Courte revue de presse sur la covid longue et l'encéphalomyélite myalgique

La pandémie de covid-19 a débuté fin 2019, début 2020. Deux années plus tard, si le monde médical et de la recherche ont pu récolter des données sur ce virus, reste que c'est peu de temps pour l'étudier à fond et surtout, d'en comprendre les impacts à long terme sur la santé humaine. 

Entre-temps, de nombreux témoignages de personnes lourdement affectées des suites d'une infection à ce virus, affluent d'un peu partout dans le monde. 

Au Canada, des femmes, des hommes, des enfants et des adolescents témoignent des impacts majeurs de la covid sur leur santé, des impacts et symptômes qui demeurent pendant de longs mois suite à l'infection. Plusieurs d'entre eux n'arrivent pas à reprendre une vie normale ou à retourner sur les bancs d'école. Ils sont trop faibles et malades. 

Ils sont affectés par la covid longue. Certains d'entre eux ont obtenu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. D'autres, non. Ou pas encore. Ou rien n'est envisagé comme explication. Pour le moment, du moins.

Et pourtant...

En lisant les témoignages des personnes frappées par la covid-longue, il est difficile de ne pas faire de lien avec les descriptions des symptômes des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Je ne suis pas médecin ni experte en la matière, reste qu'en lisant les articles, je me reconnais dans ces descriptions, et je ne suis pas la seule: plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) s'y reconnaissent également. 

Des adultes, des enfants et des adolescents sont affectés par la covid-longue. Des recherches s'organisent un peu partout dans le monde. Reste à savoir quand nous obtiendrons des résultats probants.

Voici une courte revue de presse non exhaustive sur la covid-longue. Sans surprise, plusieurs articles ne font pas le lien avec l'encéphalomyélite myalgique. Il sera intéressant de voir, avec les années, ce que les recherches obtiendront comme résultats. Et surtout, si les personnes affectées par la covid-longue arrivent enfin à obtenir un diagnostic, une des pierres angulaires pour prendre soin de sa santé.

Bonne lecture

2020-2021: 

https://www.quebecscience.qc.ca/sante/syndrome-post-covid-sequelles/

Trois articles publiés dans LE DEVOIR: 

https://www.ledevoir.com/societe/sante/607035/sante-une-maladie-ignoree-mise-en-lumiere-par-la-covid-longue-duree?utm_source=recirculation&utm_medium=hyperlien&utm_campaign=corps_texte

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1824019/covid-19-long-terme-ontario-rapport?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1833917/collectif-stop-covid-longue-malade-quebec-pandemie-soins?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1811587/cusm-etudie-covid-longue-pfizer?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-06-13/covid-longue/la-pandemie-n-acheve-pas-pour-tout-le-monde.php

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-05-10/le-long-combat-contre-la-covid-longue.php

https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/en-direct/segments/entrevue/358164/covid-isabelle-dumais-fatigue-recherches-diagnostic-trois-rivieres-artiste

https://www.journaldemontreal.com/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid

https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid-1

2022

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1862174/syndrome-post-covid-longue-symptomes-traitement-etudes-em?fbclid=IwAR2teJEyZcJIg2DR9zmD6MH2KUNYOAMmbsWW1Tudnzzs54tO9ynPLEvDC_k

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858502/syndrome-post-covid-longue-pandemie-bhereur-decary-piche?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1861663/effets-long-terme-coronavirus-projet-patient?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858161/melanie-couturier-covid-longue-soins-nouveau-brunswick?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2022-02-15/la-covid-sans-fin.php

https://lactualite.com/sante-et-science/covid-longue-un-calvaire-sans-fin/?fbclid=IwAR0Ro1PVfL-pNu_TE_uZOGXg7hLLB5ezSDZ6tkmXyPYS0LBsMkcHDL1nfQQ

Enfants et adolescents

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-09-30/covid-longue/il-n-est-jamais-redevenu-l-enfant-qu-il-etait.php

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1860955/enfants-jeunes-longue-covid-syndrome-symptomes?depuisRecherche=true

En anglais

https://www.nytimes.com/interactive/2022/02/19/science/long-covid-causes.html?fbclid=IwAR3LjZ9juRM3MBohcio2tJ508fFsLcOHw2iaLgZ4rDIX2beN3edJ8BCjAjU

Recherches

https://www.omfcanada.ngo/du-syndrome-post-covid-a-lem-sfc/?lang=fr

Le témoignage de Marie-France: "À trente ans, ma vie a basculé"

Une histoire de résilience... 

C’est le titre du livre que j’ai écrit après quelques années à vivre avec l’encéphalomyélite myalgique. Vingt-deux ans se sont écoulés depuis que la maladie m’a frappée, du jour au lendemain, sans crier gare. 

Une atteinte très sévère, écrasante, où j’ai dû rester alitée pendant les trois premières années, presque 24 heures sur 24, subissant une quinzaine de symptômes différents tels que perte de mémoire, maux de tête d’un genre nouveau, étourdissements, faiblesses musculaires d’où l’utilisation d’une canne, incapacité à lire, à me distraire, douleurs, évanouissements plusieurs fois par jour, problèmes digestifs, essoufflements inexpliqués, fatigue EXTRÊME. 

C’est impensable à 30 ans. À plusieurs points de vue, c’est comme si j’avais 85 ans. Un médecin me l’a même dit! On tente 100 fois de se relever, de tenter une remise en forme, mais on se fait remettre au tapis. Physiquement. Car moralement, j’ai toujours tenu le coup. Je le tiens encore. Comment? Je n’en sais rien, peut-être parce que j’ai décidé d’accepter, que j’ai tout remis entre les mains de plus grand que moi. 

Aussi, il y a tous les changements que j’ai dû apporter pour diminuer les symptômes : changement d’alimentation, changement dans la façon de bouger en prenant des pauses très fréquentes, éviter plein de choses qui peuvent aggraver les symptômes comme le stress, l’effort physique ou cognitif que je dois maintenant faire de façon très segmentée. Aussi changer ma façon de penser, c’est-à-dire ne plus me réaliser en tant que personne par l’action et le «faire», mais plutôt dans «l’être , ne plus me battre contre mais accepter et vivre avec cette maladie. 

On n’a pas le choix, vu la manière dont cette maladie opère. Je vais mieux maintenant, et je peux voir les fruits qu’ont apportés une certaine discipline et l’acceptation. 

Mon livre a été une façon de donner un sens à cette immense souffrance afin de la transcender et d’aider d’autres personnes à mieux vivre malgré une maladie chronique. Ce chemin de souffrance n’est pas une terre aussi hostile qu’on pourrait le croire. Des gens sont mis sur notre route, des partages avec d’autres malades nous édifient, l’espoir est permis avec la recherche. Je suis de tout cœur avec les malades mais aussi avec les personnes qui gravitent autour d’elles et qui cherchent à mieux comprendre, à mieux aider. 

Bon courage à tous! 

Marie-France Barry 
(Québec, Canada)

*Pour ceux et celles qui seraient intéressées par mon livre, vous pouvez communiquer directement avec moi par courriel et je vous posterai un exemplaire, ou encore acheter mon livre en ligne.

On peut me joindre à: mariefrancebarry@hotmail.com  OU me contacter via Facebook.

OU ENCORE, achat en ligne : 

https://distribulivre.com/boutique/fr/marie-france-barry/A-30-ans-ma-vie-a-bascule-marie-france-barry-p981/?search=marie-france%20barry&category_id=0