus de 10 mois dans ma chambre, dans la pénombre et le silence. 

Pendant tout ce temps, aucun soin ne m’a été apporté. 

Je ne pouvais même plus me lever. Je ne pouvais pas me déplacer. 

Incapable de bouger. Le moindre geste était un défi. 

Tellement léthargique, pas même la force d’aller voir un médecin. 

Seule face à ce qui m’arrivait. 

Il a fallu 3 ans pour que le diagnostic tombe.

Je souffrais d’encéphalomyélite myalgique. 

Depuis ce jour, je survis. 

Cette maladie m’a enfermée, isolée.  

Je ne sors plus. Je reste chez moi depuis maintenant trop longtemps. 

Lorsque j’essaye de faire quelque chose, cela se finit toujours par un malaise post-effort. 

Cette maladie est invisible aux yeux des autres et de la société. 

Personne ne peut se rendre compte de ce que l’on vit. 

Le mot fatigue est loin d’être approprié. 

Il est inconcevable d’imaginer les malaises qui nous envahissent et nous clouent littéralement au lit. 

Les malaises post-effort font partie intégrante de ma vie.

Comment vivre, sans rien pouvoir faire ? Mission très difficile.

J’ai espoir que la recherche avance.

Il ne me reste plus que cette option. Il faut qu’une solution soit trouvée. 

Je vis entre mes 4 murs avec cet espoir.

Une maladie multisystémique, débilitante et toujours pas reconnue en France. 

Victime de trop de psychologisation et de négligence. 

Il faut que tout cela cesse...

Nathalie, France