Acheté l’été dernier, j’apprécie de plus en plus mon fauteuil roulant. Peut-être est-ce dû au fait que je me suis laissé le temps de bien l’apprivoiser, et mon corps de s’y adapter.
Les premiers mois de son utilisation, j’avais remarqué combien mon corps était crispé. Je comprends mieux pourquoi maintenant.
Entre autres, Il y a deux raisons : c’est que les trottoirs de mon quartier sont vraiment dans un piteux état, rempli de trous et mal entretenu. Je ressentais donc tout ça à travers la chaise, et dans mon corps. Un peu normal d’être crispée!
Il m’a fallu un temps d’adaptation pour m’y faire. Aussi, à force de me balader, j’ai maintenant en tête une sorte de carte géographique du quartier où je sais que certains trottoirs sont moins détruits. Certains sont neufs, mais ce n’est qu’une petite partie.
Une fois que j’en ai pris conscience, je suis mieux à même de décrisper mon corps. Maintenant, je sens que je fais corps avec le fauteuil sans être amochée.
J’utilise encore mon déambulateur de temps à autre, comme je l’expliquais à ma médecin de famille récemment. Elle s’inquiétait du fait que je n’utilise que le fauteuil au détriment de la marche.
C’est là, d’ailleurs, que j’en ai profité pour lui expliquer comment je fonctionne au quotidien. Si je me sens assez d’énergie pour marcher dans mon quartier avec mon déambulateur, je le fais. Ça peut être juste d’aller au coin de la rue, lentement. J’aime encore et toujours marcher!
D’ailleurs ça me manque. Ça me rappelle que, lorsque je travaillais, je me rendais au bureau en marchant, musique aux oreilles. J’aimais tellement ces moments!
Retour à la réalité : lorsque j’utilise mon déambulateur, il n’est pas rare de voir ma fréquence cardiaque grimper jusqu’à 145 battements par minute (BPM). Même si cela ne dure pas longtemps, il reste que c’est un effort beaucoup trop intense pour le corps quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique. C’est suite à ce constat, justement, que j’ai décidé d’acheter mon fauteuil, même sans l’appui de mon médecin.
Dommage, mais parfois, il faut se choisir en toute connaissance de cause.
Ce matin, par exemple, je me suis rendue faire des achats à l’épicerie de quartier. Au départ, j’avais prévu d’utiliser le déambulateur. Pendant mon temps de repos dans ma chaise zéro gravité avant de sortir, j’ai réalisé que : 1) ma fréquence cardiaque était trop élevée, même pendant le repos 2) il fait 28 degrés avec un humidex de 33 degrés. C’est trop chaud, et je préfère limiter mon temps d’exposition à la chaleur intense actuelle.
Ces deux conditions m’ont fait changer de plan, et j’ai plutôt choisi d’utiliser le fauteuil. Ce fut une sortie courte, mais qui m’a fait quand même du bien : juste le fait de sortir un peu de la maison, voir des gens, acheter des petits trucs, j’ai eu ma petite dose de sortie.
Le bonheur…c'est que
-ma fréquence cardiaque n’a pas grimpé dans les rideaux! J’ai donc donné de bonnes chances à mon corps de conserver l’énergie. Moins de risque de malaise post-effort.
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En utilisant le fauteuil, ma fréquence est acceptable. Ici, celle de ce matin après les courses. Mon seuil anaérobique est de 73 BPM, dépassement léger. |
-je me suis procuré des fruits/légumes frais sans me vider de mon énergie, et en toute autonomie. Même si ce fut court, c’était plaisant.
La couette au vent, je savoure chaque moment à l’extérieur passé dans ma chaise. Je n’aurais jamais pensé éprouver cela un jour : d’ailleurs, comment aurais-je pu y penser? Mes plans d’avenir ne me conduisaient pas dans cette direction, c’est-à-dire le fait d’être malade et déclarée invalide.
Ici, vue de ma chaise de face et de dos. Je me suis assurée d'être bien visible avec cette veste de sécurité qui recouvre un sac à dos installé dessous. Avec des bandes velcro, le sac à dos me permet de ramener certaines courses pas trop lourdes. Ça m'aide vraiment beaucoup quand j'arrive à sortir de chez moi et que je ne suis pas trop épuisée.
J'ai été agréablement surprise, une fois à l'épicerie, de me faire demander par des commis si j'ai besoin d'aide pour faire les achats. J'ai vraiment apprécié qu'on me le demande.
Je n’utilise pas de rampe pour le sortir de chez moi. Avec l’ergothérapeute, on a vite compris que l’utilisation d’une rampe pliante n’était pas possible : déplier et replier la rampe, c’est une grosse dépense énergétique en soi, même si elle avait été une rampe temporaire. J’habite dans un logement dans un rez-de-chaussée, et une rampe permanente ne pouvait pas non plus être installée, car elle aurait empiété sur une partie du trottoir qui appartient à la ville de Montréal.
La meilleure façon de procéder pour sortir ou faire entrer mon fauteuil roulant est encore de le laisser ouvert, de le saisir par le dossier et de le faire rouler sur les 3 petites marches de mon palier.
Soulever le fauteuil une fois qu’il est plié est impossible, car il pèse environ 43 lb. Une fois dans la maison, je le fais rouler sans le soulever et je le branche sur sa recharge.
Dans les faits, je peux utiliser mon fauteuil à partir d’avril ou mai (s’il n’y a pas eu de tempête tardive) jusqu’à novembre et même décembre si je me fie à l’expérience de l’an dernier.
L’hiver, je ne n’utilise pas mon fauteuil à l’extérieur, sauf quand je vais à mes rendez-vous médicaux. Les sels et abrasifs utilisés par la ville me font redouter le pire, et je préfère sauvegarder mon fauteuil.
Quand c’est l’hiver pur et dur, je demande davantage de l’aide de mon entourage pour les courses. Et je reste bien tranquille à la maison, à me reposer.
Parfois je suis si épuisée que je ne peux utiliser ni mon fauteuil roulant, et encore moins mon déambulateur. Alors je me repose, et ça prendra le temps que ça prendra...pour sortir à nouveau.
À l'automne l'an dernier, j'ai tellement aimé me balader dans l'air frais et les jolies couleurs des arbres!
Je ne me passerais plus de ce fauteuil tellement il est précieux. Il fait maintenant partie intégrante de mes déplacement, quel que soit l’endroit où je désire aller. Je dois admettre que je n’ai pas accès à tous les commerces que je voudrais, car bien des édifices n’ont pas adopté l’accessibilité universelle dans mon quartier. Les "essentiels" tels que pharmacie, épiceries et CLSC ont tous des portes à ouverture automatique, dieu merci.
Quand je suis en ligne pour payer des courses, et que je vois les gens attendre debout, je compatis.
Confortable dans mon fauteuil, je me remercie en silence d'en avoir un...
Je vous souhaite une belle fin d'été
🌻
