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mercredi 28 janvier 2026

Comment je vis mon hiver





"Le Canada a deux saisons, l'hiver et le mois de juillet" Robert Hollier.



Si l’été a été longtemps ma saison préférée -avant les changements climatiques -, ce n’est maintenant plus le cas. Maintenant, j’aime l’hiver. 

Je sais, cette affirmation est tout un paradoxe quand on sait que les malades chroniques vivent des impacts importants sur leur santé pendant la saison froide.

J’aime l’hiver, même si je ressens ses effets sur mon corps malade, dont la hausse de douleurs la veille de tempête ou lors de vagues de froid intense.

J’aime l’hiver, même si je porte parfois trois couches de vêtements pour me tenir au chaud. 

Si une tempête nous tombe dessus, je sais que j’en ai pour quelques jours à rester bloqué à la maison. Aucun déambulateur ou fauteuil roulant ne peuvent circuler dans ces cas. 

N’empêche. 

J’aime l’hiver à cause de ses différents types de neige. Tantôt légère comme une plume, tantôt lourde et mouillée, elle recouvre les routes et maisons de mon quartier. Comme je vis dans un logement au rez-de-chaussée, j’aime observer ce qui se passe dans mon environnement emmitouflé de blanc. 

J’observe les enfants qui se rendent à l’école, je vois des adolescents bien peu habillés pour l’hiver, soit. 

Je suis la vie autour de moi, encore plus pendant l'hiver.

D’ailleurs, jusqu’à ce que ma condition de santé me le permette, je demandais à ma voisine si je pouvais déneiger sa voiture! J’ai toujours aimé faire ça.

J’aime l’hiver aussi pour la lenteur qu’elle impose à tous. Par grand froid, les pneus des voitures font un bruit craquant, comme pour ceux qui marchent dans ce froid. Juste tendre l’oreille, et je sais combien il fait froid.

Pour mieux aimer l’hiver, je me bien équipé : des manteaux chauds et confortables, de bonnes paires de bottes, tuques et mitaines efficaces dans le froid. Je me suis aussi procuré des chandails en mérinos, cette couche de base sur mon corps permet de stabiliser ma météo corporelle : un très bon investissement.

Ce n’est pas parce que j’aime l’hiver que je ne ressens pas ses effets sur mon corps.

Dès le mois d’octobre et jusqu’aux premières chaleurs du printemps, j’ai l’impression d’avoir de la glace dans les veines tellement j’ai froid. 

Je persiste et signe: j’aime l’hiver. 

Les canicules fréquentes durant l’été me causent davantage de problèmes que les froids d’hiver. Et cette année, nous sommes bien gâtés en température froide et en quantité de neige au Québec.



 
On mange quoi en hiver?

Pour me réchauffer et bien me nourrir, je me cuisine des potages de légumes racines que j’empote à chaud en pot mason. C’est ma réserve d’or! 

Je les appelent mes potages soleil à cause de leur jolie couleur orangée. 

Je l’appelle aussi e potage des « paresseux » car tout se fait dans une seule casserole. Dans l’eau ou un bouillon de légumes, j’y mets des carottes, de la courge butternut, de l’oignon ou des poireaux, du céleri, et des morceaux de curcuma ou de gingembre à feu élevé, puis doux ensuite. 

45 minutes plus tard, j’ajoute des lentilles corail pour une dizaine de minutes supplémentaires de cuisson. Avec un pied mélangeur, je broie le tout et ça devient crémeux à souhait, pas même besoin de produits laitiers en ajout. 

Une fois empotés à chaud, mes pots de potage sont rangés au réfrigérateur, et ça se conserve pendant des mois. 

En fin de journée, un bol de ces potages et du pain font mon bonheur et me réchauffent très bien. J’ose même y ajouter un peu de piment africain pour relever le tout…succulent!

Je me fais aussi un chili à la viande. 

Pour cette recette, j’ai dû procéder par étapes pour ne pas m’épuiser. 

Étape 1 : Découpage des légumes que je range au frigo. Étape 2: (le lendemain): griller la viande hachée. Troisième étape (quand je suis en forme), j’assemble tous les ingrédients et j’envoie le tout au four dans une rôtissoire : ainsi, c’est moins de surveillance à faire, et ça cuit doucement pendant deux heures environ. 

Ensuite, même concept : j’empote à chaud et le tout se retrouve près de mes pots de potage bien rangés. 

 
Nourrir son esprit 

Cette année, je vais un peu plus loin encore dans mon amour de l’hiver. J’aime beaucoup suivre la jeune femme suédoise, Jonna Jinton. 

J’aime bien suivre ses vidéos sur youtube et voir comment elle vit elle-même son propre hiver en Europe. Je suis aussi la chaine d’une femme qui vit seule en Finlande… Cette dernière parle peu, mais ça me va : elle explique comment elle vit son hiver, elle aussi. 

Quand je suis étalée dans ma chaise zéro gravité, j’écoute aussi parfois les bruits étonnants que font certains lacs1Jonna Jinton a justement produit un album intitulé The signing Ice of Storsjön. 





Quand j’écoute ces sons étranges, je ne peux que m’émerveiller du fait que la nature, même sous ces froids intenses, continue de vibrer, de vivre. Ces sons en sont la preuve bien vivante. C'est comme si je me relie à la nature par la pensée, avec mon corps en repos.

Je me relie à ces sons, à cette nature qui vibre. Et je réalise que, même si mon corps est parcouru de symptômes difficiles à vivre, je continue mon chemin, tout comme la nature. 

Bien sûr, j’aime le printemps et l’automne. 

Mais l’air vivifiant de l’hiver m’apporte tout juste le bon bol d’air presque quotidien dont j’ai besoin pour bien me sentir dans mon corps et mon esprit. 

Tout comme la nature, je ralentie le rythme, emballée dans mes couvertures par moments.

Un froid de -20 ne m’arrête pas, et si j’en ai envie, je marche dans mon quartier avec mon déambulateur.
 
Et vous, comment vivez-vous votre hiver? 

 
🌻

 

1 https://www.rts.ch/info/regions/autres-cantons/11002330-le-lac-gele-qui-chante-un-phenomene-naturel-rare-dans-les-grisons.html


vendredi 22 novembre 2019

Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur


Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)


Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais qu'un membre de ma famille vit avec le  syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise… 

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés. Mais sans plus. 

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours 
« assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois. Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fait en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales et humaines.  

Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec moi.

Imaginons un peu comment un dialogue médecin-patient agréable et pertinent pourrait être...


Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.


De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.


Visite à la clinique de la douleur du CHUM

Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous. Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant d'être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -et certains médecins- -, pour gérer mes douleurs. 

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomment du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment

🌻



mardi 5 décembre 2017

"L'EM et moi", un témoignage de Julie.



Tous les parcours, chemins et sentiers menant au diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM) sont uniques à chaque personne dans le monde. Voici le témoignage de Julie. 

  
L'EM et moi

Je suis une femme de 34 ans, conjointe et mère de 3 enfants. 

De nature travaillante, fonceuse et active, j'exerce un métier dans le domaine de la petite enfance depuis une dizaine d'années. J'adore la course à pieds, le jardinage, la cuisine et assister de près aux sports pratiqués par mes enfants. 

Voici donc ce à quoi ressemblait ma vie avant le 10 mai 2016... une date bien ancrée dans ma mémoire!

C'est le début d'un arrêt de travail, d'une multitude de symptômes, de rendez-vous, de tests médicaux, de questionnements, mais surtout le commencement d'une nouvelle vie... 

Mon principal symptôme : une fatigue, énorme...difficile à quantifier, à expliquer. Le terme : "épuisement" serait beaucoup plus approprié. À cela s'ajoute une faiblesse intense des jambes, surtout au niveau des cuisses, où la douleur est tel une sensation de brûlure musculaire. Les vertiges, les problèmes de concentration, les frissons, les troubles du sommeil et digestifs, s'ajoutent au fur et à mesure que les semaines avancent. Au fil des mois, l'exclusion de plusieurs maladies se confirme et le diagnostic de l'EM s'est concrétisé en juin dernier.

Ma vie a donc drastiquement changée, tout comme celle de mes proches. Je me retrouve dépendante et en perte d'autonomie. Mon moral en prend un coup, je n'accepte pas du tout ce qui m'est imposé.

On dit que l'entourage fait une différence dans la "qualité de vie" de la personne atteinte, et pour ma part, j'ai cette chance. Mon conjoint, ma famille et les amis sont au rendez-vous, tous à leur façon.

Comment ACCEPTER ma nouvelle réalité ? Comment gérer la culpabilité que je ressens face à mes enfants et mon conjoint ? Comment gérer la colère et la tristesse qui m'envahit ?
J'ai choisi de consulter une psychologue.
  
L'ACCEPTATION... un grand mot, étalé sur un long chemin, qui nous appartient. Malgré le support immédiat, il y a des étapes à traverser et pour ma part, elles ne sont pas "linéaires". J'avance, je fais du sur-place, je recule... mais je garde en tête que j'avancerai encore à un moment donné.  Plusieurs deuils sont à faire... de la personne que j'étais, du travail, du sport et de mon indépendance.

La dépression
Je m'y suis mise les pieds pendant un certain moment... j'ai ressenti une grande détresse m'envahir, un intense mal à l'âme... où l'on ne sait plus comment gérer ce que nous vivons...
À une certaine étape, je réalise que je peux avoir un contrôle, du pouvoir sur mon humeur, contrairement à mon état physique.


Ma gestion de l'énergie
  
-Prioriser où ma précieuse énergie sera utilisée.
-Cibler ce qui est le plus énergivore : la position debout, la marche, les longues conversations en personne ou au téléphone, être dans un endroit public où les bruits, les mouvements et l'éclairage deviennent difficile à gérer.
-J'utilise un fauteuil de transport pour mes déplacements à l'extérieur de la maison. Si par malheur, je sortais pour une courte période, c'était le "crash" assuré. Ainsi, cela a eu un gros impact positif sur mon moral.
-Les bouchons d'oreille pour réduire le bruit me suivent dorénavant dans mon sac à main.
-De l'aide pour les tâches ménagères et quelques repas font maintenant partis du budget.
-Lorsque je peux cuisiner, je répartis la tâche en plusieurs étapes. J'ai dorénavant une chaise sur roulettes dans ma cuisine. Pratique pour se déplacer d'une station à l'autre.
-Faire un horaire de planification non-surchargé pour les rdv et les sorties. Éviter le stress et les émotions fortes, bonnes ou mauvaises.

En gros, je me donne le droit d'être heureuse. Je me permets de faire quotidiennement quelque chose qui me donne le sourire et qui me permet d'être dans le moment présent.
Régulièrement, à la fin de ma journée, je pense ou j'écris ce que j'ai eu de positif, aussi petit ou banal pour autrui... je le fais pour me détacher de la maladie, pour comprendre ce que je suis entièrement, autre qu'une personne atteinte de l'EM/Scf...
La maladie m'amène à prendre conscience de ma vie et des valeurs de base que j'avais d'ancrées en moi, et que par le rythme effréné... on oublie... parfois... J'en suis donc aujourd'hui, à me redéfinir en tant que personne, à garder espoir... Je dois m'écouter et me respecter... 

À vous tous et toutes, je vous souhaite douceur et chaleur, 

Julie
Terrebonne, Québec