Courte revue de presse sur la covid longue et l'encéphalomyélite myalgique

La pandémie de covid-19 a débuté fin 2019, début 2020. Deux années plus tard, si le monde médical et de la recherche ont pu récolter des données sur ce virus, reste que c'est peu de temps pour l'étudier à fond et surtout, d'en comprendre les impacts à long terme sur la santé humaine. 

Entre-temps, de nombreux témoignages de personnes lourdement affectées des suites d'une infection à ce virus, affluent d'un peu partout dans le monde. 

Au Canada, des femmes, des hommes, des enfants et des adolescents témoignent des impacts majeurs de la covid sur leur santé, des impacts et symptômes qui demeurent pendant de longs mois suite à l'infection. Plusieurs d'entre eux n'arrivent pas à reprendre une vie normale ou à retourner sur les bancs d'école. Ils sont trop faibles et malades. 

Ils sont affectés par la covid longue. Certains d'entre eux ont obtenu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. D'autres, non. Ou pas encore. Ou rien n'est envisagé comme explication. Pour le moment, du moins.

Et pourtant...

En lisant les témoignages des personnes frappées par la covid-longue, il est difficile de ne pas faire de lien avec les descriptions des symptômes des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Je ne suis pas médecin ni experte en la matière, reste qu'en lisant les articles, je me reconnais dans ces descriptions, et je ne suis pas la seule: plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) s'y reconnaissent également. 

Des adultes, des enfants et des adolescents sont affectés par la covid-longue. Des recherches s'organisent un peu partout dans le monde. Reste à savoir quand nous obtiendrons des résultats probants.

Voici une courte revue de presse non exhaustive sur la covid-longue. Sans surprise, plusieurs articles ne font pas le lien avec l'encéphalomyélite myalgique. Il sera intéressant de voir, avec les années, ce que les recherches obtiendront comme résultats. Et surtout, si les personnes affectées par la covid-longue arrivent enfin à obtenir un diagnostic, une des pierres angulaires pour prendre soin de sa santé.

Bonne lecture

2020-2021: 

https://www.quebecscience.qc.ca/sante/syndrome-post-covid-sequelles/

Trois articles publiés dans LE DEVOIR: 

https://www.ledevoir.com/societe/sante/607035/sante-une-maladie-ignoree-mise-en-lumiere-par-la-covid-longue-duree?utm_source=recirculation&utm_medium=hyperlien&utm_campaign=corps_texte

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1824019/covid-19-long-terme-ontario-rapport?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1833917/collectif-stop-covid-longue-malade-quebec-pandemie-soins?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1811587/cusm-etudie-covid-longue-pfizer?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-06-13/covid-longue/la-pandemie-n-acheve-pas-pour-tout-le-monde.php

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-05-10/le-long-combat-contre-la-covid-longue.php

https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/en-direct/segments/entrevue/358164/covid-isabelle-dumais-fatigue-recherches-diagnostic-trois-rivieres-artiste

https://www.journaldemontreal.com/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid

https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid-1

2022

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1862174/syndrome-post-covid-longue-symptomes-traitement-etudes-em?fbclid=IwAR2teJEyZcJIg2DR9zmD6MH2KUNYOAMmbsWW1Tudnzzs54tO9ynPLEvDC_k

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858502/syndrome-post-covid-longue-pandemie-bhereur-decary-piche?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1861663/effets-long-terme-coronavirus-projet-patient?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858161/melanie-couturier-covid-longue-soins-nouveau-brunswick?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2022-02-15/la-covid-sans-fin.php

https://lactualite.com/sante-et-science/covid-longue-un-calvaire-sans-fin/?fbclid=IwAR0Ro1PVfL-pNu_TE_uZOGXg7hLLB5ezSDZ6tkmXyPYS0LBsMkcHDL1nfQQ

Enfants et adolescents

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-09-30/covid-longue/il-n-est-jamais-redevenu-l-enfant-qu-il-etait.php

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1860955/enfants-jeunes-longue-covid-syndrome-symptomes?depuisRecherche=true

En anglais

https://www.nytimes.com/interactive/2022/02/19/science/long-covid-causes.html?fbclid=IwAR3LjZ9juRM3MBohcio2tJ508fFsLcOHw2iaLgZ4rDIX2beN3edJ8BCjAjU

Recherches

https://www.omfcanada.ngo/du-syndrome-post-covid-a-lem-sfc/?lang=fr

"L'EM et moi", un témoignage de Julie.

Tous les parcours, chemins et sentiers menant au diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM) sont uniques à chaque personne dans le monde. Voici le témoignage de Julie. 

  
L'EM et moi

Je suis une femme de 34 ans, conjointe et mère de 3 enfants. 

De nature travaillante, fonceuse et active, j'exerce un métier dans le domaine de la petite enfance depuis une dizaine d'années. J'adore la course à pieds, le jardinage, la cuisine et assister de près aux sports pratiqués par mes enfants. 

Voici donc ce à quoi ressemblait ma vie avant le 10 mai 2016... une date bien ancrée dans ma mémoire!

C'est le début d'un arrêt de travail, d'une multitude de symptômes, de rendez-vous, de tests médicaux, de questionnements, mais surtout le commencement d'une nouvelle vie... 

Mon principal symptôme : une fatigue, énorme...difficile à quantifier, à expliquer. Le terme : "épuisement" serait beaucoup plus approprié. À cela s'ajoute une faiblesse intense des jambes, surtout au niveau des cuisses, où la douleur est tel une sensation de brûlure musculaire. Les vertiges, les problèmes de concentration, les frissons, les troubles du sommeil et digestifs, s'ajoutent au fur et à mesure que les semaines avancent. Au fil des mois, l'exclusion de plusieurs maladies se confirme et le diagnostic de l'EM s'est concrétisé en juin dernier.

Ma vie a donc drastiquement changée, tout comme celle de mes proches. Je me retrouve dépendante et en perte d'autonomie. Mon moral en prend un coup, je n'accepte pas du tout ce qui m'est imposé.

On dit que l'entourage fait une différence dans la "qualité de vie" de la personne atteinte, et pour ma part, j'ai cette chance. Mon conjoint, ma famille et les amis sont au rendez-vous, tous à leur façon.

Comment ACCEPTER ma nouvelle réalité ? Comment gérer la culpabilité que je ressens face à mes enfants et mon conjoint ? Comment gérer la colère et la tristesse qui m'envahit ?

J'ai choisi de consulter une psychologue.

  

L'ACCEPTATION... un grand mot, étalé sur un long chemin, qui nous appartient. Malgré le support immédiat, il y a des étapes à traverser et pour ma part, elles ne sont pas "linéaires". J'avance, je fais du sur-place, je recule... mais je garde en tête que j'avancerai encore à un moment donné.  Plusieurs deuils sont à faire... de la personne que j'étais, du travail, du sport et de mon indépendance.

La dépression

Je m'y suis mise les pieds pendant un certain moment... j'ai ressenti une grande détresse m'envahir, un intense mal à l'âme... où l'on ne sait plus comment gérer ce que nous vivons...

À une certaine étape, je réalise que je peux avoir un contrôle, du pouvoir sur mon humeur, contrairement à mon état physique.

Ma gestion de l'énergie

  

-Prioriser où ma précieuse énergie sera utilisée.

-Cibler ce qui est le plus énergivore : la position debout, la marche, les longues conversations en personne ou au téléphone, être dans un endroit public où les bruits, les mouvements et l'éclairage deviennent difficile à gérer.

-J'utilise un fauteuil de transport pour mes déplacements à l'extérieur de la maison. Si par malheur, je sortais pour une courte période, c'était le "crash" assuré. Ainsi, cela a eu un gros impact positif sur mon moral.

-Les bouchons d'oreille pour réduire le bruit me suivent dorénavant dans mon sac à main.

-De l'aide pour les tâches ménagères et quelques repas font maintenant partis du budget.

-Lorsque je peux cuisiner, je répartis la tâche en plusieurs étapes. J'ai dorénavant une chaise sur roulettes dans ma cuisine. Pratique pour se déplacer d'une station à l'autre.

-Faire un horaire de planification non-surchargé pour les rdv et les sorties. Éviter le stress et les émotions fortes, bonnes ou mauvaises.

En gros, je me donne le droit d'être heureuse. Je me permets de faire quotidiennement quelque chose qui me donne le sourire et qui me permet d'être dans le moment présent.

Régulièrement, à la fin de ma journée, je pense ou j'écris ce que j'ai eu de positif, aussi petit ou banal pour autrui... je le fais pour me détacher de la maladie, pour comprendre ce que je suis entièrement, autre qu'une personne atteinte de l'EM/Scf...

La maladie m'amène à prendre conscience de ma vie et des valeurs de base que j'avais d'ancrées en moi, et que par le rythme effréné... on oublie... parfois... J'en suis donc aujourd'hui, à me redéfinir en tant que personne, à garder espoir... Je dois m'écouter et me respecter... 

À vous tous et toutes, je vous souhaite douceur et chaleur, 

Julie

Terrebonne, Québec