L'encéphalomyélite myalgique et la "sécurité-santé"

Dans nos sociétés occidentales, plusieurs personnes bénéficient de régimes de soins et sont assurées de facto à la compagnie d'assurance choisie par l'employeur. Enfin c'est ainsi que ça se passe au Québec.

Quand je travaillais, je payais donc les primes dues à la compagnie d'assurance en question et comme mes collègues, j'ai pensé qu'en cas de pépin de santé, je bénéficierais de cette protection.

Je me suis trompée. Et lourdement.

L'assurance-invalidité offerte par les compagnies d'assurance est en quelque sorte une fausse sécurité: on paie les primes, mais il n'y a pas de garantie qu'on peut en bénéficier.

C'est ce qui m'est arrivé: je suis en congé-maladie depuis deux années maintenant. Dans un premier temps, la compagnie a "tardé"  à verser les prestations puis les a versées pendant quelques mois. Jusqu'à ce que la compagnie rende une décision: vue par des experts qui ne sont pas du monde médical, paraît-il que je simule mes maladies. Que je me limite moi-même mon retour au travail.

Étrange, ça.

Et quand la nuit, les douleurs me tiennent les yeux grands ouverts, je pense à cette fameuse  "simulation" édictée par la compagnie d'assurance.

Rassurez-vous: je ne me réveille pas la nuit pour les "haïr", comme on dit si bien.

Je n'ai pas le temps de rager la nuit car j'ai mal et je veux juste DORMIR et ne plus SOUFFRIR.

Je me demande seulement comment on en arrive à simuler ces douleurs intenses qui me tordent, à bouffer des anti douleurs -qui rende patraque mon estomac- et tenter de se rendormir, que ce soit après un épisode de douleurs de nuit ou de jour.

Vous comprenez que je suis à peine ironique.

Mais sérieusement, ce sont les pensées qui me traversent l'esprit.

Aussi, il y a le fait que je ne suis peut être pas "tombée" sur les bonnes maladies.  Et oui, je vais dire  tout haut ce que j'ai souvent pensé tout bas: si j'avais eu un cancer, peut être que la compagnie n'aurait pas pris une telle décision...?

Au fait, je ne me moque pas des personnes qui souffrent de cancer, loin de là. C'est seulement que quand on est dans un univers de maladies, on en arrive à vivre comme dans des rangs ou des couches de ce monde pas nécessairement jojo. 

Et je suis à constater que le duo fibromyalgie-EM n'est pas le bienvenu à bien des endroits, et est même considéré comme indésirable. Reste que socialement, j'ai l'impression que le cancer passe mieux maintenant qu'il y a quelques années: les traitements avancent, il y différentes mesures et programmes sociaux ou de santé mis en place pour eux etc., ce qui laisse croire que les personnes atteintes d'un cancer sont mieux et davantage pris en charge sur le plan médical et social.

Il ne faut pas se le cacher, la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies "invisibles" qui non seulement n'ont pas la cote chez les compagnies d'assurance mais sont même vivement poussées hors des bureaux où des médecins et des employés qui prennent des décisions cqui ont des impacts capitaux sur nos vies, ne RENCONTRENT JAMAIS LES ASSURÉS.

Qu'on se le dise: quand les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique font état de niveaux élevés de douleurs et d'épuisement, les compagnies nous voient venir et ils font tout pour qu'on n'ait pas accès à l'assurance-invalidité car nous coûtons CHER À LEUR budget. Qui est aussi le NÔTRE, soit dit en passant,  car nous y avons contribué à la sueur de notre front avec les primes payées.

Il n'y a pas de traitements à proprement parler pour la fibromyalgie et l'EM et le risque est élevé que notre parcours de santé se dirige vers une perspective positive du style "madame ou monsieur est capable de retourner travailler". Après 50 ans, il y a à peine 1% de personnes qui retrouvent leur santé d'autrefois....
Bref, nous coûtons cher -et pour longtemps- aux compagnies d'assurance.
Voilà le bug.
Pourtant....nous avons payé ces f... primes à chaque f....paye.
Dans mon cas, je les payées pendant 13 années.
Mais je n'en bénéficie pas actuellement depuis une année.

Soyons réaliste un instant.
Ce qui nous attend, c'est la pauvreté.
C'est là où je suis présentement.
J'ai dû demander l'aide de dernier recours.
Et faire faillite.
Oui, oui.
Moi qui me faisait un devoir de tout payer à temps.
C'est là que me mène la décision de cette compagnie d'assurances.

J'ai cru à la sécurité et je l'ai même payée d'avance.
Bonne citoyenne, va.
Pendant treize ans, je me répète.
Mais je suis en situation d'insécurité émotive, financière et physique.
Ce qui génère beaucoup de stress, d'angoisse et d'insécurité.
Pas bon pour personne, ça.
Et ça l'est encore moins pour les personnes souffrant de fibro et d'EM.
Nous gérons vraiment moins bien le stress, l'inquiétude qui affecte un système nerveux déjà ébranlé par toute une série d'anomalies particulières.

Alors je n'ai pas eu d'autre choix.
Réduite à la pauvreté.

ESPOIR

Cependant, il y a de l'espoir.
Oui.
Je poursuis la compagnie d'assurances en question: ce n'est pas vrai qu'ils vont s'en tirer ainsi.
Ça demande du temps et de s'armer de patience.
Et encore de la patience...

C'est une situation injuste pour moi d'abord.
Puis pour ma famille.
Ce combat, j'ai décidé de le mener pour moi, puis pour mes enfants, mes petits-enfants.
 

Une multinationale est assise sur mon assurance-invalidité pendant que je touche l'aide de dernier recours -à laquelle j'ai contribué comme tous les travailleurs du Québec- et à laquelle vous avez peut être contribué, si vous vivez dans même province que moi.

En 2015, je devrais voir avancer plus concrètement les choses du côté juridique.

J'écris à ce sujet car je me dis que d'autres sont peut être en train de vivre la même chose que moi, ou se questionnent sur ce qui les attend, peut être. 

Car je vais vous faire une confidence -à moins que je ne me répète-: à la fin 2011 début 2012, je "sentais" que je me dirigeais vers un deuxième congé-maladie. Je savais quelque part en moi que ce congé serait un....cauchemar. Oh, pas une connaissance complète de tous les détails, mais je "savais".

Alors voilà.

C'est exactement là où j'en suis.

Je patiente. Je prends soin de moi du mieux que je peux, compte tenu du contexte de vie.

Parfois j'ai le moral, d'autres fois pas du tout. 

Il y a ma famille, mes amis...

Heureusement! 

Mais ils ne peuvent pas tout faire. Ils ont aussi leurs vies.

J'ai été plongée dans l'insécurité.

Cependant, j'ai compris que c'est à moi de créer mon propre sens de la sécurité, en moi (surtout) et autour de moi.

J'y reviendrai, faut que je réfléchisse à ce sujet.

Bonne journée à vous....et tout plein de soleil.


Mwasi