Mon expérience avec le cannabis médical- Partie 1

Aujourd’hui je débute le premier billet d’une série sur le cannabis médical dont je parlerai de temps à autre, dans les prochains mois. J’avais pensé attendre quelques mois avant d’aborder le sujet, mais vue l’expérience positive, il importe d’en parler dès maintenant pour que d'autres malades puissent en bénéficier. Je me dis que dans le monde de symptômes invalidants et de douleurs chroniques de toutes sortes, un peu d’espoir ne peut que tous nous être bénéfique.

Je vous parlerai donc de mon expérience en tant que consommatrice, et de mes observations personnelles.

Depuis 3 semaines, j’ai accès à du cannabis médical.  Sans crier au miracle, les changements que je vois opérer dans mon corps valent la peine d'en parler ouvertement. Avant d’aborder ces changements, un petit rappel sur mes diagnostics actuels. Je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis plusieurs années, avec la fibromyalgie ainsi que le syndrome des jambes sans repos. Toutes ces maladies comportent beaucoup de douleurs, toutes parties du confort confondues. Ce que je veux dire par là, c’est que je ne peux pas préciser par exemple, si telle douleur ressentie est attribuable à telle maladie ou telle autre. À ce tableau, il faut aussi ajouter une bursite au niveau de mes deux hanches, très douloureuse aussi.

La grande question est : pourquoi consommer du cannabis médical alors que j’ai déjà des médicaments pour gérer les douleurs?

Je consomme des opiacées et des narcotiques depuis des années. Comme vous tous probablement, j’ai dû changer souvent de médicaments car mon corps s’y habituait, et au bout d’un certain temps, il ne répondait pratiquement plus à la médication. 

Récemment, j’ai imprimé la liste des médocs que je prends depuis tout ce temps, et j'ai vu de nombreuses pages. Morphine incluse. Toute cette médication a été aidante, pendant un temps.  Mais sa consommation n’est pas sans effets à moyen et long terme sur le corps. Sécheresse du corps en entier (muqueuses, peau etc.), ce qui impacte aussi ma santé dentaire, pour ne citer que ce problème. J’ai beau boire des litres et des litres d’eau, ma bouche est sèche comme le désert. Donc je manque de salive, une des protections naturelle contre les bactéries. Vous voyez le genre d’impact? Je dois redoubler d’effort pour protéger ma santé dentaire. La liste des effets sur le corps est longue.

Bref, je rêve de diminuer ces antidouleurs, voire même de les cesser complètement, mais avec le temps, sans précipitation. Me tourner vers le cannabis médical est un premier pas pour tenter de remonter un peu la pente (des douleurs et sommeil pourri), et de reprendre le contact avec mon corps, si je peux le dire ainsi.

En vrac, voici mes observations :

↓ les muscles habituellement hypertendus un peu partout de mon corps, sont un peu plus détendus que d’habitude. Par exemple, les douleurs intenses aux mollets sont encore présentes, mais de façon un peu plus atténuée. Aux bras aussi. Elles ne sont pas absentes, mais moins élevées, donc plus « vivable ». Moins de douleurs= un peu plus d'énergie pour soi.

↓ Au réveil, les jointures de mes mains sont habituellement un peu enflées. J’ai remarqué qu’avec le cannabis médical, cette enflure est de beaucoup diminuée. Au point que je peux ouvrir et fermer ma main sans douleur et facilement. À confirmer avec le temps et l’utilisation. Je ne sais pas pourquoi mes mains étaient enflées le matin.

↑ Mon humeur est un peu plus légère. Je ne suis pas dépressive, mais parfois déprimée, comme si j’ai une sorte de nuage gris qui flotte au dessus de ma tête. Il semble que le cannabis médical allège un peu cette humeur. Comme si le nuage gris est un peu plus clair, au point où je vois même un peu de ciel bleu….!  Évidemment, je ne vais pas me transformer en humoriste pour autant. Je me suis même entendue rire aux éclats:  j'étais étonnée moi-même. Un effet intéressant à mon sens.

↓ Le fameux sommeil……Je remarque que mon temps d’endormissement est un peu plus court que d’habitude. Bien sûr, si je suis en crash (malaise post-effort), le cannabis médical ne va pas opérer de miracle et effacer le crash.  Il faut éviter à tout prix de dépasser ses limites avec l’encéphalomyélite myalgique. Si je ne suis pas en crash, le temps d’endormissement habituel est donc coupé de moitié environ. Dans mon cas, deux heures sont parfois nécessaires pour arriver à m’endormir mais avec le cannabis médical, une heure environ pour y arriver. Pour le moment, je ne sens pas encore que la qualité de sommeil a augmentée. Je soupçonne qu’il me faudra probablement augmenter les dosages. 

↔  Somme toute, je sens que le cannabis médical "travaille" en douceur dans mon corps, sans toutefois avoir la sensation que cela force quelque part. Je ne dis pas que cela guérit tout, loin de là.  Aussi, il faut savoir que le cannabis médical ne convient pas à tout le monde. Ce que je dis, c'est que je sens et vis des effets positifs et bénéfiques sur mon corps. Je ne suis pas guérie pour autant, bien entendu.

Dans mes recherches sur les maladies et l’utilisation du cannabis médical, je me rends compte que ce cannabis est vieux comme le monde, et qu’il est utilisé depuis la nuit des temps. Les enjeux sociaux entourant le cannabis médical que je note actuellement sont les suivants :

-il y a un tabou évident (gros comme l’éléphant dans la pièce qui casse tout) entourant le cannabis médical, et sa consommation.  Les utilisateurs semblent discrets et souvent, invisibles (sauf dans une clinique cannabis médical, bien entendu), et s’exposent peu à en parler publiquement.

-il y des inégalités de connaissances sur le cannabis médical chez plusieurs professionnels de la santé. Il semble y avoir de la méconnaissance sur ce qu’est le cannabis médical, sans parler de ses effets sur la santé des personnes malades. Pourquoi? Il y a fort à parier qu’ils n’ont pas suivi de formation à ce sujet. Pourtant, mon rhumatologue qui n’est plus très jeune, semble assez renseigné sur le sujet, contrairement à mon médecin de famille, plus jeune, qui n’est pas à l’aise d’en parler.

Quels produits consommer et comment se les procurer?

C’est suite à une conversation avec une des infirmières du projet de recherche du Dr. Moreau qui me relatait l’expérience positive de consommation de cannabis médical d’un autre participant, que je me suis décidée à parler de cannabis médical avec mon rhumatologue. Ce dernier s’est montré très ouvert à recommander (ou « prescrire ») un rendez-vous dans une clinique de cannabis médical de la ville, assorti du diagnostic de fibromyalgie. Il semble que pour le moment, il n’y a que certaines maladies précises qui peuvent être traitées. Mon rhumatologue m’a dit que plusieurs de ses patients consommateurs de cannabis médical ont rapporté des effets bénéfiques sur leur santé.

Suite à cela, j’ai contacté la clinique de la Croix verte. J’ai fais parvenir la recommandation du médecin ainsi que la liste de mes médicaments à la clinique. Ensuite, la clinique nous fixe un rendez-vous. Sur place, on nous explique les effets du cannabis sur notre santé, les effets positifs/négatifs, les précautions à prendre etc. En fonction de notre profil de santé, on nous propose des produits de cannabis médical sous différentes formes (suppositoires, huile CBD et huile THC, crème, gélules etc.), et selon la concentration que nous avons besoin. Il est aussi possible que le cannabis médical ne nous convienne pas, alors le conseiller se chargera d’expliquer pourquoi.

On nous attribue un dossier où tout est noté, et un suivi régulier est proposé au client, avec une carte de membre. Il n’y a pas de coût d’ouverture de dossier contrairement à d’autres cliniques. Il faut savoir aussi que la clinique croix verte ne lésine pas avec la sécurité, car dès qu’on entre, il faut s’identifier avec une pièce d’identité laissée à la réception.

Pour revenir à mon propre rendez-vous, la conseillère a proposé le suppositoire, une des formes qui serait apparemment la plus rapide à agir mais dont les effets peuvent durer jusqu’à douze heures. Cette solution convient surtout à mon mon dodo non réparateur et agité par les douleurs et les myoclonies. Elle a aussi proposé de l’huile CBD avec un petit peu de THC, à prendre 3 fois par jour, par la bouche, sous la langue. Je suis repartie avec des suppositoires et de l’huile CBD et THC pour une semaine, et j’ai pu me réapprovisionner facilement pour deux semaines supplémentaires, en me rendant sur place. La clinique offre aussi un service de livraison pour ses clients. Leur approche est davantage du style "communautaire". 

Il y a aussi la clinique Santé Cannabis, qui semble fonctionner davantage comme clinique privée. Il y a des frais d'ouverture de dossier. Pour plus d'information: https://www.santecannabis.ca/

Voici une autre clinique, celle fondée par l'auteure Véronique Lettre (voir plus bas) http://veroniquelettre.ca/clinique-cannabis-medical/.

Je ne me lancerai pas dans l’explication chimique des effets du cannabis médical : c’est complexe, et de plus, je considère qu’il existe suffisamment de textes et de livres sur ce sujet qui peuvent nous renseigner par nous-mêmes. 

Pour ceux intéressés à échanger avec moi sur ce sujet, vous pouvez me contacter sur Facebook ou m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

En terminant, pour ceux intéressés à approfondir le sujet, voici un article et des ouvrages à consulter: 

Un très bon article de vulgarisation sur le cannabis par Marie-Josée Denis, naturopathe: http://mariejoseedenis.ca/2018/12/17/le-cannabis-medical-un-nouveau-tournant-pour-la-sante/

Le livre  Le cannabis médical. Le connaître et l’utiliser, par Véronique Lettre. Un petit livre tout simple où l’auteure québécoise met à profit son expérience personnelle et professionnelle sur le cannabis médical. « Convaincue du potentiel thérapeutique du cannabis, Véronique Lettre s'est donné pour but de démystifier cette plante aux vertus médicinales. Diplômée de la THC University, au Colorado, et ayant suivi à Los Angeles un cours auprès d'un chef spécialisé qui lui a appris comment la cuisiner, elle vulgarise ici ses connaissances acquises au fil des ans.

Cet ouvrage s'adresse d'abord aux patients qui possèdent déjà ou qui souhaiteraient obtenir une ordonnance pour le cannabis médicinal afin de traiter des symptômes et des affections.
On y explique avec sérieux et rigueur cette nouvelle approche pour se soigner. On y montre également comment faire son beurre et son huile de cannabis pour l'intégrer à son alimentation ».  http://www.editions-trecarre.com/cannabis-medicinal/veronique-lettre/livre/9782895687580

Je suis à lire celui plus haut. L’auteure est une pédiatre américaine qui relate également son expérience personnelle et professionnelle avec le cannabis médical pour traiter des enfants gravement malades. Les histoires sont fort intéressantes et pertinentes, pour ceux qui sont curieux et qui veulent en connaitre davantage sur ce traitement naturel.

http://www.bonnigoldsteinmd.com/

https://maisondherbes.com/cannabis-et-fibromyalgie/

http://www.ofma.fr/cannabis-therapeutique-douleur-fibromyalgique/

Un peu mieux...

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que je me sens un peu mieux aujourd'hui.

Le mot-clé: repos, repos et repos.

Je me sens encore épuisée.
Je dirais que je suis à 4/10 en terme énergétique.

Malgré cette cote faible, je me suis permise une petite balade à pied vraiment près de la maison.
Ouf...ça fait un bien fou de prendre l'air.
De marcher quelques pas avec un soleil pas trop cuisant.

Sophie Benarrosh

Pendant les vacances estivales, j'ai eu le plaisir de recevoir un message de Sophie Benarrosh, dont je vous avais parlé dans un précédent billet.

Elle vient de publier un deuxième livre,  dont elle nous parle ici:   

"Comme vous, mon objectif est de consacrer le peu de forces que j’ai à aider les autres... et nouveauté, à transmettre toutes les informations que j’ai découvertes depuis que j’ai commencé mon enquête il y a 2 ans. 

Je les ai synthétisées et j’ai écrit mon 2° livre.

Inutile de lire le 1er livre pour découvrir mon 2° livre : A la recherche de ma santé perdue, publié aux Editions du Moment (mai 2015) et préfacé par le Professeur Christian Perronne.

En voici une succincte présentation :

Je souffre depuis plus de 16 ans du Syndrome de Fatigue Chronique et de la maladie de Lyme (à un stade très avancé). Refusant le caractère incurable des deux maladies, je me suis lancée il y a 2 ans dans des recherches. J’ai notamment exploré :

- l’EM/SFC : les connaissances à aujourd'hui

- les dessous de la maladie de Lyme.

Et, je voulais trouver une explication à ma “non guérison” de la maladie de Lyme.

Ensuite ma route a croisé le chemin des conséquences dramatiques des métaux sur l’organisme. Je découvre que j’y étais lourdement exposée, entre autres, par le mercure contenu dans les amalgames dentaires, les vaccins reçus avant les années 2 000 (période du retrait du mercure des vaccins)...

J’explique mon cheminement vers le diagnostic de mon empoisonnement aux métaux, vers la désintoxication... Et enfin, certains de ma cinquantaine de symptômes commencent à céder !

 

J’ai aussi compris qu’au-delà du lien avec l’affection grave dont je souffre, maladie de Lyme et empoisonnement par les métaux sont une menace pour la santé de tous puisqu’ils impactent en de nombreux points plusieurs maladies chroniques, telles de nombreux cas de EM/SFC, fibromyalgie,... Je vous laisse découvrir, dans mon ouvrage, l’éventail des maladies concernées.

C’est pourquoi, malgré l’état physique dans lequel je suis toujours, j’ai décidé d’écrire un livre afin de partager les fruits de mon enquête. J’y étaie mes propos des conclusions de multiples travaux de praticiens, principalement étrangers,

Je commence bien sûr mon récit par le contexte  des insoutenables obstacles des maladies invisibles (incompréhensions multiples,...) cumulés aux souffrances physiques. J’aborde également les intolérances alimentaires, les bienfaits des médecines alternatives...J’espère que ces nouvelles toutes fraiches vous redonneront de l’espoir et surtout qu’elles constitueront des pistes à explorer pour vous même."

J'espère sincèrement que ce livre pourra aider ceux qui cherchent des réponses à leurs questions en ce qui a trait à leur santé et plus spécifiquement sur la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. 

Il est possible d'entrer en contact avec Sophie Benarrosh via son site web:  

www.sophie-benarrosh.com

Bonne lecture et à bientôt,

Mwasi Kitoko

Une expérience de massage

Bonjour,

Ma nature curieuse m'a amené hier à essayer une drôle de petite machine. 

Peut être connaissez-vous déjà cela? C'est l'"hydromassage". 

Ma fille est abonnée à un centre de gym et hier, les portes ouvertes me permettait d'essayer ce lit hydro massage dont elle m'avait parlé.

Donc je me suis pointée et on m'a expliqué le fonctionnement.  Tout d'abord, on s'étale tout habillé sur une sorte de lit ou matelas assez grand, avec une forme assez large pour y insérer les jambes mais sans les serrer comme tel. Puis il y a l'écran, à portée de main que l'on peut facilement manipuler car le menu est très clair. 

Donc me voilà partie pour une séance de quinze minutes...que j'ai cependant arrêtée bien avant. Sous mon corps, je sens passer des jets d'eaux assez forts qui partent des pieds et qui se dirigent plus ou moins rapidement vers le haut du corps. Sur le tableau électronique que j'ai à portée des mains, on peut ralentir ou augmenter non seulement la progression des jets d'eaux mais également leur force. 

La jeune préposée me conseillait de monter la force des jets à 10. Pas croyable!

Jouant de prudence -et de sagesse- je ne l'ai pas écouté, et j'ai très bien fait d'ailleurs.

Tableau interactif: pression des jets, 1. Vitesse des jets: 2

J'ai démarré à la force 2 en terme de pression, et quand le jet est passé de la taille en montant vers le dos, j'ai constaté que même à 2, c'était trop pour mon corps.

J'ai alors diminué au plus bas, c'est à dire le niveau 1. Cependant, une fois que les jets redescendent en bas de la taille, mes jambes tolèrent aisément le niveau 2, un peu plus fort. À 2, j'ai senti que mes jambes pouvaient le tolérer, même mieux, je sentais que ça faisait du bien à mes mollets crampés de la nuit, car je fais du "pédalo noctune"!! (syndrome des jambes sans repos). 

Sur la photo, vous pouvez voir la bande jaune, c'est le visuel qui nous indique où sont passent les jets d'eau sous le corps. Ici, on voit que j'en suis à 12 minutes d'utilisation de l'appareil. Sur la bande droite de l'écran, on peut écouter de la musique, suivre un film et même jouer aux cartes! Ouf...Pourtant, il me semble qu'un massage c'est fait pour relaxer, non? 

Enfin somme toute une expérience intéressante et je me demande jusque dans quelle mesure ce type d'appareil pourrait aider les personnes souffrant de douleurs chroniques. Pour ma part, je le trouve intéressant pour mes jambes mais pas pour mon dos: même au niveau le plus bas, ça active les douleurs. Aujourd'hui, j'ai le dos sensible, douloureux mais pas pour ce qui est de mes jambes, du moins pour le moment. Ce serait à étudier car comme vous le savez, les corps des personnes vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ont tendance à réagir à retardement, soit de 24 à 72 heures suivant l'activité physique. Pour le moment, le dos fait mal et j'ai eu la bonne idée de NE PAS faire toute la séance de quinze minutes. 

Heureusement :) 

En conclusion, ce lit-massage peut certainement être utile pour certaines personnes souffrant de douleurs. Cependant, je crois qu'il faut être prudent, être attentif aux réactions de son corps bien que nous n'ayons pas toujours accès sur le champ aux signaux corporels: raison de plus pour y aller mollo avec ce type de machine, si on décide d'y aller régulièrement. Aussi, il serait plus sage d'en discuter avec son médecin ou d'essayer ce type d'appareil sous supervision médicale, si l'on songe à l'utiliser pour soulager des douleurs chroniques.

Quant à moi, j'ai fait l'essai mais il certain que je ne m'abonnerai pas pour le moment.

En espérant que cette expérience vous sera utile...

Pour aujourd'hui, je profite de l'avant-canicule qu'on nous annonce dans quelques heures. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Une belle surprise de tendresse...

Bonjour à vous,

Aujourd'hui je vous parle d'une belle surprise que j'ai eu hier et pendant le temps des Fêtes.

En me levant de ma sieste de l'après-midi, ma fille m'a demandé de m'installer confortablement dans mon fauteuil préféré de salon. 

Puis elle est arrivée avec un bac d'eau bien chaude et odorante avec des sels de bain.

Tout sourire, elle m'a demandé d'enlever mes super bas de laine (ayant perpétuellement froid aux pieds), pour plonger mes pieds dans cette eau "divinement brûlante" à souhait, du moins pour moi.

Ce n'est pas tout.

Elle a ensuite mis de la musique de spa, a réchauffé mon sac magique pour le placer à mon cou et que j'aie chaud puis elle a massé doucement chacun de mes pieds.

Je la regardais faire, cette demoiselle.

Tout en douceur.

Les larmes se sont mises à couler, encore et encore.

Je pleurais de bonheur, de reconnaissance et de plaisir pour ces gestes simples mais ô combien révélateurs de tendresse et d'attention envers moi. 

Que dire? 

Rien. 

Sinon pleurer.

Et savourer, bien entendu.

Une belle surprise à laquelle je ne m'attendais pas. 

Toujours avec tendresse, ma fille a ensuite retiré chaque pied de l'eau pour les essuyer et les bichonner avec une crème hydratante, avant que je ne remette mes fameux bas de laine.

Comme quoi, même en étant chez soi, on peut encore se faire surprendre, n'est-ce pas?  Je me suis fait réchauffée et ce fut une belle fin de journée pour moi.

J'oubliais que pendant les Fêtes, ma fille aînée m'a offert le même cadeau chez elle, avec des huiles essentielles. C'est non seulement très touchant mais ça fait également beaucoup de bien au corps et à l'âme. Merci à toi, chère fille!

Quel bonheur que ces trempettes de pieds en plein hiver! 

Comme quoi je suis vraiment très gâtée...

Une seule chose vous manquera peut être: c'est toute la tendresse avec laquelle mes filles sont aux petits soins pour moi.

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Au plaisir,

Mwasi

Vivre avec le syndrome des jambes sans repos

Bonjour,

J'aimerais vous parler du syndrome de Willis-Ekbom aussi appelé le syndrome des jambes sans repos. Cette dernière appellation est davantage connue mais on note une tendance mondiale à revenir à son appellation d'origine: dans ce cas-ci, il s'agit du nom de la personne qui a découvert ce syndrome. 

La Fondation Sommeil  définit ainsi la maladie:

"Le syndrome de jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé la maladie de Willis-Ekbom ou «paresthésie agitante nocturne des membres inférieurs». Le SJSR est un trouble sensimoteur caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, et, dans certains cas, d’autres parties du corps, par exemple les bras. Cette envie s’accompagne habituellement de troubles sensoriels variant de l’inconfort à la douleur au niveau des régions touchées. Les symptômes du SJSR se manifestent habituellement pendant les périodes de repos ou d’inactivité, et ils sont soulagés ou supprimés par le mouvement. Le SJRS suit habituellement un rythme circadien, les symptômes s’intensifiant en soirée et au cours de la nuit. Les symptômes peuvent être légers ou sévères, et se manifester de manière intermittente ou quotidienne. dans les cas les plus sévères, les symptômes peuvent entraîner des perturbations marquées de la qualité du sommeil ou de la vie de tous les jours.

 

Quelles en sont les causes ?

Le syndrome SJSR primaire aura une cause plutôt génétique. On croit que c’est trouble du système nerveux central (SNC). Il n’est pas causé par des troubles psychiatriques ni par le stress, mais peut contribuer ou être exacerbé par ces conditions. On rapporte également une fréquence élevée de cas familiaux de SJSR, ce qui concorde avec l’origine génétique, mais complexe. Une des hypothèses principales sur les causes du SJSR suppose une carence en fer au niveau du cerveau. particulièrement au niveau des neurones qui contiennent la dopamine, prédisposerait une personne au SJSR. Une carence en fer au niveau du cerveau mènerait à une dysfonction des voies métaboliques de la dopamine, entraînant ainsi les symptômes associés au SJSR. Pour autant que nous le sachions, le SJSR n’est ni un trouble structurel, ni un trouble neurodégénératif, et en dehors de cette anomalie neurologique, les patients ne souffrent pas d’autres anomalie neurologique." 

Vivre avec le syndrome

C'est en 2008 lors d'une nuit d'observation à l'hôpital pour l'apnée du sommeil, qu'on découvre que j'ai ce syndrome. Je l'ignorais. Jamais entendu parler. Mais à force de lecture et de recherches, je faisais des liens avec des douleurs aux jambes à l'adolescence, le lien avec mes jambes qui ne cessaient de me faire mal lors des réunions et des balancements de jambes sous la table!

Depuis, j'ai essayé toute une batterie de médicaments qui auraient dû agir sur la production de dopamine et ainsi diminuer les mouvements des jambes la nuit et bien sûr, de favoriser le sommeil. Mais voilà que tous ces médicaments essayés ont eu des effets indésirables suffisamment importants pour que le médecin et moi les abandonnions. Parmi un de ces derniers médicament tenté, il y en avait qui jouait sur ma pression artérielle et je perdais conscience sans avertissement. 

Bon. 

Le problème demeure donc entier: mes jambes ET mes bras (car oui, les bras peuvent s'y ajouter quand le syndrome devient sévère), donnent de grands coups la nuit comme si je cours ou nage. Et les douleurs aux jambes, mollets et bras sont présentes au lever, comme si j'ai couru toute la nuit. Le syndrome de Willis-Ekbom entrecroise ses effets avec ceux de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique: impossible de démêler quel syndrome se pointe et à quel moment car excluant l'EM, les deux syndromes (Willis-Ekbom et fibro) comportent des complexes douloureux.  Quoi qu'il en soit, on ne peut pas vraiment les démêler dans mon cas, c'est du moins ce que je pense. Cette semaine, j'ai un rendez-vous en génétique et peut être que j'en apprendrai un peu plus à ce sujet. Une chose semble certaine, c'est que cette maladie serait héréditaire. Et c'est justement une des questions que j'aimerais poser au médecin car je me demande si mes enfants et mes petits-enfants sont à risque d'avoir ces maladies. 

Le syndrome de Willis-Ekbom sans paniquer, est un syndrome à prendre au sérieux. Une étude menée par des chercheurs, confirment des risques de problèmes cardiaques associés à ce syndrome. Le constat est le suivant: l'association entre le syndrome de Willis-Ekbom et maladie coronarienne et accident vasculaire cérébral est plus forte chez les patients qui souffrent du SJSR (au moins 16 fois par mois). Quel est le lien entre ce syndrome et le risque cardio-vasculaire? C'est que selon J. Winkelman, "la plupart des patients ont entre 200 et 300 mouvements périodiques des jambes au cours d'une nuit de sommeil, qui semble augmenter à la fois la pression artérielle et le rythme cardiaque, ce qui pourrait, à long terme, favoriser des perturbations cardiovasculaires et cérébrovasculaires" (http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-syndrome-des-jambes-sans-repos-risque-cardiaque-au-tableau-_739_lirelasuite.htm#lirelasuite).

Quand j'étais adolescente, je me rappelle avoir ressenti de fortes douleurs aux jambes, probablement une des premières manifestation du syndrome. Mais souvent, les parents diront que ce sont des douleurs de croissance alors que ce n'est peut être pas le cas.  Il est vrai qu'on connaît peu ce syndrome dans la population en général. Encore faut-il en connaître l'existence ou à tout le moins se poser des questions, et en discuter avec un médecin. 

Car oui, des enfants souffrent de ce syndrome. 

Une fois que j'ai su que j'avais ce syndrome, j'ai demandé une référence en neurologie et si jamais vous êtes dans cette situation, c'est ce que je vous conseillerais. Pourquoi? Parce que ce syndrome est neurologique et demande des connaissances spécialisées en neurologie: un médecin de famille peut avoir ces connaissances mais selon mon expérience personnelle, les généralistes connaissent peu ou pas ce syndrome. Dans mon cas, la généraliste que j'avais à l'époque m'avait prescrit un antidépresseur contre indiqué pour ce syndrome. J'avais découvert cette information à force de recherches sur le web: le médicament augmentait les mouvements des jambes....ouf. Les généralistes n'ont pas le temps ni le mandat de se spécialiser dans ce domaine, reste que j'étais contente d'avoir trouvé cette information par moi-même. J'ai cessé de prendre cet anti dépresseur dès que j'ai pu en me sevrant tranquillement par étapes. Du reste, d'autres médecins ont ensuite infirmé la dépression diagnostiquée par la généraliste. Re-ouf!

 

Vivre avec le syndrome le jour versus la nuit

Le jour, je ressens des fourmillements dans les jambes, les mollets, et le dessus des pieds "brûlent". Il m'est difficile même fatiguée, de rester en place car les douleurs que je ressens m'obligent à bouger presque constamment. En gros, je pourrais dire que je suis une "grouillante" par défaut car les douleurs sont tellement parties prenantes de mon corps de jour comme de nuit, que c'est devenu naturel de bouger beaucoup. Comme une seconde nature ou une habitude inconsciente qui s'est forgée avec le temps pour me soulager. J'ai l'air "agitée" en quelque sorte: je bouge, croise et décroise les jambes, vous voyez un peu? Je suis le genre de personne qui dans une salle d'attente ou une réunion, balance ses jambes et rend tout le monde fou -y compris moi-même!  :)

Aussi, m'endormir est un véritable défi (parfois un cauchemar),  car c'est là que débute les douleurs et mouvements brusques des jambes et des bras. C'est à se demander si je n'ai pas des lutins cachés un peu partout dans mon corps pour m'empêcher de dormir! Je rigole, que puis-je bien faire d'autre? Les nuits sont agitées et rarement calmes. 

Quand je parle avec mes amis, j'ai l'impression d'être comme une jeune maman qui ne fait que parler du nombre d'heures de sommeil que son bébé a pu faire. 

Sauf que c'est moi le poupon! Blague à part, la qualité et quantité de sommeil sont un de mes sujets de discussion les plus fréquent et je crois que maintenant, vous comprenez le pourquoi du comment.

 

En terminant, voici quelques sites d'intérêt pour en savoir un peu plus sur ce syndrome: 

France:  http://www.france-ekbom.fr/

Etats-Unis (avec contact au Canada): http://www.rls.org/about-wed-rls

Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, il me fera plaisir de vous répondre.

Je vous laisse par ici, mon bol d'air m'appelle...

Bonne journée,

Mwasi

 

 

avaient pour but de.J'ignorais aussi que les 

L'encéphalomyélite myalgique et la "sécurité-santé"

Dans nos sociétés occidentales, plusieurs personnes bénéficient de régimes de soins et sont assurées de facto à la compagnie d'assurance choisie par l'employeur. Enfin c'est ainsi que ça se passe au Québec.

Quand je travaillais, je payais donc les primes dues à la compagnie d'assurance en question et comme mes collègues, j'ai pensé qu'en cas de pépin de santé, je bénéficierais de cette protection.

Je me suis trompée. Et lourdement.

L'assurance-invalidité offerte par les compagnies d'assurance est en quelque sorte une fausse sécurité: on paie les primes, mais il n'y a pas de garantie qu'on peut en bénéficier.

C'est ce qui m'est arrivé: je suis en congé-maladie depuis deux années maintenant. Dans un premier temps, la compagnie a "tardé"  à verser les prestations puis les a versées pendant quelques mois. Jusqu'à ce que la compagnie rende une décision: vue par des experts qui ne sont pas du monde médical, paraît-il que je simule mes maladies. Que je me limite moi-même mon retour au travail.

Étrange, ça.

Et quand la nuit, les douleurs me tiennent les yeux grands ouverts, je pense à cette fameuse  "simulation" édictée par la compagnie d'assurance.

Rassurez-vous: je ne me réveille pas la nuit pour les "haïr", comme on dit si bien.

Je n'ai pas le temps de rager la nuit car j'ai mal et je veux juste DORMIR et ne plus SOUFFRIR.

Je me demande seulement comment on en arrive à simuler ces douleurs intenses qui me tordent, à bouffer des anti douleurs -qui rende patraque mon estomac- et tenter de se rendormir, que ce soit après un épisode de douleurs de nuit ou de jour.

Vous comprenez que je suis à peine ironique.

Mais sérieusement, ce sont les pensées qui me traversent l'esprit.

Aussi, il y a le fait que je ne suis peut être pas "tombée" sur les bonnes maladies.  Et oui, je vais dire  tout haut ce que j'ai souvent pensé tout bas: si j'avais eu un cancer, peut être que la compagnie n'aurait pas pris une telle décision...?

Au fait, je ne me moque pas des personnes qui souffrent de cancer, loin de là. C'est seulement que quand on est dans un univers de maladies, on en arrive à vivre comme dans des rangs ou des couches de ce monde pas nécessairement jojo. 

Et je suis à constater que le duo fibromyalgie-EM n'est pas le bienvenu à bien des endroits, et est même considéré comme indésirable. Reste que socialement, j'ai l'impression que le cancer passe mieux maintenant qu'il y a quelques années: les traitements avancent, il y différentes mesures et programmes sociaux ou de santé mis en place pour eux etc., ce qui laisse croire que les personnes atteintes d'un cancer sont mieux et davantage pris en charge sur le plan médical et social.

Il ne faut pas se le cacher, la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies "invisibles" qui non seulement n'ont pas la cote chez les compagnies d'assurance mais sont même vivement poussées hors des bureaux où des médecins et des employés qui prennent des décisions cqui ont des impacts capitaux sur nos vies, ne RENCONTRENT JAMAIS LES ASSURÉS.

Qu'on se le dise: quand les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique font état de niveaux élevés de douleurs et d'épuisement, les compagnies nous voient venir et ils font tout pour qu'on n'ait pas accès à l'assurance-invalidité car nous coûtons CHER À LEUR budget. Qui est aussi le NÔTRE, soit dit en passant,  car nous y avons contribué à la sueur de notre front avec les primes payées.

Il n'y a pas de traitements à proprement parler pour la fibromyalgie et l'EM et le risque est élevé que notre parcours de santé se dirige vers une perspective positive du style "madame ou monsieur est capable de retourner travailler". Après 50 ans, il y a à peine 1% de personnes qui retrouvent leur santé d'autrefois....
Bref, nous coûtons cher -et pour longtemps- aux compagnies d'assurance.
Voilà le bug.
Pourtant....nous avons payé ces f... primes à chaque f....paye.
Dans mon cas, je les payées pendant 13 années.
Mais je n'en bénéficie pas actuellement depuis une année.

Soyons réaliste un instant.
Ce qui nous attend, c'est la pauvreté.
C'est là où je suis présentement.
J'ai dû demander l'aide de dernier recours.
Et faire faillite.
Oui, oui.
Moi qui me faisait un devoir de tout payer à temps.
C'est là que me mène la décision de cette compagnie d'assurances.

J'ai cru à la sécurité et je l'ai même payée d'avance.
Bonne citoyenne, va.
Pendant treize ans, je me répète.
Mais je suis en situation d'insécurité émotive, financière et physique.
Ce qui génère beaucoup de stress, d'angoisse et d'insécurité.
Pas bon pour personne, ça.
Et ça l'est encore moins pour les personnes souffrant de fibro et d'EM.
Nous gérons vraiment moins bien le stress, l'inquiétude qui affecte un système nerveux déjà ébranlé par toute une série d'anomalies particulières.

Alors je n'ai pas eu d'autre choix.
Réduite à la pauvreté.

ESPOIR

Cependant, il y a de l'espoir.
Oui.
Je poursuis la compagnie d'assurances en question: ce n'est pas vrai qu'ils vont s'en tirer ainsi.
Ça demande du temps et de s'armer de patience.
Et encore de la patience...

C'est une situation injuste pour moi d'abord.
Puis pour ma famille.
Ce combat, j'ai décidé de le mener pour moi, puis pour mes enfants, mes petits-enfants.
 

Une multinationale est assise sur mon assurance-invalidité pendant que je touche l'aide de dernier recours -à laquelle j'ai contribué comme tous les travailleurs du Québec- et à laquelle vous avez peut être contribué, si vous vivez dans même province que moi.

En 2015, je devrais voir avancer plus concrètement les choses du côté juridique.

J'écris à ce sujet car je me dis que d'autres sont peut être en train de vivre la même chose que moi, ou se questionnent sur ce qui les attend, peut être. 

Car je vais vous faire une confidence -à moins que je ne me répète-: à la fin 2011 début 2012, je "sentais" que je me dirigeais vers un deuxième congé-maladie. Je savais quelque part en moi que ce congé serait un....cauchemar. Oh, pas une connaissance complète de tous les détails, mais je "savais".

Alors voilà.

C'est exactement là où j'en suis.

Je patiente. Je prends soin de moi du mieux que je peux, compte tenu du contexte de vie.

Parfois j'ai le moral, d'autres fois pas du tout. 

Il y a ma famille, mes amis...

Heureusement! 

Mais ils ne peuvent pas tout faire. Ils ont aussi leurs vies.

J'ai été plongée dans l'insécurité.

Cependant, j'ai compris que c'est à moi de créer mon propre sens de la sécurité, en moi (surtout) et autour de moi.

J'y reviendrai, faut que je réfléchisse à ce sujet.

Bonne journée à vous....et tout plein de soleil.


Mwasi

Jouer aux cartes: une bonne stimulation pour le cerveau

Après mon billet un peu triste d'hier, j'ai pensé vous parler des petits trucs plaisant que je fais parfois, pour stimuler mon cerveau et le garder "alerte", tout en ayant du plaisir tout de même.

En outre quand j'en ai le goût, je sors un jeu de cartes et je joue à la patience: d'ailleurs celui qui a trouvé le nom de ce jeu était bien avisé! Car il en faut vraiment de la patience pour arriver à la constituer jusqu'au bout.

On joue aux cartes?

Quand j'ai recommencé à jouer à ce jeu qui existe depuis des temps immémoriaux, c'était loin d'être évident pour moi.

Beaucoup de choses à tenir compte: il fallait surveiller les figures, ça c'est un.

Ensuite, il faut surveiller l'alternance des couleurs. 

Je comprenais bien ces deux détails à surveiller pour pouvoir jouer, mais on aurait dit que je les voyaient difficilement au début. Mes amis ou membres de la famille avaient tendance à me les pointer du doigt pour m'aider mais je ne voulais pas: je tenais vraiment à y arriver seule et dieu seul sait comment c'était long de "voir" ce qui était pourtant évident sous mon nez! Ca me dérangeait quand même de ne pas "voir".

Un troisième détail venait aussi s'ajouter: je n'arrivais pas à brasser correctement les cartes à cause des douleurs aux mains, tout bonnement. C'est nouveau depuis quelques mois: mes mains sont douloureuses, qu'elles soient actives ou pas, apparemment typique des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Bref, tout ça pour dire que depuis que j'ai recommencé à jouer à la patience pour stimuler mon cerveau avec les figures, les nombres, les couleurs, le brassage de cartes, et j'ai remarqué des améliorations notables. Et je n'en suis pas peu fière, je l'avoue!

• J'ai amélioré ma vitesse de jeu
• je vois mieux et plus vite
• j'ai toujours mal aux mains mais j'y vais doucement. J'arrive quand même à mieux brasser les cartes.
• j'ai remarqué que j'aime jouer seule, à mon rythme...Serais-je en mesure de jouer aux cartes avec d'autres,  et d'arriver à suivre? C'est quelque chose à vérifier, peut être dans le temps des Fêtes, tiens. 

Et toi, le cerveau, qu'en dis-tu de ce jeu de cartes? lui ais-je demandé.
Il a répondu: j'adore jouer aux cartes quand on est en forme!

Alors voilà un de mes petits trucs.
Je joue aux cartes pour le plaisir, la stimulation, le défi de réussir une patience (et de développer la patience, justement).

J'ai d'autres petits trucs plaisant mais je vous les réservent pour un prochaine fois.

D'ici là, je vous souhaite une bien belle fin de semaine.

Mwasi

Article intéressant du Réseau canadien pour la santé des femmes.

Bon lundi

En me baladant sur le web, j'ai trouvé un article fort intéressant écrit par une femme souffrant de fibromyalgie.

Elle évoque comment la douleur est omniprésente et comment chaque jour est une négociation perpétuelle avec soi-même pour en arriver à gérer l'énergie et les activités quotidiennes.

Je m'y suis tellement reconnue...

"Souffrir de fibromyalgie, c’est comme avoir un handicap caché. La plupart des gens ignorent encore que je me bats avec cette maladie et, même s’ils le savent, ils n’ont pas idée de ce que cela signifie. Comme je finis par avoir l’impression d’essayer de convaincre que j’ai un véritable problème de santé, souvent je ne dis rien du tout."

Je vous invite à aller lire directement l'article d'Adrienne Kitchin sur le site du Réseau canadien pour la santé des femmes intitulé "Vivre avec la fibromyalgie": http://www.cwhn.ca/fr/node/46164

Bonne lecture et à bientôt,

Mwasi

En métro aujourd'hui

Salut!

J'écris un petit mot pour aujourd'hui, car je suis trop fatiguée.

Je reviens d'un rendez-vous avec mon pneumologue que je n'avais pas vu depuis deux ans....

Oups!

Je l'avais perdu de vue celui-là, occupée avec les autres spécialistes.

Je suis suivie en pneumologie car je fais de l'apnée du sommeil depuis plusieurs années. 

C'est même à partir de cette découverte que bien d'autres choses se sont enchainées en terme de diagnostic. Mais j'y reviendrai ultérieurement.

Métro de Montréal

Je veux surtout vous parler de la difficulté à utiliser le transport en commun. 

Et plus le temps passe, moins c'est facile. 

Tout d'abord, ça parait idiot comme détail, mais les portes trèèèèès lourdes à pousser pour accéder au métro me font capoter: j'attends que quelqu'un passe avant moi et s'il n'y a personne, je n'ai pas trop le choix. 

Je cale une épaule contre la porte et j'appuie de toutes mes forces.

Pousser ainsi nécessite mes muscles douloureux, les ligaments qui le sont tout autant et s'y ajoute la faiblesse musculaire. Tout simplement un exercice qui m'épuise et me laisse encore plus faible.

Dès que j'entre, je recherche mes petits bouchons de caoutchouc pour les placer dans mes oreilles car le bruit des voitures de métro est ahurissant. Pour moi, cela résonne si fort, comme si le bruit est mille fois amplifié dans ma tête. Mon coeur bat à toute vitesse et j'essaie de calmer ma respiration.

Défi suivant: trouver une place assise.

Je ne me sens pas solide sur mes jambes qui flageolent et la position assise est aussi la meilleure façon de conserver l'énergie. Tôt ce matin, j'ai réussi par miracle à avoir une place assise, deux stations plus loin....ouf! 

Prochain défi: l'autobus. Je suis un peu comme les personnes âgées: pas solide sur mes pattes, branlante un peu et quand le conducteur de l'autobus décolle, attention! Il faut saisir en vitesse un poteau quelconque au risque de se retrouver par terre. J'ai réussi à m'accrocher, cherchant des yeux une place dans l'autobus bondé: peine perdue. Les places réservées pour les "vieux" et les "handicapés"? Oubliez ça....j'ai pas le look ni de l'un ni de l'autre.  Connaissez-vous les handicaps non visibles? Ben je fais partie de ceux-là. Rien n'indique que je suis "handicapée". Il me restera à résigner et à demander gentiment cette fameuse place réservée. 

Mais je ne suis pas encore rendue là.

J'ai appris récemment que mon rhumatologue peut "prescrire" l'utilisation de taxi pour les rendez-vous médicaux et que les factures sont remboursées par l'aide sociale. J'ai vérifié et oui, c'est vrai. C'est une bonne nouvelle et je m'organiserai pour m'en prévaloir. Le transport en commun, j'adorerais ça si ce n'était de mon état de santé. Chaque particule d'énergie m'est très précieuse et j'essaie de plus en plus d'y faire attention, d'en prendre soin. Dommage que ce soit ainsi, mais le transport en commun actuellement est trop difficile pour moi. Alors je l'utilise peu ou rarement.

Je vous laisse sur ces quelques lignes....je suis claquée.

Mon lit m'appelle, l'entendez-vous? Zzzzzzzzz............

Mwasi Kitoko