Où j'en suis avec le cannabis médicinal, partie 3

Voilà quelques mois,  j'ai écrit sur le cannabis médicinal. Voici la mise à jour sur mon expérience.

*Pour ceux qui aimeraient lire les autres billets sur le sujet, vous les retrouverez en bas de page.


Petit récapitulatif de mon histoire: 

• J'ai commencé à consommer de l'huile CBD il y a un an, plutôt en essai avec une huile achetée auprès d'un fournisseur non officiel.
• Les quelques effets positifs ressentis m'ont amené à m'y intéresser de plus près, et à l'automne, je me suis inscrite auprès de la clinique privée de cannabis médicinal Nature Médic. Cette clinique agit en quelques sorte comme une courroie de transmission et plus encore, en offrant un service-conseil sur la consommation de l'huile CBD par le biais de son équipe médicale composée d'infirmiers et de médecins. C'est ce dont j'avais besoin: un encadrement médical.
• Une fois la rencontre effectuée avec le médecin, ce dernier prescrit la quantité de cannabis médicinal recommandé selon l'état de santé du patient. La prescription est envoyée aux fournisseurs autorisés par Santé Canada, et c'est auprès de ces derniers que l'huile CBD peut être commandée sur internet et livrée au domicile. 
• Je consomme du cannabis médicinal sous forme d'huile CBD à consommer par la bouche, ou sous forme de gélules régulièrement depuis septembre 2019.

Utiliser du cannabis médicinal pour se soigner est fort différent que de consommer un médicament prescrit. Ce que je veux dire par là, c'est qu'il faut faire un effort d'observation des réactions de notre corps quand on se soigne avec ces produits, et prendre des notes aide à faire un suivi sur les réactions et ce qu'on ressent. Si cela parait fastidieux au début de noter, on en vient assez vite à saisir comment l'huile CBD travaille dans le corps: en notant bien le dosage et observations, on peut faire les liens qui s'imposent à savoir, les effets positifs ou négatifs, au jour le jour avec la consommation du cannabis médicinal. 

Ainsi, au fil des semaines et des mois, j'en suis venue à mieux saisir son action sur mon corps. L'huile CBD n'est pas un miracle en soi: ce n'est pas du jour au lendemain qu'on peut voir une différence, quoique dans certains cas, il semble que cela peut arriver. Mon expérience avec l'huile CBD est qu'elle agit plutôt en douceur, et c'est en persévérant avec sa consommation que j'ai pu voir une véritable différence sur ma santé. La persévérance et la patience sont les clés pour se traiter avec l'huile CBD.

Les effets constatés

1. Les douleurs

J'utilise ces images pour expliquer comment je vis les douleurs dans mon corps. Pour rappel, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome des jambes sans repos et le syndrome de Marfan avec lesquelles je vis comportent toutes des douleurs musculo-squelettiques.

À gauche, l'image illustre les douleurs qui sont intenses, lancinantes et "pointues": je ne sais le dire autrement, mais c'est comme ça que je sentais les douleurs avant de consommer de l'huile CBD. 

Cela m'a pris quelques semaines avant de le réaliser. Je le disais: ce n'est pas magique ni miraculeux, mais en toute douceur, l'huile CBD "travaille" sur les douleurs de mon corps. 

Les douleurs ont diminuées: elles ne sont pas complètement disparues, mais l'intensité est vraiment moindre. Encore ici, une image à droite pour illustrer ces douleurs: elles sont davantage modulées, plutôt comme des vagues qui passent dans mon corps. 

J'ai fait l'expérience de ne pas prendre une dose d'huile CBD: les douleurs "pointues" sont revenues en fin de journée, moment où il est plus difficile aussi de s'endormir efficacement, car le corps cumule beaucoup de fatigue.

Quand je me réveille le matin, je sens vraiment une différence dans mon corps: les douleurs sont moins fortes, et ô miracle pour moi, j'arrive même à m'étirer, ce que je n'arrivais plus à faire depuis des années à cause des fortes douleurs musculaires et les crampes. Je sens un certain niveau de détente dans mes muscles, ça me soulage et ça m'encourage aussi moralement. 

Autres observations variées: mon arythmie cardiaque est aussi plus modulée, moins intense qu'auparavant.

Aussi, j'ai remarqué que l'huile CBD agit sur les inflammations dans mon corps: mes articulations pulsent un peu moins, et certaines ont même désenflées suite à la consommation régulière d'huile CBD. J'ai aussi remarqué que l'inflammation causée par la bursite dans les deux hanches a également diminuée. 

2. Le sommeil

Mon sommeil demeure fragile, mais il y a eu de l'amélioration. Premièrement, j'ai constaté que le temps d'endormissement a diminué. Sans huile CBD, il me faut compter au moins deux heures avant de m'endormir, je ne vous raconte pas comment cela est frustrant! Avec l'huile CBD, en temps normal je suis endormie à l'intérieur d'une heure. Ça, c'est le premier avantage. Le deuxième, c'est que l'huile CBD me plonge dans un sommeil sans réveil nocturne et/ou insomnie sauf exception: si j'ai dépassé mes limites le jour et que je me retrouve en malaise post-effort, l'huile CBD ne peut pas lutter contre ces malaises. Donc, en situation de crash, le traitement à l'huile CBD ne me sert pas comme tel dans le sens que les effets de bien être habituel s'estompent pour ne revenir qu'au moment où le crash est terminé. N'empêche, j'en prends quand même. 

Je surveille ma fréquence cardiaque avec une montre de sport depuis maintenant 3 ans. Dans ses fonctions, il y a l'évaluation du sommeil sur plusieurs critères, dont la qualité du sommeil de 1 à 5, 5 étant un niveau excellent. Ce n'est pas obligatoire bien entendu, mais cet outil me sert également à corréler les données de sommeil avec la consommation d'huile CBD. 

Il y a peu de temps, j'ai atteint 3.3, du jamais vu...Avant le CBD, je montais à peine à 2 à chaque nuit. C'est donc un gain intéressant, d'autant plus que la montre détecte aussi les interruptions pendant la nuit (mouvements, myologies etc.). Dans ce cas-ci, l'évaluation démontrait un sommeil assez continu, fait très rare dans mon cas. 

3. Gestion de l'anxiété et des émotions

Ce n'est pas encore parfait, mais j'ai remarqué que je gère un peu mieux les niveaux d'anxiété. Il m'arrive même de sourire et de rigoler, moi qui ne sourit pas tant que ça dans la vraie vie. J'ai remarqué que je pleure un peu moins, je me sens un peu plus en contrôle de mes émotions. Mais pas toujours :)   La gestion de la partie émotive chez moi est sensible, et j'ai bien peu de réserve. Je dois me préserver et faire attention aux émotions intenses. 

Parlant d'énergie....l'huile CBD ne donne pas de l'énergie comme tel. Elle agit sur les douleurs, sur l'humeur, le sommeil. Si vous êtes épuisé, l'huile CBD n'enlève pas l'épuisement...Elle agit ailleurs sur mon corps, et elle me procure des bienfaits physiques et émotifs qui stabilise mon état de santé. Je ne suis pas guérie pour autant, mais ça fait une différence notable dans ma vie. En diminuant les douleurs et en agissant sur le sommeil, c'est comme si je récupère un bout de vie. Ça m'aide à vivre au quotidien.

Le hic....

Il ne faut pas se voiler la face, il y a un hic et il est financier. Pour le moment, le cannabis médicinal coûte cher, quelle que soit sa forme. Le cannabis médicinal acheté auprès des fournisseurs autorisés par Santé Canada est onéreux, et cela n'a rien à voir avec les cliniques privées qui elles, ne font que référer les patients vers ces fournisseurs. Il est vrai que les cliniques privées exigent des frais d'inscription, mais ces frais peuvent être compilés dans ma production du rapport d'impôt annuel. Le cannabis médicinal est efficace dans mon cas, et j'assume les coûts qui y sont reliés. Il reste que c'est à chacun de voir comment faire avec son propre contexte financier.

Par contre, il faut aussi savoir qu'il y a des organismes et avocats qui font pression auprès du gouvernement québécois pour que ce traitement soit payé par le régime d'assurance-maladie du Québec. De mon côté, après une petite enquête, j'ai eu l'information comme quoi la fonction publique canadienne étudie la possibilité de rembourser le coût de ce traitement pour les fonctionnaires fédéraux: c'est un signe des temps très encourageant, sachant que le cannabis médicinal est de plus en plus utilisé comme traitement pour plusieurs maladies. Donc quelque part en 2020, les fonctionnaires fédéraux du Canada pourront se faire rembourser leur cannabis médicinal. C'est donc dire que mes factures de cannabis médicinal me seront remboursées bientôt. 

Courage les fonctionnaires, ça s'en vient...

Sur un autre plan, je pense que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique devraient pouvoir accéder à ce traitement pour les soulager: la question financière ne peut cependant pas être ignorée, et je me demande comment et quand cela sera approuvé officiellement par l'État québécois comme traitement autorisé et remboursé. C'est une question d'éthique, il me semble, et de droits humains aussi. C'est bien qu'il y ait certains médicaments qui aident les personnes malades à gérer leur état de santé, mais il importe aussi que le cannabis médicinal soit aussi accessible pour tous, et surtout à des coûts raisonnables.

En terminant, j'oubliais de mentionner que depuis près d'une année, je suis arrivée à me sevrer d'un  un opiacé et deux autres antidouleurs. Chouette non?  :)

En conclusion, le cannabis médicinal a des effets positifs sur ma santé bien que ça ne règle pas tout, bien entendu. Mais quand on vit avec des maladies chroniques, même un tout petit d'aide peut aider à vivre au quotidien. 

Et vous, utilisez-vous du cannabis médicinal? 

Quels sont les effets sur votre santé? 

🌻

Pour lire les autres billets sur le sujet: 

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/10/mon-experience-chez-nature-medic-partie.html

Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur

Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)

Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais qu'un membre de ma famille vit avec le  syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise… 

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés. Mais sans plus. 

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours 

« assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois. Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fait en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales et humaines.  

Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec moi.

Imaginons un peu comment un dialogue médecin-patient agréable et pertinent pourrait être...

Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.

De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.

Visite à la clinique de la douleur du CHUM

Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous. Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant d'être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -et certains médecins- -, pour gérer mes douleurs. 

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomment du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment. 

🌻