Où j'en suis avec le cannabis médicinal, partie 3

Voilà quelques mois,  j'ai écrit sur le cannabis médicinal. Voici la mise à jour sur mon expérience.

*Pour ceux qui aimeraient lire les autres billets sur le sujet, vous les retrouverez en bas de page.


Petit récapitulatif de mon histoire: 

• J'ai commencé à consommer de l'huile CBD il y a un an, plutôt en essai avec une huile achetée auprès d'un fournisseur non officiel.
• Les quelques effets positifs ressentis m'ont amené à m'y intéresser de plus près, et à l'automne, je me suis inscrite auprès de la clinique privée de cannabis médicinal Nature Médic. Cette clinique agit en quelques sorte comme une courroie de transmission et plus encore, en offrant un service-conseil sur la consommation de l'huile CBD par le biais de son équipe médicale composée d'infirmiers et de médecins. C'est ce dont j'avais besoin: un encadrement médical.
• Une fois la rencontre effectuée avec le médecin, ce dernier prescrit la quantité de cannabis médicinal recommandé selon l'état de santé du patient. La prescription est envoyée aux fournisseurs autorisés par Santé Canada, et c'est auprès de ces derniers que l'huile CBD peut être commandée sur internet et livrée au domicile. 
• Je consomme du cannabis médicinal sous forme d'huile CBD à consommer par la bouche, ou sous forme de gélules régulièrement depuis septembre 2019.

Utiliser du cannabis médicinal pour se soigner est fort différent que de consommer un médicament prescrit. Ce que je veux dire par là, c'est qu'il faut faire un effort d'observation des réactions de notre corps quand on se soigne avec ces produits, et prendre des notes aide à faire un suivi sur les réactions et ce qu'on ressent. Si cela parait fastidieux au début de noter, on en vient assez vite à saisir comment l'huile CBD travaille dans le corps: en notant bien le dosage et observations, on peut faire les liens qui s'imposent à savoir, les effets positifs ou négatifs, au jour le jour avec la consommation du cannabis médicinal. 

Ainsi, au fil des semaines et des mois, j'en suis venue à mieux saisir son action sur mon corps. L'huile CBD n'est pas un miracle en soi: ce n'est pas du jour au lendemain qu'on peut voir une différence, quoique dans certains cas, il semble que cela peut arriver. Mon expérience avec l'huile CBD est qu'elle agit plutôt en douceur, et c'est en persévérant avec sa consommation que j'ai pu voir une véritable différence sur ma santé. La persévérance et la patience sont les clés pour se traiter avec l'huile CBD.

Les effets constatés

1. Les douleurs

J'utilise ces images pour expliquer comment je vis les douleurs dans mon corps. Pour rappel, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome des jambes sans repos et le syndrome de Marfan avec lesquelles je vis comportent toutes des douleurs musculo-squelettiques.

À gauche, l'image illustre les douleurs qui sont intenses, lancinantes et "pointues": je ne sais le dire autrement, mais c'est comme ça que je sentais les douleurs avant de consommer de l'huile CBD. 

Cela m'a pris quelques semaines avant de le réaliser. Je le disais: ce n'est pas magique ni miraculeux, mais en toute douceur, l'huile CBD "travaille" sur les douleurs de mon corps. 

Les douleurs ont diminuées: elles ne sont pas complètement disparues, mais l'intensité est vraiment moindre. Encore ici, une image à droite pour illustrer ces douleurs: elles sont davantage modulées, plutôt comme des vagues qui passent dans mon corps. 

J'ai fait l'expérience de ne pas prendre une dose d'huile CBD: les douleurs "pointues" sont revenues en fin de journée, moment où il est plus difficile aussi de s'endormir efficacement, car le corps cumule beaucoup de fatigue.

Quand je me réveille le matin, je sens vraiment une différence dans mon corps: les douleurs sont moins fortes, et ô miracle pour moi, j'arrive même à m'étirer, ce que je n'arrivais plus à faire depuis des années à cause des fortes douleurs musculaires et les crampes. Je sens un certain niveau de détente dans mes muscles, ça me soulage et ça m'encourage aussi moralement. 

Autres observations variées: mon arythmie cardiaque est aussi plus modulée, moins intense qu'auparavant.

Aussi, j'ai remarqué que l'huile CBD agit sur les inflammations dans mon corps: mes articulations pulsent un peu moins, et certaines ont même désenflées suite à la consommation régulière d'huile CBD. J'ai aussi remarqué que l'inflammation causée par la bursite dans les deux hanches a également diminuée. 

2. Le sommeil

Mon sommeil demeure fragile, mais il y a eu de l'amélioration. Premièrement, j'ai constaté que le temps d'endormissement a diminué. Sans huile CBD, il me faut compter au moins deux heures avant de m'endormir, je ne vous raconte pas comment cela est frustrant! Avec l'huile CBD, en temps normal je suis endormie à l'intérieur d'une heure. Ça, c'est le premier avantage. Le deuxième, c'est que l'huile CBD me plonge dans un sommeil sans réveil nocturne et/ou insomnie sauf exception: si j'ai dépassé mes limites le jour et que je me retrouve en malaise post-effort, l'huile CBD ne peut pas lutter contre ces malaises. Donc, en situation de crash, le traitement à l'huile CBD ne me sert pas comme tel dans le sens que les effets de bien être habituel s'estompent pour ne revenir qu'au moment où le crash est terminé. N'empêche, j'en prends quand même. 

Je surveille ma fréquence cardiaque avec une montre de sport depuis maintenant 3 ans. Dans ses fonctions, il y a l'évaluation du sommeil sur plusieurs critères, dont la qualité du sommeil de 1 à 5, 5 étant un niveau excellent. Ce n'est pas obligatoire bien entendu, mais cet outil me sert également à corréler les données de sommeil avec la consommation d'huile CBD. 

Il y a peu de temps, j'ai atteint 3.3, du jamais vu...Avant le CBD, je montais à peine à 2 à chaque nuit. C'est donc un gain intéressant, d'autant plus que la montre détecte aussi les interruptions pendant la nuit (mouvements, myologies etc.). Dans ce cas-ci, l'évaluation démontrait un sommeil assez continu, fait très rare dans mon cas. 

3. Gestion de l'anxiété et des émotions

Ce n'est pas encore parfait, mais j'ai remarqué que je gère un peu mieux les niveaux d'anxiété. Il m'arrive même de sourire et de rigoler, moi qui ne sourit pas tant que ça dans la vraie vie. J'ai remarqué que je pleure un peu moins, je me sens un peu plus en contrôle de mes émotions. Mais pas toujours :)   La gestion de la partie émotive chez moi est sensible, et j'ai bien peu de réserve. Je dois me préserver et faire attention aux émotions intenses. 

Parlant d'énergie....l'huile CBD ne donne pas de l'énergie comme tel. Elle agit sur les douleurs, sur l'humeur, le sommeil. Si vous êtes épuisé, l'huile CBD n'enlève pas l'épuisement...Elle agit ailleurs sur mon corps, et elle me procure des bienfaits physiques et émotifs qui stabilise mon état de santé. Je ne suis pas guérie pour autant, mais ça fait une différence notable dans ma vie. En diminuant les douleurs et en agissant sur le sommeil, c'est comme si je récupère un bout de vie. Ça m'aide à vivre au quotidien.

Le hic....

Il ne faut pas se voiler la face, il y a un hic et il est financier. Pour le moment, le cannabis médicinal coûte cher, quelle que soit sa forme. Le cannabis médicinal acheté auprès des fournisseurs autorisés par Santé Canada est onéreux, et cela n'a rien à voir avec les cliniques privées qui elles, ne font que référer les patients vers ces fournisseurs. Il est vrai que les cliniques privées exigent des frais d'inscription, mais ces frais peuvent être compilés dans ma production du rapport d'impôt annuel. Le cannabis médicinal est efficace dans mon cas, et j'assume les coûts qui y sont reliés. Il reste que c'est à chacun de voir comment faire avec son propre contexte financier.

Par contre, il faut aussi savoir qu'il y a des organismes et avocats qui font pression auprès du gouvernement québécois pour que ce traitement soit payé par le régime d'assurance-maladie du Québec. De mon côté, après une petite enquête, j'ai eu l'information comme quoi la fonction publique canadienne étudie la possibilité de rembourser le coût de ce traitement pour les fonctionnaires fédéraux: c'est un signe des temps très encourageant, sachant que le cannabis médicinal est de plus en plus utilisé comme traitement pour plusieurs maladies. Donc quelque part en 2020, les fonctionnaires fédéraux du Canada pourront se faire rembourser leur cannabis médicinal. C'est donc dire que mes factures de cannabis médicinal me seront remboursées bientôt. 

Courage les fonctionnaires, ça s'en vient...

Sur un autre plan, je pense que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique devraient pouvoir accéder à ce traitement pour les soulager: la question financière ne peut cependant pas être ignorée, et je me demande comment et quand cela sera approuvé officiellement par l'État québécois comme traitement autorisé et remboursé. C'est une question d'éthique, il me semble, et de droits humains aussi. C'est bien qu'il y ait certains médicaments qui aident les personnes malades à gérer leur état de santé, mais il importe aussi que le cannabis médicinal soit aussi accessible pour tous, et surtout à des coûts raisonnables.

En terminant, j'oubliais de mentionner que depuis près d'une année, je suis arrivée à me sevrer d'un  un opiacé et deux autres antidouleurs. Chouette non?  :)

En conclusion, le cannabis médicinal a des effets positifs sur ma santé bien que ça ne règle pas tout, bien entendu. Mais quand on vit avec des maladies chroniques, même un tout petit d'aide peut aider à vivre au quotidien. 

Et vous, utilisez-vous du cannabis médicinal? 

Quels sont les effets sur votre santé? 

🌻

Pour lire les autres billets sur le sujet: 

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/10/mon-experience-chez-nature-medic-partie.html

Mon expérience avec le cannabis médical- Partie 1

Aujourd’hui je débute le premier billet d’une série sur le cannabis médical dont je parlerai de temps à autre, dans les prochains mois. J’avais pensé attendre quelques mois avant d’aborder le sujet, mais vue l’expérience positive, il importe d’en parler dès maintenant pour que d'autres malades puissent en bénéficier. Je me dis que dans le monde de symptômes invalidants et de douleurs chroniques de toutes sortes, un peu d’espoir ne peut que tous nous être bénéfique.

Je vous parlerai donc de mon expérience en tant que consommatrice, et de mes observations personnelles.

Depuis 3 semaines, j’ai accès à du cannabis médical.  Sans crier au miracle, les changements que je vois opérer dans mon corps valent la peine d'en parler ouvertement. Avant d’aborder ces changements, un petit rappel sur mes diagnostics actuels. Je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis plusieurs années, avec la fibromyalgie ainsi que le syndrome des jambes sans repos. Toutes ces maladies comportent beaucoup de douleurs, toutes parties du confort confondues. Ce que je veux dire par là, c’est que je ne peux pas préciser par exemple, si telle douleur ressentie est attribuable à telle maladie ou telle autre. À ce tableau, il faut aussi ajouter une bursite au niveau de mes deux hanches, très douloureuse aussi.

La grande question est : pourquoi consommer du cannabis médical alors que j’ai déjà des médicaments pour gérer les douleurs?

Je consomme des opiacées et des narcotiques depuis des années. Comme vous tous probablement, j’ai dû changer souvent de médicaments car mon corps s’y habituait, et au bout d’un certain temps, il ne répondait pratiquement plus à la médication. 

Récemment, j’ai imprimé la liste des médocs que je prends depuis tout ce temps, et j'ai vu de nombreuses pages. Morphine incluse. Toute cette médication a été aidante, pendant un temps.  Mais sa consommation n’est pas sans effets à moyen et long terme sur le corps. Sécheresse du corps en entier (muqueuses, peau etc.), ce qui impacte aussi ma santé dentaire, pour ne citer que ce problème. J’ai beau boire des litres et des litres d’eau, ma bouche est sèche comme le désert. Donc je manque de salive, une des protections naturelle contre les bactéries. Vous voyez le genre d’impact? Je dois redoubler d’effort pour protéger ma santé dentaire. La liste des effets sur le corps est longue.

Bref, je rêve de diminuer ces antidouleurs, voire même de les cesser complètement, mais avec le temps, sans précipitation. Me tourner vers le cannabis médical est un premier pas pour tenter de remonter un peu la pente (des douleurs et sommeil pourri), et de reprendre le contact avec mon corps, si je peux le dire ainsi.

En vrac, voici mes observations :

↓ les muscles habituellement hypertendus un peu partout de mon corps, sont un peu plus détendus que d’habitude. Par exemple, les douleurs intenses aux mollets sont encore présentes, mais de façon un peu plus atténuée. Aux bras aussi. Elles ne sont pas absentes, mais moins élevées, donc plus « vivable ». Moins de douleurs= un peu plus d'énergie pour soi.

↓ Au réveil, les jointures de mes mains sont habituellement un peu enflées. J’ai remarqué qu’avec le cannabis médical, cette enflure est de beaucoup diminuée. Au point que je peux ouvrir et fermer ma main sans douleur et facilement. À confirmer avec le temps et l’utilisation. Je ne sais pas pourquoi mes mains étaient enflées le matin.

↑ Mon humeur est un peu plus légère. Je ne suis pas dépressive, mais parfois déprimée, comme si j’ai une sorte de nuage gris qui flotte au dessus de ma tête. Il semble que le cannabis médical allège un peu cette humeur. Comme si le nuage gris est un peu plus clair, au point où je vois même un peu de ciel bleu….!  Évidemment, je ne vais pas me transformer en humoriste pour autant. Je me suis même entendue rire aux éclats:  j'étais étonnée moi-même. Un effet intéressant à mon sens.

↓ Le fameux sommeil……Je remarque que mon temps d’endormissement est un peu plus court que d’habitude. Bien sûr, si je suis en crash (malaise post-effort), le cannabis médical ne va pas opérer de miracle et effacer le crash.  Il faut éviter à tout prix de dépasser ses limites avec l’encéphalomyélite myalgique. Si je ne suis pas en crash, le temps d’endormissement habituel est donc coupé de moitié environ. Dans mon cas, deux heures sont parfois nécessaires pour arriver à m’endormir mais avec le cannabis médical, une heure environ pour y arriver. Pour le moment, je ne sens pas encore que la qualité de sommeil a augmentée. Je soupçonne qu’il me faudra probablement augmenter les dosages. 

↔  Somme toute, je sens que le cannabis médical "travaille" en douceur dans mon corps, sans toutefois avoir la sensation que cela force quelque part. Je ne dis pas que cela guérit tout, loin de là.  Aussi, il faut savoir que le cannabis médical ne convient pas à tout le monde. Ce que je dis, c'est que je sens et vis des effets positifs et bénéfiques sur mon corps. Je ne suis pas guérie pour autant, bien entendu.

Dans mes recherches sur les maladies et l’utilisation du cannabis médical, je me rends compte que ce cannabis est vieux comme le monde, et qu’il est utilisé depuis la nuit des temps. Les enjeux sociaux entourant le cannabis médical que je note actuellement sont les suivants :

-il y a un tabou évident (gros comme l’éléphant dans la pièce qui casse tout) entourant le cannabis médical, et sa consommation.  Les utilisateurs semblent discrets et souvent, invisibles (sauf dans une clinique cannabis médical, bien entendu), et s’exposent peu à en parler publiquement.

-il y des inégalités de connaissances sur le cannabis médical chez plusieurs professionnels de la santé. Il semble y avoir de la méconnaissance sur ce qu’est le cannabis médical, sans parler de ses effets sur la santé des personnes malades. Pourquoi? Il y a fort à parier qu’ils n’ont pas suivi de formation à ce sujet. Pourtant, mon rhumatologue qui n’est plus très jeune, semble assez renseigné sur le sujet, contrairement à mon médecin de famille, plus jeune, qui n’est pas à l’aise d’en parler.

Quels produits consommer et comment se les procurer?

C’est suite à une conversation avec une des infirmières du projet de recherche du Dr. Moreau qui me relatait l’expérience positive de consommation de cannabis médical d’un autre participant, que je me suis décidée à parler de cannabis médical avec mon rhumatologue. Ce dernier s’est montré très ouvert à recommander (ou « prescrire ») un rendez-vous dans une clinique de cannabis médical de la ville, assorti du diagnostic de fibromyalgie. Il semble que pour le moment, il n’y a que certaines maladies précises qui peuvent être traitées. Mon rhumatologue m’a dit que plusieurs de ses patients consommateurs de cannabis médical ont rapporté des effets bénéfiques sur leur santé.

Suite à cela, j’ai contacté la clinique de la Croix verte. J’ai fais parvenir la recommandation du médecin ainsi que la liste de mes médicaments à la clinique. Ensuite, la clinique nous fixe un rendez-vous. Sur place, on nous explique les effets du cannabis sur notre santé, les effets positifs/négatifs, les précautions à prendre etc. En fonction de notre profil de santé, on nous propose des produits de cannabis médical sous différentes formes (suppositoires, huile CBD et huile THC, crème, gélules etc.), et selon la concentration que nous avons besoin. Il est aussi possible que le cannabis médical ne nous convienne pas, alors le conseiller se chargera d’expliquer pourquoi.

On nous attribue un dossier où tout est noté, et un suivi régulier est proposé au client, avec une carte de membre. Il n’y a pas de coût d’ouverture de dossier contrairement à d’autres cliniques. Il faut savoir aussi que la clinique croix verte ne lésine pas avec la sécurité, car dès qu’on entre, il faut s’identifier avec une pièce d’identité laissée à la réception.

Pour revenir à mon propre rendez-vous, la conseillère a proposé le suppositoire, une des formes qui serait apparemment la plus rapide à agir mais dont les effets peuvent durer jusqu’à douze heures. Cette solution convient surtout à mon mon dodo non réparateur et agité par les douleurs et les myoclonies. Elle a aussi proposé de l’huile CBD avec un petit peu de THC, à prendre 3 fois par jour, par la bouche, sous la langue. Je suis repartie avec des suppositoires et de l’huile CBD et THC pour une semaine, et j’ai pu me réapprovisionner facilement pour deux semaines supplémentaires, en me rendant sur place. La clinique offre aussi un service de livraison pour ses clients. Leur approche est davantage du style "communautaire". 

Il y a aussi la clinique Santé Cannabis, qui semble fonctionner davantage comme clinique privée. Il y a des frais d'ouverture de dossier. Pour plus d'information: https://www.santecannabis.ca/

Voici une autre clinique, celle fondée par l'auteure Véronique Lettre (voir plus bas) http://veroniquelettre.ca/clinique-cannabis-medical/.

Je ne me lancerai pas dans l’explication chimique des effets du cannabis médical : c’est complexe, et de plus, je considère qu’il existe suffisamment de textes et de livres sur ce sujet qui peuvent nous renseigner par nous-mêmes. 

Pour ceux intéressés à échanger avec moi sur ce sujet, vous pouvez me contacter sur Facebook ou m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

En terminant, pour ceux intéressés à approfondir le sujet, voici un article et des ouvrages à consulter: 

Un très bon article de vulgarisation sur le cannabis par Marie-Josée Denis, naturopathe: http://mariejoseedenis.ca/2018/12/17/le-cannabis-medical-un-nouveau-tournant-pour-la-sante/

Le livre  Le cannabis médical. Le connaître et l’utiliser, par Véronique Lettre. Un petit livre tout simple où l’auteure québécoise met à profit son expérience personnelle et professionnelle sur le cannabis médical. « Convaincue du potentiel thérapeutique du cannabis, Véronique Lettre s'est donné pour but de démystifier cette plante aux vertus médicinales. Diplômée de la THC University, au Colorado, et ayant suivi à Los Angeles un cours auprès d'un chef spécialisé qui lui a appris comment la cuisiner, elle vulgarise ici ses connaissances acquises au fil des ans.

Cet ouvrage s'adresse d'abord aux patients qui possèdent déjà ou qui souhaiteraient obtenir une ordonnance pour le cannabis médicinal afin de traiter des symptômes et des affections.
On y explique avec sérieux et rigueur cette nouvelle approche pour se soigner. On y montre également comment faire son beurre et son huile de cannabis pour l'intégrer à son alimentation ».  http://www.editions-trecarre.com/cannabis-medicinal/veronique-lettre/livre/9782895687580

Je suis à lire celui plus haut. L’auteure est une pédiatre américaine qui relate également son expérience personnelle et professionnelle avec le cannabis médical pour traiter des enfants gravement malades. Les histoires sont fort intéressantes et pertinentes, pour ceux qui sont curieux et qui veulent en connaitre davantage sur ce traitement naturel.

http://www.bonnigoldsteinmd.com/

https://maisondherbes.com/cannabis-et-fibromyalgie/

http://www.ofma.fr/cannabis-therapeutique-douleur-fibromyalgique/

Petit bulletin de nouvelles :)

J'adore le temps doux et gris qu'il fait sur la ville aujourd'hui. 

Il n'y a pas si longtemps que j'ai réalisé que j'aime beaucoup ce type de température. 

Tout d'abord, le soleil étant caché, je me sens moins incommodé par la forte clarté quand je suis à l'extérieur. Et puis le temps gris est apaisant, en quelque sorte. 

La semaine dernière, j'ai vu mon neurologue, spécialiste du syndrome des jambes sans repos. Ça me fait un peu sourire, car dans ma tête j'ai une image de mon corps en pièces détachées, comme des lego. Un spécialiste traite quelques morceaux, un autre en traite d'autres...

Je ne peux pas vous dire que ce fut un déplacement utile. On a fait le tour de ma santé: résultats de polysomnographie, médocs actuels et nouveau etc. Le neurologue lit les notes numérisées des autres spécialistes, mais à l'évidence, nous sommes en bout de piste pour traiter ce syndrome, du moins avec ce médecin. 

J'ai déjà essayé toute une foule de médocs pour traiter ce syndrome mais tous ont eu des effets secondaires néfastes. Le neurologue suggère qu'on les reprennent depuis le début....ouf. Pas envie du tout de refaire ce chemin. En plus, il m'expliquait qu'il faudrait sevrer les autres médicaments pour faire cela. Ah non!

Mais ce qui m'a dérangé davantage, ce sont plutôt certaines parties de ses propos, des lieux communs horripilants qu'il me ressort à chaque rendez-vous. 

Propos de médecins: ça vous dit quelque chose?

"Comment vous changez-vous les idées?"  Tricot, couture, internet, lecture, marche etc. Ok, mais la nuit quand j'ai mal, suis-je supposée me changer les idées pour me divertir de ces douleurs? C'est ça le point?

"Il faut retarder le sommeil, suivre un certain rituel....". Oui. Déjà tout essayé ça depuis belle lurette. Seulement je n'y arrive pas, mon coeur veut sortir de ma poitrine tellement je suis épuisée, je dois absolument me coucher tôt :(    De toute manière, ça ne donne strictement rien, sinon que je suis encore plus épuisée.

"Vous savez, vous n'êtes pas la seule à souffrir, les gens qui ont le Parkinson etc. souffrent aussi....". Ce propos ne passe pas du tout. J'ai horreur qu'on essaie de me "noyer" dans une foule de personnes souffrantes, soit en utilisant une technique de distraction ou une technique de "culpabilisation", ça me met hors de moi. Pas que je me prends pour quelqu'un de spécial, non.

Je ne suis pas la foule quand je suis dans un bureau avec un médecin. 

Je suis une patiente qui a des problèmes de santé.

J'ai compris depuis longtemps que je ne suis pas le centre de l'univers. Par contre, lancer un truc pareil, c'est franchement bas. Je me suis demandé dans quelle mesure ce médecin ne ressent pas carrément de l'impuissance ou une paralysie de la compassion du coeur à l'égard de ses patients? 

Je suis ressortie de là épuisée pour rentrer en vitesse manger une bouchée et me reposer. 

Je ne crois pas que je le reverrai dans quelques semaines, comme il l'a recommandé. Pour me dire quoi, de toute manière? Comme une amie me le faisait remarquer, j'ai obtenu plus de compréhension et de compassion de la part de mon pneumologue que de mon neurologue...

Hors de chez soi

Il y a quelques jours, j'ai eu la chance de passer d'agréables moments chez ma fille où elle vit avec son conjoint et mes trois petits loups d'amour.  Comme ils vivent en dehors de la ville, j'ai eu droit à une véritable bain de verdure car la nature est omniprésente dans ce secteur. 

J'ai réussis à décrocher de Montréal. Rapidement. Efficacement, aussi. 

Vivre le quotidien d'une famille est dense et intéressant pour une mamie comme moi.

Ainsi, nous avons eu droit à quelques doux moments mère-fille, avec des discussions stimulantes et riches. 

Énergétiquement, le lendemain de mon arrivée a été rude: vraiment à plat, pas beaucoup de jus. J'ai dû augmenter les périodes de repos, trop crevée. Quand les enfants rentrent, c'est la tornade de joie, de collations dévorées, de devoirs, de dictées auxquelles j'ai eu le plaisir de participer. 

À un certain moment, les décibels augmentent: il est temps de porter mes bouchons pour "diminuer les bruits pour mon cerveau", comme j'expliquais à ma petite fille, intriguée. Elle a voulu essayer: elle a trouvé ça drôle :) 

Je ne vous apprends rien si je vous dis combien la nature, et l'amour des miens ont eu des effets positifs et apaisants sur mon esprit et un peu sur mon corps. Je me sens un peu plus calme, sereine, apaisée en quelque sorte. 

J'adore cet effet, et si je pouvais en mettre en bouteille, je le ferais, et j'en distribuerais aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique afin qu'elles puissent aussi avoir accès à ces effets bienfaiteurs. Je rêve qu'un centre pour les PAEM s'ouvre en pleine nature et qu'elles puissent y séjourner pour refaire les énergies, vivre dans le calme...Pas si fou comme rêve!

Plants de fraises s'étalant avec bonheur :)

L'automne a beau être là, la nature continue à pousser et à produire. J'ai visité un aménagement particulier, avec ces plants de fraises bien implantés: il me faudra revenir l'été prochain pour goûter ces fruits et suivre la progression de cet aménagement que j'ai beaucoup aimé. 

Ah si je pouvais faire pousser tout un espace avec des fraises! 

Le retour à la maison s'est bien passé, mais un peu moins bon pour les impacts: grosses insomnies deux nuits consécutives, et impossibilité de dormir aussi de jour. Douleurs augmentées. Le corps réagit. Ouf. Je n'aime pas quand je suis ainsi, incapable de "partir en orbite". Nerfs étirés qui s'étirent encore davantage si je n'arrive pas à débrancher de la planète terre, et à dormir à poings fermés. Voilà un mois que je prends du silenor, mais je ne peux pas affirmer que ça m'aide beaucoup.

Je fais mon possible mais dormir est un manque important chez moi. 

J'entends quasiment le neurologue me dire que je ne suis pas la seule...

Ça, je le sais.

Alors à ceux qui vivent avec l'EM et qui ont aussi des problèmes de sommeil, je pense à vous, même si je ne vous connais pas. Pour vrai. Quand l'insomnie se pointe, je pense à tous ceux qui font la même chose que moi aux quatre coins de l'univers.

Si j'avais le choix entre un repas gastronomique dans un restaurant 5 étoiles avec des gens que j'aime OU dormir, quel choix je ferais, pensez-vous? 

Je vous laisse deviner Zzzzzzzzzzz

Mwasi

Nuit "sexy" à l'hôpital :)

Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital. 

Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)

Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos. 

Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".

J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre. 

L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement). 

Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.

Ma console d'électrodes bien colorés

Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée. 

Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.  

À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.

Les impacts

De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................

J'ai le moral à plat, et je pleure facilement.  Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :) 

Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.  

Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.

Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement.  Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".

C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.

Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.

Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.