Symptômes de l'encéphalomyélite myalgique

Bonjour,

Aujourd'hui, la fatigue est très élevée. Je n'ai malheureusement pas respectée la pause essentielle de ma journée d'hier, avec la conséquence que le niveau d'énergie est faible et les douleurs musculo-squelettiques sont fortes. 

Tout mon dos "brûle" comme s'il enflammé et je me sens très faible.

Je vais faire dans le court et vous présenter en très gros, mes symptômes actuels.

Cependant, une petite en garde s'impose: je ne suis pas médecin et la liste de mes symptômes ne constitue pas une liste exhaustive servant à établir un diagnostic pour qui que ce soit.

Aussi, il faut noter que je vis avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos et certains symptômes peuvent être liés à cette dernière. J'y reviendrai ultérieurement avec un billet spécial.

J'espère que cette liste peut donner un coup de main à ceux qui cherchent à comprendre ce qui les affectent, du moins c'est mon souhait. Sinon la liste aidera peut être les autres à mieux comprendre mon état de santé.

DERNIÈRE HEURE: Au moment de terminer ce billet, j'apprends qu'à Paris le chaos ne fait qu'augmenter. Pas facile de garder la foi en l'humain, parfois.

Pendant que j'écrivais, j'ai oublié mes lentilles qui étaient en train de cuire: elles sont cramées mais j'ai pu en récupérer une partie. 

J'ai oublié la règle d'or de mettre une minuterie quand je cuisine :(

Patience, patience.

Je m'en vais de ce pas faire ma sieste.

À bientôt,

Mwasi

Les symptômes 

Douleurs

• Bras et avant-bras (haut des bras/jointures, ligaments), mains, hanches, aines, quadriceps, mollets, pieds, genoux, dos, trapèzes, cou, les deux ischio-jambiers. 
• Au niveau des articulations: chevilles, poignets, genoux. Je dois dormir avec un coussin entre les genoux car j’ai trop mal s’ils s’appuient ensemble. 
• Les douleurs ressenties sont de type diffuses, névralgiques, sensations de brûlures, élancements douloureux, fortes courbatures, "coups de couteaux", muscles hypersensibles et douloureux, crampes musculaires dans les jambes et les pieds. Douleurs musculo-squelettiques variées.
• Les douleurs corporelles sont plus fortes lors de changements météorologiques (parfois de 24 à 48 hres à l’avance) tels que: pluie, neige, humidité/canicule, température froide, changements de saisons).

Mouvements et douleurs

• Difficulté à demeurer assise plus de 15-20 minutes sans bouger ou me lever: j’ai mal aux mollets, jambes, ischio-jambiers (très douloureux). Je ressens des sensations de fourmillement dans les jambes, et de brûlures au niveau des pieds. Les douleurs ont pour effet que je me sens agitée, et je dois changer souvent de positions pour tenter de soulager l’inconfort. Un repas au restaurant ou assister à une rencontre est très difficile pour moi car je ne peux pas rester en place. Je ressens ces douleurs de façon presque continue où que je sois. 
  
• Difficulté à maintenir la position debout: malaise généralisé, coeur cogne fort (arythmie) avec sensation de faiblesse, comme si je vais m’écrouler, m’évanouir. 
• La nuit, les mouvements des jambes ainsi que des bras me réveillent (grands coups de ciseaux). Je n’ai pas de traitements pour contrôler les mouvements (syndrome des jambes sans repos) et les antidouleurs actuels ne contrôlent pas les douleurs nocturnes.

Sommeil

• Sommeil de jour/nuit n’est pas réparateur. Au réveil, mes yeux brûlent comme si je n’ai pas dormi. C’est très frustrant et déstabilisant car je ne ressens plus/pas la sensation de satisfaction et de bien être dans mon corps. Au lever, je ressens des courbatures un peu partout, comme si j’ai été frappée. La nuit, je dois souvent reprendre un anti douleur car les douleurs sont trop intenses et je n’arrive plus à me rendormir. Je suis au lit vers 19:00 et 19:30 environ pour entre 10 à 12 heures d’un sommeil qui ne comble pas mes besoins. Je me lève fatiguée et non reposée. 
• Siestes: je dois faire de une à deux siestes le jour car je suis trop épuisée. Je ressens un malaise généralisée, vidée de toute énergie et la sieste devient impérative car je n'en peux plus physiquement. S'il y a insomnie la nuit, je dois me recoucher en matinée. Mon coeur bat alors très vite et ma pression artérielle monte. L’endormissement est difficile et je n’arrive pas à m’assoupir en profondeur car les douleurs aux membres sont constantes. Difficulté à calmer le système nerveux, à le faire “redescendre”. Les douleurs au coucher et pendant l’endormissement sont plus intenses depuis quelques mois.
• Si insomnie la nuit, je me lève quand même vers 6:00 car les douleurs et courbatures un peu partout sont trop fortes et je ne peux pas continuer à dormir. 

Autre

• Perte de poids importante
• Perte d’appétit, nausées, reflux gastriques    
• Syncopes/chutes de pression à plusieurs reprises.
• Vessie et colon irritable (constipation/diarrhée en alternance, fréquent et “violent”)
• Maux de tête fréquents et maux de gorge
• Froid aux extrémités (pieds, mains, corps) presque constant. Difficulté d’adaptation du corps à la température ambiante (souvent froid alors que les gens ont chaud)
• Douleur thoraciques fréquentes (2 côtés)
• Yeux, bouche et peau très secs.
• Marche en zig zag, parfois avec vertiges ou comme si je saoule. Difficulté à évaluer le sol (plus haut ou plus bas que perçu).
• Mémoire court terme déficiente. Je pose les mêmes questions 4-5 fois sans me souvenir de la question ou de la réponse. J’emprunte les mêmes livres ou films.
• Difficulté à saisir des explications ou des consignes, comme si je ne comprends pas ou que ça “n’entre” pas dans ma tête. Je demande alors souvent aux personnes de répéter ou de ralentir le débit. 
  
• Difficulté à suivre le fil d’un livre ou de lire autant et aussi vite qu’avant.
• Difficulté à faire le “focus” quand je lis, ma vue est embrouillée
• Sensibilité excessive aux bruits environnants tels que: moteur de camions, passage de voitures pendant la pluie (bruit plus fort), voix fortes, musique, cris d’enfants, bruits de fond de centre d’achat, discussions fortes, sons aïgus (musique, télé etc.). Les bruits environnants  internes ou externes me dérangent beaucoup. Je m’épuise plus vite.
• Forte sensibilité aux odeurs, parfums, gaz d’échappement, lumière trop forte. 
• Difficulté à me concentrer, à suivre une conversation car je perds le fil. Sensation de surcharge sensorielle ou de brouillard, comme si je suis “absente” ou ailleurs.
• Difficulté à faire des synthèses, à rassembler mes idées. Indécision fréquente ou stress intense devant des choix banal quotidiens. Bouts de phrases prononcées à l’envers.
•  Suite à une activité physique ou une rencontre avec plus de 2 personnes, mes muscles brûlent un peu partout et je suis épuisée pour plusieurs jours (2-4 jours). Dans ce cas, je suis au lit à 18:00.
• Je suis fonctionnelle environ 1-2 en matinée.  
• Quand je peux, je cuisine le matin en étant assise. J’ai besoin d’aide pour faire le ménage, les courses. 
• J’ai l’impression (validé par observations de mon entourage), que ma santé ne s’améliore pas mais a plutôt tendance à s’aggraver. Je me  fatigue plus rapidement et ma résistance physique diminue de plus en plus.