Bonjour,
J'aimerais vous parler du syndrome de Willis-Ekbom aussi appelé le syndrome des jambes sans repos. Cette dernière appellation est davantage connue mais on note une tendance mondiale à revenir à son appellation d'origine: dans ce cas-ci, il s'agit du nom de la personne qui a découvert ce syndrome.
La
Fondation Sommeil définit ainsi la maladie:
"Le syndrome de jambes sans repos (SJSR)
est aussi appelé la maladie de Willis-Ekbom ou «paresthésie agitante
nocturne des membres inférieurs». Le SJSR est un trouble sensimoteur
caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, et, dans
certains cas, d’autres parties du corps, par exemple les bras. Cette
envie s’accompagne habituellement de troubles sensoriels variant de
l’inconfort à la douleur au niveau des régions touchées. Les symptômes
du SJSR se manifestent habituellement pendant les périodes de repos ou
d’inactivité, et ils sont soulagés ou supprimés par le mouvement. Le
SJRS suit habituellement un rythme circadien, les symptômes
s’intensifiant en soirée et au cours de la nuit. Les symptômes peuvent
être légers ou sévères, et se manifester de manière intermittente ou
quotidienne. dans les cas les plus sévères, les symptômes peuvent
entraîner des perturbations marquées de la qualité du sommeil ou de la
vie de tous les jours.
Quelles en sont les causes ?
Le
syndrome SJSR primaire aura une cause plutôt génétique. On croit que
c’est trouble du système nerveux central (SNC). Il n’est pas causé par
des troubles psychiatriques ni par le stress, mais peut contribuer ou
être exacerbé par ces conditions. On rapporte également une fréquence
élevée de cas familiaux de SJSR, ce qui concorde avec l’origine
génétique, mais complexe. Une des hypothèses principales sur les
causes du SJSR suppose une carence en fer au niveau du cerveau.
particulièrement au niveau des neurones qui contiennent la dopamine,
prédisposerait une personne au SJSR. Une carence en fer au niveau du
cerveau mènerait à une dysfonction des voies métaboliques de la
dopamine, entraînant ainsi les symptômes associés au SJSR. Pour autant
que nous le sachions, le SJSR n’est ni un trouble structurel, ni un
trouble neurodégénératif, et en dehors de cette anomalie neurologique,
les patients ne souffrent pas d’autres anomalie neurologique."
Vivre avec le syndrome
C'est en 2008 lors d'une nuit d'observation à l'hôpital pour l'apnée du sommeil, qu'on découvre que j'ai ce syndrome. Je l'ignorais. Jamais entendu parler. Mais à force de lecture et de recherches, je faisais des liens avec des douleurs aux jambes à l'adolescence, le lien avec mes jambes qui ne cessaient de me faire mal lors des réunions et des balancements de jambes sous la table!
Depuis, j'ai essayé toute une batterie de médicaments qui auraient dû agir sur la production de dopamine et ainsi diminuer les mouvements des jambes la nuit et bien sûr, de favoriser le sommeil. Mais voilà que tous ces médicaments essayés ont eu des effets indésirables suffisamment importants pour que le médecin et moi les abandonnions. Parmi un de ces derniers médicament tenté, il y en avait qui jouait sur ma pression artérielle et je perdais conscience sans avertissement.
Bon.
Le problème demeure donc entier: mes jambes ET mes bras (car oui, les bras peuvent s'y ajouter quand le syndrome devient sévère), donnent de grands coups la nuit comme si je cours ou nage. Et les douleurs aux jambes, mollets et bras sont présentes au lever, comme si j'ai couru toute la nuit. Le syndrome de Willis-Ekbom entrecroise ses effets avec ceux de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique: impossible de démêler quel syndrome se pointe et à quel moment car excluant l'EM, les deux syndromes (Willis-Ekbom et fibro) comportent des complexes douloureux. Quoi qu'il en soit, on ne peut pas vraiment les démêler dans mon cas, c'est du moins ce que je pense. Cette semaine, j'ai un rendez-vous en génétique et peut être que j'en apprendrai un peu plus à ce sujet. Une chose semble certaine, c'est que cette maladie serait héréditaire. Et c'est justement une des questions que j'aimerais poser au médecin car je me demande si mes enfants et mes petits-enfants sont à risque d'avoir ces maladies.
Le syndrome de Willis-Ekbom sans paniquer, est un syndrome à prendre au sérieux. Une étude menée par des chercheurs, confirment des risques de problèmes cardiaques associés à ce syndrome. Le constat est le suivant: l'association entre le syndrome de Willis-Ekbom et maladie coronarienne et accident vasculaire cérébral est plus forte chez les patients qui souffrent du SJSR (au moins 16 fois par mois). Quel est le lien entre ce syndrome et le risque cardio-vasculaire? C'est que selon J. Winkelman, "la plupart des patients ont entre 200 et 300 mouvements périodiques des jambes au cours d'une nuit de sommeil, qui semble augmenter à la fois la pression artérielle et le rythme cardiaque, ce qui pourrait, à long terme, favoriser des perturbations cardiovasculaires et cérébrovasculaires" (http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-syndrome-des-jambes-sans-repos-risque-cardiaque-au-tableau-_739_lirelasuite.htm#lirelasuite).
Quand j'étais adolescente, je me rappelle avoir ressenti de fortes douleurs aux jambes, probablement une des premières manifestation du syndrome. Mais souvent, les parents diront que ce sont des douleurs de croissance alors que ce n'est peut être pas le cas. Il est vrai qu'on connaît peu ce syndrome dans la population en général. Encore faut-il en connaître l'existence ou à tout le moins se poser des questions, et en discuter avec un médecin.
Car oui, des enfants souffrent de ce syndrome.
Une fois que j'ai su que j'avais ce syndrome, j'ai demandé une référence en neurologie et si jamais vous êtes dans cette situation, c'est ce que je vous conseillerais. Pourquoi? Parce que ce syndrome est neurologique et demande des connaissances spécialisées en neurologie: un médecin de famille peut avoir ces connaissances mais selon mon expérience personnelle, les généralistes connaissent peu ou pas ce syndrome. Dans mon cas, la généraliste que j'avais à l'époque m'avait prescrit un antidépresseur contre indiqué pour ce syndrome. J'avais découvert cette information à force de recherches sur le web: le médicament augmentait les mouvements des jambes....ouf. Les généralistes n'ont pas le temps ni le mandat de se spécialiser dans ce domaine, reste que j'étais contente d'avoir trouvé cette information par moi-même. J'ai cessé de prendre cet anti dépresseur dès que j'ai pu en me sevrant tranquillement par étapes. Du reste, d'autres médecins ont ensuite infirmé la dépression diagnostiquée par la généraliste. Re-ouf!
Vivre avec le syndrome le jour versus la nuit
Le jour, je ressens des fourmillements dans les jambes, les mollets, et le dessus des pieds "brûlent". Il m'est difficile même fatiguée, de rester en place car les douleurs que je ressens m'obligent à bouger presque constamment. En gros, je pourrais dire que je suis une "grouillante" par défaut car les douleurs sont tellement parties prenantes de mon corps de jour comme de nuit, que c'est devenu naturel de bouger beaucoup. Comme une seconde nature ou une habitude inconsciente qui s'est forgée avec le temps pour me soulager. J'ai l'air "agitée" en quelque sorte: je bouge, croise et décroise les jambes, vous voyez un peu? Je suis le genre de personne qui dans une salle d'attente ou une réunion, balance ses jambes et rend tout le monde fou -y compris moi-même! :)
Aussi, m'endormir est un véritable défi (parfois un cauchemar), car c'est là que débute les douleurs et mouvements brusques des jambes et des bras. C'est à se demander si je n'ai pas des lutins cachés un peu partout dans mon corps pour m'empêcher de dormir! Je rigole, que puis-je bien faire d'autre? Les nuits sont agitées et rarement calmes.
Quand je parle avec mes amis, j'ai l'impression d'être comme une jeune maman qui ne fait que parler du nombre d'heures de sommeil que son bébé a pu faire.
Sauf que c'est moi le poupon! Blague à part, la qualité et quantité de sommeil sont un de mes sujets de discussion les plus fréquent et je crois que maintenant, vous comprenez le pourquoi du comment.
En terminant, voici quelques sites d'intérêt pour en savoir un peu plus sur ce syndrome:
Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, il me fera plaisir de vous répondre.
Je vous laisse par ici, mon bol d'air m'appelle...
Bonne journée,
Mwasi
avaient pour but de.J'ignorais aussi que les
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