Une histoire de résilience...
C’est le titre du livre que j’ai écrit après quelques années à vivre avec l’encéphalomyélite myalgique. Vingt-deux ans se sont écoulés depuis que la maladie m’a frappée, du jour au lendemain, sans crier gare.
Une atteinte très sévère, écrasante, où j’ai dû rester alitée pendant les trois premières années, presque 24 heures sur 24, subissant une quinzaine de symptômes différents tels que perte de mémoire, maux de tête d’un genre nouveau, étourdissements, faiblesses musculaires d’où l’utilisation d’une canne, incapacité à lire, à me distraire, douleurs, évanouissements plusieurs fois par jour, problèmes digestifs, essoufflements inexpliqués, fatigue EXTRÊME.
C’est impensable à 30 ans. À plusieurs points de vue, c’est comme si j’avais 85 ans. Un médecin me l’a même dit! On tente 100 fois de se relever, de tenter une remise en forme, mais on se fait remettre au tapis. Physiquement. Car moralement, j’ai toujours tenu le coup. Je le tiens encore. Comment? Je n’en sais rien, peut-être parce que j’ai décidé d’accepter, que j’ai tout remis entre les mains de plus grand que moi.
Aussi, il y a tous les changements que j’ai dû apporter pour diminuer les symptômes : changement d’alimentation, changement dans la façon de bouger en prenant des pauses très fréquentes, éviter plein de choses qui peuvent aggraver les symptômes comme le stress, l’effort physique ou cognitif que je dois maintenant faire de façon très segmentée. Aussi changer ma façon de penser, c’est-à-dire ne plus me réaliser en tant que personne par l’action et le «faire», mais plutôt dans «l’être , ne plus me battre contre mais accepter et vivre avec cette maladie.
On n’a pas le choix, vu la manière dont cette maladie opère. Je vais mieux maintenant, et je peux voir les fruits qu’ont apportés une certaine discipline et l’acceptation.
Mon livre a été une façon de donner un sens à cette immense souffrance afin de la transcender et d’aider d’autres personnes à mieux vivre malgré une maladie chronique. Ce chemin de souffrance n’est pas une terre aussi hostile qu’on pourrait le croire. Des gens sont mis sur notre route, des partages avec d’autres malades nous édifient, l’espoir est permis avec la recherche. Je suis de tout cœur avec les malades mais aussi avec les personnes qui gravitent autour d’elles et qui cherchent à mieux comprendre, à mieux aider.
Bon courage à tous!
(Québec, Canada)
*Pour ceux et celles qui seraient intéressées par mon livre, vous pouvez communiquer directement avec moi par courriel et je vous posterai un exemplaire, ou encore acheter mon livre en ligne.
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