C'est ce que j'ai lu aujourd'hui sur le site de Radio France Internationale. Et je suis certaine que ce chiffre est conservateur et non représentatif de la réalité. En effet, pensez-y: combien de personnes vivent avec l'EM actuellement à travers le monde sans savoir de quoi il s'agit?
Sur le site de RFI, il y a une entrevue intéressante sur l'encéphalomyélite myalgique avec un médecin, et madame Sophie Benarrosh, une femme qui raconte comment le diagnostic d'EM a bouleversé sa vie. Le Dr. Rubenstein met en évidence combien il est long et fastidieux pour les patients d'obtenir un diagnostic exact, situation similaire au Canada: les patients errent de médecins en médecins avant de savoir exactement que l'EM les affectent.
Aussi, il mentionne que l'EM est une maladie orpheline, c'est à dire rare, et donc souvent méconnue, bien que de plus en plus de recherches scientifiques ont eu lieu et sont en cours présentement dans le monde. Comme au Canada, les patients sont souvent dirigés vers des psychiatres. Quand on ne trouve pas ce dont quelqu'un souffre, c'est souvent la voie utilisée, malheureusement. Car on croit que la personne a un problème de santé mentale ou souffre d'autres maux psychologiques. Maladie invalidante, un diagnostic d'EM se fait souvent par élimination d'autres maladies et par l'observation des symptômes.
Sophie Benarrosh occupait un poste avec de lourdes responsabilités dans une multinationale américaine quand elle a reçu un diagnostic d'EM, et elle partage également son expérience. Elle explique comment elle a pu "survivre" pendant un temps en milieu de travail: en fait, elle s'est tue et n'a pas pu expliquer à ses collègues ce qui l'affectait ou que très peu. Avec ses responsabilités, elle en parlait le moins possible et se disait "il faut avancer" et elle a...forcé.
Classique.
Les personnes vivant avec l'EM forçent tous en milieu de travail. Parce qu'on fait tout pour "s'accrocher" et être "normaux", faire partie de la vie, quoi.
Quand Sophie a dû quitter le travail à cause de sa santé, elle a perdu amis et collègues qui ne comprenaient rien à ce qu'elle vivait. La reconnaissance au niveau médical et sociale devient extrêmement difficile et l'isolement et le deuil nous guettent.
Regard sur elle-même et sur ses relations? Sophie affirme: "il y a un décalage entre ce qu'ils voient (les gens) et ce que je vis. C'est une maladie invisible. On ne peut pas imaginer en me voyant, ce que j'endure physiquement". L'EM est une maladie orpheline et incurable.
Il y a eu aussi...
Abandon progressif de la part de l'entourage envers Sophie.
Ses parents ne comprennent pas ce qu'elle vit.
Peut compter sur une main ceux qui la comprenne.
Symptômes sont invalidants, contraignants, elle se sent en marge de la société.
Restaurant: impossible à cause du bruit élevé.
Elle a écrit "Une vie rare", aux Editions Le Manuscrit, où elle raconte son expérience, livre la réalité quand on vit avec l'EM. Affirme qu'il ne "faut pas aller contre la maladie et essayer de la vivre au quotidien".
Faut apprendre à réinventer sa vie, voir sa vie autrement.
Il y a le chômage, le divorce, la perte d'êtres chers.
L'EM est un long travail sur soi-même, un voyage intérieur selon Sophie.
Et je suis assez d'accord avec ses propos.
Pour suivre l'intégralité de cette entrevue (que je vous recommande si vous avez un peu de temps):
10 janvier 2015
Aujourd'hui, mon corps m'indique que le niveau d'énergie n'est pas au rendez-vous pour ce que j'avais prévu de faire. Je devais marcher tranquillement jusqu'à l'épicerie pour y faire quelques achats. Pendant la nuit, un gros mal de tête s'est pointé et ça m'a réveillée. Sauf qu'il se poursuit ce matin, comme un bandeau douloureux encerclant ma tête. Il y a aussi des douleurs thoraciques: ce n'est pas un problème cardiaque, mais plutôt un indicateur de grande fatigue. Pourquoi, je ne sais pas car hier je ne suis pas sortie et je n'ai pratiquement pas bougé à la maison :(
C'est ce qui est souvent déstabilisant avec l'EM: impossible de prévoir à l'avance et surtout de comprendre pourquoi l'énergie est basse et les douleurs fortes. Souvent, c'est là et rien de logique ne l'explique.
J'avoue être tentée de "forcer", de reprendre l'ancienne façon de faire, avec les conséquences que je connais. Je me retrouve avec encore moins d'énergie et les douleurs montent en flèche.
Est-ce le but recherché? Non.
Sentez-vous le "combat intérieur" que cela provoque?
Mon esprit veut (beaucoup, même), mais pas mon corps.
Je voulais vraiment aller marcher.
Même si le froid n'est pas plaisant, je ressens un besoin fort bien légitime de prendre mon bol d'air.
Alors la sagesse devra l'emporter pour ce samedi: il faut que mes expériences me servent concrètement.
Alors je reste tranquille.
Pour consolider les énergies même si ce n'est pas ce que j'avais prévu.
S'adapter et changer de programme.
Qu'est-ce qui me ferait bien plaisir aujourd'hui?
Une petite lecture de Garfield, jouer aux cartes, écrire, dormir.....
Une solution pour le bol d'air: dans le pire, je peux m'habiller chaudement et rester quelques minutes sur mon balcon.
Bonne idée ça.
Je vous laisse par ici, chers lecteur.
Je vous souhaite un bon samedi du tonnerre, avec ce beau soleil sur Montréal.
À très bientôt,
Mwasi
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